atuação do enfermeiro frente a pacientes com esclerose

Curso de Enfermagem
Artigo de Revisão
ATUAÇÃO DO ENFERMEIRO FRENTE A PACIENTES COM ESCLEROSE LATERAL
AMIOTRÓFICA
Nurses' importance front patients with Amyotrophic Lateral Sclerosis
1
2
Jéssica Wendy do Nascimento, Leíse Coelho Rodrigues , Regina Célia de Oliveira Martins Nunes
1 Aluna do Curso de Enfermagem
2 Professora Mestranda do Curso de Enfermagem
Resumo
Introdução: A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença que compromete o sistema nervoso central e periférico com
características neurodegenerativas irreversíveis. Objetivo: Conhecer a atuação do enfermeiro e o papel que o mesmo exerce na vida
desses pacientes, fazendo parte da equipe multidisciplinar. Materais e Métodos: realizado uma revisão bibliográfica a partir de
trabalhos publicados dos anos de 2000 a 2014. Discussão e Conclusão: Com esse trabalho evidenciamos que o enfermeiro tem
importância direta na qualidade de vida dos pacientes com ELA, contribuindo com os demais membros da equipe multidisciplinar no
planejamento, tomada de decisões, intervenções e tratamento através da Sistematização da Assistência de Enfermagem, sendo este,
capaz de evitar ou minimizar possíveis complicações ao longo do tratamento desenvolvendo seu papel essencial de educador e
executor dos cuidados.
Palavras-Chave: Esclerose lateral amiotrófica; enfermagem.
Abstract
ALS (Amyotrophic Lateral Sclerosis) is a disease that affects the central nervous system, with irreversible neurodegenerative aspects. In
order to know about the nurse's proceedings and his/her role on the patient's quality of life, a bibliographic revision was conducted from
published works spanning the years 2000 to 2014. The resulting survey proves that the nurse has direct impact on the ALS patient's
quality of life, contributing, along the other multidisciplinary crew members, on planning, decision making, interventions and treatment,
through the Nursing Systematization Assistence (SAE). The nurse is able to prevent or minimize complications all through the treatment
process, thus building his/her essential role as educator and doer of health care.
Keywords: Amyotrophic Lateral Sclerosis – Nursing.
Introdução
A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é
uma doença do sistema nervoso central e
periférico de origem desconhecida, que pode
acontecer em qualquer idade, mas sua incidência
aumenta com o envelhecer. É caracterizada pela
degeneração progressiva dos neurônios motores
superiores e inferiores que envolvem o sistema
motor em níveis bulbar, cervical, torácico e lombar.
ELA é a forma mais comum das doenças do
neurônio motor e podemos descrevê-la como um
defeito geral na maneira como um neurônio motor
interage com seu musculo associado (SILVA et al,
2014).
Como o paciente torna-se gravemente
incapacitado e dependente, em um intervalo de
meses ou poucos anos após o início dos primeiros
sinais e sintomas, transforma-se em um desafio
para os cuidadores, que, na maioria das vezes,
são o cônjuge ou um parente próximo. O inevitável
declínio da capacidade funcional, com relativa
preservação da cognição, é percebido por muitos,
incluindo os profissionais de saúde, como sendo o
principal problema. Devido a isto, frequentemente
presume-se que aqueles com uma doença
progressiva e incapacitante como a ELA são
incapazes de ter prazer em viver e,
invariavelmente, experimentam um declínio na sua
qualidade de vida (MELLO et al, 2009).
Segundo Orsini (2009), sabemos que a
Esclerose Lateral Amiotrófica não possui uma
terapia curativa, porém a melhoria na qualidade de
vida influencia no aumento da sobrevida. De
acordo com a Organização Mundial de Saúde
(OMS), “qualidade de vida é a percepção do
indivíduo acerca de sua posição na vida, de
acordo com o contexto cultural e sistema de valor
com os quais convive, e em relação a seus
objetivos, expectativas, padrões e preocupações”.
Entendemos que os familiares e os profissionais
de saúde interferem de maneira significativa na
percepção do paciente nesse quesito.
Para tanto, esse trabalho tem como objetivo
conhecer a atuação do enfermeiro frente a
pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica, bem
como o curso natural da doença.
Materiais e Métodos
Com objetivo de conhecer a atuação do
enfermeiro e o papel que o mesmo exerce na
qualidade de vida dos pacientes com ELA, este
trabalho foi elaborado por meio de pesquisa
bibliográfica de caráter exploratório, a partir de
material já publicado nacionalmente, e inclui livros,
artigos,
revistas,
protocolos,
material
disponibilizado em base de dados eletrônicos,
dentre outros, nos anos de 2000 a 2014,
direcionando o papel do enfermeiro como alvo
principal.
A pesquisa sobre a temática de interesse
foi levantada através da busca de literatura em
base de dados como BVS – Biblioteca Virtual em
Saúde, LILACS, BIREME e SCIELO, e foram
usadas as palavras-chave ELA – qualidade de vida
– enfermeiro – reabilitação – doença crônicodegenerativa.
Uma pesquisa bibliográfica é desenvolvida
a partir das teorias publicadas em livros. Sendo
assim, o investigador juntará os dados disponíveis
na área desejada e, portanto, aprenderá e
processará as principais contribuições teóricas
existentes sobre um problema ou tema, tornandose uma ferramenta indispensável para qualquer
tipo de pesquisa.
Desenvolvimento
Em 1869, Jean Martin Charcot, o primeiro
professor de neurologia na Salpêtrière, e Joffroy
descreveram dois pacientes com Atrofia Muscular
Progressiva (AMP) com lesões associadas na
porção póstero-lateral da medula nervosa. Eles
não deram o nome de Esclerose Lateral
Amiotrófica (ELA) para esta entidade, mas
determinaram as características essenciais para o
seu reconhecimento, desde então pouco
modificadas.
As
descrições
subsequentes
basearam-se em estudos em pacientes do sexo
feminino, em sua maioria, uma vez que o
Salpêtrière era um hospital de mulheres
(ABRELA).
Segundo a Associação Brasileira de Esclerose
Lateral Amiotrófica, o primeiro passo para
entendermos e conhecermos a esclerose lateral
amiotrófica e, principalmente, seus mecanismos e
forma de atuação, é saber o que significa.

Esclerose: endurecimento e cicatrização;

Lateral: refere-se ao endurecimento da
porção lateral da medula espinhal;

Amiotrófica: é a fraqueza que resulta da
atrofia do músculo.
ELA é uma doença degenerativa do sistema
nervoso central que acarreta paralisia motora
progressiva e irreversível. Embora seja uma
doença rara, é a que mais acomete o neurônio
motor e se caracteriza pela presença de sinais e
sintomas, tanto do comprometimento do Neurônio
motor superior no cérebro (espasticidade e
hiperreflexia), quanto do segundo Neurônio motor
Inferior da medula espinhal (hipotonia, arreflexia,
atrofia muscular e fasciculações). Esses neurônios
são células nervosas especializadas que, ao
perderem a capacidade de transmitir impulsos
nervosos, dão origem à doença (ZANOTELI et al
,2004).
Segundo Dráuzio Varella (2014), o melhor conceito
para Neurônio Motor é:
Base do sistema nervoso, os
neurônios
são
células
características do sistema nervoso
que possuem a capacidade de
estabelecer conexões entre si
quando recebem estímulos do
ambiente externo ou do próprio
organismo. São os responsáveis
por
transmitir
os
impulsos
nervosos ao cérebro. Temos cerca
de 86 bilhões de neurônios e sua
estrutura é geralmente a mesma:
há o corpo celular, que acomoda o
núcleo e as organelas celulares; o
axônio, uma prolongação única,
revestida de mielina (camada
lipídica que atua na condução dos
impulsos nervosos) e responsável
por conduzir os impulsos; e os
dendritos, que são ramificações
tanto do corpo celular quanto do
axônio e realizam a comunicação
entre os neurônios, por meio das
sinapses.
Conforme Rocha et al (2013), a esclerose
lateral amiotrófica ainda não tem uma causa
conhecida. Entre as causas mais citadas estão a
hereditariedade autossômica, infecções virais
tardias, uso excessivo da musculatura, doença
autoimune, exposição a metais como chumbo e
mercúrio e há, também, estudos que comprovam
que a excitotoxicidade pelo Glutamato atuam na
degeneração e morte dos neurônios motores.
A Esclerose Lateral Amiotrófica é uma
doença bastante rara, porém de ocorrência
mundial. Sua incidência varia de 0,6 a 2,6 casos
em cada 100 mil pessoas ao ano, a raça branca é
a mais atingida dentre as outras etnias e acomete
mais os homens que as mulheres. Em geral, a
faixa etária mais atingida é a dos 45 aos 70 anos,
mas há casos em que a doença começa na
segunda década de vida. A expectativa de
sobrevida, em média, é de 3 a 5 anos após o
diagnóstico e pode variar de pessoa para pessoa.
Aproximadamente 50% dos pacientes sobrevivem
por pouco mais de dois anos após o início dos
sintomas e menos de 10% sobrevivem mais de 10
anos (LIMA et’al, 2009).
Segundo Rocha (2013), o diagnóstico da
esclerose lateral amiotrófica é muito difícil numa
fase inicial, pois não existe um exame que seja um
marcador definitivo de ELA. É necessário,
entretanto, avaliar o comprometimento neural e
basear-se na história patológica e nos exames
clínicos.
Alguns exames que podem ser pedidos ao
longo da enfermidade são:

Eletroneuromiográfico, que demonstra o
comprometimento
neuronal
motor
para
fechamento de diagnóstico;

Tomografia
computadorizada
ou
ressonância magnética da cabeça, para excluir
outras doenças;

Ressonância Magnética, para avaliar o
grau de comprometimento do córtex espinhal.

Exames clínicos laboratoriais.
A progressão característica da ELA é um
comprometimento motor generalizado. De acordo
com Pontes (2010), a fraqueza muscular é uma
marca inicial na doença, ocorrendo em
aproximadamente 60% dos pacientes. As mãos e
os pés podem ser afetados primeiro, causando
dificuldades para se levantar, andar ou usar as
mãos nas atividades diárias, como se vestir, lavar
e abotoar roupas. Se a fraqueza e a paralisia
continuarem a se espalhar para os músculos do
tronco, a doença eventualmente afeta a fala
(disartria), a deglutição (disfagia), a mastigação e
a respiração. As câimbras tornam-se constantes
em pacientes com ELA, causadas pela
espasticidade, pela rigidez nas articulações e por
cólicas abdominais. Pelo comprometimento
progressivo da deambulação, o individuo torna-se
confinado à cama, sujeito a vários fatores de risco,
como úlcera por pressão, falta de higiene,
condição
nutricional,
entre
outros,
como
dependência total de terceiros, que implicará
diretamente na sua qualidade de vida.
Conforme a Portaria SAS/MS n° 913, de 19
de novembro de 2002, estudos clínicos
demonstram que o riluzol foi o único fármaco a
apresentar eficácia comprovada em reduzir a
evolução da doença e em proporcionar um
aumento de 3 meses na sobrevida dos pacientes
nos estágios iniciais da enfermidade, devendo ser
utilizado com cautela em portadores de
insuficiência hepática ou renal devido à pouca
informação sobre sua farmacocinética.
O uso do medicamento deve ser
acompanhado por um neurologista clínico.
Recomenda-se realizar hemograma, plaquetas e
enzimas
hepáticas
quando
clinicamente
necessário.
Conforme descrito pela Anvisa, acredita-se
que a destruição das células nervosas na doença
do neurônio motor seja causada pelo excesso de
glutamato, um neurotransmissor (substância
responsável pela transmissão de informações
entre as células do sistema nervoso). O riluzol
bloqueia a liberação de glutamato e, desta
maneira, previne que as células nervosas sejam
lesadas.
Na busca de um tratamento para ELA,
alguns pesquisadores têm estudado a utilização
de
células-tronco
que
poderão
atuar,
hipoteticamente, na indução da diferenciação em
neurônio motor inferior, visando substituir os
neurônios danificados pela doença; no resgate dos
neurônios motores afetados, reconectando-os à
parte desenervada do músculo; na indução da
diferenciação em neurônios motores superiores no
córtex cerebral; e na indução à diferenciação de
células-tronco em células da glia (astrócitos ou
oligodendrócitos), as quais produzem fatores de
suporte para os neurônios motores. Porém,
enquanto todas as indagações a respeito das
células-tronco não forem elucidadas, como a
segurança aos pacientes e a eficácia, ou outras
formas de tratamento sejam testadas, aprovadas e
estejam disponíveis, é imprescindível a busca por
uma terapêutica adequada que possibilite
aumentar a sobrevida e a qualidade de vida do
paciente (LIMA, 2010).
Tendo em vista que a ELA não possui um
prognóstico favorável, buscamos meios para que o
enfermeiro inserido numa equipe multidisciplinar
possa proporcionar uma melhoria na qualidade de
vida do paciente através da reabilitação.
A reabilitação é o processo em que o
profissional
desenvolve
conhecimentos,
habilidades e atitudes para com o paciente,
estimulando atividades nas quais se torne menos
dependente e sinta-se capaz como ser humano
produtivo.
O papel educativo do enfermeiro
foi considerado desde o início da
Enfermagem Moderna e, hoje, os
hospitais, como instituições de
saúde, têm ampliado a sua
finalidade curativa para incluir
também os papéis de prevenção e
reabilitação. O enfermeiro tem
características que facilitam o seu
papel educador com o paciente: é
ele o elemento da equipe que mais
tempo permanece ao seu lado e
tem a capacidade de observá-lo e
considerá- lo como um todo e não
apenas como um caso (LEITE e
FARO, 2005).
Segundo Pontes et’al (2010), durante a
evolução da doença (ELA), as disfunções
progressivas das musculaturas orofaringolaringeal
e respiratória afetam o paciente, resultando em
quadros de disartria, dispneia e disfagia. Com a
terapia, a habilidade de deglutir seguramente pode
ainda se manter, mesmo quando a voz e a
habilidade de articulação forem semelhantes a
uma comunicação oral ineficiente. Pacientes com
desordens na fase orofaríngea da deglutição
podem ser reabilitados através de programas de
avaliação radiológica para definir as desordens de
deglutição anatômicas ou fisiológicas, seguidos do
uso de selecionadas e cuidadosas estratégias
terapêuticas e/ou compensatórias. As estratégias
compensatórias são designadas para eliminar os
sintomas da desordem de deglutição, aspiração e
deglutição ineficiente, e incluem mudanças
posturais, mudanças nas características da
alimentação (viscosidade, temperatura, sabor),
modificações no volume e no ritmo da
apresentação, e manobras intra-orais. Outras
estratégias terapêuticas são designadas para
mudar a fisiologia da deglutição e incluem uma
série de exercícios de movimento, procedimentos
de integração sensorial e motora, e manobras para
deglutição. Quando a fala já não pode ser
compreendida, métodos adaptativos como a
linguagem de sinais, mímica, postura e
comunicação alternativa através de sistemas de
computação podem ser utilizados.
Dentre as complicações que acometem
pacientes com ELA, as úlceras por pressão tem
grande prevalência. A formação da úlcera por
pressão se deve à redução do abastecimento
sanguíneo e fornecimento de O2 na rede capilar,
sendo ocasionados por diversos fatores. Com
base na literatura, concordamos que é necessário
fazer mudança rotativa de decúbito, no mínimo, a
cada 3 horas; posicionar o paciente anatômico e
funcionalmente; utilizar coxins e apoios e estimular
atividades que promovam a circulação de áreas
vulneráveis às úlceras. Além disso, outras medidas
podem ser utilizadas, como aplicar a Escala de
Braden e utilizar a placa de hidrocolóide (KODAMA
et’al, 2009).
É importante que sejam criadas condições
favoráveis à promoção da independência do
paciente. Deve haver percepção pelo enfermeiro
de saber o que o paciente tem condições de
realizar sozinho, mesmo que com dificuldade, e
aquilo em que há necessidade de auxílio.
Conclusão
Com base no que foi referenciado nesse
estudo, notam-se os impactos causados na vida
dos indivíduos com ELA e a importância direta que
o enfermeiro possui, por ser ele um elemento
imprescindível para a qualidade de vida dos
pacientes, atuando na tomada de decisões e na
elaboração de planejamentos e planos de
intervenção, tratamentos e serviços.
É através da SAE (sistematização da
assistência de enfermagem) que o enfermeiro com
conhecimento em reabilitação motora desenvolve
o planejamento de cuidados para esse tipo de
pacientes, evitando que as complicações que
possam aparecer ao longo do tratamento sejam
minimizadas, desenvolvendo o papel essencial
como educador e executor de cuidados.
Infere-se dos artigos pesquisados a
necessidade de qualificação do profissional
enfermeiro no processo de reabilitação. De fato,
quando bem capacitado, ele é fundamental em
uma equipe multidisciplinar para recuperação
desses indivíduos.
O enfermeiro contribui com os demais
profissionais
da
equipe
compartilhando
informações colhidas durante as visitas feitas pela
enfermagem, ou mesmo durante o tratamento,
porque o enfermeiro é quem passa a maior parte
do tempo com os pacientes, com o objetivo de
promover ótimos resultados para sua reabilitação.
Dada a importância do enfermeiro durante a
reabilitação de pacientes com doenças crônicodegenerativas, sugerimos uma revisão da matriz
curricular do curso de bacharel em Enfermagem
para inserção da disciplina de Reabilitação físicomotora.
É função da enfermagem buscar recursos
que possam favorecer a assistência prestada a
pacientes com doenças neurodegenerativas, a fim
de promover conforto e estar apto a ouvir
questionamentos e respondê-los, amenizando a
ansiedade dos pacientes.
Referências Bibliográficas:
1. ABRELA.
Associação
Brasileira
de
Esclerose
Lateral
Amiotrófica.
http://www.abrela.org.br/default.php?p=texto.php&c=ela. Acesso: 07 de Abril de 2015.
2. BANDEIRA, Fabrício Marinho, et al. Avaliação da qualidade de vida de pacientes portadores de
Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) em Brasília. Revista de Neurociências, 2010.
3. BRASIL.
Agência
Nacional
de
Vigilância
Sanitária
http://www.anvisa.gov.br/datavisa/fila_bula/frmVisualizarBula.asp?pNuTransacao=9792492015&pId
Anexo=2938007. Acesso em: 10 de Outubro de 2015.
4. COSMO, Camila Souza Alves; LUCENA, Rita de Cássia Saldanha de; SENA, Eduardo Pondé de.
Aspectos clínicos determinantes da capacidade funcional na Esclerose Lateral
Amiotrófica. Revista de Ciências Médicas e Biológicas, 2012.
5. KODAMA, Camila Mayumi; SPURAS, Milena Vilela; PADULA, Marcele Pescuma Capeletti.
Cuidados prestados pelos enfermeiros aos pacientes de reabili
, 2009.
6. LEITE, Valéria Barreto Esteves; FARO, Ana Cristina Mancussi. O cuidar do enfermeiro
especialista em reabilitação físico-motora. Rev Esc Enferm USP, 2005.
7. LIMA, Sabrina Rodrigues; GOMES, Karina Braga. Esclerose Lateral Amiotrófica e o tratamento
com células-tronco. Rev Bras Clin Med, 2010.
8. MELLO, Mariana Pimentel de; ORSINI, Marco, et al. O paciente oculto: qualidade de vida entre
cuidadores e pacientes com diagnóstico de Esclerose Lateral Amiotrófica. Rev bras neurol
[Internet], 2009.
9. PONTES, Rosemary Tavares, et al. Alterações da fonação e deglutição na Esclerose Lateral
Amiotrófica: revisão de literatura. Rev Neurocienc, 2010.
10. ROCHA, Karine Paixão, et al. A importância de se conhecer a Esclerose Lateral Amiotrófica
(ELA): Uma revisão bibliográfica. In: Proceedings of Safety, Health and Environment World
Congress. 2013.
11. SILVA, Nathalia Priscilla Oliveira, et al. Correlação entre independência funcional e qualidade de
vida de pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica. Cadernos de Terapia Ocupacional da
UFSCar, 2014.
12. SILVA, Adriana Teresa. Qualidade de Vida de Cuidadores e Pacientes com Diagnóstico de Esclerose Lateral Amiotrófica. Rev Neurocienc, 2014.
13. STANICH, Patrícia, et al. Suplementação nutricional em pacientes com doença do Neurônio
Motor/Esclerose Lateral amiotrófica. Rev Bras Nut Clin, 2004.
14. VARELLA, Dráuzio. http://drauziovarella.com.br/corpo-humano/neuronios/. Acesso em: 23 de Maio
de 2015.
15. XEREZ, Denise Rodrigues. Reabilitação na Esclerose Lateral Amiotrófica: Revisão da literatura. Acta fisiátrica, 2008.