Irmandade da Santa Casa de Misericórdia de Porto Alegre Resgatando Vidas Maio de 2015 “RESGATANDO VIDAS” 1. APRESENTAÇÃO DA ENTIDADE 1.1. Dados de Identificação a. Razão Social: Irmandade da Santa Casa de Misericórdia de Porto Alegre b. CNPJ: 92.815.000/0001-68 c. Ano de Fundação: 1803 d. Endereço: Rua Professor Annes Dias, 295, Bairro Centro Histórico – Porto Alegre, CEP: 90.200-090, RS e. Fone/FAX: (51) 3214 8182 f. E-mail: [email protected] g. Site: www.santacasa.org.br h. Nome Fantasia: Santa Casa de Misericórdia i. Endereço da Execução do Projeto: Rua Professor Annes Dias, 295, Bairro Centro Histórico – Porto Alegre, CEP: 90.200-090, RS f. Número de registro CMDCA: 828 g. Inscrição CMAS: 229 1.2 Histórico da Instituição Fundada em 1803, a Santa Casa é o hospital mais antigo do Rio Grande do Sul. Sua história de dois séculos se confunde com a história da cidade e do estado. Atravessou o século XIX e chegou ao século XX consagrada como uma das instituições mais integradas à sociedade local. Inicialmente ela promoveu a cura baseada nos poucos conhecimentos sobre medicina que havia na época. No entanto, essa ciência evoluiu e na virada do século XX, a Santa Casa absorveu os conhecimentos científicos e participou da criação da primeira Faculdade de Medicina do estado. Hoje, apoiada nas inovações e avanços tecnológicos, tem promovido a medicina preventiva, sendo referência em diagnóstico e tratamento de alta complexidade, cumprindo 2 “RESGATANDO VIDAS” assim a sua missão bicentenária de proporcionar assistência de melhor qualidade a toda a população Riograndense. Hoje, a Santa Casa de Porto Alegre tem 7 hospitais, com destaque para as áreas de Clínica Pneumologia, Médica, Oncologia, Cirurgia Pediatria Geral, e Cardiologia, Transplantes. Neurocirurgia, Além destas especialidades, a Santa Casa também trabalha com consultas ambulatoriais eletivas e de urgência ou emergência, serviços auxiliares de diagnóstico e tratamento, procedimentos cirúrgicos e obstétricos, internações hospitalares, clínicas e cirúrgicas e muito mais. Do total dos seus atendimentos, 60% são destinados aos pacientes provenientes do SUS. É importante destacar a relação deficitária existente na prestação de serviços a este Sistema, para o qual de cada R$ 100,00 de custo, recebe, em média, somente R$ 68,00. Esta diferença é subsidiada por esforço próprio da Instituição, extraída do resultado auferido na assistência dos demais convênios atendidos. Nos últimos três anos, por exemplo, o subsídio aportado foi de R$ 62 milhões (2010), R$ 64 milhões (2011) e R$ 51 milhões (até agosto de 2012). 3 “RESGATANDO VIDAS” 2. APRESENTAÇÃO DO PROJETO 2.1 Introdução O início da década de 80 quando surgiu a ciclosporina (medicamento imunodepressor destinado a evitar a rejeição, por parte do organismo receptor, de órgão transplantado), houve uma retomada dos transplantes pulmonares em todo o mundo. Desde então, o transplante pulmonar vem sendo realizado em vários centros pelo mundo com bons resultados no tratamento de pacientes com doença pulmonar avançada, nos quais se esgotaram todas as possibilidades de tratamento clínico. Quando realizamos na Santa Casa de Porto Alegre (1989) o primeiro transplante de pulmão da América Latina, o Brasil foi o sexto País do mundo a ingressar neste seleto grupo de países transplantadores desse órgão, cujas exigências e dificuldades são universalmente reconhecidas. Outros pioneirismos, como o primeiro transplante duplo de pulmões (1993) e o primeiro transplante de pulmão com doadores vivos, realizado fora dos EUA (1999), contribuíram para afirmar a nossa instituição como centro de referencia sul-americana. Desde então realizamos aqui em Porto Alegre, 410 transplantes de pulmão, o que representa 2/3 de toda a experiência brasileira. Infelizmente, o número atual de transplantes realizados, ainda é muito inferior ao número de pacientes aguardando em lista de espera por um transplante, resultando na morte de muitos pacientes enquanto aguardam a oferta de um pulmão. O evento da morte encefálica provoca uma série de alterações no equilíbrio fisiológico dos órgãos e, os pulmões, são particularmente afetados. Quando identificados todos os doadores de múltiplos órgãos, os números mostram que apenas cerca de 15% destes doadores podem ter os pulmões aproveitados. 4 “RESGATANDO VIDAS” No Rio Grande do Sul, onde o número de doadores por ano é de pouco mais de 100, temos a possibilidade de realizar cerca de 15 à 20 transplantes pulmonares/ ano, com doadores do nosso Estado. Presentemente temos realizado entre 30 e 40 transplantes de pulmão por ano, contando com doadores de outros estados, especialmente de Santa Catarina, e esporadicamente do Paraná, que são Estados que por não realizarem este tipo de transplante, têm oferecido estes órgãos inaproveitados para uso em nossa instituição. Entretanto com a lista de espera em crescimento constante, estes números são insuficientes, e não havendo como sustentar a vida dos nossos pacientes crônicos, como ocorre com os portadores de insuficiência renal. Com o objetivo de utilizar os pulmões de doadores em parada cardíaca, descreveram um método de pessoas em óbito para perfusão de pulmões que outrora não poderiam ser avaliados enquanto vivos. Em Toronto, a utilização dessa técnica de preservação, aumentou em cerca de 30% os transplantes de pulmão com o mesmo número de doadores. Se por um lado, fortalecer as campanhas de doação é fundamental para a manutenção dos programas ativos, por outro é crítico que o aproveitamento dos órgãos disponíveis seja o maior possível. 2.2 Justificativa Em 2011 foram disponibilizados 131 doadores de órgãos pela Secretaria de Saúde do Rio Grande do Sul, dos quais foram utilizados apenas 21 pulmões (a maioria dos órgãos inaproveitáveis por problemas relacionados com má preservação, infecção, aspiração de vômito, etc...). Com esses doadores foram realizados 25 transplantes (em alguns casos se usa dois pulmões de um doador em dois diferentes receptores) e perdidos 66 doadores, devido a não incompatibilidade, por causa de diversos fatores como pulmões danificados ou de tamanho inadequado para este tipo de procedimento. 5 “RESGATANDO VIDAS” Para algumas crianças com doenças crônicas de vários tipos, o transplante oferece a única oportunidade de sobrevivência. Tendo em vista a realidade brasileira em relação à mortalidade infantil por doenças pulmonares, falta de recursos financeiros e tecnológico para atender esta demanda tanto a nível preventivo como pontual, destacamos a dificuldade da realização de transplante em crianças e adolescentes, devido à dificuldade de encontrar um órgão infantil. A progressão do acometimento pulmonar e a evolução para insuficiência respiratória são responsáveis por importante morbimortalidade em pacientes infantis com fibrose cística. O transplante pulmonar está consolidado como tratamento de escolha para diversas pneumopatias em estágios terminais e vem sendo realizado em pacientes com fibrose cística avançada desde a década de 1980. A seleção de pacientes infantis candidatos ao transplante envolve a análise cuidadosa de parâmetros clínicos, fisiológicos e laboratoriais. Preocupados em suprir esta problemática em tela, justificamos tal projeto. 2.3 Objetivos Objetivo Geral Propor atendimento qualificado e humanizado, a fim de amenizar a vulnerabilidade na qual crianças e adolescentes se encontram em situação de risco permanente pela falta de recursos tecnológicos específicos para realização de transplante de pulmões. Objetivos específicos Ações Prazos 1. Proporcionar atendimento psicossocial aos pais e paciente, com vistas de inclusão da família no processo pré e póstransplante - Estruturar uma equipe multiprofissional (médicos, fisioterapeutas, assistentes sociais, enfermeiras e psiquiatras) para avaliação e acompanhamento pré e póstransplante Até 06 meses após a aprovação do projeto - Confeccionar a Cartilha do Transplantado 2. Aumentar o número de transplantes pulmonares em crianças e adolescentes em situação de vulnerabilidade - Ampliar o número de doadores de pulmão, através do melhor aproveitamento dos órgãos disponíveis Ao longo do projeto (02 anos) 6 “RESGATANDO VIDAS” 3. Ampliar e qualificar a promoção e acesso a saúde de forma mais digna e humanizada 4. Utilizar novas tecnologias para a realização de transplantes pulmonares em crianças/adolescentes - Realizar ações sociais, através de palestras e programa de reabilitação pulmonar Até 02 meses após a aprovação do projeto - Qualificar a sala de recreação, através de materiais pedagógicos e brinquedos Até 06 meses após a aprovação do projeto - Adquirir equipamentos imprescindíveis para realização dos transplantes pulmonares Até 01 ano após aprovação do projeto 2.4 Público Alvo O público direto beneficiado com o presente projeto serão crianças e adolescentes, de 05 à 18 anos, oriundos de Porto Alegre, Região Metropolitana e outros Municípios do Estado. Os pais e familiares serão os beneficiários indiretos deste projeto. 2.5 Cronograma do Projeto O período de execução do projeto é de 02 anos, podendo ocorrer à necessidade de prorrogação deste prazo, em função da captação de recursos. 2.6 Parceiros/Apoiadores do projeto O projeto conta com a parceria da Federação das Indústrias do Rio Grande do Sul – FIERGS, para a prospecção de patrocinadores na captação dos recursos. 2.7 Local da execução do projeto O presente projeto será executado na Irmandade da Santa Casa de Misericórdia Santa Casa de Porto Alegre – Rua Professor Annes Dias, 295, Bairro Centro Histórico – Porto Alegre, CEP: 90020-090. 7 “RESGATANDO VIDAS” 2.8 Metodologia - Reunir a equipe multiprofissional (médico, fisioterapeuta, enfermeira, assistente social e psiquiatra) para revisar a lista de transplante (inclusão e exclusão), e também discutir o caso de cada paciente. - Entrevistar o paciente/familiar para avaliar a sua elegibilidade e informá-lo a respeito dos possíveis riscos e benefícios do transplante, além de uma avaliação socioeconômica, habitacional, psicossocial e também, se necessário, visita domiciliar. - Incluir o paciente pré e pós-transplante no Programa de Reabilitação Pulmonar para auxiliá-lo na melhora da sua capacidade física, diminuindo a sensação de falta de ar e conseqüentemente promovendo uma melhora na qualidade de vida e do convívio social. Outro fator de extrema importância para pré transplantado, é com relação a preparação do paciente para o transplante (cirurgia), através da prática de exercícios específicos de força muscular periférica e respiratória, além do treinamento aeróbico. - Distribuir aos pacientes e familiares a cartilha do transplantado com o objetivo de orientar sobre a doença, o tratamento e a internação e também permitir que as informações mais importantes sejam entendidas de forma simples. - Organizar palestras mensais aos pacientes e familiares preparadas pela equipe multiprofissional abordando temas voltados para orientação e educação sobre transplante. - Proporcionar às crianças e aos adolescentes um espaço para adaptação ao ambiente e à rotina hospitalar, procurando atenuar o processo da tríade: doença, tratamento e hospitalização, com o propósito de amenizar a situação de vulnerabilidade. As salas de recreação oferecem diversos materiais recreativos, lúdicos, pedagógicos, TV, DVD e computadores. O brincar no hospital pediátrico é amplamente utilizado nos atendimentos do setor da recreação, pois este além de oferecer condições para a criança recuperar-se, minimiza os efeitos da hospitalização, reforça a relação entre a criança e 8 “RESGATANDO VIDAS” equipe de atendimento, contribuindo para que ela se esforce no tratamento aplicado. - Selecionar doadores pediátricos, o que é pouco freqüente pela escassa probabilidade de morte encefálica nesta faixa etária. - Fornecer informações ao paciente idealmente em uma data prévia a do transplante, para que o paciente possa considerar cuidadosamente sua inclusão no estudo e para que eventuais dúvidas sejam esclarecidas. - Utilizar lobos de doadores vivos (familiares), com o inconveniente de submeter ao risco de uma cirurgia a duas pessoas normais. - Utilizar lobos de pulmões de doadores, o que tem merecido críticas pelo desperdício dos lobos não usados e que poderiam fazer parte de pulmões inteiros, aproveitáveis em adultos. - Transplantar os pulmões com boa função na avaliação, onde serão transplantados em receptores selecionados seguindo normas padrão. - Retirar o pulmão do doador de acordo com técnicas padrão. - Coletar e registrar os dados em um protocolo já existente relativo ao Banco de Dados de Transplante Pulmonar da Santa Casa de Porto Alegre. 9 “RESGATANDO VIDAS” 2.9 Resultados Com a nova técnica, o projeto espera atender 15 crianças e adolescentes por ano, que aguardam de quatro a sete anos na fila de espera pelo transplante de pulmão. Para algumas crianças com doenças crônicas de vários tipos, o transplante oferece a única oportunidade de sobrevivência. Felizmente, a medicina fez o possível para que hoje muitas crianças tenham acesso a este recurso. 2.10 Participação da comunidade no Projeto O projeto conta com o apoio da sociedade/comunidade, no que se refere à doação de recursos, através da dedução do IR devido, junto aos empresários e pessoas físicas. A Santa Casa realiza anualmente sua Campanha de Responsabilidade Social, que tem por objetivo buscar recursos junto às pessoas físicas, através da dedução do IR. 2.11 Interação do Projeto com as Políticas Públicas Com o presente Projeto, pretende-se estreitar ainda mais as relações com o Fundo Municipal dos Direitos da Criança e do Adolescente, com o Conselho Municipal dos Direitos da Criança e do Adolescente – CMDCA, além de dar seqüência ao trabalho já desenvolvido pela Irmandade da Santa Casa de Misericórdia de Porto Alegre. 2.12 Avaliação do Projeto Objetivos específicos Indicadores 1. Proporcionar atendimento psicossocial aos pais e paciente, com vistas de inclusão da família no processo pré e póstransplante Número de pacientes em acompanhamento na lista de transplantes Formas de verificação Periodicidade - Lista de espera para o transplante - Pesquisa de Satisfação Mensal 10 “RESGATANDO VIDAS” 2. Aumentar o número de transplantes pulmonares em crianças e adolescentes em situação de vulnerabilidade Número de pacientes transplantado no ano 3. Ampliar e qualificar a promoção e acesso a saúde de forma mais digna e humanizada Participação dos pacientes e acompanhantes nas ações propostas 4. Utilizar novas tecnologias para a realização de transplantes pulmonares em crianças/adolescentes Número de pacientes transplantados ao ano - Lista de espera para o transplante - Lista de presença nas palestras Semestral Mensal - Pesquisa de Satisfação - Lista de espera para o transplante Semestral 2.13 Planejamento das atividades de divulgação Instrumento s Mídias Informativo Notícias da Casa Quantidad e 6.500 exemplar mês Banner 10 Folder Site Mural Interno Propósito Custo (R$) Contrapartida do Proponente Divulgação do Projeto Divulgação da Campanha Interna de Responsabilidade Social Divulgação da Campanha 3000 Interna de Responsabilidade Social 20 mil Divulgação do Projeto e acessos por contrapartida para o mês patrocinador 50 Divulgação do Projeto R$ 600,00 R$ 1.500,00 Contrapartida do Proponente Contrapartida do Proponente 2.14 Orçamento Resumido Parceiro FUNCRIANÇA Instituição proponente (contrapartida) Outros Parceiros Total Valor do Investimento (em R$) R$ 734.900,00 R$ 2.100,00 0 R$ 737.000,00 11 “RESGATANDO VIDAS” 2.15 Orçamento Físico-Financeiro 6. Material pedagógico, expediente e recreação 6.1 Brinquedos para jardim 6.2 Jogos pedagógicos 6.3 Cartilha do Transplantado SUB-TOTAL Unidade 04 Vários 300 Custo CUSTO TOTAL unitário 725,00 R$ 2.900,00 80,00 R$ 1.200,00 7,50 R$2.250,00 812,50 R$ 6.350,00 8. Equipamentos e Materiais Custo Unidade CUSTO TOTAL Permanentes unitário 8.1 Cânulas para Perfusão 40 500,00 R$ 20.000,00 8.2 Conjunto de Mini CEC 40 2.350,00 R$ 94.000,00 8.3 Domus 40 1.400,00 R$ 56.000,00 8.4 Ventilador Servo 01 50.000,00 R$ 50.000,00 8.5 Monitor de Saturação Continua 01 45.000,00 R$ 45.000,00 8.6 Hardware completo para 01 185.550,00 R$ 185.550,00 ECMO,Mini CEC e X-Vivo 8.7 Filtro de leucócitos 40 365,00 R$ 14.600,00 8.8 Solução de Steen 200 1.300,00 R$ 260.000,00 8.9 Tablets 9 Polegadas 02 500,00 R$ 1.000,00 8.10 TV LCD 29 polegadas 01 1.200,00 R$ 1.200,00 8.11Video game X-Box 01 1.200,00 R$ 1.200,00 TOTAL 289.365,00 R$ 728.550,00 12 “RESGATANDO VIDAS” Anexos ESQUEMA DO DESENHO DO ESTUDO Pulmões de doador que não atingem critérios mínimos da ISHLT Pulmões de doador que atingem os critérios de inclusão no estudo Retirada do órgão e contato com potencial receptor EVLP por 2 horas \ Δ PaO2 > 350mmHg Função pulmonar mantida (resistência vascular, complacência e pressão de pico) Cirurgião de acordo Δ PaO2 < 350mmHg, Funçào pulmonar mantida (resistência vascular, complacência e pressão de pico) Mais 2 horas de EVLP e reavaliaçao Δ PaO2 > 350 mmHg Cirurgião de acordo Δ PaO2 < 350mmHg ou deterioração da função pulmonar TRANSPLANTE Pulmão rejeitado 13