Associação dos Amigos e Portadores de Psoríase do Rio de Janeiro ATA DA REUNIÃO MENSAL ORDINÁRIA DE 31 DE JULHO DE 2010 Aos trinta e um dias do mês de julho de dois mil e dez, às 10 horas, em sua sede na Av. Mem de Sá – 197, Centro, deu-se início a Reunião Mensal da Associação dos Amigos e Portadores de Psoríase do Estado do Rio de Janeiro – Psorierj, contando com a presença da Diretoria e de seus associados que somaram um total de 75 pessoas. Os participantes quando da chegada, assinaram o Livro de Presença. Instalada a assembléia A Presidente da Psorierj, dá as boas vindas à todos e convida o Sr. Domingos Fernando à fazer a leitura da Ata da reunião do mês anterior que foi aprovada por todos. Em seguida a presidente, Sra. Denise dá a palavra a Dra. Bruna Picciani, dentista estomatologista que trata de pacientes com psoríase, que se apresenta dizendo que trabalha com a parte de boca, com o Dr. João Avelleira na Santa Casa. Com a Dra. Jane no Hosp. Antonio Pedro e com a Dra. Sueli Carneiro, no Hospital do Fundão. Diz que algumas manifestações de pacientes com psoríase podem se dar no interior da boca e que o dermatologista não tem o hábito de examinar a boca. Pacientes que utilizam medicamentos imunossupressores podem desenvolver algumas lesões na cavidade oral. Diz que já deu duas palestras na psorierj e que trabalhando com pacientes de psoríase viu que muitos têm problemas na boca e na dentição e como trabalha na Associação Brasileira de Odontologia e que lá ofereceram a ela a oportunidade de atender os pacientes de psoríase e fazer tratamento dentário, aos sábados pela manhã e que ela mais três dentistas que trabalham com ela farão tratamentos gratuitos para os nossos associados. Ela entrega papéis com encaminhamento para os pacientes que quiserem usufruir do tratamento, com endereço e telefones para marcar a consulta. Foi dada a palavra ao Sr. João Batista que conta que está sendo atendido pela Dra. Bruna e elogia o carinho com que é tratado e diz que nós não estamos acostumados a ser bem tratados em serviços médicos. Diz que ficou apaixonado pela Dra, Bruna que trata todos com muito carinho e aproveita para falar que precisamos nos unir mais e aproveitar todas as oportunidades que surgirem e diz que à medida que tomamos conhecimento da enfermidade melhoramos e devemos fortalecer a PSORIERJ. Diz que começou o tratamento porque estava mal e que hoje está sorrindo à toa e que hoje em dia não tem mais problema com rejeição e que temos que divulgar o que é psoríase. Algumas pessoas se apresentam, algumas vindas através da entrevista da Dra. Luna Azulay na Rádio Tupi, outras através da Internet e contam a sua história até a chegada da Dra. Sueli, que inicia a palestra dizendo que é especialista em dermatologia e reumatologia e que trabalha com pacientes com psoríase e com artrite na psoríase, que é o tema da palestra. Fala sobre a relação do médico com o paciente e diz que o médico entende que por vezes o paciente se canse de tantos tratamentos e que é comum que acabe fugindo, ocasionando no futuro o aparecimento de lesões que poderiam ter sido evitadas. Pede a todos que não cansem do tratamento e explica que todas as doenças, cujo tratamento leva mais de três meses, são rotuladas pelos médicos como crônicas, mas que isso não significa que a doença não tenha cura, ou que não possa desaparecer. Diz que tem muitos pacientes que ficam anos e anos sem a doença e que só voltam uma vez ou outra para Associação dos Amigos e Portadores de Psoriase do Estado do Rio de Janeiro Av. Mem de Sá, 197 – Centro = Rio de Janeiro – RJ – Tel: (21) 2507-3353 CNPJ 06.888.836/0001-50 1 Associação dos Amigos e Portadores de Psoríase do Rio de Janeiro mostrar como estão bem. Diz para que não devemos ficar achando que temos psoríase e que é para sempre, não é verdade, pois a doença pode entrar em remissão, pode ficar inativa e portanto não devemos desanimar. Diz que qualquer sintoma que sinta na articulação, no músculo ou no tendão, deve-se procurar um reumatologista, não um ortopedista. Explica que a ortopedia é uma especialidade que cuida de traumatismo, se vc torce o pé procure um ortopedista, mas se tem dor na articulação, no tendão ou no músculo, procure um reumatologista. Fala que muitos pacientes têm dor no ombro e que pode ser da psoríase. Diz que sempre fala que todos devem ter amor pela sua pele e também deve ter amor e carinho pelas juntas e articulações. Explica que não devemos arrancar casquinhas, arranhar a pele, passar bucha etc. Assim como a pele, as juntas também pioram com traumatismos. Fala sobre os antiinflamatórios, remédios para dor, remédios para pressão alta etc. que não devemos usar e pede para tomarmos cuidado e quando formos atendido por um médico de outra especialidade temos que falar que temos psoríase. Devemos perguntar ao médico que nos cuida sobre os remédios que não devemos usar. Diz que quanto mais a gente conhece sobre a nossa doença e sobre o nosso organismo, melhor a gente vive, melhor a gente caminha ao longo da vida. Não devemos usar remédios sem o conhecimento do médico. Diz que os médicos sempre sabem de detalhes da vida do paciente e que isso é importante. A dor na junta é tratada com remédio e exercícios, que é muito importante, pois melhora o estresse, melhora a articulação, emagrece. Quanto mais satisfeito a gente fica com a gente mesmo, melhor ficamos com relação à doença. A pessoa deve escolher uma atividade física. Diz que às vezes precisamos de remédios mais sofisticados e que os médicos começam sempre com os mais simples e sempre insiste na atividade física. Diz que quer que fique claro, que não devemos deixar de lado a articulação. Qualquer coisa que sinta que está fora do padrão, que é uma coisa nova, deve ser comunicada ao médico que nos acompanha. Lembrar que o tratamento sempre vai começar por uma coisa mais simples, que a atividade física é de extrema importância e que todas as coisas que fazem traumatismo com a articulação, pioram a articulação, assim como o traumatismo na pele, piora o estado da pele. Diz que devemos insistir quando o médico não dá muita atenção a nossa queixa, para ser encaminhado a um reumatologista. Diz que todos que tem artrose na coluna, nos joelhos, quando acordam não sentem dor, a dor vem depois que caminham muito, que fazem exercícios, etc., mas se a pessoa tem descanso e acorda com dor essa doença não é mais artrose, é uma doença que inflama e a pessoa que tem psoríase deve estar ligada à artrite psoriática. Diz que a artrite psoriática pode atacar os ombros, as mãos, a coluna etc e que devemos estar atentos a esses sintomas. Quanto a dor for na coluna, devemos fazer atividades físicas para evitar que a coluna fique dura, rígida. A Dra. Sueli dá a palavra aos presentes que fazem várias perguntas. Diz que os remédios tem respostas diferentes para cada pessoa, que o ser humano é completo e que tudo tem influência sobre o medicamento que usa. É importante nos conhecermos para entender melhor a doença. Explica que devemos fazer uma preparação antes de uma atividade física. Uma participante diz que tem obesidade mórbida e que todos os medicamentos que usa, tem que ser em doses maiores, fala sobre a discriminação e diz que parou de fazer tratamentos e Associação dos Amigos e Portadores de Psoriase do Estado do Rio de Janeiro Av. Mem de Sá, 197 – Centro = Rio de Janeiro – RJ – Tel: (21) 2507-3353 CNPJ 06.888.836/0001-50 2 Associação dos Amigos e Portadores de Psoríase do Rio de Janeiro exames e que o quadro está estacionado só aumentando quando está mais abalada. Diz que foi a um reumatologista que respondeu que todas as suas queixas eram devidas a obesidade, apesar dela ter falado que poderiam ser devido a psoríase. Diz ter aprendido muito participando de nossas reuniões. Fala também sobre a falta de conhecimento geral sobre a psoríase. A Dra. Sueli fala sobre o dia Mundial da Psoríase que é para mostrar as pessoas que a doença existe, mas que isso não pode impedir as pessoas de viver, pois a doença não é contagiosa. Fala da importância em divulgar que a doença não é contagiosa e que podemos levar uma vida normal. Diz que alguns médicos têm idéia errada achando que as pessoas já se acostumaram com a discriminação, mas que não é bem assim e muitas vezes as pessoas ficam deprimidas por isso. Ela diz que não devemos deixar que isso afete o nosso coração, pois teremos mais chance em ficarmos obesos, deprimidos e renunciar a própria vida. Não é acostumar e sim não deixar que isso o afete por dentro. Diz que realmente o aumento de peso é ruim, para as articulações, para o coração, para as juntas, para a pressão alta etc. e que muitas pessoas somente com a diminuição do peso melhoram. Diz que trabalha no Pedro Ernesto e no Fundão e dispõem os Serviços aos presentes. Uma senhora fala sobre óleo de copaíba e pergunta sobre remédios tópicos e a Dra.Sueli fala que o carinho com a pele envolve o creme, o óleo. Pergunta sobre o tratamento psicológico e a Dra. Sueli diz que há várias opções e que no fundão há um grupo. Se a pessoa tem convênio pode procurar um psicólogo. Uma senhora fala que se sente mal com o ar condicionado e que não pode viajar de ônibus ou avião, não pode ir a shopping, por ter esse problema com o ar condicionado e pergunta se tem alguma relação com a psoríase e com o fato de usar o metotrexato. A Dra. Sueli diz que é muito variável as relações da psoríase com outros problemas. Diz que o MTX, pode causar pneumunite, mas que é muito raro. Diz que possivelmente ela tem irritabilidade do bronquio com ar frio, maior do que o esperado. Diz que o doente tem que participar na escolha do tratamento , mas que o médico é que tem que escolher o que é melhor para o paciente. O médico tem que dizer quais são os riscos e a s opções. Uma senhora diz que tem psoríase há muitos anos e que sempre fez tratamento, mas que nem sempre pode comprar os remédios e pergunta se há algum tipo de ajuda. A Dra. Sueli diz que quanto mais forte for a Associação mais fácil será de se conseguir, através dela os medicamentos que precisa. Diz que o grupo da artrite reumatóide conseguiu muito mais que o grupo da artrite psoríatica. A Dra. Sueli diz que o fundão tem uma farmácia universitária que custa um terço do que custa aqui fora. Diz que os médicos tem opções mais baratas para tratar o paciente. Diz que felizmente a pessoa pode tratar a psoriase, com muito, pouco ou nenhum dinheiro. Tem remédios que pode pegar na Secretaria da Saúde, como a ciclosporina, o neotigason e os imunobiológicos. Existem opções e que a melhor opção pode custar caro, mas que se vai conseguir o tratamento com um medicamento mais barato. Explica que artrite é uma doença inflamatória, com calor e dor e que a artrose é uma doença degenerativa. Em relação à pele temos desde tratamentos baratos, como coaltar ou antralina, que tratam psoríase desde o século XVII, até a vaselina, que no momento é o remédio usado no exterior, um pouco mais sofisticada, mas é vaselina. Diz que o coaltar e a vaselina são derivados do petróleo e que esses Associação dos Amigos e Portadores de Psoriase do Estado do Rio de Janeiro Av. Mem de Sá, 197 – Centro = Rio de Janeiro – RJ – Tel: (21) 2507-3353 CNPJ 06.888.836/0001-50 3 Associação dos Amigos e Portadores de Psoríase do Rio de Janeiro dois remédios que custam barato tratam muito bem a psoríase. Diz que quem não tem dinheiro para tratar a psoríase pode passar a vaselina dez vezes por dia, tomar sol 3 vezes por dia e ficar muito bem. Existe possibilidade de tratar com qualquer remédio o que não funciona é ficar se lastimando, isso só piora. Diz que temos que ter o espírito para lutar contra as adversidades. Sobre os cremes fala que tem uns que custam muito baratos e outros caros, mas que todos tratam a psoríase. Sobre a unha diz que é simples e complexa de tratar, e a maioria dos remédios que tratam a doença, tratam a unha também e que pode ser de uso tópico também. Diz que atende no ambulatório, sala 222, de psoríase no Fundão as segundas feiras à tarde e terça pela manhã. Diz que no ambulatório dela é razoavelmente fácil de conseguir ser atendido. No Pedro Ernesto, trabalha quinta feira pela manhã e à tarde, na sala 13. Diz que nunca rejeita atender um paciente. Termina dizendo que voltará outras vezes se quisermos e é aplaudida por todos. Vanessa fala com todos e entrega os folhetos para que quem queira levar e distribuir para dar conhecimento da doença. Domingos diz que a próxima reunião é no dia 28 de agosto e a reunião é encerrada e todos são convidados a participarem do coffee break que é servido a seguir. Rio de Janeiro, 31 de julho de 201 Denise Santos Oliveira de Souza Domingos Fernando Associação dos Amigos e Portadores de Psoriase do Estado do Rio de Janeiro Av. Mem de Sá, 197 – Centro = Rio de Janeiro – RJ – Tel: (21) 2507-3353 CNPJ 06.888.836/0001-50 4