SUS oferece teste do pezinho a recém-nascidos Com a triagem neonatal é possível diagnosticar precocemente doenças que, quando não tratadas, podem levar a sérias complicações Mesmo que nasçam com uma aparência saudável, os recém-nascidos precisam ser submetidos ao exame conhecido popularmente como teste do pezinho. Por meio dele é possível detectar a fenilcetonúria, o hipotireoidismo congênito, a anemia falciforme (e outras doenças do sangue) e a fibrose cística. Essas doenças, se não tratadas rapidamente, podem causar graves seqüelas ao bebê ou comprometer sua saúde e bem-estar por toda a vida. O teste do pezinho pode ser feito logo no primeiro mês , mas o ideal é que isso aconteça o mais rápido possível, a partir do primeiro dia de vida do bebê.. Para reforçar a importância do teste do pezinho junto aos gestores de Saúde, o Ministério da Saúde promoveu ontem (16) em São Paulo (SP) o curso Gestão Pública na Triagem Neonatal, dirigido a coordenadores de programas de triagem neonatal de secretarias estaduais e municipais de Saúde e para profissionais que participam do 3o Congresso Brasileiro de Triagem Neonatal, que começou ontem e termina amanhã (sexta-feira), também na capital paulista. O curso foi ministrado pelo coordenador-adjunto da Coordenação-Geral de Média e Alta Complexidade do Ministério da Saúde, Joselito Pedrosa, que apresentou o Programa Nacional de Triagem Neonatal do ministério. Instituído em 2001 para ampliar a cobertura do teste do pezinho para todos os nascidos vivos no Brasil, o programa é hoje considerado o maior na área de genética clínica em saúde pública. O teste do pezinho é realizado a partir da coleta de três gotinhas de sangue em papel filtro, retiradas do calcanhar e encaminhadas ao laboratório. No Brasil, 75,3% dos bebês são submetidos ao exame. É obrigação e direito das mães exigir que o exame seja realizado. Existem versões do teste do pezinho capazes de identificar mais de 30 doenças, mas apenas fenilcetonúria e hipotireoidismo congênito habitualmente detectadas nos programas nacionais em todo o mundo. são A fenilcetonúria é considerada uma doença rara e atinge uma em cada 15 mil crianças brasileiras. Ela provoca alterações no metabolismo do bebê. Se não for tratada a tempo, causa deficiência mental, convulsões e alterações na pele. A criança portadora da doença precisa ter uma alimentação controlada durante toda a vida. Devem ser eliminados de sua dieta alimentos à base de proteínas, que contêm o aminoácido conhecido como fenilalanina, como o leite e alguns produtos enlatados. A incidência do hipotireoidismo congênito no Brasil é bem maior. Atinge uma em cada 3.500 crianças. A doença é provocada pela diminuição ou ausência de um hormônio produzido pela glândula tireóide. Sem o hormônio, impede-se o desenvolvimento de todo o organismo e a criança pode começar a apresentar sinais de deficiência mental já no primeiro mês de vida (por isso o ideal é que o teste do pezinho seja realizado rapidamente). Feito o diagnóstico precoce, é preciso iniciar o tratamento, repondo o hormônio que o bebê não fabrica. A Deficiência da Biotinidase é outra doença metabólica que futuramente poderá ser identificada por meio da triagem neonatal. A deficiência se caracteriza quando o organismo não consegue obter a vitamina biotina da maneira adequada. O diagnóstico precoce com o início do tratamento ainda nos primeiros meses de vida, assegura ao bebê uma vida normal sem qualquer sintoma da doença. Tratamento Vinte e quatro estados brasileiros estão credenciados ao Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN), que realiza gratuitamente o teste do pezinho além de todo o tratamento de doenças possivelmente diagnosticadas. Apenas o Amapá e Roraima ainda não participam do programa. Segundo Joselito Pedrosa, Roraima já solicitou o credenciamento e espera-se que até o fim de 2005, o Amapá providencie sua participação no programa. Para a realização deste trabalho, foram credenciados serviços de referência em triagem neonatal, que são os núcleos operacionais em cada estado. O programa é implantado em diferentes fases. “De acordo com o nível de organização do sistema de saúde, o estado pode se habilitar em determinada fase do PNTN. Nos estados onde está instituído o programa, as mães recebem orientação sobre a importância do teste para a saúde de seus filhos”, explica o coordenador adjunto da Coordenação-Geral de Média e Alta Complexidade do Ministério da Saúde. Outra iniciativa do programa consiste na distribuição de leite sem fenilalanina. A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) se encarrega de regulamentar e fiscalizar a identificação da presença da substância no rótulo de determinados alimentos. Atenção à diversidade – Em virtude dos diferentes níveis de organização das redes assistenciais nos estados e da diversidade das características populacionais existentes no país, o Programa Nacional de Triagem Neonatal é implantado em fases. Na primeira delas, é oferecido o diagnóstico, o acompanhamento e o tratamento de crianças detectadas com fenilcetonúria e hipotireoidismo congênito. Na segunda etapa, garante-se toda assistência oferecida na fase um e ainda o diagnóstico e o tratamento das hemoglobinopatias (doenças que envolvem a hemoglobina). A principal hemoglobinopatia é a anemia falciforme. A terceira fase do programa engloba tudo o que é oferecido nas fases anteriores, além do diagnóstico e atendimento à fibrose cística – doença genética que afeta especialmente pulmão e pâncreas. Após o resultado dos exames e da confirmação de que o bebê é portador de uma das doenças diagnosticadas no PNTN, realiza-se o trabalho chamado de busca ativa. Convoca-se a família para uma consulta de orientação e início do tratamento. Uma equipe multidisciplinar, garantida também pelo SUS, realiza este atendimento. Para cada doença, há um tratamento específico. No caso da fenilcetonúria existe uma fórmula de aminoácido fornecida na rede pública de Saúde. Essa fórmula é necessária para equilibrar a dieta alimentar do portador da doença. Para a anemia falciforme, o SUS oferece também um acompanhamento junto à rede de sangue e hemoderivados. Sugestão de quadro As quatro doenças que o teste do pezinho ajuda a evitar têm uma característica comum: são todas transmissíveis de pai para filhos e não têm cura. Mas, se diagnosticados bem cedo, os pacientes podem manter uma boa qualidade de vida. Fibrose cística (ou mucoviscidose) – A doença reduz a quantidade de água presente em secreções do organismo, provocando dificuldade de eliminá-las dos brônquios, comprometendo a limpeza do aparelho respiratório. Por isso, é comum que os doentes sofram de sucessivas infecções respiratórias. Tosse, catarro, chiado no peito, diarréia crônica, diminuição do peso e suor mais doce que o normal são sintomas da doença que se verificam no primeiro ano de vida. A partir daí, podem surgir outros, como peito estufado e abdômen diminuído. Há registros de pessoas que desenvolvem cor azulada da pele. A fibrose cística pode também causar o bloqueio dos dutos do pâncreas, o que impede a chegada de enzimas digestivas aos intestinos. O tratamento inclui fisioterapia, atividades físicas, antibióticos e inalações. Para os problemas digestivos, indica-se a ingestão de enzimas para corrigir deficiências digestivas e vitaminas, para compensar a digestão incompleta das gorduras e proteínas. Segundo o Ministério da Saúde, 1.500 pessoas sofrem de fibrose cística no país. Hipotireoidismo congênito – Estima-se que um em cada 3 mil recémnascidos seja portador da doença. O hipotireoidismo congênito é causado pela falta do hormônio T4, o que impede o crescimento e desenvolvimento de todo o organismo, inclusive o cérebro. O resultado mais comum é a deficiência mental de caráter irreversível. São bastante verificadas também convulsões, problemas de pele, cabelo e urina. A doença pode levar à invalidez permanente. O tratamento é feito com a administração do hormônio tireoidiano. Anemia falciforme – Trata-se de uma alteração do formato e da consistência dos glóbulos vermelhos. Em geral, eles são arredondados e flexíveis e com isso passam facilmente por todos os vasos sangüíneos do corpo, mesmo pelos mais fininhos. A anemia falciforme altera os glóbulos, que tomam o formato de foices (daí o nome). Como não transitam pelos vasos com facilidade, amontoam-se e acumulam-se, causando dores, que vão de moderadas a fortíssimas, em ossos, músculos e juntas. As dores acontecem associadas ou não a infecções, exposições ao frio, esforços e outros fatores. Palidez, cansaço fácil, úlceras nas pernas e cor amarelada, visível principalmente no branco do olho (icterícia), também são freqüentes. Nas crianças, a doença pode causar inchaço doloroso nas mãos e pés. Quem sofre de anemia falciforme tende a desenvolver infecções com maior freqüência. Nos casos de palidez excessiva, é preciso encaminhar o doente para uma emergência, imediatamente. Fenilcetonúria – Também fruto de um defeito congênito, calcula-se que a doença atinja um em cada 10 mil recém-nascidos, no Brasil. O organismo do doente tem uma deficiência que não permite a metabolização da fenilalanina – um aminoácido que se torna tóxico, quando se encontra em grandes concentrações no sangue. A fenilalanina ataca principalmente o cérebro e causa deficiência mental. Controlar a alimentação é o único jeito de combater a fenilcetonúria. A dieta deve ser à base de alimentos que não contenham a substância. O Ministério da Saúde preconiza que todo produto industrializado contenha, no rótulo, informações sobre a presença da substância.