CENTRO DE ENSINO SUPERIOR DO CEARÁ FACULDADE

CENTRO DE ENSINO SUPERIOR DO CEARÁ
FACULDADE CEARENSE - FaC
CURSO DE SERVIÇO SOCIAL
ERIKA SILVA ALBUQUERQUE
AUTISMO E EDUCAÇÃO INCLUSIVA: UMA ANÁLISE SOBRE A CONCEPÇÃO
DOS PROFISSIONAIS DO ESPAÇO ARAM
FORTALEZA
2014
ERIKA SILVA ALBUQUERQUE
AUTISMO E EDUCAÇÃO INCLUSIVA: UMA ANÁLISE SOBRE A CONCEPÇÃO
DOS PROFISSIONAIS DO ESPAÇO ARAM
Monografia apresentada ao curso de
graduação em Serviço Social do Centro
de Ensino Superior do Ceará, outorgado
pela Faculdade Cearense - FAC como
requisito parcial para a obtenção do grau
de Bacharel em Serviço Social.
Orientadora: Prof. Ms. Jefferson Falcão
Sales.
FORTALEZA
2014
A345a Albuquerque, Erika Silva
Autismo e educação inclusiva: Uma análise sobre a
concepção dos profissionais do Espaço ARAM / Erika Silva
Albuquerque. Fortaleza – 2014.
68f. Il.
Orientador: Profº. Ms. Jefferson Falcão Sales.
Trabalho de Conclusão de Curso (graduação) – Faculdade
Cearense, Curso de Serviço Social, 2014.
1. Autismo. 2. Educação inclusiva. 3. Família. I. Sales,
Jefferson Falcão. II. Título
CDU 364:37
Bibliotecário Marksuel Mariz de Lima CRB-3/1274
ERIKA SILVA ALBUQUERQUE
AUTISMO E EDUCAÇÃO INCLUSIVA: UMA ANÁLISE SOBRE A CONCEPÇÃO
DOS PROFISSIONAIS DO ESPAÇO ARAM
Monografia apresentada como prérequisito para obtenção do título de
Bacharelado
em
Serviço
Social,
outorgado pela Faculdade Cearense –
FaC, tendo sido aprovada pela banca
examinadora composta pelos professores.
Data de aprovação: ____/ ____/____
BANCA EXAMINADORA
___________________________________________________
Prof. Ms. Jefferson Falcão Sales (Orientador)
___________________________________________________
Prof.ª Esp. Talitta Cavalcante Albuquerque Vasconcelos
___________________________________________________
Prof.ª Ms. Valdícia Falcão Sales
Eu não sou difícil de ler. Faça sua parte.
Eu sou daqui, eu não sou de Marte. Vem
cara, me repara. Não vê tá na cara, sou
porta-bandeira de mim. Só não se perca
ao entrar. No meu Infinito particular.
(Infinito Particular - Arnaldo Antunes,
Marisa Monte e Carlinhos Brown).
A todas as “Famílias Autistas”.
(DEDICO)
AGRADECIMENTOS
Primeiramente a Deus, por ter me concedido força, fé e coragem para
pesquisar sobre uma temática tão especial na minha vida, contudo, é imensurável
minha satisfação em poder repassar meus conhecimentos e experiências, por meio
dessa pesquisa.
Ao meu irmão Maurício Albuquerque, o destaque principal desta pesquisa,
trago, aqui, meus sinceros agradecimentos, pelos ensinamentos que a presença
dele trouxe para nossa família e pelo amor incondicional em todos os momentos,
sendo ele, a inspiração desta pesquisa, em que a sua participação é de fundamental
importância para a construção deste trabalho. Sou imensamente orgulhosa de fazer
parte de uma família com a presença abençoada de um Autista.
À minha amiga Sumara Frota, pela ajuda nos momentos de desespero que eu
não sabia nem por onde começar minha pesquisa. Eu sou imensamente grata por
ter me ajudado e me dado força nesse momento tão importante para todas nós.
Obrigada por me escutar e por me receber em sua casa, para me orientar na
execução deste trabalho.
À minha Mãe Francisca Silva, pelo apoio, paciência e o carinho devotados a
mim, sempre acreditando em mim, quando, muitas vezes, senti dificuldades. Essa
vitória também é sua, por ser Mãe de um Autista e por sempre lutar e se dedicar em
defesa da causa.
Agradecer os profissionais do Espaço Aram e do LABRINJO por me
receberem e contribuírem para a construção deste trabalho tão importante na
conclusão de mais uma etapa da minha vida acadêmica. Este trabalho eu dedico a
todos vocês que colaboraram com seus conhecimentos e que compartilham essa
experiência dentro deste trabalho.
Às minhas amigas desde o início do curso, Thaís Vieira e Jamile Ramos,
pelos anos de amizade, companheirismo e paciência durante essa longa jornada.
Foram diversas as dificuldades, mas o momento de colhermos os frutos do nosso
esforço está bem próximo. Vocês são especiais e tenho orgulho de ter
compartilhado todos os momentos com vocês, seja dentro ou fora da faculdade.
A todos os professores (as) aos quais tivemos o prazer de aprender sobre
conhecimentos tão importantes e que serão levados por toda nossa carreira
profissional. Vocês são os principais responsáveis por nosso sucesso como futuras
Assistentes Sociais.
A toda minha maravilhosa Banca, Professoras Talitta Albuquerque e Valdícia
Sales, as quais aceitaram o meu convite e acolheram a temática com tanto carinho e
dedicação. É uma honra dividir esse momento com vocês, onde eu compartilho
todas as minhas experiências durante a realização da pesquisa.
E finalmente ao meu Orientador Jefferson Sales, pai de duas filhas lindas,
uma pessoa admirável, que carrega uma abrangência de conhecimentos sobre o
autismo, em que consegue explicar e divulgar a temática de maneira exemplar.
Venho agradecer pela sua paciência e ajuda que foi de fundamental importância
para construção desse trabalho. Obrigada por me proporcionar grandes momentos
de aprendizagens sobre essa temática tão maravilhosa e encantadora.
RESUMO
O Autismo é caracterizado como uma temática bastante recorrente em nossa
sociedade, e sua discussão vem se desenvolvendo aos poucos no decorrer dos
anos. O Autismo tornou-se um dos grandes desafios a ser enfrentado, no que diz
respeito à garantia dos direitos básicos, previstos em lei. Este trabalho tem como
objetivo central trazer a discussão sobre a análise dos profissionais do Projeto
“Brincar para Incluir” do Espaço Aram em relação aos desafios e possibilidades
existentes dentro do processo de inclusão escolar na perspectiva da pessoa autista,
tendo como referência institucional a Clínica - Escola Espaço Aram. Os objetivos
específicos contemplam: analisar a vivência dos profissionais com crianças autistas;
perceber como acontece o processo da inserção de crianças autistas no universo
escolar e compreender a relação entre Família, Autismo e Educação Inclusiva. A
pesquisa traz enfoques teóricos sobre autismo, as leis direcionadas para este
público, o autismo e as relações familiares, a Educação Inclusiva para crianças
autistas, o contexto histórico e as políticas de Educação Inclusiva. Contudo, a
pesquisa busca contemplar todos os objetivos previstos, embasando-se
teoricamente por autores renomados na área do autismo e da educação inclusiva. A
pesquisa é de caráter qualitativo, com base em referências bibliográficas, pesquisa
de campo com coletas de dados, por meio de entrevistas semiestruturadas e
pesquisa documental. A pesquisa foi realizada no período de fevereiro até junho de
2014, tendo como sujeitos da pesquisa quatro profissionais da Educação Física e da
Pedagogia, inseridos nas atividades do Espaço Aram. Os resultados deste referente
ensaio monográfico busca abrir a discussão sobre a importância da inserção escolar
para pessoas com autismo independente da idade, cor e classe social, ou seja,
distante de qualquer forma de preconceito e que venha proporcionar ao leitor uma
reflexão crítica sobre a educação inclusiva na perspectiva da pessoa autista.
Palavras-Chaves: Autismo. Educação Inclusiva. Família.
ABSTRACT
Autism is characterized as a theme very arising in our society and its discussion has
been developing gradually over the years. Autism has become a major challenge to
be faced with regard to ensuring the basic rights provided by law. This work has as
main objective to bring the discussion on the analysis of professional Project "Playing
to Include" Aram of space in relation to the challenges and opportunities within the
school inclusion in the autistic person perspective, taking as reference the
institutional Clinic - Aram Area school. The specific objectives include analyzing the
experience of professionals with autistic children, realizing how does the process of
integration of autistic children in the school environment and understand the
relationship between Family, Autism and Inclusive Education. The research presents
theoretical approaches to autism, laws directed at this audience, autism and family
relations, Inclusive Education for autistic children, the history and the politics of
Inclusive Education. However, the research seeks to address all the objectives set, if
basing theoretically by renowned authors in autism and inclusive education area. The
research is qualitative, based on references, field research with data collection
through semi-structured interviews and documentary research. The survey was
conducted from February to June 2014, with the four professional research subjects
of Physical Education and Pedagogy, participated in the activities of Aram Area. The
results concerning this monographic essay seeks to open a discussion about the
importance of school integration for people with autism regardless of age, race, and
social class, ie, away from any form of prejudice and that will provide the reader with
a critical reflection on education inclusive perspective on the autistic person.
Key Words: Autism. Inclusive Education. Family.
LISTA DE GRÁFICOS
Gráfico 1 - Evolução da Política de Inclusão no Ensino Regular ......................................... 48
LISTA DE SIGLAS
AACD – Associação de Assistência à Criança Deficiente
ABA – Aplied Behavioral Annalysis (Análise do Comportamento Aplicado)
ABP – Associação Brasileira de Psiquiatria
AMA – Associação de Amigos Autistas
APAE – Associação de Pais e Amigos Excepcionais
CADEME – Campanha Nacional de Educação e Reabilitação de Deficientes Mentais
CENESP – Centro Nacional de Educação Especial
ECA – Estatuto da Criança e do Adolescente
IBC – Instituto Benjamim Constant
ISSEC – Instituto de Saúde dos Servidores do Ceará
LDB – Lei de Diretrizes e Bases
LABRINJO – Laboratório de Brinquedos e Jogos
LANGEP – Liga Acadêmica de Neurologia-Genética-Psiquiatria
MEC – Ministério da Educação e Cultura
NAS – Núcleo de Atenção à Saúde
NASF – Núcleo de Apoio à Saúde das Famílias
NAED – Núcleo de Atenção Especial de Defesa à Inclusão
OEA – Organização dos Estados Americanos
OMS – Organização Mundial de Saúde
ONG – Organização Não Governamental
ONU – Organização das Nações Unidas
PEAC – Picture Exchange Communication System (Sistema de Comunicação de
Troca de Figuras)
SEESP – Secretaria de Educação Especial
SON - RISE – Son - Rise Program (Método Educacional para Crianças com
Autismo)
SUS – Sistema Único de Saúde
TCC – Trabalho de Conclusão de Curso
TDAH – Transtorno de Déficit de Atenção com Hiperatividade
TEA – Transtorno do Espectro Autista
TEACCH – Treatment and Education of Autistic and Communication Handicapped
Children (Treinamento e Ensino de Crianças com Autismo e Outras
Dificuldades de Comunicação Relacionada)
UFC – Universidade Federal do Ceará
UNIFOR - Universidade De Fortaleza
SUMÁRIO
INTRODUÇÃO ................................................................................................. 14
1 ASPECTOS METODOLÓGICOS DA PESQUISA ........................................ 17
1.1 Aproximação com O Objeto Pesquisado ............................................... 17
1.1.1 Lócus da Pesquisa .................................................................................. 20
1.2 Especificidades da Pesquisa .................................................................. 24
2 ABORDAGEM TEÓRICA SOBRE O AUTISMO........................................... 28
2.1 A Definição sobre o Autismo .................................................................. 28
2.2 O Autismo no Brasil e as Leis. ................................................................ 32
2.3 O Autismo e a Família. ............................................................................. 36
3 A EDUCAÇÃO INCLUSIVA .......................................................................... 41
3.1 Um Breve Contexto Histórico da Educação Inclusiva .......................... 41
3.2 Políticas de Educação Inclusiva: Avanços e Desafios ......................... 45
3.3 Espaço Aram: A Perspectiva da Educação Inclusiva para Crianças
Autistas, Uma Visão da Equipe Profissional ............................................... 50
CONSIDERAÇÕES FINAIS ............................................................................. 57
REFERÊNCIAS ................................................................................................ 60
APÊNDICES .................................................................................................... 62
ANEXOS .......................................................................................................... 65
14
INTRODUÇÃO
A presente pesquisa direciona-se à análise acerca dos desafios
referentes à educação inclusiva com perspectiva relativa à pessoa autista,
compreendendo como a equipe profissional da Clínica-Escola Espaço Aram em
parceria com o projeto “Brincar para Incluir” da Universidade Federal do Ceará –
UFC vivenciam os desafios dessa trajetória sobre a inclusão da criança autista no
âmbito escolar.
O objetivo da pesquisa é compreender a perspectiva dos profissionais
sobre a importância da Educação Inclusiva para crianças autistas, trazendo como
enfoques a questão da inserção e sua trajetória no universo das escolas, as
atividades que são realizadas pelos profissionais, as experiências absorvidas com
crianças autistas e suas avaliações sobre o trabalho realizado pelo Espaço Aram. A
pesquisa contempla em seus objetivos específicos analisar as vivências dos
profissionais com crianças autistas, entender o processo de inserção escolar e por
fim compreender concepções sobre educação inclusiva, família, autismo e leis de
direcionamento com enfoque na temática.
A partir do diálogo e das entrevistas com quatro profissionais da
Educação Física e da Pedagogia, os quais trabalham na Clínica-Escola Aram e no
projeto da UFC, proponho-me a compartilhar todas as opiniões sobre os aspectos
facilitadores e dificultadores sobre a convivência com uma criança autista, tendo em
vista que pesquisa está direcionada, desta forma, para diferentes posicionamentos,
enfrentamentos e cuidados voltados às crianças autistas. Seguindo essa lógica,
busco discutir a perspectiva do autismo com enfoque no cuidado e na inclusão
dessas crianças autistas dentro do ambiente escolar.
O interesse pelo tema surgiu por questões pessoais, por ter na família a
presença de um irmão autista, despertando-me, desse modo, o interesse de
pesquisar sobre a temática, tendo em vista que futuramente serei sua cuidadora e
também por aspectos próprios de conhecimento sobre o assunto que é de
fundamental importância para a compreensão dos desafios que são postos a todas
nós familiares de crianças autistas. Alguns autores costumam trazer o termo
“famílias autistas”, e é a partir de uma nova perspectiva sobre as mudanças de vida
e aprendizagem, relatadas neste trabalho, que focamos a presença que essas
crianças proporcionam para nós familiares e para toda a sociedade em geral.
15
Por ter experiência familiar com uma criança autista, a compreensão
surgiu com maior facilidade sobre as ideias dos autores de referência na área. A
linguagem utilizada deve proporcionar ao leitor, mesmo sem experiência com um
autista, uma maior percepção acerca do assunto, com uma facilidade na leitura, à
luz desses autores. Todos os relatos descritos são elaborados a partir das
experiências de nossa mãe, Francisca Silva, por meio das quais ela, com sua
vivência, traz para esta pesquisa uma riqueza de conhecimentos de sua prática com
uma criança autista.
Durante o acompanhamento de todo processo escolar do meu irmão,
pude observar como a educação é importante para pessoas com autismo, ela ajuda
a socializar pessoas autistas e não autistas, para ambos conhecerem a realidade um
do outro, dentro dessas perspectivas foi de extrema importância a necessidade de
mostrar a sociedade o quanto a educação inclusiva, com foco em pessoas autistas,
é importante, reforçando nessa pesquisa a visão da equipe multiprofissional que
trabalha diretamente com a criança autista desde então nasceu à pesquisa deste
TCC.
O atual trabalho encontra-se dividido em três capítulos, o primeiro capítulo
é o de percurso metodológico, em que se busca trazer aspectos relacionados à
aproximação com o tema escolhido, explicitando a metodologia utilizada e a escolha
do espaço para a realização desta pesquisa. O segundo capítulo traz uma alusão
sobre o autismo e o seu contexto histórico, as leis desenvolvidas para pessoas com
deficiência e a importância do papel da família com uma criança autista.
No terceiro capítulo, faremos menção à educação inclusiva, fazendo um
resgate histórico sobre as políticas que envolvem a educação e a visão da equipe
profissional em relação à inserção de crianças autistas no ambiente escolar. Por fim,
é trazido de forma sucinta às análises e às compreensões, acerca das questões que
foram apreendidas durante a pesquisa, trazendo de forma clara e objetiva, o que se
pode concluir sobre os desafios dos cuidados à pessoa autista e sua inserção na
educação, correlacionando com as vivências dos profissionais do Espaço Aram,
trazendo como discussão as facilidades e dificuldades, definidas pelos mesmos,
acerca do autismo, suas formas de tratamento, inserção e os cuidados em geral.
Esse estudo bibliográfico foi vinculado em três categorias para
qualificação da pesquisa: autismo, educação inclusiva e família, trazendo todos
esses elementos de forma correlacionada. O que se espera da pesquisa é trazer um
16
conhecimento mais ampliado sobre as discussões acerca do autismo e da educação
inclusiva, contribuindo para a compreensão e um olhar mais sensível da sociedade
perante as diversas abordagens que o mundo do autismo tem para nos revelar.
17
1 ASPECTOS METODOLÓGICOS DA PESQUISA
Este capítulo trará ao leitor uma aproximação, em detalhes, da escolha da
temática e dos percursos que foram utilizados para chegar à conclusão da pesquisa,
mostrando traços das técnicas escolhidas e a metodologia abordada em maiores
detalhes.
1.1 Aproximação com o Objeto Pesquisado
Conforme referenciado na introdução deste trabalho, meu 1 interesse pela
temática surgiu por uma motivação pessoal. Dentre os meus dois irmãos, um deles é
autista e tem 19 anos, e atualmente, mora com minha mãe no interior do Ceará, em
uma localizada conhecida por São Gonçalo do Amarante. Por apresentar essa
experiência de ter alguém próximo da família com autismo, foi o que me motivou
para pesquisar e compreender mais sobre esse assunto. Quando leio os autores
que abordam essa temática, identifico-me e relaciono-me com a realidade presente
em minha vida, essa articulação entre teoria e experiência prática, de lidar com a
presença de uma pessoa autista na família, faz com que a pesquisa se desenvolva
com mais facilidade dentro dessa perspectiva.
Segundo os relatos de nossa mãe, meu irmão ao nascer, aparentemente
era uma criança “normal” como todas as outras em seu comportamento. Teve seu
crescimento normal, sua amamentação ocorreu no período certo, emitiu os sons
fonéticos, começou a andar na idade certa, mas não engatinhou, contudo, o seu
desenvolvimento foi considerado normal até os 03 anos de idade, após isso, ele
regrediu em relação ao seu comportamento, foi então que nossa mãe percebeu que
havia algo diferente com meu irmão.
Ela conta que na época relatava aos médicos sua preocupação com o
meu irmão, explicando que havia uma mudança significativa nos comportamentos
dele e que estava ficando preocupada em relação a isso, mas simplesmente os
médicos ignoraram, por falta de experiência sobre o assunto ou por não querer dar o
diagnóstico, por achar que o quadro clínico poderia melhorar, não diagnosticando
1
Será utilizada a primeira pessoa neste tópico por se tratar de uma motivação pessoa da
pesquisadora.
18
imediatamente como autismo, colocando o caso como um atraso normal e que iria
melhorar com o passar de seu desenvolvimento.
Pude constatar esse relato da minha mãe em relação às falhas dos
profissionais em detectar quando a criança está com Autismo, em uma palestra, no
mês de Abril de 2014, sobre o Autismo, realizada no auditório da Universidade de
Fortaleza – UNIFOR pelo então renomado Psiquiatra e Orientador da LANGEP Liga Acadêmica de Neurologia-Genética-Psiquiatria da UNIFOR (Universidade De
Fortaleza), Dr. André Luiz Santos Pessoa. Em seu discurso, levantaram-se essas
questões da dificuldade dos diagnósticos precoces e a falta de preparo profissional,
já visto em anos anteriores e que persiste até hoje, dificultando o desenvolvimento
da criança autista.
Quando nos deparamos com a realidade sobre a formação dos médicos,
percebemos que esta formação profissional, ainda, deixa muito a desejar, no que
tange às questões relacionadas à qualificação desses profissionais, no sentido de
identificar e diagnosticar uma pessoa com do autismo, portanto, ainda precisa-se
caminhar em direção a novas profissionalizações, devido ao surgimento de outros
tipos de categorias de deficiência que necessitam desse aparato. A falta de atenção
dos médicos em ouvir as famílias, muitas vezes também é um problema e faz com
que haja esse atraso do diagnóstico, isso se efetiva dentro dos relatos familiares e
observações feitas com os pacientes em clínica, concepção esta trazida pelo
palestrante do seminário para mostrar essa realidade.
Meu irmão passou por um longo processo de idas e vindas aos mais
diversos especialistas, foi um período de realização de uma série de exames para
detectar o que havia com ele. Nossa mãe conta que ele foi diagnosticado após
várias tentativas com diferentes profissionais de diversas áreas. Com outras
opiniões e possibilidades e outros olhares médicos dedicados e que buscavam
sempre pesquisar sobre diversos tipos de problemas, então, foi dado um parecer
final sobre o caso, isso ocorreu após os quatro anos de idade dele que foi
confirmado o diagnóstico de autismo pela ausência da fala, comportamentos
repetitivos e dificuldade em atender aos chamados. Somente após o surgimento
desses sintomas, característicos da pessoa autista, foi que os médicos identificaram
que pela idade não era normal esse atraso no comportamento.
19
Nossa mãe sempre carregou com alegria e disposição a notícia sobre o
diagnóstico confirmado para o autismo, buscando sempre alternativas para que meu
irmão tivesse um tratamento adequado. Inicialmente, como toda mãe, houve uma
dificuldade, pois ela não sabia como prosseguir. Em vista disso, então, ela procurou
um apoio psicológico e pedagógico, para enfrentar essa situação e compreender o
que ela precisava fazer para ajudá-lo, idealizando permanentemente a melhora do
seu desenvolvimento social.
Na época de todo esse processo, entre idas e vindas aos médicos,
morávamos todos em Fortaleza, foi aqui, em Fortaleza, que meu irmão iniciou suas
atividades clínicas e escolares, em uma instituição conhecida como Projeto
Diferente, na qual havia uma equipe multiprofissional disposta a atender esses tipos
de casos. Assim sendo, ele foi encaminhado a esta instituição, através das
neurologistas que o acompanhavam na época. Ele passou grande parte de sua
infância nessa clínica-escola, então nossa mãe casou com outro homem, após
alguns anos do falecimento do nosso pai, decidiu morar com toda a família na
cidade de São Gonçalo do Amarante, e , consequentemente, ele deixou a
instituição.
Foi nesse período que nossa mãe procurou os apoios existentes para as
pessoas com deficiência no município de São Gonçalo, e o inseriu nos serviços que
a cidade disponibilizava. Nessa busca, encontrou a instituição chamada Casa de
Patrícia, a qual era uma instituição de acolhimento para esse perfil de público.
Neste local eram realizadas apenas atividades escolares. Ele passou muitos anos
por lá, porém ocorreu, no ano de 2010, o fechamento da instituição por falta de
recursos financeiros para a sua manutenção, por se tratar de uma ONG Organização Não Governamental, e o município de São Gonçalo do Amarante não
disponibilizar verbas suficientes para custear as ações que a instituição realizava.
Com a extinção desta ONG, a cidade passou um grande período sem
nenhuma atividade voltada para essa população, desse modo, com o apelo dos pais
e familiares por melhorias, em relação ao tratamento dessas crianças, jovens e
adultos, a Prefeitura de São Gonçalo do Amarante, em parceria com o NASF, lançou
um projeto chamado NAEDI - Núcleo de Atenção Especial de Inclusão às Pessoas
com Deficiência, que atua dentro da cidade, prestando assistência a esse público,
através de atividades pedagógicas, realizadas semanalmente e que segue alguns
20
requisitos básicos para inserção dessas pessoas (estar em acompanhamento
médico pelo NASF e regularmente matriculado no projeto).
Com a convivência com o meu irmão, podemos observar que no
comportamento cotidiano dele, é muito notável que ele é uma criança calma, não é
agressivo, nem é hiperativo, muito pelo contrário, ele é admirado por todos na
cidade, vizinhos, amigos e familiares por ser uma criança tranquila e alegre, sempre
sorrindo para todos que se dirigem até a nossa casa. As pessoas até brincam e
dizem: “Ele nem parece ser um autista”, pois ele tem um comportamento
aparentemente normal para quem não sabe do caso. Todavia isso acontece devido
ao tratamento que ele recebeu e recebe, e também pelo incentivo escolar ao qual
ele é estimulado.
Por isso, a escolha desta temática veio no intuito de aprofundar as
questões referentes aos desafios dos cuidados familiares à pessoa autista e à
inserção da criança com autismo no âmbito escolar, considerando que milhões de
famílias, Brasil a fora, vivem esse dilema cotidianamente, seja em casos na família,
seja de pessoas conhecidas. Porém, não há como fugir do autismo, já que estamos
inseridos em um contexto no qual o número de diagnósticos de autismo cresce
alarmantemente em todo o mundo. Segundo dados retirados da ONG (Organização
Não Governamental) “Autismo e Vida”, a ONU- Organização das Nações Unidas,
publicou que se estima existirem aproximadamente 70 milhões de pessoas afetadas
pelo autismo no mundo. No Brasil já são mais de 2 milhões e, nos EUA, a cada 68
crianças, 1 tem autismo, números estes alarmantes, o que confere esse crescimento
em relação aos diagnósticos do autismo.
1.1.1 Lócus da Pesquisa
Inicialmente, escolhi como local de referência em Fortaleza para realizar a
pesquisa, a Casa da Esperança, mas por motivos burocráticos, curto prazo de
realização e dificuldades de locomoção, até a referida instituição, resolve-se mudar o
local de realização do trabalho monográfico. Ao procurar outras instituições que
atendessem esse perfil de público, o qual direcionará a pesquisa, encontramos uma
instituição de atendimento às crianças com deficiência, próxima à minha residência,
o que facilitou o percurso planejado para execução da pesquisa e também para que
outras pessoas que terão acesso a esse ensaio monográfico possam conhecer esta
21
instituição caso venha necessitar dela. A socialização de instituições deste porte é
muito importante para a sociedade, principalmente para as famílias com crianças
autistas que ainda não tem conhecimento sobre a rede de apoio existente em toda
cidade de Fortaleza.
A instituição pesquisada denomina-se Espaço Aram, a palavra Aram,
segundo a fundadora Isabelle Rabelo, origina-se do “Tupi-Guarani”, da língua
indígena, e significa Sol, dando a ideia de levar a luz a essas crianças (o Sol vem
denominado na logomarca da Instituição). O espaço atua no âmbito da educação
especial, com acompanhamento multidisciplinar aos alunos e ao público em geral.
As atividades desenvolvidas incluem a psicologia, fisioterapia, psicomotricidade,
educação física, pedagogia, fonoaudiologia, psicopedagogia e terapia ocupacional.
Está localizada na Rua Sólon Pinheiro, n.° 1850, Bairro de Fátima, Fortaleza-Ce, os
telefones para contato são: (85) 3214-5708 e (85) 8529- 3091.
A Clínica-Escola, como é caracterizada, foi fundada em 17 de Novembro
de 2006, nasceu com os objetivos da responsável que é Psicóloga e fundadora
Isabelle Rabelo, a razão dessa criação consiste analisar que a educação não seria
completa se os alunos com deficiência tendessem a se isolar da sociedade, que
muitas vezes tem preconceito contra tudo que não conhece. Ao longo de uma
experiência profissional como Psicóloga, com a clientela de pessoas com deficiência
e dos anseios das famílias em integrar seus filhos ao meio social, a fim de tornar-se
um ser produtivo e independente, levou a fundadora do Espaço Aram a desenvolver
um trabalho prestando atendimento clinico e pedagógico.
Segundo o histórico da instituição, o Espaço Aram passou a funcionar
com
regularidade,
sendo
aberta
aos
alunos
com
interações
educativas
especializadas, a família e a comunidade em geral, por apresentar uma demanda
na área especial. O objetivo da instituição é oferecer às pessoas uma educação
especial, como uma proposta séria e inovadora de escola, pautada nos mais
atualizados conceitos sobre educação especial. O Espaço Aram prioriza os
princípios da individualização (respeito as diferenças individuais, potencialidades e
limites pessoais), integração (participação das pessoas com necessidades
educativas especiais em seu ambiente, direito à socialização) e normalização
(proporcionar condições da vida compatíveis com a da sociedade a qual estão
inseridos).
22
Ainda segundo o histórico apresentado pela instituição, o espaço oferece
ensino do Infantil III ao 5º ano, com salas divididas por especialidades e idades,
assegurando um planejamento de objetivos e estratégias de intervenção
diferenciadas de acordo com as necessidades dos grupos trabalhados. Como
complemento da proposta pedagógica, os alunos são atendidos por uma equipe
especializada. De acordo com a documentação disponibilizada, referente à
instituição, a equipe é composta por psicóloga, fonoaudióloga, educadores físicos,
psicopedagoga, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional e psicomotricista. É uma
instituição de caráter privado, tendo convênio apenas com o ISSEC - Instituto de
Saúde dos Servidores do Estado do Ceará.
O histórico da instituição afirma que, em média, são 6 a 8 crianças
atendidas por dia na instituição, trabalha-se, dessa forma, com um grupo pequeno,
tendo em vista que essas crianças precisam de um cuidado e uma atenção especial,
o que preserva essa quantia de integrantes diariamente atendidos. A instituição
acolhe crianças com autismo, síndrome de Down, paralisia cerebral, TDAH e outros
tipos de deficiências, mas segundo o relato da fundadora, a escola só tem como
referencias 4 crianças autistas assistidas na instituição. O número total de alunos
não foi revelado durante a realização da pesquisa, sendo dificultoso o acesso de
algumas informações importantes para demonstração dos dados quantitativos neste
ensaio monográfico.
O espaço físico observado é bem agradável e aconchegante, os
compartimentos são bem divididos, contendo por escrito nas portas as informações
do que representam cada sala, sempre utilizando cores bem chamativas. Na
recepção, o que chamou atenção é que há uma mesa com brinquedos educativos,
para que as crianças se sintam à vontade, e muitos quadros espalhados que
expõem todas as artes realizadas pelas crianças, contudo, é um local bastante
organizado, arejado e bem localizado, que realiza um trabalho incrível de
ressocialização e reinserção dessas crianças, através de atividades educacionais e
interativas.
De acordo com a explicação de Isabelle Monteiro, existem os
atendimentos da parte clínica durante o período da manhã e durante a tarde são
realizadas as atividades escolares. Existem dois grupos semanais que são
realizados, um na Brinquedoteca da UFC - Universidade Federal do Ceará ou
LABRINJO - Laboratório de Brinquedos e Jogos, localizado no bairro Pici e os outros
23
encontros são realizados na Praça Argentino Castelo Branco, no bairro de Fátima,
onde são realizados torneios de futebol com as crianças.
Segundo a Diretora da instituição a intervenção profissional no âmbito das
famílias, assistidas pelo Espaço Aram, acontece por meio do atendimento
psicológico, quando a equipe multiprofissional sente a necessidade de fazer essa
comunicação e aproximação com os pais das crianças. Ela também informou que
ainda não havia a formação de grupos de famílias, mas que isso poderia ser uma
possibilidade a ser analisada, já que é necessária essa articulação com as famílias.
Resgatando essa informação, é importante colocar em discussão e
pensar essa questão da família como um desafio a ser enfrentado pela instituição, já
que o tratamento do autismo deve abranger não só a criança, mas sim a família
toda, pois estes passam por uma sobrecarga emocional e psicológica muito forte e
constante, quem consegue entender esse processo em sua profundidade, é uma
família que apresenta uma criança autista em seu convívio diário, podendo dessa
forma, afirmar isso, por apresentar um irmão autista.
Voltando aos relatos dos sujeitos da pesquisa, as atividades lúdicas
realizadas pelos diversos projetos existentes na UFC, em parceria com o Espaço
Aram, fazem parte do roteiro semanal das crianças atendidas na instituição. A única
escola na qual os projetos atuam diretamente, é o Espaço Aram, sendo a única
instituição atuante desde o início com o Projeto “Brinquedoteca”. Atualmente, o
Espaço Aram está ligado ao Projeto “Brincar para Incluir”, onde as crianças tem
acesso as atividades lúdicas realizadas dentro do LABRINJO- Laboratório de
Brinquedos e Jogos.
Nosso foco de pesquisa voltou-se para os profissionais do projeto “Brincar
para Incluir” que fazem parte do Espaço Aram, dentro dessa sala, as crianças têm
várias opções de brinquedos, jogos, livros, revistas, bonecos, fantoches, casas de
bonecas, escorregadores, dentre outros brinquedos. As atividades realizadas no
projeto faz parte do planejamento escolar do Espaço Aram, em que as crianças
semanalmente se dirigem até a UFC para a realização das atividades. Autores como
Almeida, Junior e Silva (2011), explica como o processo do “Brincar” traz como
consequência para a inclusão escolar, educativa, social, ou seja, para a inclusão em
todos os seus sentidos.
24
Para nós é no brincar que entendemos o valor da inclusão é nele que as
crianças ou os indivíduos não percebem suas diferenças, se tem uma
diferença eles não notam, eles se divertem , brincam e jogam e vão se
interagindo sem perceber as outras competências e habilidades dos seus
colegas. Acreditamos que este é um ponto chave para que aconteça a
inclusão. O brincar infantil não determina as diferenças, pelo contrário ela
cria uma ponte para inclusão e convida cada um para fazer parte do
processo. A inclusão social e educacional é um processo que já começou e
continuará, o Brasil, [...]desenvolve uma política de educação inclusiva cujos
pressupostos filosóficos compreendem a construção de uma escola aberta
e universal, um sistema educativo que respeita e valoriza a diversidade
humana em uma perspectiva micro e macro. Assumir a diversidade
pressupõe o reconhecimento do direito à diferença como enriquecimento
educativo e social. Sabemos que todos somos diferentes e o que existe são
pequenas oposições, ser diferente é normal ou deveria ser normal.
(ALMEIDA, M. T. P; JUNIOR, M. C. e SILVA, A. C, 2011).
Sendo caracterizado como um espaço especial preparado para estimular
a criança a brincar, fazendo um resgate do lúdico na infância. Segundo Almeida
(2011) “O mundo da brinquedoteca proporciona à criança compreensão de muitas
coisas através do brincar, entre elas a compreensão de si, dos outros e do mundo.”
O acesso à variedade de brinquedos e jogos oferece a criança explorar, imaginar,
sentir e experimentar, dentro de um espaço estruturado e adaptado para todas as
crianças de diferentes idades e especialidades.
O LABRINJO- Laboratório de Brinquedos e Jogos tem como objetivo
fortalecer os vínculos entre teoria e prática pedagógica, conhecendo o universo
imaginário do brincar. É um espaço que reúne diversos brinquedos e materiais
pedagógicos possibilitando a interação e a transmissão do conhecimento, através de
atividades lúdicas, incentivando o processo educativo em geral e especial.
1.2 Especificidades da Pesquisa
Levando em conta os aspectos referidos no tópico anterior, a pesquisa
tem como base uma abordagem qualitativa. Goldenberg (2004) define que os dados
da pesquisa qualitativa objetivam uma compreensão profunda de certos fenômenos
sociais apoiados no pressuposto de maior relevância do aspecto subjetivo da ação
social. (p. 49). A autora diz que os dados qualitativos consistem em descrições
detalhadas de situações com os objetivos de compreender os indivíduos em seus
próprios termos.
Uma vez que nossa finalidade é compreender e perceber a visão da equipe
multiprofissional, ante a condição de acompanhar durante o processo escolar de
25
uma criança autista, bem como a reflexão deles em relação a outros assuntos como
família e educação inclusiva, diante disso outra pesquisa que não seja a qualitativa,
não ofereceria requisitos para entrar na esfera do universo de valores e de direitos,
dos significados, por não permitirem à mensuração dos dados que queremos obter.
Corroborando com a reflexão anterior é preciso encarar o fato de que,
mesmo nas pesquisas qualitativas, a subjetividade do pesquisador está presente. Na
escolha do tema, dos entrevistados, do roteiro de perguntas, da bibliografia
consultada e da análise do material coletado, existe um autor, um sujeito que decide
os passos a serem dados.
Inicialmente a pesquisa veio a ser delineada, através de um levantamento
bibliográfico para organizar as fontes necessárias disponíveis para o delineamento
desta pesquisa. Diante do exposto Gil (2002) afirma que a pesquisa bibliográfica é
desenvolvida com base em material já elaborado, constituído principalmente de
livros e artigos científicos. (p.44). Para isso, recorremos a livros, artigos, documentos
eletrônicos e documentos científicos do tipo: monografias, cartilha e boletim
informativos disponíveis em diversos sites, inclusive do Ministério da Saúde sobre o
autismo.
Juntamente com o levantamento bibliográfico utilizamos a pesquisa
documental para uma aproximação maior em relação ao tema; pesquisa que Cervo
(2007) descreve como sendo aquela:
[...] onde são investigados documentos com o propósito de descrever e
comparar usos e costumes, tendências, diferenças e outras características.
As bases documentais permitem estudar tanto a realidade presente como o
passado, com a pesquisa histórica. (CERVO, 2007, p. 62).
A justificativa na escolha da pesquisa documental foi devido ao acesso a
documentos da instituição, relatórios das Leis disponíveis sobre educação inclusiva
e sobre a inserção de pessoas com deficiência na educação, todos sendo
importantes instrumentos de análise para esta pesquisa.
Foi realizada também uma pesquisa de campo, considerando como
aponta Gil (2002) no estudo de campo, o pesquisador realiza a maior parte do
trabalho pessoalmente, pois é enfatizada a importância de o pesquisador ter tido ele
mesmo uma experiência direta com a situação de estudo (p. 53). Esta pesquisa
decorre do contato direito com o objeto de estudo, a pesquisa de campo foi
26
realizada no Espaço Aram, no respectivo momento foram elaborados entrevistas
para a coleta de dados.
A entrevista segundo Gil (1989) é a técnica em que o investigador se
apresenta frente ao investigado e lhe formulam perguntas, com o objetivo de
obtenção dos dados que interessam à investigação. (p. 113). Como técnica de
coleta de dados utilizamos a entrevista tipo semiestruturada que segundo Minayo
(2010) “[...] é acima de tudo uma conversa a dois, ou entre vários interlocutores,
realizada por iniciativa do entrevistador.” (p. 64). Foram aplicadas no total de quatro
entrevistas, sendo realizadas com voluntários do Projeto “Brincar pra Incluir” do
LABRINJO (Laboratório de Brinquedos e Jogos da UFC- Universidade Federal do
Ceará), em que há uma parceria com o Espaço Aram. Esse Projeto conta com a
participação dos profissionais da pedagogia, educação física e psicologia, aonde
eles atuam diretamente com as crianças inseridas no Espaço Aram, através de
atividades lúdicas.
A entrevista foi realizada com quatro sujeitos, em que estes que lidam
diretamente com crianças autistas. O critério de escolha da seleção dos mesmos foi
direcionado aqueles que estão diretamente ligados ao Projeto “Brincar para Incluir”,
sendo a via de acesso encontrada, com a oficialização e autorização, através do
termo de compromisso. No entanto seriam entrevistados seis profissionais, mas por
motivos pessoais, dois deles, tais como a psicóloga e fisioterapeuta, não puderam
conceder a entrevista, sendo realizada somente com os quatro profissionais, nos
motivando a compreender a visão deles em lidar com crianças autistas.
As entrevistas foram gravadas abordando as perguntas do questionário
disponível neste trabalho, em que se discutiam as ideias importantes referentes aos
desafios e possibilidades da inserção escolar de crianças autistas, perguntas estas
referentes à temática. Para manter o sigilo sobre a identificação dos entrevistados,
foram escolhidos nomes fictícios relacionados às siglas inglesas utilizadas nos
tratamentos de autistas e abreviações explicitadas
dentro de referências
bibliográficas sobre a temática, portanto, foram entrevistados três profissionais da
educação física e um da pedagogia do Espaço Aram, inseridos também no Projeto
“Brincar para Incluir” da UFC.
27
ABA - Aplied Behavioral Annalysis (Análise do Comportamento Aplicada).
Denominamos esse termo ao profissional de Educação Física, há dois meses no
projeto.
PEAC - Picture Exchange Communication System (Sistema de Comunicação de
Trocas de Figuras). Denominamos esse termo para o profissional de Pedagogia, há
04 meses no projeto.
SON- RISE - O the Son-Rise Program (Método Educacional para Crianças com
Autismo, desenvolvido por The Autism Treatment Center of America). Denominamos
esse termo para o profissional de Educação Física, há três meses no projeto.
TEACCH- Treatment and Education of Autistic and Communication Handicapped
Children (Treinamento e Ensino de Crianças com Autismo e Outras Dificuldades de
Comunicação Relacionadas). Denominamos esse termo para o profissional de
Educação Física, há um ano no projeto.
Levando em conta os objetivos da pesquisa, faremos menção a seguir
sobre o autismo e a criança em relação à importância da relação familiar e um breve
histórico sobre as leis que protegem e garantem os direitos dos autistas.
28
2 ABORDAGEM TEÓRICA SOBRE O AUTISMO.
Este capítulo trará ao leitor uma abordagem sobre o a definição do
autismo e a sua classificação na categoria como pessoa com deficiência.
Concomitante, as leis que dão direto ao acesso à escola, saúde, abordando
também como destaque, a família e sua importância na vida de uma criança autista,
os cuidados e acompanhamentos necessários.
2.1 A Definição sobre o Autismo
A palavra “autismo” deriva do grego “autos”, que significa “voltar-se para
si mesmo”. Marques (2000) afirma que o autismo pode ser definido como uma
condição ou estado de alguém que aparenta estar invulgarmente absorvido em si
próprio. A primeira pessoa a utilizá-la foi o psiquiatra austríaco Eugen Bleuer, em
1911, para descrever uma das características de pessoas com esquizofrenia, se
referindo ao isolamento social dos indivíduos acometidos.
Bereohff (1993) Apud Organização Mundial da Saúde - OMS (1994) traz
uma definição clara sobre o que é o Autismo:
Autismo é uma síndrome presente desde o nascimento e se manifesta
invariavelmente antes dos 30 meses de idade. Caracteriza-se por respostas
anormais a estímulos auditivos ou visuais, e por problemas graves quanto à
compreensão da linguagem falada. A fala custa a aparecer, e quando isto
acontece, notam-se ecolalia, uso inadequado dos pronomes, estrutura
gramatical imatura, inabilidade de usar termos abstratos. Há também, em
geral, uma incapacidade na utilização social, tanto da linguagem verbal
como da corpórea Ocorrem problemas muito graves de relacionamento
social antes de cinco anos de idade, como incapacidade de desenvolver
contato olho a olho, ligação social e jogos em grupos. (ORGANIZAÇÃO
MUNDIAL DA SAÚDE, 1984, p. 3).
A Síndrome do Autismo demanda um estudo conjugado por parte de
profissionais de diferentes campos, não apenas pelo profundo desconhecimento em
que se encontra, apesar de todas as investigações científicas, como também pelo
fato de que a Síndrome do Autismo como afirma Teles (2001) teve o seu primeiro
diagnóstico pelos meados do século XX. Para a ciência como um todo, isto vem a
ser considerado pouco tempo para determinar as causas precisas desse fenômeno.
29
“O Espectro Autista confronta à presença de sujeitos autistas cujas
manifestações podem variar de maneira considerável, comportando ou não a
possibilidade de recorrer às palavras, sem que estas correspondam a um verdadeiro
valor de troca identificável. O acento colocado pelos autistas na falta de contato
afetivo fundado no tátil bruto e no vazio de um estado de alucinação negativa
petrificado, que exclui o apoio no corpo, visa assegurar um sentimento-sensação de
continuidade de ser fora do laço ao outro.” (ALLOUCH, 2003).
Em 1943, o psiquiatra infantil austríaco Leo Kanner publicou um estudo
no qual observou 11 crianças que apresentavam isolamento extremo desde início da
sua vida, apego às rotinas, preferência por objetos inanimados em detrimento das
pessoas, ecolalia imediata e tardia, e inversão pronominal. Inicialmente ele formulou
a teoria de que estes sintomas seriam inatos àquelas crianças. (SILVA; GAIATO e
REVELES, 2012).
Já em 1944, Hans Asperger, pediatra austríaco com grande interesse em
educação especial, descreveu quatro crianças que tinham em comum a dificuldade
de se integrar socialmente em grupos. Ele denominou o problema de “psicopatia
autística”. (DOURADO, 2012). É curioso perceber que os dois autores tanto Leo
Kanner como Hans Asperger descobriram problemas semelhantes, praticamente ao
mesmo tempo, e os denominaram por um nome comum: autismo.
Conforme expõe a autora Dourado (2012):
As crianças descritas por Asperger possuíam habilidades intelectuais
preservadas, dificuldades na comunicação não verbal, pouca capacidade
empática e tendência a intelectualizar as emoções. Falavam de forma
prolixa e formal. Ao contrário das crianças de Kanner, as de Asperger não
eram muito alheias ao ambiente, desenvolviam uma linguagem perfeita, do
ponto de vista gramatical, às vezes, precocemente. Asperger chamou
atenção, desde o inicio, para a natureza genética da condição que
descobriria e levantou hipótese de uma herança ligada ao sexo masculino.
(DOURADO, 2012, pp 74 - 75).
Segundo Silva; Gaiato e Reveles (2012), a partir da década de 1960, é
que a psiquiatra inglesa Lorna Wing, cuja filha era portadora de autismo, passou a
publicar textos de grande importância para o estudo deste assunto, inclusive
traduzindo para o inglês os trabalhos de Hans Asperger, popularizando suas teorias.
Além disso, Lorna foi a primeira pessoa a descrever a tríade de sintomas: alterações
na sociabilidade, comunicação/linguagem e padrão alterado de comportamentos. O
objetivo desse conceito foi introduzir a ideia de que os sintomas relacionados a
30
qualquer um dos três domínios citados podem ocorrer em variados graus de
intensidade e, portanto, com diferentes manifestações.
Na mesma década, o psicólogo comportamental Ole Ivar Lovass
introduziu a ideia de que as crianças com autismo aprendem habilidades novas,
através da técnica da terapia comportamental. Até então, o autismo infantil ainda
persistia como um subgrupo dentro das psicoses infantis e era considerada uma
forma de esquizofrenia, o que faz com que alguns profissionais desatualizados ainda
usem a denominação errônea de “psicose infantil” para se referir a esses pacientes.
(SILVA; GAIATO e REVELES, 2012).
Na década de 80, o autismo recebeu um reconhecimento especial,
diferente da esquizofrenia, proporcionando um maior número de estudos científicos,
recebendo a denominação de seu diagnostico de forma correta e com critérios
específicos. “Desde então, o problema passou a ser tratado como uma espectro,
como um distúrbio do desenvolvimento e não mais como uma psicose.” (SILVA;
GAIATO e REVELES, 2012, p. 162). O trabalho de Asperger somente tornou-se
conhecido em 1981. A síndrome de Asperger foi reconhecida como entidade clínica
a partir das publicações da CID 10 e do DSM – IV (AMERICAN PSYCHIATRIC
ASSOCIATION, 2000).
Presentemente, o Autismo é visto como a perturbação central de um
conjunto de perturbações que partilhando numerosos aspectos da
“síndrome central”, não correspondem a critérios exigidos para esse
diagnóstico. De fato, considera-se a existência de um aspectro de
perturbações, que alguns autores chamam de “Perturbações do Espectro do
Autismo”. São vários os manuais que pretendem colocar todas as condições
nessa característica de défices de interação social. (GERALDIS, 2005, p.
05).
Em 1994, uma Associação de pais, na França, reuniu quase mil
participantes, dentre os quais quase duzentos familiares estavam unidos em torno
do tema com o objetivo de melhor configurar o tratamento oferecido aos autistas.
O Autismo pode manifestar-se por atraso ou desvio no comportamento,
antes dos três anos de idade, em algumas áreas do desenvolvimento,
nomeadamente Geraldis (2005), expõe que nas áreas que ocorrem são na interação
social, na comunicação social, e no jogo simbólico ou imaginativo. Segundo o DSM
– IV (2000) no Autismo não existe nenhum período de desenvolvimento sem
31
problemas. Porém, já têm sido relatados casos em que ocorreu 01 ou 02 anos de
desenvolvimento aparentemente normal.
O conhecimento atual do autismo, a partir de estudos e pesquisas,
explicam que a pessoas com autismo, elas têm uma percepção diferente da nossa e
conhecer o autismo pode nos trazer um aprendizado especial de compreender o
“mundo singular” na qual essas pessoas vivem e somente com o tempo é que os
sintomas do autismo vão se tornando mais evidentes, em que esses sintomas se
representam, através da dificuldade de se comunicar verbalmente ou não
verbalmente, acompanhado de um isolamento “distantes em seu mundinho
particular” (SILVA, GAIATO e REVELES, 2012).
Alguns autores explicam o autismo, a partir de diferentes teorias e
abordagens. Como estão explicitados logo abaixo:
Júnior e Pimentel (2000) fala que o autismo corresponde a um:
Quadro de extrema complexidade que exige que abordagens
multidisciplinares sejam efetivadas visando-se não somente a questão
educacional e da socialização, mas principalmente a questão médica e a
tentativa de estabelecer etiologias e quadros clínicos bem definidos,
passíveis de prognósticos precisos e abordagens terapêuticas eficazes. (JR
e PIMENTEL, 2000; p. 03).
Bossa e Callias (1999), já traz uma nova fundamentação que se concebe
a criança autista como vivendo em um:
Estado mental caracterizado por insuficiente diferenciação entre estímulos
vindos de dentro ou de fora do corpo e incapacidade para construir
representações emocionais. Dessa forma, todo estímulo (social e não
social) seria experiencializado como sendo fragmentado, impedindo a
possibilidade de formação de uma experiência contínua, seja quando só ou
na presença de outros. (BOSSA e CALLIAS, 1999).
Enquanto Mazet (1991) desenvolveu uma nova ideia sobre o autismo, a
partir de sua teoria evolutiva, explicando o autismo como sendo:
Um subgrupo das psicoses infantis e uma regressão ou fixação a uma fase
inicial do desenvolvimento de não-diferenciação perceptiva, na qual os
sintomas que mais se destacam são as dificuldades em integrar sensações
vindas do mundo externo e interno, e em perceber a mãe na qualidade de
representante do mundo exterior. (MAZET, 1991, p. 20).
32
Fátima Dourado, referência dentro dos autores que estuda também essa
temática sobre o autismo, em seu livro Autismo e Cérebro Social (2012) explica
como o tema vem sendo ainda pouco discutido no país e os estudos estão pouco
aprofundados, já que o número de autistas vem crescendo mundialmente segundo
alguns estatísticos apresentados. A literatura referente ao autismo ainda deixa muito
a desejar, não existem muitas pesquisas em torno dessa área, isso ainda está em
processo de desencadeamento.
A autora Dourado (2012) em sua obra destaca:
Nesses meus trinta anos de autismo tenho convivido com muitos pais e
aprendido bastante com suas histórias. A própria história do autismo, na
realidade, tem sido escrita, em boa parte, por pais. Grandes cientistas do
nosso tempo que têm se dedicado ao estudo do autismo são eles próprios,
pais de autistas. (DOURADO, 2012, p.04).
Conforme Alves et al. (2010) a sociedade e família devem ter uma noção
do autismo quando ele está muito próximo:
Tentando entendê-los em sua forma de ser e assim tentar ajudá-los,
propiciando tratamento em todas as áreas que precisem. O tratamento é
basicamente feito de reabilitação: psicologia, terapia ocupacional,
fonoaudiologia, escola, fisioterapia, musicoterapia e etc. Muitas pessoas
relutam em levar a criança ao psiquiatra com medo de associação à
loucura. (ALVES, 2010, p..11).
O autismo é um comprometimento permanente, crônico. Nenhum método,
afirma Dourado (2012), terapêutico ou medicamento até o momento tem se revelado
capaz de fazer frente aos sintomas básicos do autismo. Os autistas adultos, na sua
maioria, não conseguem levar uma vida com independência e autonomia. Hoje,
cada vez mais, surgem programas de intervenção precoce. A idade do diagnóstico
tem sido cada vez menor, o que traz repercussão no desenvolvimento das crianças.
2.2 O Autismo no Brasil e as Leis
No Brasil, o Dia Mundial da conscientização do Autismo tem conseguido
cada vez mais adeptos e pessoas engajadas. Em 2010, pela primeira vez, a data foi
lembrada no dia 2 de Abril com iluminações em azul (cor definida para o autismo) de
vários prédios e monumentos importantes. Entre esses monumentos estão: o Cristo
Redentor no Rio de Janeiro, a Ponte Estaiada, o Monumento às Bandeiras e o
33
Viaduto do Chá em São Paulo e o prédio do Senado em Brasília. Isso ocorreu como
o marco de apoio no Brasil. (SILVA; GAIATO e REVELES, 2012).
Alguns eventos marcaram nossa história brasileira sobre o Autismo,
citaremos apenas dois como referência:
1. A primeira organização brasileira foi a Associação de Amigos Autista
(AMA), fundada oficialmente em 1983 em São Paulo, por um grupo de
pais, a maioria com filhos portadores de autismo.
2. Novembro de 1984 ocorreu o I Encontro de Amigos do Autista
promovido pela AMA, onde reuniu médicos e outros profissionais do país
que estudavam o autismo naquela época, e algumas instituições que
atendiam crianças com transtorno mental.
Até esses eventos, no Brasil não existia uma organização só para este fim
que era tratar de pessoas com autismo. Segundo Silva, Gaiato e Reveles (2012) três
mães fundadoras da AMA-Associação de Amigos Autistas foram até as instituições
na Europa e nos Estados Unidos para visitar locais de tratamento e trazer para o
Brasil uma metodologia mais especializada. Ainda hoje, a AMA é uma referência
para muitos brasileiros com transtorno e suas famílias. Hoje, no Brasil temos várias
instituições que são reunidas pela Associação Brasileira de Autismo (Abra), uma
entidade nacional que congrega associações de pais e amigos autistas no Brasil.
Em Fortaleza temos como referência de instituição conhecida por Casa
da Esperança. Segundo informações recolhidas do site da instituição, a Casa da
Esperança é entidade de caráter privado, que tem um papel importante com as
famílias de crianças com autismo em Fortaleza, fortalecendo o que Ribeiro (2013)
afirma sobre a importância da família no tratamento e nos momentos de atividade
das crianças autistas. A instituição atende gratuitamente via contrato com o SUS
crianças com autismo, também é uma instituição que se mantêm através de
doações.
O Núcleo de Atenção à Saúde (NAS) da Casa da Esperança 2 é
credenciado pelo Sistema Único de Saúde, para realizar procedimentos de média e
alta complexidade, de acordo com a Portaria/GM No. 1.635 de setembro de 2002, do
Ministério da Saúde, que objetiva garantir o acompanhamento de pacientes com
transtorno mental e autismo, através de estimulação neurossensorial.
2
Disponível em:<http://autismobrasil.org/servicos/atendimento-multidisciplina.htm>. Acesso em: 5 dez.
2013, 20:17:00.
34
Estimulação neurossensorial é o conjunto de atividades individuais de
estimulação sensorial e psicomotora realizadas por equipe multiprofissional, visando
à reeducação das funções cognitivas e sensoriais. Isso inclui avaliação, estimulação
e orientação relacionadas ao desenvolvimento.
De acordo com as informações retiradas do site o NAS recebe pacientes
de todo o país, em busca de diagnóstico e tratamento. No local são realizados
procedimentos de avaliação e diagnóstico, acompanhamento intensivo por equipe
multiprofissional e acompanhamento ambulatorial especializado para aplicação de
testes para psicodiagnóstico, terapia individual e em grupo, atendimento a
alterações motoras. O acompanhamento intensivo por equipe multiprofissional
especializada é o principal diferencial do serviço oferecido pela Casa da Esperança.
Este serviço é prestado através de três setores especializados e destinados a essas
pessoas com intervenções específicas: circuito de estimulação neurosensorial,
oficinas terapêuticas e vivencias terapêuticas.
Entrentatopara tornar todo esse processo do acolhimento em instituições
na realidade brasileira foram desenvolvidas Leis e políticas para pessoas com
espectro autista. Quando se trata do indivíduo autista, é importante analisar alguns
aspectos relevantes para o entendimento das suas especificidades.
Conforme Ortega (2009):
As políticas públicas possíveis para dar conta da neurodiversidade. As
políticas propostas pelos grupos pró-cura já foram salientadas: acesso e
financiamento de terapias comportamentais (especificamente ABA),
contingenciamento de recursos para pesquisa genética e neuroquímica do
transtorno, entre outras. No caso da neurodiversidade, a situação é um
pouco diferente, entrando em muitos casos em conflito com os interesses
dos grupos pró-cura. (ORTEGA, 2009, p. 20).
Teixeira et. al (2010) fala que em 2007, o Ministério da Saúde do Brasil
estabeleceu um grupo de trabalho para atenção aos autistas na rede do Sistema
Único de Saúde, mostrando a importância do tema. Um dos pontos discutidos no GT
foi o da necessidade de produção de conhecimento baseado em evidências
científicas para o encaminhamento das propostas de atenção aos transtornos do
espectro autista (TEA) e o conjunto de manifestações da qual o autismo faz parte.
Existe uma demanda urgente de evidências que contribuam para o
estabelecimento de programas de identificação e intervenção dos TEA no Brasil. A
elaboração de políticas públicas de saúde depende de resultados advindos de
35
estudos com rigor metodológico que devem ser divulgados por meio de revistas
científicas, nacionais e internacionais, de qualidade.
Costa (2013) ressalva que há tempo atrás não haviam políticas públicas
específicas voltadas para as pessoas com autismo, e que, muitas vezes, os locais
destinados ao atendimento das pessoas com deficiência recusavam as pessoas com
autismo, justamente por elas não se enquadrarem como tal, segundo alguns
especialistas na área.
O autor referenciado acima ainda expõe que:
Estava claro que para os que não conheciam sobre o assunto que, a falta
de políticas públicas originava-se na falta de reconhecimento da pessoa
com autismo como pessoa com deficiência para fins legais. Ora, as
extremas dificuldades vividas por essas pessoas, dificuldade na fala, na
comunicação, na interação social não deixavam dúvidas de que eles eram
pessoas com deficiência e que deveriam ser protegidos por legislação
específica, que criasse políticas públicas adequadas à sua condição,
viabilizando estratégias de atendimento voltado ao diagnóstico precoce, de
encaminhamento para centros e encaminhamento para escolas adaptadas.
(COSTA, 2013, p. 76).
Em novembro de 2007, entra em vigor no Rio de Janeiro a primeira Lei
Municipal no Brasil em defesa dos direitos às pessoas com deficiência, Lei Municipal
n.º 4.709. Sendo embargada pelo prefeito em 2008, então somente em 2009, com o
novo prefeito eleito, é que foi anunciada oficialmente a implantação de políticas
públicas para as pessoas com autismo. A cidade do Rio de Janeiro foi à primeira
implantar um tratamento especializado para os autistas, que com a Lei 4.709
deixavam de ser considerados doentes mentais e passam a serem deficientes
intelectuais. (COSTA, 2013).
Também já foi sancionada a Lei Federal n º 12.764/2012 - Lei Berenice
Piana pela atual Presidente Dilma Rousseff, essa Lei busca garantir que a
regulamentação seja amplamente debatida com a sociedade, aperfeiçoada, e acima
de tudo, que possa traduzir em conquistas ao segmento das pessoas com
deficiência, neste caso, as pessoas com transtorno do espectro autista. A maioria
que lutou pela aprovação da Lei eram pais e familiares com pessoas com autismo.
Segundo, Ulisses Costa (2012), autor do livro que conta a história da
aprovação da Lei n° 12. 764 e um dos pais que participou intensamente dessa luta:
“Era urgente que levássemos o problema das famílias das pessoas com autismo
para a esfera federal [...], para discutir sobre a falta de políticas públicas para os
36
autistas e viabilizar uma Legislação Federal que os amparassem.” É nesse ideário
que o projeto de lei seguiu para o congresso, onde no dia 27 de dezembro de 2012,
foi aprovada com sucesso. A legislação prevê a instituição dos direitos voltados à
pessoa autista, a partir das diretrizes, artigos e incisos explicitados em lei.
Costa (2012) declarou seu agradecimento pelo sucesso da conquista,
explicitando seu orgulho por ser um dos participantes dessa intensa jornada a favor
dos autistas:
Deixamos esse LEGADO aos brasileiros e às brasileiras de nosso País,
como um registro histórico de luta e resgate pelos direitos fundamentais à
Cidadania e Dignidade das pessoas com autismo no Brasil; não fosse a
determinação de pais, familiares, amigos e profissionais dedicados à causa,
não teríamos alcançado êxito em nossa jornada. (COSTA, 2012, p.113)
Os direitos da pessoa com deficiência são os mesmos para qualquer
outro cidadão. Entretanto afirma Costa (2013), essas pessoas têm necessidades
específicas, pela sua própria condição, portanto, devem ser levadas em
consideração.
Apesar de todas as garantias previstas em lei, as pessoas com deficiência
continuam a vivenciar a exclusão e sofrer o preconceito. A lei, por si só não muda a
realidade social, o fato social. Porém, é muito importante o papel e apoio da família
em todas as áreas com a pessoa que tem deficiência, e é deste ponto que vamos
destacar seguinte.
2.3 O Autismo e a Família
O conceito de família é bastante complexo, portanto a família é, e foi,
objeto de estudos dentro de diferentes abordagens. Sociologicamente analisando, a
família é caracterizada como uma organização social com funções específicas, mas
isso pode variar de acordo com o tempo e espaço em que está situada. Essas
atribuições à família, de acordo com a perspectiva da sociologia clássica, é em
resposta a expectativa da sociedade.
Portanto, essa linha de pensamento tornou-se ultrapassada, pois
atualmente a composição de família pode apresentar novos rearranjos e novas
organizações de papéis com advento da sociedade moderna, havendo o que
GOODE (1960) chama de “reformulação dos atributos e funções estruturais da
37
família”. O autismo quando detectado ainda criança as formas de cuidados são
mais específicos, contribuindo dessa forma para o crescimento e desenvolvimento
dessa criança em sociedade. Por isso, a importância da “família como protagonista”
(DOURADO, 2012) no sentido de compreender as dificuldades e a tentativa de
buscar estratégias que auxiliem no tratamento da pessoa com autismo.
A avaliação para um diagnóstico correto para Dourado (2012) deve se
iniciar a partir da compreensão da história de vida do paciente, desde a gravidez até
o momento atual daquela criança, em que os pais se esforçam para buscar um
apoio profissional para tirar suas dúvidas e, por fim, ter uma confirmação do que se
trata o perfil de comportamento daquela criança. Nos cuidados relacionados à
pessoa autista é perceptível a presença feminina (mãe) na maioria, liderando como
cuidadoras mais efetivas.
Segundo o artigo3 “O impacto do Autismo na Família”, publicado por
Sabrina Ribeiro, na Revista Autismo, em 2013:
Inicialmente com o diagnóstico a família vive momentos de angústia e
medo, muita dessas famílias passam um longo período negando a realidade
e isolando-se, buscando uma cura ou um milagre para o autismo. Após
esse desequilíbrio da estrutura familiar, as famílias passam por um novo
período que é o da aceitação, em que essas famílias passam a gerenciar
melhor os conflitos, compreendendo melhor o autismo. Portanto, é nesse
processo de aceitação que as famílias conseguem enfrentar o autismo com
mais tranquilidade e começam a buscar recursos de tratamento. (
As famílias imaginam que pode haver um erro no diagnóstico e entram
em desespero procurando uma solução imediata para que a criança saia daquela
situação, buscando uma espécie de “cura” para o autismo. Então, diversas famílias
vivenciam essa mesma situação, por isso é preciso que os pais das crianças
autistas, busquem um novo olhar, uma nova perspectiva, não de forma negativa,
mas como o desafio a ser enfrentado. A família após a descoberta do autismo
vivenciam algumas fases como: a fase do choque, do luto, do choro, da negação e
por fim a fase aceitação e atitude. (SILVA, GAIATO e REVELES, 2012).
A compreensão sobre a importância do papel dos pais no tratamento é
parte específica no tratamento da pessoa com autismo, buscando compreender a
dinâmica familiar frente ao autismo, tendo em vista as limitações, as dificuldades e
3
Disponível em: <http://www.revistaautismo.com.br/edic-o-1/o-impacto-do-autismo-na-familia>.
38
as aprendizagens vivenciadas por essas famílias. A partir da análise de Sprovieri e
Assumpção Jr (2001) pode-se compreender que as relações familiares, de fato, são
naturalmente afetadas pela presença do autismo, mas essa visão negativista que se
instaurou sobre os cuidados às pessoas com deficiência, vem sendo desafiada de
uma forma bastante interessante, modificando aos poucos esses conceitos
pessimistas.
É possível observar mudanças significativas no que diz respeito à rejeição
e a culpabilização sobre os pais, contudo, estudos oficiais já revelam outras
opiniões, inserindo a posição dos pais não como “culpados”, mas como agentes
transformadores e incentivadores para o desenvolvimento e tratamento de crianças
autistas.
Seguindo ainda a linha de raciocínio de Sprovieri e Assumpção Jr (2001)
as atitudes familiares interferem no quadro de desenvolvimento emocional e
comportamental da criança autista. É necessário, porém, a adaptação de novas
mudanças no contexto familiar, alterando a dinâmica dessas relações. Sendo assim,
tais modificações só podem se efetivar se familiares e profissionais de saúde aderir
uma perspectiva diferente do que foi instaurado no senso comum sobre o autismo,
associado sempre como um “problema”.
É importante que os pais e profissionais tenham o hábito de pesquisar
sobre o autismo, não de forma geral, conforme Sprovieri e Assumpção Jr (2001),
mas em profundidade, buscando não somente nas leituras e bibliografias, mas
também, a partir da observação e percepção dos comportamentos do indivíduo,
procurando conhecê-lo a partir de pequenas atitudes ou manifestações que se
enquadram no autismo, por isso, é importante atentar-se não somente ao que a
criança faz, mas sim, ao que ela não faz.
É necessário à família se inserir na temática, buscando compreender
todos os processos comportamentais no autismo, as dificuldades diárias, a visão
distorcida e preconceituosa da sociedade, os diversos tipos de tratamento e os
custos financeiros, os recursos disponibilizados pelo governo e conhecimento sobre
as lutas em prol da defesa dos direitos relacionados à pessoa autista, preparando-se
assim para compreendê-la e ajudá-la, dentro de suas limitações.
Segundo DOURADO (2012) dentro do autismo as crianças, jovens ou
adultos, podem apresentar diversos tipos de comportamentos, definindo-se assim
uma escala de gravidade. A pessoa autista pode apresentar algumas características
39
específicas, como: Isolamento, Dificuldade de interagir socialmente, Comportamento
repetitivo, dificuldade de se comunicar e se relacionar, reação ou estranhamento ao
ambiente, dentre outras alterações de comportamento.
Diante disso, para ajudar os autistas, é fundamental que a família e
amigos os tratem normalmente, por isso a importância da busca da orientação
profissional, leitura, filmes, dentre outras fontes de conhecimento, para a
compreensão sobre a temática. (DOURADO, 2012).
Pesquisar sobre essas experiências de famílias que convivem com
pessoas autistas proporciona compreender os contextos históricos, em que essas
famílias estão inseridas. Entretanto, esses cuidados vivenciados pelas famílias e
pela instituição dependem de um conjunto de medidas
que
precisam
se
adequar a responsabilidade de cuidar de uma pessoa autista. Alguns estudiosos do
assunto explicam que as limitações que um filho autista apresenta, muitas vezes,
são vistas como perda para a família e que pode ameaçar a estabilidade familiar.
Mas com as vivências vão surgindo situações inéditas e imprevistas que
a família vai aprendendo a lidar com o autismo, apesar do preconceito ainda
existente na sociedade.
Ter em filho diferente requer mudanças radicais sobre a visão de mundo.
Vemos-nos obrigados a reavaliar os valores. Ao encontrarmos uma
realidade tão amarga, batemos de frente com o medo do desconhecido.
Idealizamos um filho perfeito, e nisto não há mal algum. (NEBÓ e JAMBOR,
1999; p. 28).
A família tem um papel importante quando se tem uma criança com
autismo, ela se torna indispensável para o tratamento e para a caminhada ao longo
da vida na sociedade.
Compreender esse transtorno pode ser relativamente simples quando
estamos dispostos a nos colocar no lugar do outro, a buscar a essência
mais pura do ser humano e resgatar a nobreza de realmente conviver com
as diferenças. E talvez seja esse o maior dos nossos desafios: aceitar o
diferente e ter a chance de aprender com ele. (SILVA; GAIATO e
REVELES, 2012, p. 20).
É a busca por novas alternativas faz com que a trajetória se torne menos
dolorida para essas famílias, pois a presença de uma pessoa autista dentro da
família requer cuidados redobrados, novas concepções sobre a diferença entre uma
família com autismo e outra sem autismo. (DOURADO, 2012).
40
De acordo com Dourado (2012), a compreensão sobre essa diferença
começa a partir dos novos hábitos que devem ser adotados, a compreensão dos
códigos simbólicos e linguísticos entre pais e filhos autistas, as formas de tratar a
pessoa autista, o exercício da paciência que todos os integrantes da família devem
compreender e praticar, já que essas pessoas podem apresentar diversas
alterações de humor e comportamento. A família deve buscar enfrentar o
preconceito existente na sociedade, quando o autismo ainda é associado à loucura,
portanto, é importante que as “famílias autistas” obtenham esse senso crítico e
busque defender incessantemente os direitos à pessoa autista.
A família torna-se autista através da convivência com o autismo, dessa
forma, altera-se o modo de vida familiar, dedicando a maioria do tempo aos
cuidados dedicados à pessoa autista. Por isso, é importante conhecer e participar
do “universo particular” dessas crianças, buscando interpretar seus desejos e suas
habilidades principalmente quando se refere a sua inserção no âmbito escolar
através da educação inclusiva.
Segundo a Cartilha- Autismo: Uma realidade (ZIRALDO, 2013), o autista,
acima de tudo, são seres humanos que necessitam de atenção, respeito e
admiração, portanto devem ser incluídos ao meio social e escolar, estimulando-os a
acreditar em seu potencial, podendo ter sua contribuição social como qualquer outra
pessoa. Esse papel estimulador se inicia no âmbito familiar, quando a família em
parceria com os profissionais oferecem a oportunidade da criança se desenvolver,
confiando assim na sua capacidade e no seu talento.
41
3 A EDUCAÇÃO INCLUSIVA
Este capítulo trará ao leitor o percurso da educação inclusiva, através de
processo histórico, assim como as políticas que envolvem o processo da educação
inclusiva, e logo mais a visão da equipe profissional que aborda a temática da
educação inclusiva com foco na criança autista.
3.1 Um Breve Contexto Histórico da Educação Inclusiva
A Educação inclusiva compreende a Educação Especial dentro da escola
regular e transforma a escola em um espaço para todos. Ela favorece a diversidade
na medida em que considera que todos os alunos podem ter necessidades especiais
em algum momento de sua vida escolar.
A defesa da cidadania e do direito à educação das pessoas com
deficiência é uma atitude muito recente em nossa sociedade. Foi principalmente na
Europa que surgiram os primeiros movimentos pelo atendimento aos deficientes,
refletindo mudanças que se concretizam em mudanças na atitude dos grupos
sociais.
Foi aproximadamente no século XVII que as instituições iniciaram os
trabalhos de assistência com as pessoas com deficiência. Como exemplo, podem-se
citar as instituições São Vicente de Paulo e Irmãs de Caridade. Neste século
também houve um ressignificação do estudo baseado nas pessoas com deficiência.
O estudo passou a ser muito mais cientifico, surgindo assim diversos pensadores
como John Locke (1632-1704), Charles Michel Eppée (1712-1789), na época do
iluminismo o famoso Jean Jacques Rosseau (1712-1778), o pedagogo suíço que
promoveu um modo de pensar diferente e revolucionário na educação Johan
Heinrich Pestalozzi (1746-1820), entre outros pensadores. (REIS, 2010).
A partir daí a expansão dos estudos científicos para a prestação de
serviços às pessoas com deficiência, que se iniciou na Europa, cresce de tal forma,
dando origem a pesquisas nos EUA, Canadá ,até chegar ao Brasil na época do
Império.
Os movimentos em favor da educação para pessoas com deficiência
mostram-se que até o final do século XIX e diversas expressões eram utilizadas.
Mazzotta (2003) explica que eram usados termos para referir-se ao atendimento
42
educacional às pessoas com deficiência: Pedagogia de Anormais, Pedagogia
Teratológica, Pedagogia Curativa ou Terapêutica, Pedagogia da assistência social,
algumas dessas expressões, ainda hoje, são utilizadas, a despeito de sua
impropriedade, segundo meu ponto de vista.
No período de 1850 a 1920, nos Estados Unidos, houve um aumento
crescente das escolas residenciais, que eram um modelo europeu. Na
última década do século XIX, entretanto, as escolas residenciais não eram
mais consideradas instituições apropriadas para a educação do deficiente
mental [...] em razão disso, começaram a serem desenvolvidos os
programas de externato. (MAZZOTTA, 2003, p. 24).
Inspirados em experiências concretizadas na Europa e nos Estados
Unidos, alguns brasileiros, no século XIX iniciaram a organização de serviços para
atendimento aos cegos, surdos, deficientes mentais e deficientes físicos. Durante
um século, as providências que foram se caracterizando como iniciativas oficiais e
particularmente isoladas, refletindo o interesse de alguns educadores pelo
atendimento educacional de pessoas com deficiência.
Segundo o autor Mazzotta (2003) a ideia da inclusão social como:
A inclusão da “educação de deficientes”, da “educação dos excepcionais”
ou da “educação dos especiais” na política educacional brasileira vem a
ocorrer somente no final dos anos cinquenta e inicio da década de sessenta
do século XX. (MAZZOTTA, 2003, p. 27).
O atendimento escolar especial das pessoas com deficiência teve seu
inicio no Brasil, como relata o autor acima, na década de cinquenta do século
passado. O autor ainda nos complementa que foi precisamente em 12 de Setembro
de 1854 que a primeira providência nesse sentido foi concretizada por D. Pedro II,
fundando na cidade do Rio de Janeiro, o Imperial instituto dos Meninos Cegos. Mais
tarde, em 24 de janeiro de 1891, pelo Decreto n.º
1.320, a escola passou a
denominar-se Instituto Benjamim Constant (IBC), em homenagem ao seu ilustre e
atuante ex-professor de Matemática e ex – diretor, Benjamim Constante Botelho
Magalhães.
Na primeira metade do século XX, portanto, até 1950, havia quarenta
estabelecimentos de ensino regular mantidos pelo poder público, sendo um
federal e os demais estaduais, que prestavam algum tipo de atendimento
escolar especial a deficientes mentais. Ainda, catorze estabelecimentos de
43
ensino regular, dos quais um federal, nove estaduais e quatro particulares,
atendiam também alunos com outras deficiências. (MAZZOTTE, 2003, p.
31).
No mesmo período, três instituições especializadas (uma estadual e duas
particulares) atendiam deficientes mentais e outras oito (três estaduais e cinco
particulares) dedicavam-se à educação de outros deficientes. No início do século XX
houve a fundação a Associação Pestalozzi (1926) – instituição especializada no
atendimento às pessoas com deficiência mental. Em 1954 é fundada a primeira
Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais – APAE, e em 1945 é criado o
primeiro atendimento educacional especializado às pessoas com superdotação, o
Instituto Pestalozzi, por Hellena Antipoff. Em 1950 é fundada a Associação de
Assistência à Criança Defeituosa, AACD, a instituição é mantedora dos mais
importantes Centros de Reabilitação do Brasil.
É também no início do século XX, face às mudanças de pensamento em
relação à educação especial, Reis (2010) ressalta muito bem que os autores que
antes defendiam características das pessoas com necessidades como irreversíveis
sofrem uma modificação de pensamento e passam a rever o caráter inatista de seus
estudos. O que se examina é que a intervenção social é de suma importância para o
crescimento e desenvolvimento das pessoas com necessidades especiais. Foi então
que se ampliaram as instituições e locais que desenvolviam projetos para inserção
social e inclusão.
Na nova visão inculcada por movimentos sociais da década de 60 e 70 do
século passado, a deficiência passa a ser tratada como uma resposta
educacional e não meramente vista como caso orgânico ou de perfil clínico.
A mudança feita pelo atendimento especializado pode englobar na escola
variedades de dificuldades: físicas e cognitivas. Essa inclusão não é fácil. O
acesso a todos deveria ser livre, não levando em consideração sua classe
social, etnia, porém não é exatamente isso que vemos. Mesmo com um
avanço que enfraqueceu os modelos e padrões de escolas da época, há
uma dificuldade grande de inclusão para aqueles que sofrem de alguma
deficiência. (REIS, 2010, p. 11).
O atendimento educacional às pessoas com deficiência foi explicitamente
assumido, a nível nacional, pelo governo federal, com a criação de campanhas
especificamente voltadas para este fim.
A primeira instituída foi a campanha para a educação do surdo brasileiro
pelo Decreto Federal n.º 42.728, de 03 de dezembro de 1957. [...] Outra
44
campanha foi instituída em 1960, por influencia dos movimentos liderados
pela sociedade Pestalozzi e a associação de pais e amigos dos
excepcionais com o apoio do Ministro da Educação e Cultura, pelo Decreto
n.º 48. 961, de 22 de setembro de 1960 foi instituído a campanha nacional
de Educação e Reabilitação de Deficientes Mentais – CADEME. Também
foi criada a o CENESP pelo Decreto n.º 72.425, em 03 de julho de 1973
com a finalidade de promover, em todo território nacional, a expansão e
melhoria do atendimento aos “excepcionais”. (MAZZOTTA, 2003, pp 53,
57,58).
No final de 1992, após a queda do Presidente Fernando Collor de Melo,
houve uma reorganização dos Ministérios e na nova estrutura reapareceu a
Secretaria de Educação Especial – SEESP, como órgão específico do Ministério da
Educação e do Desporto (Lei n.º 8.490, de 19 de novembro de 1992). E quanto à
posição do órgão específico de educação especial na estrutura administrativa do
MEC, fica patenteada uma oscilação importante, no breve espaço de dois anos, tais
alterações refletem sem dúvida, opções políticas diferentes que, por sua vez, criam
desdobramentos nos campos financeiros, administrativo e pedagógico.
O Brasil destaca-se porque tem uma política educacional inclusiva, que
provoca, também, mudanças na estrutura da educação superior com a introdução da
Libras, como disciplina obrigatória em todos os cursos, que formam de professores e
fonoaudiólogos, bem como para a oferta de cursos de licenciatura e de bacharelado
em Libras.(BRASIL, 2002). Com a nova visão de que não se considera apenas a
deficiência encontrada em um indivíduo, e sim levar em conta o projeto educacional
que se faz para inseri-los na sociedade, pontos de vista antigos foram dissolvidos
para dar lugar a ideias novas que considera a criação de um ambiente favorável
para interferir nas suas dificuldades e trabalhá-las para que estas não sejam um
empecilho para o aprendizado.
A partir do Decreto n.º 6. 571/2008, que institui o atendimento educacional
especializado, as ações são consolidadas com o estabelecimento da
política de financiamento, não mais definida exclusivamente em razão do
ingresso do aluno no sistema de ensino, mas a partir da disponibilização
dos serviços da educação especial. Desse modo, o valor do Fundo Nacional
de Manutenção e Desenvolvimento da Educação Básica e Valorização do
Magistério – FUNDEB destinado aos alunos matriculados nas escolas
comuns de ensino regular passa a ser dobrado, quando estes também
estiverem matriculados no atendimento educacional especializado, no turno
oposto ao da escolarização. (BRASIL, 2002, p. 03).
Sem perder de vista os desafios a serem enfrentados pelos sistemas de
ensino, que ainda estão aprendendo a valorizar as diferenças, a reconhecer a
45
singularidade de cada aluno, a possibilidade de construção de uma identificação
positiva com o ensino, através da educação inclusiva, contribuirá para a conquista
de espaços educacionais, sociais e culturais que fortaleçam a inclusão dos alunos
que possuem algum tipo de deficiência.
Confrontar o conceito de educação inclusiva com a terminologia empregada
para definir as pessoas com deficiência é repensar não somente na
terminologia utilizada para designar tais pessoas como também refletir
sobre elas, pois, termos como mongol, doentes mentais entre outros,
geram, consciente ou inconscientemente o preconceito. (REIS, 2010, p. 12).
Podemos, então, também observar que os pais tem sido uma importante
força para mudanças no atendimento a pessoas com deficiência, pois são eles que
estão dentro das mobilizações dos movimentos que modificam e dão novos
segmentos as leis. Os grupos de pressão por eles organizados tem seu poder
político concretizados na obtenção de serviços e recursos especiais para grupos de
pessoas com deficiência, particularmente para deficientes mentais e auditivos.
3.2 Políticas de Educação Inclusiva: Avanços e Desafios
Historicamente, observamos um rico avanço no que diz respeito às
políticas públicas, convenções, conselhos e declarações focalizando a questão da
educação especial e inclusiva. O comprometimento e a instrução da sociedade para
que inclua, sem preconceitos, as pessoas com necessidades especiais.
Neste sentido, temos como exemplo a Declaração Internacional de Montreal
a qual se baseia na acessibilidade dos excluídos promovendo a inserção
destes com políticas de inclusão, como também se encontram configuradas
as demandas da inclusão na Declaração de Salamanca, das Nações Unidas
englobando em suas ações a garantia de que a educação inclusiva faça
parte do sistema educacional. (REIS, 2010, p. 18).
Na Constituição Brasileira Federal de 1988, há diversos artigos que lidam
com a inclusão. Quando fala que a inclusão é direito de todos e que o Estado deve
garantir a entrada dos alunos nas escolas, nos remete a noção de que, baseado nas
leis, todas as pessoas devem ter acesso à educação e devem se beneficiar com tal
direito.
46
Art. 205 - Determina como um dos princípios para o ensino, a educação
direito de todos e dever do Estado. art. 206 inc. I - igualdade de condições
de acesso e permanência na escola. art. 208 V - acrescentando que o dever
do Estado com a educação será efetivado mediante - garantia de acesso
aos níveis mais elevados de ensino, da pesquisa e da criação artística
segundo a capacidade de cada um. (BRASIL, 1988).
Reafirmado no Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA) quando o
mesmo diz: “A criança e o adolescente têm direito à educação, visando o pleno
desenvolvimento de sua pessoa, preparo para o exercício da cidadania e
qualificação para o trabalho” (Estatuto da Criança e do Adolescente, 1990). O ECA
no artigo cinquenta e quatro descreve sobre o processo pedagógico, mencionando
que, para aqueles com alguma deficiência, o atendimento e ensino será realizado
preferencialmente na rede regular.
Verifica-se esse processo conforme afirma Reis (2010):
Inclusão na Lei das Diretrizes e Bases (LDB) quando em um trecho instrui
que o ensino deve se adaptar às especificidades do alunado e ao seu ritmo
de aprendizagem. Esta premissa é ratificada pelo MEC quando este adverte
que a educação de qualidade deve prestar serviço a todos. A LDB reafirma
a ideia de que a inclusão das pessoas com necessidades especiais nas
escolas regulares é importante para o desenvolvimento e aprendizado dos
alunos. Nesta é colocado que, na medida em que for necessário, haverá
reforço educativo, apoio especial para integrar tais pessoas já que a
intenção é que todas tenham acesso à educação e as informações
igualitariamente. (REIS, 2010, p.21).
Em 1990, com a participação do Brasil na Conferência Mundial sobre
Educação para Todos na cidade de Jomtien, na Tailândia, se estabeleceu os
primeiros ensaios da política de educação inclusiva.
Embora a educação especial tenha o amparo da referida lei, ressaltando
mais uma vez, a LDB n.º 9.394, 20 de dezembro de 1996 em seu capítulo V, Da
Educação Especial, art. 58, “Entende-se por educação especial, para os efeitos
desta Lei, a modalidade de educação escolar, oferecida preferencialmente na rede
regular de ensino, para educandos portadores de necessidades especiais”. (LEI DE
DIRETRIZES E BASES N° 9394/96, Capítulo V, Art.58, 1996).
Observa-se que mediante a justiça, o direito do aluno com necessidades
educativas especiais e de todos os cidadãos à educação, é um direito constitucional.
Uma educação de qualidade para todos implica entre outros fatores a necessidade
de um redimensionamento da escola, no que consiste não somente na aceitação,
mas também na valorização das diferenças.
47
A convenção da Organização dos Estados Americanos (OEA) de 26 de
maio de 1999, ocorrida na Guatemala, também é um dos exemplos de crescimento
de políticas públicas em relação à inclusão. Incluem em seus artigos, relatos contra
a discriminação em um parecer que diz que qualquer restrição que prive o
reconhecimento das pessoas com necessidades especiais de seus direitos está
cometendo uma forma de preconceito que não pode ser aceito .
Em 2008, foi lançada a Política Nacional de Educação Especial na
perspectiva da educação inclusiva e aprovada, por meio de emenda constitucional e
a convenção da ONU sobre os direitos das pessoas com deficiência. De acordo com
a convenção, devem ser assegurados sistemas educacionais inclusivos em todos os
níveis. O Decreto n.º 6.571, de 17 de setembro de 2008, dispõe sobre o atendimento
educacional especializado. (BRASIL, 2002).
A Política Nacional de Educação Especial na Perspectiva da Educação
Inclusiva (MEC/2008) tem como objetivo assegurar a participação e a aprendizagem
aos alunos com deficiência, transtornos globais de desenvolvimento e altas
habilidades nas escolas comuns de ensino regular, atendendo o princípio
constitucional da igualdade de condições de acesso e permanência na escola e
continuidade de estudos nos níveis mais elevados de ensino. De acordo com este
objetivo, a educação especial é definida como uma modalidade transversal a todos
os níveis, etapas e modalidades, que atua de forma complementar ou suplementar
ao ensino regular, disponibilizando serviços e recursos para as atividades de
atendimento educacional especializado e a promoção da acessibilidade nos
ambientes processos educacionais. (BRASIL, 2002).
48
Gráfico 1 - Evolução da Política de Inclusão no Ensino Regular
Fonte: http://portal.mec.gov.br
Podemos observar, através do gráfico, disponível no site do Ministério da
Educação e Cultura – MEC, uma evolução da inclusão de crianças especiais na
educação, através do Decreto da Política Nacional de Educação em 2008. Esse
crescimento é reflexo da política implementada pelo Ministério da Educação, a qual
inclui programas de implantação de salas de recursos multifuncionais, de adequação
de prédios escolares para a acessibilidade, de formação continuada de professores
da educação especial na escola, além dos programas de Educação Inclusiva: Direito
à Diversidade. O propósito do programa é estimular a formação de gestores e
educadores para a criação de sistemas educacionais inclusivos.
A Declaração de Salamanca é um dos exemplos para tomar como base
as transformações que se fazem necessárias para que a inclusão de fato aconteça.
Na Declaração, fica expressa formalmente a inclusão de todos os alunos no ensino
regular, o qual é necessário um investimento nos planos pedagógicos e na estrutura
de um todo do espaço escolar dispor de elementos para promover o sucesso de
aprendizagem de todos.
O direito de cada criança a educação é proclamado na Declaração
Universal de Direitos Humanos e foi fortemente reconfirmado pela
Declaração Mundial sobre Educação para Todos. Qualquer pessoa
portadora de deficiência tem o direito de expressar seus desejos com
49
relação à sua educação, tanto quanto estes possam ser realizados. Pais
possuem o direito inerente de serem consultados sobre a forma de
educação mais apropriada às necessidades, circunstâncias e aspirações de
suas crianças. (DECLARAÇÃO DE SALAMANCA).
No parágrafo 4º, a Declaração de Salamanca diz que a Educação
Especial incorpora os mais do que comprovados princípios de uma forte pedagogia,
da qual todas as crianças possam se beneficiar. Ela assume que as diferenças
humanas são normais e que, em consonância com a aprendizagem de ser adaptada
às necessidades da criança, ao invés de se adaptar a criança às assunções préconcebidas a respeito do ritmo e da natureza do processo de aprendizagem.
Ao adotar a prática inclusiva como objetivo das políticas públicas na
educação, os ambientes físicos devem estar preparados para receber esses
indivíduos e que a adequação desses espaços vai exigir um grande investimento em
infraestrutura e equipamentos, cujas verbas geralmente inexistem. A comunidade
precisa ser educada para receber, acolher, integrar e aprender a se relacionar com o
diferente. Com isso a possibilidade de que haja rejeição por parte dos demais
integrantes da sociedade se torna concreta. O professor precisa ter tempo para
refletir e adequar as suas práticas pedagógicas aos novos desafios sem
comprometer a qualidade de seu trabalho e qualificar-se também para por em
prática as políticas de inclusão social no âmbito escolar.
Dentre as áreas de atuação da educação especial, desatacam-se as
ações voltadas para processo educacional dos alunos com deficiência, como no
caso do autismo, contemplados nos últimos anos com o fortalecimento das políticas
inclusivas, desencadeadas pelo Ministério da Educação. O direito que os alunos
com autismo têm à matrícula na rede regular de ensino determina que as escolas
devam organizar-se para atender as diferenças linguísticas, assumindo novas
responsabilidades no desenvolvimento do processo educacional. (REIS, 2010).
Portanto, esta organização das políticas públicas na perspectiva da
educação inclusiva traz o acúmulo das conquistas dos movimentos sociais, das
pesquisas desenvolvidas pelas universidades e das experiências das escolas que
promovem o acesso e a aprendizagem de todos os alunos no ensino regular. Como
a educação inclusiva se trata de uma questão política, entendemos que, além de
inserir as pessoas com deficiência, é preciso dar subsídios para que estas tenham a
oportunidade de aprender como qualquer outra criança.
50
3.3 Espaço Aram: A Perspectiva da Educação Inclusiva para Crianças Autistas,
Uma Visão da Equipe Profissional
A escola adequada para receber crianças com suas especificidades e
suas particularidades investe em projetos a fim de auferir essa nova realidade, a
inclusão. Não convém dizer que a inclusão é somente para aqueles alunos com
deficiência física e cognitiva, cada educando deve ser envolvido na nova dinâmica
de inclusão. Isso nos remete a pensar em um currículo mais amplo para permitir o
desenvolvimento de todos. Crianças, adolescentes e adultos, enfim, estudantes em
geral, em sua trajetória escolar e/ou de vida, atravessam/atravessaram situações e
dificuldades capazes de exigir um atendimento especializado ou uma necessidade
educativa especial. (REIS, 2010).
Corroborando com o pensamento do autor alguns dos profissionais
ressaltaram a questão das dificuldades da questão que norteia o processo da
educação inclusiva e da escola e o investimento dos projetos, os entrevistados
estabeleceram que:
A gente ver a dificuldade dentro das escolas. Até na Faculdade não existe
uma formação voltada para o sentido da educação, para crianças com
deficiência. A disciplina que tinha educação especial para mim na faculdade
era optativa. Ano passado houve uma mudança desse currículo da
Universidade e só agora é obrigatória. Então resolvi fazer essa cadeira.
Agora imagina eu depois de formada ter lidar dentro das escolas com
crianças com deficiência, sem ter visto um pouco de teoria, sem ter me
preparado, então eu tive que encarar isso e fui buscar me qualificar para
atender melhor essas crianças. Eu acredito que a inclusão deve começar a
ser ensinada com mais rigor dentro da Universidade/Faculdade. Os espaços
educacionais também devem ser adequados para receber uma criança com
deficiência e os profissionais devem estar preparados, porque daqui pra
frente à questão da inclusão só tende a aumentar. (PEACH, Pedagogia).
Percebe-se nos relatos4 a visão do profissional sobre a questão da
qualificação dos profissionais ao se deparar com esta demanda, em que este
problema se remete a própria formação profissional que necessita modificar suas
metodologias de ensino, ou seja, é importante uma mudança de toda a sociedade. É
notável a indignação dos entrevistados quanto às problemáticas que envolvem o
processo de inclusão, principalmente em relação às crianças autistas.
4
Os relatos aqui transcritos preservam a identidade dos entrevistados e mantêm o estilo de
linguagem de cada entrevistado. As informações verbais concedidas serão identificadas pelos
respectivos nomes fictícios seguidos das áreas de atuação.
51
A gente entende a educação inclusiva como uma inclusão complicada,
porque isso vem desde a formação do profissional. Tem um caso de um
professor que presenciei que estava reclamando e perguntando “Como ele
iria dar aula para uma criança daquela?”. A criança era deficiente auditiva, e
pelo professor ser antigo, ele talvez não teve nenhuma aula sobre educação
especial na sua formação, porque estava com dificuldades. Ver a inserção
de criança com deficiência é muito mais difícil para elas, eu acredito, porque
os professores não estão capacitados para aquilo, e às vezes também o
espaço não está preparado. (SON-RISE, Educação Física).
Lima (2006) fala que a proposta da educação inclusiva causa,
inicialmente, impacto em muitas pessoas, como é visto no relato pessoa de Son –
Rise o impacto que a educação inclusiva acarretou na vida de um professor já
formado há muito tempo, podemos perceber que mesmo a história da educação
inclusiva como ressaltamos no tópico anterior ter avançado muitas pessoas não
tiveram oportunidades, ou até não despertaram para se envolverem com o processo
da educação inclusiva.
Lima (2006) ainda ressalva:
O impacto que a deficiência gera na maioria das pessoas é um golpe na sua
onipotência, como incômoda sensação de saber que a Terra não é o centro
do universo; é um planeta dentro do sistema, de uma galáxia. A sensação
de controle, de autonomia e de poder é relativizada e “humaniza”. Neste
sentido, o contato com a deficiência revela também a nossa fragilidade, o
que muitas vezes não queremos ver. (LIMA, 2006, p. 14).
Diante disso, o profissional que está diretamente ligado à educação, terá
de encarar a educação inclusiva e aqueles que não estão preparados, devem buscar
se qualificarem aí entra a questão da divulgação, do Estado e da preparação para
esses profissionais lhe darem com a educação inclusiva.
O cotidiano escolar inclusivo é aquele que, respeitando as diferenças
constitutivas, consegue crescer e desenvolver sucessivos triunfos. O trabalho do
professor é árduo e complexo, deve prestar um grande esforço para que o
aprendizado seja significativo. (REIS, 2010).
Nesse projeto, em que faço parte é um momento lúdico, de divertimento,
então isso contribui para a interação social deles. No entanto, mesmo assim
temos que estar preparados para lidar com crianças deste porte, é um
aprendizado de alguma forma, tanto para eles, como para nós. Acredito que
para eles, é viver em sociedade, através da educação da brincadeira, do
lúdico e para nós é uma experiência de aprender a lidar com a questão da
diferença. (TEACCH, Educação Física).
52
As relações dos professores com os alunos são de total influência afetiva
e esta se torna até garantia de ascensão no processo educacional, é de extrema
valia refletir, suas relações com os alunos, sua preparação, suas dificuldades e
desafios entrelaçados no cotidiano escolar. Vemos isso na fala de Teacch quando o
mesmo argumenta da influencia que estar convivendo com as diferenças, com
crianças diferentes.
A inclusão não é somente alocar alunos dentro da sala de aula, mas
também entender suas dificuldades propondo estratégias para vencê-las. Esse
questionamento foi colocado em pauta na fala de um entrevistado sobre o Espaço
Aram, a ressalva constitui sobre a questão do trabalho na instituição, constituindo os
direitos da inclusão social, através da educação, virando um espaço como exemplo,
vejamos a seguir:
O trabalho realizado pela Casa Aram é maravilhoso, é lindo. A gente ver
que elas procuram outras parcerias, mostrando a criança que ela não tem
só aquele espaço escolar, não fica naquele mesmo grupo de sempre. Elas
praticam atividades como levar à praia, na brinquedoteca, e isso é muito
importante para a interação social das crianças. O Espaço Aram está de
Parabéns pelo trabalho executado, elas sempre procuram fazer coisas
diferentes. A dedicação delas é muito grande com eles, a gente ver o jeito
que elas cuidam e se portam com as crianças. Eles também gostam delas,
a gente percebe a diferença quando a gente fala e elas falam, eles
imediatamente dão atenção a elas, porque as crianças tem uma convivência
diária com a equipe, isso é muito importante. As crianças autistas que
temos como referencia são as do Espaço Aram e percebemos que elas os
tratam adequadamente, fazendo de tudo pela inserção e a qualidade na
vida escolar dessas crianças. (ABA, Educação Física).
Na fala de ABA percebemos que o Espaço Aram proporciona todo
processo de educação inclusiva, investindo na proporção de inserir de todas as
formas, através da educação e de atividades lúdicas para seus alunos especiais e
os demais em convivência com aquilo que é importante para o aprendizado deles.
Diante disso Reis (2010) argumenta que:
Valorizar cada especificidade do alunado, usar métodos e também a
criatividade quando os métodos não forem suficientes para (re)descobrir o
potencial de cada um é dar condição para que o trabalho produza
resultados eficientes. Trabalhar com projetos políticos pedagógicos
eficazes, propor transformações nos cursos de formação de professores
incluindo disciplinas e/ou conteúdos mais específicos relacionados à
educação especial e inclusiva é também muito importante. (REIS, 2010, p.
25).
53
O educador, como ponte da prática educativa, ajuda a demonstrar aos
alunos que, por mais que haja diferenças, todos devem ser tratados com respeito e
que, perante a lei todos são iguais. Mediar, a fim de evitar discriminações existentes,
ter uma postura para batalhar contra o preconceito nas relações do grupo, pois é
presente e vivido nas escolas tais atitudes preconceituosas seja de religião, classe
social, cor de pele, etc.
Uma das questões norteadoras deste estudo ocorreu em relação ao que
os entrevistados compreendiam sobre a inserção de crianças autistas no ambiente
escolar. Nesse sentido, os sujeitos levantaram os seguintes questionamentos a
partir de sua visão sobre a criança autista e a educação:
Logo quando tive acesso às crianças autistas do Espaço Aram tive
dificuldades, porque não tinha visto nada ainda sobre autismo. Eu comecei
a ler um pouco sobre isso para saber como lidar com eles. Como são muito
retraídos, não sabia como interagir com eles e com tempo fui conhecendo
como eles se comportavam, comecei a entender o porquê de alguns serem
muito quietos e outros mais agitados. E comecei a compreender a
importância deles estarem no ambiente escolar. A educação para crianças
autistas é muito importante para que eles venham aprender a viver em
sociedade e a estarem preparados para o futuro, não é porque são autistas
que eles não devem estar em uma sala de aula, eu apoio sim, eles estarem
no ambiente escolar, portanto, nós é que temos que aprender a lidar com
eles, buscar conhecimento, para não isolar esse publico da sociedade e da
sala de aula. (ABA, Educação Física).
A aprendizagem deve acontecer baseada na cooperação, Reis (2010)
afirma que combatendo o preconceito e trabalhando a adaptação do currículo em
prol das particularidades da turma ou do grupo, vislumbrando a melhoria e o
sucesso em cada necessidade educacional. É imprescindível preparar os alunos
atuando diretamente nas dificuldades de cada um sem ignorar suas deficiências
nem as ampliando de forma que as aulas se focalizem apenas no aluno com
necessidades especiais. Podemos perceber na fala de Aba o que o autor Reis nos
quis trazer sobre o processo de aprendizagem, como no relato do mesmo por não
saber lhe dar com uma criança autista foi buscar preparação para isso, mantendo
uma base de cooperação onde ele iria conhecer a realidade daquelas crianças e as
mesmas a realidade daquele educador.
Em relação aos demais entrevistados, estabeleceram que:
Apesar de a criança autista ter uma característica de isolamento, a gente
faz de tudo para inserir eles no contato direto com os outros alunos que não
54
são autistas, fazemos de tudo para não haver diferença o processo de
educação e para uma criança autista é extremamente importância, é bom
para eles, é uma questão de socialização dessas crianças. Aqui no projeto
sempre tem outros voluntários que brincam e interage com eles, isso é até
uma forma de entrar no mundo deles, aprender com eles e vice versa. A
gente sempre os leva para lanchar lá fora, para que eles possam ter contato
com as outras pessoas. (PEAC, Pedagogia).
Os entrevistados no decorrer de seus depoimentos trazem uma percepção
ampliada, é possível perceber o seu comprometimento com os valores éticos e
educativos sobre a inclusão, inclusive de criança autistas, em que os mesmo já
interpretam e identificam essas características da criança autista. Essa compreensão
e visão aprofundada vistas por esses profissionais são de extrema importância para
elaboração de um trabalho exemplar com crianças autistas.
Inserir uma criança autista na escola aí é realmente uma inclusão, porque
uma criança com deficiência que está no ensino regular, quando ele saem
dessa escola, que é até o quinto ano, eles já são encaminhados para a
outra escola, mas existem algumas que não querem receber, como as
escolas profissionalizantes, que já tem uma exigência maior, então são mais
difíceis de entrar, então tem que trabalhar com essa criança, com a
sociedade e a questão da educação inclusiva. A criança tem estar inserida
em todas as instituições de ensino, não deve excluir deve receber essa
criança autista para dar continuidade ao processo de inclusão na vida dela.
(TEACCH, Educação Física).
Silva (2012) diz que a criança com autismo poderá apresentar
movimentos estereotipados e repetitivos na sala de aula, esses comportamentos
ocorrem, muitas vezes, sem motivos e não trazem significados coerentes. As
crianças com autismo apresentam maior sensibilidade de sentidos. Nas falas de
Peac e Teacch podemos entender o processo dos movimentos estereotipados de
crianças autistas, em que muitas pessoas não entendem e nem compreendem, levase a isso o fato de muitas escolas, como o caso das profissionalizantes, relatada por
Teacch, não aceitarem crianças autistas por não saberem conviver com os
significados que as crianças autistas trazem.
Os demais entrevistados, expuseram seu posicionamento sobre a criança
autista e a educação.
Cada criança autista aqui tem comportamentos diferentes, tem alunas que
são muito animadas, conversam, dançam. Alguns têm medo, quando
levantamos para cima com os braços, eles olham espantados. Cada criança
tem o seu jeito e o seu momento, e a gente sabe qual o dia que a gente
pode ou não interagir normalmente com eles. Essa alteração de humor são
características dessas crianças com autismo. Mas no geral, são crianças
55
muito carinhosas. Com tempo a gente vai aprendendo o que cada um gosta.
A gente se apega muito a eles, aprendo muito convivendo com eles. Inserir
eles na educação é muito importante, nós profissionais, portanto, é que
devemos nos capacitar para receber essas crianças, pois é um direito delas
viver em sociedade e estar na escola. (SON – RISE, Educação Física).
Percebe-se nessas entrevistas que os profissionais se dedicam com amor
ao trabalho realizado, isso influencia no modo de acolher essas crianças,
proporcionando-as esse momento de interação e troca de experiências que são de
grande valia para todos que estão inseridos no projeto.
A gente ver a dificuldade da inserção escolar de crianças autistas até
mesmo quando a gente tá na Universidade e entende que não há
capacitação dos profissionais. Fica difícil a inserção nas escolas, se nem os
professores estão capacitados e adaptados para isso. Há muito a questão
da própria família que já tem o receio de colocar essas crianças autistas no
ensino regular. É uma coisa cultural e histórica, que se nega, e não acredita
nas outras escolas. Os professores além de não estarem capacitados, não
têm experiência e a gente sabe que até uma criança sem deficiência já
exige um cuidado maior, imagina uma criança especial? O medo maior dos
pais é sobre o que vai acontecer, o que vai ser daquela criança e as suas
expectativas de futuro. Tem poucas instituições públicas que dê suporte
para a criança e para a família, porque o tratamento envolve não só a
criança, mas a família toda. (ABA, Educação Física).
A aceitação do diferente nem sempre é fácil. Muitos alunos e até mesmo
professores criam barreiras quando se trata de lidar com o diferente. Observa-se a
rejeição com o diferente em vários aspectos quando se trata de uma mudança ou
quando o assunto é suportar alguma situação que foge ao entendimento.
Frequentemente se gera um sentimento de recusa frente a uma condição nova e
para passar por situações que fogem ao conhecimento adquirido, inúmeras vezes o
preconceito se emprega pela limitação do conhecimento frente a tais situações. Mas
com os relatos dos entrevistados é possível perceber uma visão totalmente ao
contrário, é notável que o desafio do lidar com o diferente é totalmente prazeroso
para eles.
Observamos esse fato na Declaração de Salamanca no parágrafo 25:
25. Muitas das mudanças requeridas não se relacionam exclusivamente à
inclusão de crianças com necessidades educacionais especiais. Elas fazem
parte de um reforma mais ampla da educação, necessária para o
aprimoramento da qualidade e relevância da educação, e para a promoção
de níveis de rendimento escolar superiores por parte de todos os
estudantes. A Declaração Mundial sobre Educação para Todos enfatizou a
necessidade de uma abordagem centrada na criança objetivando a garantia
de uma escolarização bem-sucedida para todas as crianças. A adoção de
56
sistemas mais flexíveis e adaptativos, capazes de mais largamente levar em
consideração as diferentes necessidades das crianças irá contribuir tanto
para o sucesso educacional quanto para a inclusão. As seguintes
orientações enfocam pontos a ser considerados na integração de crianças
com necessidades educacionais especiais em escolas inclusivas.
Flexibilidade Curricular. (Declaração de Salamanca).
Um dos grandes desafios que se coloca a escola inclusiva são a
preparação, interação e conscientização da equipe pedagógica, bem como na
formação, participação e formação de professores, ainda que se façam necessários
programas de formação mais significativos para uma qualificação maior desses
profissionais. Pode-se verificar e considerar que, na visão dos profissionais, a
inclusão escolar é necessária para a efetivação da inserção das crianças com outras
que não tem autismo, garantindo assim os direitos das mesmas de estarem
inseridos em sociedade e na educação, para que isso ocorra e seja efetivado na
prática, ainda é necessária muita divulgação, conscientização e mobilização junto à
sociedade.
57
CONSIDERAÇÕES FINAIS
A temática do Autismo vem sendo cada vez mais divulgada, no que se
refere aos debates sobre inclusão, processos de tratamentos, pesquisas recentes,
importância familiar, formas de enfrentamento aos diversos tipos de preconceitos,
dentre outras perspectivas que envolvem a temática e que merecem destaque e
repercussão. Mas ainda há uma dificuldade por parte da sociedade em compreender
o autismo, suas causas, suas abordagens, enfim todo o mundo complexo que a
questão do autismo implica. Apesar disso, aos poucos a temática do Autismo vem
conquistando os seu espaço nos debates públicos, o que identifica que, apesar do
desconhecimento
de
grande
parte
da população,
vem conquistando
sua
abrangência dentro do cenário social.
Compreender
essas
perspectivas
do
Autismo
com
enfoque
na
importância da Educação Inclusiva para crianças autistas traz para nós, leitores, um
conhecimento maior sobre essas Políticas de Educação Inclusiva as quais envolvem
a perspectiva do autismo, a pesquisa também busca trazer informações sobre os
espaços de atendimento para esse perfil de crianças, as Leis de direcionamento
referentes à temática, e como o processo de inclusão vem se concretizando dentro
das escolas, dentre outras abordagens trazidas neste trabalho as quais contribuem
para ampliar nossos conhecimentos sobre a referida temática.
Neste ensaio monográfico, tratamos apenas um ponto deste o universo
magnífico do autismo. Levantamos aqui os desafios e as possibilidades referentes à
inserção escolar, a partir da concepção dos profissionais inseridos nas atividades do
Espaço Aram, em que estes trouxeram suas opiniões sobre a temática abordada.
Trouxemos também uma abordagem feita pelos autores de referência sobre o
autismo, no qual este trabalho foi embasado e fundamentado.
No tocante à educação inclusiva, ainda temos que lutar para a real e total
efetivação desse pressuposto dentro da sociedade, crianças com necessidades
especiais precisam estar no convívio com outras crianças, precisam conhecer o
mundo e precisam exercer o seu direito de estarem no ambiente escolar; direitos
estes conquistados no passado por diversos movimentos e até nos dias atuais não
são colocados em prática de maneira igualitária, havendo ainda a negação da
inserção de pessoas com deficiência nos espaços sociais.
58
Seguramente não tenho o anseio de finalizar a discussão sobre a
inclusão. Debater sobre ela foi o objetivo principal desta monografia. Deixar em
aberto todo o debate para não fechar, nem esgotar o caminho para a inclusão foi a
aspiração e inspiração, uma vez que o caminho da inclusão tende a crescer e se
fortalecer ainda mais. Em uma sociedade tão preconceituosa como a nossa, a
pretensão foi demonstrar que a inclusão pode ser uma realidade nas escolas. A
finalidade
foi
deixar
uma
pesquisa
que
desse
apoio
para
professores,
coordenadores, diretores, funcionários, pais, enfim, para todos aqueles que, muitas
vezes, estão desinformados ou pouco esclarecidos.
Acreditamos que as pessoas antes de ter necessidades educativas
especiais são seres humanos dotados de inúmeras possibilidades e com um grande
potencial a ser trabalhado. O pressuposto da pesquisa foi demonstrar a importância
do convívio com as pessoas com necessidades especiais, entendendo que pode
haver trocas de experiências válidas e, portanto, contínuas. Esse é o nosso ponto
crucial fazer com que a sociedade entenda que o autista precisa conviver em
sociedade, as pessoas com deficiência precisa conquistar seu espaço e são
merecedoras disso.
O trabalho foi baseado no pressuposto da inclusão escolar, em que a
inclusão é vista como uma troca de aprendizagens, para a qual todos são
educadores e educandos, aprendendo e ensinando em conjunto, mediados pelas
diversas questões que em sua grandeza, contém diversidades. Assim, aqui também,
permanece o desejo de modificar a estrutura da formação de professores, no âmbito
da inclusão. Tal formação, se voltada para um estudo baseado na inclusão de todos
que têm necessidades especiais, amparada pelo contexto social e a visão
diferenciada de mundo atual, cooperaria significativamente, para uma vivência de
inserção de todos na sociedade. Observamos que os profissionais entrevistados se
preparam para receber crianças autistas, como também outras crianças especiais,
mas no relato de alguns podemos verificar que ainda há o fato do descaso de alguns
professores em relação à inclusão, a educação inclusiva.
Estabelecer espaços escolares inclusivos e apropriar os espaços físicos
para atender a demandas de acesso de pessoas com deficiência na escola é criar
perspectivas de acolhimento aos alunos com necessidades especiais. Mas que não
somente venhamos repaginar o espaço físico, mas compreender que é preciso ter
competência e formação constante, tanto do professor, quanto do educador e
59
daqueles que estão diretamente ligados à educação inclusiva, para que estes
possam entender que a educação de pessoas com necessidades especiais não
pode ser vinculada ao assistencialismo. Portanto, buscar uma aprendizagem de
sucesso com planos e metas, projetos políticos e pedagógicos elaborados com
qualidade para que os alunos obtenham o melhor desenvolvimento possível, dentre
eles os alunos com autismo, os quais foram os precursores deste trabalho.
60
REFERÊNCIAS
ALVES, Marcia Mesquita et al.Autismo e Inclusão escolar. IV Colóquio
Internacional “Educação e Contemporaneidade” Laranjeira – SE. 2010.
ALLOUCH, J. Paranóia. Rio de Janeiro: Companhia do Freud, 2003.
BOSA, C, CALLIAS, M. Autismo: breve revisão de diferentes abordagens. Psicol.
Reflex. Crit. 1999; 13(1): 167-77.
BRASIL. Ministério da Educação. Secretaria de Educação Especial. Decreto N.º
5.626, de 22 de dezembro de 2005. Regulamenta a Lei n.º 10.436, de 24 de abril de
2002.
_______. Constituição da República Federativa do Brasil: promulgada em 5 de
outubro de 1988. 38. ed. São Paulo: Saraiva, 2006. (Coleção Saraiva de
Legislação).
CERVO, Amado Luiz. Metodologia científica/ Amado Luiz Cervo, Pedro Alcino
Bervian, Roberto da Silva. – 6ª ed. – São Paulo: Pearson Prentice Hall, 2007.
COSTA, Ulisses. Autismo no Brasil: um grande desafio/ Ulisses Costa – Rio de
janeiro: Walk Editora, 2013.
DECLARAÇÃO DE SALAMANCA. Linha de Ação sobre necessidades Educativas
Especiais. Brasília: CORDE, 1994.
DOURADO, Fátima. Autismo e cérebro social: compreensão e ação/Fátima
Dourado. – Fortaleza: Premius, 2012.
GERALDIS, Sonia Alexandra. Necessidades dos pais de crianças com
perturbações do Espectro Autismo: estudo desenvolvido em três instituições
especializadas da cidade do Porto. Universidade Fernando Pessoa, 2005.
GIL, Antônio Carlos. Como elaborar projetos de pesquisa/ Antônio Carlos Gil. - 4.
ed. - São Paulo: Atlas, 2002.
_______. Métodos e Técnicas de Pesquisa Social/ Antônio Carlos Gil. São Paulo:
Atlas, 1989.
GOLDENBERG, Mirian. A arte de pesquisar: como fazer pesquisa qualitativa em
Ciências Sociais / Mirian Goldenberg. - 8*ed. Rio de Janeiro: Record, 2004.
JR, Francisco B. Assumpção; PIMENTEL, Ana Cristina A. Mendes. Autismo
Infantil. Rev. Bras. Psiquiatr. 2000;22 (Supl I):37-9.
LIMA, Priscila Augusta, 1957. Educação inclusiva e igualdade social/Priscila
Augusta Lima e Therezinha Vieira. – São Paulo: Avercamp, 2006.
MAZET, P.; LEBOVICI, S. Autismo e psicoses da criança. Porto Alegre: Artes
Médicas, 1991.
61
MAZZOTA, Marcos José Silveira. Educação especial no Brasil: histórias e políticas
públicas/Marcos José Silveira Mazzotta. – 4. Ed. – São Paulo: Cortez, 2003.
MINAYO, Maria Cecilia de. Pesquisa social: teoria, método e criatividade/ Suely
Ferreira Deslands, Romeu Gomes, Maria Cecilia de Souza Minayo (organizadora).
28. Ed. – Petrópolis, RJ: Vozes, 2010.
NEBÓ e JAMBOR, M. MARCELA... Uma lição de vida! São Paulo, Memnon, 1999.
ORGANIZAÇÃO MUNDIAL DE SAÚDE. Classificação internacional de doenças.
9.ed. São Paulo, 1984.
ORTEGA, Francisco. Deficiência, autismo e neurodiversidade. Ciência eSaúde
coletiva, 2009.
RIBEIRO, S. O impacto do autismo na família. Disponível em:
<http://www.revistaautismo.com.br/edic-o-1/o-impacto-do-autismo-na-familia_en>.
Acesso em: 10 jan. 2014.
REIS, Letícia D’ Amato. Educação Inclusiva: uma reflexão. Universidade do
Estado do Rio de Janeiro – Curso de Pedagogia, 2010.
SILVA, A. B. B; GAIATO, Mayara Bonifacio; e REVELES, Leandro Thadeu. Mundo
singular: entenda o autismo. – Rio de Janeiro: Objetiva, 2012.
SILVA, Maria Abádia. Intervenção e consentimento: a política educacional do
Banco Mundial. Campinas, SP: Autores Associados, Fapesp, 2012.
SPROVIERI, José Salomão; ASSUMPÇÃO JUNIOR, Francisco Batista. Autismo
Infantil. São Paulo: Editora Memnon, 2001.
TEIXEIRA, M. C. T. V. et al. Literatura Científica brasileira sobre transtornos do
espectro autista. Revista Assoc. Med. Bras. 2010; 56(5): 607-14.
TELES, Marília Barroso. O Autismo é um jeito de ser: um estudo antropológico
sobre a construção de signos e significações identificadores do comportamento da
pessoa autista. Universidade Federal da Bahia, 2001.
ZIRALDO. Cartilha Autismo: Uma realidade. Disponível em:
<http://autismoerealidade.org/wp-content/uploads/manuais/cartilha-ziraldo-autismouma-realidade.pdf.>. Acesso em: 14 mar. 2014.
62
APÊNDICES
63
APÊNDICE A -TERMO DE CONSENTIMENTO
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO (ENTREVISTA)
Convidamos o (a) Sr (a) para participar da Pesquisa “Autismo e Educação
Inclusiva: uma análise sobre a concepção dos profissionais da Escola Aram”, sob
execução d@s pesquisad@res: Jefferson Falcão Sales (responsável) e Erika da Silva
Albuquerque (participante), a qual pretende identificar a compreensão dos familiares e
profissionais que trabalham com crianças com autismo sobre a inserção no âmbito escolar.
Sua participação é voluntária e dar-se-á por meio de entrevista, que consiste em
respostas a perguntas apresentadas ao Sr (a). pelo pesquisador. A entrevista será realizada
no Espaço Aram, com duração aproximada de 20 minutos, no dia previamente marcado, de
acordo com a sua disponibilidade. Os depoimentos desta entrevista serão gravados com seu
consentimento.
Não há riscos decorrentes da sua participação e o (a) Sr(a). possui a liberdade de
retirar sua permissão a qualquer momento, seja antes, seja depois da coleta dos dados,
independente do motivo e sem nenhum prejuízo a sua pessoa e nem a sua consulta na
Instituição.
Se o (a) Sr (a) aceitar participar, estará contribuindo para entender a possível
melhoria dos serviços prestados à instituição tendo em vista a compreensão da realidade
pesquisada.
Ressaltamos que tem o direito de ser mantido(a) atualizado(a) sobre os resultados
parciais da pesquisa. Esclarecemos que, ao concluir a pesquisa, será comunicado dos
resultados finais.
Não há despesas pessoais para o(a) participante em qualquer fase do estudo.
Também não há compensação financeira relacionada à sua participação. Se existir qualquer
despesa adicional, ela será paga pelo orçamento da pesquisa.
Os pesquisadores assumem o compromisso de utilizar os dados somente para esta
pesquisa. Os resultados da pesquisa serão analisados e publicados, mas sua identidade não
será divulgada, sendo guardada em sigilo.
Em qualquer etapa do estudo, poderá contatar os pesquisadores para o
esclarecimento de dúvidas ou para retirar o consentimento de utilização dos dados coletados
com a entrevista: Erika da Silva Albuquerque pelo email: [email protected]
Consentimento Pós–Informação
Eu,___________________________________________________________, fui informado
sobre o que o pesquisador quer fazer e porque precisa da minha colaboração, e entendi a explicação.
Por isso, eu concordo em participar do projeto, sabendo que não vou ganhar nada e que posso sair
quando quiser. Este documento é emitido em duas vias que serão ambas assinadas por mim e pelo
pesquisador, ficando uma via com cada um de nós.
________________________________________
Assinatura do Participante
_______________________________________
Assinatura do Pesquisador Responsável
Data: ___/ ____/ ____
64
APÊNDICE B - ROTEIRO DE ENTREVISTA SEMIESTRUTURADA
Prezado, Prezada: afirmo que as respostas dadas serão utilizadas apenas
para fins acadêmicos, sendo constituintes da monografia em Serviço Social em
processo. Garanto que sua identidade será preservada por meio do anonimato,
conforme os princípios éticos em pesquisa.
ROTEIRO DE PERGUNTAS
Escolaridade:
Quanto tempo na Instituição:
Como você vê a Educação Inclusiva na atualidade para crianças com Autismo?
O que você entende por inclusão?
Como o Espaço Aram trabalha com a Inclusão?
Qual a importância da Família no acompanhamento de crianças autistas?
Pra você qual a importância da criança com Autismo com outras crianças sem
deficiência?
Quais fatores dificultam? E os que favorecem a inclusão?
65
ANEXOS
66
ANEXO A – FOTOGRAFIAS DA VISTA FRONTAL EXERNA DO ESPAÇO ARAM
Fonte: Acervo do Autor (2014)
Fonte: Acervo do Autor (2014)
67
ANEXO B – FOTOGRAFIAS DE ÁREAS INTERNAS DO ESPAÇO ARAM
Fonte: <http://www.labrinjo.ufc.br>. Acesso em: 9 jun. 2014.
Fonte: <http://www.labrinjo.ufc.br>. Acesso em: 9 jun. 2014.
68
Fonte: <http://www.labrinjo.ufc.br>. Acesso em: 9 jun. 2014.