escola de enfermagem wenceslau braz débora soares santos

ESCOLA DE ENFERMAGEM WENCESLAU BRAZ
DÉBORA SOARES SANTOS ARAÚJO
SIGNIFICADO, PERCEPÇÃO E ELEMENTOS DE APOIO ENCONTRADOS POR
PESSOAS COM EPILEPSIA QUE FAZEM ACOMPANHAMENTO NA ATENÇÃO
BÁSICA DE SAÚDE DA CIDADE DE ITAJUBÁ-MG
ITAJUBÁ - MG
2014
DÉBORA SOARES SANTOS ARAÚJO
SIGNIFICADO, PERCEPÇÃO E ELEMENTOS DE APOIO ENCONTRADOS POR
PESSOAS COM EPILEPSIA QUE FAZEM ACOMPANHAMENTO NA ATENÇÃO
BÁSICA DE SAÚDE DA CIDADE DE ITAJUBÁ-MG
Pesquisa do Programa de Bolsa de
Iniciação
Científica
(PROBIC)
desenvolvido com apoio da Fundação de
Amparo à Pesquisa do Estado de Minas
Gerais (FAPEMIG), apresentado à Escola
de Enfermagem Wenceslau Braz, e
aprovado como Trabalho de Conclusão
de Curso.
Orientadora: Prof.ª M.ª Ivandira Anselmo
Ribeiro Simões
Coorientador: Prof. M.e Rogério Silva
Lima
ITAJUBÁ - MG
2014
Dados Internacionais de Catalogação na Publicação (CIP)
Escola de Enfermagem Wenceslau Braz (EEWB)
Bibliotecária - Karina Morais Parreira - CRB 6/2777
© reprodução autorizada pela autora
A658s Araújo, Débora Soares Santos.
Significado, percepção e elementos de apoio encontrados
dos por pessoas com epilepsia que fazem acompanhamento
na Atenção Básica de Saúde... / Débora Soares Santos
Araújo. - 2014.
112 f.
Conclu
gem.
Orientadora: Prof.ª M.ª Ivandira Anselmo Ribeiro Simões.
Pesquisa originalmente apresentada como Trabalho de
Conclusão de Curso (Graduação em Enfermagem)-Escola
de Enfermagem Wenceslau Braz. – EEWB, Itajubá, 2014.
1. Epilepsia. 2. Atenção Básica de Saúde. 3. Enfermagem. I. Título.
NLM: ZWL 385
SIGNIFICADO, PERCEPÇÃO E ELEMENTOS DE APOIO
ENCONTRADOS POR PESSOAS COM EPILEPSIA QUE FAZEM
ACOMPANHAMENTO NA ATENÇÃO BÁSICA DE SAÚDE DA
CIDADE DE ITAJUBÁ-MG
DEDICATÓRIA
A Deus, pelo dom da minha vida, e por me conduzir em tudo que faço. A minha
querida mãe Carmelita, uma grande companheira, exemplo de mulher e ser
humano, que sempre esteve ao meu lado. A minha família, alicerce de todo o meu
ser. Ao meu marido Pedro, meu parceiro de vida, pela sua compreensão,
companheirismo e o constante estímulo de me fazer sorrir, mostrando-me que juntos
sempre venceremos todos os desafios.
AGRADECIMENTOS
Durante a pesquisa, encontrei muitas pessoas maravilhosas que me acolheram,
ajudaram, apoiaram, ensinaram e trabalharam arduamente para que tudo desse
certo.
Inicialmente gostaria de agradecer aos participantes da pesquisa, pessoas com
histórias de vida singular, que foram generosas em compartilhar as suas vivências e
percepções, apontando caminho para a melhora da saúde pública.
À Profª M.a Ivandira Anselmo Ribeiro Simões, por todos os ensinamentos que
permitiram a concretização desse trabalho. Ainda, em especial, pela amizade, apoio,
incentivo e paciência.
Ao profº M.e Rogério Silva Lima, pela generosidade de compartilhar seus
conhecimentos, pela entrega a idealização desse trabalho e paciência . Em especial
pela amizade e apoio durante toda a trajetória.
À FAPEMIG, Fundação de Amparo à Pesquisa - MG, pelo apoio financeiro recebido
ao longo do Programa de Iniciação Científica.
Aos funcionários da Biblioteca, Sandra, Thaís e Karina, pela disposição em atender
todas as minhas demandas e amizade.
Ao corpo docente e aos funcionários da Escola de Enfermagem Wenceslau Braz.
Aos acadêmicos da EEWB e meus queridos amigos, Gleyce, Allyne, Amyres ,
Jaene, Ana Paula, Priscila, Ana Caroline Teixeira, Atayane , Isabela e a Lilian. Pelo
constante apoio e carinho.
À família do meu marido Pedro, pelo total apoio na trajetória desse trabalho, em
especial, ao meu sogro Simão e minha sogra Hélia Maria, que me acolheram como
uma filha em seu seio familiar.
“A mente que se abre a uma nova ideia jamais voltará ao seu tamanho original.”
Albert Einstein
RESUMO
No cenário atual há uma grande prevalência e incidência de doenças crônicas que
apesar de dificilmente levarem a óbito imediato é a maior preocupação da saúde
pública, pois determinam um grande impacto na qualidade de vida dos indivíduos
afetados, do ponto de vista biológico, social e psicológico. E uma destas condições é
a epilepsia, uma condição neurológica crônica grave, permeada de estigmas, que
atinge uma grande parcela da população mundial e altamente negligenciada, pelos
profissionais de saúde e órgãos públicos. O objetivo deste estudo consiste em
compreender segundo a óptica da pessoa com epilepsia (PCE) o significado de ter
epilepsia e compreender quais são os elementos de apoio encontrados por elas na
atenção básica da cidade de Itajubá-MG. O presente estudo foi de abordagem
qualitativa, exploratória, descritiva e transversal. A amostra constituída de 16
participantes que obedeciam aos critérios de inclusão. A amostragem foi do tipo
intencional e o método de análise adotado foi o Discurso do Sujeito Coletivo,
baseado na Teoria das Representações Sociais. A coleta de dados foi realizada por
meio de uma entrevista semiestruturada com duas questões e gravada. Os
resultados apontaram as seguintes Ideias centrais (ICs) sobre o Significado de ter
epilepsia: “Preconceito”, “Medo”, “Ter um distúrbio mental”, “Algo normal”, “Não sei
explicar”. Já a segunda pergunta referente à avaliação da assistência prestada as
PCE surgiram as seguintes IC: “Faltam orientações”, “Eu acho que eles nem sabem
como agir com uma pessoa com crise”, “Recebo ajuda e orientação”. Concluiu-se
que são múltiplos os significados que as pessoas imprimem sobre ter epilepsia e
este é influenciado, por diversos fatos como foi citado ao longo do estudo, destacase, porém o estigma, o acesso ao conhecimento, à informação, o apoio familiar e
social e o desenvolvimento cognitivo. Já a conotação da avaliação do atendimento
recebido pelos participantes do estudo na atenção básica de saúde, está
diretamente relacionada à qualidade e efetividade do tratamento oferecido voltado à
atenção à epilepsia, é evidente a existência de lacunas a serem preenchidas, seja
na melhor preparação dos profissionais que compõem a equipe multidisciplinar ou
na formulação de protocolos que possam orientar o atendimento de qualidade.
Palavras-chave: Epilepsia. Atenção Básica de Saúde. Enfermagem
ABSTRACT
In the present scenario there is a high prevalence and incidence of chronic diseases,
which is the greatest public health concern, though it hardly lead to immediate death,
they determine a large impact on quality of life of affected individuals from the
biological, social and psychological perspective . One of these conditions is epilepsy,
a serious neurological condition, full of stigma, which affects a large portion of the
world and highly neglected population by health professionals and public agencies.
The objective of this study is to comprehend according to the perspective of the
person with epilepsy (PCE) the significance of having epilepsy and recognize what
are the supporting elements they find in the primary care of the city of Itajubá-MG.
The current study had a qualitative, exploratory, descriptive and transversal
approach. The sample consisted of 16 participants who met the criteria for inclusion.
The sampling was intentional and the method of analysis used was the Discourse of
the Collective Subject, based on the Social Representation´s Theory. The data
collection was conducted through a semi-structured two-question interview and was
also recorded. The results indicated the following main ideas (ICs) on the Meaning of
having epilepsy: "Prejudice" "Fear" "Having a mental disorder", "something normal",
"I cannot explain." From the second question on the evaluation of the assistance
given to people with epilepsy (PCE) the following ideas (IC) were mentioned: “Lack of
orientation"; "I think people do not know how to deal with a person in crisis," "I
receive help and guidance." The conclusion on having epilepsy was that people have
multiple meanings on that and it is influenced by many facts as mentioned throughout
the study. The stigma, the access to knowledge, information, family support and
social and cognitive development stands out. The evaluation of the service received
by the participants of the study in basic health care is directly related to the quality
and effectiveness of the treatment provided for epilepsy, it is clear that there are gaps
to be filled like better training of professionals who are part of the multidisciplinary
team or the development of protocols that can guide the quality care.
Key-words: Epilepsy. Health Primary Care. Nursing.
LISTA DE FIGURAS
Figura 1 - Ideias centrais do significado de ter epilepsia por pessoas com essa
doença......................................................................................................................65 Figura 2 - Ideias centrais de como a pessoa com epilepsia avalia o atendimento
oferecido a elas nas ubs e esf................................................................................67 LISTA DE QUADROS
Quadro 1-Eficácia das drogas antiepilépticas sobre os diferentes tipos de crise
..................................................................................................................................34 Quadro 2 - Principais efeitos colaterais das drogas antiepilépticas ..................35
Quadro 3 - Ideias centrais, participantes e frequência referente ao significado
de ter epilepsia por pacientes portadores da doença..........................................56
Quadro 4- Ideias centrais, participantes e frequência de como as pessoas com
epilepsia avaliam o atendimento recebido por elas nas ubs e esf. ....................56
Quadro 5- Igrupamento de ideias centrais iguais e semelhantes.......................57
Quadro 6-Agrupamento de ideias centrais iguais e semelhantes ......................58
Quadro 7 - Ideias centrais, participantes e frequência referente ao significado
de ter epilepsia por pacientes portadores da doença..........................................63
Quadro 8 - Ideias centrais, participantes e frequência de como as pessoas com
epilepsia avaliam o atendimento recebido por elas nas ubs e esf .....................66 LISTA DE TABELAS
Tabela 1 - Mudanças na terminologia de classificação de epilepsia vigente a
partir do ano de 2010 ..............................................................................................25
Tabela 2 - Características de identificação pessoal e perfil socioeconômico das
pessoas com epilepsia. Itajubá, MG 2013 (n=16)..................................................61
Tabela 3 - Unidades procuradas pelas pce para receber assistência relacionada
à doença. Itajubá, MG 2013 (n=16) .........................................................................62
LISTA DE ABREVIATURAS E SIGLAS
AC
Ancoragem
ACS
Agente Comunitário de Saúde
AIS
Ações Integradas de Saúde
APS
Atenção Primária a Saúde
CE
Crise epilepstica
CEP
Comitê de Ética em Pesquisa
DP
Desvio Padrão
DSC
Discurso do Sujeito Coletivo
ECH
Expressões Chaves
EEWB
Escola de Enfermagem Wenceslau Braz
ESF
Estratégia de Saúde da Família
IAD1
Instrumento de Análise de Discurso 1
IAD2
Istrumento de Análise de Discurso 2
IC
Ideia central
MS
Ministério da Saúde
NOB
Normas Operacionais Básicas
OMS
Organização Mundial de Saúde
PACS
Programa de Agentes Comunitários de Saúde
PCE
Pessoa com epilepsia
PCEs
Pessoas com epilepsia
PSF
Programa de Saúde da Família
RS
Representação Social
SUS
Sistema Único de Saúde
TRS
Teoria das Representações Sociais
UBS
Unidade Básica de Saúde
SUMÁRIO
1
INTRODUÇÃO ................................................................................................15
1.1
JUSTIFICATIVA ...............................................................................................18
1.2
OBJETIVOS .....................................................................................................23
2
MARCO CONCEITUAL ..................................................................................24
2.1
EPILEPSIA CONCEITOS E DEFINIÇÕES .......................................................24
2.2
FISIOPATOLOGIAS DA EPILEPSIA ................................................................26
2.2.1 Epilepsia tipo grande mal .............................................................................26
2.2.2 Epilepsia tipo pequeno mal ..........................................................................30
2.2.3 Epilepsia focal ...............................................................................................30
3
DROGAS ANTIEPILÉPTICAS (DAE) .............................................................34
4
A ENFERMAGEM E A EPILEPSIA ................................................................38
5
ATENÇÃO BÁSICA DE SAÚDE/ ATENÇÃO PRIMÁRIA À SAÚDE .............40
6
REFERENCIAL TEÓRICO METODOLÓGICO................................................44
6.1
TEORIA DAS REPRESENTAÇÕES SOCIAIS .................................................44
6.2
DISCURSO DO SUJEITO COLETIVO.............................................................45
6.2.1 Interrelações entre ECH E IC........................................................................47
6.2.2 Apresentação dos Resultados do DSC .......................................................48
6.2.3 DSC passo a passo .......................................................................................48
7
TRAJETÓRIA METODOLÓGICA ...................................................................49
7.1
CENÁRIOS DE ESTUDO ................................................................................49
7.2
DELINEAMENTO DO ESTUDO.......................................................................49
7.3
AMOSTRAGEM, AMOSTRA E PARTICIPANTE .............................................50
7.3.1 Critérios de inclusão e exclusão..................................................................52
7. 4
COLETA DE DADOS .......................................................................................52
7.4.1 Instrumentos de coleta de dados ................................................................52
7.4.2 Procedimento da coleta de dados ...............................................................53
7.5
PRÉ TESTE .....................................................................................................53
7.6
ESTRATÉGIA DE ANÁLISE DE DADOS .........................................................55
8
ASPECTOS ÉTICOS DA PESQUISA.............................................................59
9
RESULTADVGOS ..........................................................................................60
9.1
PESSOAS COM EPILEPSIA ...........................................................................60
9.1.2 Características de identificação pessoal das pessoas com epilepsia .....60
10
DISCUSSÃO ...................................................................................................68
11
CONCLUSÃO .................................................................................................79
12
CONSIDERAÇÕES FINAIS ............................................................................80
REFERÊNCIAS...............................................................................................83
APÊNDICE A - Questionário de características dos participantes do
estudo.............................................................................................................90
APÊNDICE B - Roteiro de entrevista semiestruturado...............................91
APÊNDICE C - Termo de consentimento livre e esclarecido.....................92
APÊNDICE D - Solicitação de indicação de participantes para coleta de
dados..............................................................................................................94
ANEXO A- Instrumento de análise de discurso – 1 (IAD – 1)-PCE ............95
ANEXO B - Instrumento de análise de discurso 2 (IAD-2) - PCE.............106
ANEXO C – Parecer Consubstanciado N. 136.255/2013A .......................109
ANEXO D - Folha de Rosto para Pesquisa Envolvendo Seres Humanos
.......................................................................................................................112
15
1 INTRODUÇÃO
O campo da saúde no Brasil tem passado por importantes transformações,
desde a implantação das políticas de inclusão social e a criação do Sistema Único
de Saúde (SUS), concomitantemente a essa houve mudanças no perfil
epidemiológico das doenças que atingem a população brasileira. Após a inversão da
prevalência e de doenças agudas e contagiosas de curta duração, para um aumento
na incidência de doenças crônicas que apesar de dificilmente levarem a óbito
imediato é a maior preocupação da saúde pública, pois determinam um grande
impacto na qualidade de vida dos indivíduos atingidos, do ponto de vista biológico,
social e psicológico. E uma destas condições é a epilepsia, uma doença neurológica
crônica grave (FERNANDES et al., 2011).
A esse respeito os autores enfatizam que:
“No mundo, aproximadamente dois milhões de casos novos de epilepsia
são diagnosticados anualmente e destes, 60 a 90% não tem acesso a
tratamento adequado, devido a fatores culturais e do sistema de saúde de
cada país” (ALONSO et al., 2010, p. 33).
Segundo Stefanello (2010) no último levantamento mundial realizado pela
Organização Mundial de Saúde (OMS), 43.704.000 pessoas com epilepsia foram
identificadas em 108 países, alcançando um percentual de 85,4% da população
mundial. Considerando 105 países respondentes a média de pessoas com epilepsia
é de 8,93 pessoas por 1000 habitantes.
Todavia devemos estar atentos ao fato de que algumas regiões possuem
maior prevalência e incidência que outras, principalmente em países em
desenvolvimento, uma das justificativas para tal fato se deve a incidências mais altas
das parasitoses (neurocistecercose), doenças infecciosas como a SIDA, traumas,
morbidade perinatal e consanguinidade que muitas vezes estão associados à
epilepsia (STEFANELLO, 2010).
No Brasil estima-se que existam três milhões de pessoas com epilepsia, e a
cada novo dia soma-se a estes trezentos novos casos. Merecem destaque os
estudos de base populacional como os desenvolvidos por Mariano et al (1986),
Fernandes et al (1992), Stefanello (2010). Essas pesquisas têm indicado uma
prevalência considerável da epilepsia (STEFANELLO, 2010; FERNANDES et al.,
2011).
16
A epilepsia é considerada um conjunto de sintomas neurológicos que têm em
comum as crises epilépticas (CE), intermitentes e autolimitadas, que ocorrem na
ausência de estado febril ou de condições tóxico-metabólicas. As CE são
decorrentes do aumento significativo da excitabilidade neuronal do córtex, que pode
atingir também algumas estruturas subcorticais, envolvendo um ou os dois
hemisférios, recebendo etiologias específicas (GUILHOTO, 2011).
Alonso et al (2010) afirmam que a epilepsia é uma condição clínica que
acarreta mudanças de hábitos, com consequente impacto na qualidade de vida dos
indivíduos.
Ressalta-se que a pessoa com epilepsia (PCE) pode sofrer danos
consideráveis, entre os quais, morte súbita, ferimentos, problemas psicológicos,
transtornos mentais, estigmatização, problemas de convívio familiar e social.
Fernandes e Li (2006) relatam que o estigma na epilepsia inicia-se com a
origem etimológica do termo, uma palavra de origem grega que significa ser
invadido, dominado ou possuído. Esta taxação tem sido considerada um dos mais
significativos fatores que negativamente influenciam a vida diária do paciente e sua
família. Nesse contexto ele afeta as pessoas de diferentes maneiras, nas relações
sociais, nas oportunidades escolares, no emprego e nos aspectos emocionais. As
mesmas expõem que outros autores consideram a epilepsia como uma condição
estigmatizante, pelo fato de as pessoas não se adequarem às normas sociais em
função das crises imprevisíveis, muitas vezes de natureza dramática. Com isso, a
sociedade tem medo de lidar com uma pessoa que apresenta uma crise epiléptica.
A gravidade do decréscimo da qualidade de vida das PCE ficou evidenciada
em pesquisas que visavam comparar o impacto das crises epilépticas com outras
doenças crônicas. Verificou-se que adultos com crises parciais simples têm
qualidade de vida semelhante à de pacientes com diabetes mellitus, e que o impacto
negativo de crises parciais complexas ou generalizadas tônico-clônicas é parecido
ao de indivíduos com insuficiência aguda do miocárdio ou insuficiência cardíaca
congestiva (ALONSO et al., 2010).
Em recentes estudos de abordagem qualitativos que avaliaram o impacto da
epilepsia na qualidade de vida de crianças e adolescentes, foram destacadas
queixas em quatro principais esferas (ALONSO et al., 2010):
17
a) domínio físico: queixas como fadiga, sonolência, falta de energia, ganho de
peso, tonturas, distúrbios visuais e queda de cabelo;
b) domínio emocional e comportamental: medo das crises, constrangimento
social, perda de controle, isolamento social, sentimentos de tristeza e infelicidade;
c) domínio social: dificuldades no relacionamento com amigos e em círculos
frequentados;
d) domínio cognitivo e acadêmico: problemas de memória e aprendizagem
falta de atenção e concentração.
Os mesmos autores enfatizam que as comorbidades psiquiátricas são
encontradas em 30% das crianças e adolescentes com epilepsia, e interferem na
qualidade de vida. Necessitam, portanto, ser reconhecidas e tratadas precocemente.
As principais são: autismo, transtorno do déficit de atenção e hiperatividade,
ansiedade, depressão e psicose.
Um levantamento epidemiológico brasileiro recente demonstrou que as PCEs
apresentam risco aumentado em três vezes de desenvolver depressão, e essa está
ligada a uma grande tendência às tentativas de suicídio, ficou evidenciado ainda que
estas ações não estavam relacionadas somente a impulsos inconscientes
relacionados à crise, e sim conscientemente, as principais justificativas foram
relacionadas ao sentimento de incurabilidade da doença. Esses fatos são muitas
vezes negligenciados pelos profissionais de saúde por falta de tempo ou até mesmo
por deficiência no conhecimento (STEFANELO, 2010; OLIVEIRA et al., 2011).
Tendo em vista o cenário delimitado, a epilepsia destaca-se como um tema
que merece ser trabalhado com os acadêmicos de enfermagem e com os
profissionais que já se encontram no mercado de trabalho através de educação
continuada.
Pois mesmo frente aos dados de que situam a epilepsia como uma condição
neurológica crônica que afeta 1% da população mundial, estudos em vários países
mostram que grande parte das pessoas não dispõe de informações sobre a doença,
o que gera atitudes negativas e preconceituosas sobre indivíduos com epilepsia.
Além disso, a falta de informação é passível de ser considerada uma das causas
principais do estigma que envolve a doença (FALAVIGNA et al., 2009).
Em uma pesquisa recente realizada em 2007, foi identificado o grau de
familiaridade com epilepsia indicado por estudantes universitários na área da saúde,
18
os resultados confirmaram a falta de base de conhecimento sobre vários aspectos
da epilepsia (TEDRUS; FONSECA; VIEIRA, 2007).
Com base em toda discussão, se torna notória a necessidade de
compreender todo o contexto que envolve as pessoas afetadas por essa doença,
pois é fundamental para se eleger os cuidados que se deve ter com as mesmas,
com o intuito de oferecer uma assistência integral e de excelência que irá repercutir
de uma maneira positiva em sua vida (FERNANDES, 2006).
1.1 JUSTIFICATIVA
Considerando o grande número de pessoas com epilepsia (PCE) e o
decréscimo da qualidade de vida das mesmas, surge a inquietação de como é para
essas pessoas viver com uma doença estigmatizante, se houve mudanças nesse
cenário e como estes usuários são assistidos na atenção básica de saúde, em
especial pela equipe de enfermagem, que na maioria das vezes, atua em contato
direto com os pacientes. A enfermagem nesse sentido assume um importante papel
educativo em todos seus aspectos.
A motivação inicial deste estudo partiu de um convite realizado pela
professora de graduação em enfermagem, que observou haver uma grande carência
de pesquisas relacionadas à epilepsia em sua área, e por um desejo pessoal de
aprofundar os meus conhecimentos em neurociência. A partir desse convite surgiu o
interesse pelo tema.
A escassez de pesquisas pela enfermagem sobre a epilepsia foi constatada a
partir do levantamento de dados bibliográficos para a realização deste estudo, o que
evidenciou ao mesmo tempo uma grande necessidade de investigação sobre o
assunto a fim de proporcionar um atendimento de qualidade às PCE, principalmente
pela enfermagem.
É importante a investigação de como as PCEs são afetadas pela doença, pois
a epilepsia é o mais frequente transtorno neurológico, atingindo 50 milhões de
pessoas no mundo, 40 milhões delas em países em desenvolvimento. Sendo mais
frequente na faixa etária infantil, principalmente abaixo dos dois anos de idade e em
segundo lugar idosos com mais de 65 anos. A epilepsia é considerada uma das
condições crônicas que mais afetam o comportamento e a qualidade de vida, por
19
isso, é um grande desafio para os profissionais de saúde, denotando a necessidade
de mais estudos correlacionados (STEFANELE, 2010).
Nas doenças mentais de uma forma geral, o estigma provém do medo do
desconhecido e de falsas crenças originadas pela falta de conhecimento, além do
medo de lidar com as situações presentes, que leva na maioria das vezes a atitudes
preconceituosas.
Portanto é fundamental que os profissionais de saúde estejam aptos a
trabalhar na esfera educativa, a fim de contribuir para mudanças nas percepções e
consequentemente, favorecer a aceitação social da pessoa com epilepsia. É
importante ressaltar que o controle da crise epilética é o ponto inicial, mas não é o
suficiente para garantir uma vida normal a esses pacientes, uma vez que os
mesmos apresentam maior isolamento social, maior dificuldade de relacionamento e
maior desemprego, quando comparado a pessoas sem a epilepsia (FERNADES et
al., 2011).
Nas literaturas encontradas verificou-se que os PCE gostariam de ter mais
acesso aos cuidados de enfermagem, pois estes profissionais os deixavam mais
confortáveis para retirar dúvidas, além do fato de serem aptos a transmitir
informações a cerca da epilepsia e fazer aconselhamento de assuntos sociais
(MULLER; GOMES, 2008).
Portanto o acesso aos enfermeiros destaca-se como uma força de trabalho
que garante ao usuário da atenção básica de saúde o direito ao conhecimento e
pretende-se com a pesquisa ajudar a fornecer um serviço qualificado e efetivo, que
leve em conta as necessidades sociais do sujeito.
Sendo assim é imprescindível que esses profissionais reflitam a cerca desse
fenômeno, com vista à mudança da sua prática e possam informar o paciente sobre
a epilepsia, vias de diagnóstico, uso de drogas antiepilépticas (DAE) e seus efeitos
colaterais e o seu uso na gravidez, controle das crises, assuntos psicológicos
(estresse e ansiedade), sociais, estilo de vida, emprego, direção de veículos entre
outros. Vale lembrar que o ideal é que toda a assistência seja prestada por uma
equipe multiprofissional a fim de alcançar uma excelência de atendimento (MULLER;
GOMES, 2008).
20
Desta perspectiva entende-se a epilepsia como um problema de saúde
pública, pelo risco aumentado de morte súbita e decréscimo na qualidade de vida
das pessoas portadoras desta patologia.
Todavia, mesmo mostrando-se de grande importância para a saúde pública
ainda é um assunto pouco estudado e pouco abordado durante o curso de
graduação dos profissionais de saúde. Também se percebe uma margem de
desconhecimento da população, sendo esse o principal fator para a formação de
estigmas (MULLER; GOMES, 2008).
Concorda-se com Kanashiro (2006) a qual afirma que no Brasil, existem
poucos estudos sobre prevalência e nenhum trabalho sobre incidência em epilepsia.
Além disso, não foram encontrados trabalhos sobre lacuna de tratamento de
epilepsia em comunidades urbanas. Desta maneira, não se sabe exatamente qual é
a realidade em relação ao tratamento e à situação de saúde das pessoas com
epilepsia no país.
Cabe então aos profissionais de saúde preencher esta lacuna de
conhecimento sobre o assunto, lembrando que os enfermeiros em especial,
possuem um papel fundamental na educação das comunidades onde atua.
A Organização Mundial de Saúde (OMS) calculou o impacto global das
doenças, nesse contexto a epilepsia foi estimada como responsável por 1% dos dias
perdidos com doenças em todo mundo, o impacto econômico da epilepsia se tornou
um assunto importante em anos recentes, pois várias das novas DAE têm um custo
100 vezes superior ao do fenobarbital. Os custos do tratamento pelas DAE são,
entretanto, apenas uma pequena parte da “conta” global. Custos indiretos como de:
morbidade, benefícios, mortalidade excessiva, pensões, desemprego, dias de
trabalho perdidos e outros custos sociais, assim como custos relacionados ao
tratamento,
particularmente
hospitalização,
são
muito
mais
significativos.
(GALLUCCI; MARCHETTI, 2005).
Portanto, considera-se importante que medidas sejam tomadas para que os
portadores de epilepsia possam ser compreendidos em suas necessidades para que
seja garantida uma melhor qualidade de vida. Essas ações devem partir tanto dos
órgãos públicos quanto da população geral, mas principalmente por parte dos
profissionais da saúde.
21
Todos esses dados são relevantes para o entendimento de como as PCEs
são assistidas pelos programas de saúde pública. No Brasil foram publicados
estudos relacionados a esse tema, o primeiro intitulado “Manejo da epilepsia na rede
básica de saúde no Brasil: os profissionais estão preparados?” em 2005 pelos
autores Li et al.
No estudo de Li et al. (2005) constatou-se que os profissionais que
participaram do estudo possuíam requisitos fundamentas para o tratamento de PCE,
contudo, para garantir o estabelecimento de um programa efetivo e eficiente de
manejo da epilepsia na rede básica, são necessárias: uma rede de referência e
contra referência, pelo Sistema de Informação da Atenção Básica do governo federal
e a educação continuada de profissionais de saúde, com ênfase inclusive no apoio
psicológico e inserção social das PCEs.
No segundo trabalho realizado, intitulado “Pacientes com Epilepsia:
Satisfação com os serviços de atenção básica em saúde?”. Apesar de ser publicado
no Brasil foi realizado a partir de dados de revisão sistemática relacionados ao tema
de pesquisas referentes aos seguintes países: Austrália (1996); Inglaterra (19921996-1997-1998); EUA (2000) e na Irlanda em (1993). Na maioria dos estudos,
foram encontradas avaliações positivas no geral do atendimento. No entanto, em
quase todos existem críticas específicas, como a falta de comunicação, atendimento
não compartilhado pelo setor primário e especializado, acessibilidade deficiente às
consultas e a falta de continuidade do tratamento. Deve-se, pois atentar para as
grandes diferenças entre a assistência prestada em cada um desses países em
especial no Brasil (MULLER; GOMES, 2008).
A maioria dos estudiosos afirma que a partir do desconhecimento da condição
epilética é que surgem as crenças irracionais, que são ideias provenientes do sensocomum, sem base científica. Desde os tempos antigos, a epilepsia é tida como
doença contagiosa, proveniente de demônios ou magia negra. Estas ideias
irracionais ou percepções sociais erradas, apesar de não serem corretas, são
reforçadas culturalmente, transmitidas de geração para geração, contribuindo para o
estigma Apesar da evolução dos tempos e dos conhecimentos, crenças e estigmas
ainda persistem. (FERNANDES, 2006).
Jesus e Nogueira (2008) enfatizam que a enfermagem deve estar
comprometida com o desenvolvimento de pesquisas científicas, principalmente, nas
22
áreas de neurociências, consolidando a história natural dos fenômenos associados
com as necessidades biopsicossociais. E que a sua formação acadêmica baseada
em uma abordagem holística amplia a capacidade do julgamento clínico do
enfermeiro, possibilitando um avanço da ciência do cuidado.
Desta forma esse trabalho possui relevância científica por abranger novos
conhecimentos, relacionados ao significado de ter epilepsia nos dias atuais, pois
ninguém melhor que a PCE, para proporcionar uma imagem mais verdadeira do
impacto da doença em sua vida. E a percepção das mesmas, sobre a assistência
recebida no sistema básico de saúde, permitindo assim que se reconheçam as
lacunas de conhecimento ou de informações, que possam ser melhoradas ou
aperfeiçoadas.
Também visa abordar alguns dados importantes sobre a epilepsia, para
oferecer um maior embasamento teórico àqueles que se interessam pelo tema, em
especial os acadêmicos e profissionais de enfermagem, estimulando nesses uma
visão mais crítica e abrangente das necessidades dessa população. .
Estes dados também poderão ser utilizados pela equipe multidisciplinar da
saúde, atuantes na atenção básica, que cuidam de PCEs e suas famílias, em
especial a enfermagem, que cientes dessas informações poderão utilizá-las para
direcionar o trabalho a ser realizado com as PCEs, e desta forma garantir a esses
um atendimento de excelência.
Pretende-se
divulgar
os
resultados
do
estudo
para
a
sociedade,
especialmente para as PCEs e seus familiares, pois a educação para esses
desempenha um papel importante na adaptação à vida com epilepsia, favorecendo o
desenvolvimento da autoconfiança e tornando-os competentes em sua autogestão,
além de promover o bem estar pessoal e da sua família. A sociedade a par desse
conhecimento poderá romper com os estigmas que afetam de forma direta as PCEs.
No cenário delimitado surgiram as seguintes inquietações:
•
Quais são os significados de ter epilepsia? E que impactos essa doença
causa?
•
Quais são as unidades que a PCE recorre como suporte para o
enfrentamento da doença?
•
Como a PCE é assistida na atenção básica de saúde, segundo sua ótica?
23
1.2 OBJETIVOS
Diante da realidade encontrada sobre o tema, assim como as inquietações
levantadas, traçamos os seguintes objetivos:
1) Compreender o significado de ter epilepsia, segundo a ótica do paciente, da
cidade de Itajubá-MG.
2) Compreender quais são os elementos de apoio encontrados na atenção
básica de Itajubá, na percepção dos pacientes que fazem acompanhamento
na mesma.
24
2 MARCO CONCEITUAL
Neste capítulo serão abordados conceitos e definições referentes à epilepsia,
aspectos fisiopatológicos e a assistência oferecida a pessoas com epilepsia.
2.1 EPILEPSIA CONCEITOS E DEFINIÇÕES
A epilepsia é uma das doenças que mais chamaram atenção e geraram
debates na antiguidade. Conhecê-la permitiu vários avanços na ciência permitindo a
construção de uma literatura extensa que foi precursora das neurociências, da
diferenciação explícita entre práticas culturais, religiosas, mágicas e científicas
(GOMES, 2006).
Essa não é uma doença única, mas sim um conjunto de sintomas
neurológicos que têm em comum as crises epilépticas (CE) intermitentes e
autolimitadas, que ocorrem na ausência de estado febril ou de condições tóxicometabólicas (JESUS; NOGUEIRA, 2008).
A epilepsia é uma das doenças neurológicas mais comuns, caracterizada pela
ocorrência repetida de explosões espontâneas de hiperatividade neuronal,
conhecidos como convulsões. Estas convulsões surgem tipicamente em regiões
restritas do cérebro e podem continuar limitado a estas áreas ou espalhar para os
hemisférios cerebrais, sendo o hipocampo e o córtex cerebral consideradas as
regiões mais epileptogênicas do cérebro (BOZZI; CASAROSA; CALEO, 2012).
As manifestações comportamentais de convulsões, bem como a gravidade da
condição epiléptica, estão estritamente relacionadas com as regiões do cérebro que
são afetadas pela hiperatividade. Portanto a epilepsia compreende um grande grupo
de síndromes com diferentes etiologias. Sendo que estudos recentes demonstraram
que
vários
fatores
de
desenvolvimento
(incluindo
malformações
cerebrais
congênitas, alterações de sinalização neuronal durante a vida embrionária, e
defeitos
na
maturação
pós-natal
das
redes
neuronais)
contribuem
para
epileptogênese, levando ao conceito de epilepsia como um distúrbio do
desenvolvimento neurológico (BOZZI; CALEO; CASAROSA, 2012).
Bragatti (2009) completa que as crises epilépticas ocorrem por atividade
elétrica anormal, excessiva e síncrona de grupos de neurônios levando a
manifestações neurológicas variadas, a depender do local em que ocorrem. As
25
crises podem se manifestar por vários sinais e sintomas, como alterações sensitivas
(parestesias, visuais, auditivas, gustativas etc.), autonômicas, motoras (abalos,
mioclonias etc.), cognitivas (experienciais, dismnésicas) e do nível de consciência. O
termo crise convulsiva reserva-se ao subgrupo de crises epilépticas que se
apresentam com manifestações motoras, e atualmente seu uso é desaconselhado.
A partir de avanços tecnológicos ao longo dos anos e novos conhecimentos
nas áreas de imagem e genética molecular no início do século foi possível elaborar
uma terminologia e classificação que se adequassem às patologias provocativas da
epilepsia, esta proposta foi realizada por Berg et al. em nome da Comissão da ILAE
(International League Against Epilepsia) no ano de 2010 (GUILHOTO, 2011). De
acordo com a tabela abaixo:
Tabela 1 - Mudanças na terminologia de classificação de epilepsia vigente a partir do ano de
2010
Modificações maiores na terminologia e conceitos
Termos e Conceitos Antigos
Novos Termos e Conceitos
Etiologia
Exemplos
Genética: defeito genético que pode contribuir diretamente
Idiopática: presumivelmente genética
para a epilepsia e crises como sintoma principal do distúrbio.
Ex. canalopatias, deficiência GLUT1
Estrutural/metabólica:
causada
por
distúrbio
Sintomática: secundária a um distúrbio
estrutural/metabólico cerebral. Ex: esclerose tuberosa
conhecido ou presumido do cérebro
Desconhecido: a causa é desconhecida e pode ser genética,
Criptogênica: presumivelmente
estrutural ou metabólica.
sintomática
Terminologia
Terminologia não mais recomendada
Auto-Limitada: tendência a resolver espontaneamente com o
tempo
Farmacoresponsiva:
altamente
provável
de
Benigna, catastrófica
ser
controlada com medicamentos.
Crises Focais: semiologia das crises descrita de acordo com
Parcial Complexa
características
Parcial Simples
específicas
subjetivas
(aura),
motora,
autonômica ou discognitiva.
Evoluindo para crise convulsiva bilateral: ex. tônica, clônica,
tônico-clônica.
Fonte: Guilhoto, 2011.
Secundariamente generalizada
26
2.2 FISIOPATOLOGIAS DA EPILEPSIA
As observações feitas dos doentes neurológicos permitiu a construção dos
saberes sobre o funcionamento do sistema nervoso. Partindo desse conhecimento
foi possível provar que o cerebelo participa da coordenação dos movimentos
voluntários ao observar que indivíduos com lesões cerebelares tornam-se incapazes
de executar movimentos adequadamente. Nesse sentido, o estudo da epilepsia
oferece uma oportunidade ímpar para aprofundar o conhecimento a respeito do
cérebro humano (SILVA; CAVALHEIRO, 2004).
Tendo em vista que a epilepsia é caracterizada por atividade excessiva e
incontrolada de parte ou de todo o sistema nervoso central. A pessoa predisposta à
epilepsia tem crises quando o nível basal da excitabilidade de seu sistema nervoso
(ou da parte suscetível ao estado epiléptico) ultrapassa determinado limiar crítico.
Mas, enquanto o nível da excitabilidade for mantido abaixo desse limiar, ela não
apresentará crises. Em termos básicos, a epilepsia pode ser dividida em três tipos
principais: epilepsia tipo grande mal, epilepsia tipo pequeno mal e epilepsia focal
(GUYTON; HALL, 2011).
2.2.1 Epilepsia tipo grande mal
As características inerentes da epilepsia tipo grande mal também conhecida
como crise generalizada tônico-clônica são descargas neuronais muito intensas em
todas as regiões do encéfalo — no córtex, nas regiões mais profundas do cérebro e,
até mesmo, no tronco cerebral e no tálamo (GUYTON; HALL, 2011).
Os mesmos autores complementam que existem também, descargas para a
medula espinhal que causam convulsões tônicas generalizadas em todo o corpo,
seguidas, próximo do fim da crise, por contrações musculares tônicas e
espasmódicas, chamadas de convulsões tônico crônicas Muitas vezes, a pessoa
morde ou "engole" sua língua e, em geral, tem dificuldade de respirar, podendo,
ocasionalmente, ficar cianótica. Ao mesmo tempo, os sinais para as vísceras podem
provocar micção e defecação (GUYTON; HALL, 2011).
Guyton e Hall, (2011) completam que a crise de grande mal dura desde
alguns segundos até 3 a 4 minutos e é caracterizada por depressão pós-crise (ou
27
pós-ictal) de todo o sistema nervoso; a pessoa permanece em estupor por período
de um a muitos minutos após o término da crise e, muitas vezes, permanece muito
fatigada, ou até mesmo adormecida, por várias horas.
Em uma amostra de eletroencefalograma típico de praticamente qualquer
região do córtex durante a fase tônica de crise de grande mal, ficam evidenciadas
descargas sincrônicas, de alta voltagem por todo o córtex. Podendo também o
mesmo tipo de descarga ocorrer nos dois lados do cérebro, ao mesmo tempo,
demonstrando que os circuitos neuronais anormais, responsáveis pela crise, afetam
fortemente as regiões basais do cérebro que atuam sobre o córtex (GUYTON; HALL,
2011).
Guyton e Hall (2011) pressupõem que uma crise grande mal é causada pela
ativação anormal das partes inferiores do próprio sistema de ativação cerebral. A
maioria das pessoas que sofre de crises de grande mal apresenta predisposição
hereditária para a epilepsia, como acontece em um entre 50 e 100 pessoas.
Existem ainda alguns fatores que aumentam a excitabilidade dos circuitos
anormais "epileptogênicos'" em pessoas que são afetadas por essa patologia são
estes: (1) estímulos emocionais fortes; (2) alcalose, causada por hiperventilação; (3)
medicamentos; (4) febre; e (5) sons intensos ou luz que pisca Sabe-se também que
em pessoas sem predisposição genética, mas com lesões traumáticas, em quase
qualquer parte do encéfalo, pode provocar excitabilidade excessiva de áreas
encefálicas localizadas (GUYTON; HALL, 2011).
Admite-se que entre os fatores ligados à interrupção da crise de grande mal,
estão relacionados os que causam a hiperatividade neuronal extrema, durante a
crise de grande mal, seja pela ativação maciça de muitas vias reverberativas, em
todo o cérebro. E de igual modo presume-se, que o fator principal - ou pelo menos,
um dos fatores principais - que interrompe a crise após alguns minutos seja o
fenômeno da fadiga neuronal. Contudo, um segundo fator é, provavelmente, o da
inibição ativa, por meio de neurônios inibitórios que também foram ativados durante
a crise originada pela da intensa fadiga das sinapses neuronais, secundária a sua
intensa atividade durante a crise (GUYTON; HALL, 2011).
Segundo Sakamoto (2014), existem ainda outras classificações da crises
epilépticas como segue abaixo:
28
9 As crises tônico-clônicas (também chamadas crises de grande mal) são
caracterizadas por contração tônica simétrica e bilateral seguida de
contração clônica dos quatro membros usualmente associadas a
fenômenos
autonômicos
como
apneia,
liberação
esfincteriana,
sialorréia e mordedura de língua, durante cerca de um minuto. Na fase
de contração tônica o ar pode ser expulso através da glote fechada, o
que resulta no grito epiléptico. O período pós-crítico é caracterizado por
confusão mental e sonolência.
9 Crises clônicas são caracterizadas pela ocorrência de mioclonias
repetidas a intervalos regulares, rítmicas, na frequência de 2-3 c/s
ocorrendo durante vários segundos a minutos.
9 Crises tônicas trata-se de crises nas quais ocorre contração muscular
mantida com duração de poucos segundos a minutos. Em geral, as
crises tônicas duram de 10 a 20 segundos e podem comprometer
apenas a musculatura axial (crises tônicas axiais) ou também a das
raízes dos membros (crises tônicas axorizomélicas) ou então todo o
corpo, configurando a crise tônica global.
9 Crises de ausência típica consistem de breves episódios de
comprometimento de consciência acompanhados por manifestações
motoras muito discretas como automatismos orais e manuais,
piscamento, aumento ou diminuição do tônus muscular e sinais
autonômicos. Duram cerca de 10 a 30 segundos e apresentam início e
término abruptos, ocorrendo, em geral, várias vezes ao dia. São
desencadeadas por hiperventilação, ativação de tal forma importante
que a não observação da crise clássica durante a hiperventilação por 3
a 5 minutos em um paciente não tratado, deve colocar em dúvida este
diagnóstico.
9 Crises de ausências atípicas, nestas crises o comprometimento da
consciência é menor, o início e término são menos abruptos e o tono
muscular mostra-se frequentemente alterado. Em geral, não são
desencadeadas pela hiperpnéia.
9 Crises
de
ausências
mioclônicas
são
crises
de
ausências
acompanhadas de perda de consciência e manifestações motoras
29
importantes que incluem abalos mioclônicos bilaterais dos ombros,
braços e pernas associados à contração tônica discreta a qual
ocasiona elevação dos membros superiores, os mais acometidos pelo
fenômeno motor.
9 Espasmos epilépticos são caracterizados por contração tônica rápida,
com duração de 1 a 15 segundos, da musculatura do pescoço, tronco e
membros podendo assumir caráter em flexão ou em extensão. Esta
contração é usualmente mais mantida do que as mioclonias, mas não
tão prolongada como nas crises tônicas (sua duração é de cerca de
1s). Podem ocorrer formas limitadas com contração da musculatura
facial ou queda da cabeça. Ocorrem em salvas, especialmente ao
despertar e durante sonolência. No lactente, são frequentemente
acompanhados de choro e quando não presenciados pelo médico
podem ser confundidos com cólicas, um diagnóstico que pode retardar
a terapêutica adequada comprometendo o prognóstico.
9 Crises mioclônicas são contrações musculares súbitas, breves (< 100
ms), que se assemelham a choques. Podem afetar a musculatura
facial, o tronco, uma extremidade, um músculo ou um grupo muscular e
podem ser generalizadas, ocorrendo de forma isolada ou repetida. As
crises mioclônicas são frequentemente precipitadas por privação de
sono, despertar ou adormecer.
9 Mioclonias palpebrais consistem em contrações rápidas das pálpebras
ao fechamento dos olhos, o que ocasiona piscamento rápido,
acompanhado de desvio dos globos oculares para cima. Este
fenômeno pode aparecer de forma isolada ou ser acompanhado de
crises de ausências muito breves com duração de apenas alguns
poucos segundos.
9 Crises mioclono-atônicas, encontradas principalmente em epilepsias da
infância, estas crises são caracterizadas por abalos mioclônicos nos
membros superiores, geralmente em flexão, seguidos de perda do tono
muscular com queda da cabeça e flexão dos joelhos.
9 Mioclonias negativas são episódios curtos (< 500 ms) de atonia
muscular provavelmente decorrentes de inibição súbita da inervação
30
tônica dos motoneurônios alfa. Na maioria dos casos descritos na
literatura o fenômeno de mioclonias negativas generalizadas esteve
presente em anormalidades cerebrais difusas como na doença de
Lafora e nas encefalopatias mitocondriais enquanto as mioclonias
negativas focais ocorrem em distúrbios da região perirrolândica, como
nas displasias corticais e na síndrome de Rasmussen.
9 Crises atônicas, caracterizadas por perda ou diminuição súbita do tono
muscular envolvendo a cabeça, tronco, mandíbula ou membros, as
crises atônicas são decorrentes de perda do tônus postural podendo
promover queda lenta se o indivíduo estiver em pé.
2.2.2 Epilepsia tipo pequeno mal
Segundo Guyton e Hall (2011), a epilepsia tipo pequeno mal é intimamente
associada à do tipo grande mal, pois ela quase sempre, também envolve o sistema
básico de ativação cerebral, e é caracterizada por um período de inconsciência de 3
a 30 segundos, no qual a pessoa apresenta várias contrações musculares,
semelhantes a abalos, especialmente na região cefálica - sobretudo o piscar dos
olhos; isso é seguido por retorno da consciência e retomada das atividades
anteriores.
O paciente pode ter uma dessas crises em período de vários meses, ou, em
raros casos, uma série rápida de crises, uma após outra. Contudo, a
evolução usual é a de que essas crises apareçam no fim da infância e
desapareçam por completo em torno dos 30 anos. Por vezes, uma crise tipo
pequeno mal pode desencadear outra, do tipo grande mal (GUYTON; HALL,
2011, p. 766).
2.2.3 Epilepsia focal
Segundo Guyton e Hall (2011) a epilepsia focal pode atingir qualquer parte do
cérebro, seja a região localizada do córtex cerebral ou estruturas profundas do
cérebro ou do tronco cerebral. E, quase sempre, a epilepsia focal resulta de lesão
orgânica ou de distúrbio funcional localizado, como uma cicatriz que traciona o
tecido neuronal, tumor que comprime uma área encefálica, área destruída de tecido
encefálico, ou circuito local congenitamente anormal.
31
Vários estudos demonstram que lesões desses tipos podem provocar
descargas extremamente rápidas nos neurônios da região; quando a frequência
dessa descarga ultrapassa cerca de 1.000 por segundo, ondas sincrônicas
começam a invadir as áreas corticais adjacentes. Presumivelmente, essas ondas
resultam de circuitos reverberativos localizados que, de forma gradual, recrutam
áreas adjacentes do córtex para a zona de atividade (GUYTON; HALL, 2011).
Os mesmos autores completam que o processo de transmissão sináptica se
propaga para as áreas adjacentes com velocidades baixas, de poucos milímetros
por minuto, a altas, de vários centímetros por segundo. Quando uma dessas ondas
de excitação se propaga pelo córtex motor, ela produz "marcha" progressiva de
contrações musculares, ao longo da metade oposta do corpo, começando, de modo
mais característico, na região da boca e marchando, progressivamente, em direção
às pernas.
Sakamoto (2014) completa e descreve ainda outras classificações das crises
focais como segue abaixo:
9 Crises focais são aquelas cujas manifestações clínicas indicam o
envolvimento inicial de apenas uma parte de um hemisfério cerebral.
As crises focais podem, com a propagação das descargas, evoluir para
crises tônico-clônicas generalizadas. É o que se chama crise focal com
generalização secundária. Os sinais subjetivos que antecedem uma
crise observável e que o paciente é capaz de descrever constituem a
aura. A aura pode ocorrer de forma isolada constituindo uma crise
sensitivo-sensorial.
9 Crises focais sensitivo-sensoriais Incluem sintomas simples, ou seja,
aqueles que envolvem apenas uma modalidade sensorial primária
(elementares) e mais elaborados (complexos).
9 Com sintomas sensitivo-sensoriais elementares, neste grupo o
fenômeno epiléptico é representado por auras (uma vez que tratam-se
de manifestações subjetivas, que não são detectáveis por um
observador). Entre elas figuram crises sensitivas (parestesias, dor e
sensações viscerais como a sensação epigástrica) e as crises
sensoriais (visuais, auditivas, olfatórias, gustativas).
32
9 Com sintomas experienciais: consistem de alucinações multisensoriais
que configuram “experiências” e incluem fenômenos perceptuais
afetivos (medo, depressão, alegria e mais raramente, raiva) e
manifestações neumônicas envolvendo ilusões e alucinações cuja
qualidade é similar àquelas experimentadas normalmente, porém
reconhecidas pelo indivíduo como algo que ocorre fora do contexto real
e às vezes de conteúdo extraordinariamente vívido. Neste grupo
encontramos fenômenos como “déjà” e jamais “vu”, “déjà” e jamais
“entendu”, “déjà” e jamais “vécu” (sensação de familiaridade e
estranheza de cenas, sons e experiências de vida), estados de sonho e
alucinações complexas.
9 Crises motoras focais: crises motoras são aquelas nas quais os
fenômenos motores constituem a manifestação predominante na
semiologia crítica.
9 Com sinais motores elementares clônicos: são caracterizadas por
contrações musculares que recorrem de forma regular a intervalos
menores do que 1 a 2 s. Crises com sinais motores elementares
clônicos são originadas, quase sempre, pela ativação do córtex motor
primário contralateral.
9 Crises motoras tônicas assimétricas: são crises em que a contração
desigual ou assíncrona de grupos musculares de ambos os lados do
corpo produz posturas assimétricas decorrentes da contração tônica de
um único membro, de um hemicorpo ou dos quatro membros.
Usualmente breves, durando 10 a 40s, têm início abrupto e podem ser
acompanhadas por grito ou murmúrio. A consciência em geral é
preservada e não há confusão pós crítica.
9 Crises com automatismos típicos do lobo temporal: automatismos são
movimentos coordenados e repetitivos que se assemelham a
movimentos voluntários. Em geral, nas crises do lobo temporal, os
automatismos
envolvem
as
partes
distais
dos
membros,
particularmente os dedos, mãos, língua e lábios (oro-alimentares) e
frequentemente, mas não sempre, são associados a comprometimento
da consciência.
33
9 Crises com automatismos hipercinéticos: nestas o movimento afeta
principalmente a parte proximal dos membros, o que resulta em
movimentos importantes os quais, quando rápidos, parecem violentos.
Incluem movimentos como pedalar, de impulsão pélvica e de balanceio
de todo ou de parte do corpo.
9 Crises com mioclonias negativas focais: caracterizam-se por breves
períodos de atonia focal com perda do tônus postural que podem ser
evidenciados quando o paciente exerce uma atividade tônica com a
parte do corpo afetada pelo fenômeno motor negativo.
9 Crises motoras inibitórias: embora raramente observados como
manifestações críticas, paresia de membros ou períodos de afasia
(crises afásicas) podem ser decorrentes de descargas epilépticas
repetitivas envolvendo o córtex motor.
9 Crises
gelástica:
nestas
crises
o
riso,
de
caráter
incomum,
estereotipado e inapropriado, constitui o fenômeno complexo mais
importante das manifestações críticas. Classicamente associadas aos
hamartomas hipotalâmicos, podem também ser verificadas em
epilepsias dos lobos frontal ou temporal.
9 Crises
hemiclônicas:
são
crises
que
apresentam
todas
as
características clínicas das crises generalizadas tônico-clônicas, porém
as manifestações motoras são observadas unicamente ou de modo
predominante em um só lado do corpo. Quando estas crises são
prolongadas podem cursar com dano hemisférico, configurando a
síndrome da hemiconvulsão-hemiplegia-epilepsia.
9 Crises secundariamente generalizadas: consistem de crises tônicoclônicas generalizadas geralmente assimétricas precedidas pela
versão da cabeça e dos olhos para o lado contralateral ao início crítico.
34
3 DROGAS ANTIEPILÉPTICAS (DAE)
Considera-se tradicionalmente que as drogas antiepilépticas têm efeito
exclusivamente sintomático, não interferindo com a evolução natural da doença.
Sendo assim, o objetivo geral do tratamento medicamentoso da epilepsia deve ser o
controle completo das crises, mantendo os efeitos colaterais em um nível tolerável
(BRASIL, 2012).
Nos últimos anos, houve aumento significativo no número de drogas
antiepilépticas (DAE) disponíveis. O Quadro 1 lista as DAE tradicionais e as novas
disponíveis e a eficácia das drogas antiepilépticas sobre os diferentes tipos de crise.
Não houve, no entanto, aumento de eficácia, que se mantém em aproximadamente
65% dos pacientes obtendo remissão completa das crises. No Quadro 2, estão
descritos os principais efeitos colaterais das drogas antiepilépticas (BRASIL, 2012;
GOODMAN, 2010)
Quadro 1-Eficácia das drogas antiepilépticas sobre os diferentes tipos de crise
Droga
TCG
Focal
Ausência
Mioclonias
Carbamazepina*
Sim
Sim
Pode piorar
Pode piorar
Fenitoína*
Sim
Sim
Pode piorar
Pode piorar
Fenobarbital*
Sim
Variável
Não
Variável
Valproato de sódio*
Sim
Sim
Sim
Sim
Primidona*
Sim
Sim
Não
Variável
Clonazepam
Sim
Sim
Sim
Sim
Clobazam
Sim
Sim
Variável
Sim
Nitrazepam
Sim
Sim
Variável
Sim
Etossuximida*#
Não
Não
Sim
Variável
Oxcarbamazepina*
Sim
Sim
Pode piorar
Pode piorar
Lamotrigina*
Sim
Sim
Sim
Variável
Topiramato*
Sim
Sim
Variável
Sim
Vigabatrina&
Sim
Sim
Pode piorar
Pode piorar
Gabapentina
Não?
Sim
Pode piorar
Pode piorar
Tradicionais
Novas drogas
35
Felbamato*#
Sim
Sim
Sim
Sim
Levetiracetam#
Sim
Sim
Pode piorar?
Sim
Zonisamida#
Sim
Sim
Sim
Sim
Pregabalina#
Sim?
Sim
Desconhecido
Desconhecido
Fonte: GOODMAN, 2010; BRASIL, 2012.
Nota: * Aprovados para uso em monoterapia; # Disponíveis no Brasil apenas por importação;
nos espasmos epilépticos
&
Eficaz
Quadro 2 - Principais efeitos colaterais das drogas antiepilépticas
Droga
Efeitos adversos Efeitos
dose
adversos Efeitos
idiossincráticos
adversos
graves
dependentes
Tradicionais
Carbamazepina*
Ataxia,
diplopia, Intolerância
tontura
Erupção
cutânea,
gastrointestinal,
supressão
hiponatremia,
medula óssea
hepatotoxicidade
Fenitoína*
Ataxia
Hiperplasia gengival, Erupção cutânea
embrutecimento
facial, osteomalácia
Fenobarbital*
Ácido valpróico*
Primidona*
Clonazepam
Sonolência,
Hiperatividade
lentificação
(crianças)
Intolerância
Hepatotoxicidade,
gastrointestinal,
ganho
tremor
anovulação,
pancreatite,
plaquetopenia,
malformações
queda de cabelo
fetais
Sonolência,
Hiperatividade
Erupção cutânea
lentificação
(crianças)
Sonolência,
Hipersecreção
lentificação
vias
(crianças)
Clobazam
Sonolência,
Erupção cutânea
de
Encefalopatia,
peso, hiperamonemia,
de
aéreas
de
36
lentificação
Nitrazepam
Sonolência,
lentificação
Etossuximida*#
Sintomas
Hepatotoxicidade
Supressão
gastrointestinais,
de
medula óssea
soluços
Novas drogas
Oxcarbamazepina* Ataxia, diplopia
Hiponatremia
Lamotrigina*
Ataxia, diplopia
Insônia, irritabilidade
Topiramato*
Comprometimento Anorexia,
Glaucoma
cognitivo
nefrolitíase, afasia
encefalopatia
Psicose
Retinopatia
Vibagatrina&
Gabapentina
Sonolência
Erupção cutânea
agudo,
Hiperatividade
(crianças), ganho de
peso,
edema
de
tornozelo
Fonte: GOODMAN, 2010; BRASIL, 2012.
Nota: * Aprovados para uso em monoterapia; # Disponíveis no Brasil apenas por importação;
nos espasmos epilépticos
&
Eficaz
Segundo Brasil (2012, p. 46) não existe um esquema único de uso de DAE
universalmente aceito. Alguns princípios gerais devem, entretanto, orientar o
tratamento:
a. Antes de tudo, deve-se ter a confirmação do diagnóstico. O que na prática
pode ser difícil, já que o paciente se apresenta em consulta no período
intercrítico, ficando o diagnóstico por vezes baseado exclusivamente na
descrição clínica do próprio paciente/acompanhante.
b. Habitualmente não se inicia a medicação após uma primeira crise, já que
27%-84% desses pacientes nunca terão uma segunda crise; no entanto,
na dependência dos resultados do EEG e dos exames de neuroimagem,
assim como de aspectos sociais individuais, pode-se decidir pelo início da
terapêutica após uma crise única.
37
c. Discutir cuidadosamente com o paciente todos os aspectos diagnósticos,
elaborando um plano de curto, de médio e de longo prazo, fundamental
para se obter boa adesão ao tratamento.
d. Iniciar o tratamento preferencialmente com as drogas convencionais.
e. .A droga deve ser individualizada para o(s) tipo(s) de crises do paciente.
f. Individualizar o tratamento. Por exemplo: evitar fenitoína em mulheres
jovens por causa dos efeitos cosméticos; evitar ácido valproico em
indivíduos obesos etc.
g. Iniciar com doses baixas e aumentar lentamente a dosagem até se
alcançar a dose mínima eficaz.
h. Caso não haja controle das crises, aumentar a dosagem até a dose
máxima tolerada (ocorrência de efeitos colaterais intoleráveis) antes de se
tentar a troca da medicação.
i.
Dar sempre preferência à monoterapia.
j. A combinação de drogas antiepilépticas é difícil, devido à complexidade da
sua farmacocinética.
38
4 A ENFERMAGEM E A EPILEPSIA
Epilepsia é uma doença crônica e o seu tratamento é muito mais complexo do
que apenas obter o controle das crises epilépticas. Há também necessidade de
controle de potenciais consequências psicológicas e sociais deletérias dos pacientes
e sua família. Os serviços que atendem a esses pacientes devem estar qualificados
para tratar desses problemas (MULLER; GOMES, 2008).
Neste contexto a enfermagem desempenha um importante papel na equipe
multiprofissional envolvida na assistência ao paciente com epilepsia, tanto nas
situações agudas quanto no atendimento de seus problemas crônicos (MORAES;
SAKAMOTO, 2006).
Como já citado anteriormente as pessoas com epilepsia quando não recebem
um tratamento integral, têm um grande decréscimo na qualidade de vida sendo,
portanto, fundamental que o profissional enfermeiro esteja capacitado, para orientar
esse paciente e procurar métodos que lhe propicie uma melhor qualidade de vida e
diminuir o impacto do estigma referente à doença no seu dia a dia.
Segundo Jacoby, Ablon (apud 2002, FERNANDES, 2005, p.8). Existem
inúmeras implicações para uma pessoa que se sente estigmatizada, o
estigma está no valor dado por outras pessoas perante uma situação e para
muitas delas, o estigma é um “companheiro diário”. Com isso, são afetados
vários aspectos pessoais do indivíduo, como autoestima, autoconfiança e
qualidade de vida.
Moraes e Sakamoto (2006) ressaltam que o enfermeiro é parte essencial na
equipe de saúde e um agente importante no cuidado de qualquer tipo de doença
crônica, da epilepsia em particular, assistindo e orientando o paciente e seus
familiares e promovendo a participação deles no tratamento da doença. Sendo
elencados os seguintes cuidados mais importantes no cuidado com a epilepsia:
9 orientar o paciente e seus familiares quanto à importância da adesão
ao tratamento medicamentoso. Estes devem estar sempre atentos
quanto à possibilidade de interrupção, esquecimento ou mesmo
indisciplinas na condução do tratamento;
9 orientar que o paciente não exceda na ingestão de bebidas alcoólicas
durante o uso de drogas anticonvulsivantes;
39
9 promover o relacionamento efetivo sem restrições. O enfermeiro deve
estar disponível para esclarecer dúvidas ao companheiro do paciente;
9 orientar quanto às atividades profissionais, elucidando dúvidas
particulares quanto ao desempenho nas atividades do mercado de
trabalho;
9 orientar sobre os riscos de gravidez e epilepsia, reforçando a
necessidade do profissional ser consultado antes de a mulher
engravidar;
9 discutir
e
orientar
sobre
os
efeitos
colaterais
das
drogas
anticonvulsivantes, e sobre as possibilidades de interação com outras
drogas. Orientar em particular sobre o risco de drogas antiepilépticas
diminuírem o efeito dos anticoncepcionais orais.
Os enfermeiros também desempenham um importante papel durante a
execução de exames de diagnósticos como no Vídeo-EEG, pois atuam na admissão
do paciente, permite que o paciente e o acompanhante conheçam a equipe que
compõe o serviço, orientam as etapas e finalidades do exame, esclarecem as
dúvidas (JESUS; NOGUEIRA, 2008).
Jesus e Nogueira (2008) completam dizendo que a enfermagem deve estar
comprometida ao desenvolvimento de pesquisas científicas, principalmente, nas
áreas de neurociências, consolidando a história natural dos fenômenos associados
com as necessidades biopsicossociais. E que a sua formação acadêmica baseada
em uma abordagem holística amplia a capacidade do julgamento clínico do
enfermeiro, determinando um grande avanço da ciência do cuidado. Isto promove o
aperfeiçoamento do atendimento hospitalar da prática do enfermeiro que vivencia o
cotidiano dos clientes com epilepsia, visando a melhor qualidade de vida desses
clientes.
40
5 ATENÇÃO BÁSICA DE SAÚDE/ ATENÇÃO PRIMÁRIA À SAÚDE
A Conferência Internacional sobre os Cuidados Primários de Saúde, realizada
pela Organização Mundial de Saúde (OMS) e pelo Fundo das Nações Unidas pela
Infância (UNICEF) em 6 a 12 de setembro de 1978, resultou na notória Declaração
de Alma- Ata . A Declaração define cuidados primários de saúde:
Os cuidados primários de saúde são cuidados essenciais de saúde
baseados em métodos e tecnologias práticas, cientificamente bem
fundamentadas e socialmente aceitáveis, colocadas ao alcance universal de
indivíduos e famílias da comunidade, mediante sua plena participação e a
um custo que a comunidade e o país possam manter em cada fase de seu
desenvolvimento, no espírito de autoconfiança e automedicação. Fazem
parte integrante tanto do sistema de saúde do país, do qual constituem a
função central e o foco principal, quanto do desenvolvimento social e
econômico global da comunidade. Representam o primeiro nível de contato
dos indivíduos, da família e da comunidade com o sistema nacional de
saúde, pelo qual os cuidados de saúde são levados o mais proximamente
possível aos lugares onde pessoas vivem e trabalham, e constituem o
primeiro elemento de um continuado processo de assistência à saúde
(OMS, 1978 apud BRASIL, 2002).
Buscando estabelecer uma revisão de diretrizes e normas para a organização
da atenção básica para a ESF e o Programa de Agentes Comunitários de Saúde
(PACS) o Ministério da Saúde aprovou a Política Nacional de Atenção Básica
(PNAB) através da Portaria nº 2.488, de 21 de outubro de 2011. De acordo com a
PNAB é definido a organização de Redes de Atenção a Saúde (RAS) como
estratégia para um cuidado integral e direcionado às necessidades de saúde da
população. Dentre os atributos básicos da RAS destaca-se: a atenção básica
estruturada como primeiro ponto de atenção e principal porta de entrada do sistema
e constituída de equipe multidisciplinar atendendo às necessidades de saúde da
população (BRASIL, 2012).
A PNAB (BRASIL, 2012) define a atenção básica de forma muito semelhante
à definição de Atenção Primária à Saúde da OMS:
A atenção básica caracteriza-se por um conjunto de ações de saúde, no
âmbito individual e coletivo, que abrange a promoção e a proteção da
saúde, a prevenção de agravos, o diagnóstico, o tratamento, a reabilitação,
a redução de danos e a manutenção da saúde com o objetivo de
desenvolver uma atenção integral que impacte na situação de saúde e
autonomia das pessoas e nos determinantes e condicionantes de saúde das
coletividades. É desenvolvida por meio do exercício de práticas de cuidado
e gestão, democráticas e participativas, sob forma de trabalho em equipe,
dirigidas a populações de territórios definidos, pelas quais assume a
41
responsabilidade sanitária, considerando a dinamicidade existente no
território em que vivem essas populações. Utiliza tecnologias de cuidado
complexas e variadas que devem auxiliar no manejo das demandas e
necessidades de saúde de maior frequência e relevância em seu território,
observando critérios de risco, vulnerabilidade, resiliência e o imperativo
ético de que toda demanda, necessidade de saúde ou sofrimento devem ser
acolhidos. É desenvolvida com o mais alto grau de descentralização e
capilaridade, próxima da vida das pessoas. Deve ser o contato preferencial
dos usuários, a principal porta de entrada e centro de comunicação da Rede
de Atenção à Saúde. Orienta-se pelos princípios da universalidade, da
acessibilidade, do vínculo, da continuidade do cuidado, da integralidade da
atenção, da responsabilização, da humanização, da equidade e da
participação social. A atenção básica considera o sujeito em sua
singularidade e inserção sociocultural, buscando produzir a atenção integral
(BRASIL, 2012).
“Atenção básica” é sinônimo de “atenção primária à saúde” no âmbito do
SUS, tendo o primeiro termo sido criado para “construir uma identidade própria,
capaz de estabelecer uma ruptura com uma concepção redutora deste nível de
atenção” (BRASIL, 2012).
Tradicionalmente, a atenção básica brasileira foi executada em unidades
básicas de saúde, através de médicos pediatras, ginecologistas e clínicos apoiados
por uma equipe de enfermagem e pessoal administrativo. Na década de 90 surgiu
um novo modelo, a estratégia Saúde da Família, com uma caracterização diferente
da equipe de saúde.
Apesar da atenção básica ser uma responsabilidade dos gestores municipais,
o desenvolvimento de ações coordenadas pelos três níveis de governo assegura
condições necessárias para que estas se efetivem com qualidade e de maneira
resolutiva. Em busca da qualidade nas ações desenvolvidas, considera-se que os
serviços de saúde devem oferecer além do diagnóstico das doenças e seu
tratamento, medidas que favoreçam a prevenção de doenças futuras e a promoção
do estado de saúde das pessoas e populações (BRASIL, 2012).
Atualmente a ESF tem desenvolvido com a finalidade de melhorar o acesso à
atenção primária e a qualidade desta em todo o país, desenhada inicialmente como
um programa, passou a ser considerada pelo Ministério da Saúde como uma
estratégia estruturante dos sistemas municipais de saúde, visando à reorientação do
modelo assistencial e a uma nova dinâmica da organização dos serviços e ações de
saúde.
Tem como objetivo substituir o modelo tradicional de assistência à saúde,
historicamente
caracterizado
como
atendimento
da
demanda
espontânea,
42
eminentemente curativo, hospitalocêntrico, de alto custo, com baixa resolutividade e,
no qual, a equipe de saúde não estabelece vínculos de cooperação e
corresponsabilidade com a comunidade.
A ESF é composta por equipe multiprofissional com a finalidade de apoiar
uma prática com ações integrais na atenção básica vinculada a comunidade, ao
invés da permanência na unidade de saúde aguardando as demandas e
necessidades desta, considerada como a porta de entrada e o primeiro nível de
atenção, devendo estar integrada em uma rede de serviços dos diversos níveis de
complexidade, estabelecendo um sistema de referência e contra referência que
garanta resolutividade e possibilite o acompanhamento dos pacientes (BRASIL,
2012).
Brasil (2012) destaca que é neste contexto que o profissional enfermeiro
possui atribuições específicas entre elas:
• Realizar atenção à saúde aos indivíduos e famílias cadastradas nas equipes
e, quando indicado ou necessário, no domicílio e/ou nos demais espaços
comunitários
(escolas,
associações
etc.),
em
todas
as
fases
do
desenvolvimento humano: infância, adolescência, idade adulta e terceira
idade;
• Realizar atividades programadas e de atenção à demanda espontânea
federal, de acordo com as prioridades definidas pela respectiva gestão e as
prioridades nacionais e estaduais pactuadas.
• Realizar consulta de enfermagem, procedimentos, atividades em grupo e
conforme protocolos ou outras normativas técnicas estabelecidas pelo
gestor federal, estadual, municipal ou do Distrito Federal, observadas as
disposições
legais
da
profissão,
solicitar
exames
complementares,
prescrever medicações e encaminhar, quando necessário, usuários a outros
serviços;
• Contribuir, participar e realizar atividades de educação permanente da
equipe de enfermagem e outros membros da equipe.
O profissional de enfermagem tem atribuições importantes, junto à
comunidade e este deve ter provido de competências para trabalhar junto às PCEs,
mesmo estes não sendo especialistas na área.
43
Kede; Muller e Gomes (2008) apontam o número insuficiente de especialistas
em epilepsia no território brasileiro, em especial na atenção primária e sugerem a
importância do estabelecimento de médicos generalistas com treinamento adicional
para um controle satisfatório das PCEs, no papel de especialista intermediário,
capazes de reconhecer necessidades específicas de grupos especiais de pacientes,
tais como, crianças, idosos e mulheres. E esses médicos em união às enfermeiras
constituem um modelo ideal de atendimento a essa clientela.
Destacam ainda que a participação das enfermeiras treinadas no atendimento
das PCEs é atualmente apontada como essencial para prover informações,
aconselhamento, suporte e coordenação da atenção entre os níveis primários e
secundários.
Todavia ainda há poucos recursos do MS, voltado para a educação dos
profissionais inseridos na atenção básica a respeito do manejo de pacientes com
epilepsia. Mas essa realidade tende a mudar.
Segundo Tambourg; Doretto e Li (2013) o primeiro passo, que já foi dado, foi
constituir um grupo de trabalho com a participação da Organização Panamericana
de Saúde (OPAS), da Epibrasil, da Liga Brasileira de Epilepsia, da ASPE e de
técnicos do Ministério da Saúde para discutir as estratégias e a linha de cuidado a
serem implementadas no sistema público de saúde.
Os mesmos autores completam que na parte de educação e de informação
para profissionais de saúde, já está sendo finalizada a elaboração do Caderno de
Atenção Básica (CAB), que tem por objetivo preparar os trabalhadores da área de
saúde para acolher e orientar o paciente com epilepsia na atenção básica. Em
breve, será publicado o Manual de Manejo da Epilepsia. A obra é baseada no
Manual da Organização Mundial da Saúde (OMS). Trata-se de um guia para
profissionais de saúde sobre diagnóstico e tratamento medicamentoso e de
atendimento de pacientes especiais, como crianças, grávidas e idosos.
Após as futuras publicações e posse desse material, espera-se que as PCEs
possam ser atendidas integralmente e que os profissionais tenham maior segurança
na assistência e manejo desses pacientes.
44
6 REFERENCIAL TEÓRICO METODOLÓGICO
Esta parte do trabalho enfoca os pressupostos da Teoria das Representações
Sociais, onde o conhecimento é compreendido em nível pessoal e social da pessoa.
Apresenta-se a descrição do Método do Discurso do Sujeito Coletivo, que implica
recompor os discursos empíricos em discurso coletivo. Ambos serão utilizados
nessa pesquisa, como referencial teórico e metodológico, respectivamente.
6.1 TEORIA DAS REPRESENTAÇÕES SOCIAIS
A Teoria das Representações Sociais (TRS) foi cunhada por Serge Moscovici,
representante da escola psicossocial francesa, a partir do lançamento do seu livro
Psychanalise son image et son public, publicado no Brasil em 1978, sob o título
Representação Social da Psicanálise. A sua atuação enriqueceu a discussão sobre
a teoria e a pesquisa em torno da representação social, tornando-a pertinente ao
contexto da psicologia social sendo esta plenamente utilizada até os dias atuais.
Para a autora as representações sociais podem ser definidas como “imagens
construídas sobre o real”, que são elaboradas na relação dos indivíduos em seu
grupo social, na ação, no espaço coletivo comum a todos, sendo assim, diferente da
ação individual. O espaço público é o lugar onde o grupo social pode desenvolver e
sustentar saberes sobre si próprios, saberes consensuais, isto é, representações
sociais (ARAÚJO, 2008).
Lefevre e Lefevre (2010) afirmam que as Representações Sociais (RS)
consistem na maneira de interpretar a nossa realidade cotidiana, uma forma de
conhecimento social, ao associar a atividade mental desenvolvida pelos indivíduos e
os grupos para fixar sua posição em relação à situação, acontecimentos, objetos e
comunicação que lhes dizem respeito.
Segundo Lefevre e Lefevre (2010) a sociedade é constituída por um plano
simbólico que pode ser configurado como um sistema de crenças ou representações
sociais compartilhadas que permitem a comunicação ou troca de sentidos entre seus
membros. Essa comunicação funciona como sustentáculos das formações sociais e
pressupõem, portanto, dois tipos de código compartilhados: um código linguístico e,
a partir dele, um código ideológico que é o sistema compartilhado de crenças
aludido.
45
Os mesmos autores enfatizam que indivíduos que vivem juntos em uma
mesma sociedade, ou ainda em uma mesma formação social, costumam falar
(aproximadamente a mesma língua), todavia podem compartilhar de ideias
diferentes. A partir deste contexto é feita uma importante observação por Lefevre e
Lefevre (2010, p. 22):
“As representações são, por outro lado, influenciadas pelos atributos ou
lugares de onde seus sujeitos portadores falam: nacionalidade, gênero,
religião/crença, idade, condição social (lugar que ocupa na estrutura
produtiva), nível de instrução, estrutura psíquica, traços de personalidade,
profissão/ ocupação, estrutura física (portador ou não de enfermidades)
história de vida e assim sucessivamente”.
Com o intuito de classificar o conceito, Matheus e Fustinoni (2006) fazem
algumas colocações referentes ao tema nas quais:
- A TRS é a organização de imagens e linguagens que realça e simboliza
atos e situações que são comuns. Retratando conceitos, afirmações e explicações
construídos no dia a dia, durante o processo interpessoal.
- Ainda, a TRS é uma forma de saber prático, que liga um participante a um
objetivo, podendo esse último, ser de natureza social, material ou ideal.
- Tal teoria, operacionaliza um conceito para trabalhar com o pensamento
social, sabendo que existem maneiras de pensar e de conhecimento diferentes e
objetivos diversos. Porém, qualifica esse saber como prático, pois se refere à
experiência com base na qual ele é produzido, as situações e condições em que
esta experiência ocorre ao fato de que a representação serve para entender e agir
sobre o mundo e sobre os outros.
- O ato de representar um fato é característica do ser humano que pode
simbolizar um fato por meio de linguagens e discursos, estando apto a viver em
qualquer sistema social.
6.2 DISCURSO DO SUJEITO COLETIVO
Quando se tem o objetivo de realizar uma pesquisa para colher um
pensamento/opinião coletivo, a metodologia mais correta é a qualitativa, já que, para
serem acessados os pensamentos e opiniões, é necessário antes pensar pela
consciência humana; contudo, as perguntas devem ser indutivas, capazes de
46
resgatar os pensamentos e opiniões contidos nessa consciência, fazendo com que o
indivíduo construa um discurso sobre o tema proposto (LEFEVRE; LEFEVRE, 2010).
Os mesmos autores salientam que as perguntas devem ser abertas, fazendo
com que a pessoa possa expressar seu pensamento; os discursos devem ser
sistematizados, de forma que expressem o pensamento de uma coletividade, mas
para isso, há algumas regras norteadoras que auxiliam essa soma de pensamentos,
que recebe o nome de Discurso do Sujeito Coletivo (DSC).
Lefevre e Lefevre (2010) ressaltam que o DSC é uma estratégia
metodológica que busca organizar e tabular dados qualitativos de diversas fontes
possíveis; porém, sempre descrito por meio de um discurso emitido, transcrito na
primeira pessoa do singular, onde esse eu fala em nome de uma coletividade,
visando tornar mais clara uma dada representação social, bem como um conjunto de
representações que conforma/confirma um dado imaginário.
Além disso, os autores relatam que o DSC realmente demonstra como o
sujeito pensa, ao contrário das pesquisas quantitativas que revelam apenas
números “frios”.
Os autores ainda afirmam que para confeccionar o DSC é necessário lançar
mão de alguns operadores ou figuras metodológicas que são:
- Expressões Chaves (ECH): são pedaços, trechos ou transcrições literais do
texto que devem ser destacadas de alguma maneira por revelar a essência do
conteúdo discursivo; dessa maneira, isso acaba resgatando o depoimento,
permitindo comparar um trecho selecionado com a integralidade do discurso e com
as ideias reconstruídas sob a forma de ideia central; servindo muitas vezes como
prova daquilo que foi dito na ideia central do discurso reconstruído.
- Ideia central (IC): é um nome ou expressão linguística que revela, descreve
e nomeia, da maneira mais sintética e precisa possível, o(s) sentido (s) presentes
em cada uma das respostas analisadas e de cada conjunto homogêneo de ECH,
que vai dar nascimento, posteriormente, ao DSC.
- Ancoragem (AC): é a manifestação explícita, ideológica, ou crença que o
autor professa de uma dada teoria; no caso, algumas ECH não correspondem a IC,
mas a uma figura metodológica, que sob a inspiração do TRS, denomina-se
ancoragem. É importante ressaltar que praticamente todos DSC trazem uma
ancoragem por reconstruir um discurso em pressupostos, teorias, conceitos e
47
hipóteses. Quando se for trabalhar com uma equipe ou com uma população, é
essencial esclarecer as AC de uma maneira educada.
- Discurso do Sujeito Coletivo (DSC): é um discurso-síntese redigido na
primeira pessoa do singular, composta pela ECH que tem a mesma IC ou AC; é
elaborado a partir de dados provenientes das questões abertas onde se identifica
uma palavra, ou conceito, ou expressão, que reproduza a essência da resposta.
Quando vamos sistematizar as informações, a fim de construir o DSC,
Lefevre e Lefevre (2010) afirmam que é preciso considerar alguns itens, como
seguem abaixo:
- Coerência;
- Posicionamento próprio: ele deve ser distinto, original e específico frente ao
tema;
- Tipos de distinção entre os DSC: quando houver mais de um DSC, eles
devem ser separados pela diferença, ou podem se complementar;
- Produzindo uma “artificialidade natural”: o DSC deve ser como se uma
única pessoa falasse por um conjunto de pessoas, mas para que isso ocorra, devese evitar particularidades.
6.2.1 Interrelações entre ECH E IC
Para Lefevre e Lefevre (2010), As ECH são basicamente concretas,
expressivas, abundantes, efetivas, literárias; em contraste com as IC que são
abstratas, conceituais, sintéticas, poucas destacando muitas vezes como frias. Os
mesmos autores simplificam este discurso definindo ambas da seguinte forma:
As IC são o que o entrevistado quis dizer (o quê, sobre o quê) e as ECH
como isso foi dito. O “quê” e o “como” se completam e reforçam
mutuamente no discurso: fica mais fácil entender o “quê” um individuo ou
um grupo de indivíduos quis dizer observando “como” essa ideia acabou se
materializando num determinado discurso (LEFERVRE; LEFEVRE, 2010,
p.78).
Assim, os autores concluem que ambas são indispensáveis para um sentido
correto na confecção do DSC, onde a IC tem função identificadora e ECH a de
corporificadora. Dessa forma, não é possível identificar uma IC sem antes constatar
a ECH.
48
6.2.2 Apresentação dos Resultados do DSC
Como o discurso é montado na primeira pessoa do singular, remetendo à
ideia de que seja uma única pessoa falando por um grupo, confere ao texto uma
maior naturalidade, espontaneidade, vivacidade ao pensamento coletivo, o que
difere dos resultados apresentados na pesquisa quantitativa, onde são apresentados
gráficos, tabelas, percentuais e etc (LEFEVRE; LEFEVRE, 2010).
6.2.3 DSC passo a passo
Para Lefevre e Lefevre (2010) há algumas maneiras de realizar o DSC que
facilitam e norteiam o trabalho do pesquisador, como descritas abaixo:
- A escolha dos participantes: os pesquisadores devem estabelecer seus
critérios a partir do conhecimento ao universo e dos participantes de pesquisa e,
diante disso, criar critérios. A escolha do público pode ser intencional, quando se
refere a um grupo menor, ou a alternativa deve ser a escolha de uma amostra
representativa da população a ser estudada, quando o universo a ser pesquisado é
amplo ou o pesquisador não possui conhecimento.
- Elaboração do roteiro de perguntas: a pergunta deve ser elaborada de
forma que responda àquilo que se deseja investigar; essa pergunta deve instigar o
sujeito a responder com ideias espontâneas, com menos interferência possível do
pesquisador.
No entanto, os mesmos autores concluem que perguntas ideais são aquelas
compreensíveis ao público-alvo, levando-o a produzir um discurso exatamente
daquilo que se está investigando, sem intervenção do entrevistador. E para que isso
ocorra é fundamental o pré-teste das perguntas a um público equivalente ao da
pesquisa proposta.
49
7 TRAJETÓRIA METODOLÓGICA
Esta parte do trabalho contém os aspectos relacionados ao local da pesquisa,
a população de estudo, a coleta de dados, os procedimentos utilizados para a
coleta, assim como a estratégia de análise dos resultados. E para finalizar este
capítulo, retratamos os preceitos éticos da pesquisa.
7.1 CENÁRIOS DE ESTUDO
As entrevistas com as PCE foram realizadas no municipio de Itajubá-MG. A
cidade de Itajubá está situada no Sul do Estado de Minas Gerais, no qual ocupa
uma área de 290,45 Km² de extensão, com população de 90.812 habitantes, isso
decorrente do IBGE de 2006, o equivalente a 312,65 hab./km² de área rural e 70,70
Km² de área urbana. O acesso ao município é pela BR459, e sua localização é
privilegiada devido a sua posição em relação às grandes capitais da região sudeste:
Belo Horizonte (445 Km), São Paulo (261 Km), Rio de Janeiro (318 Km) (Prefeitura
Municipal de Itajubá, 2012).
Também pode-se destacar que Itajubá é centro de referência em assistência
à saúde para 16 municípios da chamada microrregião do Alto Sapucaí. A cidade
conta com dois hospitais credenciados para o Sistema Único de Saúde – SUS,
Santa Casa de Misericórdia de Itajubá e Hospital Escola de Itajubá da Faculdade de
Medicina de Itajubá, com níveis de atendimento de atenção básica até alta
complexidade. A assistência à saúde na área privada possui convênios com
instituições de saúde como Odontomed, Saúde Ceam e Unimed Itajubá, além do
Hospital Bezerra de Menezes, voltado à saúde mental. A assistência ambulatorial
além dos serviços privados é realizada nos hospitais credenciados do SUS, nas
Unidades Básicas de Saúde do município e nas duas policlínicas municipais
(PREFEITURA MUNICIPAL DE ITAJUBÁ, 2012).
7.2 DELINEAMENTO DO ESTUDO
O estudo foi de abordagem qualitativa, exploratória, descritiva e transversal.
50
Para Polit; Beck e Hungler (2011), a pesquisa qualitativa explora de forma
direta a complexidade humana. Tal investigação destaca a compreensão da
experiência humana exatamente da maneira como é vivida, por meio de coleta e
análise de dados subjetivos. Os autores comentam que, na pesquisa qualitativa, são
utilizados métodos aprofundados com a finalidade de descrever as dimensões, as
variações, a importância e os significados dos fenômenos.
A pesquisa exploratória inicia-se com o fenômeno de interesse, observando-o,
descrevendo-o e investigando a sua natureza complexa e os outros fatores com os
quais ele está relacionado. A pesquisa qualitativa e exploratória destina-se a
conhecer as várias maneiras pelas quais um fenômeno se manifesta, bem como os
processos subjacentes (POLIT; BECK; HUNGLER, 2011).
A pesquisa descritiva é definida como aquela que observa, registra, analisa e
correlaciona fatos ou fenômenos (variáveis) sem manipulá-los e tem como objetivo
primordial a descrição das características de determinada população ou fenômeno,
ou então, o estabelecimento de relação entre variáveis (FIGUEIREDO, 2009).
Polit, Beck e Hungler (2011) ressaltam que o tipo de pesquisa descritiva é
adequado para se estudar os fenômenos naturais; nela se descrevem as relações
existentes entre variáveis sem a preocupação de se chegar até as causas que as
produzem.
Os
autores
supramencionados
salientam
ainda
que
nas
pesquisas
transversais a coleta de dados é realizada em determinado período e os dados
relacionados às variáveis são coletados simultaneamente, dependente ou
independente.
7.3 AMOSTRAGEM, AMOSTRA E PARTICIPANTE
A amostragem do presente estudo foi do tipo intencional, tendo como
participantes PCE diagnósticada, que utilizam a APS, do município de Itajubá-MG.
O perfil desses participantes, que compõem a amostra da pesquisa com 16
PCE, são coerentes com os objetivos propostos.
Polit; Beck e Hungler (2011) definem que amostragem é o processo de
seleção de uma porção da população para representar toda uma população, a
51
mesma envolve aspectos relacionados à compreensão do fato investigado, não
priorizando o resultado numérico e preocupando com generalizações.
Já a amostra é um subconjunto dessa população, sendo esta uma parcela
dos elementos que compõem o universo; e quando selecionamos uma parcela,
podemos aproximar os resultados alcançados como se fosse da população total
(DYNIEWICZ, 2009).
As mesmas autoras complementam que uma populaçao é um agregado total
de casos que preenchem um conjunto de critérios específicos
E para a obtenção da amostra desse estudo foi utilizada a técnica
metodológica snowball, também conhecida como snowball sampling (“Bola de
Neve”), com a finalidade de obter um maior alcance de pessoas com epilepsia.
Segundo Baldin e Munhoz (2011) essa técnica é uma forma de amostra não
probabilística utilizada em pesquisas sociais onde os participantes iniciais de um
estudo indicam novos participantes que por sua vez indicam novos participantes e
assim sucessivamente, até que seja alcançado o objetivo proposto (o “ponto de
saturação”). Este “ponto de saturação” é atingido quando os novos entrevistados
passam a repetir os conteúdos já obtidos em entrevistas anteriores, sem acrescentar
novas informações relevantes à pesquisa.
Baldin e Munhoz (2011) ao promoverem a discussão sobre a aplicação de
estratégias de “recrutamento em cadeia” (como em uma rede) para a estimativa de
prevalência de doenças em populações organizadas em redes complexas discorrem
sobre a metodologia snowball sampling ou Bola de Neve apresentado por Goodman
em 1961.
Segundo as autoras citadas, os primeiros participantes contatados na
aplicação da pesquisa são as “sementes” que devem ter conhecimento da sua
localidade, do fato acontecido ou das pessoas que vivem na comunidade ou que
vivencie situações semelhantes. Esse mesmo indivíduo (a “semente”) indicará
outra(s) pessoa(s) de seu relacionamento (ou de seu conhecimento) para que
também participe(m) da amostra, esses são os “filhos” das “sementes”. A snowball
sampling ou “Bola de Neve” prevê que o passo subsequente às indicações dos
primeiros participantes no estudo é solicitar a esses indicados informações acerca
de outros membros da população de interesse para a pesquisa (e agora indicados
por eles), para só então sair a campo para também recrutá-los.
52
Neste sentido a amostra será obtida neste estudo pelo metodo “bola de neve”
que é classificada como não probabilística, e será intencional. E, devido à
dificuldade de realizar a seleção da amostragem, o modo ideal é o intencional, em
que os indivíduos são selecionados com base em certas características relevantes
para os pesquisadores e também para os participantes, com objetivo de enriquecer
a pesquisa (DYNIEWICZ, 2009).
7.3.1 Critérios de inclusão e exclusão
Foram estabelecidos os seguintes critérios de inclusão dos participantes,
conforme descritos abaixo:
• Ter mais de 18 anos;
• Ter diagnóstico confirmado de epilepsia;
• Ter preservada sua capacidade cognitiva;
• Ser residente da cidade de Itajubá.
• Aceitar participar da pesquisa;
Já os critérios de exclusão são os opostos aos critérios de inclusão.
7. 4 COLETA DE DADOS
Neste tópico são descritos os instrumentos e os procedimentos da coleta de
dados necessários ao desenvolvimento desta pesquisa.
7.4.1 Instrumentos de coleta de dados
A pesquisa foi realizada por meio de dois instrumentos: um questionário com
perguntas fechadas referente às caracterÍsticas pessoais e socioeconômicas dos
entrevistados (Apêndice A).
E o segundo instrumento será um roteiro de entrevista semi-estruturado
contendo duas perguntas. (Apêndice B).
Polit; Beck e Hungler (2011) ressaltam que a entrevista é o principal tipo de
técnica para colher dados com uma parcela da população, tendo como principal
objetivo, atender os princípios da pesquisa.
53
Ainda, o autor especifica a Entrevista Semiestruturada - que foi o método
utilizado neste estudo - como a pesquisa que se desenrola por meio de um esquema
básico, com um pequeno número de questões abertas, porém permite que o
entrevistador faça adaptações quando achar necessário.
7.4.2 Procedimento da coleta de dados
A pesquisa teve início com a aprovação pelo Comitê de Ética em Pesquisa
(CEP) da Escola de Enfermagem Wenceslau Braz (EEWB), conforme o Parecer
Consubstanciado nº 136255/2013 (ANEXO C ).
Logo em seguida, deu-se início à coleta de dados com os participantes da
pesquisa, mediante termo esclarecido e assinado pelos mesmos, o Termo de
Consentimento Livre e Esclarecido (APÊNDICES C).
Com a finalidade de obter um maior número de participantes, foi solicitada,
através de uma carta (APÊNDICE D ) às enfermeiras da UBS e ESF da cidade de
Itajubá, a indicação de pacientes com o diagnóstico de epilepsia que eram atendidos
por elas. As entrevistas com as PCE foram realizadas em domicílios, agendadas em
comum acordo com as mesmas.
No princípio da pesquisa, os participantes foram informados sobre o estudo,
o objetivo, a garantia do anonimato, o fato de que poderiam participar ou não da
pesquisa, que os entrevistados não seriam beneficiados financeiramente e que a
pesquisa seria gravada, sendo que as fitas seriam destruídas após serem
transcritas. E que o material e os dados obtidos ao final da pesquisa serão
arquivados sob a nossa responsabilidade, durante cinco anos no mínimo.
Os participantes foram informados ainda de que os resultados da pesquisa
serão tornados públicos em periódicos científicos e/ou em encontros, quer sejam
favoráveis ou não, respeitando-se sempre a privacidade e os direitos individuais dos
participantes da pesquisa, não havendo qualquer acordo restritivo à divulgação.
7.5 PRÉ TESTE
O pré teste foi realizado com três PCEs, que obedeciam os critérios de
eligibilidade desse estudo, essas pessoas não estão incluídas no resultado final da
54
pesquisa, após o pré teste observou-se que os participantes tiveram dificuldade de
interpretar a segunda pergunta, portanto esta foi modifida para obter os objetivos da
pesquisa..
O pré-teste, segundo Gil (2002), é um modo de avaliação dos instrumentos,
visando garantir que alcancem exatamente o que se deseja.
De acordo com os autores, Lakatos e Marconi (2001), após realizadas todas
as etapas da pesquisa, as hipóteses enunciadas, as variáveis identificadas,
determinada a metodologia etc, deve-se realizar um pré-teste, porque há muitos
fatos que não podem ser previstos no desenvolver da parte teórica do estudo.
Os autores ainda ressaltam que, ao elaborar as perguntas da entrevista,
haja preocupação em relação à clareza do enunciado e adequação do vocabulário
conforme o interlocutor, e para se ter certeza que haverá compreensão por parte do
entrevistado, eles recomendam um teste do instrumento da coleta de dados, antes
de se efetivar a pesquisa.
O pré-teste deve ser realizado, por meio da entrevista, onde o pesquisador
tem a oportunidade de selecionar indivíduos pertecentes ao grupo que se pretende
estudar, onde são anotadas as reações do entrevistado, as suas dificuldades de
compreensão, sua tendência para discursar sobre questões polêmicas ou delicadas,
seu embaraço com questões pessoais etc (GIL, 2002).
Lakatos e Marconi (2001) enfatizam algumas outras considerações a
respeito deste assunto:
- O pré-teste ainda é utilizado para identificar se há questões com
ambiguidade, existência de perguntas supérfluas, adequação na ordem da
apresentação das questões e se são muitas ou poucas interrogações. Após
identificar esses itens, faz-se necessário reformular o questionário, conservando,
modificando, ampliando, desdobrando ou alterando questões, explicitando melhorar
algumas interrogações, alterando a redação de outras, modificando questões
abertas para fechadas ou vice - versa.
- Em relação ao questionário, o pré-teste também pode evidenciar outros
três elemetos de suma importância, como descritos abaixo:
• Fidedignidade: obter os mesmos resultados, independente do
pesquisador;
55
• Validade: se todas as informações necessárias para o trabalho foram
colhidas e averiguar se há dados essenciais que não foram citados
e/ou obtidos;
• Operatividade: verificar se o vocabulário está adequado para os
entrevistados e se o que se pede nas perguntas está claro.
- Esse método é util para certificar-se que a amostragem escolhida está
sendo fidedigna ao objetivo do estudo, porém os entrevistados na etapa do pré-teste
não podem figurar na amostra final.
- Dessa forma existirá na coleta de dados final, uma maior segurança e
precisão para a execução da pesquisa.
7.6 ESTRATÉGIA DE ANÁLISE DE DADOS
Os dados foram analisados por meio do Discurso do Sujeito Coletivo (DSC),
tendo com base a Teoria das Representações Sociais (TRS). Assim, seguiu-se
rigorosamente as seguintes etapas do DSC.
1ª Etapa: As respostas por escrito das questões foram lidas várias vezes
para que tivesse uma ideia panorâmica e melhor compreensão dos textos.
2ª Etapa: Copiou-se integralmente o conteúdo de cada questão no
Instrumento de Análise do Discurso 1 (IAD1), representando as ECH em itálico
(ANEXO A). Assim, foi necessária a leitura repetida das ECH, para que então fosse
possível determinar IC.
3ª Etapa: As IC de cada questão foram copiadas integralmente, junto com
os participantes e a frequência das mesmas.
Pergunta 1: Para você o que SIGNIFICA ter epilepsia? Comente.
56
Quadro 3 - Ideias centrais, participantes e frequência referente ao Significado de
ter epilepsia por pacientes portadores da doença
Nº
IDEIAS CENTRAIS
PARTICIPANTES
FREQUÊNCIA
1
Preconceito
E1, E9, E10, E13.
4
2
Algo normal
E2, E3, E6, E7, E16.
5
3
“Eu não sei responder”
E4.
1
4
“Um cuidado que tenho que ter
constante comigo”
E5.
1
5
“Ter um distúrbio mental”
E8
1
6
Uma coisa muito ruim
Medo.
Medo.
E11, E12, E14, E15.
4
Fonte: Da autora
Pergunta 2: Como você avalia o atendimento oferecido a pessoas com epilepsia
nas UBS e ESF? Comente.
Quadro 4- Ideias centrais, participantes e frequência de como as pessoas com
epilepsia avaliam o atendimento recebido por elas nas UBS e ESF
Nº
IDEIAS CENTRAIS
PARTICIPANTES
1
Faltam orientações.
2
Eu acho que eles nem sabem como
agir com uma pessoa com crise.
Falta orientação.
E5
3
Existe um déficit na orientação.
E7
1
4
Faltam orientações para mim e para
a minha família.
Recebo ajuda e orientação.
E9
1
E10
1
E15
1
5
6
Tem muito o que melhorar, falta
orientação.
Fonte: Da autora
E1, E2, E3, E4, E6,
E8, E11, E12, E13,
E14, E16.
FREQUÊNCIA
11
1
57
4ª Etapa: Elaboração do Agrupamento de Ideias Centrais Iguais e
Semelhantes, para então partir para a construção do IAD2.
Pergunta 1: Para você o que SIGNIFICA ter epilepsia? Comente.
Quadro 5- Agrupamento de Ideias Centrais Iguais e Semelhantes
IDEIAS CENTRAIS AGRUPADAS
“Preconceito”
“Preconceito”
Preconceito
Preconceito
Algo normal
Algo normal
Algo normal
“Algo normal”
“Algo normal”
IDEAIS CENTRAIS
PRECONCEITO
ALGO NORMAL
“Eu não sei responder”
EU NÃO SEI RESPONDER
“Medo”
Medo
Medo
“Medo”
“Um cuidado que tenho que ter
constante comigo”
MEDO
“Ter um distúrbio mental”
“TER UM DISTÚRBIO MENTAL”
Fonte: Da autora
Pergunta 2: Como você avalia o atendimento oferecido a pessoas com epilepsia
nas UBS e ESF? Comente.
58
Quadro 6 -Agrupamento de Ideias Centrais Iguais e Semelhantes
IDEIAS CENTRAIS AGRUPADAS
Faltam orientações.
Faltam orientações.
Faltam orientações.
Faltam orientações.
Faltam orientações
Faltam orientações.
Faltam orientações.
Faltam orientações.
Faltam orientações
Faltam orientações.
Faltam médicos especialistas e
orientações.
Existe um déficit na orientação.
Faltam orientações para mim e para a
minha família.
Eu nunca perguntei, mas eles também
não me falaram nada.
Tem muito que melhorar, falta
orientação.
IDEAIS CENTRAIS
FALTAM ORIENTAÇÕES
Eu acho que eles nem sabem como agir
com uma pessoa com crise.
EU ACHO QUE ELES NEM SABEM
COMO AGIR COM UMA PESSOA COM
CRISE
Bom, recebo ajuda e orientação.
BOM, RECEBO AJUDA E
ORIENTAÇÃO.
Fonte: Da autora
5ª Etapa: Elaboração do IAD2 com as ICs separadas e com suas
respectivas ECH (ANEXO B).
6ª
Etapa:
Extraiu-se
de
cada
uma
das
perguntas
da
entrevista
semiestruturada o seu tema, agrupando o mesmo às suas respectivas ICs, assim
como os participantes e as frequências das IC. Tudo isso está apresentado por meio
de quadros (capítulo 8). Finalmente, constrói-se o DSC para cada IC, com suas
respectivas ECH.
59
8 ASPECTOS ÉTICOS DA PESQUISA
Durante a confecção do trabalho, foi obedecida a resolução nº 196/96 do
Ministério da Saúde, que estabelece declarações e diretrizes sobre pesquisas que
envolvem seres humanos. E posteriormente seguiu-se a resolução 466/12 CNS.
A autonomia dos participantes do estudo foi respeitada. Mediante a
explicação da pesquisa, os entrevistados tinham o livre arbítrio para decidir participar
ou não do estudo. Quando a resposta era afirmativa, liam e assinavam o Termo de
Consentimento Livre e Esclarecido (APÊNDICE C). E mesmo aceitando, a qualquer
momento, se desejassem, poderiam deixar de participar da pesquisa.
Durante a pesquisa, também foram respeitados valores culturais, sociais,
morais, religiosos e éticos, incluindo hábitos, costumes, confidenciabilidade,
anonimato e privacidade das informações. Assegurando aos participantes que as
informações obtidas não seriam utilizadas em prejuizo de qualquer natureza a eles.
Finalmente, é preciso evidenciar que o presente estudo obteve autorização
do Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) da Escola de Enfermagem Wenceslau Braz
(EEWB), para a realização da pesquisa, conforme segue em anexo o Parecer
Consubstanciado Nº 136255/2013 (ANEXO C) e aprovação para pesquisa
envolvendo seres humanos (ANEXO D).
60
9 RESULTADOS
Esse capítulo destina-se a apresentação dos resultados dos dados coletados.
No intuito de facilitar uma análise mais compreensível do material que emergiu das
entrevistas, serão expostas primeiramente as características da amostra, seguido
pelo tema, com suas ICs e seus respectivos DSCs.
9.1 PESSOAS COM EPILEPSIA
Os resultados são apresentados em duas partes distintas: a primeira expõe
dados relevantes às características de identificação pessoal, socioeconômicas e
locais aonde as PCE procuram para receber assistência relacionada à epilepsia. A
segunda possui respostas discursivas que permitem explorar o tema proposto
referente ao significado de ter epilepsia, juntamente com suas ideias centrais e os
seus respectivos Discursos do Sujeito Coletivo (DSCs).
9.1.2 Características de identificação pessoal das pessoas com epilepsia
No parágrafo seguinte são apresentados, de forma resumida, os dados
contidos na Tabela 1. Referentes às características pessoais e socioeconômicas dos
16 participantes: média da idade (38,07), mediana (37,50), (DP= 15,56), val. máx.
65, val. mín. 18; Gênero: feminino (43,75%), masculino (56,25%); Renda: até 1
salário mínimo (37%), até 2 salários mínimos (31,25%), de 2 a 5 salários mínimos
(31, 25%); Escolaridade: do 1º ao 5º ano do ensino fundamental (8,75%), ensino
médio incompleto (50%), ensino médio completo (18,75%), ensino superior
incompleto (12,50%). Ocupação: balconista de farmácia (6,25%), serralheiro
(6,25%), empacotador de supermercado (6,25%),do lar (6,25%), estudante área de
saúde (6,25%), vendedora autônoma (6,25%), auxiliar de lavanderia (6,25%),
estudante (18,75%), desempregado (12,50%), empregada doméstica (6,25%),
aposentado (18,75%); Religião: Católica (62,50%), Protestante (25%), Espirita
(6,25%),
Agnóstico (6,25%). Unidades procuradas pelas PCE para receber
assistência relacionada à doença. Itajubá: ESF/HE (50%), ESF (18,75%), Clínica
particular/ ESF (6,25%), Santa casa de Misericórdia/ ESF (6,25%), Unimed/ ESF
(6,25%), UBS/outros (12,50%).
61
Tabela 2 - Características de identificação pessoal e perfil socioeconômico das pessoas com
epilepsia. Itajubá, MG. 2013 (n=16)
Frequência
%
Idade
Gênero
Feminino
Masculino
07
09
43,75
56,25
Renda
Até 1 salário mínimo
Até 2 salários mínimos
De 2 a 5 salários mínimos
06
05
05
37,50
31,25
31,25
Escolaridade
Do 1º ao 5º ano do ensino
fundamental
Ensino médio incompleto
Ensino médio completo
Ensino superior incompleto
03
18,75
08
03
02
50
18,75
12,50
Ocupação
Balconista de farmácia
01
6,25
01
6,25
01
6,25
Serralheiro
Empacotador de
supermercado
Do lar
Estudante da área de
saúde
Vendedora autônoma
Auxiliar de lavanderia
Estudante
Desempregado
Empregada doméstica
Aposentado
01
01
6,25
6,25
01
01
03
02
01
03
6,25
6,25
18,75
12,50
6,25
18,75
Religião
Católica
Protestante
Espírita
Agnóstico
10
04
01
01
62,50
25
6,25
6,25
Fonte: Da autora
Média
Mediana
DP
Val.
máx.
Val.
mín.
38,07
37,50
15,56
65
18
62
Tabela 3 - Unidades procuradas pelas PCE para receber assistência relacionada à doença.
Itajubá, MG. 2013 (n=16)
Unidades
Frequência
Percentagem
ESF/HE
ESF
08
03
50
18,75
Clínica particular/ ESF
01
6,25
Santa casa de Misericórdia/
01
6,25
Unimed/ ESF
01
6,25
UBS/outros
02
12,50
ESF
Fonte: Da autora
9.1.3 Tema, Ideias Centrais e DSCs
Neste subcapítulo será apresentado o tema do estudo, seguido pelo quadro
representativo de cada ideia central (IC), assim como sua frequência. O mesmo
ocorre nas duas perguntas: 1- Para você o que significa ter epilepsia? Comente; 2Como você avalia o atendimento oferecido a pessoas com epilepsia nas UBS e
ESF? Comente. Mais adiante é exposto o DSC de cada IC.
Tema: O significado de ter epilepsia por pessoas portadoras da doença.
Pergunta 1: Para você o que SIGNIFICA epilepsia? Comente.
63
Quadro 7 - Ideias centrais, participantes e frequência referente ao Significado de
ter epilepsia por pacientes portadores da doença
Nº
IDEIAS CENTRAIS
PARTICIPANTES
FREQUÊNCIA
1
Preconceito
E1, E9, E10, E13.
4
2
Algo normal
E2, E3, E6, E7, E16.
5
3
Não sei explicar
E4.
1
4
“Ter um distúrbio mental”
E8
1
5
Medo
E5, E11, E12, E14,
E15.
5
Fonte: Da autora
1ª IDEIA CENTRAL: PRECONCEITO
DSC: Preconceito, a pior coisa do mundo, no começo eu me achava estranho,
me incomodava muito, eu tinha muito preconceito no início, na realidade nem
gosto de comentar isso, não gosto de expor o problema para as pessoas e não
falo para ninguém que tenho, pois nem todo mundo aceita determinadas
coisas, muitos amigos meus saíram de perto de mim com medo de pegar a
doença, hoje não aceito a ajuda das pessoas, é a coisa mais triste, nem
gostava de sair de casa, porque quando eu tinha as crises eu urinava na calça,
me entortava todo, sofri muito preconceito e tinha vergonha.
2ª IDEIA CENTRAL: ALGO NORMAL
DSC: Não considero uma doença, apenas uma situação com que tenho que
lidar pelo resto da minha vida, para mim não me incomoda em nada, só tive
crises quando era muito pequeno, é como se fosse algo normal. Tem pessoas
piores que a gente é só fazer o acompanhamento médico e tomar as
medicações nos horários corretos que dá para viver uma vida normal sem
crises, jogo bola, estudo medicina, saio como uma pessoa normal.
64
3ª IDEIA CENTRAL: EU NÃO SEI EXPLICAR O QUE SIGNIFICA
DSC: Eu não sei responder, mas ultimamente me deixa preocupado, é o que
venho dizendo sempre em certos lugares aonde eu venho a trabalhar eu
desmaio, e sou dispensado do serviço por causa disso.
4ª IDEIA CENTRAL: TER UM DISTÚRBIO MENTAL
DSC: Significa para mim ter um distúrbio mental, sem esperar eu perco a
memória por alguns instantes, eu tento me acalmar, mas a medicação me
deixa desanimada. Quero em primeiro lugar que Deus me cure.
5ª IDEIA CENTRAL: MEDO
DSC: Um cuidado que tenho que ter constante comigo, porque eu não sinto
quando eu vou ter da vontade de chorar ao mesmo tempo, eu fico nervosa, por
não ter controle do meu corpo, começou quando eu era criança perdi até o
estudo, por 14 anos tive ausência dos meus sentidos. É uma coisa muito ruim,
a pior sensação do mundo, faço de tudo, mas já levei muito ‘’cambote’’, já me
arrebentei, quebrei meus dentes, acordei sem saber onde estava. Incomoda,
pra mim é uma coisa que eu não queria ter, é ruim, porque quando se tem você
volta sem sentido, você vê as pessoas não sabe quem é. Graças a Deus
quando eu tive sempre estava perto da minha mãe, porque se eu não estivesse
eu ia passar apuros porque quase ninguém sabe socorrer. Tenho medo que
em uma hora pode dar em mim aqui sozinha, eu cair ficar desacordada, toda
molhada aqui no chão como já fiquei, acordo com muita dor de cabeça, tenho
medo de morrer sozinha.
65
Figura 1 - Ideias Centrais do significado de ter epilepsia por pessoas com essa doença
Preconceito
Preconceito
Medo
Algo
Medo
Significado de ter epilepsia
normal
por pessoas com essa doença
Ter um distúrbio mental
Não sei explicar
Fonte: Da autora
Para pessoas com epilepsia o significado de ter essa doença consiste em:
preconceito, medo, algo normal, uma doença mental e não sei explicar.
Tema: Avaliação do atendimento oferecido as PCE, nas UBS e ESF
Pergunta 2: Como você avalia o atendimento oferecido a pessoas com epilepsia
nas UBS e ESF? Comente.
66
Quadro 8 - Ideias centrais, participantes e frequência de como as pessoas com
epilepsia avaliam o atendimento recebido por elas nas UBS e ESF
Nº
IDEIAS CENTRAIS
1
Faltam orientações.
2
Eu acho que eles nem sabem como
agir com uma pessoa com crise.
3
Recebo ajuda e orientação.
PARTICIPANTES
E1, E2, E3, E4, E6,
E7, E8, E9, E11,
E12, E13, E14, E15,
E16.
FREQUÊNCIA
14
1
E5
E10
1
Fonte: Da autora
1ª IDEIA CENTRAL: FALTAM ORIENTAÇÕES
DSC: A proximidade facilitaria o atendimento, mas só tenho apoio do postinho
com os remédios. O socorro muitas vezes não tinha, não davam muita
importância, o que já aconteceu foi que me medicaram, mas quando a gente
precisa de um tratamento específico não recebe, não sei o que fazer. Falta
orientação, médicos especialistas para acompanhar o problema de cada um, e
maior agilidade para a marcação do eletroencefalograma. Depois de fazer o
eletroencefalograma não sei para qual médico mostrar. Só tenho orientações
quando consigo marcar consulta com especialista. Eu faço o meu
acompanhamento no (Hospital privado), lá tem orientação melhor. Não tenho
nenhuma orientação nas visitas que vem na minha casa, acredito que os
profissionais do postinho que vem na minha casa sabem do problema, mas
nunca disseram nada sobre a epilepsia pra mim, quando eles vêm aqui em
casa eu já até falei sobre essa doença algumas coisas com eles, mas eles não
me respondiam nada, não me lembro de ter recebido orientação sobre o que
eu tenho “epilepsia’’, nunca me falaram nada”. Desta forma o atendimento na
parte de esclarecer tem um déficit, deixam a desejar. Eu não recebo nenhuma
informação sobre a epilepsia e nem a minha família. Acho que isso tem que
mudar. O atendimento relacionado à epilepsia tem muito que melhorar, porque
só de ser perto da gente já facilita, as orientações que eu tive foram
conseguidas no consultório particular da Drª (...), Além disso, deveriam
67
orientar as pessoas de como socorrer uma pessoa que esta tendo epilepsia
que quase ninguém sabe.
2ª IDEIA CENTRAL: EU ACHO QUE ELES NEM SABEM COMO AGIR COM UMA
PESSOA COM CRISE
DSC: Aqui, eu acho que eles nem sabem como agir com uma pessoa com
crise. O meu vizinho teve uma crise eles negaram o atendimento falando que
“aqui agente não pode cuidar”.
3ª IDEIA CENTRAL: RECEBO AJUDA E ORIENTAÇÃO.
DSC: Eles ajudam muito agente quando preciso de ajuda, só demora um
pouco, eles orientam a gente sobre a epilepsia principalmente o Drº (...), se eu
precisar de alguma coisa sei que posso contar.
Figura 2 - Ideias centrais de como a pessoa com epilepsia avalia o atendimento oferecido a
elas nas UBS e ESF
Recebo ajuda e
Faltam
Orientações
Orientação
.
Eu acho que eles nem sabem
como agir com uma
pessoa com crise
Fonte: Da autora
As pessoas com epilepsia avaliam que o atendimento recebido por elas nas
UBS e ESF consiste em: “falta de orientação”, “recebo ajuda e orientação” e “eu
acho que eles nem sabem como agir com uma pessoa com crise”.
68
10 DISCUSSÃO
Da análise das representações sociais dos participantes deste estudo sobre o
significado e percepção de ser uma pessoa com epilepsia (PCE), pôde-se observar
um aspecto marcadamente heterogêneo. As ideias centrais permearam uma
concepção negativa do significado de ter epilepsia “a pior coisa do mundo, as
piores sensações que você pode ter, porque não tem como se expressar, dizer
a pessoa como se sente com palavras”, e perpassaram pelas ideias de que “é
algo normal, não considero uma doença, apenas uma situação que tenho que
lidar para o resto de minha vida”.
A polissemia dos discursos sobre ter epilepsia pode indicar os diversos
intervenientes socias que implicam no modo como é elaborado o arcabouço
simbólico a respeito de si próprio. Entre tais destacam-se a idade, o sexo, o nível de
escolaridade, a frequência e intensidade das crises e o grau de orientação. Sabe-se
que a epilepsia é associada aos determinantes sociais, físicos e psicológicos
adversos
que
refletem
sobre
o
funcionamento
cognitivo
e
padrões
de
comportamento dos indivíduos afetados (SHAKIR; AL-ASADI, 2012).
O grande desafio para a PCE e para os pesquisadores da temática se situa
justamente na variedade de significados atribuídos a doença. A natureza
imprevisível das convulsões, os sentimentos de impotência daqueles que as
testemunham,
bem
como
as
representações
da
doença
ancoradas
na
desinformação e na tradição, contribuem para que os sujeitos portadores de
epilepsia sejam estigmatizados e muitas vezes condenado ao isolamento social
(ENGLAND. et al, 2012).
Erving Goffman (1963) e Thomas; Nair, (2011) apontam o estigma como um
fenômeno que interfere diretamente na qualidade de vida dos indivíduos de uma
forma negativa. Descrevem que o estigma é um atributo que tem o potencial para
desacreditar um indivíduo, e que a sua vivência resulta na "tainting"1 da identidade
social. Sendo assim, aqueles que têm uma característica estigmatizante, se tornam
alvos para os estereótipos em torno dela elaborados, sendo sujeitos a atitudes
preconceituosas e comportamentos discriminatórios como exclusão e punição.
Bielen et al (2014) complementam que em recente estudo realizado na
Croácia com PCE chegou-se ao seguinte resultado, quanto à frequência de
estigmatização, 159 (n=298) indivíduos (53%) relataram sentirem-se estigmatizados,
69
destes 136 (45%) ligeira a moderadamente e 23 (8%) altamente. É importante
destacar que onde há o estigma está presente o preconceito.
A esse respeito, verificou-se nesse estudo como uma das principais ideias
centrais (IC) o “preconceito” quando as PCEs foram indagadas sobre o significado
de ter a doença: “Preconceito, a pior coisa do mundo, no começo eu me achava
estranho, me incomodava muito, eu tinha muito preconceito no início, na
realidade nem gosto de comentar isso, não gosto de expor o problema para as
pessoas e não falo para ninguém que tenho, pois nem todo mundo aceita
determinadas coisas, muitos amigos meus saíram de perto de mim com medo
de pegar a doença, hoje não aceito a ajuda das pessoas”.
Desta forma o estigma da PCE pode ser visto como uma autoavaliação
negativa, acompanhada pela experiência emocional também negativa estimulada
pelas relações sócias. Talvez por isso as mesmas sofram e muitas vezes tendem
esconder ou negar sua condição, podendo sofrer limitações sociais, ser tolhidos em
sua independência, autonomia, liberdade, autoimagem e autoconfiança. Assim a
compreensão da epilepsia e o conhecimento e as atitudes das pessoas ao redor,
interferem diretamente na forma como a PCE vivencia a doença (GUO et al 2012;
SCORZA; CAVALHEIRO, 2004).
As
vivências
negativas
ocasionam
vários
sentimentos
depreciativos
relacionados à doença: “é a coisa mais triste nem gostava de sair de casa,
porque quando eu tinha as crises eu urinava na calça, me entortava todo, sofri
muito preconceito e tinha vergonha”.
A esse respeito, Fernandes; Li (2006) referem que devido ao preconceito e às
atitudes negativas, as pessoas com epilepsia tendem a enfrentar problemas
psicossociais, como isolamento social, dificuldades nos relacionamentos sociais e
restrição de atividades entre outros e ainda estão sujeitos a experimentarem
sentimentos como o medo e a vergonha.
Os
problemas
psicossociais,
assim
como
“medo”,
estão
sobretudo
relacionados a pacientes que apresentam convulsões descontroladas, recorrentes e
com maior a severidade, e estas características estão relacionadas a um maior risco
de acidentes e de lesões quando comparados com a população em geral, sendo os
mais frequentes traumas: queimaduras, cortes e fraturas (SOUZA; GUERREIRO;
GUERREIRO, 2008; FAWALE; OWOLABI; OGUNNIYI, 2014).
70
A fala dos autores é corroborada no discurso em que a ideia central foi o
“medo”. A falta de controle do corpo e os riscos gerados por esse favorecem uma
insegurança contínua no dia a dia da PCE, incidindo sobre a qualidade de vida
desses indivíduos. Dessa perspectiva ter epilepsia significa “um cuidado que tenho
que ter constante comigo, porque eu não sinto quando eu vou ter, dá vontade
de chorar ao mesmo tempo, eu fico nervosa, por não ter controle do meu
corpo. É uma coisa muito ruim, a pior sensação do mundo, faço de tudo, mas
já levei muito ‘’cambote’’, já me arrebentei, quebrei meus dentes, acordei sem
saber onde estava”.
Em estudo recente desenvolvido por Ryan e Raisanen (2012), o medo foi
reportado como a emoção predominante. Esse sentimento deve-se em grande parte
à experiência ou à expectativa da atividade convulsiva. Três das principais
características do medo na epilepsia foram apontados: dano, temporalidade e ação.
O temor experimentado não era apenas externo, relativo a danos imediatos, mas
também interno, em termos de potencial de danos ao cérebro. A natureza da
epilepsia pode, portanto, representar uma ameaça às concepções do eu.
No mesmo contexto da IC: “Medo”, para a PCE ter epilepsia “incomoda, pra
mim é uma coisa que eu não queria ter, é ruim, porque quando se tem você
volta sem sentido, você vê as pessoas não sabe quem é. Graças a Deus
quando eu tive, sempre estava perto da minha mãe, porque se eu não
estivesse eu ia passar apuros, porque quase ninguém sabe socorrer. Tenho
medo que em uma hora pode dar em mim aqui sozinha, eu cair ficar
desacordada, toda molhada aqui no chão como já fiquei, acordo com muita dor
de cabeça, tenho medo de morrer sozinha”.
O receio de não reconhecer onde está e as pessoas que a cercam, faz com
que as PCEs, fiquem em uma constante apreensão, a respeito do seu estado. E
somado a isso o fato do tema epilepsia ainda ser pouco difundido em nossa
sociedade e o predomínio da ignorância referente ao socorro dado a esses
pacientes faz com que atitudes errôneas sejam tomadas, favorecendo o surgimento
do medo como foi citado acima.
Segundo Gomes (2012), estudos desenvolvidos antes da década de 1970
sobre a epilepsia reportavam o seu mau prognóstico. No entanto hoje se observa
que na maioria das PCEs recém-diagnosticadas, principalmente de origem
71
idiopática, o prognóstico em longo prazo é favorável, mas a epilepsia permanece
ativa em cerca de 30% e torna-se farmacorresistente em aproximadamente 10%.
Reconhece-se também que as PCEs têm um risco aumentado de morte prematura,
sendo que o risco maior ocorre logo após o início das CE. É importante frisar que em
países em desenvolvimento como o Brasil, o diagnóstico nem sempre é precoce,
aumentando assim o risco da morte prematura.
Thompson et al (2012) apontam que em estudo realizado na Califórnia,
evidenciou-se que a probabilidade de morte prematura aumenta com alguns tipos de
epilepsia, convulsões, especialmente se não são bem controladas. Além disso, o
risco de suicídio entre pessoas com epilepsia é cinco vezes maior do que à taxa da
população nacional. O que reflete o peso da doença mental não tratada nesta
população, visto que a epilepsia está fortemente ligada a doenças psíquicas como a
depressão.
Nesse contexto infere-se que as PCEs requerem cuidados complexos, mas
muitas vezes enfrentam barreiras no acesso ao tratamento de qualidade.
A prevalência da depressão em pacientes com crises recorrentes varia de
20% a 80%. Os sintomas mais frequentemente encontrados incluem sentimentos de
culpa, humor deprimido ou elevado, irritabilidade, insônia, ansiedade, medo, dores
atípicas e ideação suicida. Outros fatores também influenciam diretamente no
surgimento das doenças psíquicas na PCE, entre eles repetidos episódios de perda
de consciência que leva à morbidade, à perda de autoestima, dificuldade de
conseguir emprego, estigmatização e, geralmente, à vergonha. Somando-se às
questões socias, nas últimas duas décadas, estudos mostraram transformações
bioquímicas, neuropatológicas e neuropsicológicas envolvidas no desenvolvimento
dos transtornos de humor na PCE (KANDRATAVICIUS et al, 2012; TERRA;
VALERIO; OLIVEIRA, 2013).
Tendo em vista esse arcabouço teórico, infere-se que a IC: “ter um distúrbio
mental”, apresentada por uma PCE, é objetivada a partir das suas vivências com a
doença: “Significa para mim ter um distúrbio mental sem esperar eu perco a
memória por alguns instantes, eu tento me acalmar, mas a medicação me
deixa desanimada. Quero em primeiro lugar que Deus me cure”.
No âmbito da polissemia do discurso sobre ter epilepsia, surge a IC: “Algo
normal” que revela a importância das variantes subjetivas a respeito do bem estar e
72
da saúde, pois a maneira como se julga uma situação está relacionada à
interpretação e às expectativas que se tem a seu respeito. Para tanto influenciam
nesse processo a história de vida e as estratégias utilizadas para ajustar-se às
condições de saúde e doenças.
Os psicólogos sociais explicam que os diferentes indivíduos respondem à
mesma característica estigmatizante de maneiras diferentes. Pois a estigmatização é
um conjunto amplo e variado de estressores que as pessoas devem enfrentar.
Portanto, a capacidade de suportar o estresse imposto pelo estigma irá variar de
acordo com os níveis intelectual, psicossocial, econômico e social (THOMAS; NAIR,
2011; GUO et al, 2012).
Desta forma ao analisar a IC: “Algo normal” percebeu-se que essas PCEs
conheciam as causas da doença, tinham menos medo, mentalidade mais positiva e
confiança superior na cura ou controle de sua condição, do que aqueles que não
sabiam as causas, além disso, ao dizerem ser algo normal, estas estavam cientes
da importância de um controle medico e o uso constante da sua medicação. Sendo
que para esses pacientes ter epilepsia significa: “Não considero uma doença,
apenas uma situação com que tenho que lidar pelo resto da minha vida, para
mim não me incomoda em nada, só tive crises quando era muito pequeno, é
como se fosse algo normal. Tem pessoas piores que a gente é só fazer o
acompanhamento médico e tomar as medicações nos horários corretos que da
para viver uma vida normal sem crises, jogo bola, estudo medicina saio como
uma pessoa normal”.
A esse respeito Siqueira; Guerreiro e Souza (2011) apontam que em um
estudo desenvolvido com adolescentes em Campinas-SP, vários fatores foram
mencionados pelos jovens que consideram ter uma boa qualidade de vida entre
eles: o conhecimento sobre a epilepsia, o apoio social e uma boa percepção da
apreensão e controle das crises são apontados que como contingências importantes
para uma melhor avaliação da autoestima. O apoio social é determinado como um
amortecedor do impacto negativo de eventos estressantes, como o estigma, e esse
é feito pela família, amigos, profissionais de saúde e é uma responsabilidade da
saúde pública.
No contexto complexo da análise do significado de ter epilepsia encontrou-se
também a IC: “Não sei responder”, emitida por um dos participantes da pesquisa.
73
Talvez esta resposta evidencie uma falha na comunicação e informação, uma vez
que ao ficar a margem de uma assistência de saúde adequada, a pessoa
potencialmente sofre com o estigma e com problemas sociais. Este cenário desvela
a fragilidade da atenção básica de saúde que tem como objetivos a prevenção,
promoção e reabilitação assim como a redução de danos e a manutenção da saúde.
Em uma pesquisa desenvolvida em Laos, que assim como o Brasil é um país
em desenvolvimento, foi demonstrado que em muitos casos a falta de preparação ou
o baixo nível de conhecimento sobre a epilepsia por parte de profissionais de saúde
pode estar contribuindo para as inadequações no tratamento. Ressalta-se que
apesar de no Brasil ter um alto índice de investimento em programas da atenção
básica à saúde, é persistente a discrepância da atenção à saúde entre os diversas
localidades do território nacional (HARIMANANA et al, 2013).
A falta de conhecimento pode estar inter-relacionada à vulnerabilidade do
participante, propiciando a vivencia de uma insegurança que reflete diretamente na
sua autonomia financeira e no decréscimo da qualidade de vida: “Eu não sei
responder, mas ultimamente me deixa preocupado, é o que venho dizendo
sempre em certos lugares aonde eu venho a trabalhar eu desmaio e sou
dispensado do serviço por causa disso. Eu fico nervosa, por não ter controle
do meu corpo, começou quando eu era criança perdi até o estudo, por 14 anos
tive ausência dos meus sentidos, não sei explicar o que significa”.
No tocante ao segundo questionamento a respeito de como as PCEs avaliam
o atendimento recebido por elas na atenção básica de saúde, deparou-se com uma
situação paradoxal, uma vez houve um discurso que qualificou de forma positiva o
atendimento com a IC: “Recebo ajuda e orientação”. Ao passo que outros, por
prováveis experiências negativas durante a assistência, discorrem: “Faltam
orientações” e “Eu acho que eles nem sabem como agir com uma pessoa com
crise”. As representações sociais acerca do atendimento permitem a reflexão sobre
a dinâmica do funcionamento das unidades da atenção básica de saúde. Desta
forma a avaliação da qualidade dos serviços de saúde sob a ótica das PCE pode ser
uma ferramenta importante para organização e promoção do sistema de saúde.
Sabe-se que o Brasil tem experimentado grandes mudanças na estrutura do
Sistema Único de Saúde (SUS). Em particular, a partir de 1994, o Programa Saúde
da Família (PSF), posteriormente ampliado para o atual ESF, que foi desenvolvido
74
com a finalidade de melhorar o acesso à atenção primária e à qualidade desta em
todo o país. Seu caráter estruturante dos sistemas municipais de saúde tem
provocado um importante movimento com o intuito de reordenar o modelo de
atenção no SUS. A estratégia busca maior racionalidade na utilização dos demais
níveis assistenciais e tem produzido resultados positivos no que se refere à
avaliação dos usuários, dos gestores e dos profissionais de saúde (BINOTTO et al,
2012; ALFRADIQUE et al, 2009).
Victora et al. (2011) confirmaram em um inquérito realizado em 2008 que 93%
dos brasileiros que procuraram atenção à saúde conseguiram obtê-la e várias
intervenções na atenção materno-infantil estão perto de atingir cobertura universal,
sendo implementadas, na estrutura básica de saúde, e não como programas
verticais independentes. Esses dados demostram que a proposta de abranger uma
grande totalidade dos brasileiros pode estar sendo alcançada.
Dessa ótica talvez se compreenda os contornos da representação social a
respeito do atendimento recebido na atenção básica: “Eles ajudam muito agente
quando preciso de ajuda, só demora um pouco, eles orientam a gente sobre a
epilepsia principalmente o Drº (...), se eu precisar de alguma coisa, sei que
posso contar.”
Muller e Gomes (2008) destacam, a partir de uma revisão sistemática
relacionada à satisfação com os serviços de atenção a saúde pelas PCE realizada
na Austrália, Inglaterra, EUA e Irlanda, que de uma forma geral os pacientes com
epilepsia estão satisfeitos como o sistema de saúde e a principal razão pela escolha
do atendimento no setor primário pelos PCE foi o tratamento personalizado e mais
familiar. Geralmente quando há preferência pelo atendimento no setor hospitalar a
escolha se baseia no presumido maior conhecimento específico sobre a doença.
No entanto, destaca-se que esses países investigados têm sistemas de saúde
diferentes dos parâmetros brasileiros.
Nessa ótica, é preciso contextualizar as representações oriundas dos
discursos no âmbito nacional. Segundo o Ministério da Saúde, o não tratamento e o
tratamento inadequado da epilepsia são muito significativos, sendo estimado em
aproximadamente 50 a 70% do total de pacientes. Essa é uma parcela muito
expressiva já que há uma prevalência de 1,8% de PCE no Brasil. Portanto tem-se
um total aproximado de três milhões de pacientes no país. Soma-se a isso uma
75
incidência estimada (para países em desenvolvimento) de 100/100.000 pessoas/ano
com epilepsia, o que significa 150.000 novos casos por ano (BRASIL, 2012).
Essa grande parcela da população de PCE, que não é adequadamente
assistida pode experimentar sentimentos de frustação e limitação, corroborando
para a IC: “Faltam orientações”: “A proximidade facilitaria o atendimento, mas só
tenho apoio do postinho com os remédios. O socorro muitas vezes não tinha,
não davam muita importância, o que já aconteceu foi que me medicaram, mas
quando a gente precisa de um tratamento específico não recebe, não sei o que
fazer. Falta orientação, médicos especialistas para acompanhar o problema de
cada um e maior agilidade para a marcação do eletroencefalograma. Depois de
fazer o Eletroencefalograma não sei para qual médico mostrar. Só tenho
orientações quando consigo marcar consulta com especialista”.
Destaca-se a falta de orientações e de médicos especialistas. O estudo
realizado por Oliveira e Barbosa (2012) confirmou que todos os entrevistados com
epilepsia demonstraram que a única maneira que eles utilizam o serviço na atenção
básica de saúde era para aquisição de receitas, através de consulta com clínico
geral e o fornecimento da medicação controlada, isso quando têm disponíveis as
medicações de que fazem uso. Daí se possa inferir que o conceito de saúde que
circula no imaginário dos PCE está arraigado no modelo biomédico.
Assim, permite-se questionar se o conceito de qualidade integralizada do
atendimento proposto pelas diretrizes do SUS. Lembrando que o termo qualidade
geralmente denota um grande aspecto de características desejáveis de cuidados
que incluam a efetividade, eficácia, equidade, aceitabilidade, acessibilidade,
adequação e qualidade técnico-cientifica (MULLER; GOMES, 2008).
Meyer et al (2012) apontam que a presença de profissionais especializados
no país é essencial para manter a continuidade e qualidade do tratamento oferecido
as PCE, visto que os especialistas não só têm o papel a desempenhar na gestão e
tratamento de casos complexos, mas eles são especialmente necessários para
proporcionar educação e formação contínua e apoio aos não especialistas que
trabalham ao nível dos cuidados primários. Estudos comprovam que apesar de ser
um distúrbio neurológico grave, a epilepsia pode ser diagnosticada e tratada com
baixo custo, no entanto historicamente a doença têm recebido pouca atenção da
76
saúde pública apesar das consequências sociais potencialmente devastadoras da
doença.
Percebe-se que algumas pessoas, que possuem uma melhor condição
financeira
optam
pelo
tratamento
na
rede
privada:
“Eu
faço
o
meu
acompanhamento no (Hospital privado), lá tem orientação melhor”. Não tenho
nenhuma orientação nas visitas que vêm na minha casa, acredito que os
profissionais do postinho que vêm na minha casa sabem do problema, mas
nunca disseram nada sobre a epilepsia pra mim, quando eles vêm aqui em
casa eu já até falei sobre essa doença algumas coisas com eles, mas eles não
me respondiam nada, não me lembro de ter recebido orientação sobre o que
eu tenho “epilepsia’’, nunca me falaram nada”.
No discurso acima evidencia-se que, apesar da existência da Lei nº
10.216/2001 que garante a proteção e os direitos da pessoa com sofrimento mental,
preconizando o atendimento preferencialmente em nível comunitário e junto à
família, a demanda não é atendida. Para melhorar a vida das pessoas com epilepsia
e suas famílias são necessários esforços sustentados e coordenados (SIMÕES;
MOREIRA, 2013).
A falta de adequação, voltada à assistência prestada a pessoas com
epilepsia, colabora para o discurso que se segue: “... o atendimento na parte de
esclarecer tem um déficit, deixam a desejar. Eu não recebo nenhuma
informação sobre a epilepsia e nem a minha família acho que isso tem que
mudar. O atendimento relacionado à epilepsia tem muito que melhorar, porque
só de ser perto da gente já facilitam, as orientações que eu tive foram
conseguidas no consultório particular da Drª (...). Além disso, deveriam
orientar as pessoas de como socorrer uma pessoa que esta tendo epilepsia
que quase ninguém sabe”.
Em estudo realizado por Muller e Gomes (2008), foi demonstrado um grande
número de críticas à falta de comunicação dos médicos aos PCE, justificada pelos
profissionais pela pouca disponibilidade de tempo de consulta. Esses pacientes
demonstraram a necessidade de receberem informações sobre: epilepsia em geral,
diagnóstico, uso de DAE e seus efeitos colaterais e o seu uso na gravidez, controle
das crises, indicação neurocirúrgica, assuntos psicológicos (estresse e ansiedade) e
sociais, todavia não obtinham essas informações.
77
Informações precisas para os indivíduos com epilepsia e suas famílias,
educação sobre as consequências da epilepsia e desenvolvimento de habilidades
em autogestão são componentes essenciais para ajudar as pessoas a se tornarem
corresponsáveis pelo cuidado centrado no paciente. As pessoas com epilepsia e
suas famílias muitas vezes não são educadas sobre os riscos de epilepsia, incluindo
lesões e mortalidade (ENGLAND et al, 2012).
Nessa perspectiva, o profissional enfermeiro é, pela natureza de seu ofício, o
responsável pelas ações educativas no tocante à doença. Mesmo porque é esse o
elemento da equipe de saúde que exerce a função de elo entre os demais membros
da equipe, os pacientes, a família e a comunidade.
Atualmente, os enfermeiros especializados em epilepsia são encontrados
principalmente em grandes centros, portanto de acesso não facilitado. Estudos do
Reino Unido sugerem que os enfermeiros desempenham importantes papeis de
coordenação de cuidados, atuando como educadores de saúde de forma mais
consistente em centros de epilepsia e em ambientes comunitários educando e
informando pacientes e familiares ((ENGLAND et al, 2012)).
A carência de profissionais da saúde habilitados para lidar com as PCE,
assim como com sua família, corrobora para o surgimento da IC: “Aqui, eu acho
que eles nem sabem como agir com uma pessoa com crise”. Favorecendo a
instalação de sentimentos de insegurança e não desenvolvendo dessa forma o
vínculo que é um dos objetivos da APS.
Destacado no discurso: “Aqui, eu acho que eles nem sabem como agir
com uma pessoa com crise, o meu vizinho teve um crise eles negaram o
atendimento falando que “aqui agente não pode cuidar”“.
A percepção de falta de aptidão, dos profissionais de saúde da APS,
observado pelo participante, foi o motivo de investigação de Li et al (2005) (n=253),
que ao questionar os profissionais sobre o nível de confiança de lidar com pessoas
com epilepsia, encontraram o seguinte resultado: 109 (43%) declararam-se
confiantes para lidar com a epilepsia, enquanto 103 (41%) manifestaram
insegurança para tratar e atender pacientes epilépticos e 41 (16%) declararam não
saber. Separando os profissionais médicos (n=345) 250 (73%) não se sentiam
seguros para atender e tratar pacientes com epilepsia, enquanto 84 (24%) se
sentiam seguros e nove (3%) não sabiam.
78
Conclui-se que existem vários desafios para garantir um padrão consistente
de cuidados a PCE. As barreiras são diversas como o: estigma da epilepsia, o
acesso desigual aos serviços de assistência, insuficiência de recursos humanos, a
comunicação pouco clara entre os professionais de saúde e as PCE, falta de
referência e contra referência entre os diversos níveis de atenção e a falta de
conhecimento em alguns casos. Assim é importante reforçar a necessidade de
treinamento dos profissionais para que estes possam oferecer um tratamento e
acompanhamento adequado as PCE e seus familiares favorecendo assim a inserção
desses na sociedade e promovendo uma melhor qualidade de vida aos mesmos.
Essa conscientização deve abranger também a comunidade e os órgãos públicos.
79
11 CONCLUSÃO
Ao
fim
desta
pesquisa
intitulada:
“SIGNIFICADO,
PERCEPÇÃO
E
ELEMENTOS DE APOIO ENCONTRADOS POR PESSOAS COM EPILEPSIA QUE
FAZEM ACOMPANHAMENTO NA ATENÇÃO BÁSICA DE SAÚDE DA CIDADE DE
ITAJUBÁ-MG” pode-se concluir que: dos 16 participantes: a média da idade foi
38,07 anos, sendo o val. máx. 65 e o val. mín. 18; os gêneros foram: feminino
43,75%, masculino 56,25%; A renda prevalente foi de: até 1 salário mínimo 37%; A
escolaridade prevalente foi ensino médio incompleto 50%. As ocupações
prevalentes foram: estudante 18,75% e aposentado 18,75%; A religião prevalente foi
a Católica 62,50%. E as unidades procuradas pelas PCE para receber assistência
relacionada à doença em Itajubá mais prevalentes foram ESF/HE 50%. Já o
significado de ter epilepsia apresentou como Ideias Centrais (ICs): “Preconceito”,
“Medo”, “Ter um distúrbio mental”, “Algo normal” e “Eu não sei responder”. Já na
segunda pergunta relacionada a avaliação da assistência recebida na atenção
básica de saúde, surgiram as ICS: “Faltam orientações”, “Recebo ajuda e
orientação” e “Eu acho que eles nem sabem como agir com uma pessoa com crise”.
A partir desses resultados conclui-se que são múltiplos os significados que as
pessoas imprimem sobre ter epilepsia e este é influenciado, por diversos fatos como
foi citado ao longo do estudo, destaca-se, porém o estigma, o acesso ao
conhecimento, à informação, o apoio familiar e social e o desenvolvimento cognitivo.
Já a conotação da avaliação do atendimento recebido pelos participantes do estudo
na atenção básica de saúde está diretamente relacionada à qualidade e efetividade
do tratamento oferecido voltado a atenção a epilepsia. É evidente há existência de
lacunas a serem preenchidas, seja na melhor preparação dos profissionais que
compõem a equipe multidisciplinar ou na formulação de protocolos que possam
orientar o atendimento de qualidade.
80
12 CONSIDERAÇÕES FINAIS
A partir da análise das entrevistas, foi possível identificar a multiplicidade de
formas, que a epilepsia é percebida sob a ótica da PCE, esse conhecimento é muito
relevante, pois permite compreender de certa forma o universo dessas pessoas,
haja vista que essa percepção é elaborada no contexto das suas vivencias e
experiências com a doença e influenciada pelo aspecto social onde estão inseridos.
Esse conhecimento é essencial na busca de meios para romper os aspectos
responsáveis pelo decréscimo na qualidade de vida das PCEs, conforme relatado na
literatura.
Ao nos depararmos com ICs: como “Preconceito”, “Medo”, “Ter um distúrbio
mental”, “não sei explicar” e “Algo normal”, chegamos à conclusão que há um
predomínio de concepções negativas, haja vista que, os séculos de equívocos e
desinformação sobre a epilepsia ainda resultam em pessoas estigmatizadas,
favorecendo que essas e suas famílias sejam sujeitas a falta de apoio social,
isolamento, vergonha, medo e discriminação. Embora esforços estejam sendo feitos,
para corrigir esses equívocos e informar melhor as pessoas sobre as epilepsias, isso
permanece um desafio, por não alcançar a maior parte dessa população.
É essencial que os profissionais de saúde e a sociedade se conscientizem de
que viver com epilepsia é mais do que apenas ter convulsões e sim um desafio, para
aqueles que não conhecem a sua situação, pois há incertezas, limitações na escola,
em situações sociais, em emprego, dificultando assim à independência e a
autonomia daqueles que não recebem informações e tratamento adequados.
Diariamente as PCEs se deparam com serviços de saúde fragmentados e
descoordenados, dificultando assim o acesso a um atendimento de qualidade e
resolutividade. Ficou claro que muitas pessoas não tinham compreensão sólida
sobre informações básicas de sua condição, isso favorece a vulnerabilidade dessa
população e evidencia uma falha grave, tanto na logística na atenção básica quanto
o comprometimento dos profissionais em oferecer atendimento integral a essas
pessoas.
É importante ainda termos ciência de que o diagnóstico de epilepsia, embora
seja dado a uma pessoa, afeta toda a família, seu ciclo de amizades e outros
relacionamentos. E esses também têm direito a informações, capacitando-os desta
forma a dar um maior apoio a PCE e auxiliando dessa forma na sua autogestão.
81
Dadas as atuais lacunas no conhecimento em epilepsia, relacionados ao
cuidado e educação, há uma necessidade urgente de agir, através de múltiplas
dimensões para melhorar a vida das pessoas com epilepsia e suas famílias. Abaixo
seguem algumas recomendações:
Primeiramente é importante organizar os dados epidemiológicos, sobre as
pessoas com epilepsia, pois durante a pesquisa, contatou-se que a falta de
organização desses dados dificulta, ou em alguns casos impede, o acesso a
assistência de saúde, esses poderão fornecer uma melhor compreensão da carga
da doença, seus fatores de risco e resultados, e as necessidades dos serviços de
saúde.
A falta desses dados limita substancialmente a capacidade de compreender,
planejar e orientar a prestação de políticas relacionadas aos cuidados de saúde para
as PCEs.
É importante também que os profissionais de saúde tenham clareza sobre a
sua responsabilidade na vida das PCEs, portanto esses profissionais devem
desenvolver e aprimorar conhecimentos acerca da doença e das necessidades
dessas pessoas para oferecer um atendimento de qualidade.
É de suma necessidade que esses profissionais e os acadêmicos da área de
saúde em especial a enfermagem, realizem pesquisas para identificar quais são as
lacunas no conhecimento, já que ficou claro a falta de informações que esses
pacientes estão sujeitos.
Após a implantação das novas politicas públicas para as PECs, que serão
adotadas em breve, esperamos que sejam investigados os resultados gerados por
elas.
Melhorar a vida das pessoas com epilepsia e suas famílias, inicia-se com o
acesso a cuidados de qualidade em saúde, centrada no paciente, que facilite o
diagnóstico preciso, tratamentos eficazes e gestão.
Enquanto acadêmica de enfermagem fica o apelo aos enfermeiros para
voltarem o olhar para as PCEs, apoiando-as e melhorando a assistência e como
sugestão criar grupos de apoio a essas pessoas para receberem informações e
trocarem experiências sobre a epilepsia, promovendo a quebra do medo e dos
estigmas.
82
A educação para pessoas com epilepsia e seus familiares desempenha um
papel importante na adaptação à vida com epilepsia e no desenvolvimento da
autoconfiança, tornando-os competentes em seu autocuidado.
A despeito da amplitude do problema, pôde-se observar que não é frequente
na literatura nacional pesquisas que visem à compreensão do fenômeno a partir da
ótica dos múltiplos atores sociais envolvidos. Ressalta-se que são necessários mais
estudos
que,
pautados
numa
compreensão
de
ciência
que
privilegia
a
intersubjetividade e não desconsidera o conhecimento do senso comum, busquem
dar respostas às necessidades dos pacientes, das famílias, dos profissionais e dos
gestores de saúde, particularmente da atenção básica.
Como limite desse estudo, considera-se a amostra reduzida e o contexto locoregional de sua realização. No entanto, sugere-se que outros trabalhos sejam
realizados em diferentes localidades, dado o caráter continental do país, tendo em
vista o caráter histórico e cultural das representações sociais.
83
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90
APÊNDICE A - Questionário de características dos participantes do estudo
CARACTERÍSTICAS PESSOAIS DAS PESSOAS COM EPILEPSIA
- Idade:__________;
- Gênero: ( ) Feminino
( ) Masculino;
- Renda Familiar:
( ) Até 1 salário mínimo (R$ 510,00);
( ) De 1 a 2 salários mínimos (de R$ 510,00 até R$ 1020,00);
( ) De 2 a 5 salários mínimos (de R$ 1020,00 até R$ 2550,00);
( ) Acima ou igual a 6 salários mínimos (igual ou superior à R$ 3060,00);
( ) Outros.
- Escolaridade:
( ) Não estudou.
( ) Do 1º ao 5º ano do ensino fundamental (antigo primário);
( ) Do 6º ao 9º ano do ensino fundamental (antigo ginásio);
( ) Ensino médio (2º grau) incompleto;
( ) Ensino médio (2º grau) completo;
( ) Ensino superior incompleto;
( ) Ensino superior completo;
( ) Pós-graduação;
( ) Outros.
Ocupação:______________________________________________.
Religião:__________________________________________________.
Qual a unidade de saúde que você procura para receber assistência relacionado a
epilepsia:
( ) UBS;
( ) PSF
( ) Hospital escola
( ) Santa Casa de Misericórdia
( ) Outos, especificar________________________________________.
91
APÊNDICE B - Roteiro de entrevista semiestruturado
1 Para você o que significa ter epilepsia? Comente?
2 Como você avalia o atendimento oferecido a pessoas com epilepsia nas
UBS e ESF? Comente.
92
APÊNDICE C - Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
Eu, Débora Soares Santos Araújo, discente da Escola de Enfermagem
Wenceslau Braz (EEWB), de Itajubá – MG estou desenvolvendo uma pesquisa com
orientação da Prof.ª. M.a Ivandira Anselmo Ribeiro Simões e Profº. M.e Rogério
Silva Lima referente ao projeto “EPILEPSIA: Significado, percepção e apoio aos
clientes da Atenção Básica de Saúde da cidade de Itajubá-MG”.
Compreender o significado de epilepsia pela pessoa que tem essa doença
residente de Itajubá, compreender quais são os elementos de apoio para os clientes
portadores dessa doença, encontrados na atenção básica de Itajubá e analisar as
percepções dos clientes da cidade de Itajubá, sobre os assuntos relacionados à
epilepsia.
Desta forma esse trabalho possui relevância científica por abranger novos
conhecimentos, relacionados à percepção dos pacientes quanto à assistência
recebida no sistema básico de saúde, permitindo assim entender quais as lacunas
que podem ser melhoradas ou aperfeiçoadas.
Também visa abordar alguns dados importantes sobre a epilepsia, para
oferecer um maior embasamento teórico àqueles que se interessam pelo tema, em
especial os acadêmicos e profissionais de enfermagem.
Estes dados também poderão ser utilizados pelas classes dos profissionais
de saúde, em especial pela enfermagem, que poderá utilizar os seus resultados para
direcionar o trabalho a ser realizado com a PCE.
Pretende-se com os dados encontrados divulgar os resultados para
sociedade, em especial as PCEs e seus familiares, pois almejamos a ruptura dos
paradigmas que cercam está doença. Pretende-se também oferecer meios para que
as PCE possam ter plena qualidade de vida e acesso a um cuidado de excelência
Para realizarmos esta pesquisa, precisamos que você concorde em participar
de uma entrevista gravada respondendo a uma questão desse assunto e outras
sobre seus dados pessoais.
Gostaríamos de deixar claro que as informações obtidas serão mantidas em
segredo, que você não será identificado (a) de nenhuma maneira e que as fitas
serão destruídas assim que seus respectivos conteúdos forem transcritos. Todas as
suas informações ficarão sobre nossa responsabilidade e trabalharemos reunindo os
dados de todas as pessoas que participarão do estudo.
93
É importante salientar que a sua participação é estritamente voluntária e a
qualquer momento você terá liberdade de desistir, se assim o desejar, sem qualquer
penalização ou prejuízo a sua pessoa.
Você concorda em participar deste estudo?
Este Termo de Consentimento Pós-informação e Esclarecimento é um
documento que comprova a sua permissão. Precisamos de sua assinatura para
oficializar o seu consentimento.
Agradecemos desde já a sua valiosa contribuição para a realização deste
trabalho e nos colocamos à disposição para alguns esclarecimentos necessários
que possam surgir no decorrer da pesquisa.
Portanto, por me achar plenamente esclarecido (a) e em perfeito acordo com
este termo de consentimento, eu, para oficializar minha participação como
participante desta pesquisa, o assino.
NOME COMPLETO:__________________________________________________
ASSINATURA:_______________________________________________________
DATA: ___/___/____
O pesquisador disponibiliza o seguinte telefone para esclarecimento de
dúvidas (035) 3622-0930 – Escola de Enfermagem Wenceslau Braz.
94
APÊNDICE D – Solicitação de indicação de pacientes para coleta de dados
95
ANEXO A- Instrumento de Análise de Discurso – 1 (IAD – 1)-PCE
Pergunta 1: Para você o que SIGNIFICA ter epilepsia? Comente.
PARTICIPANTE EXPRESSÔES – CHAVE
E1
IDÉIA CENTRAL
Preconceito, fico muitas vezes
com vergonha e não aceito ajuda
de pessoas. Tenho sintomas de
ausência que duram mais ou
menos um minuto e não aceito
PRECONCEITO
ajuda. Gostaria que as pessoas
enxergassem melhor o problema
de quem sente isto. Não gosto de
expor
o
problema
para
as
pessoas e não falo para ninguém
que tenho.
E2
Nada, tenho minha vida normal,
ALGO NORMAL
só isso.
E3
Eu não sei muita coisa, pra mim
não me incomoda em nada, só
tive quando era muito pequeno,
ALGO NORMAL
pra mim é como se fosse uma
coisa normal, tive poucas vezes
tomo medicação e aí não tenho
problemas.
E4
Eu não sei responder [...], mas
ultimamente
preocupado,
dizendo
me
é
o
sempre
deixa
que
venho
em
certos
EU NÃO SEI RESPONDER
96
lugares
trabalhar
aonde
eu
eu
venho
desmaio
e
a
sou
dispensado do serviço por causa
disso [.].
E5
Um cuidado que tenho que ter
constante comigo [.], porque eu
não sinto quando eu vou ter [...]
da vontade de chorar ao mesmo
tempo, faço de tudo, mas já levei
muito
‘’cambote’’,
já
me
arrebentei, quebrei meus dentes,
UM CUIDADO QUE TENHO
QUE TER CONSTANTE
COMIGO
acordei sem saber onde estava,
quem eu era, mas já me adaptei,
na adolescência sofria mais, não
podia fazer nada. Meu pai e
minha mãe me protegiam muito,
não aprendi a me cuidar sozinha
[...].
E6
As crises começaram depois de
ALGO NORMAL
95, depois que a minha mãe
morreu, não me incomoda, tem
pessoas piores que a gente, e eu
tomando o remédio direitinho eu
não tenho crises.
Pra mim é algo normal, pois tive
poucas crises até hoje, e sempre
E7
recebi
um
acompanhamento,
bom
jogo
bola,
estudo medicina saio como uma
pessoa normal.
ALGO NORMAL
97
Significa pra mim ter um distúrbio
E8
mental [...] sem esperar eu perco
a memória por alguns instantes
[...] eu tento me acalmar, mas a
medicação
me
deixa
TER UM DISTÚRBIO
MENTAL
desanimada. Quero em primeiro
lugar que Deus me cure [...].
A pior coisa do mundo, as piores
E9
sensações que você pode ter,
porque
não
tem
como
se
expressar dizer a pessoa como
PRECONCEITO
se sente com palavras [...], nem
todo mundo aceita determinadas
coisas,
muitos
amigos
meus
saíram de perto de mim com
medo se pegar a doença.
No
E10
começo
eu
me
achava
estranho, me incomodava muito
[...], eu tinha muito preconceito no
início, na realidade nem gosto de
comentar isso não, mas nunca
senti
preconceito
pessoas.
de
outras
PRECONCEITO
98
E11
[...] Eu fico nervosa, por não ter
controle do meu corpo, começou
NÃO SEI EXPLICAR O QUE
quando eu era criança, perdi até
SIGNIFICA.
o
estudo,
por
14
anos
tive
ausência dos meus sentidos, não
sei explicar o que significa.
E12
Significa pra mim..., que em uma
hora pode dar em mim aqui
sozinha,
eu
cair
ficar
desacordada, toda molhada aqui
MEDO
no chão como já fiquei, acordo
com muita dor de cabeça [...],
tenho medo de morrer sozinha,
com
a
sangrando
cabeça
quebrada,
[...],
incomoda
me
muito.
E13
É a coisa mais triste, porque a
gente tem alucinações auditivas e
visuais, a gente entra em pânico,
perde o controle de tudo e não
sabe o que fazer, não quero ter
nunca
mais,
me
incomodava
muito, nem gostava de sair de
casa [...], porque quando eu tinha
as crises eu urinava na calça, me
entortava
toda,
sofri
preconceito, tinha vergonha.
muito
PRECONCEITO
99
E14
É uma coisa muito ruim [...], a
pior sensação do mundo, [...]
graças a Deus quando eu tive
UMA COISA MUITO RUIM
sempre estava perto da minha
MEDO
mãe, porque se eu não estivesse
eu
ia
passar
apuros
porque
quase ninguém sabe socorrer
[...].
E15
[...] Incomoda, pra mim é uma
coisa que eu não queria ter é
ruim, porque quando se tem você
volta sem sentido, você vê as
MEDO
pessoas não sabe quem é, é uma
coisa quem morre, eu imagino
que é uma morte [...].
E16
Para mim epilepsia significa uma
sequela
de
um
aneurisma
cerebral que tive há quatro anos,
não
considero
uma
doença
apenas uma situação que tenho
que lidar para o resto de minha
vida. O interessante que a partir
destes quatro anos comecei a
perceber os sintomas em meu
corpo quando estou preste a ter
uma crise epilética. No começo
não foi fácil aceitar esta sequela,
mas com o decorrer dos anos,
acabei que me acostumando com
isto, o mais importante é que não
ALGO NORMAL
100
ficou
nenhuma
sequela
mais
porque
houve
uma
cérebro.
Faço
grave,
hemorragia
no
acompanhamento
neurologista
com
desde
então,
e
costumo tomar a medicação nos
horários
corretos.
Desde
que
comecei a ter epilepsia tive em
torno de cinco crises. É só fazer o
acompanhamento
tomar
as
médico
medicações
e
nos
horários corretos que dá para
viver uma vida normal.
Pergunta 2: Como você avalia o atendimento oferecido a pessoas com epilepsia
nas UBS e ESF? Comente.
PARTICIPANTE EXPRESSÔES – CHAVE
E1
Falta
orientação,
IDÉIA CENTRAL
médicos
especialistas para acompanhar o
problema de cada um e maior
FALTAM ORIENTAÇÕES
agilidade para a marcação do
eletroencefalograma. Depois de
fazer o eletroencefalograma não
sei para qual médico mostrar.
E2
Eu fazia o meu acompanhamento
no (hospital particular), mas parei
de fazer, nas vezes que fui ao
postinho
ninguém
falou
nada
sobre a doença comigo, não gosto
de hospital.
FALTAM ORIENTAÇÕES
101
E3
Tenho apoio do postinho, ele
ajuda com os remédios e fica mais
fácil. [...] A orientação não é no
postinho
eu
particular),
vou
lá
ao
tem
(hospital
FALTAM ORIENTAÇÕES
orientação
melhor, nunca me falaram nada,
não tenho muita curiosidade.
E4
Devido o meu problema, o que
falta
é
o
medico
especialista
FALTAM MÉDICOS
quando a gente procura ajuda que
ESPECIALISTAS E
é o neurologista [...], o clínico
ORIENTAÇÕES
geral mede a pressão e fala
alguma coisa do problema da
gente [...], só tenho orientações
quando consigo marcar consulta
com
especialista,
não
tenho
nenhuma orientação nas visitas
que vêm na minha casa.
102
E5
[...] aqui, eu acho que eles nem
sabem
como
agir
com
uma
pessoa com crise [...], é minha
obrigação
passar
informações
EU ACHO QUE ELES NEM
para eles, mas eles parecem que
SABEM COMO AGIR COM
não querem, em uma situação que UMA PESSOA COM CRISE.
o meu vizinho teve um crise eles
FALTAM ORIENTAÇÕES
negaram o atendimento falando
que “aqui a gente não pode
cuidar”, como eu vou pra lá se
eles não conseguem atender o
meu vizinho? Não tem o remédio
que eu preciso, tenho que ir lá ao
centro.
E6
A
proximidade
facilita
o
atendimento mas não me lembro
de ter recebido orientação sobre o
que eu tenho “epilepsia’’, mas eles
FALTAM ORIENTAÇÕES
sempre me orientam onde devo
buscar os meus remédios e sei
que é importante tomá-los [...]”.
E7
O
atendimento
na
parte
de
esclarecer tem um déficit, deixam
EXISTE UM DÉFICIT NA
a desejar, porém no atendimento
ORIENTAÇÃO
clínico
com
patologias
funcionam.
relação
ou
para
a
outras
epilepsia
103
E8
Eles auxiliam no medicamento,
mas quando a gente precisa de
um
tratamento
específico
não
FALTAM ORIENTAÇÕES
recebe, não sei o que fazer.
E9
A ESF me auxilia quando eu
preciso trocar receitas da minha
médica
particular
para
fazer
exames pelo SUS, mas eu não
recebo
nenhuma
informação
sobre a epilepsia e nem a minha
FALTAM
ORIENTAÇÕESPARA MIM
E PARA A MINHA
FAMÍLIA
família acho que isso tem que
mudar.
E10
Eles ajudam muito agente quando
preciso de ajuda, só demora um
pouco, eles orientam a gente
RECEBO AJUDA E
sobre a epilepsia principalmente o
ORIENTAÇÕES
Drº (...), se eu precisar de alguma
coisa sei que posso contar.
E11
O fato de o postinho estar perto
facilita, mas eu nunca perguntei
nada pra eles sobre essa doença
e não sinto vontade de perguntar,
e nunca me falaram nada.
FALTA ORIENTAÇÃO
104
E12
[...] Aqui eu nunca fui no posto por
causa dos meus problemas, mas
EU NUNCA PERGUNTEI,
quando eles vêm aqui em casa eu
MAS ELES TAMBÉM NÃO
já até falei sobre essa doença
ME FALARAM NADA
algumas coisas com eles, mas
eles não me respondiam nada, pra
mim sair sozinha é muito difícil.
E13
O socorro muitas vezes não tinha,
não davam muita importância, o
que já aconteceu foi que me
FALTA ORIENTAÇÃO
medicavam, mas eu não recebia
orientações [...], mas agora com
as agentes comunitárias acho que
isso pode melhorar sim.
E14
Deveriam orientar as pessoas de
como socorrer uma pessoa que
está tendo epilepsia que quase
ninguém
sabe,
eu
acho
que
deveria ensinar às outras pessoas
FALTA ORIENTAÇÃO
que não tem também para ajudar
a socorrer também [...], eu acho
que a ESF não ajuda muito nem
medicação
minhas
eles
dúvidas
fazem...,
eu
só
as
tirava
quando marcava o neuro mesmo
essa era a única forma.
E15
O
atendimento
epilepsia
tem
relacionado
muito
o
à
que
melhorar, as orientações que eu
TEM MUITO QUE
MELHORAR, FALTA
ORIENTAÇÃO
105
tive
foram
conseguidas
no
consultório particular da Drª(...),
tem muito que melhorar, porque
só de ser perto da gente já facilita.
E16
Na
verdade
questão
como
anterior,
acompanhamento
citado
como
com
na
faço
médico,
quando sinto sintomas de précrise procuro uma rede privada
que já frequento. Acredito que os
profissionais do postinho que vem
na
minha
casa
sabem
do
problema, mas nunca disseram
nada sobre a epilepsia pra mim.
FALTAM ORIENTAÇÕES
106
ANEXO B - Instrumento de Análise de Discurso 2 (IAD-2) - PCE
Pergunta 1: Para você o que significa ter epilepsia? Comente.
E1
1ª IDEIA CENTRAL: PRECONCEITO
Preconceito fico muitas vezes com vergonha e não aceito ajuda das pessoas.
Não gosto de expor o problema para as pessoas e não falo para ninguém que
tenho.
E9
A pior coisa do mundo, nem todo mundo aceita determinadas coisas, muitos
amigos meus saíram de perto de mim com medo de pegar a doença.
E10
No começo eu me achava estranho, me incomodava muito [...], eu tinha muito
preconceito no inicio, na realidade nem gosto de comentar isso não.
E13
É a coisa mais triste, nem gostava de sair de casa, porque quando eu tinha as
crises eu urinava na calça, me entortava toda, sofri muito preconceito, tinha
vergonha.
E2
2ª IDEIA CENTRAL: ALGO NORMAL
Nada, tenho minha vida normal só isso.
E3
Para mim não me incômoda em nada, só tive quando era muito pequeno,
para mim é como se fosse uma coisa normal.
E6
Não me incomoda, tem pessoas piores que a gente, e eu tomando o remédio
direitinho eu não tenho crises.
E7
Para mim é algo normal, pois tive poucas crises até hoje e sempre recebi um
bom acompanhamento, jogo bola, estudo medicina, saio como uma pessoa
normal.
E16
Não considero uma doença apenas uma situação que tenho que lidar para o
resto da minha vida. É só fazer o acompanhamento médico e tomar as
medicações nos horários corretos que dá para viver uma vida normal.
107
E4
3ª IDEIA CENTRAL: EU NÃO SEI RESPONDER
Eu não sei responder, mas ultimamente me deixa preocupado, é o que
venho dizendo sempre em certos lugares aonde eu venho a trabalhar eu
desmaio, e sou dispensado do serviço por causa disso.
E11
[...] Eu fico nervosa, por não ter controle do meu corpo, começou quando eu
era criança perdi até o estudo, por 14 anos tive ausência dos meus
sentidos, não sei explicar o que significa.
E5
4ª IDEIA CENTRAL: MEDO
Um cuidado que tenho que ter constante comigo, porque eu não sinto quando
eu vou ter da vontade de chorar ao mesmo tempo, faço de tudo, mas já levei
muito ‘’cambote’’, já me arrebentei, quebrei meus dentes, acordei sem saber
onde estava.
E14
É uma coisa muito ruim, a pior sensação do mundo, graças a Deus quando
eu tive sempre estava perto da minha mãe, porque se eu não estivesse eu ia
passar apuros porque quase ninguém sabe socorrer.
E15
Incomoda, pra mim é uma coisa que eu não queria ter, é ruim, porque quando
se tem você volta sem sentido, você vê as pessoas não sabe quem é.
E12
Significa pra mim..., que em uma hora pode dar em mim aqui sozinha, eu cair
ficar desacordada, toda molhada aqui no chão como já fiquei, acordo com
muita dor de cabeça, tenho medo de morrer sozinha.
E8
5ªIDEIA CENTRAL: TER UM DISTÚRBIO MENTAL
Significa pra mim ter um distúrbio mental, sem esperar eu perco a memoria
por alguns instantes, eu tento me acalmar, mas a medicação me deixa
desanimada. Quero em primeiro lugar que Deus me cure.
Pergunta 2: Como você avalia o atendimento oferecido a pessoas com epilepsia
nas UBS e ESF? Comente.
E1
1ª IDEIA CENTRAL: FALTAM ORIENTAÇÕES
Falta orientação, médicos especialistas para acompanhar o problema de
cada um, e maior agilidade para a marcação do eletroencefalograma. Depois
de fazer o eletroencefalograma não sei para qual médico mostrar.
E2
Eu fazia o meu acompanhamento no CEAM, mas parei de fazer, nas vezes
que fui ao postinho ninguém falou nada sobre a doença comigo.
E3
Tenho apoio do postinho, ele ajuda com os remédios e fica mais fácil. À
108
orientação não é no postinho, eu vou ao CEAM, lá tem orientação melhor,
nunca me falaram nada.
E4
Só tenho orientações quando consigo marcar consulta com especialista, não
tenho nenhuma orientação nas visitas que vêm na minha casa.
E6
A proximidade facilita o atendimento, mas não me lembro de ter recebido
orientação sobre o que eu tenho “epilepsia’’”.
E7
O atendimento na parte de esclarecer tem um déficit, deixam a desejar.
E8
Eles auxiliam no medicamento, mas quando a gente precisa de um
tratamento específico não recebe, não sei o que fazer.
E9
Eu não recebo nenhuma informação sobre a epilepsia e nem a minha família
acho que isso tem que mudar.
E11
O fato de o postinho estar perto facilita, mas eu nunca perguntei nada pra
eles sobre essa doença e não sinto vontade de perguntar e nunca me falaram
nada.
E12
Quando eles vêm aqui em casa eu já até falei sobre essa doença algumas
coisas com eles, mas eles não me respondiam nada.
E13
O socorro muitas vezes não tinha, não davam muita importância, o que já
aconteceu foi que me medicavam, mas eu não recebia orientações.
E14
Deveriam orientar as pessoas de como socorrer uma pessoa que esta tendo
epilepsia que quase ninguém sabe.
E15
O atendimento relacionado à epilepsia tem muito que melhorar, as
orientações que eu tive foram conseguidas no consultório particular da Drª
(...), tem muito que melhorar, porque só de ser perto da gente já facilita.
E16
Acredito que os profissionais do postinho que vêm na minha casa sabem do
problema, mas nunca disseram nada sobre a epilepsia pra mim.
2ª IDEIA CENTRAL: HÁ AUSÊNCIA DE CONHECIMENTOS SUFICIENTES
“Aqui, eu acho que eles nem sabem como agir com uma pessoa com crise, o
E5
meu vizinho teve um crise eles negaram o atendimento falando que “aqui a
gente não pode cuidar”“.
3ª IDEIA CENTRAL: BOM, RECEBO AJUDA E ORIENTAÇÃO
E10
Eles ajudam muito a gente quando preciso de ajuda, só demora um pouco,
eles orientam a gente sobre a epilepsia.
109
ANEXO C – Parecer Consubstanciado N. 136.255/2013
110
111
112
ANEXO D- Folha de Rosto para Pesquisa Envolvendo Seres Humanos