Razões para viver - Luzimar Teixeira

Texto de apoio ao curso de Especialização
Atividade física adaptada e saúde
Prof. Dr. Luzimar Teixeira
Razões para viver
Há um certo momento na vida de alguns pacientes com ELA em que as esperanças tendem a se
reduzir. Isso ocorre por acreditarem que os tratamentos aos quais são submetidos não estão
resultando em nenhum progresso, ou porque suas limitações físicas os deixam à margem de uma
vida normal.
Alguns preferem se entregar e passam a questionar a validade de continuarem vivos.
Antes de mais nada, o objetivo deste site é o de auxiliar todas as pessoas envolvidas com a ELA médicos, pacientes, familiares e amigos - a melhorarem a qualidade de suas vidas e a aprenderem
a conviver com a doença. Assim, é muito importante fornecer informações sobre a assistência
clínica disponível para as pessoas com esclerose lateral amiotrófica. À medida que o
comprometimento do neurônio motor progride, essas opções de tratamento clínico devem ser
consideradas para tomar as decisões fundamentais para a sobrevida do paciente.
Embora defendamos o direito das pessoas com esclerose lateral amiotrófica de tomarem decisões
referentes às suas próprias vidas, acreditamos no direito das pessoas de serem informadas sobre
a esclerose lateral amiotrófica, incluindo o tratamento dos sintomas e ações para aumentar o
conforto, à medida que a esclerose lateral amiotrófica avança.
Entre tantas informações, cabe aqui abordar de forma consciente um assunto muito delicado: as
razões para que um paciente com ELA continue lutando, e, principalmente, vivendo.
Razões pessoais
Naturalmente, as razões mais importantes para viver são pessoais - família, amigos, momentos
importantes de que se quer participar ou objetivos a serem atingidos. As pessoas com esclerose
lateral amiotrófica costumam falar sobre o desejo de terem o máximo de tempo para se dedicarem
a sua esposa/marido, filhos e netos, ir a um casamento ou formatura ou realizar objetivos
importantes em sua vida. Entre tantos depoimentos, o de Ann G. Smith, residente na Flórida:
"Depois do diagnóstico, passei alguns anos prevendo a morte, em vez da vida. Que desperdício de
tempo, um tempo precioso".
Casos atípicos
Outra questão pouco conhecida pelos pacientes de ELA, é a de que as médias de sobrevida são
na verdade médias. E uma média não pode ser comparada a um dado individual. Sobre isso, o
doutor Walter G. Bradley, DM, FRCP, Universidade de Miami, destaca: "Existem pacientes que
apresentaram remissão da esclerose lateral amiotrófica; eu vi três casos e existem vários outros na
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literatura. Existe um número ainda maior de pacientes nos quais a esclerose lateral amiotrófica
parece desaparecer; esses pacientes estabilizam-se e permanecem no estado que eles atingiram
nessa ocasião. Uma proporção significativa de pacientes com esclerose lateral amiotrófica
apresenta uma progressão muito mais lenta que a média; 10% das pessoas vivem 10 anos e 5%
das pessoas vivem 20 anos." (leia a entrevista com o Dr. Walter Bradley, na seção Entrevista).
Pesquisas
Segundo Hiroshi Mitsumoto, M.D., Cleveland Clinic, "em uma revisão da esclerose lateral
amiotrófica publicada na revista Archives of Neurology em 1988, citei Lewis Thomas. ´Todo o
campo da ciência biomédica está se desenvolvendo como nunca antes na longa história da
medicina. Não sei o que acontecerá nos próximos 20 anos, mas suponho que estejamos prestes a
realizar descobertas que se equipararão à maior conquista na área de doenças infecciosas há uma
década´.
Em dez anos - apenas metade do tempo previsto por Lewis - conhecemos hoje o gene responsável
por parte da esclerose lateral amiotrófica familiar, contamos com a primeira droga que podemos
prescrever para tratar a esclerose lateral amiotrófica, temos um modelo animal real para essa
doença e temos conhecimentos incrivelmente importantes sobre os mecanismos de morte celular
dos neurônios motores na esclerose lateral amiotrófica. Sim, o progresso ainda parece ser muito
lento para qualquer pessoa que esteja aguardando um grande avanço, mas estamos de fato
prestes a fazer descobertas que despertarão muito entusiasmo. Temos razões sólidas para ter
muita esperança na esclerose lateral amiotrófica".
Ou seja: não se questiona se a causa da esclerose lateral amiotrófica será encontrada; mas sim,
quando.
Com a descoberta de que o glutamato e os radicais livres estão implicados na etiologia da
esclerose lateral amiotrófica, nunca houve uma época com mais esperanças em toda a história da
doença. A esclerose lateral amiotrófica é uma doença complicada que não deu pistas sobre sua
etiologia ou biologia nos últimos 150 anos. Pela primeira vez no último século e meio, dispomos de
uma droga para combater a esclerose lateral amiotrófica, muitas outras drogas estão sendo
submetidas a estudos clínicos e muitos cientistas estão envolvidos no trabalho pré-clínico que
levará a novos tratamentos.
Pela primeira vez, os investigadores e médicos estão conversando publicamente sobre o que eles
acreditam ser a descrição final da esclerose lateral amiotrófica - uma cascata de eventos que
começa com algum evento desencadeante em uma pessoa possivelmente predisposta, seguido
por uma cadeia de reações biológicas que resultam na morte dos neurônios e propagação da
morte celular para todo o sistema nervoso.
As peças do quebra-cabeça estão tomando forma nas mentes dos investigadores.
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