"autismo"? - autismus deutsche schweiz

O que significa "autismo"?
O termo "autismo" vem do Grego e significa "estar muito relacionado consigo próprio".
Certas pessoas são solitárias, só se interessam por uma especialidade, tem dificuldades na
área da empatia, como comunicar adequadamente com outras pessoas e evitam o contacto.
Quando essas características são tão acentuadas, até chegarem ao ponto de impedir o
desenvolvimento de uma criança, então fala-se de "Autismo" como um profundo distúrbio de
desenvolvimento. Para esse tipo de diagnóstico tem que existir distúrbios nas seguintes três
áreas:
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Peculiaridades da linguagem e da comunicação, p.ex. atraso no ou falta de
desenvolvimento da linguagem ou perda da linguagem existente, como também uma
repetição frequente de palavras ou frases.
Anormalidades nas interacções sociais, p. ex. características especiais no olhar, nas
expressões faciais e nos gestos. Pouco interesse em outras crianças ou formas ineptas
no contacto, falta de compreensão para processos em grupos.
Interesses reduzidos e jogo repetitivo, p. ex. girar nas rodas de carros de brinquedo,
colocar objectos em fila, movimentos estranhos com as mãos e o corpo, medo do
novo, dificuldades com mudanças, interesses especiais acentuados.
Pessoas com um transtorno autista percebem o seu ambiente de forma diferente. Muitas das
vezes concentram-se em detalhes e tem dificuldade em capturar uma situação no geral.
Raramente olham nos olhos e quase mal conseguem detectar e interpretar correctamente a
disposição do seu parceiro pelo rosto.
Hiper- ou hiposensibilidade perante luzes, cheiros, sons ou toques são comuns. Como por
exemplo uma fascinação por luzes ou superfícies brilhantes, medo de certos sons, preferência
por apertos fortes ou cheirar superfícies e tocar em objectos de forma estranha. Estas formas
de comportamento designam-se como distúrbios de percepção.
Todas estas dificuldades levam crianças ou adultos com autismo a terem problemas graves
em compreender o seu ambiente como uma totalidade com significância. As suas
oportunidades de aprendizagem estão por isso frequentemente prejudicadas. Pessoas com
autismo tem dificuldades na empatia e em criar relações adequadas com os seus próximos.
Os sintomas manifestam-se nos três primeiros anos de vida. Transtornos autistas podem ser
acompanhados por um retardo mental.
As causas do autismo não estão até hoje completamente esclarecidas. Na formação vários
factores desempenham seguramente um papel importante. Influências genéticas e danos
antes, durante e após o nascimento podem afectar o desenvolvimento do cérebro e causar o
distúrbio autista. Autismo não é com certeza determinado por falhas na educação ou conflitos
familiares.
Os sintomas dos distúrbios autistas são diversos e mudam ao longo do desenvolvimento
infantil. Com a ajuda certa, as capacidades afectadas podem melhorar e o comportamento
autista pode diminuir.
Autismo e a sua frequência
Até há 20 anos o autismo infantil era considerado como uma doença muito rara. Mas novos
inquéritos mostram que aproximadamente 0,7% de todas as crianças sofrem de um transtorno
do espectro autista. Um terço dessas crianças sofrem de autismo clássico enquanto nos
restantes dois terços se trata de outros distúrbios autistas. Em todas as formas de autismo os
rapazes são mais afectados do que as raparigas.
Relacionado com a Suíça isso significaria que em cada ano nascem 500 crianças, que
desenvolvem um transtorno autista. Na Suiça existem aproximadamente 9'000 crianças e
jovens entre os 0-18 anos com um distúrbio autista e cerca de 40'000 pessoas no total.
De momento ainda existe pouco esclarecimento sobre se realmente há um aumento de
transtornos autistas ou se devido à modificação dos critérios diagnósticos e um melhor
apuramento, o diagnóstico é feito com mais frequência.
Em muitas pessoas, especialmente aquelas com várias deficiências ou apenas com um ligeiro
comportamento autista, o diagnóstico é feito só tarde ou nunca chega a ser feito.
O espectro de distúrbios autistas
Para descrever com mais precisão as formas dos distúrbios autistas são utilizados vários
termos. Mas as formas existentes não podem ser acentuadamente distinguidas umas das
outras. Em geral elas são descritas como "transtornos profundos de desenvolvimento" ou
como "espectro autista". As várias formas distinguem-se através dos seguintes pontos:
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estado de gravidade dos sintomas autistas
desenvolvimento em geral e autonomia na vida quotidiana
idade no início dos sintomas
Actualmente são utilizados os seguintes termos por profissionais:
Autismo clássico
A forma clássica do autismo infantil é chamada por autismo infantil ou Kanner-autismo. Os
sintomas tem que ser identificados antes do terceiro ano de vida.
Autismo de alto nível funcional
Se as crianças com autismo infantil tiverem na sua inteligência pouco afectadas, trata-se de
autismo de alto nível funcional.
Síndrome de Asperger
Existe um grupo de crianças com um transtorno autista cujos défices na linguagem e no
aspecto social são menos acentuados e que na regra geral são capazes de superar o dia-a-dia
de forma independente. Ao distúrbio destas crianças dá-se o nome do médico, que pela
primeira vez o descreveu, síndrome de Asperger.
Autismo atípico
Quando não existem sintomas em todas as áreas ou quando os sintomas não são tão
acentuados, então trata-se de autismo atípico.
Autismo de início tardio
Quando os sintomas somente se manifestam após os primeiros dois anos e meio de idade,
trata-se de autismo de início tardio. Quando as crianças afectadas têm uma evolução de
doença particularmente grave e perdem conhecimentos já existentes, trata-se então de um
transtorno desintegrativo da infância.
A maioria das crianças com transtornos autistas não mostram outros tipos de doenças
neurológicas. Nesses casos o autismo existe em forma isolada. Aproximadamente 10% das
crianças afectadas - especialmente aquelas com uma deficiência mental significativa - sofrem
além do transtorno autista de uma doença neurológica conhecida (p. ex. síndrome de Rett,
esclerose tuberosa, síndrome do X frágil).
Há mais de 20 anos que os transtornos autistas são compreendidos como profundos
transtornos do desenvolvimento e não mais como doenças mentais, c. p. ex. esquizofrenia
infantil.
Quem é que faz o diagnóstico correcto?
Em maioria dos casos são os pais, que devido ao desenvolvimento do seu filho se mostram
preocupados e tem a impressão que "algo não está certo".
Para o diagnóstico é importante que os pais descrevam em detalhes a um especialista como a
criança se desenvolveu e como ela se comporta no momento. O exame baseia-se
especialmente no comportamento comunicativo e social da criança. Uma criança com um
transtorno autista tem falta de habilidades apropriadas para a idade, além disso podem ser
observadas características com suspeita de autismo. É importante que o especialista tenha
experiência com crianças com autismo e que o exame seja feito de forma estruturada.
Também devem ser utilizadas escalas de observação e questionários específicos para
autismo.
Quando os sintomas de autismo se manifestam apenas ligeiramente, pode ser difícil distinguir
o autismo de outros transtornos de desenvolvimento. O mesmo problema se manifesta
quando existe a presença de um grande atraso de desenvolvimento ou de uma grave doença
neurológica. Na maioria dos casos será possível fazer um diagnóstico confiável entre os dois
anos e meio e três anos de idade. Para crianças com síndrome de Asperger é preciso fazer
uma observação adicional da criança em grupo com crianças da mesma idade.
Além do distúrbio autista a criança pode sofrer de outras doenças. Por esta razão devem ser
feitos exames neuropediátricos e talvez também genéticos. Os especialistas concordam com a
importância do apoio precoce. Mesmo no caso de só uma suspeita não se deve perder tempo
desnecessariamente e medidas de apoio devem de começar o quanto antes.
Sintomas típicos conforme a idade
Os seguintes comportamentos estranhos podem, mas não tem que ocorrer.
No primeiro ano de vida:
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olhar nos olhos ausente ou raro
Comportamento estranho no contacto físico (fazer festas, acariciar,…)
pouco interesse em brincadeiras em comum como «gugus-dada» ou «hoppe, hoppe, o
cavalhinho"
nenhuma reacção quando a criança é chamada pelo seu nome
No segundo ano de vida:
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falta de desenvolvimento na linguagem ou perda de palavras já usadas
não observar em comum coisas e imagens
não apontar para objectos (excepto quando a criança os quer)
nenhuma imitação de actos de dia-a-dia, como por exemplo limpar ou telefonar
Após o segundo ano de vida:
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pouco interesse em outras crianças
falta de linguagem ou linguagem estranha, a linguagem mal é utilizada para
comunicar
Comportamento de brincar estranho com interesses estritos e recursos repetitivos
estereotipados
pouco interesse em livros ilustrados ou em contar histórias
fascinação por objectos que giram
movimentos com as mãos ou com o corpo estranhos
Sandra - um caso real
Sandra é o primeiro filho da família. Ela tem agora três anos e meio de idade. Pouco antes do
seu primeiro aniversário ela deu os seus primeiros passos. Ela é uma criança calma e fácil de
tratar e consegue entreter-se horas inteiras com um pedaço de pano. Os pais estão
preocupados porque ela ainda não fala. Mas eles leram, que existem grandes diferenças no
desenvolvimento da linguagem. Como Sandra com dois anos de idade continuava a não falar,
foi inscrita para um exame de logopedia. Aí ela é examinada e a sua audição controlada. Em
seguida, ela é transferida com uma suspeita de uma perturbação do espectro autista para uma
agência especializada. Na consulta inicial os pais relatam, que Sandra mal reage ao seu nome.
Ela não aponta com o dedo para coisas, que lhe interessam e não leva nada aos país, para eles
verem. Quando Sandra quer algo, ela pega na mão da mãe, puxa-a para a cozinha e coloca a
mão no puxador da porta. De preferência Sandra rasga jornais em tiras longas ou coloca as
bonecas em fila na estante. No parque infantil ela é muito hábil, mas não liga ás outras
crianças. Ela já fugiu da mãe por várias vezes.
No exame chama a atenção o facto de Sandra nunca olhar para o especialista, mas passado
pouco tempo se encostar a ele e subir para cima do seu colo. Ela praticamente não reage ás
sugestões de jogos, só das bolhas de sabão, é que ela gosta muito. Quando ela quer, que o
especialista faça mais bolhas, põe-lhe o brinquedo nos lábios sem olhar para ele.
Paulo - um caso real
Paulo acaba de fazer seis anos. Até á entrada no infantário ele desenvolveu-se normalmente.
Na sua urbanização mal vivem crianças da sua idade. Ele brinca principalmente sozinho ou
com os vizinhos de menos idade. Os seus pais estão muito satisfeitos por o Paulo já se
interessar por números e letras. Além disso, ele conhece muitas marcas de carros e detalhes
técnicos. Até com o computador ele já sabe lidar bem.
No jardim de infância o Paulo tem grandes problemas no contacto com as outras crianças. Ele
não entende os jogos em grupo e quer falar apenas sobre carros. Por isso interrompe as outras
pessoas e, por vezes, consegue também ser muito áspero. Muitas das vezes ele fala muito
alto. A história, que a professora conta, ele não entende e também não lhe interessa. No
circulo e na pausa ele faz questão em sentar-se sempre na mesma cadeira e ao lado da mesma
menina. Além disso, ele cumprimenta e despede-se da professora sempre com as mesmas
frases em alemão.
No exame nota-se que é difícil para ele falar sobre uma experiência no jardim de infância.
Por outro lado quase que não se deixa interromper, quando fala sobre o seu passatempo
favorito, os carros. A sua linguagem é algo precoce. Ele mostra dificuldades em colocar-se
nas posições das figuras de uma história contada e de perceber as suas acções.
reconhecer o autismo
Crianças com distúrbios autistas têm certas semelhanças em comum. No entanto, cada
criança é diferente e os sintomas típicos podem se expressar por diferentes maneiras. As
afirmações seguintes são exemplos e não devem de ser interpretadas pelo género da criança.
Brincar
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O meu filho tem pouca fantasia ao brincar e prefere girar nas rodas dos seus carros de
brincar.
A minha filha tem uma predilecção por puzzles complicados e jogos de paciência.
Ligações socias
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A minha filha quer sempre estar em todo o sítio, para não perder algo.
O nosso filho não entende as regras dos jogos em grupo e não consegue participar de
forma activa.
Reconhecer perigos
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Ruas e carros não metem medo á nossa filha, é por isso, que ela foge de nós com
frequência.
O meu filho é muito medroso. O som de um aspirador põe-lhe em pânico.
Linguagem
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O nosso filho não consegue falar connosco.
O minha filha fala sem parar sobre o seu tema preferido e repete-se frequentemente.
Contacto
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Para a minha filha é difícil olhar nos olhos de uma pessoa - ela prefere observar de
lado.
O meu filho não tem complexos, faz perguntas indiscretas e dirige-se a pessoas
estranhas.
Proximidade física
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Às vezes a minha filha está melhor, quando ela agarra alguém fortemente e aperta.
Proximidade física e dedicações afectuosas são para o meu filho insuportáveis.
Impressões
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Superfícies brilhantes, gotas de água a cintilar tudo, que gire, o nosso filho acha
fascinante.
Tudo é tão colorido e move-se tão rápido, que a nossa filha prefere não olhar.
Ajudas possíveis e tratamentos hoje em dia
«Como é que o meu filho pode ser ajudado de maneira ideal?» é para os pais a pergunta mais
importante e ao mesmo tempo a mais difícil. A maioria dos especialistas concordam, que
medidas de apoio intensivas e precoces melhoram muito o desenvolvimento de muitas
crianças com autismo.
Os programas que melhor foram estudados e cientificamente verificados são programas
específicos em autismo, baseados na terapia do comportamento (como ABA, TEACCH).
Outros princípios baseiam-se mais em métodos terapêuticos do jogo (p. ex. RDI, Mifne,
PLAY). Todos os programas têm uma estrutura clara onde se trabalha todos os dias durante
várias horas com a criança numa situação de 1:1.
Em outros países, programas intensivos baseados na terapia do comportamento fazem parte
do serviço básico e estão disponíveis para todas as famílias. Na Suíça as ofertas de terapias
tem evoluído muito. Mas os seguros de saúde e a IV continuam até agora a rejeitar em grande
parte o financiamento desses programas, o que traz para os país sobrecargas adicionais. No
entanto existe um número crescente de pais, que faz esse tipo de tratamentos intensivos com
os seus filhos.
Para muitas crianças o apoio "heilpädagogisch" está em primeiro plano. Além disso e
conforme os problemas da criança existem tratamentos específicos tais como a logoterapia, a
fisioterapia, a "Psychomotorik" ou a ergoterapia. Uma integração sensorial pode ajudar
crianças com graves perturbações no aperceber.
Para pessoas afectadas, que não comunicam com a linguagem, métodos de apoio na
comunicação (c. p. ex. PECS, linguagem gestual, meios electrónicos) podem ser uma grande
ajuda. Também é aplicada a comunicação apoiada (fc - facilitated communication).
Crianças com mais idade ou jovens com autismo de alto nível funcional ou com síndrome de
Asperger precisam de programas especiais, como por exemplo um treino social, para
melhorar as suas habilidades sociais e comunicativas.
O importante é que as crianças afectadas recebam medidas de suporte específicas para
autismo e adequadas às necessidades individuais. Esse tipo de programas também podem ser
para jovens e adultos benéficos.
A práctica escolar hoje em dia
Muitos pesquisas mostram que crianças com distúrbios autistas são frequentemente ensinadas
em escolas que não dizem respeito ao seu nível cognitivo. A maioria são ajudadas em
"heilpädagogischen Sonderschulen". Só poucas escolas são especificamente para crianças
com autismo. Crianças com síndrome de Asperger podem geralmente superar a matéria de
uma escola regular. Precisam é frequentemente de medidas de apoio especificas ou de um
ensino em turmas pequenas.
Hoje em dia em vários sítios crianças com necessidades especiais já não são ensinadas em
"Sonderschulen", mas sim integradas nas escolas regulares, o que também acontece com
crianças com distúrbios autistas. Mas na maioria das vezes ainda faltam acompanhamentos
necessários intensivos.
Um ensino escolar com crianças com um desenvolvimento "normal" pode fornecer a crianças
com autismo impulsos importantes sociais e melhorar muito as suas oportunidades de
aprendizagem.
Novos métodos
Em primeiro plano estão métodos baseados na biomedicina. Eles partem da opinião de que,
um distúrbio congénito no metabolismo causa o aparecimento dos sintomas autistas e de que
os sintomas tem que ser tratados medicamente.
Por um lado pode existir uma falta de substâncias importantes como minerais ou vitaminas,
que é compensada por um abastecimento adequado. Por outro lado pode uma quantidade
excessiva de substâncias perigosas causada por uma função intestinal perturbada ou por
influências ambientais prejudicar o corpo da criança. Como contramedidas existem dietas
como a dieta livre de caseína e glúten.
O diagnóstico e o tratamento adequado tem que ser feitos por um médico especialista
familiarizado com esses métodos.
Transtornos na percepção visual ou acústica podem melhorar com meios de ajuda (tais como
os óculos Irlen).
Muitas famílias afectadas, como também médicos relatam que aplicaram esse tipo de
métodos com êxito. Além disso existem cada vez mais relatórios e pesquisas, que suportam
essas experiências positivas. No entanto ainda continuam a existir muitas perguntas sem
respostas.
O que os pais podem fazer?
Como pai, apercebeu-se que o seu filho é diferente das outras crianças! Siga essas suas
impressões e observe o seu filho exactamente. Converse com um especialista que
acompanhou o desenvolvimento do seu filho (médico de família ou pediatra, …). Não se dê
por satisfeito, se lhe disserem, que tudo ficará bem.
Exija, que o seu filho seja visto por um especialista e avaliado com métodos estandardizados.
Se o diagnóstico "autismo" for feito, não perca a coragem. Fale com pais também com
crianças afectadas e procure ajuda.
Escolha um especialista, em quem confie e deixe-se informar sobre exames mais
aprofundados e em particular sobre métodos de apoio e terapias.
Muito importante é um início imediato de apoio. Esse deve de ser intensivo e não permitir,
que a criança se retire no seu próprio mundo. O apoio deve de ter uma estrutura clara.
Pergunte na associação de pais por documentos informativos e endereços de especialistas.
Dessa forma voçê poderá se informar e adquirir conhecimento especifico.
A associação de pais - o interlocutor
autismus deutsche schweiz
autismus deutsche Schweiz tem como objectivo melhorar a vida das pessoas com autismo e
as suas famílias na Suíça.
autismus deutsche Schweiz é o contacto directo para pessoas afectadas, pais, e especialistas
como também para cantões, municípios e outras instituições e organizações da Suíça alemã.
A associação representa 800 membros (última actualização no final de 2010). Ela própria é
membro do autismusschweiz e baseia-se nos mesmos princípios.
Nós
informamos
aconselhamos
através da nossa página web www.autismus.ch, através de folhetos de
informação e documentações técnicas
através da nossa agência
organizamos
conferências, cursos, workshops para pais, especialistas e pessoas
afectadas. Campos de férias e formação social para
crianças e jovens com autismo
conectamos
através de grupos e apoio regionais, através de agências de contacto
entre política, administração, especialistas e instituições
representamos
os interesses perante a política e administração regional
transmitimos
contactos de famílias com crianças afectadas, contactos de especialistas
convidamos
para um aconchegante piquenique em família e para a reunião da
associação
A organização nacional autismusschweiz foi inaugurada a 18 de janeiro de 1975 como uma
associação de pais em Olten. Pais e especialistas juntaram-se para representar de forma
melhor os interesses das pessoas com autismo e para proporcionar um melhor conhecimento
sobre autismo em público.
autismus schweiz
autismusschweiz é o contacto directo para a política, administrações e outras organizações
nacionais e internacionais. A organização representa todas as secções regionais e os seus
1200 membros (última actualização no final de 2010).
autismusschweiz tem a função de informar toda a Suiça, coordenar e dar impulsos na
temática "espectro autista". Ela é negociante e prestadora de serviços do BSV (Bundesamt für
Sozialversicherung).
Endereços de contacto
Autismus deutsche schweiz
Geschäftsstelle
Fischerhöflirain 8
8854 Siebnen
Telefon: + 41 (0) 55 440 60 25
Telefax: + 41 (0) 55 440 14 12
www.autismus.ch
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autismusschweiz
Geschäftsstelle
Bernstrasse 176
3052 Zollikofen/Bern
Telefon: + 41 (0) 31 911 91 09
[email protected]
www.autismusschweiz.ch
autisme suisse romande
Av. De la Chabilière 4
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Telefon: + 41 (0) 21 646 56 15
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autismo svizzera italiana
Via Ciseri 19
6600 Locarno
Telefon: + 41 (0) 91 857 99 33
[email protected]
www.autismo.ch