Ata da reunião

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Associação dos Amigos e Portadores de
Psoríase do Rio de Janeiro
ATA DA REUNIÃO MENSAL ORDINÁRIA DE 30 DE JANEIRO DE 2010
Aos trinta dias do mês de janeiro de 2010, às 10 horas, em sua sede na Av. Mem de Sá – 197,
Centro, deu-se início a Reunião Mensal da Associação dos Amigos e Portadores de Psoríase do
Estado do Rio de Janeiro – Psorierj, contando com a presença da Diretoria e de seus associados
que somaram um total de 29 pessoas. Os participantes quando da chegada, assinaram o Livro de
Presença. Instalada a assembléia, a Presidente da Psorierj convocou a mim, Paulo Amâncio da
Silva Carelli, para secretariar a Reunião, iniciando com a leitura da Ata do mês anterior que foi
aprovada por todos. Foi dada a palavra ao advogado, Dr. Filipe Mohaupt, que iniciou dizendo que a
procura pelos serviços advocatícios, que ele se dispôs a prestar aos associados da PSORIERJ,
estão abaixo da expectativa e que caso fosse necessário, ele e seu sócio Dr. Charles Aquino,
poderiam, além de atenderem em Duque de Caxias e Nova Iguaçu, agendar um dia da semana para
atenderem aqui na cidade do Rio de Janeiro, facilitando o acesso aos associados que aqui residem.
Explicou que o primeiro passo a ser tomado pela PSORIERJ, seria conseguir um laudo médico para
cada paciente, orientado por uma equipe técnica/ médica (câmara técnica), onde seria explicado
todo o procedimento usado anteriormente com o paciente e a razão pela qual ele precisa desse novo
tratamento. Relata que no tribunal tem um setor médico que analisa se o paciente precisa ou não
daquele medicamento e que nem sempre estão bem fundamentados; que os juízes são rigorosos,
pedem comprovantes de rendimentos, carteira de trabalho, etc e que essa burocracia dificulta
quando o paciente está em crise. Perguntado, esclareceu que os pacientes que já têm processos
em andamento devem informar ao advogado, caso necessitem mudar de medicamento, pois tem
que ser feito outro processo. Disse que a PSORIERJ precisa ter um “passo a passo” com os
documentos necessários, para os associados que necessitem fazer uso de medicamentos de alto
custo, facilitando assim o andamento na justiça. Disse que a PSORIERJ deveria ir à imprensa
reclamar a falta de apoio do Estado. Foi perguntado se havia algum impedimento de se cobrar uma
taxa mensal aos associados e ele respondeu que não e que também não é ilegal que se receba
ajuda de laboratórios. O Dr. Filipe disse que a câmara médica do Tribunal de Justiça alega que o
Enbrel e o Humira não são indicados para psoríase. Por isso a necessidade de um laudo de uma
câmara médica da PSORIERJ, mostrando a evolução da doença. A Presidente da Psorierj, Sra.
Denise informou a todos que a Sra Elisabete, que trabalha na Associação Médica, secretariará a
PSORIERJ
e encaminhará os pacientes ao Dr. Felipe após se associarem.
Foi falado que o
portador de artrite psoriásica tem mais facilidade em conseguir benefício do INSS ou aposentadoria.
A Dra.Luna disse que devemos tentar um encontro com o secretário de Saúde do Estado e ressaltar
a necessidade de uma atenção maior aos pacientes de psoríase, expondo a evolução da patologia.
Ela ressaltou que no Brasil, a ANVISA, aprovou o uso de biológicos para a psoríase. O Dr. Filipe
sugeriu que se consiga essa atualização, que aprovou medicamentos imunobiológicos para psoríase
Associação dos Amigos e Portadores de Psoriase do Estado do Rio de Janeiro
Av. Mem de Sá, 197 – Centro = Rio de Janeiro – RJ – Tel: (21) 2507-3353
CNPJ 06.888.836/0001-50
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Psoríase do Rio de Janeiro
e ressalta que talvez se consiga isso com os laboratórios.
A Dra.Luna Azulay diz que a SBD
(Sociedade Brasileira de Dermatologia), pode conceder o número da ficha catalográfica, livro onde
está aprovado o uso de biológicos, após o fracasso no uso de dois medicamentos sistêmicos, para
esclarecer e facilitar o processo de medicamentos de alto custo junto ao Ministério Público. Ela pede
de nos informemos com o pessoal de Brasília, como foi estruturada a câmara técnica deles e diz que
é mais barato para o Estado fazer uso de uma câmara técnica, pois assim, além de atender ao
cidadão, evita-se que seja feito o uso indevido de medicamentos de alto custo. A sociedade vê a
psoríase como um problema estético, quando na realidade, é um problema de saúde sério e em
muitos casos, grave. A Sra. Denise disse que vai marcar uma reunião com o Sr. Paulo, que faz a
manutenção do site, para que sejam feitas atualizações e melhorias e que precisamos de patrocínio.
Perguntam sobre o status legal da PSORIERJ e se a documentação está em dia e a Sra. Denise
esclarece que a Psorierj é toda legalizada e que os documentos referentes à nova Diretoria já estão
sendo devidamente registrados. Depois de muito discutir, ficou acertado que para os associados
cadastrados na PSORIERJ e que realmente mantêm um vínculo, ou seja, participam dos nossos
encontros mensais, a contribuição mensal seria de, no mínimo, cinco reais, ficando a critério de cada
um o valor a ser dado. Esse dinheiro será depositado na conta da PSORIERJ e será usado para
pagar as despesas gerais. Ficou acertado também, que as pessoas que necessitem entrar na justiça
para conseguir medicamentos de alto custo, poderão recorrer ao Dr Filipe, obedecendo aos
seguintes critérios: 1º - Ser associado da PSORIERJ, o que fortalece a associação; 2º - Só será
beneficiado com os serviços do Dr. Filipe, pacientes encaminhados por serviços credenciados pela
Sociedade Brasileira de Dermatologia (a relação pode ser vista em nosso site www.psorierj.org.br);
3º - O paciente deverá pegar o encaminhamento ao advogado, na sede da PSORIERJ, com a Sra
Bete, lembrando que para agilizar o processo, o paciente deverá juntar cópias de carteira de
trabalho, comprovantes de rendimentos, residência, imposto de renda,
laudo e receita médica.
Ficou definido, que a próxima assembléia será no dia 27 de fevereiro. Após todos se manifestarem e
nada mais havendo a tratar eu Paulo Amâncio da Silva Carelli, dei por encerrada a Sessão e
convidei a todos para um lanche que foi servido a seguir.
Rio de Janeiro, 30 de janeiro de 2010
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________________________________________
Denise Santos Oliveira de Souza
Paulo Amâncio da Silva Carelli
Presidente da Psorierj
Secretário da Reunião
Associação dos Amigos e Portadores de Psoriase do Estado do Rio de Janeiro
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