09/06/2010 PII090610-01___7 - Imprensa Oficial do Estado do Rio

D.O.
DIÁRIO OFICIAL
do Estado do Rio de Janeiro
COM A REALIZAÇÃO DOS JOGOS MUNDIAIS MILITARES EM 2011, DA COPA DAS
CONFEDERAÇÕES EM 2013, DA COPA DO MUNDO EM 2014 E DAS OLIMPÍADAS
EM 2016
PRAZO FINAL: 12/04/2010
REQUERIMENTO Nº 581/2010 DE AUTORIA DO DEPUTADO GRAÇA PEREIRA QUE
SOLICITA A REALIZAÇÃO DE SESSÃO SOLENE EXTRAORDINÁRIA PARA ENTREGA
DA MEDALHA TIRADENTES A CANTORA E PASTORA LÉA MENDONÇA
PARECER: DA MESA DIRETORA, FAVORÁVEL.
RELATOR: DEPUTADO CORONEL JAIRO.
REQUERIMENTO Nº 582/2010 DE AUTORIA DO DEPUTADO MARIO MARQUES QUE
REQUER A REALIZAÇÃO DE SESSÃO SOLENE EXTRAORDINÁRIA PARA ENTREGA
DA MEDALHA TIRADENTES E RESPECTIVO DIPLOMA AO DR MARCELO ALECRIM,
PRESIDENTE DA ALE COMBUSTÍVEIS S/A.
PARECER: DA MESA DIRETORA, FAVORÁVEL.
RELATOR: DEPUTADO CORONEL JAIRO.
REQUERIMENTO Nº 583/2010 DE AUTORIA DO DEPUTADO MARIO MARQUES QUE
REQUER A REALIZAÇÃO DE SESSÃO SOLENE EXTRAORDINÁRIA PARA ENTREGA
DA MEDALHA TIRADENTES E RESPECTIVO DIPLOMA A DRª SARA RAQUEL CARLOS QUIMAS, PRESIDENTE DA ASSOCIAÇÃO DOS DEFENSORES PÚBLICOS DO
ESTADO DO RIO DE JANEIRO - ADPERJ.
PARECER: DA MESA DIRETORA, FAVORÁVEL.
RELATOR: DEPUTADO CORONEL JAIRO.
REQUERIMENTO Nº 584/2010 DE AUTORIA DO DEPUTADO JORGE PICCIANI QUE
REQUER A CESSÃO DO PLENÁRIO BARBOSA LIMA SOBRINHO PARA REALIZAÇÃO
DE SESSÃO SOLENE EXTRAORDINÁRIA PARA APRECIAR O REQUERIMENTO DE
ANISTIA POLÍTICA DE CARIOCAS QUE FORAM PERSEGUIDOS POLÍTICOS DURANTE O REGIME DE REPRESSÃO DO ESTADO (1964-1985) - 37º CARAVANA DA ANISTIA.
PARECER: DA MESA DIRETORA, FAVORÁVEL.
RELATOR: DEPUTADO CORONEL JAIRO.
REQUERIMENTO Nº 585/2010 DE AUTORIA DA COMISSÃO ESPECIAL INSTITUÍDA
PELO REQUERIMENTO Nº 386/2009 QUE SOLICITA PRORROGAÇÃO DO FUNCIONAMENTO DA COMISSÃO ESPECIAL PARA APURAR POSSIVEIS IRREGULARIDADES
NOS CONTRATOS DE COBRANÇAS DE PEDÁGIOS NAS RODOVIAS PRIVATIZADAS
NO ESTADO DO RIO DE JANEIRO
PRAZO FINAL: 25/05/2010
REQUERIMENTO Nº 586/2010 DE AUTORIA DO DEPUTADO GERSON BERGHER QUE
REQUER A REALIZAÇÃO DE SESSÃO SOLENE EXTRAORDINÁRIA
PARECER: DA MESA DIRETORA, FAVORÁVEL.
RELATOR: DEPUTADO CORONEL JAIRO
REQUERIMENTO Nº 588/2010 DE AUTORIA DO DEPUTADO GILBERTO PALMARES
QUE REQUER A CESSÃO DO PLENÁRIO PARA A REALIZAÇÃO DE SESSÃO SOLENE EXTRAORDINÁRIA DE ENTREGA DO TÍTULO DE BENEMÉRITO DO ESTADO DO
RIO DE JANEIRO A JOSIMAR CAMPOS DE SOUZA, PRESIDENTE DO SINDICATO
DOS TRABALHADORES NAS INDÚSTRIAS DA CONSTRUÇÃO CIVIL, MONTAGEM INDUSTRIAL, MÁRMORE E GRANITOS, MOBILIÁRIO E VIME DE DUQUE DE CAXIAS,
SÃO JOÃO DE MERITI, NILÓPOLIS, MAGÉ E GUAPIMIRIM- SITICOMMM.
PARECER: DA MESA DIRETORA, FAVORÁVEL.
RELATOR: DEPUTADO CORONEL JAIRO.
REQUERIMENTO Nº 590/2010, DE AUTORIA DO DEPUTADO RODRIGO NEVES, QUE
REQUER A REALIZAÇÃO DE SESSÃO SOLENE EXTRAORDINÁRIA, PARA CERIMÔNIA RELATIVA À HOMENAGEM QUE SERÁ PRESTADA À ARQUIDIOCESE DE NITEROI, QUE CELEBRA JUBILEU DE OURO, A DOM FREI ALANO MARIA PENA E DOM
ROBERTO FRANCISCO FERRERIA PAZ.
PARECER: DA MESA DIRETORA, FAVORÁVEL.
RELATOR: DEPUTADO CORONEL JAIRO.
EM DISCUSSÃO ÚNICA
PROJETO DE RESOLUÇÃO Nº 1187/2009 DE AUTORIA DO DEPUTADO JOAO PEDRO
QUE CONCEDE MEDALHA TIRADENTES E RESPECTIVO DIPLOMA À ABF RIO - ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE FRANCHISING.
PARECER: DA COMISSÃO DE NORMAS INTERNAS E PROPOSIÇÕES EXTERNAS,
FAVORÁVEL.
RELATOR: DEPUTADO PAULO MELO.
PROJETO DE RESOLUÇÃO Nº 1282/2010 DE AUTORIA DO DEPUTADO ALTINEU
CORTES QUE CONCEDE MEDALHA TIRADENTES E SEU RESPECTIVO DIPLOMA AO
SR. MANOEL CARLOS GONÇALVES DE ALMEIDA
PARECER: DA COMISSÃO DE NORMAS INTERNAS E PROPOSIÇÕES EXTERNAS,
FAVORÁVEL.
RELATOR: DEPUTADO EDINO FONSECA.
REQUERIMENTO Nº 592/2010 DE AUTORIA DO DEPUTADO ANDRE CORREA QUE
SOLICITA A REALIZAÇÃO DE SESSÃO SOLENE EXTRAORDINÁRIA PARA ENTREGA
DE TÍTULO DE BENEMÉRITO AO DR. ROBSON GOULART BARRETO.
PARECER: DA MESA DIRETORA, FAVORÁVEL.
RELATOR: DEPUTADO CORONEL JAIRO.
REQUERIMENTO Nº 593/2010 DE AUTORIA DO DEPUTADO ANDRE CORREA QUE
SOLICITA A REALIZAÇÃO DE SESSÃO SOLENE EXTRAORDINÁRIA PARA ENTREGA
DE TÍTULO DE BENEMÉRITO AO SR. JÚLIO CÉSAR CARMO BUENO.
PARECER: DA MESA DIRETORA, FAVORÁVEL.
RELATOR: DEPUTADO CORONEL JAIRO.
REQUERIMENTO Nº 599/2010 DE AUTORIA DO DEPUTADO EDINO FONSECA QUE
SOLICITA A CESSÃO DO PLENÁRIO BARBOSA LIMA SOBRINHO PARA REALIZAÇÃO
DE SESSÃO SOLENE EXTRAORDINÁRIA PARA ENTREGA DE MEDALHA TIRADENTES E RESPECTIVO DIPLOMA AO ILMO. SR. DR. ASSUERO DE OLIVEIRA SILVA.
PARECER: DA MESA DIRETORA, FAVORÁVEL.
RELATOR: DEPUTADO CORONEL JAIRO.”
(Conclui a leitura)
A Presidência convida, ainda, os Srs. Deputados para a Sessão Solene Extraordinária a realizar-se no dia 09 de junho de 2010, às 19h05min, para entrega de
Título de Benemérito do Estado do Rio de Janeiro ao advogado Dr. Robson Goulart Barreto. Requerimento 592/2010, de autoria do Deputado André Corrêa.
Está encerrada a Sessão.
((Encerra-se a Sessão às 18 horas e 10 minutos)
PRESIDÊNCIA DOS SENHORES DEPUTADOS DICA, 3º SECRETÁRIO; CAETANO AMADO, NOS TERMOS REGIMENTAIS; JOÃO PEDRO, A CONVITE; FLÁVIO
BOLSONARO, A CONVITE; DR. WILSON CABRAL, A CONVITE.
EMENDAS DE PLENÁRIO, EM REGIME DE URGÊNCIA, EM DISCUSSÃO ÚNICA, AO
PROJETO DE LEI Nº 3118/2010, DE AUTORIA DO PODER EXECUTIVO (MENSAGEM
Nº 18/2010).
ADITIVA Nº 1
Inclua-se o artigo abaixo, onde couber, com a seguinte redação:
“Art. (...) - Na hipótese de reforma ou construção de novos terminais rodoviários onde se tenha previsão de atividade comercial de qualquer espécie, terão preferência os comerciantes e/ou ambulantes de que exerciam sua atividade no local, desde
que organizados em cooperativas.”
Plenário Barbosa Lima Sobrinho, 08 de junho de 2010.
Deputados: PAULO RAMOS, Wagner Montes, Caetano Amado, João Pedro.
ADITIVA Nº 2
Adicione-se, onde couber, o seguinte artigo, renumerando-se os demais:
“Art. - Fica o poder de fiscalização restrito aos órgãos do Poder Executivo e
verificando-se a possibilidade de futura privatização da CODERTE, mantenham-se as atividades pertinentes no órgão de origem.
Plenário Barbosa Lima Sobrinho, 08 de junho de 2010.
Deputados: DIONÍSIO LINS, Paulo Ramos, Luiz Paulo, Flávio Bolsonaro.
AUDIÊNCIA PÚBLICA DA COMISSÃO DE DEFESA DOS DIREITOS HUMANOS E CIDADANIA, COM O TEMA DOENÇAS NEUROMUSCULARES, REALIZADA EM 30 DE
MARÇO DE 2010.
(Notas Taquigráficas)
Assume a Presidência o Senhor Deputado MARCELO FREIXO.
O SR. PRESIDENTE (Marcelo Freixo) - Damos por abertos os trabalhos da
Comissão de Defesa dos Direitos Humanos e Cidadania da Assembléia Legislativa do
Estado do Rio de Janeiro, eu presido esta comissão, Deputado Marcelo Freixo. Já estamos meia hora aguardando os outros convidados, mas, em função do horário, resolvemos iniciar os trabalhos. O tema de hoje: as doenças neuromusculares. De antemão
agradeço a todas as organizações, a todas as pessoas, em especial a Deputada Federal
Cida Diogo, pela solicitação a essa comissão para que esse tema pudesse ser aqui tratado, é nossa obrigação, então, o agradecimento é nosso em relação a vocês e não o
contrário. É evidente que esse é um espaço público de fiscalização do Executivo. Então,
se existe uma portaria que já foi fruto de muita luta política, ela tem que ser implementada e é nossa obrigação cobrar dos poderes, seja qual for, por isso convidamos aqui
inclusive a Defensoria Pública e o Ministério Público e também representante do governo
para que a gente possa fazer um debate dos melhores caminhos para a implementação
da portaria. É evidente que o nosso papel na audiência pública é mais ouvir do que falar,
mas agradeço de antemão a solicitação e a mobilização de vocês com um tema tão
relevante e que é, sim, tema da Comissão de Direitos Humanos e Cidadania. Poderia
também ser tema da Comissão de Saúde e de tantas outras comissões, como a da Infância, que acaba atingindo um número muito grande de crianças. Mas é, sim, uma violação de direitos humanos e por isso esta comissão não pode fugir da sua responsabilidade em tratar desse assunto.
Quero registrar a presença da Dra. Glória Penque, médica responsável pelo
Ambulatório de Miopatia do Instituto de Neurologia Deolindo Couto da UFRJ; Maria Clara
Pinto Barbosa, presidente da Acadim; Rogério Barbosa, coordenador do projeto Bem Te
Vejo; Ademir Guimarães, presidente do GAPE; Douglas dos Santos, presidente da AAME
- Amigos da Atrofia Muscular Espinhal; Alexandre Gaschi, advogado, representando aqui
IBDD - Instituto Brasileiro de Direitos de Pessoas com Deficiência; e Antônio Pimentel,
conselheiro do Crefito 2. Quem ainda não foi aqui anunciado, as organizações que não
foram, por favor anunciem para a assessoria.
Passo imediatamente a palavra à Deputada Cida Digo. É bom te ver aqui de
novo, ouviu, Cida? Espero que isso vire uma prática a partir do ano que vem, já aproveitando o espaço para esse anúncio. Seja muito bem-vinda! Obrigado pela sua solicitação, obrigado pela mobilização dessa comissão. Você é sempre muito bem-vinda. Com
a palavra a Deputada Federal Cida Diogo.
A SRA. CIDA DIOGO - Eu que agradeço ao Deputado Marcelo Freixo, como
Presidente da Comissão de Direitos Humanos, que prontamente atendeu a nossa solicitação e buscou viabilizar de uma forma bastante rápida, ágil, a realização dessa audiência pública. Então agradeço mesmo, Marcelo, sei que o tema saúde é um tema que
muitas vezes nem todo mundo conhece muito, mas eu tenho cada vez mais me convencido de que sendo profissional de saúde, médica, fui secretária de saúde, sei quanto
é difícil a gestão na área de saúde, eu cada vez mais me convenço de que as questões
PODER LEGISLATIVO
de saúde no nosso país, aqui no nosso estado, elas têm uma relação muito direta com
as questões também de defesa dos direitos humanos, porque não dá para fazer a discussão meramente no âmbito da lógica técnica, mas também na lógica do direito dessas
pessoas, e aí eu fico muito feliz de a gente estar fazendo uma audiência que teria todo o
perfil, toda a característica de estar sendo realizada por uma comissão específica também, temática, que é a saúde, e a gente está fazendo na sua comissão. Eu acho que
isso mostra que nós temos uma afinidade e acho que, realmente, a partir do ano que
vem, a gente possa fazer muito trabalhos conjuntos, casando um pouco essa lógica de
saúde com direito humano. Eu acho que a gente tem tudo para fazer isso.
Essa audiência, na verdade, se a gente tem que parabenizar alguém pela sua
realização efetiva, nós temos que realizar é o próprio movimento. Acho que essa audiência está sendo fruto muito claro de uma demanda que o movimento dos portadores
de alterações neuromusculares, que procuraram fazer essa discussão, não só aqui no
Estado, mas, nacionalmente. Na Câmara Federal nós tivemos uma companheira, que hoje não está mais lá porque foi eleita Prefeita de Betim, a ex-Deputada Federal Maria do
Carmo Lara, que abraçou essa bandeira e que na Câmara Federal conduziu essa discussão e também não sendo profissional de saúde, acho que é importante a gente entender que muitas vezes questões como essa não devam ficar apenas na responsabilidade de quem é técnico da área especificamente, acho que é uma questão muito mais
ampla. Maria do Carmo nos envolveu nessa discussão. Nós participamos de uma audiência que foi extremamente produtiva na Câmara Federal. A partir dessa audiência, nós
criamos essa relação e o pessoal que esteve envolvido com a discussão da Câmara, por
orientação da própria Maria do Carmo, me procurou no ano passado, nós tivemos uma
conversa muito produtiva no meu escritório aqui no Rio e, a partir dali, a gente começou
a trabalhar essa estratégia de como organizar essa audiência pública. Acho que o caminho para a realização dessa audiência através da Comissão de Defesa dos Direitos
Humanos e Cidadania da Assembléia Legislativa, tem esse caráter que é da gente avançar mesmo numa perspectiva de pensar saúde não apenas como a luta por um direito
específico, mas entender a luta por saúde dentro da lógica da luta por direito humano no
nosso país e no nosso Estado e, principalmente, por essa comissão hoje ser com certeza uma das comissões nesta Casa que mais tem buscado representar, da forma mais
séria, mais eficiente, a população do nosso Estado. Procurar fazer também pela Comissão de Defesa dos Direitos Humanos e Cidadania, tem esse caráter também, pelo reconhecimento do trabalho sério que a Comissão de Defesa dos Direitos Humanos e Cidadania vem fazendo aqui na Assembléia Legislativa do nosso Estado. Você está de parabéns.
Acho que a gente agora, também como o Marcelo colocou, a gente está querendo mais é ouvir mesmo os expositores, os convidados para essa audiência, a partir
dessa exposição nós fazermos um debate e tentarmos traçar algumas linhas de ação no
sentido de viabilizar com que o Estado do Rio de Janeiro possa efetivar a implementação
das duas portarias que garantem esse direito a essas pessoas que têm incansavelmente
trabalhado e exigido minimamente o respeito à sua cidadania.
Acho que é um pouco isso que a gente está querendo fazer aqui, acho que
essa manhã será uma manhã muito produtiva e que vai inaugurar, com certeza, uma
nova forma de pensar saúde que é também discutindo no âmbito dos direitos humanos
aqui no nosso Estado.
Então, parabéns a você e agradeço muito a sua disposição de viabilizar com
que essa audiência pudesse estar acontecendo. Muito obrigada.
O SR. PRESIDENTE (Marcelo Freixo) - Obrigado, Deputada Cida Diogo. Na
verdade, não tem como, e a gente está muito convencido disso.
Aproveito para registrar aqui a presença do Deputado Alessandro Molon, que
é vice-presidente dessa comissão, que foi quem nos trouxe diretamente essa solicitação.
Quero dizer que a gente tem todo convencimento de que é impossível pensar
a defesa dos direitos humanos hoje sem trabalhar também com o tema da saúde. Tanto
eu quanto o Deputado Alessandro Molon somos da área humana, somos formados em
História, nossa formação é toda na área humana, não somos diretamente da área da
saúde, mas não precisa disso para, evidentemente, entender que a defesa dos direitos
humanos é defesa da dignidade, antes de qualquer coisa, e a dignidade passa fundamentalmente pela qualidade de vida, pela saúde que você consegue ter, e essa relação
com o poder público. E essa comissão é uma com do Poder Legislativo, o Poder Legislativo precisa ser independente, ele é bem menos independente do que nós gostaríamos que fosse, mas esta Comissão, eu garanto pra vocês, é independente, até pela
sua formação, então, vai cobrar do Governo e vai exercer o seu papel legislativo, indiscutivelmente.
Aliás, eu quero, só pra confirmar, porque o parlamento, a gente tem muito pé
atrás, muitas vezes as palavras são soltas no ar e não são acompanhadas de muita
responsabilidade, não é o caso desta composição, aqui, da mesa, mas vocês são convidados, inclusive, no dia 13 de abril, esta Comissão tem agendado, aqui, uma audiência
pública sobre esclerose múltipla, um movimento muito semelhante ao de vocês, também
de familiares, de pessoas próximas a quem tem esse sofrimento cotidiano e marcado
dentro da sua casa e que têm uma relação muito difícil com o poder público, não conseguem ter acesso ao medicamento devido, ou seja, o poder público não cumpre a lei, é
disso que estamos falando, ninguém está falando de favores, essa relação, não é lei e a
lei não é cumprida. É disso que tratamos. Então, no dia 13 de abril, às 10 horas, aqui,
neste mesmo espaço, vamos realizar outra audiência pública, também aproximando o tema da saúde com direitos humanos, o que eu acho que é um grande avanço.
Estão inscritos aqui para fazer uso da palavra: Dra. Rita Guedes, que é do
Programa Ventilar, do Governo de Minas - isso tudo foi organizado pela Comissão com
as entidades organizadoras, a maneira mais democrática possível, se vocês quiserem alterar, problema nenhum, literalmente a Casa é de vocês -; Cleide Mendes, que é da
Prefeitura Municipal de Piraí; a Girlana Marano, da Prefeitura Municipal do Rio de Janeiro
e o Douglas Elemar, Amigos da Atrofia Muscular Espinhal, é isso? Após essas falas, a
gente abre pra quem quiser participar, a gente tem um teto, em função de uma outra
audiência marcada.
Dra. Alexandra acaba de chegar, seja muito bem-vinda, doutora.
Então, passo a palavra a Dra. Rita Guedes, eu vou seguir a ordem, aqui, entregue pelas organizações e vou passar a Presidência, no decorrer dos trabalhos ao Deputado Alessandro Molon, que foi quem solicitou e eu, particularmente, acho que seja
correto que a condução do trabalho seja por aquele que trouxe essa demanda, mas eu
garanto, eu acompanho a audiência até o final. Eu que agradeço a vocês.
Dra. Rita Guedes.
A SRA. RITA GUEDES - Bom-dia a todos, é com muita alegria e com muita
honra também que estou aqui e agradeço a Comissão de Direitos Humanos e Cidadania
pelo convite e parabenizo também esta Comissão por ter conseguido esta audiência pública; agradeço também a AAME que me convidou aqui para que a gente trouxesse pra
vocês a experiência que a gente está vivendo em Minas Gerais com um programa de
assistência a pacientes neuromusculares.
Só, rapidamente, para contextualizar, o que é a doença neuromuscular? É
quando você tem o acometimento de qualquer das partes da unidade motora, quer seja
o músculo, quer seja a junção mioneural, quer seja o nervo periférico, quer seja o neuromotor inferior. E aí, gente, dentro das doenças neuromusculares, a gente vai ter várias.
Eu trouxe aqui só pra gente poder saber que dentro dessas doenças, que podem ser
agrupadas conforme o acometimento, conforme a etiologia, a gente vai ter várias doenças, como a amiotrofia espinhal, que a gente já falou, a esclerose lateral amiotrófica,
poliomielite, Guillain Barre, Charcot-Marie-Tooth, neotenia grave de botulismo, as distrofias musculares, a distrofia muscular congênita, as progressivas, distrofia muscular progressiva, que são mais de 33, as distrofias miotônicas, ou seja, são muitas doenças, que
vão ter o mesmo acometimento. Nós estamos falando aqui de doenças que acometem o
movimento, o comprometimento é motor, e que perdem os movimentos, perdem o controle do tronco, mas o que vai ser vital, o que leva à morte, a causa da mortalidade e
morbidade é quando esses pacientes apresentam a fraqueza da musculatura respiratória,
eles têm dificuldades para encher os pulmões, eles têm dificuldades para eliminar as secreções porque a tosse é fraca, eles têm colapsos pulmonares chamados atelectasias e
pneumonias, isso dificulta, diminui a capacidade de trocar os gases e esses pacientes
então desenvolvem a insuficiência respiratória aguda, enquanto 90% dessas insuficiências
respiratórias são por causa de um quadro viral, é uma gripe, uma simples gripe. E nesse
momento, especialmente, esse paciente precisa de um ventilador, que é um aparelho para respirar, ele precisa de fisioterapia respiratória intensiva para evitar as hospitalizações,
quer seja nas unidades de enfermaria, quer seja na terapia intensiva.
Então, só para poder mostrar aqui que quando tem um colapso por secreção,
um brônquio fecha, todo um pulmão é comprometido fazendo então as atelectasias ou
comprometendo o pulmão fazendo uma infecção, muitas vezes grave, que é a pneumonia. Para esse grupo de pacientes é necessário para que eles não tenham esse comprometimento ou para a gente evitar essa cadeia de problemas, a gente tem que ter
profissionais especializados no acompanhamento. Foi o que, na verdade, foi criado em
Minas Gerais. Em Minas Gerais foi feito um programa que pertence, então, à Fundação
Hospitalar do Estado de Minas. É uma fundação criada em 1997, é uma rede de 21
unidades hospitalares, são 11 hospitais em Belo Horizonte e dez no interior, é a maior
rede de hospitais públicos da América Latina e é dividida em cinco complexos mais o
MG-Transplantes. Então nesse contexto é que começou o programa. Por quê? A lei inicial do Programa Ventilar - foi batizado carinhosamente como Ventilar numa alusão a
ventilação no domicílio - ela veio das portarias, a Portaria 1531 e a 1364 que viabilizaram, na época, o suporte ventilatório para um grupo de doenças que era a distrofia
muscular. Em Minas Gerais a Associação Mineira dos Portadores de Distrofia leva esse
pedido a Secretaria Estadual de Saúde, pede a fundação hospitalar que implemente esse
programa, que faça um projeto para essa assistência. Na época a Femig divide em dois
hospitais, um hospital de adulto e um hospital pediátrico que é o Centro Geral de Pediatria, hoje chamado Hospital Infantil João Paulo II, e esse programa se inicia em
2002.
Essa lei tinha a questão, algumas questões, uma delas era só contemplar a
distrofia muscular e a gente passa a ter reuniões em Brasília com o Ministério da Saúde
para a gente tentar adequar essa lei. Em outubro a gente vai a uma audiência pública,
em Brasília, e, em julho de 2008, como já disse a Deputada Cida Diogo, a gente consegue a adequação dessa portaria e a extensão para todas as doenças neuromusculares.
Então, qual é o objetivo do Programa Ventilar? Ele tem como objetivo prestar
assistência aos portadores de doença neuromuscular que residem em Belo Horizonte, região metropolitana ou no interior do estado que precisam de um ventilador, já estão numa fase da doença que precisa de um ventilador ou não porque nós precisamos acompanhar esse paciente, ele precisa ser avaliado para se iniciar a ventilação de uma forma
adequada evitando todas as complicações, como eu disse, daquela questão da insuficiência respiratória. E uma grande complicação é a realização da traqueostomia. O objetivo principal é a melhoria da qualidade de vida e o lema desse nosso programa é:
lugar de criança é em casa. É uma equipe grande, hoje a gente conta com assistente
social, auxiliar administrativo, enfermeiro, fisioterapeuta respiratório, fonoaudiólogo, pneumologista, psicólogo, técnico de enfermagem e terapeuta ocupacional que fazem parte da
assistência e com a equipe de apoio que é a neurologia, ortopedia, cardiologia, nutrição,
fundamental para esses pacientes e a fisioterapia motora. Como é que esses pacientes
chegam até a gente? Através de toda forma, através das associações de profissionais,
da própria unidade básica de saúde, da comunidade, esse paciente vai até a gente com
um enfoque respiratório. É feita essa avaliação e a gente determina a forma da assistência.
A gente sabe que a gente pode fazer uma assistência à distância, que é o
que a gente tem feito com o interior do estado, por monitoramento e consultoria. E como
é? Aquele paciente que está a mais de 30 km da sede, ou seja, que do ponto de vista
logístico é difícil fazer as visitas, a gente faz essa consultoria no ambulatório e há aqueles que não têm indicação, porque são pacientes que ainda estão numa fase menos acometida da doença. Aqueles doentes que têm indicação do ventilador, mas estão perto do
Ano XXXVI - N o- 102 - Parte II
Rio de Janeiro, quarta-feira - 9 de junho de 2010
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domicílio - e a gente determinou isso em 30 km - eles são feitos então as avaliações
domiciliares.
Como monitoramento, foi muito interessante, porque a gente começou a fazer
os convênios. A gente tem convênios com as prefeituras dos municípios. E o que cabe à
prefeitura: disponibilizar equipe do Programa de Saúde da Família; liberar o material e
liberar o medicamente. A Femig treina essa equipe; treina o cuidado, disponibiliza o ventilador e os acessórios e acompanha ambulatorialmente essa equipe com esse paciente,
fazendo as intervenções necessárias.
Então, uma vez internado no domicílio, aquele paciente que tem indicação de
internação, é traçada um plano assistencial com toda equipe. E aí, toda uma rede tem
que ser montada, do paciente que está em casa, com a família e com o ventilador. Isso
precisa de uma estrutura e eu estou falando de um programa que tem oito anos de
existência e, na verdade, a gente vem construindo isso aos poucos, onde você precisa
de toda rede de voluntários, do poder público, dos fornecedores, do hospital, que fique
como referência para esses doentes, da sede do serviço - que somos nós - da sede do
serviço, que também somos nós, do SAMU que sabe onde esse paciente está para buscá-lo, todo esse contexto.
E lembro que a internação domiciliar só é possível a partir do momento em
que você tem um cuidador. A gente não é um home care; a gente não se dispõe a fazer
um atendimento 24horas. A gente precisa de uma pessoa que vai ser treinada para
acompanhar esse paciente em casa. Então, parte importante é a escolha e avaliação do
cuidador; o treinamento desse cuidador. Quando esse cuidador é escolhido, ele tem a
responsabilidade; ele é corresponsável, ele assina um termo de responsabilidade e compromisso do tratamento e, enfim, é feito então a disponibilização de recursos, prontuário
e crachá e esse paciente tem entrada preferencial no hospital, na emergência e esse
paciente vai então para a internação domiciliar.
E como eu já disse, o cuidador é isso, uma das funções é auxiliar no tratamento. E ele precisa ser bem treinado, porque quando ele é bem treinado, ele se sente
seguro para realizar esse tratamento em casa e ele não precisa voltar com esse seu
ente querido, filho, marido, irmão, enfim, para o hospital. E possível você manter isso,
gente, uma harmonia familiar, uma mãe que está perto do esposo e dos outros filhos, a
despeito dessa criança viver num hospital.
E esse cuidadores, são treinados com os cuidados todos, a não ser com oxigênio: com a traqueostomia, com os cuidados de fisioterapia, limpeza dos brônquios, eliminação de secreção, com a ventilação mecânica invasiva, que é uma coisa que a gente
evita sempre nesses pacientes e consegue evitar com esse cuidados; e a ventilação mecânica não-invasiva, só para a gente poder entender.
A ventilação invasiva é feita através de um tubo, na grande maioria das vezes, nos pacientes crônicos o ar é colocado através de um tubo, por uma traqueostomia,
infla os pulmões e volta por esse mesmo caminho.
Quando a traqueostomia é feita, a gente tem vários riscos de infecção e é por
isso que a gente realmente evita a traqueostomia, a despeito da ventilação não-invasiva,
porque isso é feito por uma máscara. O ar entra, insufla os pulmões e depois ele volta e
sai pela máscara. Esse paciente pode alimentar, pode conversar, pode fazer outras coisas que o traqueostomizado não.
Então, eu vou mostrar quais os cuidados que a gente tem nessa família e que
eles ficam muito bem. Então, essa criança que teve que ser traqueostomizada, a mãe,
ela é treinada para cuidar dos assépticos com essa traqueostomia, porque a gente está
aqui diretamente dentro da via aérea. Ela é treinada a realizar exercícios de fisioterapia
respiratória, que são indicados três vezes ao dia, ou até de duas em duas horas, quando
o paciente tá na intercorrência, tanto via bucal quanto por máscara, deitado, sentado.
Acho fazer as técnicas de tosse tão importantes - como a gente viu que são necessárias
para evitar as atelectasias e as pneumonias; todas as técnicas: sentado, deitado, com
duas pessoas, com utilização do ambu; a manusear equipamentos que, muitas vezes, a
equipe do hospital não sabe o que são os oxímetros, os respiradores; a manipular vias
alternativas de alimentação; a mexer com as máscaras, pois cada uma é diferente e cada mãe, cada cuidador é que sabe como colocar no seu paciente; e até reconhecer uma
emergência. Esses pacientes são muito graves e estão em casa e essa pessoa tem que
ser treinada ao que ela pode fazer: quais são os sinais e sintomas daquela insuficiência
respiratória grave; o que pode fazer imediatamente se acontecer uma parada e como
acionar a urgência.
Isso é um trabalho que agente faz, e é diário, e a gente está sempre fazendo
pra que esses cuidadores possam manter esses pacientes em casa. O que temos visto?
Que a ventilação mecânica e esses cuidados respiratórios no domicílio diminuem o esforço muscular respiratório, promove a eficácia da tosse, evita as atelectasias, evita as
pneumonias, evita insuficiência respiratória aguda, as internações no CPI e a traqueostomia. Além de evitar isso tudo, pode ser muito bom para os cofres públicos. Esse trabalho de levantamento realizado por nossa diretora mostra que o paciente, dentro do CTI
e do CGP, o custo direto sem medicação é de 615 reais. Se a gente considerar os 30
dias no mês, os nove pacientes traqueostomizados que a gente tem, seria um valor de
166 mil reais. O paciente ficando no domicílio cai drasticamente o valor para 59 reais/dia
e o total dos nove pacientes durante o mês cai para 15 mil reais. Um trabalho muito
parecido foi feito pelo pessoal do Albert Sabin, de Fortaleza, e eles mostram também
uma redução muito importante de 212 mil para 42 mil reais. Mostrando que ventilação
mecânica e cuidados respiratórios domiciliares no paciente com doença neuromuscular
podem melhorar qualidade de vida, se comparado com internação, diminuindo o custo
em mais de 80%.
Hoje, temos nove pacientes traqueostomizados, 31 em ventilação não invasiva
e 46 acompanhados em laboratório - esses são até 18 anos. Dos pacientes adultos em
ventilação mecânica, quatro traqueostomizados, 25 em ventilação não invasiva, 102 no
ambulatório e 33 sem ventilação, mostrando que são 217 pacientes acompanhados pelo
Programa Ventilar, sendo que sem ventilação são 148 e em ventilação 68, num crescente
que a gente tem aí pelo menos de 5 a 7 admissões a cada mês.
Aqui, mostra um trabalho que a gente fez que teve como objetivo evidenciar o
impacto da assistência domiciliar na diminuição do número de internações e dias internados desse paciente. Nós pegamos pacientes ventilados, somando o total do tempo pré
e pós, o número de internações pré e pós, o número de dias internados pré e pós. O
que a gente vê é que teve uma redução de 27,68% no número de internações. A gente
teve uma redução de 80% nos dias de internação desses pacientes no hospital, mostrando que é possível se fazer a internação domiciliar com esses pacientes.
Isso é o que estamos fazendo em Minas Gerais e gostaria que vocês olhassem, agora, nessa sequência que vai passar, várias crianças, o semblante e o sorriso
delas, que refletem a melhora de qualidade de vida que elas têm à medida que conseguem ficar em casa e se manterem bem em seu estado de saúde.
(Pausa)
Esses pacientes que eu mostrei agora e todos os milhares de pacientes com
doença neuromuscular, têm uma veia muito criativa. Eles são pessoas, são pacientes
que, a despeito das suas deformidades, das suas dificuldades, têm a capacidade de
apresentar, pintar, como esse paciente nosso que pintava muito bem, que é o Rodrigo
Guedes, ou mesmo na palavra escrita, como esse paciente, que é o Pedro Henrique,
que na época do seu aniversário de 15 anos manda um convite para a gente e escreve:
“Quando o sonho se desfaz, Deus reconstrói; quando se acabam as forças, Deus renova,
e quando é inevitável conter as lágrimas, Deus dá alegria.” E nesse contexto ele fala: “E
com essa alegria é que eu convido para mais um ano de força e de luta, que foi mais
um ano de vida”. Então, isto é que leva a gente, muitas vezes, a ter força, a lutar, a
querer que as coisas aconteçam. Eu acho que isso que está acontecendo aqui hoje - eu
parabenizo a vocês todos - é um primeiro passo. A responsabilidade agora é de todos
vocês que estão aqui, políticos, pessoas da sociedade civil, profissionais, para que esse
caminho que está começando a ser trilhado aconteça. A ação é de vocês, a responsabilidade é de vocês. Saibam que tudo isso que nós conseguimos nesses oito anos foi
paulatinamente. Nós brigamos muito, nós já lutamos muito. Não é de um dia para o outro, mas a gente sempre conta com o apoio tanto dos profissionais que trabalham, quanto das famílias, em especial da Abrame, de que vale a pena; que, se a gente fizer, isso
vale à pena. E agora a responsabilidade é de vocês.
Obrigada. (Palmas)
(ASSUME A PRESIDÊNCIA O SENHOR DEPUTADO ALESSANDRO MOLON.)
O SR. PRESIDENTE (Alessandro Molon) - Eu quero agradecer à Dra. Rita
Guedes pela sua enorme contribuição aqui aos nossos trabalhos, pelo seu depoimento,
pela sua experiência, por dividir conosco o resultado desse trabalho e também por, através disso, nos estimular a realizar a mesma coisa aqui no Estado do Rio de Janeiro. Eu
quero agradecer também ao Deputado Marcelo Freixo pela gentileza de me ceder a presidência, ele que está na audiência pública, permanece aqui conosco. Por essa deferência, essa gentileza eu quero também registrar aqui o meu agradecimento a ele e um
agradecimento muito especial à Deputada Cida Diogo, à Dra. Cida Diogo, que é da área
de saúde, e que nos procurou, já no ano passado, ainda, pedindo a realização dessa
audiência pública aqui para a Comissão de Direitos Humanos desta Casa, onde ela esteve durante oito anos, também trabalhando em defesa da saúde. Agradeço, Deputada,
por essa iniciativa de chamar a atenção dos parlamentares estaduais de trazer para esta
Casa esse debate, essa reflexão. Muito obrigado pela sua iniciativa e, sobretudo, pela
sua insistência, porque nós aqui na Casa, com tantos temas, com tantas dificuldades
também de dar conta de tudo, se não é alguém insistindo para a coisa acontecer, a
gente talvez não tivesse conseguido realizar. Então, a iniciativa de V.Exa., a sensibilidade
do presidente de colocar esse tema em pauta devem ser registrados aqui nesta data.
Agradeço também a todos os presentes pela contribuição que já estão prestando aos
nossos trabalhos.
A próxima a fazer uso da palavra é a Dra. Alexandra Prufer, neuropediatra da
UFRJ. Seja muito bem-vinda, obrigado por sua contribuição aos nossos trabalhos.
Também temos que registrar o nosso agradecimento de poder tomar conhecimento dessas questões, desses problemas, até mesmo dessas questões de saúde, que
não é de fato a nossa área, e nós também estamos aprendendo com esta audiência
pública e, certamente, vamos sair daqui melhores, mais humanos, mais gente do que
quando entramos aqui. Quero agradecer também essa contribuição para a nossa formação pessoal aqui na Assembleia Legislativa.
Dra. Alexandra, muito obrigada, a palavra é sua.
A SRA. ALEXANDRA PRUFER - Ilustres deputados, bom-dia, senhoras e senhores, eu, há vinte anos, trabalho atendendo crianças e adolescentes com doenças neurológicas, lá, na UFRJ. Não sou a única pessoa que faço esse tipo de atendimento no
Estado do Rio de Janeiro, no município mais especificamente, mas, desde o início, eu
me interessei muito por essas crianças com doenças neuromusculares.
Nessas duas décadas de atendimento, certamente passaram pelas minhas
mãos mais de 300 crianças. Nós temos um cadastro, mas eu resolvi não trazer números,
porque eu acho que os números são frios, eu resolvi trazer histórias. Histórias com “h”.
Antes de começar algumas histórias, eu queria ilustrar o que a Rita colocou,
quanto à questão das doenças neuromusculares, das deformidades, e dos aspectos que
vocês viram e a necessidade de você contribuir com aquilo que você pode contribuir,
lembrando de um grande físico, Stephen Hawkins. Não sei se todos conhecem, mas é o
maior físico da atualidade, e o é graças ao cuidado ventilatório que ele tem. Se ele não
tivesse esse cuidado ventilatório, ele não teria trazido as contribuições que ele trouxe.
Então, só para situar mais as pessoas que não têm o hábito de lidar com esse tipo de
situação no dia a dia.
Também para situar um pouquinho, eu diria que o que esse grupo de pessoas
precisa, do ponto de vista respiratório, onde falha, é na máquina impulsora. É como se
fosse uma sanfona. Uma sanfona, para tocar música, ela precisa insuflar e desinsuflar.
No caso, a sanfona não funcionando, a música não é tocada.
Para começar, lembrando de novo da portaria inicial, que foi em 2001, abrangendo apenas as distrofias musculares, desde aquela época, algumas pessoas que trabalhavam com crianças, adolescentes e adultos com esse tipo de doença aqui no Rio de
Janeiro, junto com a Acadim, Associação Carioca de Distrofia Muscular, tentamos ver se