Esclerose Lateral Amiotrófica
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DIA internacional DA DIA INTERNACIONAL ESCLEROSE lateral DA CRIANÇA amiotrófica COM CANCRO 15 de 21FEVEREIRO de junho Esclerose Lateral Tipos de Cancro Pediátrico •Leucemia: A leucemia é um cancro da medula Amiotrófica (ELA) óssea e tecidos que produzem as células 4 O Cancro Pediátrico A ELA é uma doença do neurónio motor e, como tal, é caracterizada por fraqueza muscular progressiva e atrofia (perda de músculos). Existem vários tipos de doença dodos neurónio consoante os neurónios 70% casos motor, de cancro em crianças são motores afectados: curáveis quando diagnosticados a tempo, e sanguíneas. As leucemias são o tipo de cancro A esclerose lateral amiotrófica (ELA) é uma dopediátrico mais comum. Os tipos de leucemia tratados conforme os protocolos apropriaença neurodegenerativa, progressiva e rara, • Esclerose Lateral Primária – é atingido o primeiro incluem: dos. Contudo, hoje em dia e a nível mundial causada pela degeneração dos neurónios mocortical; •Leucemia Linfoblástica Aguda (LLA): O tipo de neurónio apenas 20% das crianças beneficiam de tores, as células do sistema nervoso central Muscular Espinhal ou Atrofia Muscular 3 cancro pediátrico mais comum - quase 75% das • Atrofia cuidados médicos avançados. que controlam os movimentos voluntários dos Progressiva é atingido o neurónio motor crianças com leucemia têm LLA, um cancro das 80% da população infantil do mundomedular; está 1-7 músculos. células linfóides na medula óssea e dos órgãos • Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) - ambos os localizada nos países em desenvolvimento. linfóides. ESCLEROSE LATERAL significa: Algumas destassão crianças têm cancro, mas neurónios motores atingidos. •Leucemia Mielogénica Aguda (LMA): A LMA é actualmente é-lhes negado o direito de ter …área de cicatriz nos lados da medula espinal, o cancro das células sanguíneas mielóides que são causada pela morte dos neurónios motores do produzidas na medula óssea e que ajudam a córtex motor. combater infecções bacterianas. •Cancros do Sistema Nervoso Central AMIOTRÓFICA refere-se: •Tumores cerebrais: Existem muitosdevido tipos de …ao enfraquecimento do músculo, à tumores mais comuns são os morte doscerebrais, neuróniososmotores presentes nagliomas. me•Neuroblastoma: é umraquidiano. cancro do sistema 1-7 dula espinhal e no bulbo nervoso simpático, que na maioria das vezes se origina nas glândulas adrenais acima do rim. •Sarcomas: Tumores cancerígenos que envolvem os ossos e tecidos moles. •Cancros nos ossos: •Osteossarcoma: o tipo mais comum de sarcoma ósseo. Estes tumores são frequentemente situado no limite de crescimento dos ossos longos das extremidades, perto das articulações. •Sarcoma de Ewing: um câncer ósseo que muitas vezes aparece no meio do osso. Comumente encontrados nas coxas, quadris, braços e costelas. •Sarcomas dos tecidos moles: Adaptada de: Liga de Neurocirurgia - sistemanervoso.com. Disponível em: •Rabdomiossarcoma: um sarcoma dos tecidos http://www.sistemanervoso.com/images/ananatomia/apg_07.jpg. moles que se desenvolve nos músculos. Mais frequentemente encontrados na região da cabeça, O início dos sintomas en(EM), a incidência da ELA é ligeiramente menor, pescoço, rins, bexiga,ocorre braçosprincipalmente e pernas. tre•os 55 e os O 65linfoma anos de idade. Somente 10% mas a sua prevalência é até 20 vezes menor. Tal Linfomas: é um tumor dos tecidos dos casos ocorrem antesdo dossistema 40 anosimunológico. de idade.2 justifica-se pela rápida progressão da doença, linfáticos, que são parte com uma esperança de vida muito reduzida: ATipos ELA de afecta um pouco mais os homens do que linfoma incluem: 2 as•mulheres (1,5:1). Doença de Hodgkin ou Linfoma de Hodgkin: mais de 60% dos doentes só sobrevivem entre 2 a 5 anos, sendo a média de 4 anos.1,2,5-9 Raraafecta os gânglios mais próximos Segundo a Aliançalinfáticos Internacional para a da Luta mente é fatal no primeiro ano da doença e cersuperfície do acorpo, como no pescoço, axilas e contra a ELA, doença afecta, nesta altura, mais ca de 20% dos doentes vive por mais de cinco virilha. de 70 mil pessoas em todo o mundo.3 Em Poranos.1,2,5-9 • Linfoma não-Hodgkin: afectam os gânglios 6 tugal, existem cerca de 600 pessoas com ELA. linfáticos profundos dentro do corpo. Existem A causa da ELA continua desconhecida. Em 85 Amuitos ELA tipos é classificada como uma doença de linfoma, incluindo Burkitt, rara, a 90% dos casos de ELA, a doença acontece de com uma incidência 5,2 por 100.000 na Eunão-Burkitt e linfomade linfoblástico. forma esporádica. A maioria do doentes não 9 ropa. Em comparação a Esclerose Múltipla •Cancros do Fígado:com O cancro do fígado é um têm história familiar da doença, nem membros A ELA é a forma mais frequente de doença do neurónio motor no adulto. A fraqueza muscular surge da interrupção no envio de impulsos nervosos dos neurónios motorespela parasua os músculos. esperança cura.3 1-7 Na Europa são diagnosticados anualmente A ELA é também chamada de Doença de Charcot (em 13.000 novos casos de cancro em crianças particular em França) ou Doença de Lou Gehrig (em até aos 19 anos de idade.9 Apesar da taxa particular nos Estados Unidos). A primeira designação de cura ser elevada (75%), o cancro ainda é deve o nome ao neurologista francês, Jean Martin a principal causa de morte por doença para Charcot, que identificou pela primeira vez a doença crianças após 1 ano de vida: 3.000 crianças no final do século XIX. A segunda designação surge morrem devido à doença todos os anos na em referência a Lou Gehrig, um famoso jogador de Europa.10 baseball que faleceu com ELA.1-7 Sistema Nervoso Central • Cérebro • Medula Espinal Sistema Nervoso Periférico • Nervos Periféricos da família apresentam risco acrescido de desenvolver a doença. Apenas cerca de 5 a 10% dos casos de ELA são familiares.2,5-7 Foi identificado o gene relacionado com alguns casos familiares de ELA. Estudos recentes sobre o papel de factores ambientais na causa de ELA concluíram que não existe uma relação causal entre um factor ambiental e o risco de desenvolver ELA. A maioria dos autores defende que na base da degeneração dos neurónios que ocorre na ELA está uma interacção complexa entre factores genéticos e ambientais.5-7 parceriada daAPIFARMA APIFARMAcom comasasAssociações Associações Doentes iniciou em actualmentecom com 40 AAparceria dede Doentes iniciou-se em 1999. 1999. Conta Conta actualmente 40 Associações Associações. e continua crescer. Através contribuir para uma crescente dosna doentes Através dela,apretendemos apoiardela, umapretendemos maior intervenção dos doentes na sociedade e ovisibilidade seu contributo área dana Saúde. Para sociedade e na condução de políticas de Saúde. Para mais informações contactar [email protected]. mais informações contactar [email protected]. DIA INTERNACIONAL DA CRIANÇA COM CANCRO DIA internacional DA ESCLEROSE lateral amiotrófica 15 de21 FEVEREIRO de junho Manifestação da Titulo da Notícia Doença Sed ut perspiciatis unde omnis iste natus A doença a perda progressiva dos error sitimplica voluptatem accusantium membros superiores, da locomoção, da fala, doloremque laudantium, totam rem da deglutição e da respiração, aperiam, eaque ipsa quae abem illoproporções inventore 1,3,5-7 veritatis et quasi architecto beatae vitae variáveis e imprevisíveis. dicta sunt explicabo. Nemo enim ipsam Os primeiros sintomas da doença costumam voluptatem quia voluptas sit aspernatur aut ser fraqueza muscular e atrofia que se inicia odit aut fugit, sed quia 2,5-7 consequuntur pelas mãos ou pelos As cãibras e fascimagni dolores eospés. qui ratione voluptatem culações são comuns e podem anteceder frasequi nesciunt. Neque porro quisquamaest, queza muscular e atrofia.2,5-7 Segue-se a dificuldade para articular palavras (disartria) ou engolir (disfagia). A dificuldade Titulo da em Notícia de deglutir resulta sialorreia (“babar”).5-7 EsteSed quadro começa unde lentamente a progredir, ut perspiciatis omnis iste natus comprometendo finalmente os membros suerror sit voluptatem accusantium periores e inferiores juntamente com a muscudoloremque laudantium, totam rem latura do pescoço, os músculos da articulação aperiam, eaque ipsa quae ab illo inventore 2,5-7 verbal e da deglutição, e a respiração. veritatis et quasi architecto beatae vitae dicta sunt explicabo. Nemo enim A sensibilidade é preservada, assimipsam como os voluptatem quia voluptas sit músculos que movimentam os aspernatur olhos e os aut esfíncteres externos (responsáveis pela continência das fezes e urina). Os órgãos internos (coração, fígado e rins), as funções sexuais e os cinco sentidos (visão, audição, olfacto, gosto e tacto) também não são atingidos. Em geral, as faculdades mentais não são afectadas. Os doentes Sed ut perspiciatis unde omnis(alteriste podem apresentar labilidade emocional natus error sit voluptatem accusannância de estados emocionais) ou alterações do 2,5-7 comportamento (10% dos casos). tium doloremque laudantium, Titulo da Notícia Tratamento Sed ut perspiciatis unde omnis iste natus Até ao momento, não existe cura para a ELA. error sit voluptatem accusantium O tratamento passa essencialmente pelo alívio doloremque laudantium, totam rem da sintomatologia associada à doença, com o aperiam, eaque ipsa quae ab illo inventore intuito de melhorar a qualidade de vida do doveritatis et quasi architecto beatae vitae ente.2,5-7 dicta sunt explicabo. Nemo enim ipsam voluptatem quia voluptas sit aspernatur aut Apesar dos muitos ensaios clínicos já realizados aut fugit, sedna quia consequuntur e dosodit vários avanços compreensão da ELA, magnina dolores eos quide ratione voluptatem o sucesso descoberta agentes modificanesciunt. porro quisquam est, doressequi da doença ou Neque neuroprotectores tem sido quiinexistente. dolorem ipsum quia édolor sit amet, quase O riluzol o único fármaco consectetur, adipisci velit, sed aquia non aprovado que demonstrou retardar progressão numquam modicientíficos tempora incidunt ut da doença, em eius estudos controlados. labore et dolore magnam aliquam quaerat Este medicamento tem um moderado efeito no voluptatem. Ut enim ad minima aumento da esperança média de vida,veniam, não dimiquiscontudo nostruma exercitationem ullam2,5-7 corporis nuindo taxa de mortalidade. suscipit laboriosam, nisi ut aliquid ex ea A disponibilização de um medicamento commodi consequatur? Quis autem velque impeça a progressão ou cure a ELA iniciaria eum iure reprehenderit qui in ea voluptate 2 uma velit novaesse era para de 100 quamestes nihildoentes. molestiae Mais consequapossíveis neuroprotectoras tur, velsubstâncias illum qui doloSed ut perspiciatistêm sido unde estudadas pré-clínicos e clíniomnisem isteensaios natus error sit voluptatem cos. accusantium Algumas substâncias chegaram às fases II doloremque laudantium, totam rem aperiam, eaque ipsa quae ab illo Sed ut perspiciatis unde omnis iste natus error sit voluptatem accusantium doloremque laudantium, totam rem ou III dos ensaios clínicos, mas as evidências aperiam, eaque ipsa quae ab illo não foram conclusivas ou não conseguiram deinventore veritatis et quasi architecto monstrar eficácia clínica.5,7 Deve ser sublinhado beatae vitae dicta sunt explicabo. Nemo o papel da ventilação não-invasiva e da gastrosenim ipsam voluptatem quia voluptas sit tomia no aumento da esperança de vida e da aspernatur aut odit aut fugit, sed quia qualidade de vida destes doentes. consequuntur magni dolores eos qui ratione voluptatem sequi nesciunt. Os objectivos da investigação são encontrar a porrodaqSed perspiciatis unde causaNeque ou causas ELA,utcompreender os meomnis iste natus na error sit voluptatem canismos envolvidos progressão da doença 5 accusantium doloremque laudantium, e desenvolver tratamentos efectivos. totam rem aperiam, eaque ipsa quae ab illo inventore veritatis et quasi architecto beatae vitae dicta sunt explicabo. Nemo enim ipsam voluptatem quia voluptas sit aspernatur aut odit aut fugit, sed quia consequuntur magni dolores eos qui ratione voluptatem sequi nesciunt. Neque porro quisquam est, qui dolorem ipsum quia dolor sit amet, consectetur, adipisci velit, sed quia non numquam eius modi tempora incidunt ut labore et dolore magnam aliquam quaerat voluptatem. Ut enim ad minima veniam, caixa sobre a associação totam rem continuamente aperiam, eaque A doença agrava semipsa períodos quae ab et o de melhora, atéillo queinventore a fraqueza veritatis comprometa diafragma. A insuficiência e falência respiratóquasi architecto beatae vitae dicta rias, por dosipsam múscusuntenvolvimento explicabo.progressivo Nemo enim los respiratórios, são a principal causa de morte voluptatem quia voluptas sit destes doentes.2,5-7 Bibliografia 1. TopSaúde. O que é a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA)?. [acedido a 31 de Maio de 2010]. Disponível na internet: http://www.topsaude. pt/PortalTopSaude/Default.aspx?PageId=2&ContentId=2990. 2. Comunidade ELA. O que é a ELA?. [acedido a 31 de Maio de 2010]. Disponível na internet: 3. JasFarma. Celebração do Dia Internacional Sed uthttp://noseela.ning.com/notes/index/show?noteKey=O_que_%C3%A9_a_ELA%3F. perspiciatis unde omnis iste natus error sit voluptatem accusantium doloremque da ELA - Esclerose Lateral Amiotrófica. [acedido a 31 de Maio de 2010]. Disponível na internet: http://www.jasfarma.com/noticia.php?id=2376. laudantium, totam rem aperiam, eaque ipsa quae ab illo inventore veritatis et quasi 4. International Alliance of ALS/MND Associations on the internet. What Is ALS/MND?. [acedido a 31 de Maio de 2010]. Disponível na internet: architecto beatae vitae dicta Nemo enim ipsam voluptatem quia voluptas http://www.alsmndalliance.org/whatis.html. 5. sunt Nationalexplicabo. Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS). Amyotrophic Lateral Sclerosis Fact sit Sheet. [acedido a 31 de odit Maio aut de 2010]. Disponível na internet: http://www.ninds.nih.gov/disorders/amyotrophiclateralsclerosis/detail_ aspernatur aut fugit, sed quia consequunia voluptas sit aspernatur aut odit aut amyotrophiclateralsclerosis.htm. 6. ALS Association. Living with ALS: What’s It All About? [acedido a 31 de Maio de 2010]. Disponível na internet: fugit, sed quia consequuntur magni dolores eos qui ratione voluptatem sequi nesciunt. http://www.alsa.org/files/pdf/ALSA_%20Manual1.pdf. 7. Orphanet Journal of Rare Diseases. Amyotrophic lateral sclerosis. [acedido a 31 de Maio Neque porro quisquam est, qui dolorem ipsum quiaiaAmyotrophic voluptaslateral sit aspernatur aut aodit de 2010]. Disponível na internet: http://www.ojrd.com/content/4/1/3. 8. Orphanet. sclerosis. [acedido 31 de aut Maio de 2010]. Disponível na sed internet: http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?lng=EN&Expert=803#. 9. Orphanet. Prevalence of rare diseases: fugit, quia consequuntur magni dolores eos qui ratione voluptatem sequi nesciunt. bibliographic data. [acedido a 31 de Maio de 2010]. Disponível na internet: http://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/GB/Prevalence_of_ Neque porro quisquam est, qui dolorem ipsum quiaon numquam eius modi tempora rare_diseases_by_decreasing_prevalence_or_cases.pdf. incidunt ut labore et dolore magnam aliquam quaerat voluptatem. Ut enim ad minima veniam, quis nostrum exercitationem ullam corporis suscipit laboriosam, nisi ut aliquid ex aspernatur aut odit aut fugit, sed ea commodi consequatur? Quis autem vel eum iure reprehenderit qui in ea voluptate velit esse quam nihil molestiae consequatur, vel illum qui dolorem eum fugiat quo voluptas quia consequuntur magni dolores Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica nulla pariatuquid ex ea commodi consequatur? Quis autem vel eum iure reprehenderit eos qui ratione voluptatem sequi qui in ea voluptate velit esse quam nihil molestiae consequatur, vel illum qui dolorem eum nesciunt. Nequedeporro quisquam A Associação Portuguesa Esclerose Lateral Amiotrófica (APELA) foi voluptas constituída a 7 de Março deut 1998. O seu objectivo principal informar a população em fugiat quo nulla pariatuSed perspiciatis unde omnis isteénatus error sit geral est, e os doentes em particular sobre a Esclerose Lateral Amiotrófica e criar uma rede de comunicação alargada para ir dando a conhecer os avanços científicos qui dolorem ipsum quiaia voluptatem accusantium doloremque laudantium, totam rem aperiam, eaque ipsa quae ab e os direitos sociais doentes. aut odit aut illo inventore veritatis et quasi architecto beatae vitae dicta sunt explicabo. Nemo enim voluptas sitdos aspernatur ipsam voluptatem quia voluptas sit aspernatur aut odit aut fugit, sed quia consequunia fugit, sed quia consequuntur magni voluptas sit aspernatur aut odit aut fugit, sed quia consequuntur magni dolores eos qui dolores eos qui ratione voluptatem ratione voluptatem sequi nesciunt. Neque porro quisquam est, qui dolorem ipsum quiaia sequi nesciunt. Neque porro voluptas sit aspernatur aut odit aut fugit, sed quia consequuntur magni dolores eos qui ratione voluptatem sequi nesciunt. Neque porro quisquam est, qui dolorem ipsum quiaon numquam eius modi tempora incidunt ut labore et dolore magnam aliquam quaerat Associação Portuguesa de Esclerose Lateral AmiotróficaTel.: 213 861 482 | E-mail: [email protected] voluptatem. Ut enim ad minima veniam, quis nostrum exercitationem ullam corporis suscipit laboriosam, nisi ut aliquid ex ea commodi consequatur? Quis autem vel eum iure reprehenderit qui in ea voluptate velit esse quam nihil molestiae consequatur, vel illum R. Pêro da Covilhã, nº 22 A parceria da APIFARMA com as Associações de Doentes PT - 1400-297 Lisboa - Portugal iniciou-se em 1999. Conta actualmente com 40 Associações. Tel.: (+351) 213 018 264/3 031 780 Associação Portuguesa Através dela, pretendemos apoiar uma maior intervenção dos da Indústria Farmacêutica Fax: (+351) 213 031 797/98 doentes na sociedade e o seu contributo na área da Saúde. e-mail:[email protected] Portuguese Association of A parceria daIndustry APIFARMAwww.apifarma.pt com as Associações de Doentes iniciou eminformações 1999. Conta actualmente com 40 Associações Pharmaceutical Para mais contactar: [email protected]. e continua a crescer. Através dela, pretendemos contribuir para uma crescente visibilidade dos doentes na sociedade e na condução de políticas de Saúde. Para mais informações contactar [email protected].
