Ata da reunião

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Associação dos Amigos e Portadores de
Psoríase do Rio de Janeiro
ATA DA REUNIÃO MENSAL ORDINÁRIA DE 31 DE JULHO DE 2010
Aos trinta e um dias do mês de julho de dois mil e dez, às 10 horas, em sua sede
na Av. Mem de Sá – 197, Centro, deu-se início a Reunião Mensal da Associação
dos Amigos e Portadores de Psoríase do Estado do Rio de Janeiro – Psorierj,
contando com a presença da Diretoria e de seus associados que somaram um
total de 75 pessoas. Os participantes quando da chegada, assinaram o Livro de
Presença. Instalada a assembléia A Presidente da Psorierj, dá as boas vindas à
todos e convida o Sr. Domingos Fernando à fazer a leitura da Ata da reunião do
mês anterior que foi aprovada por todos. Em seguida a presidente, Sra. Denise
dá a palavra a Dra. Bruna Picciani, dentista estomatologista que trata de
pacientes com psoríase, que se apresenta dizendo que trabalha com a parte de
boca, com o Dr. João Avelleira na Santa Casa. Com a Dra. Jane no Hosp.
Antonio Pedro e com a Dra. Sueli Carneiro, no Hospital do Fundão. Diz que
algumas manifestações de pacientes com psoríase podem se dar no interior da
boca e que o dermatologista não tem o hábito de examinar a boca. Pacientes
que utilizam medicamentos imunossupressores podem desenvolver algumas
lesões na cavidade oral. Diz que já deu duas palestras na psorierj e que
trabalhando com pacientes de psoríase viu que muitos têm problemas na boca e
na dentição e como trabalha na Associação Brasileira de Odontologia e que lá
ofereceram a ela a oportunidade de atender os pacientes de psoríase e fazer
tratamento dentário, aos sábados pela manhã e que ela mais três dentistas que
trabalham com ela farão tratamentos gratuitos para os nossos associados. Ela
entrega papéis com encaminhamento para os pacientes que quiserem usufruir do
tratamento, com endereço e telefones para marcar a consulta. Foi dada a
palavra ao Sr. João Batista que conta que está sendo atendido pela Dra. Bruna e
elogia o carinho com que é tratado e diz que nós não estamos acostumados a ser
bem tratados em serviços médicos. Diz que ficou apaixonado pela Dra, Bruna
que trata todos com muito carinho e aproveita para falar que precisamos nos unir
mais e aproveitar todas as oportunidades que surgirem e diz que à medida que
tomamos conhecimento da enfermidade melhoramos e devemos fortalecer a
PSORIERJ. Diz que começou o tratamento porque estava mal e que hoje está
sorrindo à toa e que hoje em dia não tem mais problema com rejeição e que
temos que divulgar o que é psoríase. Algumas pessoas se apresentam, algumas
vindas através da entrevista da Dra. Luna Azulay na Rádio Tupi, outras através
da Internet e contam a sua história até a chegada da Dra. Sueli, que inicia a
palestra dizendo que é especialista em dermatologia e reumatologia e que
trabalha com pacientes com psoríase e com artrite na psoríase, que é o tema da
palestra. Fala sobre a relação do médico com o paciente e diz que o médico
entende que por vezes o paciente se canse de tantos tratamentos e que é
comum que acabe fugindo, ocasionando no futuro o aparecimento de lesões que
poderiam ter sido evitadas. Pede a todos que não cansem do tratamento e
explica que todas as doenças, cujo tratamento leva mais de três meses, são
rotuladas pelos médicos como crônicas, mas que isso não significa que a doença
não tenha cura, ou que não possa desaparecer. Diz que tem muitos pacientes
que ficam anos e anos sem a doença e que só voltam uma vez ou outra para
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mostrar como estão bem. Diz para que não devemos ficar achando que temos
psoríase e que é para sempre, não é verdade, pois a doença pode entrar em
remissão, pode ficar inativa e portanto não devemos desanimar. Diz que qualquer
sintoma que sinta na articulação, no músculo ou no tendão, deve-se procurar um
reumatologista, não um ortopedista. Explica que a ortopedia é uma especialidade
que cuida de traumatismo, se vc torce o pé procure um ortopedista, mas se tem
dor na articulação, no tendão ou no músculo, procure um reumatologista. Fala
que muitos pacientes têm dor no ombro e que pode ser da psoríase. Diz que
sempre fala que todos devem ter amor pela sua pele e também deve ter amor e
carinho pelas juntas e articulações. Explica que não devemos arrancar
casquinhas, arranhar a pele, passar bucha etc. Assim como a pele, as juntas
também pioram com traumatismos. Fala sobre os antiinflamatórios, remédios
para dor, remédios para pressão alta etc. que não devemos usar e pede para
tomarmos cuidado e quando formos atendido por um médico de outra
especialidade temos que falar que temos psoríase. Devemos perguntar ao
médico que nos cuida sobre os remédios que não devemos usar. Diz que quanto
mais a gente conhece sobre a nossa doença e sobre o nosso organismo, melhor
a gente vive, melhor a gente caminha ao longo da vida. Não devemos usar
remédios sem o conhecimento do médico. Diz que os médicos sempre sabem de
detalhes da vida do paciente e que isso é importante. A dor na junta é tratada
com remédio e exercícios, que é muito importante, pois melhora o estresse,
melhora a articulação, emagrece. Quanto mais satisfeito a gente fica com a
gente mesmo, melhor ficamos com relação à doença. A pessoa deve escolher
uma atividade física. Diz que às vezes precisamos de remédios mais sofisticados
e que os médicos começam sempre com os mais simples e sempre insiste na
atividade física. Diz que quer que fique claro, que não devemos deixar de lado a
articulação. Qualquer coisa que sinta que está fora do padrão, que é uma coisa
nova, deve ser comunicada ao médico que nos acompanha. Lembrar que o
tratamento sempre vai começar por uma coisa mais simples, que a atividade
física é de extrema importância e que todas as coisas que fazem traumatismo
com a articulação, pioram a articulação, assim como o traumatismo na pele, piora
o estado da pele. Diz que devemos insistir quando o médico não dá muita
atenção a nossa queixa, para ser encaminhado a um reumatologista. Diz que
todos que tem artrose na coluna, nos joelhos, quando acordam não sentem dor, a
dor vem depois que caminham muito, que fazem exercícios, etc., mas se a
pessoa tem descanso e acorda com dor essa doença não é mais artrose, é uma
doença que inflama e a pessoa que tem psoríase deve estar ligada à artrite
psoriática. Diz que a artrite psoriática pode atacar os ombros, as mãos, a coluna
etc e que devemos estar atentos a esses sintomas. Quanto a dor for na coluna,
devemos fazer atividades físicas para evitar que a coluna fique dura, rígida. A
Dra. Sueli dá a palavra aos presentes que fazem várias perguntas. Diz que os
remédios tem respostas diferentes para cada pessoa, que o ser humano é
completo e que tudo tem influência sobre o medicamento que usa. É importante
nos conhecermos para entender melhor a doença. Explica que devemos fazer
uma preparação antes de uma atividade física. Uma participante diz que tem
obesidade mórbida e que todos os medicamentos que usa, tem que ser em doses
maiores, fala sobre a discriminação e diz que parou de fazer tratamentos e
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exames e que o quadro está estacionado só aumentando quando está mais
abalada. Diz que foi a um reumatologista que respondeu que todas as suas
queixas eram devidas a obesidade, apesar dela ter falado que poderiam ser
devido a psoríase. Diz ter aprendido muito participando de nossas reuniões.
Fala também sobre a falta de conhecimento geral sobre a psoríase. A Dra. Sueli
fala sobre o dia Mundial da Psoríase que é para mostrar as pessoas que a
doença existe, mas que isso não pode impedir as pessoas de viver, pois a
doença não é contagiosa. Fala da importância em divulgar que a doença não é
contagiosa e que podemos levar uma vida normal. Diz que alguns médicos têm
idéia errada achando que as pessoas já se acostumaram com a discriminação,
mas que não é bem assim e muitas vezes as pessoas ficam deprimidas por isso.
Ela diz que não devemos deixar que isso afete o nosso coração, pois teremos
mais chance em ficarmos obesos, deprimidos e renunciar a própria vida. Não é
acostumar e sim não deixar que isso o afete por dentro. Diz que realmente o
aumento de peso é ruim, para as articulações, para o coração, para as juntas,
para a pressão alta etc. e que muitas pessoas somente com a diminuição do
peso melhoram. Diz que trabalha no Pedro Ernesto e no Fundão e dispõem os
Serviços aos presentes. Uma senhora fala sobre óleo de copaíba e pergunta
sobre remédios tópicos e a Dra.Sueli fala que o carinho com a pele envolve o
creme, o óleo. Pergunta sobre o tratamento psicológico e a Dra. Sueli diz que há
várias opções e que no fundão há um grupo. Se a pessoa tem convênio pode
procurar um psicólogo. Uma senhora fala que se sente mal com o ar
condicionado e que não pode viajar de ônibus ou avião, não pode ir a shopping,
por ter esse problema com o ar condicionado e pergunta se tem alguma relação
com a psoríase e com o fato de usar o metotrexato. A Dra. Sueli diz que é muito
variável as relações da psoríase com outros problemas. Diz que o MTX, pode
causar pneumunite, mas que é muito raro. Diz que possivelmente ela tem
irritabilidade do bronquio com ar frio, maior do que o esperado. Diz que o doente
tem que participar na escolha do tratamento , mas que o médico é que tem que
escolher o que é melhor para o paciente. O médico tem que dizer quais são os
riscos e a s opções. Uma senhora diz que tem psoríase há muitos anos e que
sempre fez tratamento, mas que nem sempre pode comprar os remédios e
pergunta se há algum tipo de ajuda. A Dra. Sueli diz que quanto mais forte for a
Associação mais fácil será de se conseguir, através dela os medicamentos que
precisa. Diz que o grupo da artrite reumatóide conseguiu muito mais que o grupo
da artrite psoríatica. A Dra. Sueli diz que o fundão tem uma farmácia universitária
que custa um terço do que custa aqui fora. Diz que os médicos tem opções mais
baratas para tratar o paciente. Diz que felizmente a pessoa pode tratar a
psoriase, com muito, pouco ou nenhum dinheiro. Tem remédios que pode pegar
na Secretaria da Saúde, como a ciclosporina, o neotigason e os imunobiológicos.
Existem opções e que a melhor opção pode custar caro, mas que se vai
conseguir o tratamento com um medicamento mais barato. Explica que artrite é
uma doença inflamatória, com calor e dor e que a artrose é uma doença
degenerativa. Em relação à pele temos desde tratamentos baratos, como coaltar
ou antralina, que tratam psoríase desde o século XVII, até a vaselina, que no
momento é o remédio usado no exterior, um pouco mais sofisticada, mas é
vaselina. Diz que o coaltar e a vaselina são derivados do petróleo e que esses
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dois remédios que custam barato tratam muito bem a psoríase. Diz que quem
não tem dinheiro para tratar a psoríase pode passar a vaselina dez vezes por dia,
tomar sol 3 vezes por dia e ficar muito bem. Existe possibilidade de tratar com
qualquer remédio o que não funciona é ficar se lastimando, isso só piora. Diz
que temos que ter o espírito para lutar contra as adversidades. Sobre os cremes
fala que tem uns que custam muito baratos e outros caros, mas que todos tratam
a psoríase. Sobre a unha diz que é simples e complexa de tratar, e a maioria dos
remédios que tratam a doença, tratam a unha também e que pode ser de uso
tópico também. Diz que atende no ambulatório, sala 222, de psoríase no Fundão
as segundas feiras à tarde e terça pela manhã. Diz que no ambulatório dela é
razoavelmente fácil de conseguir ser atendido. No Pedro Ernesto, trabalha quinta
feira pela manhã e à tarde, na sala 13. Diz que nunca rejeita atender um
paciente. Termina dizendo que voltará outras vezes se quisermos e é aplaudida
por todos. Vanessa fala com todos e entrega os folhetos para que quem queira
levar e distribuir para dar conhecimento da doença. Domingos diz que a próxima
reunião é no dia 28 de agosto e a reunião é encerrada e todos são convidados a
participarem do coffee break que é servido a seguir.
Rio de Janeiro, 31 de julho de 201
Denise Santos Oliveira de Souza
Domingos Fernando
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