PERFIL EPIDEMIOLÓGICO E QUALIDADE DE VIDA DE UM PACIENTE PORTADOR DE PSORÍASE ATENDIDO NO AMBULATÓRIO MÉDICO DE ESPECIALIDADES INTEGRADAS DA UNISUL (AMEI): UM ESTUDO PILOTO Valeska Kreve1; Luciana Andréia Trabold2, Dr. Maicon Roberto Kviecinski (orientador)2 1 Curso de Medicina da Universidade do Sul de Santa Catarina (UNISUL) campus Pedra Branca, Palhoça, SC. E-mail: [email protected] 2 Programa de Pós-Graduação em Ciências da Saúde (PPGCS) da UNISUL campus Pedra Branca, Palhoça, SC. E-mail: [email protected]; [email protected] INTRODUÇÃO A psoríase é uma doença que normalmente afeta a pele, mas também pode estender-se às articulações. Pode ocorrer em diferentes níveis, havendo desde casos leves a graves1. Esta dermatose crônica afeta milhões de pessoas no mundo, causando consequências imensuráveis, desde danos físicos, psíquicos e um ônus econômico altíssimo em cuidados à saúde2. Atualmente, é considerada a doença autoimune mais prevalente no mundo3,4. Várias limitações ainda restringem o seu manejo5. Na sexta seção da Academia Americana de Dermatologia para um Guia de Cuidados para Psoríase (2014), foram apontadas lacunas ainda existentes nas pesquisas e na assistência à doença, demonstrando a necessidade do desenvolvimento de mais estudos futuros, entre eles: Estudos prospectivos epidemiológicos para determinar a prevalência e a história natural da psoríase em diferentes populações; Estudos para examinar o papel de fatores ambientais no desenvolvimento de psoríase; Investigações mais aprofundadas sobre a relação entre psoríase, doenças cardiometabólicas e outras comorbidades; Estudos que examinam o papel das intervenções psicológicas em grupos de pacientes; entre outras 6. Os estudos epidemiológicos buscam respostas na tentativa de explicar as causas de uma doença, também fazem as avaliações precisas da carga de cada doença, que são essenciais para a alocação eficiente dos recursos de pesquisa e de cuidados à saúde e para determinar os custos e o impacto sobre a qualidade de vida dos pacientes7. Os estudos epidemiológicos que versam sobre psoríase têm sido considerados relevantes, pois cada vez mais se percebe que esta doença normalmente não aparece em um contexto isolado e que a falta desta percepção pode levar ao fracasso no seu tratamento1. Existem comorbidades que precisam ser identificadas e tratadas6. O objetivo deste estudo piloto foi testar o emprego de um instrumento combinado de coleta de dados (questionário) para avaliação do perfil epidemiológico, notificação de comorbidades e avaliação da qualidade de vida em pacientes com psoríase. Parte do questionário foi criada pelos autores e então combinada com o instrumento validado e padronizado, o “Índice de Incapacidade causada pela Psoríase”, do inglês Psoriasis Disability Index (PDI)8. Palavras-chave: Perfil epidemiológico. Qualidade de vida. Psoríase. MÉTODOS O desenvolvimento deste estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa com Seres Humanos (CEP – UNISUL 1.148.364). Foi realizada uma entrevista pessoal com um paciente portador de psoríase atendido no Ambulatório Médico de Especialidades Integradas (AMEI) da UNISUL em São José, SC, Brasil. O paciente concordou em participar da pesquisa, tendo assinado o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE). A entrevista foi composta por questões sobre o perfil epidemiológico, a presença de comorbidades e a qualidade de vida. Primeiramente, foram feitas questões referindo-se à (aos): sexo, raça, aspectos antropométricos (faixa etária, peso, altura), socioeconômicos (escolaridade, ocupação, vínculo conjugal, número de filhos, sexualidade e renda), demográfico-ambientais (residência urbana ou rural; habitação em região industrializada ou residencial, exposição solar), características nutricionais, horas de sono por dia, uso de substâncias de abuso, uso de medicamentos, reposição hormonal, prática de atividade física e padrões de hereditariedade. A segunda parte da entrevista foi dedicada à avaliação quanto à presença de comorbidades. Foi feita uma questão estruturada e fechada que forneceu como possibilidades de resposta: Diabetes mellitus, aterosclerose, artrite/artrose, dislipidemias, obesidade, infecção pelo vírus da imunodeficiência humana (HIV), toxoplasmose, hepatites, hipo ou hipertireoidismo, outras doenças autoimunes, problemas psíquicos, alergias e asma. Finalmente, a avaliação da qualidade de vida foi feita através do instrumento PDI, contando com mais quinze questões em quatro domínios: atividades diárias; atividade de trabalho ou escolar; lazer e relacionamentos pessoais. Para cada questão são possíveis quatro respostas. Cada questão pode atingir grau de comprometimento, ou seja, um escore de 0 a 3 (nada: 0, um pouco: 1, muito: 2, muitíssimo: 3), resultando em um escore total que varia de 0 a 45. Quanto maior a pontuação, mais a qualidade de vida do paciente está prejudicada8. RESULTADOS E DISCUSSÃO Paciente do sexo masculino, branco, 53 anos, 101 kg, 1,65 m de altura, analfabeto, aposentado, casado, 2 filhos, renda familiar de até R$ 1.500,00, residente em zona urbana, em casa própria. Atualmente apresenta as formas plantar, ungueal e artropática da psoríase. Foi diagnosticado há 8 anos por um pneumologista. O paciente foi tabagista por 27 anos (2 maços/dia) e hoje tem enfisema pulmonar. Apresenta sono interrompido e acorda indisposto e cansado. Não etilista, não usa drogas. Atualmente, pratica alguma atividade física (> 3x/semana). Vida sexual insatisfatória. Conta com histórico de psoríase na família (irmãos). As crises foram intensificando-se a partir do aparecimento. Hoje, as crises ocorrem > 3x/mês, mas isto não o faz procurar um médico. Traumas e frio são fatores desencadeantes. Faz tratamento com medicamento de uso tópico, mas não está satisfeito com seu resultado. Também usa hipotensor e antidepressivo. Obesidade, artrite e enfisema pulmonar apareceram como comorbidades. O acompanhamento da doença tem sido feito através de biópsias e o paciente não tem encontrado dificuldades para manter a terapia. Quanto à avaliação da qualidade de vida deste paciente, o escore total de seu PDI foi 13. A primeira vista, este valor poderia ser considerado não preocupante, pois o escore máximo do PDI é 45(8). Na realidade, este paciente apresentou limitações que foram além de sua enfermidade e que também impactaram em sua qualidade de vida. Por exemplo, o fato de ser analfabeto e aposentado fez com que a psoríase tivesse baixo impacto na qualidade de sua vida, quando considerados os domínios escola e trabalho. Também, sua baixa renda familiar fez com que a psoríase tivesse pouco impacto em aspectos como relacionamentos pessoais e lazer. O fato importante no caso deste paciente foi que a pontuação de seu PDI foi concentrada naquilo que lhe restava e que podia ser impactado pela doença, as atividades diárias. Praticamente todos os pontos de comprometimento de sua qualidade de vida indicaram que neste caso, a doença causou restrição no desenvolvimento de atividades diárias devido a dor. CONCLUSÃO Os resultados deste estudo revelaram que a parte do instrumento criada pelos autores foi capaz de definir o perfil epidemiológico do paciente e identificar as comorbidades que acompanhavam a psoríase neste caso. No entanto, os resultados indicaram cautela para a interpretação dos dados do PDI. Os escores do PDI precisam ser avaliados dominío-a-domínio para evitar falsas interpretações no que se refere à qualidade de vida dos entrevistados. REFERÊNCIAS 1. Raychaudhuri SK, Maverakis E, Raychaudhuri SP. Diagnosis and classification of psoriasis. Autoimmun Rev. 2014; 4-5:490-495. 2. Rodgers M, Epstein D, Bojke L, Yang H, Craig D, Fonseca T, et al. Etanercept, Infliximab and Adalimumab for the Treatment of Psoriatic Artthritis: A Systematic Review and Economic Evaluation. Health Tecnol Assess 2011; 15 (10): i-xxi. 3. Duffin KC, Chandran V, Gladman DD, Krueger GG, Elder JT, Rahman P. Genetics of psoriasis and psoriatic arthritis: update and future direction. J Rheumatol 2008;35(7):1449–53. 4. Nation Psoriasis Foundation. [homepage na internet] National Psoriasis Foundation Research [acesso em 20 ago 2015]. Disponível em: http://www.psoriasis.org/netcommunity/learn. 5. World Health Organization [homepage na internet]. World Health Assembly progress on noncommunicable diseases and traditional medicine [acesso em 27 ago 2014]. Disponível em: http://www.who.int/mediacentre/news/releases/2014/WHA- 20140523/en/ 6. Ryan C, Korman NJ, Gelfand J M, Lim HW, Elmets CA, Feldman SR, Gottlieb AB, Koo JY, Lebwohl M, Leonardi CL, Van Voorhees AS, Bhushan RM. Research gaps in psoriasis: opportunities for future studies. J Am Acad Dermatol 2014; 70 (1):146-67. 7. Pereira MG. Epidemiologia: teoria e prática. Rio de Janeiro: Ed. Guanabara Koogan; 2013. 8. Finlay AY, Kelly SE: Psoriasis – An index of disability. Scott Med J 1985;30:266