FAMÍLIA CONVIVENDO COM A CRIANÇA ACOMETIDA

FAMÍLIA CONVIVENDO COM A CRIANÇA ACOMETIDA PELO CÂNCER DE
MEDULA ÓSSEA: O STRESS FÍSICO, PSÍQUICO E EMOCIONAL
CARMO, Roberta Ivanira Silva do
SOUZA, Carmelita de Almeida
RESUMO
A temática pesquisa foi escolhida devido ao acometido de uma doença grave de uma criança
amiga de minha amiga e de meus familiares. Nosso amigo teve como diagnóstico de
leucemia, patologia que não só afetou a ele, mais a amigos e familiares. O objeto do estudo:
sofrimento psíquico dos familiares. Objetivamos através da pesquisa, investigar o sofrimento
psíquico dos familiares de crianças portadoras de leucemias. Pretendemos informar a
enfermeiros e profissionais da saúde que as famílias necessitam também da atenção e apoio
emocional dos profissionais. Método: pesquisa qualitativa realizada com 10 de pais de
crianças com leucemias, o cenário foi um Hospital do Município do Rio de Janeiro, do mês
de Janeiro até junho de 2004. Apresentamos o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
para os participantes da pesquisa, esclarecemos que seriam utilizados nomes fictícios pa
salvaguardar o sigilo e a identidade de suas pessoas, conforme a Resolução 196/96 do
Conselho Nacional de Saúde. Conclusão: vimos na investigação que os familiares das
crianças com leucemias apresentavam um importante sofrimento psíquico devido a doença
de seus filhos e também por se sentirem de certa forma sem apoio dos profissionais. Quem
sabe até a imparcialidade dos profissionais ao lidar com familiares. Sugestões: consideramos
de fundamental importância que o enfermeiro promova ações educativas para profissionais e
familiares, lembrando que é no momento da dor que precisamos unir forças, com isso
contribuindo também para uma recuperação ou pelo menos minimizar a dor desencadeada
pelo sofrimento desta tão grava patologia.
Palavras chave: Leucemia; Emocional da família; Imparcialidade dos profissionais.
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FAMÍLIA CONVIVENDO COM A CRIANÇA ACOMETIDA PELO CÂNCER DE
MEDULA ÓSSEA: O STRESS FÍSICO, PSÍQUICO E EMOCIONAL
FAMILY LIVING TOGETHER WITH THE CHILD ATTACKED BY BONE
MARROW CANCER: THE STRESS PHYSICAL, PSYCHIC AND EMOTIONAL
CARMO, Roberta Ivanira Silva do
SOUZA, Carmelita de Almeida
ABSTRACT
The theme research was chosen due to the attacked of a serious disease of a child becomes
friends of my friend and of my relatives. Our friend had as leukemia diagnosis, pathology that
not only affected him, but his friends and family. The object of the study: the relatives'
psychic suffering. We aimed through the research, to investigate the children's bearers of
leukemias relatives' psychic suffering. We intended to inform nurses and professionals of
health that the families also need the attention and the professionals' emotional support.
Method: he/she researches qualitative accomplished with 10 of children's parents with
leukemias, the scenery was a Hospital of the Municipal district of Rio de Janeiro, of the
month of January to June of 2004. We presented the Term of Free and Illustrious Consent for
the participants of the research, we explained that they would be used names fictitious shovel
to safeguard the secrecy and their people's identity, according to the Resolution 196/96 of
National Council of Health. Conclusion: we saw in the investigation that the children's
relatives with leukemias presented an important psychic suffering due to their children's
disease and also for if they feel in a certain way without the professionals' support. Who
knows until the impartiality of the professionals when working with family. Suggestions: we
considered of fundamental importance that the nurse promotes educational actions for
professionals and family, reminding that it is in the moment of the pain that we need to unite
forces, through this action we contribute to a recovery or at least to minimize the pain
unchained by the suffering of this so it serious pathology.
Unitermos: Leukemia; Emotional of the family; The professionals' impartiality.
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FAMÍLIA CONVIVENDO COM A CRIANÇA ACOMETIDA PELO CÂNCER DE
MEDULA ÓSSEA: O STRESS FÍSICO, PSÍQUICO E EMOCIONAL
CARMO, Roberta Ivanira Silva do
SOUZA, Carmelita de Almeida
FAMÍLIA CONVIVENDO COM A CRIANÇA ACOMETIDA PELO CÂNCER DE
MEDULA ÓSSEA: O STRESS FÍSICO, PSÍQUICO E EMOCIONAL
1.1. Considerações Iniciais
O tema escolhido foi inspirado em um amigo que foi acometido por esta grave doença
quando criança. Todas as suas angústias, limitações, medos e incertezas, foram acompanhadas
por mim. O diagnóstico de leucemia afetou não só a ele, mas também a todas as pessoas que
estavam próximas dele, pois era como se todos nós familiares e amigos estivéssemos doentes
junto a ele.
Os sacrifícios que uma família faz quando o câncer está presente no seu membro mais
frágil foi o que me chamou mais atenção para este problema, que muitos de nós profissionais
de
enfermagem
ainda
negligenciamos,
seja
por
falta
de
sensibilidade
ou
pelo
desconhecimento do enorme sofrimento que passa essa família. A este respeito, Brunner &
Suddarth (2002) afirma que:
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A leucemia é a proliferação descontrolada de leucócitos,
geralmente imaturos, essas células anormais podem acometer toda a
medula óssea, chegando a ponto de impedir a produção de células
normais do sangue (falência medular).
Nas crianças jovens o tipo mais freqüente de leucemia é a
leucemia linfocítica aguda (ou linfoblástica) que é uma doença
maligna. Entretanto, os meninos são mais afetados do que as meninas,
sendo o pico de incidência aos 4 anos de idade.
1.2. Problema
O aspecto emocional da família em relação à criança portadora de leucemia não é
considerado por muitos profissionais de enfermagem que na maioria das vezes focam sua
atenção no portador da doença e acaba por esquecer da ansiedade, apreensão, aflição e
angústia de seus familiares.
As famílias além de se preocupar com as chances de sobrevivência de um de seus
membros tentam desesperadamente encontrar ou ser um doador compatível, visando a
realização do transplante de medula óssea que vem obtendo resultados positivos como forma
de aumentar a sobrevida dos portadores de leucemias.
Contudo, o procedimento do Transplante de Medula Óssea, e as técnicas utilizadas são
muito estressantes para os pacientes e seus familiares, onde esses se preocupam com sua
condição física tanto quanto com a possibilidade de morrer, complicações pós-transplante,
interrupções da vida social por um longo período, quimioterapia agressiva e radiação total do
corpo, isolamento durante o período da aplasia medular, efeitos a longo prazo do Transplante
de Medula Óssea (infertilidade, disfunção hormonal e recaídas da doença) e dificuldades
financeiras.
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1.3. Objeto de Estudo
Esse estudo foi desenvolvido com a intenção de concentrar em um único lugar
informações que sejam úteis aos profissionais de enfermagem, fazendo com que estes
profissionais possam compreender melhor a reação dos familiares que possuem um pequeno
membro com o diagnóstico de leucemia linfocítica aguda.
1.4. Objetivos
• Propor estratégias para atuação da equipe de enfermagem frente a família que
possui uma criança acometida pelo câncer de medula óssea.
• Colaborar com os profissionais de enfermagem, através de apresentação de
palestras e trabalhos desenvolvidos em congressos.
• Incentivar os membros da família na participação de encontros com equipe
multidisciplinar visando o apoio emocional.
• Sinalizar através de palestras que, todos nós podemos ser doadores em
potencial, haja vista a enorme carência de doadores cadastrados no Registro
Brasileiro de Doadores Voluntários de Medula Óssea – REDOME.
1.5. Justificativa
Considera-se de fundamental importância o trabalho da equipe multidisciplinar. Pela
proximidade com o paciente, o enfermeiro destaca-se por suas ações e reações. Este é o
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profissional que mais tempo dedica ao paciente e aos seus familiares é por isso que ele deve
estar preparado para lhe dar com as possíveis Adversidades que possam surgir durante o
atendimento das necessidades básicas dos pacientes e familiares, proporcionam uma melhor
relação da família com os profissionais de enfermagem que possui uma criança com o câncer
de medula óssea.
1.6. Relevância do Estudo
A pesquisa será de fundamental relevância para o entendimento da convivência das
famílias com crianças que possuam o diagnóstico de leucemia linfocítica aguda - LLA, bem
como a contribuição para o profissional de enfermagem que se beneficiará com a
oportunidade de saber qual a melhor tomada de decisão nesses casos.
Observando-se que o alto índice de mortalidade infantil está diretamente associado há
falta de um doador compatível de medula óssea, o referente estudo visa também à importância
da realização de um esclarecimento em âmbito nacional para que todas os profissionais de
enfermagem e a sociedade em geral, saibam que são doadores em potencial e que podem
colaborar para salvar uma vida.
Devido à falta de conscientização da maioria dos pacientes com leucemia morrem antes
de encontrar um doador compatível, em conseqüência da já mencionada escassez de doadores.
Dados fornecidos pela Associação Brasileira de Transplante de Órgãos mostram que, no ano
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de 2000, foram realizados apenas 553 transplantes de medula óssea, número inexpressivo em
uma sociedade tão populosa como a nossa.
1.7. Referencial Metodológico
Esta pesquisa terá o enfoque qualitativo, isto é segundo MINAYO et al (2002) o estudo
qualitativo: “...reponde a questões muito particulares...e se preocupa, nas ciências sociais, com
um nível de realidade que não pode ser quantificado. Ou seja, ela trabalha com o universo de
significados, motivos, aspirações, crenças, valores e atitudes, o que corresponde a um espaço
mais profundo das relações, dos processos e dos fenômenos que não podem ser reduzidos à
operacionalização de variáveis...” (2002: 22).
Tratará de um estudo descritivo não haverá intervenção direta na realidade, isto é para
GARCIA (1999) a descrição apresenta: “...muitas das características gerais da literária,
porém, nela se sublinha mais a precisão do vocabulário, a exatidão dos pormenores e a
sobriedade de linguagem do que a elegância e os requisitos de expressividade lingüística...”
(1999: 387).
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O Universo dessa pesquisa foi a criança acometida pelo câncer de medula óssea, sua
família e como os profissionais de enfermagem da rede pública ou privada do estado do Rio
de Janeiro poderão atuar nesses casos.
Os sujeitos da pesquisa foram as famílias que possuem crianças acometidas pelo câncer
de medula óssea na faixa etária de 0 á 14 anos, os critérios para a seleção destes sujeitos
serão: disponibilidade do depoente e aceitação da participação.
Os protocolos para coleta de dados envolveram:
• Contato com o responsável do setor de oncologia de enfermagem de rede
pública ou privada do estado do Rio de Janeiro solicitando autorização para
coletas de dados.
• Contato com o sujeito esclarecendo sobre a pesquisa e pedindo sua
colaboração e esclarecê-lo sobre o termo de consentimento livre e esclarecido,
que segundo a Resolução n0 196/96 do Conselho Nacional de Saúde do
Ministério da Saúde: “...Esta pesquisa incorpora, sob a ótica do individuo e das
coletividades os quatro referenciais básicos da bioética: autonomia, não
maleficência, beneficência e justiça entre outros. Visa assegurar os direitos e
deveres que dizem respeito à comunidade científica, aos sujeitos da pesquisa e
ao Estado....”.
Para coleta de dados foi utilizado um questionário composto de 20 perguntas sendo 12
perguntas abertas e 8 perguntas fechadas, os dados foram coletados nos meses de janeiro a
junho de 2004.
Por se tratar do estudo qualitativo segundo MINAYO (2002) apud Le Compte (1982):
“...Frisa que a validade interna da pesquisa qualitativa (i.2., o fato de as categorias conceituais
empregadas para análise possuírem um significado mútuo e partilhado entre os participantes e
o pesquisador)...” (2002: 204).
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Os dados qualitativos foram agrupados buscando o ponto de saturação permitindo
formar unidades ou serão citados isoladamente.
Deste modo, na fala dos depoentes selecionamos os segmentos relacionados com o
estudo, agrupando as informações que se confluíram, possibilitando delinear as categorias
conceituais, que segundo MINAYO (2002): “...As pesquisas qualitativas também são
“intimadas” a demonstrar o critério de confiabilidade...” (2002: 200).
2.1. Fundamentação Bibliográfica
O Câncer
O câncer é uma patologia que vem crescendo a cada ano sabe-se que segundo Otto,
“...O câncer não é um crescimento desordenado de células imaturas, mas um processo lógico
coordenado, no qual uma célula normal sofre modificações e adquire capacidades
especiais...”(2002, p.3).
O maior problema em relação ao câncer é a sua capacidade de crescimento,
multiplicação, nutrição, imortalidade e invasão que ocorre de maneira rápida e através dos
seguintes passos que Segundo W. WAYT (2003, p.41) apud Scientific American são:
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Os seis poderes diabólicos do câncer são : 1. crescimento
mesmo na ausência de sinais de “avance” normais, 2. crescimento
apesar dos comandos de “pare” emitidos pelas células vizinhas, 3.
evasão de mecanismos auto-destrutivos emutidos, 4. habilidade para
estimular a construção de vasos sangüíneos, 5. imortalidade efetiva, 6.
poder para invadir tecidos e se espalhar por outros órgãos.
O câncer de Medula óssea é conhecido como leucemia que segundo OTTO (2002, p.3):
Leucemia é um câncer do sistema hematológico, sendo um
tumor difuso (em vez de sólido) caracterizado por proliferação
anormal e liberação de precursores de leucócitos. As leucemias são
classificadas como linfóides ou mielóides, segundo o tipo de célula
predominante, e em agudas e crônicas, de acordo com o nível de
maturidade demonstrado pela célula predominante. O prefixo linfo
descreve uma leucemia de origem linfóide (sistema linfático), e mielo
ou granulo descreve uma leucemia de origem mielóide (medula
óssea). O sufixo blástico descreve leucócitos imaturos, enquanto o
sufixo cístico descreve a presença de células mais maduras.
O câncer de medula óssea tem a sua maior incidência em crianças e na faixa etária de
0 a 14 anos. Nesta faixa etária nos encontramos um tipo especifico de leucemia que é a
leucemia linfocitica aguda. A este respeito BRUNNER & SUDDARTH (2002, p. 729 - 730)
afirma que:
A leucemia linfocitica aguda resulta de uma proliferação
incontrolada de células (linfoblastos) imaturos derivados da célulamatriz linfóide...Os linfócitos imaturos proliferam na medula e
incentivam o desenvolvimento das células mielóides normais. Como
resultado, a hematopoiese normal fica inibida, resultando na
redução do número de leucócitos, dos eritrócitos e das plaquetas...
As manifestações da infiltração celular leucêmica nos outros órgãos
são mais comuns com a LLA do que com as outras formas de
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leucemia e incluem dor no fígado e no baço, que estão aumentados,
dor nos ossos, cefaléia e vômitos (devido ao envolvimento das
meninges).
A Leucemia possui diversos efeitos que vão debilitar o paciente afirma GAYTON
(2002, p. 376):
Os efeitos mais comuns da leucemia consistem no
desenvolvimento de infecções, anemia grave e tendência ao
sangramento, devido à trombocitopenia (deficiência de plaquetas).
Esses efeitos resultam, principalmente, da substituição da medula
óssea e das células linfóides normais por células leucêmicas nãofuncionais.
Por fim, talvez o efeito mais importante da leucemia sobre o
organismo seja o uso excessivo de substratos metabólicos pelas
células cancerosas em crescimento. Os tecidos leucêmicos
reproduzem novas células com tal rapidez, a ponto de impor
demandas extraordinárias às reservas corporais de nutrientes,
aminoácidos e vitaminas. Por conseguinte, ocorre acentuada
depleção da energia do paciente, e a utilização excessiva de
aminoácidos causa deterioração particularmente rápida dos tecidos
protéicos normais do organismo. Assim, enquanto os tecidos são
debilitados. Quando a inanição metabólica já está instalada há
muito tempo, ela, por si só, é suficiente para causar a morte.
2.2. O Estresse Emocional da Criança e Familiares diante do Diagnóstico do
Câncer de Medula
O diagnóstico de câncer de medula óssea é uma situação nova e inesperada. Os meios
existentes para se enfrentar a doença estão ligados a conceitos negativos, o que gera um
estresse emocional nos familiares deste paciente. Medidas de desespero como a suicídio
podem desencadear tragédias ainda maiores. Para exemplificar nos temos o relato de uma
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mãe segundo BRUM (2003, p. 61) apud Revista Época:
Há um ano, Maria Sterse Prado, de 35 anos, estava na sacada
do 70 andar, pronta para se atirar. Era meia-noite e naquele dia ela
descobrira que sua filha de 1 ano, Maria Vitória, tinha câncer.
“Minha filha tem câncer”, repetia sem acreditar. No meio da noite,
Isabel acordou sem conseguir respirar. Olhava a filha no berço e
pensava: “vai morrer”. Caminhou para a sacada e, quando
preparava o salto, viu uma luz muito forte que a cegou. “Não sou
religiosa, mas naquele momento achei que era Deus”, diz.
“Comecei a chorar sem parar e, no dia seguinte, estava disposta a
lutar.
O equilíbrio psico-fisio-socio do individuo, devido ao tratamento agressivo e as
constantes idas ao hospital ou à internação, tem continuidade abalada, proporcionando
limitações desagradáveis.
Além disso, nem sempre o tratamento de radioterapia e quimioterapia são suficientes
para a cura da doença, estando em alguns casos a solução no transplante de medula óssea.
Neste momento, o paciente e a família se deparam com outra situação: a angústia
durante a espera e a procura de um doador compatível. E se esse paciente ainda é uma
criança a angustia sentida pelos familiares aumenta, como afirma GRAMACHO (1998, p.
95) apud Carvalho:
No caso de um diagnóstico de câncer na criança, as
dificuldades tornam-se ainda maiores, pois é mais fácil para todos
nós pensarmos em situações de doença (grave e /ou crônica)
somente para o adulto e não para as crianças”. É comum ouvirmos
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das pessoas que nos procuram, o seguinte comentário:” Somente os
adultos deveriam adoecer “, como se apenas o adulto tivesse uma
razão para adoecer, sofrer e até morrer, mas a criança não. As
justificativas apresentadas para essa atitude são mais diversas,
relacionando-se entre elas a ingenuidade da criança, sua pouca
oportunidade de ter vivido a vida, sua fragilidade interna para
enfrentar situações de doença, dor e morte, e a impossibilidade de
ter colocado seus planos de vida em ação.
Nossa experiência nos mostra que quando os pacientes são
crianças e adolescentes, novos aspectos acrescentam-se a esses
devido, principalmente, a maior dependência desses ao seu meio
socioafetivo, necessitando a criação de referências também afetivas
durante o período de internação, para que não sintam tanto as
limitações físicas impostas pelo próprio processo do tratamento.
Com isso, o envolvimento com equipe de saúde aparenta ser mais
intenso, assim como as alterações na dinâmica familiar interferem
de maneira significativa.
Os familiares buscam compreender o porquê da doença e encontrar explicações de sua
causa. Neste período pode haver auto-acusação e acusação mútua entre os familiares. Há uma
mobilização de raiva em relação à doença, a eles mesmos, ao médico, a equipe e a própria
instituição.
É importante que os familiares lamentem e desabafem para haver um processo de
aceitação da doença e da condição em que está o paciente. Eles buscam comparar outros
pacientes com seus familiares, comparar suas doenças gerando um clima de competição,
sobretudo em salas de espera, estabelecendo um ambiente tenso e cheio de culpa.
Quando um membro da família adoece, a família como um todo adoece, havendo uma
desestruturação familiar. Sendo ela estruturada pode proporcionar ao paciente uma ajuda para
diminuir a tensão psicológica. Há uma relação de que quanto maior a estruturação familiar
maior será a organização para enfrentar o problema da doença. A este respeito, RESS (2001,
p. 87-88) afirma que:
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Parentes e amigos íntimos têm uma importante contribuição
em manter seu estado de espírito, mas a maioria das pessoas não
gosta de falsa alegria. Se aqueles próximos a você se recusam a
considerar a possibilidade de conseqüências desfavoráveis ou de
reconhecer seus medos e preocupações, você pode se sentir menos
estimulado a conversar abertamente com eles. Familiares e amigos
não devem tentar fingir – é melhor dizer as coisas naturalmente.
2.3. A mãe e a família são a ponte de acesso para a compreensão do paciente em
sua integridade no contexto hospitalar.
Como um membro fundamental da equipe multidisciplinar a enfermagem pediátrica
oncológica desempenha várias funções no contexto do dia-a-dia, entre elas o contato inicial
com a descoberta do diagnóstico, bem como os transtornos da criança e da família, que
fazem com que o enfermeiro tenha uma ampla visão de todas as necessidades do paciente e
seus familiares. Afirma FONTES (2000, p. 239-241) apud Camargo:
Para o enfermeiro, a assistência inicia com o primeiro contato
com a criança e família. É essencial estar presente, quando possível,
no momento em que o diagnóstico for transmitido à família e à
criança. Este contato inicial pode ser resumido, mas deve permitir o
desenvolvimento de um esboço para as possíveis intervenções de
enfermagem. Dentre as responsabilidades do enfermeiro, está o
clareamento e reforço das informações dadas pelo médico,
oferecendo mais informações à família.
...Os resultados do tratamento são considerados instáveis
pelas condições físicas da criança, pois requerem prolongadas e
repetidas internações. Há, portanto, amplas oportunidades para a
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enfermagem pediátrica oncológica afirmar sua influência na
qualidade de vida da criança e seus familiares, prestando
atendimento de qualidade e principalmente especializado.
O profissional de enfermagem que cuida de um paciente oncológico deve se despir do
senso comum que associa a doença à morte para então poder se aproximar e cuidar desse
paciente. E quando o paciente é uma criança tudo muda, pois a esse paciente estão associados
os membros familiares que também necessitam de uma atenção especial devido ao misto de
emoções vivenciadas por eles durante o processo da doença. Como afirma ZANCHETTA
(1995, p. 239-241):
O ajustamento do profissional que sofre influência dos
sentimentos negativos da sociedade quanto ao câncer, antes do
ingresso às escolas de graduação, reflete-se, portanto, na aceitação
da morte como transição natural e não como fracasso profissional.
Sabemos que o paciente põe à prova a tolerância do pessoal
assistencial que muitas vezes tenta recorrer à euforia, às piadas e ao
bom humor, como antídotos do desespero que sem sabê-lo
compartilham; também nisso, convém que participam para que o
apoio que surge da interação os levem à etapa de aceitação do final.
Ao assistir o paciente infantil, deparamo-nos com problemas
de necessidades aumentadas de proteção total, nutrição e atenções
por parte da mãe ou da pessoa substituta... Já a família convive com
sentimentos diversos, tais como: falta de renúncia do contato
afetivo, atitude de superproteção e culpa, todos relacionados com o
envolvimento prévio do paciente com os familiares.
A criança ainda não adquiriu os conceitos negativos da sociedade em relação a doença
é por isso que a equipe de enfermagem pediátrica tem influência em como esse pequeno
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paciente ira ver a doença. Com isso, a equipe de enfermagem deve traçar estratégias e
maneiras de melhorar a auto-estima com simples gestos como: cantar, brincar, sorrir... Esses
mínimos gestos influenciaram no modo da criança e, por conseguinte da família conviver
com a doença. Segundo BRUM (2003) apud Revista Época: “... A neta repetia a música que
as enfermeiras cantavam: Dona Aranha subiu pela parede... e mandava a avó levantar os
braços. Veio a chuva forte e a derrubou/ A chuva foi embora e o sol já foi saindo...” (2003,
p.61).
Segundo MINISTÉRIO DA SAÚDE & INSTITUTO NACIONAL DE CÃNCER
(1995): “... As ações de enfermagem constituem em permitir à família e criança a livre
expressão dos seus sentimentos com relação ao diagnóstico...” (1995, p.168).
2.4. Como a equipe de enfermagem pode preparar a criança e seus familiares para
enfrentarem a dor decorrente desta doença
Os profissionais de enfermagem precisam preparar a criança e os familiares para
enfrentarem as limitações impostas pela dor oncológica, pois segundo TWYCROSS apud
SCHULZE (1997, p.83-84):
Os que trabalham, em cuidado de saúde, necessitam dar-se
conta de que: deve ser dada atenção a todos os aspectos do
sofrimento físico, psicológico, social e espiritual; no câncer
avançado, a maioria dos pacientes com dor tem muitos tipos de dor;
a dor, no câncer não é sempre causada pelo câncer, há mais no
controle da dor do que o uso de analgésicos... Dependência
psicológica não ocorre em pacientes que recebem opiódes para
alívio da dor, os pacientes que recebem analgésicos devem ser
cuidadosamente monitorados, o trabalho de equipe faz-se necessário
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para a obtenção dos melhores resultados.
Muitos profissionais de enfermagem desconhecem o programa da OMS para o controle
da dor, esse é um dado alarmante e que deve ser modificado através de programas educativos
para os profissionais e os acadêmicos, de tal forma que os estudantes venham a ter um espaço
acadêmico para a discussão de temas como a morte, o cuidado paliativo, a comunicação de
um diagnóstico de câncer, o controle da dor etc... , visando uma melhor qualidade de vida
dos pacientes. Visto que segundo INCA (2003, p. 189):
Da análise de dez estudos sobre o impacto de programas
educativos na vivência da dor “no câncer”, pôde-se concluir que
resultaram em melhorias na qualidade de vida e na intensidade da
dor; ajuste nas concepções crenças sobre dor oncológica e seu
controle, aumento da adesão ao tratamento medicamentoso e maior
aceitação dos meios não farmacológicos.
2.4. Como a equipe de enfermagem pode preparar a criança e seus familiares para
enfrentarem os efeitos colaterais decorrentes desta doença
A equipe de enfermagem deve preparar a criança e os familiares para os possíveis
efeitos colaterais da doença, pois segundo CAMARGO (2000, p 216-217):
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A enfermagem especializada, em pediatria-oncológica, é a
peça fundamental do tratamento. A criança com câncer necessita
freqüentemente de cuidados de enfermagem especializada na
administração de quimioterápicos, manejo dos efeitos colaterais tais
como vômitos, desidratação, infecções, convulsões, febre, etc...,
como também a família necessita de apoio da enfermagem... A
ansiedade provocada pela possibilidade da cura, ás vezes, é mais
difícil de ser manejada do que a certeza da morte. Enfrentar os
efeitos colaterais é muito difícil, podendo parecer impossível e não
valido, às vezes; porém, devemos sempre lembrar que a
possibilidade de cura existe, e nunca esquecer da cura com
qualidade de vida.
A alopécia é o efeito que causa uma baixa estima muito grande no paciente é por isso
que nesta face às ações de enfermagem são de extrema importante e vão ajudar a esse
paciente conviver de maneira melhor com a doença. Como afirma MINISTÉRIO DA
SAÚDE & INSTITUTO NACIONAL DE CÂNCER (1995, p. 170):
A alopécia ocorre porque as células pilosas, por apresentarem
rápida proliferação, sofrem ação imediata dos efeitos dos
quimioterapicos e da irradiação craniana.... As ações de
enfermagem constituem em preparar a criança e familiares para
ocorrência da alopecia. Icentivar o uso de recursos estáticos
(prótese capilar, boinas, bonés etc.) . Manter a higiene do couro
cabeludo. Enfatizar a alopécia é temporária.
Reafirma WHALEY & WONG (1999, p.827): “...A enfermeira
também deve informar à família de que o cabelo cresce novamente
dentro de 3 a 6 meses, mas pode ter cor e textura diferentes. Com
freqüência, o cabelo torna-se mais escuro, mais espesso e mais
encrespado. Se a criança optar por não utilizar uma peruca, é
importante providenciar algum tipo de proteção para a cabeça,
sobretudo nos climas frios e durante a exposição ao sol.
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A face “de Lua Cheia” é outro fator que pode contribuir para uma baixa na autoestima do paciente. A orientação e acolhimento da equipe para com os pais e familiares é
algo de extrema importância, pois o estado emocional da família interfere diretamente na
relação que a criança estabelece com a doença, visto que segundo WHALEY & WONG
(1999, p.827):
A esteroidoterapia a curto prazo não provoca nenhuma
toxicidade aguda e produz duas reações benéficas: aumento do
apetite e sensação de bem-estar. Todavia, ocasiona alterações na
imagem corporal, que , apesar de não serem significativas do ponto
de vista clínico, podem ser extremamente desagradáveis para as
crianças de mais idade. Uma destas transformações é a face de “
lua cheia”, em que a face da criança torna-se arredondada e
intumescida. Não é raro que outras crianças façam piada do
paciente, chamando-o de “leitão” ou “cara balofa”. É conveniente
informar ás crianças que são alvo destes apelidos que, após
suspensão do fármaco,
As alterações faciais desaparecem. Ao contrário da queda dos
cabelos, pouca coisa pode ser feita para disfarçar esta alteração
óbvia. Se a criança retomar suas atividades no início do curso do
tratamento, a alteração pode ser menos percebida pelos colegas do
que após uma longa ausência.
As alterações do Humor devem ser informadas aos familiares para que estes não se
surpreendam com as atitudes dos seus filhos, pois segundo WHALEY & WONG (1999,
p.827):
Pouco depois de iniciarem a terapia com esteróides, as
crianças sofrem diversas alterações do humor, que variam desde
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uma sensação de bem-estar e euforia até depressão e irritabilidade.
Se os pais não tomarem consciência de que estas alterações são
induzidas pelo fármaco, podem ficar desnecessariamente
preocupados. Por conseguinte, a enfermeira deve informá-los a
respeito destas reações e incentivá-los a discutir as alterações
comportamentais entre si e com a criança.
As novas descobertas de tratamento ajudam a dar uma nova expectativa e melhoria de
qualidade de vida para o paciente, pois segundo ABRALE (2003): “...Pacientes que sofrem
de leucemia agora possuem uma expectativa de vida maior do que nunca!..”(2003:11). A
equipe de enfermagem oncológica deve sempre procurar saber das novas técnicas,
tratamentos etc para auxiliar e informar ao paciente e seus familiares, visando uma melhor
qualidade de vida.
Os familiares devem participar de todo o processo da doença tentando sempre manter
o equilíbrio, o que ajudará ao paciente e a equipe de enfermagem no desempenho de suas
funções, como afirma ROSENTHAL (1995): “...Doente e família bem-informados, com
controle sensato de suas vidas, mostram-se mais aptos a ser ativos, além de participantes
eficientes na prestação dos cuidados...”(1995: 281).
2.5.Sentimentos dos familiares durante a exposição ao processo da doença
Durante o processo da doença os familiares se deparam com muitos sentimentos como
a proteção, angústia entre outros, mas todos estes sentimentos estão relacionados a sensação
de incapacidade de ação diante de uma doença grave que acomete o seu membro mais
desprotegido. Afirma Kubler-Ross (2000, p. 41-117):
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Existem sentimentos que são experimentados pelos familiares
durante o processo de uma doença crônica:
Inicialmente, quando é informado da doença, o paciente e
familiares se deparam com um choque inicial e sentimentos de
negação. Existe uma recusa e incapacidade de aceitar sua condição.
Em um segundo momento, é mobilizado raiva, fúria e inveja
havendo questionamento sobre o porquê esse fato acontece com
ele/eles e chega a invejar a saúde de outros...
Existe uma tentativa de barganhar ou adiar o inevitável. Os
familiares buscam negociar com Deus. Nesse momento procuram
fazer promessas relacionando a saúde do paciente. Em outro
momento, os familiares se deprimem havendo lugar para
sentimentos como raiva, tristeza e perda. No final, aceita-se a
condição do paciente e diminui a agitação prévia e aumenta a
expectativa tranqüilizando a família.
# Reafirma BOTEGA (2002, p. 354-356) : “...A negação é
quando o paciente recebe a notícia sobre sua doença ou seu
prognóstico, esse costuma ser o primeiro mecanismo emocional
utilizado...podemos dizer que negação é uma defesa mental que
implica recusar o contato com um fato que promoveria turbulência e
sofrimento emocional. A raiva é quando o paciente não mais pode
negar, ou o impacto sentido foi tão grande que a negação se tornou
impossível, ele se sente tomado pelo ódio e pode demonstrar seu
inconformismo por condutas violentas...e torna-se um problema
para a família e para a equipe de saúde. Na negociação o paciente
como que aceita a realidade, mas tenta efetuar barganhas,
“acordos”, que lhe possibilitem manter uma visão não totalmente
realítica dos fatos ou negocia para poder aproveitar melhor o tempo
que lhe resta. Na depressão a pessoa estará elaborando lutos...O
paciente apresenta-se retraído, triste, sofrendo intensamente e evita
o contato com as pessoas que não respeitam seu momento. Na
aceitação chegam os pacientes que superaram os anteriores, e a
chance de que isso ocorra é maior se tiveram ajuda durante todo o
processo...pode manifestar-se uma grande paz e tranqüilidade).
Existem também os estágios psicossociais de resposta ao processo mórbido que
segundo OTTO (2002, p. 450-451) são:
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A medida que os objetivos da terapia são ajustados de acordo
com o estágio de progressão da doença, o tratamento de suporte é
ajustado da mesma forma aos diversos estágios psicossociais de
resposta ao processo mórbido, que podem ser considerados em
conjunto com o estágio físico da doença.Estágio I: Infortúnio
existencial – os primeiros 100 dias após o diagnóstico; à medida
que passa o tempo, o choque inicial se transforma em foco na
adequação aos planos de tratamento e aos efeitos colaterais da
terapia. Estágio II: Mitigação e acomodação – esse estágio abrange
os problemas encarados durante a remissão ou o tempo após o
cliente ser considerado curado; os ajustes estão relacionados aos
efeitos colaterais duradouros e ao medo de recidiva; o
reinvestimento na vida ocorre na medida em que os planos para o
futuro são feitos novamente. Estágio III: Declínio e deterioração – a
recidiva sinaliza um prognóstico limitado no tempo; a percepção do
retorno da doença pode estar relacionada ao grau dos sintomas.
Estágio IV: Estágio pré-terminal e terminal – nesse estágio, é
reconhecido o início do processo de morte, o controle dos sintomas
e as escolhas pessoais devem orientar o tratamento.
Diante de todo o estresse que o paciente e a família passam é importante um
acompanhamento de um profissional preparado para dar suporte psicológico e facilitar a
compreensão de todo o processo da doença e do transplante de medula óssea. Reafirma DIAS
(2000, p.321-329) apud Camargo:
Receber a notícia de que uma pessoa querida está com câncer
é um impacto muito forte. Perde-se a lucidez temporariamente. A
sensação é de estar em meio a um pesadelo horrível que não acaba
nunca. É como se o chão saísse de baixo dos pés.
...E é inevitável que a família inteira e pessoas próximas
entrem em desespero, angústia e sejam acometidas por um medo tão
grande, que por vezes é difícil administrar...
...O estado emocional da família interfere diretamente na
relação que a criança estabelece com a doença... .
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A visão dos pais é sempre um pouco suspeita quando se trata
de pensar sobre a própria cria. É difícil ter distanciamento
suficiente para analisar os fatos com mais racionalidade. Costumo
dizer que os pais não pensam muito com os neurônios e sim com o
coração!
2.6. Como ajudar a família a decidir para o transplante de Medula óssea
A decisão de aceitar o tratamento, os sentimentos de pressão para tomar decisão,
acreditar na cura e nas explanações dos procedimentos que envolvem o tratamento geram um
severo estresse nos familiares, pois segundo WHALEY & WONG (1999, p. 844):
A decisão da família quanto a submeter um filho a transplante
de medula óssea envolve aspectos especiais. Com freqüência, a
criança está enfrentando a morte devido à anemia aplásica... A
preparação da criança para o transplante também está associada a
um grande risco médico.
Uma vez iniciado o esquema de preparação, e destruído o
sistema imune da criança, não há como voltar. Em contraste com o
transplante de rim, o TMO não dispõe de nenhum procedimento de
“resgate”, como diálise, para tratamento de suporte. Se o doador
for um irmão, a questão referente a se sua medula “salvará” o
irmão é uma preocupação, sobretudo se o transplante fracassar. Os
pais quase sempre permanecem no centro de transplante e deparamse com estressores adicionais, como prover cuidados à criança,
obter uma licença do trabalho e controlar as finanças. O paciente
defronta-se com o maior estresse: o medo do fracasso do TMO ou as
complicações potencialmente fatais.
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À preocupação no início da admissão evolutiva e os cuidados planejados, incluindo
detalhes da avaliação do comportamento do paciente durante alguma doença prévia,
personalidade e história passada, informações psicológicas e sociais e a natureza de doenças
específicas. Essa evolução ajuda a equipe de enfermagem a antecipar as reações do paciente
e, desta maneira, produz diretrizes para gerenciar efetivamente os pacientes individualmente.
Tentando adaptar pacientes e familiares a nova situação como afirma BOTEGA (2003, p.
299):
Os pacientes e seus familiares podem necessitar de auxílio
profissional para poderem se adaptar a tal situação, discutindo as
expectativas acerca do transplante e do seguimento após a sua
realização, tanto os pontos positivos quanto os negativos, e
observando se essas expectativas são congruentes com a realidade.
O pré-transplante de medula óssea envolve o estado de saúde e a entrada do paciente
para o isolamento. Isso é o ponto que não tem volta (aproximadamente seis dias antes do
transplante). Neste momento há uma maior preocupação com a morte onde o paciente
freqüentemente tem mudança de personalidade. Segundo GOTTLIEB (1991, p. 99):
Mesmo se o procedimento cirúrgico não for iminente, o
parecer precoce do cirurgião que eventualmente estará envolvido
nos cuidados particularmente prestados a uma criança é de grande
importância. Os esclarecimentos prestados por este especialista
auxiliarão no planejamento do momento adequado para a
realização do procedimento, além de permitir estabelecer contato
com a família, oferecendo-lhe tempo para aceitar e se preparar para
uma grande cirurgia.
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O transplante de medula óssea segundo PEREIRA (1996) : “....é um recurso
terapêutico utilizado para resgatar os pacientes que recebem quimioterapia ou irradiação em
doses supra-letais para o tratamento de doenças neoplasias ou que apresentam uma medula
óssea não-funcionante....” (1996: 303). Este período é breve e complicado é por isso que o do
transplante só é realizado no tempo certo, pois para ROSENTHAL (1995, p. 317) :
Devido aos resultados favoráveis obtidos com quimioterapia
isolada nas crianças com leucemia linfocítica aguda, de baixo ou
médio risco, não é recomendável transplante para este tipo de
leucemia na primeira remissão completa.
Os riscos de complicações devem ser informados pela equipe multidisciplinar ao
doente e sua família, assim como as possibilidades de rejeição deixando sempre todos a
vontade para tomar a melhor decisão. As complicações estão relacionadas a infecções que o
paciente pode vir a ter. Muito do sucesso do transplante se trata, paradoxalmente, a ameaça
da vida em forma de doença contra o hospedeiro (GVHD), o que ocorre apenas em
transplante halogênio. Gerando sentimentos como raiva e depressão. Como afirma
NEUMANN (1997, p. 321):
Sabe-se que a maioria das complicações ocorre durante os
quatro primeiros meses após o transplante, em razão de potenciais
alterações em múltiplos órgãos, seja pela toxicidade do
condicionamento, seja por infecções, por distúrbios imunológicos
inerentes ao procedimento, por alterações do sistema
hematopoiético e pelo uso intensivo de múltiplos medicamentos.
À preocupação com a alta do hospital é o ultimo motivo de estresse para a criança e
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familiares, onde a principal característica é o aumento da preocupação com a cura e a saúde e
o fato de ter deixado a vida em suspenso. Os familiares pensam nessa hora no custo do
tratamento e as futuras dívidas o que torna comum o medo de sair da segurança do hospital, a
adaptação da vida fora do hospital e o ajustamento psicossocial depois do transplante de
medula óssea.
Ninguém esta livre do câncer é por isso que estudos devem ser desenvolvidos para que
ninguém mais possa morrer de câncer. Segundo HERBERG (2003) apud CACC - Casa de
Apoio à Criança com Câncer no Município do Rio de Janeiro: “...Todos estão
comprometidos com câncer. Alguns, por estar perto dele. Outros, porque têm ou já tiveram.
E todos, pelo medo de tê-lo...”(2003: 4).
3.1. Análise e interpretação de dados
A pesquisa foi realizada em um Hospital da rede pública e privada do Estado do Rio de
Janeiro com pais de crianças na faixa etária de 0 a 14 anos com o diagnóstico de leucemia
linfocítica afuda.
As principais limitações impostas pela doença segundo os entrevistados foram:
• A indisposição gerada pela doença que impossibilita as crianças de serem crianças,
ou seja, brincar;
• Os efeitos adversos como vômito, náuseas, alterações de humor e queda de cabelo.
• O ambiente hospitalar que não proporciona o desenvolvimento de brincadeiras.
100% dos entrevistados relataram que o primeiro pensamento após o diagnóstico de
câncer de medula óssea foi a morte o que confirma a carga negativa que a sociedade deposita
sobre a doença.
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60% das pessoas receberam orientação da equipe de enfermagem após a descoberta da
doença e a orientação mais encontrada foi sobre os possíveis tratamentos e efeitos adversos
destes e o apoio emocional para enfrentar a doença.
A equipe de enfermagem tenta ou tentou proporcionar algum lazer dentro das limitações
hospitares dentre estes os entrevistados relataram a leitura de histórias infantis, as canções
infantis, os adesivos divertidos e os brinquedos.
Todos os entrevistados relataram que a espera de um doador compatível é angustiante
trazendo um grande estresse para toda família.
Muitos esperam a doação de medula óssea a mais de 2 anos, com isto somente 50% dos
entrevistados já realizaram o transplante de medula óssea.
No estado do Rio de Janeiro constatou-se que 80% dos entrevistados realizaram
transplante na rede pública e apenas 20% dos entrevistados realizaram o transplante na rede
privada, com isso podemos concluir que apesar das medidas que permitem as instituições
privadas realizarem o transplante e cobrar do SUS, ainda ocorre um número insuficiente de
transplantes nessa rede.
PORCENTAGEM DE TRANSPLANTE
REALIZADOS NAS REDES PÚBLICAS
E PRIVADAS NO RIO DE JANEIRO DE
2004
r.privada
20%
r.pública
80%
FONTE: PESQUISA REALIZADA COM
CINCO TRANPLANTADOS NA REDE PÚBLICA E PRIVADA DO ESTADO
DO RIO DE JANEIRO ENTRE 20/01/2004 à 04/06/2004
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PORCENTAGEM DE TRANSPLANTES REALIZADOS
COM ÓRGÃOS RECEPTADOS NA FILA DE ESPERA E
RECEPTADOS DE FAMILIARES DOS
TRANSPLANTADOS NO ESTADO DO RIO DE
JANEIRO 2004
família
40%
fila
60%
FONTE: PESQUISA REALIZADA COM
CINCO TRANPLANTADOS NA REDE PÚBLICA E
PRIVADA DO ESTADO DO RIO DE JANEIRO
ENTRE 20/01/2004 à 20/06/2004
A doação pressupõe critérios mínimos de seleção, tais como: idade, tipo sangüíneo,
testes de compatibilidade são alguns itens estudados do provável doador para saber se há
receptor compatível. Com isso,40% dos entrevistados receberam doações de seus familiares e
os demais entrevistados esperaram na fila de doação de medula óssea. Todos nós somos
doadores em potencial, visto que a medula se regenera após a doação. Para doar a medula
óssea é muito fácil é só se cadastrar no REDOME, só que poucas pessoas no Brasil tomam
essa iniciativa tão simples e que pode salvar muitas vidas.
§
Os entrevistados não sentiram problemas psicológicos ao receber o órgão de
outra pessoa.
§
100% não tiveram intenção de rejeitar a medula óssea por motivos religiosos
ou outros.
§
Em geral a sensação dos entrevistados após o transplante foram otimistas,
todos desejaram uma nova vida. Todos os entrevistados tiveram uma melhora no seu quadro
após o transplante.
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Equipe de enfermagem:
A assistência de enfermagem no pré e pós-operatório é muito importante pois visa
garantir a integridade do paciente.
§
Em relação ao pré-operatório : 60% receberam / 40%¨não receberam
As orientações no pré-operatório são na sua maioria, orientações da cirurgia, são
tranqüilizadoras, explicativas e estimuladoras para uma nova vida.
PORCENTAGEM DE TRANSPLANTADOS
QUE RECEBERAM INSTRUÇÕES PRÉ –CIRÚRGICAS
DA EQUIPE DE ENFERMAGEM
NO RIO DE JANEIRO DE 2004
não
recebeu
40%
recebeu
60%
FONTE: PESQUISA REALIZADA COM
CINCO TRANPLANTADOS NA REDE PÚBLICA E PRIVADA DO ESTADO
DO RIO DE JANEIRO ENTRE 20/01/2004 à 20/06/2004
A prescrição da equipe de enfermagem no pós-operatório deve ser esclarecedora no
que diz respeito á restrições físicas, alimentares e medicamentosas, com objetivo de evitar
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complicações infecciosas, contudo dos cinco pacientes entrevistados 80% receberam
instruções pós-operatórias e 20% não receberam instruções pós-operatórias.
PORCENTAGEM DE TRANSPLANTADOS
QUE RECEBERAM INSTRUÇÕES POS –CIRÚRGICAS
DA EQUIPE DE ENFERMAGEM
NO RIO DE JANEIRODE 2004
não
recebeu
20%
recebeu
80%
FONTE: PESQUISA REALIZADA COM
CINCO TRANPLANTADOS NA REDE PÚBLICA E PRIVADA DO ESTADO
DO RIO DE JANEIRO ENTRE 20/01/2004 à 20/06/2004
§
Em relação ao pós-operatório: 80%receberam / 20% não receberam
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20% dos entrevistados referem-se a equipe de enfermagem lhe conferiu um
atendimento classificado como ótimo.
60% conferiram um bom atendimento da equipe.
20% acharam regular o atendimento da equipe de enfermagem.
PORCENTAGEM DA QUALIFICAÇÃO
DA EQUIPE DE ENFERMAGEM
SEGUNDO OS ENTREVISTADOS
DO RIO DE JANEIRO DE 2004
60
50
40
30
ótimo
bom
regular
20
10
0
FONTE: PESQUISA REALIZADA COM
CINCO TRANPLANTADOS NA REDE PÚBLICA E PRIVADA DO ESTADO
DO RIO DE JANEIRO ENTRE 20/01/2004 à 20/06/2004
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4.1. Conclusão
A criança é muito especial e esta pesquisa é dedicada ao estimulo que ela nos dá
diariamente, apesar de enfrentar a luta contra o câncer.
O estresse vivenciado pelas famílias que possuem uma criança com leucemia linfocitica
aguda é muito grande, devido principalmente ao estigma negativo que a sociedade tem em
relação á doença.
O diagnóstico de câncer e o estresse causado pela falta de recursos financeiros, pelas
constantes idas ao hospital e o próprio ambiente hospitalar causam uma grande
desestruturação familiar.
Devido a estes fatos a equipe de enfermagem deve estar sempre pronta a ouvir o que
estes familiares querem falar, buscando uma relação de confiança o que facilitará a sua
relação com o paciente e auxiliará no sucesso do tratamento.
Há dois tipos de angústia vivenciados pelos familiares que é a angústia da
impossibilidade de ação e a angustia para se achar um doador compatível, visto que como nos
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podemos evidenciar na pesquisa somente 50% dos entrevistados tinham realizado um
transplante de medula óssea.
Esse é um retrato da falta de doadores em todo o país, pois muitos brasileiros não sabem
que são doadores em potencial e que o transplante é fácil de ser realizado e que a medula
óssea doada é reconstituída não trazendo assim nenhum prejuízo ao doador. E por
desconhecimento destes fatos muitas pessoas não fazem seu cadastro na REDOME – Registro
Brasileiro de doadores voluntários de Medula Óssea.
O enfermeiro tem um papel de extrema importância na orientação, educação e busca
ativa desta população com objetivo de salvar vidas.
4.2. Sugestões para a Enfermagem na orientação voltada para a conscientização da
sociedade
Sinalizar através de palestras que, todos nós podemos ser doadores em potencial, haja
vista a enorme carência de doadores cadastrados no Registro Brasileiro de Doadores
Voluntários de Medula Óssea – REDOME.
4.3. Sugestões para e Enfermagem na orientação voltada para a Família e a Criança Permitir à família e criança a livre expressão dos seus sentimentos com relação ao
diagnóstico.
Fornecer informações básicas para a criança e a familiares, para que eles possam
entender a necessidade dos vários procedimentos. Fornecer explicações sobre cada tipo de
procedimento: o que será feito, como e para quê.
Fazer com que o ambiente hospitalar se torne menos hostil, desenvolvendo o laser de
acordo com as limitações de cada paciente.
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REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS
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ROSS, Elisabeth Kubler, Sobre a Morte e o Morrer, ed. Martins fontes, São Paulo,
2000,295p.
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Intervenção Efetiva, ed. Guanabara Koogan, Rio de Janeiro, 1999, 50 edição, 1118p.
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ZANCHETTA, Margareth Santos, Enfermagem em cancerologia: prioridades e
objetivos Assistenciais, ed. Revinter, Rio de Janeiro, 1995, 160p.
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ANEXOS
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Anexo I
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO
Rio de janeiro, _________________________________________
Esta é uma pesquisa de graduação que visa conhecer questões que porventura existem
entre os trabalhadores da área de enfermagem (enfermeiros, técnicos e auxiliares) tais como:
estudar o câncer de medula ósseo e sua repercussão na vida da criança e da família e propor
estratégias para atuação da equipe de enfermagem frente a criança e a família.
Pretendo também investigar junto aos profissionais da área de enfermagem, como
estes definem seus papéis na prática profissional, suas delimitações, conflitos e negociações
entre os membros de suas equipes.
Solicito ás vossas senhorias que colaborem comigo respondendo as entrevistas, que
serão gravadas e posteriormente transcritas, faremos as entrevistas nos seus próprios locais de
trabalho.
De acordo com a resolução 196/96 – conselho nacional de saúde, demos ciência aos
entrevistadores que utilizaremos nomes fictícios para salvaguardar o sigilo e o anonimato das
identidades dos mesmos. Assim como, o participante da pesquisa terá o direito de sair da
mesma se for o seu desejo. Sobre o protocolo ético das instituições pretendemos respeitá-lo
conforme as exigências institucionais.
__________________________________________
Entrevistado
__________________________________________
Entrevistador
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Anexo II
Pesquisa sobre o câncer de medula óssea
Idade ê __________________________Sexo ê ___________________________
Naturalidade ê _____________________________________________________
Diagnóstico ê ______________________________________________________
1. Quais as principais limitações impostas pela doença?
___________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________
2. Qual o primeiro pensamento após o diagnóstico de câncer de medula
óssea?
___________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________
3. Você recebeu alguma orientação da equipe de enfermagem após a
descoberta da doença?
– Sim
– Não
Qual foi a orientação?
___________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________
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4. A equipe de enfermagem tenta ou tentou proporcionar algum lazer?
___________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________
5. Qual a sua sensação na espera de um doador compatível?
___________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________
6. Quanto tempo durou ou dura essa espera?
_________________________________________________________________________
Se você ou seu filho já realizou o transplante de medula óssea, responda as
demais perguntas se não passe para 17 .
7. Qual a instituição onde foi realizado o transplante?
– Pública
– Privada
8. O seu órgão foi doado por alguém da sua família ou foi através da fila de
transplante?
___________________________________________________________________________
_______________________________________________________________________
9.
Há quanto tempo seu transplante foi realizado?
_________________________________________________________________________
10. Em algum momento você teve medo de que não pudesse dar certo deu
transplante?
– Sim
– Não
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11. Como você se sentiu recebendo o órgão de outra pessoa?
___________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________
12. Você pensou em rejeitar o transplante por motivos religiosos ou outros?
Porque?
___________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________
13. Você recebeu alguma orientação da equipe de enfermagem no préoperatório ou no pós-operatório? Qual foi a orientação?
___________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________
14. Houve uma melhora após o transplante?
– Sim
– Não
15. Qual a sua sensação depois de fazer o transplante?
___________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________
16. È importante o enfermeiro promover ações educativas que abordem as
questões de doação da medula óssea, já que o transplante só traz
benefícios tanto para o doador como para o receptor. Comente esta frase:
___________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________
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ANEXO III
O ciclo da vida
A rejeição da sociedade contemporânea provoca um confronto com o destino de todo
ser humano_ A Morte; O livro “Sobre a Morte e o Morrer” nos leva a ouvir, refletir e falar
sobre uma questão até então ignorada pelas pessoas que preferiam fugir da realidade.
Face ao paciente em estado terminal o profissional de saúde confronta-se com seus
limites, impotências e incapacidades que podem resultar no abandono do paciente quando o
que ele mais necessita neste momento é do serviço, assistência, cuidado e ajuda da equipe
hospitalar que passará a respeitar assim os desejos dos moribundos.
Cabe ao médico decidir quando e como ele pode informar a má noticia ao paciente e
aos seus familiares, de modo que a esperança de cura e a confiança no médico possam ser
reafirmados no paciente.
A consciência dos parentes e do paciente quando ao seu estado terminal lhe permite
extravasar seus medos e receios, resolver questões como testamento, desapegar-se de suas
coisas e ficar em paz consigo mesmo e com seus familiares, passando assim por estágios
para finalmente chegar a uma morte mais humana.
Esses estágios são constituídos em cinco fases:
¶ Negação e isolamento ê Quando a noticia de seu diagnóstico é informada
repentinamente e num momento inoportuno a negação e o isolamento funcionam como
válvulas de escape, afim de amenizar o sofrimento.
· Raiva é Após ter assimilado noticia o paciente se revolta e tenta arranjar um
culpado pela situação a qual está passando e utilizando argumentos como:
“ Não
esqueçam que ainda estou vivo! Vocês podem ouvir a minha voz, ainda não estou morto!’.
¸ Barganha é Nesta fase o paciente sabe que vai morrer, mas se apega a religião
com a finalidade de prolongar a sua vida: “Se Deus decidiu levar-me deste mundo e não
atendeu a meus apelos cheios de ira, talvez seja mais condescendente se eu apelar com
calma.”
¹ Depressão é Neste momento o paciente prefere a introspecção avaliando os
acontecimentos em sua vida e se prepara para o seu fim próximo: “No pesar preparatório há
pouca ou nenhuma necessidade de palavras. É mais um sentimento que se exprime
mutuamente, traduzido, em geral, por um toque carinhoso de mão, um afago nos cabelos, ou
apenas por um silencioso ”sentar-se ao lado” ”.
º Aceitação é Neste ultimo estagio o paciente se prepara para o descanso eterno e
o aceita com dignidade e serenidade. “Viver com dignidade até o fim.”
O profissional de saúde trabalhando em conjunto com a família do paciente deve
tentar associar a esperança em todos esses estágios não se esquecendo da realidade, mas
enfrentando ela com novas esperanças.
Os sentimentos e as reações dos pacientes podem agora ser compreendidas pela
equipe hospitalar que estará por conseqüência mais preparada para solucionar e conviver
com tais problemas.
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