Setembro é o mês de Conscientização e Divulgação da Fibrose

Setembro é o mês de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística
Decorrente de uma disfunção das glândulas de secreção exócrina, é caracterizada pela produção de
um muco mais espesso, que bloqueia as vias respiratórias e também outros órgãos, afetando o
pâncreas e o fígado, entre outros. A incidência da doença varia de 1 para cada 9.000 nascimentos
entre brancos; um indivíduo em cada 25 é portador assintomático do gene. A doença é menos
frequente entre negros e asiáticos.
Mesmo com todas estas informações coletadas em pesquisas nos últimos 20 anos, e tendo sido
localizado o gene e esclarecido o mecanismo bioquímico de ação da doença, a cura ainda não foi
descoberta. Mas há tratamentos disponíveis que podem oferecer ao paciente mais qualidade de vida.
“Hoje temos, no Brasil, entre os cerca de 3.200 pacientes em acompanhamento, mais de
40% de adultos. Esta sobrevida prolongada, em média até os 38 anos de idade, só é possível
por meio de um tratamento multidisciplinar”, esclarece dr. Paulo de Tarso Roth Dalcin,
presidente da Comissão de FC da Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia (SBPT).
Estima-se, no entanto, que no Brasil haja aproximadamente 8 mil pacientes com a doença. Ou seja, a
grande maioria deles não tem conhecimento de sua condição, portanto não recebe o tratamento
adequado.
O Teste do Pezinho
Outro fator importante é o diagnóstico precoce, preferencialmente ainda na maternidade, nos
primeiros dias de vida. Isso é viável por meio do chamado ‘Teste do Pezinho’. O exame é obrigatório
desde 2001, quando o Ministério da Saúde regulamentou o Programa Nacional de Triagem Neonatal
(PNTN) através da Portaria GM nº 822. O problema é que oito anos se passaram e muitos estados
ainda não cumpriram a lei de incluir a FC entre as doenças a ser detectadas pelo teste.
“Com o diagnóstico feito já no nascimento, se fecha a torneira de desperdício dos gastos
com os sintomas em doentes em que ainda não foi identificada a FC. Além do que, nestes
casos, geralmente a doença permanece por anos sem o correto tratamento, gerando custos
não só ao estado, mas especialmente para a família, deteriorando a saúde do paciente e
causando sofrimento”, afirma o especialista.
Sem o diagnóstico, os principais problemas que levam os pacientes aos consultórios médicos são os
respiratórios recorrentes, tais como sinusite ou pneumonia, além do mau funcionamento do
pâncreas, eliminação de gordura nas fezes, desnutrição, diarréia crônica, perda acentuada de peso e
suor mais salgado do que o normal. Este último faz da FC também conhecida como a “Doença do
Beijo Salgado”, pois esta é a sensação ao se beijar a face do paciente.