cuidados à criança com transtorno do espectro autista

CUIDADOS À CRIANÇA COM TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA:
ATUAÇÃO DE CUIDADORES INFORMAIS
Jaiane de Melo Vilanova1
Ava Fabian dos Anjos Lima2
Francidalma Soares Sousa Carvalho Filha3
Rosângela Nunes Almeida da Silva4
Raimundo Nonato Silva Gomes5
RESUMO
O Transtorno do Espectro Autista caracteriza-se por desvios qualitativos na comunicação, na
interação social e no uso da imaginação, que provoca comportamentos obsessivos e
ritualísticos, além de dificuldade na aceitação a mudanças. Este estudo teve como objetivo
avaliar o cuidado de crianças que estão no espectro autista sob a perspectiva de seus
cuidadores informais. Trata-se de uma pesquisa avaliativa, descritiva e exploratória com
abordagem quantitativa e qualitativa. O cenário de investigação foi a cidade de Caxias-MA,
utilizou-se como campo de pesquisa a Associação de Amigos do Autista; a Associação de Pais
e Amigos dos Excepcionais e o Centro de Atenção Psicossocial infantil, os três localizados no
referido município. Elaboraram-se três Categorias: Entendimento dos cuidadores sobre o
Autismo; Comportamento da criança que mais incomoda/agrada; e Dificuldades enfrentadas no
cuidado da criança autista. Constatou-se que 80,64% dos cuidadores entrevistados são as mães
das crianças que estão no espectro autista e 64,52% não desenvolvem atividade ocupacional.
Por fim, percebeu-se que os as maiores dificuldades enfrentadas no cuidado diário estão
relacionadas a problemas em estabelecer comunicação verbal e não verbal, a dependência em
relação ao cuidador e hábitos alimentares restritos. Sugere-se investir na capacitação dos
profissionais de saúde, sobretudo atuantes na Atenção Primária, a respeito dos Transtornos
Globais do Desenvolvimento, com vistas a qualificar a atenção e facilitar a disseminação do
conhecimento.
Palavras-chave: Cuidador; Criança; Transtorno Autístico.
ABSTRACT
Autism Spectrum Disorder is characterized by qualitative shifts in communication, social
interaction and the use of imagination, which causes obsessive and ritualistic behaviors, as well
as difficulty in accepting the changes. This study aimed to evaluate the care of children who are
on the autism spectrum from the perspective of their informal caregivers. It is an evaluative,
descriptive and exploratory research with quantitative and qualitative approach. The research
scenario was the city of Caxias, MA, was used as a research field the Association of Friends of
Autistic; the Association of Parents and Friends of Exceptional Children and the Psychosocial
Care Center children, three located in the municipality. Is elaborated three categories:
Understanding caregivers about autism; Child's behavior that bothers / appeals; and adverse
developments in the care of autistic children. It was found that 80.64% of respondents caregivers
are mothers of children who are on the autism spectrum and 64.52% do not develop occupational
activity. Finally, it was noted that the major difficulties faced in daily care are related to problems
in establishing verbal and nonverbal communication, dependence on the caregiver and restricted
eating habits. It is suggested to invest in the training of health professionals, especially working in
primary care, about the Global Development Disorders, in order to qualify attention and facilitate
the dissemination of knowledge.
Keywords: Caregiver; Child; Autistic Disorder.
1
Enfermeira. Especialista em Saúde da Família. Docente da Universidade Estadual do Maranhão (UEMA). Email:
[email protected]
2
Acadêmica do Curso de Enfermagem da Faculdade de Ciências e Tecnologia do Maranhão (FACEMA).
3
Enfermeira. Mestre em Enfermagem. Docente da Faculdade de Ciências e Tecnologia do Maranhão (FACEMA)
e da Universidade Estadual do Maranhão (UEMA).
4
Enfermeira. Especialista em Saúde da Família. Docente da Universidade Estadual do Maranhão (UEMA).
5
Acadêmico do Curso de Enfermagem da Universidade Estadual do Maranhão (UEMA).
INTRODUÇÃO
O autismo é um distúrbio do desenvolvimento humano que vem sendo
estudado há quase seis décadas, porém ainda são explicitas, mesmo dentre os
cientistas, as divergências, dúvidas e questões acerca deste transtorno do
desenvolvimento humano, sobretudo no que diz respeito à sua etiologia. Desta
maneira, apesar de atualmente ser bem mais conhecido, o espectro autístico ainda
surpreende pela diversidade de características que pode apresentar e pelo fato de,
na maioria das vezes, a criança que tem autismo ter uma aparência totalmente
dentro dos padrões (MELLO, 2005).
Para Nettina (2012), o autismo compreende um complexo distúrbio do
desenvolvimento neurobiológico, que apresenta seus sinais normalmente nos
primeiros 2 anos de vida. Para que se faça o diagnóstico é necessária a presença de
características centrais, tais como: alteração social, na comunicação verbal e não
verbal e padrões de comportamento característicos, que tendem a ser repetitivos e
ritualísticos. Comportamentos que podem variar quanto ao grau de acometimento, o
que caracteriza um espectro de severidade (espectro autístico).
A este respeito, convém ressaltar que as dificuldades na interação social em
Transtornos Invasivos do Desenvolvimento (TID), como o autismo, podem
manifestar-se como isolamento ou comportamento social impróprio; ausência de
contato visual; dificuldade em participar de atividades em grupo; indiferença afetiva
ou demonstrações inapropriadas de afeto; e falta de empatia social ou emocional.
Quando chegam a idade adulta, geralmente há uma melhora do quadro de
isolamento, mas a pobre habilidade social e a dificuldade em estabelecer amizades
persistem. Adolescentes e adultos com autismo permanecem com ideias
equivocadas quanto a como são vistos e percebidos por outras pessoas, com
tendência a isolar- se mesmo possuindo habilidades cognitivas adequadas (GADIA
et al., 2004).
O diagnóstico precoce está diretamente relacionado ao inicio do tratamento e
a implantação das intervenções, que são baseados na melhora do desenvolvimento
funcional e diminuição de comportamentos vistos como inadequados. Para isso, são
utilizados técnicas e métodos fundamentados em princípios comportamentais, tais
como: a Classificação dos transtornos mentais e de comportamento da CID-10, o
Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais (DSM- IV), e o Checklist for
Autism in Toddlers. Dessa forma, os médicos especialistas (psiquiatra e
neuropsiquiatra infantil), são os únicos profissionais habilitados para realizar o
diagnóstico, já que possuem competência nos aspectos clínicos e de diagnósticos
relativos aos distúrbios mentais (SILVA; GAIATO; REVELES, 2012; SURIAN, 2012).
Todavia, para que se obtenha uma linha de cuidado excelente é necessária à
integração de uma equipe multiprofissional, incluindo o provedor de cuidados
primários,
também
chamado
cuidador
informal;
subespecialidades
médicas
(psiquiatra e pediatra); terapeuta ocupacional; terapeuta da fala (fonoaudiólogo);
fisioterapeuta e especialista educacional (NETTINA, 2012).
A pessoa que está no espectro do autismo é um cidadão como qualquer outro
e precisa ter todos os seus direitos resguardados, por isso, lutas travadas por
profissionais de saúde e educação, pais e familiares de autistas e da sociedade civil
organizada, impulsionaram a criação da Lei nº 12.764, de 27 de dezembro de 2012,
que institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno
do Espectro Autista. Tal lei busca assegurar: a vida digna, a integridade física e
moral, o livre desenvolvimento da personalidade, a segurança e o lazer e a proteção
contra qualquer forma de abuso e exploração.
No que diz respeito aos aspectos familiares, na maioria dos casos, os pais
notam que existe algo de estranho com o filho, mas não conseguem determinar o
que, sobretudo quando não possuem outros filhos para comparar marcos de
desenvolvimento. Portanto, comumente quando são alertados por parentes e amigos
sobre a existência de algum distúrbio com seus filhos, reagem com raiva
(WILLIAMS; WRIGHT, 2008).
Segundo Assumpção e Kuczynski (2009), a reação dos pais diante do
diagnóstico e o que fazem a partir daí tem extrema importância, pois poderá
influenciar
consideravelmente
no
desenvolvimento
da
criança,
diante
da
possibilidade de lidar com sua realidade, mesmo possuindo limitações.
Compreende-se que o espectro do autismo é um distúrbio que não possui
cura, porém existem tratamentos que podem melhorar e diminuir a severidade das
manifestações clínicas, bem como melhorar a qualidade de vida das pessoas que
apresentam o transtorno, tais como: o Tratamento e Educação de Crianças Autistas
e com Desvantagens na Comunicação (TEACCH), a Análise Aplicada do
Comportamento (ABA) e o Sistema de Comunicação por Troca de Figuras (PECS).
Portanto, o objetivo deste estudo foi avaliar o cuidado de crianças que estão
no espectro autista sob a perspectiva de seus cuidadores.
METODOLOGIA
Trata-se de uma pesquisa avaliativa, descritiva e exploratória com abordagem
quantitativa e qualitativa. Hartz (1997) define a pesquisa avaliativa como o
procedimento que consiste em fazer um julgamento ex-post de uma intervenção
tendo como base métodos científicos. Concretamente, refere-se à analise de
pertinência, os fundamentos teóricos, a produtividade, os efeitos e o rendimento de
uma intervenção, assim como as relações existentes entre a intervenção, e o
contexto no qual ela se situa, geralmente com o objetivo de ajudar na tomada de
decisões.
Deslandes e Assis (2002) citam que a articulação entre abordagens e
combinações metodológicas tem reconhecida importância para pesquisar o
complexo saúde-doença-atenção, indicando as diversas modalidades de diálogos.
Nesse contexto, o quantitativo e o qualitativo traduzem cada um na sua definição, as
conexões entre o individual e o coletivo, presentes no cotidiano das práticas de
saúde.
O cenário desta investigação foi o Município de Caxias, de área de 5.150.647
km², situado na região leste do estado do Maranhão, a 374 quilômetros da capital
São Luís, e a 70 quilômetros da capital piauiense, Teresina. Apresenta uma
população aproximada de 155.129 habitantes. Para tanto, utilizou-se como campo
de pesquisa a Associação de Amigos do Autista (AMA); a Associação de Pais e
Amigos dos Excepcionais (APAE) e o Centro de Atenção Psicossocial infantil
(CAPSi), os três localizados no referido município (IBGE, 2012).
A coleta de dados ocorreu por meio da realização de uma entrevista com os
genitores e/ou cuidadores das crianças acompanhadas. De acordo com Dyniewicz
(2009), a entrevista pode ser realizada de diversas formas e com abordagens
distintas, tendo por finalidade obter informações verbais de uma parcela
representativa da população estudada, devendo ser implementada em local
adequado, com boas condições de iluminação, aeração e deixando o participante à
vontade para expressar suas opiniões
Quanto às entrevistas implementadas com os pais e/ou cuidadores, as
informações coletadas, com perguntas abertas acerca do cuidado às crianças
autistas foram submetidas à Análise de Conteúdo, proposta por Bardin (1997), que
tem como propósito a compreensão do significado das falas dos sujeitos para além
dos limites daquilo que é descrito. E dentre as técnicas de Análise de Conteúdo,
optou-se pela Análise Temática, que busca os núcleos de sentido, os quais
constituíram a comunicação e cuja expressão revelou algo importante para o objeto
estudado.
Assim, de posse do material oriundo desta, procedeu-se a categorização,
inferência, descrição e interpretação minuciosa de todo o conteúdo. Para tanto, de
acordo com Gomes (2010) após a leitura compreensiva das respostas/falas, foi feita
a exploração das mesmas, e, portanto, a análise propriamente dita, e, por fim,
elaborou-se
uma
síntese
interpretativa
por
meio
de uma redação
que
proporcionou um diálogo do tema com objetivos, questões e pressupostos da
pesquisa.
Ressalta-se que, para facilitar a compreensão das informações, os dados
mais importantes estão fielmente descritos e, em seguida, cada sujeito responsável
pelas mesmas, estão, apresentados no texto como Cuidador (1 a 31, de acordo com
a ordem de realização das entrevistas).
No que se refere aos aspectos éticos, o projeto de pesquisa foi submetido à
Plataforma Brasil, e, em seguida, direcionado ao Comitê de Ética em Pesquisa
(CEP) do CESC-UEMA com o Certificado de Apresentação para Apreciação Ética
(CAAE) de n°. 42337414.7.0000.5554. As pesquisadoras comprometeram-se com
as normas preconizadas pela Resolução CNS 466/12 e suas complementares, que
tratam dos aspectos éticos da pesquisa envolvendo seres humanos onde a referida
resolução incorpora, sob a ótica do indivíduo e das coletividades, referenciais da
bioética, tais como, autonomia, não maleficência, beneficência, justiça e equidade,
dentre outros, e visa a assegurar os direitos e deveres que dizem respeito aos
participantes da pesquisa, à comunidade científica e ao Estado.
RESULTADOS E DISCUSSÕES
Dados quantitativos
A tabela 1 refere-se aos dados dos sujeitos da pesquisa, coletados durante as
entrevistas com pais/cuidadores de crianças que estão no espectro autista e aborda
os seguintes aspectos: sexo, estado civil, escolaridade e grau de parentesco com as
criança. Conforme apresentados a seguir:
Tabela 1 – Distribuição dos dados pessoais dos pais/cuidadores de crianças
que estão no espectro autista. Caxias-MA, 2015.
VARIÁVEIS
n
%
nnnn
Escolaridade
Analfabetos
0
0
Ensino fundamental completo
4
12,90
Ensino médio completo
16
51,61
Ensino superior incompleto
3
9,68
Ensino superior completo
8
25,81
Total
31
100,0
Estado civil
Solteiro
4
12,90
Casado
26
83,87
Divorciado
1
3,22
Total
31
100,0
Atividade laborativa
Sim
11
35,48
Não
20
64,52
Total
31
100,0
Grau de parentesco com a criança
Pai
3
9,68
Mãe
25
80,64
M
Avó
1
3,22
Tia
2
6,46
Total
31
100,0
A primeira variável refere-se ao nível de escolaridade dos entrevistados e
verificou-se que 4 (1,24%) possuem ensino fundamental completo, 16 (51,61%)
médio completo, 3 (9,68%) superior completo e 8 (25,81%) superior completo. Este
dado demonstra que a maior parte da população estudada possui ensino médio
completo e nenhum dos cuidadores é analfabeto, que difere dos dados encontrados
por Barbosa e Fernandes (2009), os autores concluíram que das 150 mães
estudadas 59 (39%) são analfabetas e 51 (34%) possuem ensino médio completo.
Quanto estado civil dos cuidadores observou-se 26 (83,87%) são casados, 4
(12,90%) solteiros e 1 (3,22%) divorciado. Portanto, percebe-se a maioria dos
cuidadores são casados, assim acredita-se que o cuidado com a criança é
compartilhado com o companheiro(a). Confirma este dado Nunes e Santos (2010),
que referem que dos 20 cuidadores de crianças autistas investigadas 18 (90%) são
casados e 1(5%) declarou união consensual e outra separada (5%).
Em se tratando do questionamento sobre atividades laborativas, 20 (64,52%)
cuidadores não trabalham, disponibilizando seu tempo somente para cuidar dos
filhos e da casa. Devido ao alto nível de dependência e necessidade de cuidados
que crianças que estão no espectro autista detêm, muitos cuidadores precisam se
abster de vínculos empregatícios para poder direcionar seu tempo para o cuidado da
criança. Ribeiro (2011), afirma que geralmente as mães ao receberem o diagnóstico
de autismo dos seus filhos largam seus empregos para cuidar exclusivamente dos
mesmos.
Corroborando com isso Monteiro et al. (2008), concluíram que a maioria dos
cuidadores investigados eram mães que não exerciam atividade ocupacional fora de
casa, pela necessidade de cuidados que a condição do filho requer. Elas têm uma
rotina diária que inclui os afazeres domésticos, cuidados pessoais e familiares e
prioritariamente os cuidados que envolvem o filho, acarretando assim em acúmulos
de responsabilidades, que terminam por contribuir para o afastamento ou abandono
de seus sonhos e desejos pessoais.
O último item da Tabela 1, refere-se ao grau de parentesco que os
entrevistados possuem em relação a criança, constatando-se que 25 (80,64%) são
mães. Essa informação é confirmada pela investigação realizada por Vieira et al.
(2012), na qual concluiu que o principal cuidador das crianças autista era a mãe
caracterizando 88,9% da amostra utilizada o que aponta para o padrão tradicional
familiar do Brasil, onde o papel de cuidar dos filhos, sobretudo aqueles portadores
de cuidados especiais.
Ainda a este respeito, conforme Torres (2012) e Serra (2010), a mãe de
crianças com TEA necessitam de atenção especial, visto que o cuidado é
primordialmente exercido por ela. Desse modo, sua saúde mental deve ser
priorizada uma vez que, ela assume múltiplas responsabilidades nos cuidados
físicos, cognitivos, psicológicos do filho que necessita de zelo, disponibilidade,
tempo, paciência, além do seu papel no âmbito familiar: outros filhos, marido, tarefas
domésticas e sociais. Outro fator importante é que fica a cargo da mulher a
paralisação da vida profissional e a manutenção das tarefas dos demais membros
da família.
Dados qualitativos
Após a leitura detalhada dos dados provenientes dos formulários, procedeuse a organização do conteúdo e interpretação dos achados, que, posteriormente
foram organizados em três Categorias, nas quais discutem-se: a) Entendimento
dos cuidadores sobre o Autismo; b) Comportamento da criança que
mais
incomoda/agrada; e c) Dificuldades enfrentadas no cuidado da criança autista.
a)
Categoria 1: Entendimento dos cuidadores sobre o Autismo.
Na primeira categoria verificou-se o entendimento de pais e cuidadores de
crianças que estão no espectro autista, sobre a síndrome. Nas falas expostas a
seguir, observam-se as definições dos entrevistados sobre o Autismo:
É uma síndrome que é acometida por genética onde a criança pode
ter problemas motores, na fala e entre seus sistemas neurológicos.
(C5)
Autismo (TEA), é um transtorno do desenvolvimento que
atinge as áreas de interação social, comunicação e comportamento.
(C8)
Compromete a socialização em se relacionar com outras pessoas,
impedindo que há a interação social, dificuldade na comunicação e
comportamento. (C10)
A criança tem dificuldade na fala, dificuldade de atenção ela tem
dificuldade em socialização são várias características das quais a
pessoa se enquadra. (C11)
Afeta a criança na parte da fala, da socialização e do aprendizado.
(C12)
Transtorno de comportamento,
sociedade. (C24)
dificuldade
de
interação
na
É o transtorno global do desenvolvimento no qual a criança/pessoa
apresenta em níveis diferentes (leve, moderado e severo)
dificuldades na comunicação e interação social, e ainda apresenta
movimentos estereotipados. (C28)
Diante das falas expostas, é possível perceber que os interlocutores citados,
possuem conhecimento sobre os principais conceitos e comprometimentos
provenientes do autismo. Principalmente no que concerne as dificuldades na
interação social, comunicação e comportamento, sendo estas as principais áreas
afetadas pelo espectro autista.
A este respeito, uma definição interessante de Autismo é abordada por
Tamanaha, Perissinoto e Chiari (2008), que o caracteriza como o desenvolvimento
anormal ou alterado, que se se manifesta antes dos três anos de idade,
apresentando perturbação do funcionamento nas áreas de interação social e
comunicação além de comportamento repetitivo.
Apesar de não abordarem todos os aspectos do autismo nota-se que os
cuidadores supracitados, possuem conhecimento teórico sobre peculiaridades do
transtorno. Acredita-se que por ser uma síndrome complexa, que possui graus e
características que se diferenciam por portador, alguns cuidadores tem dificuldade
em determinar um conceito mais organizado sobre o assunto.
Para Silva (2009), a maior compreensão da família sobre o TEA, favorece o
desenvolvimento do filho e permite que ele adquira independência e se sinta
valorizado. Dessa forma, entende-se que existe estreita relação entre
o
conhecimento acerca das características do autismo pelos familiares como fator
facilitador da saúde emocional do filho com autismo.
Ademais é possível perceber que alguns cuidadores conceituam o autismo de
acordo com as experiências e traços desenvolvidos pelas crianças, não citando
todas as características da síndrome, como se observa:
Acho que com a convivência com a M eu aprendi só que é o mundo
dela é diferente do nosso é do jeito dela, é na hora dela e tem que
ser assim porque ouvi dizer que é um mundo particular. (C4)
A gente entende mais sobre as coisas que ele faz. O autista gosta de
coisa colorida e tem dificuldade na socialização. (C21)
É uma doença que a cada dia você vai aprendendo e descobrindo
coisas novas, boas e ruins. (C6)
Verifica-se na fala dos sujeitos citadas anteriormente, que os mesmos
possuem pouco ou nenhum conhecimento a respeito do espectro autista. Fato que
pode ser explicado pela ausência de interesse no assunto ou dificuldade no acesso
a informação. Visto que os entrevistados relatam que o entendimento que detêm
sobre TEA são provenientes das características das crianças as quais
são
cuidadores.
Nogueira e Rio (2011) enfatizam que uma das reclamações dos familiares de
pessoas autistas é a escassez de informações sobre o transtorno. Afirmam ainda
que nem sempre são disponibilizadas informações sobre o tema e de como lidar
com os sintomas, fato que dificulta a compreensão da família a respeito do TEA.
Reitera-se que todas as crianças nas quais seus cuidadores
foram
entrevistados, frequentam alguma instituição de apoio a pessoa autista nas quais
são desenvolvidas palestras a respeito do tema, e todos cuidadores são convidados
a participar das mesmas. Para o melhor desenvolvimento da criança é fundamental
que seus pais e cuidadores conheçam as características, evolução e terapias
disponíveis para que assim tenham maior controle em relação ao comportamento da
criança.
b)
Categoria 2: Comportamento da criança que mais incomoda/agrada.
Nesta Categoria serão abordados os comportamentos das crianças que mais
incomodam e que mais agradam seus cuidadores, como se constata nas seguintes
interlocuções:
A automutilação. (C1)
Quando ela tá agressiva demais. (C2)
O que mais me incomoda nele é essa parte do comportamento que
as vezes ele não para, ele fica andando de um lado para o outro.
(C3)
Presença de birra constante. (C5)
Hiperatividade. (C6)
O que mais me incomoda é a hiperatividade. (C12)
Quando ele fica zangado. (C16)
Quando ele se bate. (C17)
É na hora que ele tá se batendo. (C20)
Agressividade com ele mesmo. (C21)
A birra. (C23)
No que se refere aos comportamentos que mais causam incomodo para os
cuidadores percebeu-se que apesar de haver uma variação nas respostas, existem
alguns aspectos em comum, que é o caso de birras, irritação, autoagressão e
hiperatividade. Vale ressaltar que apesar de situações como estas acontecerem
constantemente, os entrevistados aparentemente não sabem como lidar diante
destas reações das crianças.
Diante das falas, pode-se observar que a agressividade, é um fator que
incomoda demasiadamente cuidadores de crianças autistas, pois não se trata
apenas de uma ação que causa prejuízos sociais ou comportamentais, atinge a
saúde física do próprio autista ou pessoas de sua convivência. Tal comportamento
pode ser manifestado durante quando são contrariados ou em momentos que não
conseguem expressar seus desejos, se agravando quando se trata de autoagressão
uma vez que é mais difícil de controlar.
Este dado coincide com os resultados de Segeren e Françozo (2014), em que
uma dificuldade enfrentada por mães de autistas está relacionada à agressividade.
No qual apontaram comportamentos como agitação, gritos, agressividade ou
autolesão como dificuldades referentes ao comportamento, fato que impõe
obstáculos no acesso da família a locais públicos. Nunes e Santos (2010), sugerem
que manifestações de agressividade e agitação psicomotora, constituíram as
principais queixas maternas em relação aos filhos.
De acordo com Martins (2012), as pessoas com TEA podem tentar se
comunicar através dos seus comportamentos, que muitas vezes parecem
inadequados, são interpretados de maneiras diferentes daquelas que elas querem
transmitir, por exemplo, uma bofetada, embora possa parecer uma agressão, poderá
ser apenas um sinal para iniciar a comunicação ou uma brincadeira para iniciar a
interação.
Conclui-se que vários comportamentos que ocorrem provenientes do autismo
são estressantes para quem os presencia, podendo ser inclusive perigosos para o
indivíduo. Como é o caso de reações graves de auto agressão, que devem ser
coibidos, trabalhados e modificados (AMA, 2011).
Em conformidade com Vila, Diogo e Sequeira (2009), pessoas que estão no
espectro autista podem apresentar respostas agressivas a estímulos sensoriais, tais
como hipersensibilidade a sons e contato físico, reações exageradas à luz ou a
cheiros. Podem também haver comportamentos auto agressivos e auto lesivos como
bater a cabeça, morder as mãos, dedos e pulsos. Neste ínterim, ressalta-se que
segundo Novaes, Pondé e Freire (2008), existem drogas psicotrópicas que atenuam
os sintomas associados ao autismo tais como a agitação psicomotora e o
comportamento agressivo.
No que se refere à hiperatividade, esta é uma característica marcante das
crianças
autistas,
que
cursa
com
agitação
e
inquietude;
incomodando
demasiadamente aos pais e cuidadores, que em muitos momentos necessitam que
a criança mantenha a concentração e a sobriedade. Além disso, soma-se a esta
problemática o fato de muitos pais não aceitarem que seus filhos estão no espectro
autista; preferindo acreditar que as crianças são apenas hiperativas, o que pode
atrasar o diagnóstico e, consequentemente, iniciar tardiamente
as terapias
indicadas às pessoas com TEA, dificultando o desenvolvimento dos mesmos.
Ainda a este respeito, segundo Silva, Gaiato e Reveles (2012),
a
hiperatividade apresentada em crianças autistas mantém características diferentes
daquela manifestada em portadores de Transtorno do Déficit de Atenção com
Hiperatividade (TDAH), pois de uma maneira geral, os movimentos exercidos por
autistas, como a agitação exacerbada ou o excesso de movimentos não tem função.
O prazer está na agitação em si, o movimento é feito de modo aleatório, sem função.
Já no TDAH, cuja característica principal, a criança busca incessantemente se
envolver em atividades diferentes, com propósitos definidos, pois no caso de
pessoas com TDAH a hiperatividade física é consequência direta da hiperatividade
mental.
Por fim, destaca-se que de acordo com o Manual Diagnóstico e Estatístico de
transtornos Mentais, DSM-IV-TR IV (DSM, 2002), pessoas que estão no espectro
autista, podem apresentar além das caraterísticas comuns do autismo, outros
sintomas de caráter comportamental, que incluem hiperatividade, desatenção,
impulsividade, agressividade, comportamentos auto agressivos e, principalmente em
crianças mais jovens, acessos de raiva.
No que se refere aos comportamentos que mais agradam aos cuidadores, as
respostas mais citadas relacionaram-se à formação de vínculos afetivos, como se
observadas falas:
Sempre quando a gente fala alguma coisa pra ele, como meu filho eu
te amo, ele vem e me abraça. (C7)
O comportamento do meu filho que mais me agrada é o carinho, ele
adora abraçar, beijar e isso me faz sentir bem. (C8)
Ele é carinhoso. (C11)
É a forma carinhosa e meiga que ela me trata. (C12)
Quando ele começa a rir, sorrisos o dia a dia alegre dele. (C19)
Quando ele ta perto de mim porque ele gosta muito de me beijar.
(C20)
Minha filha é carinhosa. (C21)
Ele é carinhoso. (C29)
Conforme se constata, os interlocutores relatam que o comportamento das
crianças que mais os agradam são demonstrações de afeto e carinho. Acredita-se
que um fator que influencia nessas respostas é que uma das características do TEA
é a dificuldade em estabelecer vínculos afetivos; por isso, no princípio os cuidadores
acreditavam que seria impossível manter um relacionamento de carinho com as
crianças, porém em alguns casos com acompanhamento terapêutico adequado os
aspectos comportamentais do autismo são alterados e atenuados.
Em consonância com Marteleto et al. (2011), em um estudo sobre problemas
de comportamento de crianças autistas constataram que mães de crianças com
transtorno autista afirmaram que as crianças gostam de estar com elas e com outras
pessoas próximas, mas preferem não ter intimidade com indivíduos com os quais
têm pouco contato, circunstância que pode minimizar a característica de isolamento
social de pessoas com TEA. Os autores perceberam tal evidência como uma
adaptação dos pais à dificuldade de socialização dos filhos, no qual conseguem
descobrir facetas amáveis de seu filho, centrando-se em maneiras de ajudá-los a
enfrentar os problemas.
c)
Categoria 3: Dificuldades enfrentadas no cuidado da criança autista.
Nessa categoria buscou-se identificar as maiores dificuldades enfrentadas no
cuidado diário de crianças que estão no espectro autista. Notou-se que algumas
dificuldades são as mesmas para vários cuidadores, das quais uma bastante comum
está relacionada a problemas em estabelecer comunicação verbal e não verbal
como se pode observar nas falas a seguir:
Necessidades fisiológicas dela, eu tenho que adivinhar a hora que
ela quer ir além de usar fralda. (C4)
Dificuldade em que ele tem que se expressar, iniciativa. (C5)
Na se comunica, pois só fala palavras soltas. (C6)
Eu ainda não aprendi a entender o que ele quer. (C17)
Ela não pede as coisas, tem que adivinhar. (C21)
Embora ele esteja apresentando uma ótima evolução na expressão
de seus sentimentos e desejos, a maior dificuldade é a comunicação
verbal direta. (C29)
De acordo com as interlocuções, percebe-se que a ausência ou dificuldade
em manter comunicação verbal é algo que apresenta um impacto bastante negativo
no que diz respeito ao cuidado diário da criança, uma vez que nesses casos os
cuidadores precisam tentar adivinhar e/ou interpretar a necessidade da criança,
levando a um alto nível de estresse para ambos.
Esses dados corroboram com os encontrados por Rodrigues, Fonseca e Silva
(2008), nos quais obtiveram vários relatos das mães de crianças autistas sobre a
dificuldade na utilização da linguagem verbal e não-verbal, que segundo as mesmas
prejudica, sua interação com outras pessoas.
A alteração na comunicação compõe a tríade de comprometimentos
relacionados ao autismo, juntamente com dificuldade na interação social
e
comportamentos estereotipados e ritualísticos. Assim, algumas pessoas autistas não
conseguem falar ou utilizar as palavras de maneira coerente, pois ao aprenderem
uma palavra costumam utilizar em momentos inadequados, além de apresentarem
também problemas na comunicação não verbal; deixando de expressar exatamente
o que quer, levando a crises de choro e irritabilidade por não conseguir ter suas
necessidades.
Em concordância com Marinho e Merkle (2009), a linguagem e a
comunicação verbal e não verbal das pessoas autistas apresentam deficiência e são
bem diferentes dos padrões habituais, pois possuem uma linguagem repetitiva e
estereotipada, não conseguindo iniciar e manter uma conversa. A ecolalia, ou seja,
repetição de sons diversas vezes e em momentos inoportunos, também é uma
característica referente à comunicação de indivíduos que estão no espectro autista.
Na ecolalia imediata, a criança autista repete quase que imediatamente aquilo que
acabara de escutar após a verbalização de outra pessoa.
Gikovate e Mousinho (2004) acrescenta que em casos de acometimento leve
da comunicação, o autista apresenta vocabulário e gramática intactos, porém com
tom estranho (prosódia), dificuldade para manter diálogo e com prejuízo na
compreensão da linguagem figurada (metáforas, piadas, provérbios). No entanto,
quando se trata de alteração severa, há completa ausência de linguagem funcional
(verbal e não verbal).
Ademais, outra dificuldade é a dependência que os autistas apresentam em
relação ao seus cuidadores, conforme a seguir:
Dá comida na boca dela, ela ainda depende de mim pra
comer, beber e tudo, a dependência. (C2)
tudo,
A dependência. Ele não tem noção de perigo e precisa estar
acompanhado 24 horas. (C8)
Nas necessidades fisiológicas ela precisa de mim. (C10)
A maior dificuldade é na hora da comida tem que ter bastante
cuidado porque ele não come com a mão dele. (C20)
Ele precisar de mim pra tomar banho, comer e colocar pra
dormir. (C30)
Percebe-se que a dependência que as crianças possuem em relação ao
cuidador incomoda este último e pode ser uma fonte constante de estresse, uma vez
que o cuidador precisa estar sempre à disposição da criança, o que interfere na
manutenção da vida social e
impede o desenvolvimento e atividades laborativas
fora do ambiente doméstico.
Desta forma, segundo Martão (2009), as mães que na maioria dos casos é a
cuidadora das crianças autistas, sofrem com a sobrecarga proveniente
das
características do transtorno e com o nível de dependência do filho. Acrescenta-se
ainda, a constante busca por estratégias de adaptação familiar, a fim de conciliar os
cuidados ao portador de Autismo e favorecer a convivência da família. O portador de
Autismo requer acompanhamento e cuidados por toda vida, sendo que são
constantemente oferecidos pelas suas mães, principalmente quando há escassez
nos serviços especializados oferecidos pelo Estado.
Vale ressaltar também que hábitos alimentares restritos foram citados como
outro aspecto que dificulta o cuidado e acarreta uma série de transtornos e
preocupações para o cuidador:
Eu acho mais é na alimentação que ele não se alimenta bem essa é
uma dificuldade muito grande que eu tenho com ele é a questão da
alimentação.” (C7)
Alimentação nem sempre ele quer aquilo que você quer dá isso ai é
o mais difícil. (C14)
Ele não gosta de muitos tipos de comida, isso dificulta muito. (C28)
Diante do exposto, nota-se que a alimentação é um fator que dificulta o
cuidado da criança autista, sobretudo porque apresenta restrição em relação às
preferências da criança por um grupo de alimentos ou de um alimento específico,
como é o caso do entrevistado C1 que relatou que sua filha come farinha láctea e
leite desnatado em todas as refeições diárias.
Em consonância Klin (2006), relata que distúrbios alimentares podem ser
muito esgotantes na vida familiar de crianças autistas, particularmente durante a
infância, pois podem envolver rejeição a certos alimentos, devido à textura, cor ou
odor, ou insistência em comer somente um a pequena seleção de alimentos e
recusa de provar alimentos novos. Em crianças com prejuízo cognitivo mais grave,
pode haver a alotriofagia, também conhecida como pica que se caracteriza pela
vontade de comer coisas não-comestíveis, fato que pode colocar um conjunto de
questões de segurança, incluindo o risco à toxicidade por chumbo.
Outro fator relacionado a hábitos alimentares de crianças autistas é descrito
no estudo de Silva (2011), revelou que no grupo de crianças autistas estudas houve
elevada ocorrência de comportamentos inadequados durante as refeições, tais
como: comer rapidamente e consumo exagerado de alimentos, o que exerce
influência direta sobre a ingestão de alimentos. Diante do cálculo do consumo de
nutrientes, evidenciou um elevado consumo de calorias, carboidratos e proteínas.
O fator que mais preocupa os cuidadores é o prejuízo que esses problemas
com alimentação pode ocasionar para as crianças, visto que geralmente têm
consciência dos riscos impostos por uma alimentação desequilibrada e pobre em
nutrientes, podendo interferir negativamente nas condições de saúde e na qualidade
de vida da criança.
CONSIDERAÇÕES FINAIS
O espectro do autismo é um transtorno global do desenvolvimento que
apresenta três características principais: comunicação, dificuldade em estabelecer
comunicação verbal e não verbal; socialização, que pode interferir na formação de
vínculos afetivos levando ao isolamento social; e comportamentos repetitivos e
ritualísticos. O termo espectro autista é utilizado por se tratar de uma síndrome pode
se manifestar em diferentes graus e sintomas em cada pessoa.
Para a realização desta pesquisa foram entrevistados 31 pais/cuidadores de
autistas que fazem acompanhamento no Centro de Atenção Psicossocial infantil,
na Associação de Amigos de Autistas e na Associação de Amigos e Pais de
Excepcionais.
Constatou-se que a grande maioria dos cuidadores de crianças que estão no
espectro autista são as mães e as mesmas não desenvolvem atividade ocupacional,
portanto as mesmas dedicam seu tempo exclusivamente para os cuidados da casa e
de seus filhos.
Na análise da categoria entendimento dos cuidadores sobre autismo,
observou-se que a maioria dos entrevistados demonstrou algum conhecimento
sobre as características centrais do TEA. No entanto, um pequeno grupo somente
conseguiu descrever o transtorno a partir do convívio e dos comportamentos da
criança.
Quando questionados sobre comportamentos da criança que mais os
incomodam, verificou-se que hiperatividade, agressividade e presença de birras
foram os mais citados. No que concerne a comportamentos que agradam, pode-se
observar que o carinho da criança em relação ao cuidador é um fator que confere
segurança em relação aos sentimentos da criança, sobretudo por se tratarem de
autistas, que mantém características de isolamento sócio-afetivo.
Na categoria referente às dificuldades no cuidado diário, notou-se que a
maioria das respostas envolve três aspectos: problemas em
estabelecer
comunicação verbal e não verbal, a dependência em relação ao cuidador e hábitos
alimentares restritos.
Sugere-se que, investir na capacitação dos profissionais de saúde, sobretudo
atuantes
na
Atenção
Desenvolvimento,
Primária,
tornando-os
a
aptos
respeito
a
dos
identificar
Transtornos
sinais
de
Globais
do
atrasos
no
desenvolvimento infantil, com vistas a realizar o diagnóstico precoce do Autismo,
uma vez que estes estão diariamente em contato com crianças de todas as faixas
etárias. Para tanto, é fundamental o envolvimento das três esferas de governo
(municipal, estadual e federal) na disponibilização de cursos e/ou palestras sobre a
temática em questão.
Destaca-se ainda que a sensibilização da população em relação ao Autismo
influenciaria de forma positiva para desmistificação do tema, melhorando a vida de
pessoas que estão no espectro autista e de seus familiares, que sofrem preconceito
e falta de informação dos indivíduos. Para isso, é necessário a mobilização de
membros de associações e dos próprios familiares, além dos gestores e
profissionais da saúde no desenvolvimento de ações e atividades informativas.
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