PRA VIDA – PROGRAMA DE APOIO A VIDA Definições Doença crônica: ⇒ Persiste por períodos superiores a seis meses e não se resolve em um curto espaço de tempo e apresentam efeitos de longo prazo, difíceis de prever. ⇒ Não põe em risco imediato a vida de um paciente, por isso não assume caráter de emergência. ⇒ Apesar de uma doença crônica não ser uma emergência, ela pode ser extremamente séria em determinados tipos de câncer, doenças respiratórias, doenças cardiovasculares, entre outras. As populações adulta e idosa são as mais afetadas pelas doenças crônicas No Brasil, de acordo com o Ministério da Saúde, nas últimas décadas as doenças crônicas não transmissíveis (DCNT) tornaram-se as principais causas de óbito e incapacidade prematura. As possíveis causas são as transformações sociais e econômicas das últimas décadas e a alterações nos estilos de vida das pessoas: ⇒ Mudanças dos hábitos alimentares. ⇒Aumento do sedentarismo e do estresse. ⇒Aumento da expectativa de vida da população. Hoje, elas constituem um sério problema de saúde pública. Doenças crônicas Doenças crônicas que se manifestam mais na população adulta e idosa: Hipertensão Doenças cardiovasculares Asma Câncer Doenças auto-imunes Diabetes Doença de Alzheimer Doença de Parkinson ou Mal de Parkinson Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) AIDS/SIDA As doenças crônicas incluem também todas as condições em que um sintoma existe continuamente, e mesmo não pondo em risco a saúde física da pessoa, são extremamente incômodas levando à disrupção da qualidade de vida e actividades das pessoas. EX: síndromes dolorosos. Doenças cardiovasculares, câncer, diabetes e doenças crônicas respiratórias são as maiores responsáveis pela mortalidade no mundo, representando 60% de todas as mortes. Várias delas podem ser prevenidas ou controladas: ⇒ Detecção precoce. ⇒ Adoção de dieta e hábitos saudáveis. ⇒ Prática de exercícios. ⇒ Acesso a tratamento adequado recomendado pelo profissional de saúde. No Brasil, segundo o IBGE – Instituto Brasileiro de Geografia e e Estatistica - 75,5% dos idosos têm alguma doença crônica As doenças físicas, particularmente as graves, crônicas e dolorosas, têm um papel importante em cerca de 20% dos suicídios entre os indivíduos idosos. Doenças crônicas em que há maior prevalência de comportamento suicida. Câncer Mal de Alzheimer - onde ocorre um declínio cognitivo Mal de Parkinson -é caracterizada por uma desordem progressiva do movimento Doenças Pulmonar Obstrutivas Crônicas – DPOCs Bronquite crônica e Enfisema. (Bronquiectasias e Asma) HIV Outras doenças incapacitantes. Depoimento "Há quatro anos, eu estava andando na rua quando desmaiei, caí e quebrei uma costela. Investigando a causa daquele desmaio, descobri que tenho ateromatose, uma doença degenerativa que entope minhas artérias carótidas e aorta. Isso prejudica o fluxo de sangue e oxigênio para meu cérebro, provocando desmaios e a morte de células nervosas. A ateromatose é imprevisível. Posso ter um derrame, dentro de um mês ou 15 anos, e perder a consciência de quem sou para sempre. Logo que fui diagnosticada, me inscrevi na Dignitas. Eu conhecia e admirava o trabalho do americano Jack Kevorkian, o Dr. Morte, que auxiliava seus pacientes terminais a morrer. Fiquei aliviada ao descobrir uma organização capaz de fazer isso, mesmo que eu tivesse de viajar até a Suíça. Não sei se usarei o serviço algum dia, mas é um conforto ter essa opção. Tenho duas filhas maravilhosas. Uma é mais emotiva e não gosta de tocar no assunto. Mas nenhuma das duas se opõe à minha decisão. Caso eu tenha algum problema grave, com sequelas, elas sabem onde encontrar uma pasta com declarações escritas sobre o meu desejo de cometer suicídio assistido e ser cremada. Antes, eu era muito ativa. Hoje em dia, tudo é devagar por causa dessa doença. Tenho sono o tempo todo. Sinto dor para engolir. Às vezes, não consigo me equilibrar. Sei que há uma cirurgia para tratar da ateromatose. Mas é um risco. De dois conhecidos que fizeram, um morreu durante a operação e outro ficou com sequelas graves. Como qualquer outra pessoa, adoraria morrer dormindo, de enfarte, daqueles fulminantes. Mas nada me garante esse destino, e eu tenho pavor de perder o controle do meu cérebro. Sei bem como é acompanhar alguém que sofreu disso. Antes de morrer, minha mãe passou três anos delirando num leito de hospital, sem reconhecer pessoas e falar coisa com coisa. Foi terrível. Proibi minhas filhas de a visitarem. As duas tinham que guardar somente lembranças boas da avó, que não parecia mais um ser humano. Quero livrar as minhas filhas dessa dor. Para mim, a morte é o final feliz. Você e seu sofrimento não existem mais. As pessoas próximas ficam tristes, passam por um período de luto e depois sentem saudade. Frequento médicos e faço exames regularmente. Não deixei de fumar um maço de cigarros por dia. Não há muito o que fazer nesse estágio da vida. Daqui pra frente, o que vier é lucro. Já deixei tudo pronto para elas. Não tenho mania de morte. Sou bem-humorada. Faço um esforço danado para realizar tudo o que ainda posso. Ultimamente, ando atarefada com a reforma do meu apartamento. Não entendo quando alguém sonha viver até os cem anos e não imagina a qualidade de vida e limitações que teria nesta idade. Experimentei muito mais do que várias pessoas de 90 anos. Não fiquei na janela olhando a vida. Aproveitei minha juventude, peguei muito sol, viajei pelo mundo, namorei, casei, me divorciei e trabalhei duro. Não me sinto uma suicida. Jamais pularia da janela. Cada um de nós é diferente e tem a suas crenças. O que serve para mim pode não servir a mais ninguém. Respeito isso. Não sou dona da verdade. Mas sou dona da minha vida." Suicídio Pacientes com patologias crônicas em estágios avançados tem risco aumentado de suicídio quando comparado a população em geral.(Breibart, 2009) No que se refere a ideação suicida, acredita-se que sua prevalência em pacientes com patologias crônicas em cuidados paliativos, seja mais alta do que os estudos revelam. (Breibart, 2009) Pesquisa mostraram que 17% dos pacientes com dor , apresentavam a ideação suicida. E que sua revelação estava atrelada a uma sólida relação médico-paciente. Suicídio Mesmo com a capacidade física reduzida, observa-se que o ato consumado de suicídio ocorre mais em estágio muito avançado da doença, estando relacionado de forma clara com o prognóstico. Fatores que aumentam o risco de suicídio: Tentativas prévias. Ideação suicida. Histórico familiar Suicídio Motivações: A perda do status funcional. Considerar-se um peso para os outros. Depressão. Falta de esperança. Medo de sofrer. Reação emocional negativa ao tratamento. Reação adversa ao tratamento. A Depressão e a Desesperança são fatores importantes a serem observados A Depressão deve ser tratada antes de se propor discussões sobre planejamento de suporte e manutenção ou não, do tratamento ao final da vida em doenças progressivas. A Falta de Esperança é comum em pacientes com prognóstico reservado ou em estágios avançados da doença. A sensação de não ter mais nada a ser feito ou oferecido cria a sensação de abandono e isolamento. COMUNICAÇÃO DA MÁ NOTÍCIA ⇒ Cada vez mais as relações entre os profissionais de saúde e o paciente tem sofrido transformações sobre o consentimento a respeito do diagnóstico e tratamento desse último. ⇒ Quando o tratamento é curativo, é confortável para médico e sua equipe trabalhar com informações. ⇒ Quando a doença caminha para uma resposta não eficaz e há a possibilidade de morte do paciente, essa relação tende a se tornar difícil. ⇒ Considerando a morte como um fracasso terapêutico, a comunicação da má noticia se torna muito difícil, as vezes quase impossível. A exaustão, que é a fadiga no seu sentido mais amplo também é um fator importante no que se refere ao aumento do suicídio em paciente com doença crônica-degenerativa. O desenvolvimento da tecnociência proporciona atualmente uma perspectiva de vida mais longa através da melhora das terapias. Esse fator acaba gerando um maior desgaste social, físico e psicológico. COMUNICAÇÃO DA MÁ NOTÍCIA A comunicação da Má Notícia deve ser feita pelo médico. Ele pode até ser auxiliado por um psicólogo, porém, ele deve informar o diagnóstico e o prognóstico. O médico precisa desenvolver habilidades para informar a situação ao paciente. Saber transmitir segurança frente a situação e responder as perguntas do paciente com honestidade. Se a comunicação for feito somente por quem não tem a capacidade técnica para responder as frequentes perguntas de forma adequada, com certeza a comunicação será um fracasso. Avaliação e manejo do paciente potencialmente suicida Deve ser realizada uma acurada avaliação psicológica: Frases de alerta “ Eu preferia estar morto” “Eu não aguento mais” “Nada mais pode ser feito” “Eu estou sendo um peso para os outros” “Os outros serão mais felizes sem mim” Nessa situação é preciso haver uma escuta atenciosa procurando identificar causas, medos e valores que levam o paciente a ter a ideação suicida. Intervenção A intervenção deve ser no sentido de prevenir o suicídio através do controle inadequado dos sintomas físicos e psiquiátricos/psicológicos Cuidados Paliativos: Conforto; Atenção; Controle dos sintomas físicos; Presença constante ( papel da família); Facilitar a expressão religiosa; Explorar os sentimentos presentes; Buscar sentido, valores e propósitos para o hoje. OMS - Organização Mundial da Saúde A OMS considera como paliativos aqueles cuidados totais ativos Fundamental: O controle da dor e de outros sintomas Controle de problemas psicológicos, sociais e espirituais. Cuidados Paliativos Por que? Predomínio de doenças crônicodegenerativas De evolução lenta, causando muito sofrimento ao paciente e à família Levam ao comprometimento funcional causando dependência física e psicológica. É necessário que os cuidados paliativos avaliem e preencham as lacunas psicoexistenciais nos pacientes portadores de doenças crônicas, degenerativas ou fora de possibilidade de cura, cumprindo seu papel de abrangê-lo em sua totalidade.