UNIVERSIDADE DO VALE DO ITAJAÍ
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UNIVERSIDADE DO VALE DO ITAJAÍ - UNIVALI DAIANY PIANEZZER DE SOUZA ESTRESSORES VIVENCIADOS POR PORTADORES DE HEPATITE C CRÔNICA BIGUAÇU 2009 DAIANY PIANEZZER DE SOUZA ESTRESSORES VIVENCIADOS POR PORTADORES DE HEPATITE C CRÔNICA Monografia apresentada como requisito parcial para a obtenção do título de Enfermeiro pela Universidade do Vale do Itajaí, tendo como orientadora a Enfª Msc. Professora Haimée Emerich Lentz Martins. BIGUAÇU 2009 DAIANY PIANEZZER DE SOUZA ESTRESSORES VIVENCIADOS POR PORTADORES DE HEPATITE C CRÔNICA Esta Monografia foi julgada adequada para obtenção do título de Bacharel em Enfermagem e aprovada pelo Curso de Enfermagem da Universidade do Vale de Itajaí, Centro de Educação Biguaçu. Biguaçu, 20 de Novembro de 2009. ______________________________________ Enfª Msc. Haimée Emerich Lentz Martins. Orientadora _______________________________________ Enfª Esp. Janelice de Azevedo Neves Bastiani Membro _______________________________________ Enfª Drª Cladis Loren Kiefer de Moraes Membro Agradecimentos À Deus, por ter me dado a vida, a oportunidade de crescer e me desenvolver como profissional e como ser humano, que abriu diversas portas para eu chegar onde estou, e que esteve sempre comigo. À Ida, minha mãe, que com toda sua dedicação tornou-se uma das principais pessoas responsáveis pela minha graduação. Agradeço pelo carinho, pelas palavras de apoio, pelos lanches enquanto eu passava o dia estudando...mãe, eu te amo! Ao Irineu, meu pai, que com seus conselhos e metáforas me fazia entender o que é a vida. Meu pai querido que nunca me deixou desistir. Hoje sou mais forte graças a você,pai. Te amo! À minha irmã, Graziela, que também me incentivou quando pensei em desistir, que me fez entender que todos nós temos “altos e baixos”, mas que podemos superálos. Grazi, te amo! Ao Francisco, meu padastro querido. Sabes que te tenho também como um pai para mim. Obrigada pelos ensinamentos e por aquele “dinheirinho” quando eu precisava. Te amo Chico! Ao Jeferson, meu namorado, que suportou com muito carinho os meus momentos de estresse e sempre me incentivou a crescer, extraindo o melhor de mim. Amo você meu lindo! Aos meus parentes, todos contribuíram de alguma forma para que me tornasse Enfermeira. Levarei sempre todos em meu coração. Meus tios, tias e primos queridos, meu padrinho Luciano, cada um sabe o que fez por mim e jamais me esquecerei do que fizeram. Muito obrigada por tudo!! Aos meus amigos, agradeço pelo carinho, pela compreensão enquanto estive ausente,e por todo o apoio. Renata Verzola, Evelyn Leifer, Erlon Cunha, Elisabete Leifer, João Passos, Eliete, Giancarlo, Gustavo Messina (meu grande cunhado), Dilma Zaia, Osni Zaia, Gutu, Priscila Porto, Vanessa Porto, Valdecir Ávila, Reginaldo, Eduardo, Flávio, às meninas da CM 1 (HU)...se esqueci de colocar o nome de alguém, me perdoem, mas vocês sempre estarão no local mais precioso, meu coração. Eu amo demais vocês! Á Haimée, minha orientadora, que com toda paciência me auxiliou na construção deste trabalho, que me aconselhou como professora e como mulher para que eu desse o melhor rumo à minha vida pessoal e profissional. Muito obrigada! À Cladis e Janelice, que sempre acreditaram no meu potencial. Agradeço por aceitarem fazer parte desta banca, agradeço pelo que me ensinaram e pelas oportunidades de expandir os meus conhecimentos. Meu muito obrigada! Aos pacientes, que gentilmente aceitaram participar desta pesquisa, viabilizando o trabalho. Agradeço pela disponibilidade destes, e dos outros tantos pacientes que ficaram sob meus cuidados durante minha vida acadêmica, certamente aprendi muito com eles. Obrigada! À instituição de saúde e à enfermeira, que permitiram a realização da minha pesquisa e contribuíram para a realização deste trabalho. Obrigada! RESUMO SOUZA, D. P. Estressores vivenciados por portadores de Hepatite C crônica. Trabalho de Conclusão de Curso de Graduação em Enfermagem – Universidade do Vale do Itajaí – UNIVALI. Biguaçu, 2009. Cerca de 170 milhões de pessoas possuem diagnóstico de hepatite C, sendo responsável por 60% das hepatopatias crônicas. O tratamento com interferon associado à ribavirina produz alguns efeitos colaterais que são estressores para o paciente, além de questões como o preconceito por parte dos familiares e amigos, decorrente do desconhecimento sobre a doença, da forma de contágio. O objetivo deste trabalho é conhecer os estressores vivenciados por pacientes com hepatite C de uma unidade hospitalar de Florianópolis.O trabalho caracteriza-se por um estudo exploratório-descritivo. Para a coleta de dados foi realizado uma entrevista com perguntas abertas a seis pacientes mono-infectados que iniciaram o tratamento no mês de julho de 2009. A análise dos resultados foi por categorização, usando o referencial teórico de Betty Neuman, visto que esta teórica trata do estresse. Os resultados obtidos demonstraram que os principais estressores vivenciados por estes pacientes são: medo, irritação, insegurança, preocupação, preconceito, cansaço, depressão, dores musculares e cefaléia. Esta pesquisa permitiu o conhecimento da realidade destes pacientes, das dificuldades que têm de enfrentamento dos seus estressores. Desta forma, o enfermeiro precisa conhecer tais estressores e a partir daí elaborar intervenções eficazes, melhorando a qualidade de vida destes, auxiliando na adesão ao tratamento e possibilitando uma interação saudável com o meio social em que vive. Palavras-chave: Enfermagem. Hepatite. Estressores. ABSTRACT SOUZA, D. P. Stressors experienced by people with chronic hepatitis C. Final essay of the Graduation Course in Nursing – Universidade do Vale do ItajaíUNIVALI. Biguaçu, 2009. Approximately 170 million people have diagnosis of hepatitis c, accounting for 60% of chronic liver diseases. Treatment with interferon-gamma associated Ribavirin produces some side effects that are stressors to the patient, in addition to issues such as prejudice on the part of family and friends, arising from ignorance about the disease, form of contagion. The goal of this work is know the stressors experienced by patients with hepatitis c of a hospital of Florianopolis. The work is characterized by an exploratory study-descriptive. Data collection was conducted an interview with open-ended questions to six patients infected mono-began treatment on July 2009. Analysis of the results was by categorization, using theoretical Betty Neuman referential, since this theoretical works with stress. The results showed that the main stressors experienced by these patients are: fear, irritation, insecurity, concern, prejudice, depression, fatigue, aches and headache. This survey allowed aware of the reality of these patients, the difficulties which have to confront their stressors. This way, the nurses need to know such stressors and develop effective interventions, improving the quality of living through adherence to treatment and enabling a healthy interaction with the social environment in which you live. Keywords: Nursing. Hepatitis. Stressors. "As grandes coisas são feitas por pessoas que têm grandes idéias e saem pelo mundo para fazer com que seus sonhos se tornem realidade." Ernest Holmes SUMÁRIO 1. DADOS DE IDENTIFICAÇÃO..............................................................................13 1.1 Do Projeto...........................................................................................................13 1.1.1 Título................................................................................................................13 1.1.2 Área de conhecimento envolvida....................................................................13 1.1.3 Palavra Chave.................................................................................................13 1.2 Da Pesquisadora................................................................................................13 1.2.1 Nome, telefone e e-mail da acadêmica...........................................................13 1.2.2 Curso e semestre que cursa...........................................................................13 1.3 Da orientadora...................................................................................................13 1.3.1 Nome, telefone e e-mail do orientador............................................................13 2 INTRODUÇÃO E JUSTIFICATIVA.......................................................................14 3 OBJETIVOS..........................................................................................................17 3.1Objetivo Geral.....................................................................................................17 3.2 Objetivo Específico.............................................................................................17 4 REVISÃO DE LITERATURA.................................................................................18 4.1 Hepatites Virais..................................................................................................18 4.1.1 Hepatite A.......................................................................................................18 4.1.2 Hepatite B.......................................................................................................19 4.1.3 Hepatite D.......................................................................................................20 4.1.4 Hepatite E.......................................................................................................20 4.2 Hepatite C..........................................................................................................21 4.2.1 Vigilância Epidemiológica na Hepatite C........................................................24 4.2.2 Medicações utilizadas no tratamento.............................................................26 4.2.2.1 Interferon.....................................................................................................26 4.2.2.2 Ribavirina....................................................................................................27 4.3 Estressores.......................................................................................................28 5 MARCO TEÓRICO..............................................................................................29 6 PROCEDIMENTO METODOLÓGICO.................................................................31 6.1 Passos Metodológicos......................................................................................32 6.2 Local da pesquisa.............................................................................................33 6.3 Sujeito...............................................................................................................33 6.4 Abordagem, coleta de dados e registro............................................................33 6.5 Análise dos dados............................................................................................34 6.6 Questões Éticas................................................................................................35 7 APRESENTAÇÃO DOS RESULTADOS..............................................................36 8 ANÁLISE E DISCUSSÃO DOS RESULTADOS...................................................41 8.1 Categorização das respostas............................................................................41 8.1.1 Primeira pergunta...........................................................................................41 8.1.2 Segunda pergunta..........................................................................................42 8.1.3 Terceira pergunta...........................................................................................42 9 CONSIDERAÇÕES FINAIS.................................................................................46 10 REFERÊNCIAS.................................................................................................48 ANEXOS.................................................................................................................52 ANEXO I – QUESTIONÁRIO..................................................................................53 ANEXO II - TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO...............54 ANEXO III - TERMO DE COMPROMISSO DE ORIENTAÇÃO............................55 LISTA DE FIGURAS Figura 1. Epidemiologia mundial do HCV.............................................................23 Figura 2. Casos confirmados de hepatite C no Brasil..........................................23 Figura 3. Modelo de sistemas de Betty Neuman.................................................30 Figura 4. Sujeitos da pesquisa.............................................................................36 LISTA DE TABELAS Tabela 1. Respostas da primeira pergunta..........................................................37 Tabela 2 . Respostas da segunda pergunta........................................................38 Tabela 3. Respostas da terceira pergunta...........................................................39 “Quando acreditamos em nós mesmos, nada consegue nos deter, e é isto que devemos fazer todos os instantes de nossas vidas; acreditar que estamos fazendo o melhor que podemos fazer, com afinco, com determinação e com amor.” J. Della Monica 13 1 DADOS DE IDENTIFICAÇÃO 1.1 Do Projeto 1.1.1 Título Estressores vivenciados por portadores de Hepatite C crônica. 1.1.2 Área de conhecimento envolvida Ciências da Saúde – Enfermagem – Saúde do Adulto e do Idoso. 1.1.3 Palavras – chaves Enfermagem; Hepatite; Estressores. 1.2 Da Pesquisadora 1.2.1 Nome e-mail da acadêmica Daiany Pianezzer de Souza. E-MAIL: [email protected] 1.2.2 Curso e semestre que cursa Curso de Graduação em Enfermagem – 8° período. 1.3 Da Orientadora 1.3.1 Nome e e-mail do orientador Haimée Emerich Lentz Martins. E-MAIL: [email protected] 14 2 INTRODUÇÃO/JUSTIFICATIVA Hipócrates, século V, na Grécia, já mencionava a “icterícia epidêmica”, que pode estar ligada à Hepatite A. Os primeiros indícios de que a doença era infecciosa surgiu após a recomendação, no Século VIII, do Papa Zacarias para que todas as pessoas com icterícia fossem isoladas das demais. Em 1833, trabalhadores alemães apresentaram icterícia após vacinados em uma campanha contra a varíola, a qual era feita a partir do plasma humano, o que sugere a transmissão por via parenteral. (hepcentro.com.br, 2008) Na II Guerra Mundial, o aumento do número de casos de icterícia era proporcional ao número de transfusões sanguíneas realizadas. Na Índia, em 1950, surgiram casos de hepatite ictérica por contaminação de água pelo esgoto. (hepcentro.com.br) Em 1970 havia relatos da icterícia em pessoas que utilizavam drogas injetáveis e por meio de relação sexual. Em 1973 foi descoberto o vírus da Hepatite A, em 1977 o vírus da Hepatite B e D, em 1988 o vírus da Hepatite E e em 1989 o vírus da Hepatite C. (BRASIL, 2008a) A urbanização e a falta de infra-estrutura estão relacionados à disseminação da Hepatite A, ao passo que o crescente número de acidentes de trânsito e a automedicação contribuíam para disseminação dos vírus das Hepatites B e C. O Decreto n° 12.479, de 18 de outubro de 1978 tornou obrigatório a realização de sorologias para Hepatite B, sífilis e Chagas nos hemocentros, e na década de 90 para a Hepatite C. O surgimento de novos métodos para diagnosticar as hepatites virais fez perceber que a doença trata-se de um problema de saúde pública. (BRASIL, 2008a) A hepatite é um processo inflamatório dos hepatócitos que resulta na necrose do mesmo. Diversos agentes podem danificar estas células, como vírus, substâncias tóxicas e drogas. (SCHECHTER et al, 1998) Dentre as hepatites causadas por vírus, já se tem conhecimento dos tipos: A, B, C, D, E, e recentemente descobriu-se a hepatite G. (SCHECHTER et al, 1998) A hepatite C foi inicialmente descrita como não-A e não-B, pois era diferente das etiologias conhecidas até o momento. Apesar dos avanços no sentido de prevenção, tratamento e diagnóstico, este tipo de hepatite viral está se tornando um dos maiores problemas de saúde pública em todo o mundo. A princípio é uma doença de evolução benigna, pois são poucos os sintomas observados, tanto 15 clínicos como laboratoriais. Porém, a infeção pelo Vírus da Hepatite C (HCV) é, em geral, descoberta quando já houve uma evolução para a cronicidade. A cronicidade ocorre em torno de 80 a 85% dos casos, e a eliminação espontânea do vírus em menos de 20% dos casos. (FOCACCIA, 2003) Cerca de 170 milhões de pessoas, o que corresponde a 3% da população mundial, possuem diagnóstico de hepatite C, sendo responsável por 60% das hepatopatias crônicas. (hepcentro.com.br, 2008) A real prevalência da Hepatite C não é possível de estabeler pela falta de estudos. Porém, dados de hemocentros de pré-doadores de sangue demonstram que os índices de casos podem variar desde valores inferiores a 1% em países como o Reino Unido, Nova Zelândia e regiões do Japão, ou mesmo atingir os 26%, como é o caso do Egito. Já no Brasil, em 2002, a prevalência foi de: 0,62% no Norte, 0,55% Nordeste, 0,43% Sudeste, 0,28% no Centro-oeste, 0,46% no Sul do País. (BRASIL, 2008a) O vírus da hepatite C possui diferentes genótipos: 1, 2, 3, 4, 5 e 6, variando em diferentes regiões, a saber: Japão, América do Norte, Europa Ocidental e América do Sul predominam os genótipos 1, 2 e 3; na África Central, Setentrional e Oriente Médio predomina o genótipo 4; na África do Sul o genótipo 5 e o 6 no Sudoeste Asiático. (ZARIFE, 2006.). No início da doença são poucos ou nenhum os sintomas observados, tanto clínicos como laboratoriais. Porém, a infecção pelo Vírus da Hepatite C (HCV) é, em geral, descoberta quando já houve uma evolução para a cronicidade, ocorrendo em torno de 80 a 85% dos casos. (FOCACCIA, 2003) O diagnóstico é clínico-laboratorial, pois somente o clínico é insuficiente para diagnosticar a doença. O tratamento da fase aguda é realizado com Interferon alfa convencional, cuja duração apesar de ser discutida, realiza-se 24 semanas de tratamento, sendo ainda utilizado terapia medicamentosa para as reações adversas, como náusea, vômito e prurido, ainda redução da ingesta de gorduras para evitar esteatose e suspensão da ingesta de álcool. (BRASIL, 2008a) Já na hepatite crônica, o tratamento padrão prescrito no Brasil é o uso de interferon alfa associado à ribavirina por 12 meses para o genótipo 1 e 6 meses para os outros genótipos. Isto se deve ao fato de o genótipo 1 apresentar resposta viral mais dificilmente do que os genótipos não-1. (portalbrasil.net) 16 O tratamento com interferon associado à ribavirina produz alguns efeitos colaterais que se apresentam como estressores para o paciente, como cefaléia, hipertermia, alopecia, mialgia, artralgia, anemia, depressão, insônia, irritabilidade, entre outros. (br.geocities.com, 2008) Além destes, outros como o preconceito por parte dos familiares e amigos, decorrente do desconhecimento sobre a doença, da forma de contágio, são fortes fontes estressoras para pacientes que recebem o diagnóstico de hepatite C. Após a convivência semanal com estes pacientes, a observação do seu sofrimento, das dificuldades, do impacto físico e psicológico ocasionados pelos efeitos-colaterais do uso de interferon e ribavirina, despertou o desejo de realizar esta pesquisa para ter conhecimento dos reais estressores vivenciados por portadores de hepatite C crônica, conhecimento tal que fornecerá subsídios para uma assistência de enfermagem satisfatória. A importância da realização deste trabalho se dá por ser imprescindível que a enfermagem conheça não somente os efeitos colaterais das medicações utilizadas neste tratamento, mas também os estressores vivenciados e relatados pelos próprios pacientes. A partir deles, o enfermeiro terá condições de elaborar intervenções eficazes, de modo a melhorar a qualidade de vida dos pacientes, auxiliá-lo na adesão ao tratamento e possibilitar uma interação saudável deste com o meio social em que vive. Com isto é nossa intenção realizar este estudo a partir da seguinte indagação: QUAIS OS ESTRESSORES VIVENCIADOS POR PORTADORES DE HEPATITE C CRÔNICA DURANTE O TRATAMENTO MEDICAMENTOSO? 17 3 OBJETIVOS 3.1 Objetivo Geral Conhecer os estressores vivenciados por pacientes com hepatite C em tratamento ambulatorial medicamentoso. 3.2 Objetivos Específicos - Identificar os estressores; - Conhecer o efeito dos estressores na vida dos pacientes; - Fornecer subsidíos para assistência de Enfermagem. 18 4 REVISÃO DE LITERATURA A seguir haverá uma revisão sobre as principais hepatites virais, com enfoque na hepatite C, que é o objeto de estudo, além de uma breve revisão bibliográfica sobre estressores. 4.1 Hepatites Virais As hepatites são doenças cujos agentes etiológicos são os mais diversos, com preferência pelo tecido hepático, sendo de forma geral muito semelhantes, porém com algumas características peculiares, o que diferem-nas umas das outras. (BRASIL, 2008a). Conforme Schechter et al, 1998, as hepatites são divididas em A, B, C, D, E e G. 4.1.1 Hepatite A O vírus da Hepatite A (HAV) foi conhecido pela sua alta transmissibilidade inter-pessoal, com prevalência em locais que agrupam grande número de pessoas. A transmissão da doença se dá pelo contato via oral com material contaminado. Ou seja, por via fecal-oral, através de água e alimentos contaminados, embora seja possível a transmissão por via respiratória ou sexual. Segundo BRASIL, 2008a, a disseminação da doença ocorre devido às condições precárias ou mesmo a falta de saneamento básico e higiene inadequada. Formas subclínicas e anictéricas são observadas em crianças de idade escolar residentes de regiões menos desenvolvidas. A insuficiência hepática aguda ocorre em 1% dos casos, sendo comum em idosos. As pessoas infectadas por este vírus estão susceptíveis ao contágio com os outros tipos. A estimativa é que ocorram 130 casos novos por ano a cada 100.000 habitantes do Brasil, e que 90% da população maior do que vinte anos de idade tenham sido expostas ao vírus A. (BRASIL, 2008a) 19 O diagnóstico pode ser clínico-laboratorial, clínico-epidemiológico e laboratorial.O tratamento é realizado através do repouso, ingesta reduzida de gorduras e a manutenção de hábitos de vida saudáveis. A vacina para este tipo de vírus é disponibilizada pelos Centros de Referência para Imunobiológicos Especiais (CRIE), sendo aplicada apenas em casos com indicação, por exemplo, quando o paciente possui hepatopatias crônicas susceptíveis ao vírus A. (BRASIL, 2006b) 4.1.2 Hepatite B O vírus da hepatite B é transmitido por via parenteral, sendo muitos os portadores deste vírus. Sêmen, saliva e secreções orgânicas também podem conter o vírus. (SCHECHTER et al, 1998). Portanto, pode ser transmitida através de soluções de continuidade, relação sexual sem o uso de preservativo, compartilhamento de agulhas e seringas, procedimentos odontológicos, tatuagem, piercing, entre outras formas de contato com o sangue (via parenteral). Em geral, os pacientes infectados por este vírus apresentam a forma anictérica, mas a icterícia é observada em 30% dos casos, e a forma crônica da doença ocorre em 5 a 10%. A infecção pelo vírus da hepatite B pode levar ao carcinoma mesmo sem haver cirrose hepática, o que é requisito para o surgimento de hepatocarcinoma nas demais infecções virais crônicas. (BRASIL, 2008a) O número de casos de hepatite B no mundo chega a 200 milhões, sendo que o Brasil possui uma prevalência considerada média, apresentando 6.820 casos notificados em 2000. (OPAS, 2002). Atualmente a via transfusional raramente é a causa da infecção, sendo que a maioria dos casos ocorre por via sexual ou não conhecida. (SCHECHTER et al, 1998). O diagnóstico é laboratorial e clínico-laboratorial. O tratamento da hepatite B aguda é baseado em repouso, ingesta pobre em gorduras, suspensão do uso de álcool. Em alguns casos crônicos, utiliza-se interferon convencional ou lamivudina. (BRASIL, 2006b). 20 4.1.3 Hepatite D O vírus D é, na verdade, um agente delta, necessitando do vírus da hepatite B para tornar-se completo e patogênico. Os anticorpos anti-delta têm algumas particularidades, a saber: encontrados em soros de pacientes saudáveis ou naqueles portadores de hepatite crônica, distribuição mundial, sendo as áreas endêmicas, por exemplo, Itália e Amazônia central, e não-endêmicas na Escandinávia, Japão e Estados Unidos. (SCHECHTER et al, 1998). A forma de transmissão é parenteral, além da via sexual, contato com objetos contaminados, uso de drogas injetáveis e por via vertical. (BRASIL, 2006b). O diagnóstico é clínico-laboratorial. A doença pode evoluir para um estágio crônico em até 75% dos casos. Na forma aguda não há tratamento específico. Recomenda-se o repouso, ingesta reduzida de gorduras, e manter hábitos de vida saudáveis. Em caso de cronicidade utiliza-se interferon convencional. (BRASIL, 2006b) 4.1.4 Hepatite E Também com transmissão por via fecal-oral, este vírus assemelha-se ao da Hepatite A, sendo associado à epidemias ocorridas na Índia, Paquistão, México, África, , China, União Soviética e Nepal. No Brasil há poucos casos da doença, sendo associada à contaminações por via oral-fecal com diagnóstico de hepatite não-A. Em geral é benigna, podendo tornar-se fulminante em gestantes. (SCHECHTER et al, 1998). Conforme Brasil, 2005, há relatos de isolamento deste vírus em suínos, bovinos, galinhas, cães e roedores, desta forma tornando-se uma possível zoonose. A transmissão se dá pelo contato com água e alimentos contaminados, assim como o é no caso da Hepatite A. Os pacientes são assintomáticos ou os sintomas são semelhantes aos da hepatite A, como mal estar, febre, cefaléia, anorexia, evoluindo para icterícia, hipocolia fecal, prurido. O diagnóstico é clínico-laboratorial. Em geral não leva à cronicidade, mas leva à óbito gestantes em 25% dos casos. O tratamento é semelhante ao das outras hepatites, contudo, sem uso do interferon. (BRASIL, 2006b) 21 4.2 Hepatite C Cientistas da Chiron Corporation e dos Centers, em 1989, verificaram a presença de um vírus causador de hepatite que não se tratava de nenhum dos até então conhecidos vírus A e vírus B, chamando-o, portanto, de vírus C. (SCHECHTER et al, 1998). Choo e Col., em 1989 criaram uma forma de detecção do vírus através do teste ELISA. Este teste diagnosticou de 70 a 90% dos casos de icterícia aguda pós-transfusional na época. A partir da década de 90 a incidência da doença reduziu inclusive devido ao controle e seleção dos doadores de sangue. Em 1993 foi disponibilizado o teste ELISA, para HCV, cuja transmissão estava reduzida em 80%. O ELISA deve ser realizado duas vezes, mesmo que o resultado do primeiro teste seja negativo. O teste que realmente confirma a infecção por HCV é o PCR, um teste diagnóstico de alto custo, através da Reação em Cadeia pela Polimerase, detectando assim os ácidos nucléicos virais, caso estejam presentes na amostra. (VERONESI, 2005). Conforme Veronesi, 2005, em países pouco desenvolvidos geralmente a transmissão do HCV se dá por vias alternativas de contato com o sangue, o que resulta da falta de conhecimento acerca da patologia. O que comprova este fato é o compartilhamento de materiais não esterilizados ou cujo processo é duvidoso, como instrumentos dentários, de manicure/pedicure, acupuntura, tatuagem, agulhas não descartáveis, entre outros. O vírus da Hepatite C (HCV) é um vírus RNA da família Flaviviridae, e é transmitido por meio de sangue contaminado, e o risco de contágio por secreções orgânicas é ínfimo. Observa-se a presença do vírus no sêmen, líquido ascítico, saliva, urina, bile e mucosa intestinal. As formas de contágio mais comuns são: uso de drogas ilícitas, transfusão de sangue ou derivados, hemodiálise, exposição dos profissionais da área da saúde, acidentes com presença de sangue contaminado, receptores de órgãos, recém-nascidos de mães com o vírus, contato sexual, procedimentos médicos e odontológicos, tatuagem, piercing, manicure/pedicure, barbeadores, escova dental, acupuntura, depiladores, ferimentos, menstruação e outras formas não convencionais de tratamento. (VERONESI, 2005) As complicações incluem a cronicidade, cirrose hepática, evoluindo, se não tratado, para carcinoma das células hepáticas. (BRASIL, 2006b). 22 O período de incubação do vírus varia de 15 a 150 dias, cerca de 20% dos pacientes apresentam a forma ictérica e de 70 a 85% evoluem para a cronicidade.(BRASIL, 2008a) Existem três grupos epidemiológicos característicos: 1°- diagnóstico entre 30 e 49 anos de idade, os quais utilizam drogas ilícitas; 2°- prevalência em adultos mais velhos; 3°- todas as faixas etárias, como em países subdesenvolvidos. (VERONESI, 2005) A infecção pelo HCV ocorre predominantemente entre indivíduos do sexo masculino, sendo 20 a 25% evoluem para cirrose hepática e 1 a 8% desenvolvem hepatocarcinoma. (VERONESI, 2005) Cerca de 170 milhões de pessoas, o que corresponde a 3% da população mundial, possuem diagnóstico de hepatite C, sendo responsável por 60% das hepatopatias crônicas. (hepcentro.com.br) Segundo, Heathcote et al, 2003, “aproximadamente 3% da população mundial está infectada com o VHC, um total de cerca de 170 milhões de pessoas. Nos EUA, cerca de 4 milhões de pessoas foram infectadas pelo VHC, e destas 2,7 milhões teriam infecção crônica.” A figura a seguir demonstra a epidemiologia mundial do HCV em porcentagem (HEATHCOTE, et al, 2003): 23 Figura 1. Epidemiologia mundial do HCV No Brasil, nos últimos 5 anos, os casos confirmados de Hepatite C atingem os 16.500/ano. O quadro abaixo mostra os casos confirmados incluindo as Unidades Federadas: Figura 2. Casos confirmados de hepatite C no Brasil. (BRASIL, 2007e) 24 Podemos observar que vem crescendo o número de portadores do vírus da Hepatite C. Em 2006, a região Sudeste apresentou o maior número de pacientes com esta patologia, totalizando 10.038, seguido da região Sul, que apresentou 4,677 casos, depois a região Nordeste, com 1.191, a região Centro-Oeste, com 729 e finalmente a região Norte com 404 casos. Em um estudo bibliográfico realizado por GONÇALVES, 2008, quanto ao panorama da hepatite C em Santa Catarina e em Florianópolis, constatou-se que nos anos de 2002 a 2004 foram notificados 1667 casos no estado de Santa Catarina, dos quais 348 casos em Florianópolis, sendo a via de contágio predominante a por drogas injetáveis (22,25%), seguido por contato sexual e depois transfusional (10,92%). O número ainda é crescente, e o maior problema é a subnotificação. Em 04 de Novembro de 2002 foi criado pela Secretaria de Assistência à Saúde o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas para tratamento de pacientes com Hepatite Viral Crônica C através da portaria n° 863 (br.geocities.com, 2008), já a portaria n° 2080 de 31 de Outubro de 2003 institui o Programa Nacional para Prevenção e Controle das Hepatites Virais e o Comitê Técnico de Acompanhamento e Assessoramento do Programa, todos muito importantes para guiar as ações voltadas para estes pacientes. (grupoesperanca.org.br, 2008) 4.2.1 Vigilância Epidemiológica na Hepatite C O Sistema Nacional de Vigilância Epidemiológica – SNVE foi instituído em 1975 por recomendação da 5ª Conferência Nacional de Saúde, sendo formalizado pela Lei 6.259 do mesmo ano e decreto 78.231, que a regulamentou em 1976, incorporou o conjunto de doenças transmissíveis então consideradas de maior relevância sanitária no país. Após a criação da lei 8.080/90, ocorreram mudanças importantes neste sistema. Esta Lei define o conceito de vigilância epidemiológica: “conjunto de ações que proporciona o conhecimento, a detecção ou prevenção de qualquer mudança nos fatores determinantes e condicionantes de saúde individual ou coletiva, 25 com a finalidade de recomendar e adotar as medidas de prevenção e controle das doenças ou agravos.” (BRASIL, 2002f) Este sistema é um importante instrumento para o planejamento, a organização e a operacionalização dos serviços de saúde, e a normatização de atividades técnicas correlatas. Portanto, são funções da Vigilância Sanitária: • coleta de dados; • processamento de dados coletados; • análise e interpretação dos dados processados; • recomendação das medidas de controle apropriadas; • promoção das ações de controle indicadas; • avaliação da eficácia e efetividade das medidas adotadas; • divulgação de informações pertinentes. A lista nacional das doenças de notificação está restrita a alguns agravos e doenças de interesse sanitário para o Brasil, e compõe o Sistema de Doenças de Notificação Compulsória. A fontes mais comuns de notificação são a comunidade, os serviços de assistência médica, hemocentros e bancos de sangue, clínicas de hemodiálise, laboratórios, escolas, creches e outras instituições. Além disso, casos podem ser capturados no SIM, SIA/SIH e nos sistemas de informação das Vigilâncias Sanitária e Ambiental. (BRASIL, 2002f) A investigação epidemiológica tem como objetivo avaliar a ocorrência de doenças transmissíveis do ponto de vista de suas implicações para a saúde coletiva. Esta investigação deve levar à confirmação do diagnóstico, à determinação das características epidemiológicas da doença, à identificação além das causas do fenômeno e fornecer ainda orientação obre as medidas de controle adequadas para cada doença. (BRASIL, 2002f) O principal objetivo da Vigilância Epidemiológica é controlar as hepatites virais no Brasil, através do conhecimento sobre o comportamento epidemiológico das hepatites virais quanto ao agente etiológico, pessoa, tempo e lugar, identificação dos principais fatores de risco, ampliação de estratégias de imunização, detecção, 26 prevenção e controle dos surtos de hepatites virais, para reduzir a prevalência de infecção das hepatites virais B e C, além de avaliar o impacto das medidas de controle. (BRASIL, 2002f) Para a Vigilância Epidemiológica, considera-se caso confirmado de hepatite C, “indivíduo que preenche as condições de suspeito do qual se detecta RNA do HCV no soro, por métodos de biologia molecular; nos locais onde não for possível a realização desse teste, poderá ser confirmado como caso o indivíduo que tiver anti-HCV positivo por ELISA, em duas amostras diferentes e aminotransferases (ALT) uma vez e meia maior que o limite máximo normal. Óbito em que se detecte antígeno ou RNA do vírus C em tecido, quando não for possível a coleta de soro.” (BRASIL, 2002f) 4.2.2 Medicações utilizadas no tratamento As medicações utilizadas no tratamento de hepatite C crônica, no Brasil, são: interferon peguilado e ribavirina. 4.2.2.1 Interferon Os interferons são imunomoduladores sintetizadas por células de mamíferos e também produzido pela tecnologia do DNA recombinante. Os interferons conhecidos são α (alfa),β (beta) e γ(gama), que formam uma família de hormônios envolvidos no crescimento celular e na regulação e modulação das reações imunes. Os interferons são produzidos pelos linfócitos como parte de uma resposta 27 imunológica a antígenos virais e não virais, como bactérias, protozoários, riquétzias, polissacarídeos de fungos e outras citocinas. (RANG;DALE, 2001) Estes hormônios induzem à produção de enzimas virais por parte do hospedeiro que interrompem a reprodução do vírus (antígeno). O α-interferon é utilizado para tratar hepatite B e sarcomas de Kaposi relacionados à AIDS. Já o interferon- α2b é utilizado para tratamento da hepatite C. Na quimioterapia antiviral, os interferons são usados para aumentar a resposta imune do hospedeiro. (RANG;DALE, 2001) Os efeitos colaterais mais comuns em pacientes que utilizam este hormônio são hipertermia, cansaço, cefaléia, e mialgia. Aplicações repetidas podem gerar um mal estar crônico, podendo ainda ocorrer alopécia, depressão da medula óssea, exantemas, e distúrbios cardiovasculares, tireoidiano e hepático. (RANG;DALE, 2001) 4.2.2.2 Ribavirina A ribavirina é um nucleosídeo no qual acredita-se que atua ao alterar grupos de nucleotídeos virais ou ao interferir na síntese do mRNA viral, inibindo muitos vírus de DNA e RNA. Na forma de aerossol é utilizado para tratar influenza. (RANG;DALE, 2001) Estudos farmacocinéticos recentes demonstram a ribavirina via oral é transportada para todos os tipos de células do corpo, inclusive óvulos e espermatozóides, daí a necessidade de utilizar métodos contraceptivos seguros durante o tratamento, e seis meses após seu término. Este é o motivo pelo qual os efeitos teratogênicos da droga só cessam 6 meses após o término do tratamento. (STRAUSS, 2001) Este fármaco pode levar à anemia hemolítica, sendo dose-dependente e constituindo o mais grave efeito colateral. Por este motivo pacientes com anemia de base ou com hemoglobinopatias estão contra-indicados no uso de Ribavirina. Além destes, cardiopatas e hipertensos não devem utilizar a droga. (STRAUSS, 2001) Existem ainda outros efeitos colaterais, semelhantes aos dointerferon, a saber: cansaço, cefaléia, insônia, náuseas, congestão nasal, faringite, tosse e prurido, que geralmente são leves. (STRAUSS, 2001) 28 4.3 Estressores De modo geral, o estresse pode ser entendido como uma resposta do organismo a uma situação vista como ameaçadora. (JÚNIOR, 2004) Para Betty Neuman, os estressores são forças que quebram o sistema, sendo um evento ou fenômeno que atinge os recursos de energia e afeta os sistemas de defesa normais da pessoa, em um grau que vai variar conforme a potência influenciadora sobre os sistemas individuais e até comunitários. Existem diversos estressores que são conhecidos universalmente e outros que só têm importância para o sistema que está sofrendo sua influência. (LEOPARDI, 1999). Ainda conforme a autora, os principais componentes deste sistema são o estresse e a reação ao estresse, sendo os estressores entendidos como situações em que há um enfrentamento que resulta em reações orgânicas, com efeitos fisiológico, psicológicos, sócio-culturais e mesmo ambientais. Por sua vez, a reação ao estresse é entendida pela autora como sendo a capacidade de receber as intervenções extrapessoais e intrapessoais que auxiliem o sistema de modo a devolver a estabilidade ou mesmo levá-lo à doença. (GEORGE, 2000) Desta forma, o modelo teórico que mais se enquadra na pesquisa em questão é o de Betty Neuman, pois sustenta a abordagem dos estressores vivenciado por pacientes que possuem o diagnóstico de hepatite C. 29 5 MARCO TEÓRICO Em 1970, na Universidade da Califórnia – EUA - foi desenvolvida a teoria de Betty Neuman, com objetivo de auxiliar os acadêmicos de Enfermagem a terem uma visão integral do ser humano, com seus aspectos físicos, psicológicos, espirituais e sócio-culturais interagindo entre si para formar o todo. (GEORGE, 2000). Neuman entende como cliente tanto o indivíduo doente como o sadio, o qual passa por repetidos ciclos em busca de estabilidade. Sendo assim, há fatores que proporcionam tal condição, conhecidos como estressores, que podem trazer efeitos positivos e negativos. Este é o caso dos pacientes do estudo, que sofrem oscilações integrais devido a doença e ao seu tratamento, o qual ao mesmo tempo que traz efeitos positivos no sentido de resposta viral sustentada também traz efeitos negativos no sentido do estigma e dos efeitos colaterais, sendo estes estressores para o paciente. (GEORGE, 2000). Para a teórica em questão, o indivíduo é envolvido por círculos denominados por ela de linhas. A primeira constitui-se da linha normal de defesa, como sendo um nível de saúde normal e utilizado como base para determinar os desvios no sistema. Já a segunda linha é a flexível de defesa, um mecanismo que protege a linha normal da entrada de qualquer estressor, como uma espécie de “amortecedor”, podendo variar a distância entre estas linhas. Porém, se houver a invasão pelo(s) estressor(es), inicia-se o grau de reação, de forma a combater o estressor para não só eliminá-lo como também para proteger a estrutura básica do indivíduo. Esta reação pode resultar em níveis variados de bem-estar, conforme representado na figura abaixo: 30 Figura 3. Modelo de sistemas de Betty Neuman Neuman apud George, 2000, define alguns conceitos importantes para a pesquisa em questão, a saber: - Ambiente: corresponde a todos os fatores intrínsecos e extrínsecos que circundam o cliente ou seu sistema, e inclui o ambiente interno, o externo e o criado. - Estressores: são estímulos que podem levar à instabilidade do sistema do indivíduo, sendo classificados como intrapessoais quando ocorrem dentro do limite do sistema, interpessoais quando estão fora e próximos a ele, e extrapessoais quando ocorrem fora e longe dos limites do sistema. - Saúde: considera como “a estabilidade do sistema ou o estado de bem-estar ideal em um determinado momento” (Neuman, 1995 apud George, 2000). Esta ainda é vista como algo dinâmico, em constante mudança devido à influência dos estressores. Ainda coloca que “o sistema do cliente move-se em direção à doença e à morte, quando é necessária mais energia do que a disponível, e em direção ao bem-estar, quando a quantidade de energia que está disponível excede a necessária”. (GEORGE, 2000). - Enfermagem: a autora entende que o objetivo principal da equipe de enfermagem é de “ajudar o sistema do cliente a atingir, manter ou reter a estabilidade do sistema”. (GEORGE, 2000). 31 6 PROCEDIMENTO METODOLÓGICO Trata-se de um estudo descritivo exploratório de abordagem qualitativa. Qualitativa por entender que a hepatite é um problema social e desta forma não poderemos deixar de estudá-la como tal. Segundo Richardson, 1989, “ a pesquisa moderna deve rejeitar como uma falsa dicotomia a separação entre estudos „qualitativos e quantitativos‟, ou entre ponto de vista „estatístico e não estatístico‟. Além disso, não importa quão precisas sejam as medidas, o que é medido continua a ser uma qualidade” O estudo exploratório descritivo permite “...ao investigado aumentar sua experiência em torno de determinado problema.” Além disso, facilita o encontro dos “...elementos necessário que lhe permitam, em contato com determinada população, obter os resultados que deseja “.(TRIVINOS, 1990). Tem como eixo principal o conhecimento dos estressores vivenciados por pacientes com hepatite C crônica, e que foi analisado nas concepções teóricas de Betty Neuman, a qual aborda a visão integral do ser humano, com seus aspectos físicos, psicológicos, espirituais e sócio-culturais interagindo entre si para formar o todo. (GEORGE, 2000). Desta forma o estudo contribui para melhoria da assistência a saúde destes pacientes, intervindo no seu padrão de vida e a forma como enfrenta os desafios decorrentes da doença. Uma boa amostragem caracteriza-se por possibilitar abranger a totalidade do problema investigado nas diversas dimensões em que se apresenta. Logo, trabalha com diversos motivos, significados, aspirações, crenças, atitudes e valores, correspondendo a um espaço mais profundo das relações, dos fenômenos e dos processos que não podem simplesmente ser reduzido à operacionalização de variáveis. (MINAYO, 1996) Foi utilizado questionário com perguntas semi-estruturada, guiadas por um roteiro pré-estabelecido, que procurou formular perguntas que pudesse reconstituir 32 um conjunto amplo de circunstâncias que caracterizassem os estressores vivenciados por pacientes com hepatite C crônica . A coleta dos dados se deu por entrevistas que seguiram a concepção de (LUDKE ,1986), que consideram que na entrevista semi-estruturada “(...) não há a imposição de uma ordem rígida de questões, o entrevistado discorre sobre o tema proposto com base nas informações que ele detém e que no fundo são a verdadeira razão da entrevista”. 6.1 Passos Metodológicos Apresentamos as etapas que percorremos para chegar ao resultado desta pesquisa, como se desenvolveu e as abordagens necessárias para a alcançar os objetivos. Após a assinatura do Termo de Compromisso de Orientação – ANEXO III, este projeto foi para o CEP (Comitê de Ética em Pesquisa) da UNIVALI. Então foi aprovado pelo comitê e encaminhado para o Hospital Nereu Ramos, sendo entregue pessoalmente pela acadêmica e orientadora ao Diretor da instituição, o qual se responsabilizou por entregar ao comitê de ética do mesmo, além de assinar a Folha de Rosto para Pesquisas Envolvendo Seres Humanos. Realizamos, portanto, o caminho inverso, mas ambos os comitês de ética aprovaram o projeto. Em seguida, foi apresentado o projeto à Enfermeira Chefe do PAMMI (Pólo de Aplicação e Monitorização de Medicamentos Injetáveis)– HNR – e à Enfermeira Chefe da Gerência de Enfermagem do hospital. A enfermeira do PAMMI aceitou a supervisão da pesquisa. A seleção dos pacientes seguiu o seguinte critério: pacientes que iniciaram o tratamento em julho de 2009 e mono-infectados, isto é, infectados por apenas um tipo de vírus, no caso, o da Hepatite C, sem haver qualquer outra doença viral. A seleção foi realizada através da análise dos prontuários e dados que a instituição já possuía tabelados, como quais foram os pacientes que iniciaram o tratamento no mês de Julho de 2009. Posteriormente realizou-se as entrevistas. 33 6.2 Local da pesquisa A pesquisa foi realizada em um hospital público do sul do Brasil, conhecido como referência para o tratamento de doenças infecto-contagiosas. Neste hospital funciona o Pólo de Aplicação e Monitorização de Medicamentos Injetáveis (PAMMI), sendo pólo piloto para criação de outros pólos de aplicação, onde os pacientes não permanecem internados, mas semanalmente comparecem à instituição para recebimento da dose de interferon, retornando às suas casas após a aplicação, caracterizando, portanto, um tratamento a nível ambulatorial. 6.3 Sujeito Para implementação desta investigação, os sujeitos participantes deste estudo foram somente portadores do vírus da hepatite C, independente do sexo usuários do Pólo de Aplicação e Monitorização de Medicamentos Injetáveis (PAMMI). Para a participação dos sujeitos no desenvolvimento deste estudo foram respeitados os preceitos éticos (Anexo II), constantes na Resolução 196/96 do Conselho Nacional de Saúde que dispõe sobre pesquisa envolvendo seres humanos. Seguindo os preceitos éticos em pesquisas envolvendo seres humanos, optou-se por utilizar pseudônimos relacionado às cores, a saber: verde, azul, marrom, amarelo, roxo, vermelho. Foram 10 os pacientes que iniciaram o tratamento em Julho, mas somente 6 eram mono-infectados. Verificamos na agenda semanal de aplicação do interferon quais os dias em que os pacientes selecionados estariam na unidade para receber a dose e daí realizar as entrevistas. 6.4 Abordagem, coleta de dados e registro A pesquisa teve duração de cinco dias, alternados, dos quais três foram utilizados para entrevista com os pacientes, a saber: terça-feira, quinta-feira e sextafeira. Os dois primeiros dias foram utilizados para levantamento do número de 34 pacientes que se enquadram na amostra e análise de seus prontuários. Todas as entrevistas seguiram o seguinte padrão: 1°: apresentação do pesquisador ao paciente; 2°: explicação sobre a pesquisa; 3°: orientação sobre a natureza da pesquisa, seus objetivos e aspectos éticos a serem respeitados, e subseqüente assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE - ANEXO II); 4°: realização da entrevista por meio de questionário (ANEXO I); 5°: finalização com o agradecimento pela participação. A abordagem utilizada baseou-se em palavras claras, de fácil entendimento, em tom de diálogo, deixando o paciente à vontade para responder o que desejasse. Em nenhum momento o paciente foi interrompido de modo a alterar suas respostas. As perguntas foram feitas sem induzi-lo a responder qualquer fato que não o que realmente gostaria de expressar. Claramente foi explicado o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, frisando as questões éticas relacionadas ao sigilo e à desistência em qualquer momento da entrevista. Após, foi disponibilizado tempo para a leitura do documento, e houve a aceitação de todos os entrevistados, seguindo às suas respectivas assinaturas no termo. Por se tratar de questões com respostas abertas, a pesquisadora optou por registrar as informações por meio de um gravador e anotar os pontos relevantes das respostas dos pacientes no próprio questionário. Realizou-se, ainda, a transcrição de falas importantes que haviam sido gravadas, e o levantamento dos principais estressores relatados pelos pacientes entrevistados. 6.5 Análise dos dados A análise dos dados foi realizada através da Interpretação, que é a fase comprometida com os resultados, sendo esta interpretação constituída por três etapas: A Síntese – é alcançada quando os dados forem lidos com familiaridade e em profundo trabalho intelectual. 35 A Teorização – aqui faremos relações reconhecidas no processo de síntese. Aqui definimos os temas – conceitos retirados dos dados. A Transferência – contextualizaremos achados, descobertas, mas nunca generalizaremos. (TRENTINI, 2004) 6.6 Questões Éticas Para deixar clara a intenção deste estudo, como a utilização dos dados coletados para posterior análise e divulgação, foi previamente divulgado e esclarecido os objetivos e a finalidade da pesquisa para todos os sujeitos pesquisados . A participação dos sujeitos na pesquisa é voluntária devendo ficar claro ao mesmo que ele tem o direito de participar ou não, bem como de se desligar da pesquisa no momento em que achar conveniente, sem sofrer qualquer tipo de prejuízo. Será garantido o sigilo e o anonimato das informações a todos os participantes da pesquisa sendo entregue, após o primeiro contato, o termo de consentimento livre e esclarecido (ANEXO II), seguindo as normas instituídas pelo Conselho Nacional de Saúde, sobre pesquisa com seres humanos, outorgada pelo Decreto n° 93933, de 14 de janeiro de 1987, onde é garantido ao usuário participante da pesquisa a observação dos seguintes princípios éticos: autonomia, beneficência, não maleficência, justiça e equidade. O cuidado quanto as questões éticas ocorreu desde a coleta até a divulgação dos resultados, mantendo-se sigilo da identidade dos entrevistados conforme o Decreto n°93933, de 14 de janeiro de 1987 . 36 7 APRESENTAÇÃO DOS RESULTADOS Características da população do estudo: Figura 4. Sujeitos da pesquisa COR IDADE SEXO PROFISSÃO NATURALIDADE VERDE 42 ANOS M MARCENEIRO CACEQUI/RS AZUL 44 ANOS M BANCÁRIO VACARIA/RS MARROM 45 ANOS M VIGILANTE FLORIANÓPOLIS/SC AMARELO 46 ANOS F ARTESÃ FLORIANÓPOLIS/SC ROXO 50 ANOS M AUTÔNOMO PORTO ALEGRE/RS VERMELHO 52 ANOS F APOSENTADA GRAVATAL/SC As respostas á 1° pergunta: “O que mudou na sua vida após o diagnóstico de Hepatite C?”, obtivemos as seguintes respostas: “Tudo. A vida toda.” (Amarelo) “Primeiro foi o medo né[...]” (Marrom) “[...] após descobrir, o que alterou é que eu fiquei muito irritado, né.” (Roxo) “[...] tem muito desconhecimento e preconceito, então eu fiquei muito preocupado[...]” (Azul) “[...] parece uma, como se diz assim, uma espécie de depressão[...]um medo de tudo[...]o medo de não saber a altura da queda” (Verde) “Mudou muita coisa. Insegurança de não ficar boa, de saber que tem uma doença que [...] é uma doença grave” (Vermelho) 37 Temos: Tabela 1. Respostas da pergunta: “O que mudou na sua vida após o diagnóstico de Hepatite C?” Entrevistados RESPOSTAS Amarelo tudo Marrom medo Roxo irritado Azul Preconceito/Preocupado Verde Depressão/Medo Vermelho Insegurança À 2° pergunta: “O que você percebeu que aconteceu após o início do uso das medicações?”, obtivemos as seguintes respostas: “[...]Aí eu via altura que ia ser, vi como ia ser, e não ia ser tanta coisa” (Verde) “Eu fiquei mais cansado...a própria irritação deixa a pessoa depressiva, né” (Roxo) “Ah, tudo. A disposição,estou com depressão, ficar isolado. Até o teu convívio assim de ter as coisas todas separadas, né, com medo do contágio[...] dores musculares, a pele fica áspera, parece uma lixa” (Marrom) “Nossa, isso ali deu uma revolução em tudo quanto é porinho, tudo quanto é cantinho do meu corpo[...] envelheci[...]sexual não sei se é de cabeça ou da medicação, não sei se é psicológico, mas isso aí diminuiu[...]” (Vermelho) 38 “[...] o cansaço foi elevado a não sei que categoria, aumentou muito, muito.[...] e a coisa com o olho[...] coça bastante[...] irritação, tristeza [...]i” (Amarelo) “O pior é a prostração[...] não ter forças para fazer as coisas. A irritabilidade que é terrível[...] bastante coceira[...] difícil é a falta de energia, aí a tua auto-estima já vai lá em baixo[...]” (Azul) Temos: Tabela 2 . Respostas da pergunta: “O que você percebeu que aconteceu após o início do uso das medicações?” Entrevistados RESPOSTAS Amarelo Cansaço, irritação, tristeza, coceira nos olhos Marrom Depressão, medo de contaminar os outros, dores musculares, pele áspera, isolamento social Roxo Cansado, irritação, depressiva Azul Prostração irritabilidade, coceira, baixa auto-estima Verde “Vi que não ia ser tanta coisa” Vermelho Envelheci, diminuição do apetite sexual 39 À 3° pergunta: “O que mais lhe incomoda?”, obtivemos as seguintes respostas: “Por enquanto só as reações[...]dor nas pernas[...] um pouco de dor de cabeça sempre” (Verde) “[...] ver as coisas por fazer e eu não tenho condições mesmo de fazer[...] não posso nem passar um paninho no vidro por que sinto cansaço, to muito debilitada, e se eu insistir eu acabo passando mal, assim, desmaiando” (Vermelho) “O que mais me incomoda são as dores...dói as pernas e dor de cabeça” (Roxo) “Querer fazer as coisas e não ter forças” (Azul) “O que mais me incomoda hoje é essa expectativa que você não tem, em querer se curar né, e não sabe se vai se curar ou se vai se agravar” (Marrom) “Agora? É a dor de cabeça, e o cansaço, e essa coisa dos olhos né[...]” (Amarelo) Temos: Tabela 3. Respostas da pergunta: “O que mais lhe incomoda?” Entrevistados RESPOSTAS Amarelo Cansaço, dor de cabeça, coceira nos olhos Marrom Não sabe se vai se curar Roxo Dor de cabeça e dor nas pernas Azul Verde Não ter forças Reações, dor nas pernas, dor de cabeça Vermelho Cansaço/debilitada 40 Ao agruparmos as respostas em variáveis fisiológicas, variáveis psicológicas e variáveis psicológicas, podemos entender com mais facilidade qual o sistema do indivíduo que está sendo afetado. As Variáveis Fisiológicas correspondem aos relatos de dor de cabeça, dores musculares, alterações na pele, insônia, náusea, fraqueza. Dentre as Variáveis Psicológicas, temos: medo, irritação, depressão, incerteza, diminuição da autoestima, susto, desespero, preocupação. Finalmente, os estressores que se enquadram nas Variáveis Sociológicas são o preconceito, a relação afetada com as pessoas, diminuição do ânimo pela vida, diminuição do apetite sexual, medo de contaminar os outros e diminuição da sociabilidade. Analisando as respostas, obtivemos o seguinte resultado, com relação a cada variável: -Variável Fisiológica: 43% das respostas -Variável Psicológica: 41% das respostas -Variável Sociológica: 16% das respostas. Portanto, o estressor predominante na amostra pesquisada são aqueles que atingem as variáveis fisiológicas. De acordo com as respostas dos pacientes, esse o incomoda no sentido de desejarem realizar suas atividades cotidianas e não sentirem-se aptos para tal, sendo a fraqueza o estressor relatado com maior freqüência, como pudemos observar nas falas. 41 8 ANÁLISE E DISCUSSÃO DOS RESULTADOS Percebemos que, conforme a amostra estudada, pesquisados do sexo masculino correspondem a 4 (66,6%), enquanto do sexo feminino correspondem apenas a 2 (33,3%), de modo que esta patologia acometeu na sua maioria aos pesquisados de sexo masculino. A idade predominante varia entre 41 a 50 anos, correspondendo a 5 pacientes (83,3%), enquanto maiores de 50 anos correspondem a 1 (16,6%), não havendo pesquisados com idade inferior a 40 anos. Quanto a naturalidade, 3 dos pacientes que iniciaram o tratamento em Julho/2009 são de Santa Catarina, isto é 50%, e os outros 3 (50%) são naturais de outro estado, a saber, todos do Rio Grande do Sul. 8.1 Categorização das respostas: Analisaremos nesta etapa as respostas presentes nas falas dos sujeitos. 8.1.1 Primeira pergunta: “O que mudou na sua vida após o diagnóstico de Hepatite C?” As palavras mais freqüentes foram: -“Medo”, foi a palavra mais freqüente entre os respondentes “Irritado”, “insegurança”, “preocupado”, “preconceito” e depressão A infeção pelo Vírus da Hepatite C (HCV) é, em geral, descoberta quando já houve uma evolução para a cronicidade. A cronicidade ocorre em torno de 80 a 85% dos casos, e a eliminação espontânea do vírus em menos de 20% dos casos. (FOCACCIA, 2003). É esperado que pacientes com o diagnóstico de hepatite C apresentem sentimentos como medo, insegurança que segundo Neuman, este sentimento é um fator intrapessoal de alteração das linhas de defesa do indivíduo, são estímulos que podem levar à instabilidade do sistema do indivíduo, sendo classificados como intrapessoais quando ocorrem dentro do limite do sistema, interpessoais quando estão fora e próximos a ele, e extrapessoais quando ocorrem fora e longe dos limites do sistema . 42 8.1.2 Segunda pergunta: “O que você percebeu que aconteceu após o início do uso das medicações?” As palavras mais freqüentes foram: -Irritação associada a depressão e medo; -Coceira associada a auto estima e mudança no corpo Observa-se que a irritação, a depressão, o medo, baixa auto-estima, coceira e outras mudanças no corpo são os principais sintomas presentes nos pacientes após o uso da ribavirina e do interferon peguilado. Devemos ressaltar que estes são também as reações adversas destas medicações, conforme Brasil, 2008c, interferon peguilado e ribavirina podem ocasionar cefaléia, mialgia, febre, insônia, fadiga, depressão, ansiedade, irritabilidade, boca seca ou úlceras de boca, gosto metálico na boca, perda do apetite, náusea e vômito, diarréia, desidratação, dispnéia, dor torácica, tosse, pele seca/erupções, queda de cabelo, alterações visuais, disfunção da tireóide, anemia, neutropenia e trombocitopenia. 8.1.3 Terceira pergunta: O quê mais lhe incomoda? Na terceira pergunta obtivemos com maior freqüência as respostas: -Dor de cabeça e nas pernas; -Não ter forças para realização das atividades As dores de cabeça e pernas são sintomas predominantes em pacientes com hepatite C crônica que estão em tratamento com interferon peguilado e ribavirina. Para Betty Neuman 2000, estes estressores são estímulos que podem levar à instabilidade do sistema dos indivíduos, as falas dos indivíduos demonstram que realmente suas linhas de defesa estão instáveis, pois ocorrem fenômenos fisiológicos e psicológicos fora do que seria o padrão normal para o indivíduo. As dores e o medo interferem na vida do paciente, em níveis que variam de um para o outro. Portanto, este padrão alterado confirma que o paciente está sob estresse, ao invés de estar “saudável”, uma vez que para Neuman a saúde é considerada como “a estabilidade do sistema ou o estado de bem-estar ideal em um determinado momento” (Neuman, 1995 apud George, 2000). Estes sintomas também são vistos como algo dinâmico, em constante mudança devido à influência dos estressores. GEORGE, 2000 afirma que “o sistema do cliente move-se em direção à doença e à morte, quando é necessária mais 43 energia do que a disponível, e em direção ao bem-estar, quando a quantidade de energia que está disponível excede a necessária”. Ou seja, estes estressores apenas atingem o indivíduo devido ao fato de estarem necessitando de mais energia para enfrentar o processo de tratamento do que têm disponível. Se a energia que possuem fosse suficiente, apesar da hepatite, não sofreriam estresse psicológico tão alto e os efeitos fisiológicos do tratamento também teriam um impacto menor no paciente. Finalizando a análise dos estressores apresentados pelos pacientes portadores de hepatite C, apresentamos o esquema de GEORGE 2000 adaptado ao presente estudo: Variáveis Sociológicas: -Preconceito; -Relação com as pessoas; -Diminuição do Ânimo pela vida; -Diminuição do apetite sexual; -Medo de contaminar os outros; -Diminuição da sociabilidade. Variáveis Psicológicas: - Medo; -Irritação; -Depressão; -Incerteza; -Diminuição da autoestima; -Susto; -Desespero; -Preocupação. ESTRESSORES Invasão das linhas de defesa do paciente, com conseqüente piora do padrão bio-psico-social. Variáveis Fisiológicas: -Dor de cabeça; -Dores musculares; -Alterações na pele; -Insônia; -Náusea; -Fraqueza. 44 A partir desta representação pudemos agrupar os estressores nas três(03) grandes variáveis: sociológica, psicológica e fisiológica, o que nos faz entender que estes estressores presentes neste tipo de doente interfere diretamente no enfretamento da doença por meio da invasão das linhas de defesa do paciente com conseqüente piora do padrão bio-psico-social . Contudo, estes estressores podem ser amenizados através de intervenções de enfermagem, no processo de cuidar, sabe-se que a atuação do enfermeiro é imprescindível para recuperação da saúde do paciente. Betty Neuman entende que o objetivo principal da equipe de enfermagem é de “ajudar o sistema do cliente a atingir, manter ou reter a estabilidade do sistema”. (GEORGE, 2000). Voltamos, então, à questão norteadora: QUAIS OS ESTRESSORES VIVENCIADOS POR PORTADORES DE HEPATITE C CRÔNICA DURANTE O TRATAMENTO MEDICAMENTOSO? Neste estudo ficou evidente que estas situações são vistas como ameaçadoras para o paciente, pois pode impedí-lo de realizar suas tarefas e reduzir sua qualidade de vida. Isto afeta os sistemas de defesa da pessoa. De acordo com George, 2000, os estressores são entendidos como situações em que há um enfrentamento que resulta em reações orgânicas, com efeitos fisiológico, psicológicos, sócio-culturais e mesmo ambientais, e a reação ao estresse é entendida como sendo a capacidade de receber as intervenções extrapessoais e intrapessoais que auxiliem o sistema de modo a devolver a estabilidade ou mesmo levá-lo à doença. Em suma, todo paciente por sí só, utiliza suas linhas de defesa para proteger-se de estressores e, quando não consegue, estes levam a reações orgânicas que, no caso dos pacientes com hepatite C, são manifestações principalmente fisiológicas. Existe a reação intrapessoal ao estresse, mas em muitos casos esta não é suficiente para devolver a estabilidade ao indivíduo, fazendo-se necessário a intervenção do enfermeiro. Os enfermeiros devem aprofundar seus conhecimentos para poder assistir com qualidade aos portadores de hepatite C crônica, contribuindo ainda com a equipe de enfermagem através de realizações de educação em saúde para os próprios funcionários. Além disso, o paciente na maioria dos casos, está aberto às intervenções extrapessoais e as solicita à equipe que o assiste. 45 É necessário ter uma visão integral do ser humano para assistir o paciente durante o processo de tratamento. Os aspectos físicos, psicológicos, espirituais e sócio-culturais em nenhum momento devem ser negligenciados. Durante a pesquisa tivemos o conhecimento que os pacientes participam de uma consulta de enfermagem no início do tratamento, onde recebem todas as orientações sobre o tratamento e esclarecem as dúvidas sobre a patologia. Nas vindas subsequentes ao hospital para recebimento das doses, a procura pela consulta de enfermagem fica no critério da solicitação do paciente. Com o estudo propomos aos enfermeiros que realizem um acompanhamento sistemático por meio da consulta de enfermagem aos pacientes portadores de hepatite C em tratamento, ouvindo atentamente ao cliente e orientando acerca das mudanças que podem ocorrer em seu corpo, devido aos efeitos colaterais da ribavirina e do interferon peguilado. Em virtude desta situação a família deve ser envolvida desde a primeira consulta, para esclarecer dúvidas sobre a patologia e o tratamento e para desmistificar tabus que porventura existam, reduzindo assim as chances de preconceito por parte dos familiares, os quais serão o principal suporte psicológico ao paciente em questão. 46 9 CONSIDERAÇÕES FINAIS Ao finalizar este estudo, pude observar o quanto os estressores vivenciados por pacientes com hepatite C influenciam no cotidiano destes. A enfermagem pode e deve atuar muito mais para amenizar o impacto destes estressores. Iniciando por atividades preventivas, percebo que o enfermeiro deve trabalhar com práticas educativas para conscientização sobre as formas de transmissão de todas as hepatites virais, a importância do uso do preservativo, do não compartilhamento de seringas e da escolha criteriosa do profissional dentista, tatuador e manicure, pois a utilização destes serviços são os meios mais comuns de transmissão da doença. A ação de governo deve ser mais enfática nas suas campanhas de mídia falada e escrita, percebe-se uma certa prioridade para a prevenção do HIV. O enfermeiro deve ainda orientar à população que podem levar vários anos para que os sintomas iniciem, portanto, exames periódicos são indicados, especialmente quando em casos suspeitos, inclusive para que o indivíduo possa prevenir seu cônjuge da contaminanção pelo vírus. Ainda assim, muitos serão contaminados, pois nem todas as pessoas seguem as orientações das equipes de saúde ou mesmo não têm acesso a estas informações. Desta forma, após o diagnóstico, o enfemreiro deve atuar no sentido de apoiar o paciente na adesão ao tratamento, bem como oferecer o apoio psicológico necessário. É preciso que a equipe de enfermagem esteja preparada para assistir estes pacientes, principalmente com empatia, porque o sofrimento destes os faz passarem por incompreensões que irão interferir na continuidade e sucesso do tratamento. A teoria de Neuman foi realmente aquela que pode responder ao tema em estudo, visto que ambos, o estudo e a teoria, tratam sobre estressores. Embora a amostra tenha sido pequena, pois somente seis pacientes monoinfectados iniciaram o tratamento em Julho de 2009, não interferiu na análise dos resultados, pois na pesquisa qualitativa o que mais importa são os próprios dados e sua análise. Os resultados obtidos demonstraram que os principais estressores vivenciados por estes pacientes são: dor de cabeça, dores musculares, alterações na pele, insônia, náusea e fraqueza, os quais fazem parte das variáveis fisiológicas. Esta pesquisa permitiu o conhecimento da realidade destes pacientes, das dificuldades que têm para o enfrentamento dos estressores. Desta forma, o enfermeiro precisa repensar sua assistência a estes pacientes, levando em 47 consideração seus estressores, entendendo que estão incluídos no processo de tratamento, e que deve assisti-lo de modo a reduzir os fatores desencadeantes de estresse, quando possível, e principalmente auxiliá-lo na redução do impacto dos mesmos no seu cotidiano. O enfermeiro pode melhorar a qualidade de vida dos portadores de hepatite C inicialmente realizando palestras mensais para os pacientes, família e comunidade, visto que mensalmente novos pacientes iniciam o tratamento, e nesta palestra abranger todas as questões que envolvem a doença e sue tratamento. Em seguida, abrir espaço para perguntas dos participantes, esclarecendo suas dúvidas, e encaminhando para marcação de consulta de enfermagem todos os pacientes que tiverem necessidade de orientações específicas, como em questões particulares relacionadas ao tratamento, de modo a assisti-lo com qualidade. 48 10 REFERÊNCIAS 1. BRASIL. 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Disponível <http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S003786822006000600012&lng=&nrm=iso>. em: 52 ANEXOS 53 ANEXO I – QUESTIONÁRIO 1 O que mudou na sua vida após o diagnóstico de Hepatite C? 4 O que você percebeu que aconteceu após o início do uso das medicações? 3 O quê mais lhe incomoda? 54 ANEXO II - TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO Sr(a)_____________________________________________________________ sexo________naturalIdade______________________________________________ domiciliado em: _______________________________________________ Profissão:__________________________ informado detalhadamente sobre a e RG: pesquisa __________________, intitulada: fui “ESTRESSORES VIVENCIADOS POR PORTADORES DE HEPATITE C CRÔNICA”, no período de Julho de 2009, pesquisa realizada pela acadêmica do curso de Graduação em Enfermagem. Fui plenamente esclarecido que ao permitir a presença da aluna, estará automaticamente compondo esta pesquisa estará participando de um estudo de cunho acadêmico, que tem como objetivo conhecer os estressores vivenciados por pacientes com hepatite C crônica. Ao aceitar a participação nesta pesquisa, está garantido que o (a) senhor(a) poderá desistir a qualquer momento, inclusive sem nenhum motivo, bastando para isso, informar sua decisão de desistência, da maneira mais conveniente. Foi esclarecido ainda que, por ser uma participação voluntária e sem interesse financeiro, não terá direito a nenhuma renumeração. A participação na pesquisa não incorrerá em riscos ou prejuízos de qualquer natureza para os senhores e/ou seus filhos. Os dados referentes aos pacientes e sua família serão sigilosos e privados, sendo que poderá solicitar informações durante todas as fases da pesquisa, inclusive após a publicação da mesma. Estarão autorizadas também utilização de gravador, caso os sujeitos da pesquisa não se sintam constrangidos com tal ação. A coleta de dados para a pesquisa será desenvolvida através de aplicação de um questionário com respostas abertas. garantindo-se privacidade e a confidência das informações, será realizada pela acadêmica Daiany Pianezzer de Souza sob a orientação da professora Msc. Haimée Emerich Lentz Martins. Florianópolis, (SC) _________________de _______________ de 2009. Assinatura (de acordo): ____________________________________ 55 ANEXO III - TERMO DE COMPROMISSO DE ORIENTAÇÃO UNIVERSIDADE DO VALE DO ITAJAÍ – UNIVALI CENTRO DE CIÊNCIAS DA SAÚDE CURSO DE GRADUAÇÃO EM ENFERMAGEM – CAMPUS BIGUAÇU TERMO DE COMPROMISSO DE ORIENTAÇÃO Eu, Haimée Emerich Lentz Martins orientadora da discliplina de Saúde da Mulher e do Adolescente do Curso de Graduação em Enfermagem da Universidade do Vale do Itajaí, Campus Biguaçu, comprometo-me e concordo em orientar a Pesquisa para efetivação do Trabalho de Conclusão de Curso da acadêmica Daiany Pianezzer de Souza, sob a temática: ESTRESSORES VIVENCIADOS POR PORTADORES DE HEPATITE C CRÔNICA. A orientanda está ciente das Normas para elaboração de Trabalho Monográfico de Conclusão do Curso de Graduação em Enfermagem, bem como, do calendário de Atividade proposto. Biguaçu, ___ de _______ de 2009. ____________________________________ Haimée Emerich Lentz Martins Profª. Orientadora ______________________________ Daiany Pianezzer de Souza Acadêmica de Enfermagem UNIVALI
