Base de dados nacional em TRS – adaptação de banco de dados administrativos em banco centrado no paciente ∗ ♣ Mariangela Leal Cherchiglia Eli Iola Gurgel Andrade; Camila Lins Rodrigues; Carolina Lins Rodrigues; Eduardo da Mota e Albuquerque; Francisco de Assis Acúrcio; Grazielle Dias da Silva; Marcelo Augusto Novais; Marcone Pereira Costa; Odilon Vanni de Queiroz; Jamil de Souza Nascimento; Soraya Almeida ♣ Belisário; Waleska Teixeira Caiaffa Elias Antônio Jorge; Vânia Lacerda Macedo; Augusto Afonso Guerra Júnior, Daniele Araújo ♦ Campos Szuster; Daniel Resende Faleiros; Edvaldo Batista de Sá; Ricardo Vidal de Abreu Eduardo Botelho♠ Palavras-chave: terapias renais substitutivas; sistemas de informação em saúde; doença renal crônica; banco de dados populacional Resumo Introdução: O tratamento da insuficiência renal crônica (IRC) demanda a alocação de um elevado percentual dos recursos no financiamento das terapias renais de substituição – TRS (diálise peritoneal, hemodiálise e transplante renal). No Brasil, observa-se um aumento progressivo nas taxas de incidência da IRC, relacionadas ao incremento e prevalência de doenças crônico-degenerativas como diabetes e hipertensão arterial. As TRS geram um gasto médio anual de R$1,1 bilhões para o SUS, correspondendo a cobertura de 95% dos pacientes em diálises e praticamente a 100% dos transplantes renais. No âmbito do Ministério da Saúde – MS a fonte de informação sobre as TRS é a autorização de procedimentos de alta complexidade – APAC, do sistema de informação ambulatorial – SIA. Os dados nessa base têm como finalidade o registro administrativo e de faturamento, apesar de conter informações clínicas, epidemiológicas e demográficas sobre os pacientes em TRS. Objetivos: Este trabalho buscou adaptar a base de APAC-SIA de modo a permitir que as informações fossem organizadas por paciente em TRS, propiciando o resgate da sua trajetória assistencial. Método: Foram levantados 6.373 arquivos referentes ao módulo APAC – SIA (relativo ao período de 2000 a 2003), disponibilizado pelo DATASUS, que sofreram um processo de concatenação, validação e consistência dos dados, ∗ Trabalho apresentado no XIV Encontro Nacional de Estudos Populacionais, ABEP, realizado em Caxambú- MG – Brasil, de 20- 24 de Setembro de 2004. ♣ Grupo de Pesquisa em Economia da Saúde da Universidade Federal de Minas Gerais (Belo Horizonte, Minas Gerais, BRASIL) ♣ Grupo de Pesquisa em Economia da Saúde da Universidade Federal de Minas Gerais (Belo Horizonte, Minas Gerais, BRASIL) ♦ Departamento de Economia da Saúde da Secretaria de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos do Ministério da Saúde do Brasil (Brasília, D.F., BRASIL). ♠ Instituto de Terapia Renal – (Belo Horizonte, M.G., Brasil) validação e consistência das variáveis. Resultados: Foi construído uma base de dados nacional em TRS, contemplando 127.410 CPF’s distintos de pacientes. As informações foram distribuídas em variáveis sócio-demográficas, variáveis clínicas, variáveis relativas ao procedimento e variáveis relativas ao gasto. . Base de dados nacional em TRS – adaptação de banco de dados administrativos em banco centrado no paciente ∗ ♣ Mariangela Leal Cherchiglia Eli Iola Gurgel Andrade; Camila Lins Rodrigues; Carolina Lins Rodrigues; Eduardo da Mota e Albuquerque; Francisco de Assis Acúrcio; Grazielle Dias da Silva; Marcelo Augusto Novais; Marcone Pereira Costa; Odilon Vanni de Queiroz; Jamil de Souza Nascimento; Soraya Almeida ♣ Belisário; Waleska Teixeira Caiaffa Elias Antônio Jorge; Vânia Lacerda Macedo; Augusto Afonso Guerra Júnior, Daniele Araújo ♦ Campos Szuster; Daniel Resende Faleiros; Edvaldo Batista de Sá; Ricardo Vidal de Abreu Eduardo Botelho♠ 1 - Introdução Ao se avaliar a cadeia de eventos da história natural da insuficiência renal crônica (IRC), torna-se imperioso e fundamental a análise de seus determinantes, bem como suas conseqüências. À luz do acesso e da qualidade da assistência integral prestada aos pacientes em toda a linha de cuidado em saúde, se reconhece que a realização do manejo adequado em todos os níveis de atenção reduz o risco de sua instalação e progressão. Também se colocam como parte da linha de cuidado, e como complemento fundamental das ações assistenciais ações de promoção em saúde. Estas visam, além de evitar a instalação de agravos, a garantia da qualidade de vida dos usuários. Por outro lado, percebe-se que o tratamento da IRC demanda a alocação de um elevado percentual dos recursos destinados à assistência à saúde e, a julgar pela necessidade da inclusão de novos pacientes, esse percentual tende a aumentar consideravelmente. A IRC vem apresentando aumento progressivo nas suas taxas de incidência, relacionado ao incremento e prevalência de algumas doenças crônico-degenerativas como o diabetes e a ∗ Trabalho apresentado no XIV Encontro Nacional de Estudos Populacionais, ABEP, realizado em Caxambú- MG – Brasil, de 20- 24 de Setembro de 2004. ♣ Grupo de Pesquisa em Economia da Saúde da Universidade Federal de Minas Gerais (Belo Horizonte, Minas Gerais, BRASIL) ♣ Grupo de Pesquisa em Economia da Saúde da Universidade Federal de Minas Gerais (Belo Horizonte, Minas Gerais, BRASIL) ♦ Departamento de Economia da Saúde da Secretaria de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos do Ministério da Saúde do Brasil (Brasília, D.F., BRASIL). ♠ Instituto de Terapia Renal – (Belo Horizonte, M.G., Brasil) 1 hipertensão arterial. A falha na detecção precoce destas doenças leva ao desenvolvimento de IRC e à entrada de pacientes em terapias renais substitutivas (TRS) cada vez mais precoce (idade média de 47 anos). Esse fato resulta em um gasto médio de R$1,1 bilhões por ano com esses procedimentos e uma taxa de mortalidade proporcional de 16% ao ano dos pacientes acompanhados (MINISTÉRIO DA SAÚDE, 2004; BATISTA e LOPES, 2004). Verificou-se um aumento aproximado de 50% no gasto entre 1999 e 2003, sendo que, em 2002 cerca de 55.000 pacientes foram beneficiados em diálise. Ainda assim, no mesmo ano ocorreu um déficit de atendimento de 16.230 pacientes (MINISTÉRIO DA SAÚDE, 2004; BATISTA e LOPES, 2004). Vale salientar que o gasto total com esse tipo de terapia representa 13% dos gastos com os procedimentos de média e alta complexidade realizados pelo SUS. No entanto, no Brasil ainda são insuficientes os estudos acerca dos resultados para os pacientes das diversas modalidades de terapia renal substitutiva, incluído aqui o transplante (MINISTÉRIO DA SAÚDE, 2004). Desta forma, um estudo que contempla os parâmetros de cobertura e produtividade vem colaborar com a Política Nacional de Atenção ao Portador de Doença Renal, de modo a tornar eficiente o uso dos recursos escassos, possibilitar o atendimento de uma demanda crescente e contribuir com a garantia de eqüidade ao acesso das TRS. Para tanto, tornou-se necessário a adaptação de bancos de dados administrativos disponibilizados pelo Departamento de Informação e Informática do SUS – DATASUS, para a construção de uma base de dados capaz de fornecer informações clínicas, epidemiológicas e demográficas agregadas por paciente e indicar a trajetória desse em TRS. Nesse contexto, este trabalho apresenta uma base de dados construída para o projeto “Avaliação Econômico-Epidemiológica das Modalidades de Terapias Renais Substitutivas no Brasil”, que visa redefinir a concepção de faturamento dos bancos de dados atuais para o enfoque no cuidado ao paciente. 2 - Construção da base de dados nacional -TRS O banco de dados administrativo utilizado para a construção da base de dados nacional TRS foi o Sistema de Informações Ambulatoriais - SIA / SUS, disponibilizado pelo DATASUS. O SIA / SUS é o sistema de informações do SUS que abrange os serviços que não são considerados como internações hospitalares. Tal sistema funciona de forma descentralizada, sendo operado pelos prestadores de serviços, com o objetivo de informar sua produção ao Ministério da Saúde para a efetivação do pagamento pelos serviços prestados no âmbito do SUS. O SIA / SUS é composto pelos seguintes módulos de produção: Boletim de Produção Ambulatorial (BPA) e Autorização de Procedimentos de Alta Complexidade (APAC) (CONASS, 2 2004), sendo este último o principal componente utilizado no processo de desenvolvimento da base de dados nacional -TRS. 2.1 – Detalhamento do processo dos dados da APAC A APAC contém as informações sobre a produção realizada pelas Unidades Prestadoras de Serviços do SUS de todos os procedimentos de Alta Complexidade / Custo, Medicamentos Excepcionais e outros considerados de monitoramento estratégico (TEIXEIRA, 2003). Esses procedimentos são dependentes de aprovação, processo que se inicia com o preenchimento de um laudo médico para solicitação da APAC, após o atendimento dos pacientes. Esse laudo é autorizado por um médico avaliador, gerando a impressão da APAC, com um número de ordem identificador. A APAC tem validade de três meses e refere-se a um procedimento principal autorizado para o paciente, no caso, as diálises (hemodiálise - HD, diálise peritoneal automática - DPA, diálise peritoneal intermitente - DPI, diálise peritoneal ambulatorial contínua - DPAC). Nesses três meses, poderão ser cobrados, pelos prestadores, valores e quantidades referentes aos procedimentos realizados nos pacientes que se relacionem ao procedimento principal autorizado. A cobrança dos procedimentos é realizada mensalmente, por meio magnético e, ao final de sua validade, havendo necessidade de prorrogação do procedimento, nova solicitação e autorização para o paciente serão produzidas gerando um novo número de ordem de APAC. Assim, os dados são gerados pelos prestadores, processados pelos municípios ou estados e enviados para o DATASUS mensalmente, sendo disponibilizados pelo Ministério da Saúde depois de consolidados. Para a construção da base dados em TRS, foram selecionados os arquivos abaixo relacionados: Arquivo tipo “AC” – Possui informações sobre o paciente e o procedimento principal autorizado. Armazena os dados referentes à cobrança mensal de cada APAC. Um paciente pode ter mais de uma APAC por mês nesse arquivo. Há possibilidade de cobrança concomitante de procedimentos, desde que obedecidos os critérios definidos em portaria do Ministério da Saúde. Alguns procedimentos são excludentes entre si, não sendo, portanto, permitida coexistência. Arquivo tipo “CO” – Possui informações sobre faturamento de um procedimento, incluindo o faturamento dos serviços, mês a mês, procedimento por procedimento, com quantidade e valores produzidos e cobrados ou glosados. É vinculado ao número do CPF do paciente e ao número da APAC autorizada. Arquivo tipo “EX” – Contém informações referentes à “Doença de base”, “Comorbidade”, entre outras. É uma fragmentação de um campo no arquivo do SIA-SUS chamado “APA_VARIA”, que armazena informações sigilosas, tais como soro-positividade para HIV, HbsAg e Anti-HCV. Arquivo tipo “PC” – Arquivo específico referente às informações demográficas e das condições de entrada dos pacientes renais no sistema. Traz informações como: nome, CPF, sexo, 3 data de nascimento, início do tratamento, endereço completo, diagnóstico principal e secundário (CID10). Arquivo tipo “PF” – Contém a relação de pacientes e medicamentos excepcionais recebidos, inclusive a de pacientes em TRS. Esta APAC – Medicamentos excepcionais é processada e gerenciada por cada estado da federação. Arquivo tipo “CA” – é o arquivo de cadastro das unidades prestadoras de serviços ao SUS. 2.2 - Tratamento dos arquivos Originais do SIA / SUS Para iniciar o desenvolvimento da base de dados nacional –TRS, foram enviados pelo DATASUS cinco CD’s contento os arquivos compactados da produção ambulatorial SIA / SUS correspondente ao período de janeiro de 1999 a dezembro de 2003, além do dicionário dos dados presentes nos mesmos e que continha a descrição dos campos da APAC. Os arquivos eram distribuídos em seis grupos: AC, CO, EX, PC, PF e CA e, após a descompactação desses, foi construído um aplicativo em Clipper 5.2 para testar a quantidade de arquivos envida e a integridade da remessa. Esperavam-se 9.720 arquivos, mas observou-se que 3.348 eram ausentes e / ou inválidos (TAB.1). A relação dos arquivos ausentes foi enviada ao DATASUS para avaliação, na tentativa de recuperá-los. Tabela 1 Situação referente à remessa dos arquivos APAC Arquivo Descrição do arquivo n° esperado n° não enviado n° enviado AC Corpo da APAC 1.620 35 1585 CO Arquivo de cobrança 1.620 36 1584 EX Exames de Terapia Renal 1.620 1620 0 PC Pacientes de Terapia Renal 1.620 70 1550 PF Pacientes usuários Medicamentos Excepcionais 1.620 346 1274 CA Unidade Prestadora de Serviços 1.620 1240 380 9.720 3.347 6.373 de Total Fonte: construção própria Constatou-se que a nomenclatura dos arquivos obedece a um padrão sistemático, conforme descrito abaixo: 4 Nomenclatura Padrão: “XX-UF-AA-MM” “XX” = Tipo do arquivo (AC, CA, CO, PC, PF, EX) “UF” = Unidade Federativa do Brasil “AA” = Ano da remessa “MM”= Mês da remessa Procurou-se concatenar os arquivos por tipo, gerando uma base de dados de todo o Brasil para os cinco anos de pesquisa. Para tanto, foi desenvolvido um programa em Clipper 5.2, com a finalidade de acrescentar três campos (unidade federada a que pertence o arquivo; data do processamento SIA / SUS e o tipo de arquivo) à estrutura de cada um dos arquivos, introduzindo a informação constante na nomenclatura do mesmo no interior de cada um dos registros em cada arquivo, para garantir que não haveria perda dos registros no processo de anexação dos arquivos. 5 2.3 – Validação dos campos presentes nos arquivos enviados Após a concatenação dos arquivos, foi realizada a validação dos campos que estes continham como descrito abaixo: Arquivo PC – Apresentava alguns registros com o campo PAC_INITRA = NULO. Para esses casos, o campo foi alterado para PAC_INITRA=999999, sendo considerado inválido. Arquivo PF – Apresentava alguns registros com o campo PAC_INITRA = NULO ou com o valor do campo PAF_DIAGPRI. Para esses casos o campo foi alterado para PAC_INITRA=999999, sendo considerado inválido. Ainda nesse arquivo, foram encontrados alguns registros que apresentavam o campo PAF_LOGPCN = NULL. Para esses casos, o campo foi alterado para PAF_LOGPCN = NÃO INFORMADO. Após a concatenação dos arquivos e validação dos campos da APAC, foi realizado um estudo piloto na base de dados com os dados referentes a Minas Gerais, no ano de 2003, para conhecer a consistência das informações. A escolha desse estado e do período citado foi devido à presença dos arquivos necessários para o estudo, com exceção do arquivo contendo as informações sobre os exames realizados pelos pacientes em TRS. 2.4 – Estudo Piloto O estudo piloto apontou dificuldades e possibilidades de análises descritivas e cruzamentos entre as diversas variáveis contidas no banco, que deveriam ser aprofundadas na análise em nível nacional. Foram selecionados 72 arquivos da APAC (SIA / SUS) referentes ao ano de 2003 do Estado de Minas Gerais (APAC-MG). No entanto, 12 destes arquivos encontravam-se inacessíveis, limitando o trabalho a 60 arquivos. Foram construídas as seguintes informações referentes aos pacientes: Ano de entrada – Extraiu-se do campo PAC_INITRA o ano de entrada de cada paciente. Idade à entrada – Cálculo baseado na fórmula (PAC_INITRA – PAC_NASCPC). A fim de se estabelecerem os anos, o valor obtido foi dividido por 365,25 e, para os meses o valor foi dividido por 30,43. Faixas etárias à entrada - As informações foram categorizadas conforme as faixas de idade propostas pelo IBGE. Aqueles cuja idade ultrapassava o limite de 11 meses e 29 dias eram considerados com 1 (um) ano a mais completo. Município de residência à entrada – O campo PAC_MUNPCN foi correlacionado com as informações presentes no arquivo TAB_MUNICIP, proveniente do SIA / SUS. Esse arquivo utiliza a codificação do IBGE e contém, para cada código de município, o nome do mesmo, e qual unidade federada (UF) pertence. Unidade Federada da residência do paciente à entrada em TRS – Como os dois primeiros dígitos do campo PAC_MUNPCN expressam a unidade federada, extraiu-se essa 6 informação e correlacionou-se a mesma com a informação presente na tabela TAB_MUNICIP, que contém essa descrição. Região de residência à entrada – As UF´s foram categorizadas por região estabelecida pelo IBGE. Diagnóstico principal à entrada – Identificou-se o CID 10 do campo PAC_DIAGPR presente no registro de paciente mais antigo do banco. Correlacionou-se essa informação com o arquivo S_CID, extraído do SIA / SUS, que possui a descrição dos códigos CID10. Categoria de diagnóstico principal à entrada - o diagnóstico principal de cada paciente foi categorizado em um dos 13 grupos definidos por um consultor em nefrologia considerando-se os mecanismos fisiopatológicos das doenças. Esta categorização foi validada por outro especialista da área de nefrologia e inclui: 1-Diabetes; 2-Hipertensão arterial / Doenças Cardiovasculares; 3-Glomerulonefrites; 4-Nefrite Interticial / Pielonefrite; 5-Doenças Císticas; 6Glomerulonefrites secundárias / Vasculite; 7-Neoplasias / Tumores; 8-Falência ou rejeição de órgãos; 9-Doenças Idiopáticas; 10-Uropatias; 11-Insuficiência Renal Aguda; 12-CID não relacionado à IRC e 13-CID de transplante de órgãos e tecidos. Modalidade de terapia à entrada – A partir da informação do campo APA_PRIPAL presente no primeiro registro de APAC do banco de dados da pesquisa, identificou-se a modalidade de terapia realizada pelo paciente. Última data de APAC – Refere-se à data da última APAC emitida para o paciente e correlaciona-se com a data de censura do período da pesquisa (12 / 2003). Motivo de saída – Foram identificados todos os pacientes com efetiva saída do sistema e o motivo que causou esse evento. Ano de saída de tratamento – Para os pacientes que tinham registro de saída do sistema, foi possível identificar o ano em que ocorreu a mudança de situação (saída para transplante, óbito, transferência de unidade prestadora etc) do paciente presente no campo APA_DTOCOR. Idade à saída do tratamento – A idade no momento da saída foi calculada pela diferença entre a data de saída presente no campo APA_DTOCOR e o ano de nascimento presente no campo PAC_NASCPC. Para se encontrar os meses de idade o resultado foi dividido por 30,43 e para se encontrar os anos, o resultado foi dividido por 365,25, considerando desta forma o ano bissexto. Faixa de idade à saída – Da mesma maneira que anteriormente discutido, a idade foi categorizada pelas faixas identificadas pelo IBGE. Tempo de permanência em TRS – O tempo de permanência foi calculado pela diferença entre a data de saída presente no campo APA_DTOCOR e a data de entrada em TRS, informada pelo paciente, no campo PAC_INITRA. Para se encontrar o tempo de permanência em meses, o resultado foi dividido por 30,43 e, para se encontrar o tempo de permanência em anos, o resultado foi dividido por 365,25, considerando desta forma o ano bissexto. 7 Valor total gasto para cada paciente – A partir dos dados de cobrança apresentados para cada paciente, foi realizado somatório de todos os valores pagos para os procedimentos realizados por paciente, através do campo COB_VALPR. Quantidade de procedimentos aprovados para cada paciente - A partir dos dados de cobrança apresentados para cada paciente, foi efetivado o somatório da quantidade aprovada para os procedimentos realizados pelo paciente, utilizando o campo COB_QTAP. Procedimento – A identificação do código e descrição do procedimento ambulatorial realizado foi obtido por meio do campo COB_CODPR; Ano de cobrança – A identificação do ano de cobrança dos procedimentos foi obtido no campo COB_DATREF; Unidade Federada – A identificação da UF se deu por meio dos dois primeiros dígitos do campo COB_CONDIC. Quantidade de pacientes atendidos em cada procedimento – Somatório de pacientes atendidos, em cada modalidade de procedimento cobrado. 2.5 – Constituição da base de dados nacional -TRS A realização do estudo piloto permitiu conhecer o banco de dados e forneceu informações necessárias para a construção da base de dados nacional em TRS. Essa está baseada nos seguintes parâmetros: População Pacientes em TRS, identificados no banco de dados APAC / SIA, para o Brasil. Período de Estudo Considerando a criação do banco APAC / SIA em 1997 e sua utilização universal a partir de 1999, estudou-se o período de 2000 a 2003, devido à maior consistência verificada para o banco. Fonte de Dados Informações disponibilizadas no SIA / SUS, no subsistema APAC, selecionando especificamente os procedimentos de relevância para o estudo que, neste caso, incluem os códigos SIA “27”, “38” e “36” (Diálise, Acompanhamento de transplante renal, Medicamento excepcional). Consistência dos dados A base de dados inicial era composta por 165.549 CPF’s, representando todos os CPF’s distintos encontrados no arquivo PC de TRS. Deve-se ressaltar que estavam constando, 8 incorretamente, nesse arquivo 27.267 CPF`s que se referiam à cirurgias de catarata e que continham somente data de nascimento válida. Além desses, foram adicionados ao banco 7.564 CPF’s retirados do arquivo PF. Esses últimos representavam pacientes que tiveram o acompanhamento de transplante renal como única modalidade de TRS e que entraram no sistema depois de abril de 2001. Nessa data, o código do procedimento para acompanhamento de transplante renal (2704101) foi extinto, passando a integrar o código para acompanhamento de transplante de órgãos sólidos (3801102), o que impossibilitou a identificação dos pacientes que realizaram transplante renal. Portanto, tornou-se necessário outro identificador, diferente do código do procedimento, para detectar esses pacientes após a data citada. Assim, o código de CID 10 “Z940” (Rim transplantado) permitiu identificá-los no arquivo PF. A base de dados passou, então, a contar com 173.113 CPF’s distintos. Dentre esses havia 10 números considerados inválidos por apresentarem dígitos repetidos (00000000000, 11111111111, 22222222222 ... 99999999999) e que foram excluídos do banco de dados. Observou-se que esses 10 números de CPF’s distintos representavam um total de 3.295.879 registros de APAC’s de TRS, totalizando, no período estudado (2000-2003), um gasto de R$ 285.460,32. Além desses, foram eliminados do banco 82 CPF’s que tinham mais de duas UF’s distintas de nascimento, devido à dificuldade de determinar a UF de origem do paciente. Para os CPF’s que possuíam até duas UF’s distintas, optou-se pela UF mais freqüente nos registros de APAC e, nos casos em que não foi possível definir a UF de maior freqüência, esse dado passou a ser considerado como indeterminado. O mesmo critério foi adotado para os dados referentes à data de nascimento. Já para os dados referentes à data de início de tratamento, optou-se pela mais antiga. Os CPF’s que possuíam a data de nascimento e a data de início de tratamento com formato não compatível com o campo data foram excluídos da base de dados. Após a validação e consistência dos dados, foram definidos os critérios para a inclusão do CPF no banco de dados de pesquisa. Estes incluem: Presença de no mínimo um registro de APAC em TRS; Presença de no mínimo uma APAC de cobrança; Resultado positivo para o cálculo de idade no t0; Início de tratamento após o ano de 1990; Data de nascimento válida. 9 Após a validação dos dados a partir dos critérios acima citados, o banco de dados final permaneceu com 127.410 CPF’s distintos. O motivo de exclusão, bem como o número de CPF’s excluídos do banco de dados, podem ser visualizados na TAB.2. Tabela 2 Número de CPF’s excluídos por não atender aos critérios pré-estabelecidos de inclusão no Campos CPF’s 127410 INICIO TRATAMENTO APÓS 1990 IDADE POSITIVA TEM APAC TEM COBRANÇA DATA DE NASCIMENTO VÁLIDA X X X X X 27267 X 9522 3503 X 3482 X X X X X X X X X X X X 1216 356 X 162 X X X 67 X 52 X 27 X 19 X X X X X 4 2 X X 19 4 X X X X X X X X TOTAL 173.113 173.113 173.113 173.113 173.113 173.113 VALIDOS 127.410 131.516 144.098 131.323 144.446 171.440 75,97 83,24 75,86 83,44 99,03 %VALIDOS 73,6 Obs: Os campos marcados com X representam os pacientes com CPF válido para aquele campo e a linha em destaque representa o espaço amostral consistente. Fonte: construção própria – GPES, 2005. Após a definição dos CPF’s que deveriam compor o banco de dados, realizou-se a validação dos dados referentes às unidades de saúde prestadoras de serviços em TRS. Para tanto, foi utilizado o Cadastro Nacional de Estabelecimentos de Saúde – CNES para validar o nome e o CNPJ das unidades de saúde prestadoras de serviços em TRS presentes no banco de dados. 10 Para fazer a ligação entre os dados do CNES e os dados do banco de dados, foram utilizados os campos de registro da unidade no CNES e do CNPJ presentes no cadastro do CNES e os campos CAD_CODUNI e CAD-NUMREG presentes no arquivo de APAC de cadastro de unidades (UAUFAAMM). Após esta etapa de validação, definiu-se uma unidade de saúde prestadora de serviço em TRS para cada paciente no último registro de APAC, no período de janeiro de 2000 a dezembro de 2003, com informações sobre o CNPJ, o tipo de pessoa jurídica da instituição e a localização da unidade (região, estado e município). Variáveis Após realizada a consistência dos dados presentes na APAC, testou-se a consistência das variáveis apresentadas pela base de dados, incluindo as seguintes informações: • Variáveis sócio-demográficas: Sexo, idade, identificador de paciente. • Variáveis clínicas: Diagnóstico principal (CID10), definido como diagnóstico da doença à entrada em terapia renal substitutiva. • Variáveis relativas ao procedimento: Tipo e modalidade. • Variáveis relativas ao gasto: Valor total e desagregado por tipo de procedimento. 11 3 – Potencialidades da base de dados A base de dados nacional - TRS foi construída especificamente para o projeto “AVALIAÇÃO ECONÔMICO-EPIDEMIOLÓGICA DAS MODALIDADES DE TERAPIAS RENAIS SUBSTITUTIVAS NO BRASIL”. Contudo, é possível, por meio desta, o levantamento de indicadores epidemiológicos e de gastos relacionados à insuficiência renal crônica capazes de subsidiar pesquisas e de auxiliar tomadas de decisões no âmbito do SUS. As informações estão agregadas por paciente, possibilitando a visualização de sua trajetória, bem como de sua linha de cuidado à partir de janeiro do ano 2000, definido nesta etapa como tempo zero (T0). Para efeito de análise, foram definidas duas coortes, sendo uma sobrevivente (formada por pacientes que iniciaram o tratamento antes de 1999) e a outra incidente (formada por pacientes que iniciaram o tratamento depois do ano 2000). Encontram-se listados abaixo alguns indicadores possíveis de serem retirados da base de dados nacional - TRS: 1. Número de pacientes por ano de entrada em TRS no período de 1990 a 2003, Brasil; 2. Número de pacientes em TRS, por região de nascimento nas coortes sobrevivente e incidente (2000-2003), Brasil; 3. Percentual de pacientes em TRS, por gênero, nas coortes sobreviventes e incidente (2000-2003), Brasil; 4. Número de pacientes em TRS, por faixa etária (IBGE) no T0, nas coortes sobreviventes e incidente (2000-2003), Brasil; 5. Pirâmide etária (IBGE) de pacientes em TRS, nas coortes sobreviventes e incidente (2000-2003), Brasil; 6. Número de pacientes em TRS, por causa de IRC no T0 nas coortes sobreviventes e incidente (2000-2003), Brasil; 7. Número de pacientes em TRS, por tipo de procedimento no T0, nas coortes sobreviventes e incidente (2000-2003), Brasil; 8. Número de pacientes em TRS, por causa de IRC no T0 segundo modalidades, nas coortes sobreviventes e incidente (2000-2003), Brasil; 9. Número de pacientes em TRS, por motivo de cobrança no último registro de APAC nas coortes sobreviventes e incidente (2000-2003), Brasil; 12 10. Estatística descritiva do tempo de permanência de pacientes em TRS nas coortes sobreviventes e incidente (2000-2003), Brasil 11. Curva de sobrevida dos pacientes em TRS, nas coortes sobreviventes e incidente (2000-2003), Brasil; 12. Curva de sobrevida dos pacientes em TRS, segundo faixa etária no T0, nas coortes sobreviventes e incidente (2000-2003), Brasil; 13. Estatística descritiva da sobrevida dos pacientes em TRS, segundo faixa etária no T0, nas coortes sobreviventes e incidente (2000-2003), Brasil; 14. Curva de sobrevida dos pacientes em TRS, segundo modalidade no T0, nas coortes sobreviventes e incidente (2000-2003), Brasil; 15. Estatística descritiva da sobrevida dos pacientes em TRS, segundo modalidade no T0, nas coortes sobreviventes e incidente (2000-2003), Brasil; 16. Curva de sobrevida dos pacientes em TRS, segundo causa de IRC no T0, nas coortes sobreviventes e incidente (2000-2003), Brasil; 17. Estatística descritiva da sobrevida dos pacientes em TRS, segundo causa de IRC no T0, nas coortes sobreviventes e incidente (2000-2003), Brasil; 18. Linha de cuidado percorrida pelos pacientes em TRS no período (2000-2003), Brasil; 19. Probabilidades de mudanças de modalidades no período 2000 a 2003, nas coortes sobreviventes e incidente, Brasil; 20. Taxa de mortalidade 21. Razão de pacientes em TRS, por unidade prestadora de diálise nas coortes sobreviventes e incidente, no último registro de APAC, segundo região geográfica de tratamento (2000-2003), Brasil; 22. Razão de pacientes em TRS, por unidade prestadora de diálise nas coortes sobreviventes e incidente, no último registro de APAC, segundo natureza jurídica do prestador (2000-2003), Brasil; 23. Curva de sobrevida dos pacientes em TRS, segundo natureza jurídica do prestador no último registro, nas coortes sobreviventes e incidente (2000-2003), Brasil; 24. Estatística descritiva da sobrevida dos pacientes em TRS, segundo natureza jurídica do prestador no último registro, nas coortes sobreviventes e incidente (2000-2003), Brasil; 25. Curva de sobrevida dos pacientes em TRS, segundo região geográfica do prestador no último registro, nas coortes sobreviventes e incidente (2000-2003), Brasil; 13 26. Estatística descritiva da sobrevida dos pacientes em TRS, segundo região geográfica do prestador no último registro, nas coortes sobreviventes e incidente (2000-2003), Brasil; 27. Estatística descritiva do tempo de permanência (meses) segundo modalidade no T0, nas coortes sobreviventes e incidente (2000-2003), Brasil; 28. Taxa de soroconversão para hepatite C; 29. Taxa de internação dos pacientes em diálise; 30. Taxa de saída por transplante; 31. Distribuição das unidades de diálise por região geográfica, Brasil; 32. Distribuição das unidades de diálise por unidade da federação (UF), Brasil; 33. Distribuição das unidades de diálise por natureza jurídica, Brasil; 34. Estatística descritiva sobre máquinas de diálise, segundo região geográfica do prestador, Brasil; 35. Estatística descritiva sobre máquinas de diálise, segundo unidade da federação do prestador, Brasil. 36. Gastos com procedimentos de diálises no período de 2000 a 2003, Brasil. 37. Gastos com medicamentos excepcionais utilizados em TRS no período de 2000 a 2003, Brasil. 14 5 – Considerações Finais Este trabalho apresenta uma versão preliminar da base de dados construída para o projeto “Avaliação Econômico-Epidemiológica das Modalidades de Terapias Renais Substitutivas no Brasil” (BASE-TRS). A BASE-TRS foi adaptada a partir do sistema APAC – SIA, de registros administrativos disponibilizados pelo DATASUS, tendo como principal objetivo a produção de indicadores que poderão ser empregados no campo da pesquisa, no planejamento das ações em saúde pública com enfoque no cuidado do paciente. Durante todo o processo a qualidade do dado foi buscada, para isto, foi necessário validar as informações do banco original a partir de testes de consistências internas. Além disso, a validade e confiabilidade das informações ainda serão avaliadas por meio da validação com dados do Sistema de Informações sobre Mortalidade (SIM) e do Sistema de Informações Hospitalares (SIH). A BASE-TRS mesmo ainda apresentando limitações inerentes a esse tipo de compatibilização de informações, apresenta potencialidades incontestáveis, podendo gerar informações sobre morbi-mortalidade, gastos com procedimentos diagnósticos de alta complexidade, características demográficas, natureza e organização dos prestadores. Dessa forma, ela se constitui em um instrumento valioso, seja para o planejamento e acompanhamento da qualidade da assistência, bem como para estudos epidemiológicos, econômicos e avaliação de políticas. O uso de bases de dados administrativos tem sido apontado como importante ferramenta, não apenas para a condução de estudos seccionais, mas também para investigações longitudinais com eliminação de problemas de participação, com facilidade de seguimento dos participantes, ampla cobertura populacional e possibilidade de explorar amostras grandes a baixo custo (Sanches e cols, 2003). 15 6. Referências Bibliográficas BATISTA, P. B. P.; LOPES, A. A.. Estudo Epidemiológicos sobre a terapia renal substitutiva II. Brasília: [s.n.] 2004. 182p. CONSELHO NACIONAL DE SECRETÁRIOS DA SAÚDE. Para entender a gestão do programa nacional de dispensação em caráter excepcional. Brasília, 2004. 100p. MINISTÉRIO DA SAÚDE. Secretaria de Atenção à Saúde. Política Nacional ao Portador de Doença Renal, Série B. Textos Básicos em Saúde. Brasília, 2004. SANCHES, D. R. B.; CAMARGO JÚNIOR, K. R.; COELI, C. M.; CASCÃO, Â. M.. Sistemas de informação em saúde. In: MEDRONHO, R. A.; CARVALHO, D. M.; BLOCH, K. V.; LUIZ, R. R.; WERNECK, G. L.. Epidemiologia. Säo Paulo; Atheneu; 2003. 493 p. TEIXEIRA, O. G. Acesso aos procedimentos de alta complexidade no âmbito do SUS em Belo Horizonte / MG. O caso da Utilização da quimioterapia e radioterapia por pacientes portadoras de câncer de mama residentes em Belo Horizonte, nos anos de 2000 e 2001. Dissertação de mestrado. Universidade Federal de Minas Gerais. Belo Horizonte, 2003. 16