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R E L ATO D E P E S Q U I S A
Nada será nunca mais como antes: o adolescente doente crônico o exemplo do diabete insulinodependentea
Nothing will ever be again as it was before: the chronically ill teenager – the example of
the insulin-dependent diabetes
Dana Castro(b)*
Resumo: O objetivo deste artigo é analisar a interação que se estabelece entre “o trabalho da adolescência”
e o da doença crônica, e de interrogá-la no seu impacto subjetivo e social a partir o exemplo do Diabete
Insulino-Dependente (DID). A adolescência é um período de grande vulnerabilidade no qual o jovem é
invadido pela ansiedade, animado pela rebelião e devorado pela indecisão devido à dificuldade a integrar
um mundo adulto. Neste contexto, o DID, doença crônica grave, com suas exigências rigorosas e seus riscos
em longo prazo, pesa como uma carga psicológica suplementar no universo já carregado do jovem. A
doença provoca ciclicamente, no adolescente, emoções de cólera e de injustiça, um sentimento poderoso
de diferença e distância, e organiza o funcionamento psíquico em torno de mecanismos de defesa típicos
: recusa e racionalização. Estes movimentos se exprimem através de certas condutas de saúde e mais
particularmente através da adesão ou da não-adesão periódica ao tratamento medicamentoso prescrito.
O apoio psicológico oferecido aos jovens doentes se estrutura, por um lado, a partir de suas necessidades
específicas e atuais; por outro lado, dos dados contemporâneos da pesquisa em psicologia.
Palavras-chave: Adolescência; Doença crônica; Adesão ao tratamento
Abstract: The aim of the study is to consider the psychological interaction between the developmental
mutations of adolescence and that of the chronic illness, such as Diabetes Mellitus, analyzed within its
social and subjective impact. Adolescence is a period of great vulnerability where teens are overwhelmed
by anxiety and driven by feelings of rebellion and indecision, mainly due to the difficulty of integrating
the adult world where responsibilities, demands and relationships are very different from those known in
childhood. From this point of view, Diabetes, severe chronic illness, with its strict regimen demands and
long term health risks, becomes a supplementary burden in the everyday life of the young ones. It elicits
periodically, emotions of anger and injustice as well as negative feelings of difference and stigmatization
which organize, in return the psychic world around defense mechanisms such as denial and rationalization.
These psychological movements express themselves through several health behaviors, such as compliance
or non-compliance to the medical treatment. The psychological help offered to these young patients take
into account their current needs and is anchored in the contemporary research evidence.
Keywords: Adolescence; Chronic illness; Compliance to treatment; Psychological mutations
a Este artigo vai ser publicado na França como capitulo do livro Précis d’expériences transculturelles, Editora Le Journal des Psychologues, Paris, setembro de 2012.
b Psicóloga; Psicoterapeuta.
*E-mail: [email protected]
Sistema de Avaliação: Double Blind Review
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A adolescência: um momento-chave do
desenvolvimento psíquico
A adolescência assinala o começo de uma ‘nova era’, de
uma renovação, de um segundo nascimento. Começando com
um acontecimento biológico - a puberdade, e culminando
com um acontecimento social - o acesso à independência e à
autonomia - os ‘anos adolescentes’ ou os ‘anos verdes’, como são
designados pelos nossos colegas vietnamitas correspondendo,
no mundo inteiro, ao período situado entre os 13 e os 20 anos.
Um grande número de adolescentes vive estes anos de maneira
penosa, experimentam sentimentos de cólera, de medo e de
questionamento. Os ‘anos verdes da adolescência’ são anos
de instabilidade psíquica e de inquietação interior ligados às
modificações corporais, à busca de identidade pessoal, assim
como às interrogações sobre a sexualidade (Guitton, 2003).
A adolescência é frequentemente um período no qual o
jovem se sente invadido pela ansiedade, impulsionado pela
rebelião e dilacerado pela indecisão. Uma grande parte da
confusão vivida por estes jovens decorre da dificuldade a integrar
um mundo adulto no qual as responsabilidades, as expectativas
e a confusão vividas são muito diferentes daquelas conhecidas
na infância.
Para certos adolescentes, este período se caracteriza por
uma carga de aflições, dominadas pelas flutuações emocionais
intensas e pelas reações extremas na qual prevalecem as
condutas de oposição devidas às dificuldades para se ‘separar’
(Delhaye, Kempenaers, Burton, Goossens & Linkowski, 2011).
Para administrar estas dificuldades, o adolescente reage pela luta
ou pela fuga, tenta negociar constantemente com os adultos, e
torna sua prioridade essencial o fato de ser aceito pelos seus
pares. Nesta época o adolescente tenta transgredir as regras para
poder assentar seus valores e suas próprias convicções.
Um ciclo de stress quotidiano que prepara à
descoberta de si
Na vida quotidiana os adolescentes devem perpetuamente
enfrentar acontecimentos ou situações que consideram
importantes, sérios e potencialmente estressantes. Estes
acontecimentos têm uma repercussão afetiva e suscitam
emoções negativas (raiva, tristeza, desgosto, desespero, etc.) ou
positivas (alegria, afeição, simpatia, etc.). Isto ocorre qualquer
que seja a cultura ou a nacionalidade dos adolescentes (SeiffeKrenke, 1995, Rescorla et al., 2007).
Assim, por exemplo:
Uma má nota é percebida como um acontecimento
desagradável mas cujas consequências são passageiras. Suscita
emoções desagradáveis de decepção, de raiva, de medo ou de
vergonha que são mais intensas nos jovens de 12 anos que nos
de 17 anos. Este acontecimento é absolutamente gerenciável
pela maioria dos adolescentes que o consideram, finalmente,
como um acontecimento de poucas consequências pois se situa
longe atrás de suas preocupações existências. O caso é bem
diferente no que concerne as situações interpessoais fortemente
saturadas emocionalmente. Por exemplo:
Apaixonar-se é considerado como um acontecimento
extremamente estressante que suscita habitualmente emoções
positivas. Este acontecimento é percebido como estressante
especialmente pelas moças, as quais se sentem paralisadas
nesta situação. Os jovens de 12 anos consideram que não
podem controlar este estado e por isso experimentam vergonha
e medo. Os de ‘17 anos’, ainda que confiram muita importância
a este tipo de situações, estão mais tranquilos e enfrentam
com mais serenidade. A sexualidade representa sempre
uma busca afetiva que vai muito além da busca de prazer. O
enquadramento oferecido pela sexualidade traz ao adolescente
um meio de encontrar calor e proximidade, de se descobrir uma
nova identidade. A identidade sexual se consolida durante este
período (Jeammet & Corcos, 2005). Os adolescentes jovens e
menos jovens vivem na expectativa do grande amor que fascina
pelas relações misteriosas ao outro e perturba pelo mistério que
permite revelar sobre si mesmo. Todo fator exterior suscetível
de entravar esta expectativa torna-se perseguidor, e provoca
decepção e sofrimento para o adolescente.
Sentir-se sozinho é um acontecimento frequente que
afeta muito os adolescentes. Pela idade de 15 anos, a solidão
e o isolamento social são percebidos como sendo situações
dramáticas que assinalam ao adolescente uma incapacidade
pessoal, uma espécie de ‘defeito fundamental’. Nesta idade,
o jovem é muito sensível às mensagens de simpatia da parte
dos outros, assim como ao aspecto intimo das confidências
partilhadas. Fazer parte integrante de um grupo de pares tornase suporte identitário e fonte de renarcisização. A irrupção de um
acontecimento exterior, tal como uma doença grave, modifica
o posicionamento do jovem no seu grupo de pertencimento
tanto no seu papel quanto na sua função. Em casos extremos
pode chegar a modificar o estilo de apego aos pares e provocar,
justamente, condutas de isolamento (Kynga et al., 2000).
Brigar com os amigos é percebido como um acontecimento
muito mais difícil e muito mais frustrante do que uma briga
com os pais. Trata-se de acontecimentos inesperados, portanto
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mais problemáticos para o adolescente. As meninas reagem
mais intensamente do que os meninos. Os de 12 anos são
mais vulneráveis e susceptíveis de sentir desespero e tristeza.
Consideram-se frequentemente ‘culpados’ do conflito e tendem
a assumir ‘toda a responsabilidade’. Uma briga com um amigo
querido reaviva o questionamento sobre o valor pessoal e sobre a
noção de diferença, assim como a ansiedade que a acompanha.
Reaviva também o medo da perda do apoio emocional, tão
importante nesta idade, devido a uma falha pessoal. Um
acontecimento exterior, tal como uma doença grave, provoca
imediatamente um questionamento sobre a autoestima devido
ao seu caráter exterior e intrusivo, e aumenta assim a insegurança
identitária e o risco de aparecerem mal entendidos relacionais
(Narring, 2003).
Sentir-se humilhado é um acontecimento dramático,
percebido como extremamente estressante que provoca
desespero e paralisia da capacidade de reação. Este acontecimento
é tanto mais difícil de enfrentar para os adolescentes porque
é percebido como imprevisível e incontrolável (Sentenac et
al., 2011). As meninas sofrem as humilhações pessoais mais
intensamente que os meninos. Os de ‘12 a 15 anos’ se sentem
bem mais atingidos que os de 17 anos, os quais têm mais
capacidade de se distanciar em face de este tipo de situação.
A humilhação pode ter diferentes fontes: sociais, quando
acontece entre pares, familiares, quando se manifesta no seio
da família, exteriores, quando se trata de uma doença grave ou
de um acontecimento perturbador. Em todos estes casos, sua
intensidade depende do sentido que o adolescente confere ao
acontecimento, e da representação que ele se forjou dele mesmo
ao longo do tempo.
Um estado de tomada de consciência que prepara
ao conhecimento de si
Paralelamente, e graças à resolução destas situações
potencialmente estressantes, durante seus ‘anos verdes’ o
jovem elabora experiências construtivas. Com a intensificação
das necessidades internas e das expectativas do ambiente, o
adolescente reage para controlar a sua vida e aceder assim à
autonomia. Neste caminho para o distanciamento da infância
e do aconchego familiar, sua tarefa principal esta totalmente
centrada na definição de si que passa pela formulação de
projetos pessoais e pelo apoio do grupo de pares, referência
essencial para confirmar a identidade, para encontrar apoio
e segurança, para satisfazer as necessidades de dependência
sem renunciar à autonomia. O jovem deve se diferenciar das
identificações parentais para estabelecer suas próprias escolhas
num contexto de relações mutuamente valorizadas (Guedeney
& Guedeney, 2006). A recusa de regras estabelecidas é uma
prioridade. A oposição e o desafio à autoridade do adulto
assinalam um processo necessário visando à desconstrução da
infância em prol da construção de si.
Acontecimentos externos tais como a doença grave, que se
desencadeiam durante esta longa marcha para a individuação,
modificam profundamente o ritmo da evolução psicológica do
adolescente, sua projeção no futuro, suas necessidades pessoais
assim como a sua relação ao mundo (Narring, 2003).
Este resumo geral da vivência adolescente visa lembrar
quatro elementos importantes. O primeiro se refere à acuidade
das problemáticas identitárias e relacionais ao longo dos ‘anos
verdes’. O segundo lembra a existência de momentos de maior
vulnerabilidade no decorrer da adolescência (de modo geral,
os 13-15 anos são mais frágeis do que os 16-20 anos) e sobre
a diferença de suas experiências segundo seu sexo. O terceiro
evoca os meios de reação típicos da adolescência baseados
essencialmente no evitação, na oposição, na negociação com a
autoridade e a busca (primordial) de apoio dos pares. O quarto,
enfim, se refere à universalidade das problemáticas adolescentes,
qualquer que seja o país, a cultura ou a comunidade de inserção
do adolescente (Rescola et al., 2007). Somente a hierarquização
das situações estressantes vividas ao quotidiano pelos
adolescentes é modulada pela cultura de pertencimento.
Uma doença crônica, tal como o diabetes insulinodependente,
com suas necessidades rigorosas e os riscos em longo prazo,
pesará como uma carga psicológica suplementar no universo
já carregado do jovem, e vai interferir negativamente com o
trabalho psíquico da adolescência (Castro,Tubiana-Rufi, Moret
Fombonne & The PEDIAB Collaborative Group, 2000; Helgeson
et al.. 2007; Naring et al., 2003; Sentenac, 2011).
O que é o diabetes?
O diabetes insulinodependente (DID) ou diabetes de tipo I
é uma das quatro doenças crônicas mais frequentes na infância,
cuja incidência está aumentando em todos os países. Na França,
nos últimos 10 anos, a incidência anual passou de 7,8 novos
casos para 100.000 crianças de menos de quinze anos a mais
de 10 para 100.000. O aumento é particularmente importante
nas crianças de menos de cinco anos: o numero de novos casos
quase dobrou nos últimos 15 anos (Eurodiab, 2000)a. Hoje em
a
No Brasil a taxa de incidência é de sete casos em 100.000
crianças/adolescentes.
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dia, o equilíbrio do diabetes insulinodependente depende de
um tratamento extremamente fastidioso que implica numa
série diária de gestos repetitivos; a irregularidade destes gestos
pode se traduzir em perigo vital em longo prazo. Este aumento
é tanto mais inquietante porque o DID é considerado como fator
severo de estresse psicossocial (DSM-IV-TR, 2004) devido ao seu
caráter permanente e irreversível, modificando profundamente o
funcionamento psíquico individual e a construção de si.
A natureza crônica desta doença modifica os estilos e
os projetos de vida, a representação de si e a percepção do
quotidiano. A doença atinge não somente o jovem portador,
mas todos os membros da família, pais e/ou irmãos e irmãs
assim como o vinculo entre eles (Scelles, 2001). Ela se impõe
ao funcionamento familiar como um real traumatismo psíquico
e invade, periodicamente, o campo psíquico de cada um de seus
membros. Neste contexto, o traumatismo psíquico pode ser
entendido como a consequência de um acontecimento exterior
cujo efeito é mais ou menos devastador a nível afetivo nas
pessoas que se encontram implicado diretamente (portadores
da doença) ou indiretamente (família, pais, irmãos) (Castro,
Malivoir, Martin, Gagnayre & Robert, 2009).
No plano psíquico, a vida em longo prazo com o diabetes
mergulha o adolescente no cerne de seu conflito identitário,
acrescentando problemáticas suplementares e específicas. A
doença exige uma serie de importantes reajustamentos tais
como a aceitação da sua própria vulnerabilidade, a mudança da
percepção de si, e a modificação de suas relações com os outros
(Castro, 1997; Castro et al.. 2000; Johnson, 1980).
Estes reajustamentos se produzem em reação a
diferentes critérios tais como a fase da doença, o momento do
desenvolvimento do sujeito, as necessidades profundas. (Castro,
1997). São periódicos e tão crônicos quanto à própria doença.
Com o DID, o adolescente e, em seguida, o adulto que ele vai
se tornar, vivencia ciclos de bem-estar seguidos de ciclos de
revolta, de desânimo, ou até mesmo de desespero. Examinemos
estes reajustamentos dentro de uma perspectiva cronológica
focando nossa atenção nos mecanismos psicológicos em ação.
O diabetes na adolescência
Com o anúncio do diagnóstico: o choque, como aceitar a
permanência da doença?
Tomas é um jovem de 16 anos. Ele é alto, esportivo, alegre,
social e gourmet. Faz três semanas que esta saindo com Eleonora,
uma menina da mesma classe, que o comove, fazendo nascerem
sentimentos de ternura e novos desejos. Tomas vive intensamente
esta relação vangloriando os ‘méritos’ do amor aos seus amigos
próximos. Ele se sente ‘grande’, despreocupado e leve.
Faz três semanas que Tomas se sente cansado, bebe
muita água e emagrece visivelmente. Inquieta, a família decide
consultar e fica sabendo durante a consulta que Tomas apresenta
um diabetes insulinodependente, doença crônica grave, que
destrói as células do pâncreas e que se não for tratado, pode levar
diretamente à cegueira e a outras complicações agudas e terríveis.
Tomas recebe esta noticia com calma (segundo seus pais).
Durante sua hospitalização assiste pela manhã às sessões de
educação para o tratamento e adquire rapidamente os gestos
necessários. De tarde, seus amigos e Eleonora o visitam, brincam
sobre a presença no seu quarto das seringas de insulina e sobre
o “dope” que poderiam conter, e se perguntam quando estará
curado. Tomas enfrenta praticamente bem (segundo ele) esta
semana de hospitalização e aprecia, interiormente, o fato de ser,
durante este tempo, o centro de atenção de seu universo relacional.
A data de saída é anunciada, e com ela uma noticia nova: o
fato de que a doença não é curável, as recomendações médicas
de todo tipo sobre a necessidade de uma regularidade sem
falhas no ritmo do tratamento, sobre as limitações dietéticas,
sobre as recomendações quanto à pratica do esporte, sobre
a responsabilidade pessoal que tudo isto implica e sobre o
calendário anual das consultas médicas. No fim desta consulta,
Tomas desmaia por alguns minutos. Quando desperta, diz: “Não
quero sair do hospital antes de estar curado! Por favor, não quero
que meus amigos e Eleonora me vejam neste estado!”
Que sentido psicológico dar a este desmaio imprevisível
e inesperado neste jovem alto, esportivo e simpático?
Provavelmente o de um choque emocional ligado à súbita
compreensão de estar vivendo uma mudança irreparável! Assim,
desde o diagnóstico, a doença surge na vida do jovem paciente
com a força de um Tsunami e se instala numa vivência penosa e
muito irritante. Ela o confronta imediatamente com uma grave
problemática identitária assim como a temíveis conflitos intrapsiquicos.
Nas suas primeiras fases, a DID desencadeia:
Um choque que atinge a representação de si atual e futura,
a vida quotidiana, os projetos de vida e as relações com os
pares. Na primeira semana de hospitalização não é raro que o
jovem paciente se sinta desligado da situação e se comporte de
maneira automática, como se não se tratasse dele. O sentimento
de continuidade identitária é fortemente desestabilizado “O
mundo desmoronou quando descobri a minha doença! Nada
será nunca mais como antes!” (nos dirá Tomas durante uma
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consulta posterior). Assim também o sentimento de segurança
relacional e o apego aos pares. O adolescente se interroga sobre
o seu posicionamento no grupo e sobre a imagem que lhe é
refletida se seus pares viessem a tomar conhecimento de sua
problemática médica.
Um sentimento de injustiça que culpabiliza e que pune,
dominado por sentimentos de raiva e do desesperado
questionamento do: ‘Porque eu?’ Este questionamento só
encontra respostas insatisfatórias ancoradas em teorias pessoais,
sem ligação com a realidade biológica. Estas respostas explicam
a aparição do diabetes devida às ‘faltas’cometidas anteriormente:
«fui muito festeiro»; «me entreguei», entre outras, atingindo
novamente a autoestima.
Um sentimento de injustiça que persegue: o DID infiltra
todo o espaço mental do jovem modificando sua reação ao
mundo e lhe impondo uma tensão interna permanente: «Só
penso nisto, no diabetes, uma palavra que eu queria arrancar
da minha cabeça, mas que esta lá, sempre lá, só penso nisto:
diabete, diabete, diabete, uma palavra que eu queria arrancar da
minha cabeça, mas tenho a impressão que todo mundo escuta. É
muito duro! » (jovem de 14 anos). A raiva volta contra si mesmo
e persegue interiormente o jovem doente. Uma injustiça que exige reparação: o DID é percebido
como uma ‘falha’ do corpo médico que não soube prevenir
ou não sabe curar. Esta ‘falha’ (imaginaria e fantasiada) deve
ser constantemente remetida aos médicos para lembrar sua
impotência e sua ignorância num afrontamento entre as ‘vitimas’
(os jovens pacientes) e os «algozes» (médicos): «Para eles (os
médicos) tudo é muito fácil, eles dizem que não é grave, que há
pior, e que se pode viver com o diabetes! Eu não quero, não vou
fazer dieta, vou ficar obesa, meus exames serão horríveis, e eles
vão ver que não é verdade!» (jovem de 14 anos). Neste contexto,
a reação depressiva é a primeira a se apresentar junto com o
sentimento insuportável de perda e de desespero.
Depois, com o tempo, os tratamentos eficazes, a
continuidade da vida quotidiana, e os momentos de vida fora
da doença, o tumulto emocional se acalma (por algum tempo)
permitindo que os reajustamentos psicológicos se façam e o
jovem continua o seu trabalho de «adolescente».
adaptação à doença torna-se seu inimigo quando, devido à
duração, impõe a repetição quotidiana e inexorável dos gestos
de tratamento sob a constante ameaça do agravamento das
perturbações. Nas primeiras fases após a revelação da doença,
o jovem paciente não tem plenamente consciência do caráter
crônico e inexorável da sua condição; ele conserva ainda
inconscientemente a esperança de cura. Mas, com seu ritmo e
sua periodicidade, a doença coloca o jovem paciente diante de
novas problemáticas, especificas e... crônicas!
Uma primeira problemática se refere à descontinuidade
temporal, fenômeno que transforma a relação a historia pessoal
introduzindo as noções de antes e depois. A afecção crônica vai
modificar para o sujeito a experiência do tempo, esta sequencia
de «presentes contínuos de valor desigual» e vai acentuar, para
alguns deles, as dificuldades identitárias. Um passado idealizado
enfrentará um presente desiludido e um futuro incerto. O antes e
o depois se tornam, para o jovem paciente, as únicas referências
identitárias.
Antes do diabetes, quando eu olhava para a minha mãe,
achava que ela estava feliz e despreocupada, depois, quando
vejo como ela me olha, não é mais a mesma coisa, seus olhos me
parecem tão tristes que tenho vontade de chorar! Ela não me vê
mais igual, fiquei frágil, quebrada!“, diz uma jovem de 15 anos.
Antes do diabetes eu era despreocupada e livre, dinâmica, não
me questionava, agora mudei, sou, não sei, mais inquieta e mais
introvertida, dizia outra adolescente de 17 anos. Estes exemplos
mostram como a aparição do diabetes transforma a relação
do sujeito à sua historia pessoal. Esta consciência do tempo
em termos de antes e de depois instaura uma nova cronologia
que espera a restauração de um estado do ‘antes’ idealizado. A
idealização do passado, embelezado em relação ao presente
frustrante, ocupa um lugar preponderante. A lembrança do
passado torna-se um ponto de referência e objetivo a ser
atingido, na esperança inconsciente de volta a um estado de boa
saúde.
A ruptura da temporalidade age paralelamente sobre a
noção de identidade: Se não sou mais como antes, quem sou eu
para mim mesmo e para os que me conhecem? O adolescente se
sente outro, modificado, remodelado, estigmatizado pela sua
afecção (Buchbinder, Detzer, Welsch, Christiano, Patashnick &
Com a doença em longo prazo: o choque da
Rich, 2005).) Penso que nunca poderei fazer abstração do meu
permanência, pois como aceitar para sempre um diabetes. Será sempre a coisa mais difícil da minha vida. Não sou
tratamento obrigatório?
como os outros, às vezes até tenho a impressão de que sou um
monstro! (Tomas, três anos depois do diagnostico da sua DID).
Diante da doença crônica, o tempo, paradoxalmente, não
A modificação de si mesmo subjetivamente percebida
resolve nada! Aliado do jovem doente no processo psíquico de é universal no âmbito desta doença. Ela também pode ser
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objetivamente medida. Vários estudos em diferentes países
mostraram a evidência da prevalência de mecanismos
antidepressivos em adolescentes portadores de DID, assim
como perturbações importantes nas relações interpessoais que
se manifestam pela introversão e a inibição, ou pelo agir e a
excitação (Castro et al., 2000; Hsu, Dorn & Sereika, 2010; Huurre
& 2002)
Durante a evolução da doença, hipoglicemias severas, comas
diabéticos, crises, acidentes, operam uma ruptura na cronologia
do tempo da doença, modificando uma vez mais a percepção
que o sujeito tem do antes e do depois. A experiência temporal
assim interrompida reaviva no adolescente e na sua família o
choque do anuncio inicial do diagnostico, provocando terror e
sideração. A descontinuidade da experiência temporal sempre
tem por efeito uma desorganização da economia psíquica. O
reequilíbrio depende da reativação de mecanismos pessoais de
defesa que permitam ultrapassar a crise com o auxilio da família
e o apoio caloroso dos pares (Buchbinder et al., 2005).
Uma segunda problemática refere-se à defasagem que
modifica, para o adolescente, a relação pessoal e temporal
aos outros. No âmbito da doença crônica, a defasagem que
o paciente experimenta quando deve controlar sua doença
que interfere na sua relação com os outros. Este fenômeno se
define como uma irritação sentida pelo paciente enquanto deve
controlar sua doença que interfere na sua relação aos outros. Este
fenômeno é claramente percebido pelo adolescente quando a
centralização sobre si mesmo e o interesse pelos outros se
tornam suas principais preocupações. Nesta época de sua vida,
os jovens sentem uma necessidade imperiosa de conformismo,
de comunicação, de trocas, de proximidade com outras pessoas
significativas, de conversas sobre a sexualidade e análise do
funcionamento humano. Estas necessidades se manifestam
ao nível do comportamento pelo aumento do tempo passado
com os amigos e pelo engajamento em atividades sociais (fazer
coisas juntos, fazer companhia, ir junto para fazer alguma coisa
com alguém) ou erotizadas (sessões de maquilagem com as
amigas, andar de mãos dadas, entre outras.).
Estas atividades exigem tempo e o sentimento subjetivo de
ter tempo é uma condição necessária à satisfação deste tipo de
necessidade e à integração no grupo de pertencimento. Mas a
doença crônica e seu tratamento quotidiano têm implicações
negativas na relação com os pares na medida em que encurta
os momentos de participação comum, de reuniões espontâneas,
de colaboração programada. As limitações funcionais devidas à
afecção, as interrupções frequentes de atividades ligadas ao seu
tratamento, levam o jovem portador de DID a sentir de maneira
muito negativa as obrigações de horários que lhe são assim
impostas: Não se pode fazer nada, quando se começa a estar
bem tenho que parar para fazer um tratamento, se queixava este
jovem adolescente de 15 anos que adorava ficar em companhia
dos colegas depois das aulas, bebendo Coca-cola e comendo
barras de chocolate. Não se pode nunca fazer como os outros, não
se é diferente e, no entanto não se é mais igual, acrescentava uma
outra adolescente de 15 anos.
O fenômeno de defasagem implica, portanto, numa
experiência afetiva exasperante e frustrante, na qual projetos
percebidos como essenciais não podem se realizar plenamente,
por falta de tempo. Esta experiência reaviva a raiva e o sentimento
de injustiça, gerados pela doença e com ela as eventuais
reações ansiosas e depressivas. Esta vivência de defasagem é
inconscientemente alimentada pelo próprio adolescente. Os
recursos internos, mobilizados para outros fins - na luta pela
autonomia e na construção de si, por exemplo - tornam-se
indisponíveis para outras tarefas. O adolescente vai buscar
apoio e reconforto junto a seus pares. Investirá ainda mais suas
relações sociais e, ainda uma vez, vai lhe faltar tempo. Quanto
mais o esquema terapêutico for estrito ou percebido como tal,
maior será a demanda afetiva e mais intensa a frustração.
Paralelamente, o sentimento de não dispor do mesmo
tempo que os outros amigos por causa do tratamento
médico, influi sobre a autoestima. Acentua assim a convicção
na existência de diferentes identidades, pois o adolescente
doente perde ou se afasta do vinculo forte de afiliação a um
determinado grupo que poderia oferecer, de maneira especular,
segurança e confiança. “Meus amigos são legais, mas não é mais
a mesma coisa!” (Tomas, três anos depois do inicio da doença)
Às vezes este sentimento de perda é fonte de mal entendidos
no grupo. O interesse autêntico dos amigos pode ser percebido
como intrusivo, factício e simulado quando falta autoestima.
(Buchbinder et al., 2005). A sensação de defasagem é um fenômeno tão crônico
quanto a doença, a qual, por sua vez, progride por fases. Para
gerenciá-la, o adolescente passa por períodos de introversão
nos quais recusa a participação dinâmica nas atividades dos
amigos, e/ou por períodos de desobediência total do tratamento
quando horários e obrigações desaparecem da cena mental para
dar lugar à realização total de necessidades afetivas pessoais e
sociais.
Para o adolescente, a urgência é viver intensamente, o
mais perto possível da vida, no momento presente. A adesão ao
tratamento prescrito sofre muito.
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A doença em longo prazo: amortecer os choques se
acomodando com o tratamento
Viver intensamente o momento presente para um
adolescente portador de DID implica, do ponto de vista
psicológico, negar temporariamente sua doença para poder
esquecer seu penoso tratamento. Este movimento psicológico
universal se torna muito claro para o adolescente e produz
efeitos negativos sobre a adesão ao tratamento.
Sabe-se, hoje, que a observação do tratamento diminui
significativamente na adolescência (Jacobson et al., 1987;
Nde-Eshimuni et al, 2011). Cerca de 50% dos adolescentes
não observam corretamente as prescrições médicas (Kynga et
al.2000; Nde-Eshimuni M. Salema et al. 2011), apesar do bom
conhecimento do esquema terapêutico e das consequências
inelutáveis desta desobediência (Castro, 1991).
As problemáticas adolescentes comuns a esta fase do
desenvolvimento humano, associadas à da diferença e à da
defasagem, específicas ao adolescente doente, explicam em
parte este fenômeno. Outra pista explicativa é fornecida pela
análise da noção de cronicidade. O estresse induzido pela aparição
da doença mergulha o jovem numa fase transitória de luto em
relação à perda da integridade física e provoca a mobilização
dos recursos psíquicos necessários para enfrentar esta situação.
Assim, as primeiras fases depois da aparição da doença são
em geral acompanhadas de uma observação particularmente
escrupulosa do tratamento cujo motor psicológico inconsciente
é a esperança de cura total.
À medida que a doença segue seu curso, o jovem paciente é
confrontado com a sua duração interminável. A mobilização de
se tratar é tanto mais insuportável pelo fato de que (no espírito
do jovem) o tratamento só visa a prevenção das complicações
ulteriores e não a cura definitiva tanto esperada.
Portanto, se neste estágio o adolescente consegue se ajustar
à sua vida com o diabetes, ele se torna cada vez mais sensível ao
caráter penoso do seu tratamento. Apesar disto, deve gerenciálo na vida quotidiana. Gerenciar o tratamento no quotidiano
implica, para o adolescente, se assegurar um conforto psicológico
graças à elaboração de novas estratégias adaptativas (cognitivas,
afetivas, etc.). Entre estas, a mais frequente consiste em modificar
cognitivamente o esquema terapêutico a fim de poder aceitá-lo
afetivamente. Concretamente, o adolescente “decide” de se autoprescrever um esquema terapêutico idiossincrático simplificado
(Castro, 1991) ao qual adere plenamente, subjetivamente, e em
longo prazo. Para isto, “decide” suprimir sistematicamente do
seu protocolo quotidiano certos gestos do tratamento (análise
de urina, por exemplo) e/ou certas limitações dietéticas.
Assim reajustado subjetivamente, o tratamento parece
diminuir o peso da dependência e criar no jovem portador de
DID um sentimento de liberdade que reduz a distância entre os
imperativos da situação médica e as necessidades profundas.
Para enfrentar a culpa inerente à transgressão consciente da
prescrição médica, o adolescente vai utilizar uma série de
mecanismos psicológicos de defensa amplamente descritos na
literatura.
Insistiremos na descrição dos mecanismos psíquicos
diretamente orientados para o controle dos afetos negativos de
culpa gerados pela mediocridade da observação terapêutica.
Trata-se essencialmente da racionalização dos comportamentos
de supressão dos gestos de tratamento que se manifesta através
de explicações pessoais que visam a justificá-los plenamente
e a reforçar assim o esquema terapêutico auto-prescrito. Os
adolescentes chamam de “esquecimento” seus comportamentos
de supressão dos gestos de tratamento. A racionalização consiste na atribuição de uma explicação
coerente do ponto de vista lógico, ou aceitável do ponto de vista
social, a um comportamento cujos verdadeiros motivos não são
expressos. No caso do DID, esta se refere a diferentes aspectos
do esquema terapêutico e porta sobre o que é percebido pelo
adolescente como sendo difícil de aceitar do ponto de vista
psicológico (Castro, 1991). Assim nota-se:
A racionalização face à percepção penosa ou dolorosa do
tratamento ou à sua antecipação: o adolescente justifica o
“esquecimento” do teste de sangue dizendo “dói muito”;
A racionalização face à percepção de inutilidade de certos
itens terapêuticos: o adolescente atribui subjetivamente uma
importância variável aos diferentes gestos de tratamento
cotidiano negando a sua necessidade: “as análises de urina não
são muito importantes”; “não adianta nada”; “não serve para
nada”.
A racionalização face às supressões justificadas pela falta de
tempo ou pela presença de preocupações mais essenciais: «tenho
muitas atividades, não dá tempo”; “tinha prova de matemática,
nem pensei nisto » ;
A racionalização face à negociação com o tratamento: «faço
minhas dosagens de sangue duas vezes por semana, na quarta
e no domingo porque não tenho aula. O resto do tempo não
preciso ».
A racionalização face à existência de uma escala de valores
pessoal: “aos domingos aumento as doses de insulina para os
extras culinários, porque é possível”.
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A atitude “racionalizante” aparece, nas circunstâncias da
doença crônica, como um fenômeno inevitável e tanto mais
durável. No plano psicológico, ela testemunha da existência de
um compromisso realizado pelo adolescente para enfrentar, por
um lado, o caráter obrigatório do seu tratamento e, por outro
lado, as duas tendências contraditórias e permanentes que são
as de aceitar a doença crônica e negar as suas consequências.
Entretanto, o abuso da atitude racionalizante tem efeitos
negativos sobre a qualidade da observação terapêutica. Pela
justificação aceitável, ela reforça e mantém os comportamentos
terapêuticos inadaptados do jovem paciente. Mas, paralelamente
a estas condutas racionalizantes, e de maneira durável e
periódica, o adolescente utiliza atitudes que lhe permitem
respeitar corretamente seu tratamento médico. Clinicamente
pudemos observar três condutas principais que aparecem muito
frequentemente no discurso dos jovens pacientes:
A primeira se refere a uma cíclica recusa da realidade
da cronicidade: Magui, 14 anos, esta chocada com a 4°
hospitalização para equilibrar o seu DID. Choro, culpa, desespero,
se manifestam durante toda a semana de hospitalização. Quando
sai do hospital, a paz é total: “Decidi de me responsabilizar, de
fazer um esforço, de fazer tudo direitinho durante seis meses.
Só vou comer o que é permitido na “dieta” e voltar a uma vida
normal.” Para sair da depressão, Magui recorre ao mecanismo
de recusa da realidade através da recusa da cronicidade.
Inconscientemente, a representação da doença crônica e durável
foi recusada e substituída por outra representação – temporária
– da doença: aguda, passageira e, portanto, menos ansiogênica,
na qual o respeito escrupuloso do tratamento fica forçosamente
limitado no tempo.
A segunda se refere à noção de reparação: um número
importante de jovens portadores do DID afirma: «quando crescer
vou ser pediatra, biólogo, médico». Assim, através deste projeto
profissional, exprimem a esperança sempre presente de cura ou
de minoração significativa das obrigações cotidianas. Ou ainda,
a tentativa de controlar, talvez mesmo dominar a doença, pela
imersão total no seu universo, para encontrar na fantasia a fonte
profunda da sua origem. Ou ainda, este projeto profissional
também pode revelar a presença de uma atitude altruísta:
dedicar sua vida ao bem-estar dos outros traz um sentido à sua
própria vida com a doença.
A terceira se aparenta a uma estratégia pessoal positiva
que consiste em procurar e achar benefícios pessoais na doença
e suas características. Assim, certos jovens afirmam ser « mais
maduros, mais responsáveis, mais autônomos » desde que foram
diagnosticados com o DID. Trata-se, no entanto, bem entendido,
de uma atitude “racionalizante”, mas neste caso a serviço da
reconquista identitária e da manutenção da saúde física.
Este breve resumo do funcionamento psicológico do
adolescente doente crônico visa constatar diferentes aspectos.
Em primeiro lugar, as problemáticas dos jovens pacientes
portadores de uma doença crônica, e mais particularmente do
DID, são universais. Elas se expressam sob diferentes formas
culturais, mas recobrem as mesmas realidades psíquicas.
Em segundo lugar, esperar que estes jovens pacientes
aceitem definitivamente a sua doença é um objetivo
inteiramente ilusório. Vimos bem como é difícil, neste momento
chave da vida que é a adolescência, gerenciar permanentemente
as problemáticas da diferença e da defasagem.
Em terceiro lugar, a noção de adaptação à doença é complexa
e avança de maneira cíclica. Aos ciclos de melhor adaptação, em
termos de observação do tratamento, seguem-se ciclos mais
medíocres. A adaptação é fortemente correlata à natureza da
doença e à facilidade de equilíbrio, ao estado afetivo do jovem
assim como à qualidade de seu ambiente relacional.
Em quarto lugar, o apoio psicológico aos adolescentes
doentes crônicos deve imperativamente levar em conta, além
da singularidade individual, as noções cíclicas de aceitação e de”
adaptação à doença tais como foram apresentadas aqui.
Com a doença em longo prazo: amortecer os
choques recorrendo ao psicólogo do serviço de
dialetologia
Na nossa experiência, a consulta psicológica no âmbito
da doença crônica não é sistemática. Ela é oferecida aos
pacientes e às suas famílias sob a forma de consultas eventuais,
tratamentos breves ou reuniões periódicas. A ajuda psicológica
aos adolescentes portadores de DID torna-se, como a propria
doença e as flutuações psicológicas dos jovens, uma questão…
crônica de encontros e de trocas em longo prazo!
Com efeito, o recurso ao psicólogo acontece pela demanda
dos pacientes nas fases periódicas de desequilíbrio somático ou
psíquico. A ansiedade suscitada por este tipo de acontecimento
propulsa o paciente e sua família na busca de sentido e na procura
de explicações racionais e lógicas. A demanda de consulta com
o psicólogo aumenta, de maneira recorrente, nestas ocasiões.
O recurso ao psicólogo aparece também de maneira recorrente
a pedido das equipes médicas e paramédicas, inquietas ao
constatar uma observação medíocre. Nestes casos, o psicólogo
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deve gerenciar um problema especifico de defasagem que se
opera entre os objetivos dos jovens pacientes e os da equipe.
Trata-se, com efeito, de uma divergência fundamental na
definição dos objetivos de tratamento que interroga a questão
da temporalidade. Para ao adolescente, se tratar equivale a
viver o mais perto possível da vida dos outros e do bem-estar
cotidiano, portanto de respeitar seu próprio ritmo e modular
o seu esquema terapêutico. Para a equipe, o tratamento visa
prevenir as complicações ulteriores e assim manter a vida;
portanto, a equipe se apressa em apontar ao seu jovem paciente
seu descuido em relação ao tratamento prescrito e lhe pedir para
restabelecê-lo o melhor possível sem perder tempo.
Para o psicólogo, a gestão destas situações é difícil, pois, de
um lado como do outro, fortes expectativas pesam sobre a sua
função. Resposta miraculosa aos questionamentos, modificação
mágica dos comportamentos indesejáveis, soluções “imediatas”
a situações insolúveis, dentre outras. Estas situações só podem
encontrar solução satisfatória na abordagem “caso por caso”, em
longo prazo, na abordagem pluridisciplinar e, sobretudo, com
a participação consentida das partes concernidas. Assim, uma
primeira forma de ajuda dispensada pelo psicólogo do serviço de
dialetologia é oferecer às equipes de tratamento a possibilidade
de compreender o funcionamento do jovem paciente e modular
assim seu discurso e sua atitude face a ele. Neste contexto, o
psicólogo, explicando o funcionamento do paciente, trabalha
em prol da compreensão do adolescente doente junto às equipes
para individualizar suas necessidades específicas na interface
com o trabalho da adolescência, e também para permitir que
as duas partes – pacientes e equipe –se aproximem numa
troca construtiva a propósito da doença e de seu tratamento.
Uma segunda forma de ajuda psicológica acontece junto ao
adolescente durante as repetidas hospitalizações ou as consultas
programadas.
A missão do psicólogo clinico é simples, teoricamente. Ele
deve “obrar” no interesse do seu paciente, qualquer que seja o
seu referencial teórico, “para a autonomia da sua personalidade”
b
·. Isto vale dizer que no serviço de diabetologia, como em
outros serviços, o psicólogo trabalha para a causa identitária. Ele
contribui para manter a coerência da identidade do adolescente,
sua continuidade e sua perenidade, para que este nunca esqueça
que antes de ser doente ele é uma pessoa.
No terreno, para desempenhar a sua missão, o psicólogo
dispõe de duas fontes inesgotáveis de inspiração criativa: a
primeira provém dos próprios adolescentes: da observação e
do retorno de seu funcionamento psíquico, das estratégias que
b Statut des psychologues hospitalier
utilizam para contornar as dificuldades, da sua capacidade a se
conhecer e a se apoiar nos seus recursos internos, do seu estilo
relacional, etc. Para o psicólogo, o objetivo privilegiado destas
interações é de ajudar a integração dos recursos pessoais e o
desenvolvimento daqueles que ainda estão em estado bruto.
Encorajar periodicamente, sobretudo em fase de desequilíbrio,
a busca partilhada de sentido, de revolta, de isolamento ou de
oposição na vida com o diabetes. A busca de sentido permite
discriminar estes estados emocionais intensos, e assim fazendo
permitir que emerjam de maneira mais elaborada e menos
dolorosa para o jovem. Sobretudo permite ao jovem, devido
à tomada de consciência que implica adquirir e se lembrar
(periodicamente), que ele pode se ajudar o melhor possível
com o que ele é e o que ele pode realizar; a segunda provém dos
dados da pesquisa neste campo. Com efeito, o trabalho clinico de
observação, de interação e de apoio justo ao jovem se enriquece
utilmente pelas contribuições da pesquisa e permite que a
criatividade do psicólogo se concretize no tratamento de cada
paciente. Os resultados da pesquisa trazem ideias e aberturas
tanto no estilo relacional estabelecido com o adolescente
doente quanto na renovação das temáticas abordadas com ele.
Os dados da pesquisa ajudam o psicólogo a construir sua missão
de ajuda para que ele possa regularmente estimular o interesse
do adolescente por ele mesmo e pelo seu bem-estar somático
e psíquico.
Exporemos a seguir três exemplos de praticas psicológicas
provenientes da pesquisa contemporânea no campo da doença
crônica na adolescência. Trata-se da noção de pesquisa de
benefícios, da questão do posicionamento no grupo de pares
e de sua utilização como mediador do estresse cotidiano, e dos
estilos de enfoque psicológico diferenciado segundo o sexo do
adolescente.
A busca de benefícios se define como a experiência emocional
que permite ao sujeito experimentar características positivas
durante situações adversas. Age como um fator de proteção
e demonstra de maneira reiterada seu impacto positivo na
adaptação à doença (Helgeson, Reynolds & Tomich, 2006; Linley
& Joseph, 2004). Assim definida, a busca de benefícios torna-se
uma fonte renovada de equilíbrio psicológico nas situações de
sofrimento emocional ligadas aos aspectos negativos da doença
e do seu tratamento. O papel do psicólogo neste contexto é levar
o adolescente a operar, regularmente, esta mutação na maneira
como ele se vê e como vê a sua doença.
O posicionamento e utilização do grupo de pares: os dados
da pesquisa (Helgeson, Snyder, Escobar, Siminerio & Becker,
2007; Salema et al., 2011) mostram que os pares têm uma
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influência positiva no bem-estar do adolescente doente porque
o seu apoio emocional veicula a aceitação e o reconhecimento
que necessita como pessoa, e contribui à consolidação da sua
identidade em margem da doença. Assim, pelo seu apoio,
camaradas e amigos representam um eficaz fator de proteção
contra o estresse da doença e do tratamento. Junto ao jovem,
sua adaptação às obrigações terapêuticas ou sua assistência
espontânea na realização dos gestos terapêuticos, oferece
segurança e tranquilidade ao adolescente doente. Desta forma,
pelo seu interesse e sua atenção às necessidades do adolescente
doente, os pares lhe permitem controlar seus comportamentos
de provocação (particularmente no âmbito da alimentação),
prevenir as eventuais brincadeiras tão temidas, e se abrir
às necessidades psicológicas dos outros. Neste contexto, o
papel do psicólogo é acompanhar o jovem paciente no seu
posicionamento constantemente renovado no seu grupo
de pertencimento, expressando periodicamente e em toda
segurança seus sentimentos e suas expectativas e, sobretudo,
aceitar a ideia de que seus pares representam uma fonte de
apoio inesgotável e solida.
O estilo de enfoque psicológico diferenciado segundo o sexo
do adolescente se refere à constatação de que os adolescentes
portadores de DID têm mais dificuldades relacionais que as
adolescentes. Frequentemente eles se isolam e mostram
dificuldade para partilhar o afeto dos amigos. Seu discurso
é mais concreto e frequentemente reprimem suas emoções.
Assim sendo, experimentam significativamente mais emoções
negativas, irritantes ou penosas. Os autores explicam estes
resultados referindo-se à noção de estereotipo aplicada aos
papeis sociais dos homens e das mulheres. Com efeito, para estes
adolescentes, ser doente é percebido como um forte sinal de
fraqueza, e a fraqueza é inconsistente com as características de
força atribuída ao sexo masculino na sociedade contemporânea
(Helgeson et al. 2007 ; Korbel et al, 2007). Neste contexto, o
papel do psicólogo é de ficar atento às diferenças de gênero
para não subestimar as dificuldades psicológicas especificas aos
meninos. E, bem entendido, para facilitar o seu acesso, através
de vias que eles considerem aceitáveis, à sua vida interior e à sua
elaboração.
Conclusão
Nada será nunca mais como antes quando a doença crônica
aparece e desorganiza o ritmo harmonioso da vida! Na passagem
do antes para o depois, numa vida diferente daquela imaginada
ou esperada, os adolescentes doentes crônicos necessitam,
no mundo todo e em todas as culturas, de encorajamentos
adaptados, de orientação construtiva, de apoio envolvente, e de
companheirismo solidário na sua luta cíclica com os momentos
de desenvolvimento psicológico e os períodos da doença.
Nesta luta cíclica, o psicólogo é seu aliado. Pela sua escuta
criativa, sua aceitação empática e seus conhecimentos clínicos,
ele permanece de maneira “crônica” ao lado do paciente,
garantindo permanentemente a sua identidade profunda.
Juntos, paciente e psicólogo, trabalham lado a lado para manter
em longo prazo, perseverando, no imediato da vida cotidiana,
numerosos instantes privilegiados à margem da doença.
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