Kelle Rodrigues Moreira Magalhaes

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Pró-Reitoria de Pós-Graduação e Pesquisa
Programa de Pós-Graduação Stricto Sensu em Gerontologia
DEPRESSÃO EM FAMILIARES CUIDADORES DE IDOSOS
COM DOENÇA DE PARKINSON
Autora: Kelle Rodrigues Moreira Magalhães
Orientadora: Profa. Dra. Carmem Jansen de Cárdenas
Brasília - DF
2014
KELLE RODRIGUES MOREIRA MAGALHÃES
DEPRESSÃO EM FAMILIARES CUIDADORES DE IDOSOS COM DOENÇA DE
PARKINSON
Dissertação apresentada ao Programa de PósGraduação Stricto Sensu em Gerontologia da
Universidade Católica de Brasília, como
requisito para obtenção do Título de Mestre
em Gerontologia
Orientadora: Profa. Dra. Carmem Jansen de
Cárdenas
Brasília
2014
Dissertação de autoria de Kelle Rodrigues Moreira Magalhães, intitulada
“DEPRESSÃO EM FAMILIARES CUIDADORES DE IDOSOS COM DOENÇA DE
PARKINSON”, apresentada como requisito parcial para obtenção do grau de Mestre em
Gerontologia da Universidade Católica de Brasília, em 27/08/2014, defendida e aprovada pela
banca examinadora abaixo assinada:
____________________________________________________________________
Profa. Dra. Carmen Jansen de Cárdenas – Curso de Pós-graduação da UCBOrientadora
____________________________________________________________________
Prof. Dr. Clayton Franco Morais- Curso de Pós-graduação da UCBExaminador interno
____________________________________________________________________
Profa. Dra. – Alessandra da Rocha Arrais – Escola Superior de ciências da Saúde- ESCS
Examinadora Externo
Brasília
2014
Faço a dedicatória deste trabalho às pessoas abaixo que, de uma forma ou de outra,
acompanharam-me nesta difícil, mas prazerosa jornada do saber:
À minha mãe Telma, que me concebeu e me permitiu ser a pessoa que sou hoje com muito
incentivo sobre o budismo e vivencia de vida. Mesmo diante das vicissitudes que a vida lhe
impôs, com muitos sofrimentos ela soube me apoiar nas decisões e escolhas mais importantes
de minha vida.
Ao meu pai Roberto, que mesmo distante sempre se preocupou muito com meu crescimento.
Ao meu padrasto Fabio, que me criou e sempre me incentivou a estudar.
A meus irmãos Fabinho, Delma , Keilla e Woschingtom , que por diversas vezes vi em seus
olhos o orgulho que vocês sentem por mim, Ao amor da minha vida, Luís Fernando, por ter
me incentivado a concluir meu mestrado, com sua incrível dedicação a mim.
Aos meus queridos e amados filhos, Alan, Ellen e Kellvyn Luís que nasce em novembro por
saber que não há melhor resposta a tantos sacrifícios quando os vejo sorrindo. Impossível não
reconhecer a esperança quando contemplo os seus olhares. Saber que existem e me
incentivam a continuar; que sorriem e me alegram quando estou cansada; que me procuram
com os olhos e me lembram de que sou mãe de vocês, isto, por si só, me confere a certeza de
que todo o sacrifício é pouco quando os tenho ao meu lado. Sei que sou a maior inspiração de
uma mãe vitoriosa que eles têm.
AGRADECIMENTOS
Agradecer às pessoas talvez seja a parte mais significativa de um trabalho. Reconhecer-lhes
sua importância trata-se de fator de êxito para qualquer projeto. Mas não se trata de uma
tarefa fácil, pelo contrário. Difícil conseguir trazer para tão pequeno espaço todas as pessoas
que fizeram e fazem parte desta caminhada, pois podemos não ser justos o suficiente ao deixar
de mencionar algumas delas. Todavia, mesmo diante do desafio, faço esta deferência com o
intuito de sintetizar a imensa alegria e a satisfação de poder contar com pessoas tão
importantes que me permitiram avançar como pessoa e como profissional de enfermagem.
Ao Presidente Ikeda Sensei, por ter trago o maravilhoso budismo ao Brasil, pois se não fosse
esta filosofia maravilhosa na qual eu pertenço hoje eu não estaria aqui compartilhando de
imensa alegria baluarte e segurança de minha vida. Que faz com que eu mude minha condição
de vida com amor me conduz, me encoraja e me fortalece. Nesta confiança sei que posso
transforma o impossível em minha vida.
À querida Profa. Dra. Carmen Jansen de Cárdenas pela oportunidade, incentivo, paciência,
carinho e por suas importantes contribuições na realização deste trabalho. Sua participação
muito enriqueceu não só esta pesquisa, mas também minha vida. Profa. Dra. Carmen jamais
esquecerei o quanto sua contribuição me acrescentou. Serei eternamente grata. Obrigada
professora.
Ao Prof. Dr. Vicente de Paula pela forma educada, gentil e dedicada em me orientar em tantas
questões. Sua valiosa contribuição engrandeceu demasiadamente este estudo. Muito obrigada
professor.
Aos meus colegas de curso, Henrique , ,Andreia e Silene, entre outros tantos, pelos momentos
pelos quais passamos. Foram situações de agruras, de alegrias, de compartilhamento, de
coragem... Enfim, foram momentos únicos que vivemos. Obrigada a vocês pela atenção e
carinho. Espero jamais perdê-los, pois foram e são importantes para mim.
Ao Alysson secretario do curso de gerontologia, pelo carinho e dedicação.
Aos professores da Universidade Católica de Brasília por tudo o que me auxiliaram e pelo que
representam. Obrigada por todo apoio e por toda orientação recebida.
Aos funcionários da Universidade Católica de Brasília pela importante contribuição de vocês.
Sempre que necessitei fui bem atendida e auxiliada. Vocês foram e são muito importantes,
obrigada!
Aos familiares de pacientes Doença de
Parkinson que permitiram a elaboração deste
trabalho. Sem a participação de vocês esta pesquisa não teria razão de existir. Obrigada pela
paciência e pela atenção dispensadas.
E, por fim, aos pacientes com Doença de
Parkinson, que foram imprescindíveis neste
trabalho. Sem o cuidado a vocês, não haveria sentido esta investigação e dedicação. Obrigada
por vocês que direta e indiretamente contribuíram sobremodo para êxito desta pesquisa.
Não faz mal que seja pouco,
O que importa é que o avanço de hoje
Seja maior que o de ontem.
Que nossos passos de amanhã
Sejam mais largos que os de hoje.
Dr. Daysaku Ikeda
RESUMO
Magalhães, Moreira Kelle Rodrigues. Depressão em Cuidadores Familiares de Idosos com
Doença de Parkinson. 2014. 99 f. Dissertação – Pós-graduação Stricto Sensu em
Gerontologia, Universidade Católica de Brasília, 2014.
O crescimento da população idosa em países em desenvolvimento, como o caso do Brasil, é
um dos fenômenos que traz consigo uma evolução demográfica, que há muito tempo vem
se tornando uma preocupação real dos gestores de saúde, influenciando profundamente a
prática da saúde. O fato é que a população mundial vem envelhecendo rapidamente e, com
isto, nossa sociedade vem sofrendo transformações. A velhice traz consigo desafios O
principal deles é pensar em envelhecimento sem ter de associá-lo a doenças que limitem a
vida diária do idoso e daqueles ao seu redor, tornando-o dependente de outras pessoas.
Mas, uma vez necessitado, o idoso deficitário tem na família a sua base, o seu
sustentáculo, O que ocorre, na prática, é a família não ter a preparação desejada, com o
conhecimento mínimo e o suporte necessário para assumir tão relevante função. Sem
perceber, ficam sobrecarregados, desgastados e o estresse sobrevém como consequência
natural, afetando a saúde de todos. Este trabalho teve por objetivo analisar os familiares
cuidadores de idosos com Doença de Parkinson no que se refere à presença de sobrecarga
emocional e física que pode acarretar em (depressão), relacionando-a ao cuidado prestado por
estes cuidadores familiares de idosos com Parkinson . A presente pesquisa foi desenvolvida
obedecendo a quatro etapas: a primeira cuidou de compreendê-la por meio de uma revisão de
literatura acerca do tema, seus conceitos e desdobramentos; a segunda etapa abordou o método
utilizado para trabalhar a pesquisa, por meio do estudo misto, descritivo e exploratório, de forma
a identificar a presença de meios que afetam o estado emocional e físico possibilitando desta
forma maior probabilidade do familiar cuidador desenvolver depressão , terceira etapa, por sua
vez, cuidou de realizar uma pesquisa de campo na qual foram realizadas entrevistas e foram
utilizadas ferramentas para mensurar o grau de depressão dos familiares cuidadores; a etapa
final tratou da análise e discussão dos dados coletados. Analisou-se o conteúdo destes dados e,
os resultados obtidos , mostram que existe grande probabilidade dos familiares cuidadores de
idosos com Doença de Parkinson desenvolverem depressão. A pesquisa procurou correlacionar
os relatos dos entrevistados aos dados observados. Acredita-se que os resultados possam
contribuir significativamente tanto para a área acadêmica quanto para a área assistencial de
atenção aos familiares cuidadores.
Palavras-chave: Familiares cuidadores. Idosos. Depressão.
ABSTRACT
Magalhães, Moreira Kelle Rodrigues . Depressão em Cuidadores Familiares de Idosos com
Doença de Parkinson. 2014. 99 f. Dissertação – Pós-graduação Stricto Sensu em
Gerontologia, Universidade Católica de Brasília, 2014.
The growth of the elderly population in developing countries, as the case of Brazil, is one of
the phenomena that brings a demographic change that has long become a real concern for
managers of health, deeply influencing health practice. The fact is that the world population is
aging rapidly and, with it, our society has undergone transformations. Old age brings
challenges The main one is to think of aging without having to associate it with diseases that
limit the daily life of the elderly and those around you, making it dependent on other people.
But once needy, the elderly have a deficit in their family background, their mainstay, What
happens in practice is the family does not have the desired preparation, with minimal
knowledge and the need to take as relevant function support. Without realizing it, become
overloaded, worn and stress as a natural consequence ensues, affecting the health of all. This
study aimed to analyze the family caregivers of older adults with Parkinson's disease in
relation to the presence of emotional and physical which may cause (depression), relating to
the care provided by these family caregivers of older adults with Parkinson overload. This
research was developed obeying four stages: the first took care to understand it by means of a
literature review on the subject, its concepts and developments; the second phase dealt with
the method used for the research work, through mixed, descriptive and exploratory study to
identify the presence of media affecting the emotional and physical state thus allowing greater
likelihood of family caregivers develop depression, third stage in turn, took care to conduct a
field survey in which interviews were conducted and tools were used to measure the degree of
depression in family caregivers; the final step dealt with the analysis and discussion of the
data collected. We analyzed the contents of these data and the results show that there is high
probability of family caregivers of older adults with Parkinson's disease develop depression.
The research sought to correlate the reports of respondents to the observed data. It is believed
that the results may contribute significantly to both the academic field and for the attendance
area of attention to family caregivers.
Keywords: Family caregivers. Senior citizens. Depression.
LISTA DE TABELAS E GRÁFICOS
Figura 01 - Taxa de Fecundidade no Brasil. Representação do número de filhos por
mulher em cada Estado do país – IBGE
2010....................................................................................................................................
Figura 02 - Taxa de Fecundidade em alguns países. Mulheres brasileiras têm mais
filhos do que as chilenas e menos do que as argentinas IBGE
2010....................................................................................................................................
21
22
Figura 3- 6. Projeção do aumento do número de idosos na população brasileira (1970
– 2050). Fonte: U.S. Census Bureau..................................................................................
23
Figura 07 Informações acerca dos dados obtidos nas respostas fornecidas pelos vinte
cuidadores por meio da ferramenta Inventário de BECK .................................................
55
Figura 08 Grau de parentesco com o idoso que tem Doença de Parkinson ..................
Figura 09 Tempo de Cuidado Diário (em horas).............................................................
Figura 10 Tempo de diagnostico da Doença de Parkinson .........................................
Figura 11 Relação do familiar cuidador com o idosos antes da Doença de Parkinson .
Figura 12 Convívio com o idoso antes da Doença de Parkinson ....................................
Figura 13 Sentimentos com o diagnostico da Doença de Parkinson no idoso ................
Figura 14 Sentimentos em cuidar do idoso......................................................................
Figura 15 Diagnostico de depressão..............................................................................
Figura 16 Motivos que levam os familiares a serem os cuidadores dos idosos com
Doença de Parkinson .....................................................................................................
Figura 17 Sentimentos dos familiares cuidadores frente ao cuidado com idoso ........
Figura 18 Religião dos familiares cuidadores de idosos com Doença de Parkinson ....
Figura 19 Religião e o cuidado realizado por familiares cuidadores..............................
58
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72
SUMÁRIO
INTRODUÇÃO .................................................................................................................. 13
OBJETIVOS ....................................................................................................................... 18
2.1 OBJETIVO GERAL ..................................................................................................... 18
2.2 OBJETIVOS ESPECÍFICOS ........................................................................................ 18
3 REVISÃO DA LITERATURA ........................................................................................ 19
3.1
O ENVELHECIMENTO .......................................................................................... 19
3.2 Dados demográficos sobre o envelhecimento – Crescimento da população idosa ....... 19
3.3 ENVELHECIMENTO E DOENÇAS ......................................................................... 24
4 HISTÓRICO DA DOENÇA DE PARKINSON....................................................................29
5 CUIDADOR FORMAL .................................................................................................. 31
5.1 CUIDADOR INFORMAL ............................................................................................ 31
5.2 OS DESAFIOS DA FAMÍLIA .................................................................................... 32
6. DEPRESSÃO ................................................................................................................. 35
7 DEPRESSÃO EM CUIDADORES FAMILIARES DE IDOSOS COM DOENÇA DE
PARKINSON ...................................................................................................................... 37
7.1 CUIDADOR FAMILIAR...................................................................................................41
8 MATERIAL E MÉTODOS..................................................................................................46
8.1 DELINEAMENTO DA PESQUISA ........................................................................... 46
8.2 LOCALIDADE E POPULAÇÃO ENVOLVIDA ....................................................... 46
8.3 CRITÉRIOS DE INCLUSÃO ...................................................................................... 47
8.4 CRITÉRIOS DE EXCLUSÃO ...................................................................................... 47
8.5 VARIÁVEIS DO ESTUDO .......................................................................................... 47
8.6 VARIÁVEIS PRINCIPAIS ........................................................................................... 48
8.7 VARIÁVEIS EXPLICATIVAS DO CUIDADOR FAMILIAR .................................... 48
8.8 INSTRUMENTOS ....................................................................................................... 48
8.9 ENTREVISTA SEMIESTRUTURADA (APÊNDICE C) ........................................... 48
9 INVENTÁRIO DE BECK .............................................................................................. 50
9.1 ANÁLISE ESTATÍSTICA ........................................................................................... 51
10 PROCEDIMENTOS ÉTICOS......................................................................................52
11 ANÁLISE E DISCURSSÃO DOS RESULTADOS .....................................................54
11.1 APRESENTAÇÃO DOS RESULTADOS.......................................................................54
11.2 SUBCATEGORIA DE SENTIMENTOS........................................................................56
11.3 SUBCATEGORIA PARA DEPRESSÃO..................................................................64
11.4 SUBCATEGORIA DE CUIDADOS...............................................................................66
11.5 SUBCATEGORIA DE SENTIMENTOS........................................,,,..............................75
CONCLUSÃO....................................................................................................................76
REFERÊNCIAS. ................................................................................................................. 77
APÊNDICE A – INSTRUMENTO 1 .................................................................................. 92
APÊNDICE B – INSTRUMENTO 2 .................................................................................. 93
APÊNDICE C – TERMO DE CONSETIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO .................. 98
13
1 INTRODUÇÃO
O envelhecimento da população e o aumento da expectativa de vida fazem parte de
uma tendência mundial. Os países em desenvolvimento convivem com uma crescente
modificação no perfil de saúde da população, pela maior longevidade e aumento da
prevalência de doenças crônico-degenerativas que, se não forem devidamente tratadas e
acompanhadas ao longo dos anos, poderão originar complicações e sequelas, comprometendo
a independência e a autonomia de pacientes idosos (CHAIMOWICZ, 2013). Segundo dados
da Organização Mundial de Saúde (OMS) (2013) , assim como nos países desenvolvidos, as
doenças crônicas têm ocasionado importantes e dispendiosas demandas ao sistema de saúde e
interferido em aspectos qualitativos de vida, bem como uma sobrecarga do sistema.
Em seis décadas, as mudanças nos perfis demográficos dos países demonstram que,
enquanto a expectativa de vida ao nascer elevou-se em 11 anos (entre 1950 e 2010) nos países
mais desenvolvidos, o crescimento foi nas regiões menos desenvolvidas, onde a expectativa
de vida aumentou em 26 anos, no mesmo período. Ou seja, os países mais desenvolvidos
partiram de uma expectativa de vida mais alta, com menos espaço para crescimento, o que
não diminui os enormes ganhos dos países em desenvolvimento, à medida que mais pessoas
podem beneficiar-se dos avanços na saúde, que salvam e prolongam vidas, especialmente no
que se refere a bebês e crianças (FUNDO DE POPULAÇÕES DAS NAÇÕES UNIDASUNFPA, 2011).
As nações diferem significativamente na forma como elaboram seus planejamentos
para as populações em envelhecimento e nos serviços oferecidos pelos governos. De forma
crescente, organizações não governamentais, comunidades, instituições filantrópicas e o setor
privado são solicitados a complementar os esforços dos governos no atendimento aos idosos,
atendendo não apenas a suas necessidades materiais básicas, mas também as de cunho
emocional, psicológico, social e mesmo tecnológico (UNFPA, 2011).
A expectativa de vida do brasileiro aumentou consideravelmente entre os anos de
1960 e 2010), segundo dados obtidos pelo censo do Instituto Brasileiro de Geografia e
Estatística (IBGE) (2012). A idade passou de 48,0 anos para 73,4 anos. Com esse aumento, a
superioridade da mortalidade masculina em relação à feminina se fez mais aparente e a
proporção entre homens e mulheres mudou. A razão passou de 99,8 homens para cada 100
mulheres em 1960 para 96 homens. Esse aumento da expectativa de vida foi acompanhado
por queda na taxa de fecundidade e na mortalidade. O número médio de filhos por mulher
caiu de 6,3 filhos em 1960 para 1,9 em 2010. O número está abaixo da reposição da
14
população, e essa estrutura de população mais envelhecida é uma característica de países
desenvolvidos. Se por um lado o envelhecimento da população lembra os países
desenvolvidos, por outro, a expectativa de vida ainda está um pouco afastada da observada
naqueles países. No Brasil, a população de idosos representa um contingente de quase 15
milhões de pessoas com 60 anos ou mais de idade ou (8,6% da população brasileira (IBGE,
2012).
Os países em desenvolvimento convivem com uma crescente modificação no perfil de
saúde da população, com o aumento da longevidade, e aumento da prevalência de doenças
crônico-degenerativas que, se não devidamente tratadas e acompanhadas ao longo dos anos,
originarão complicações e sequelas, comprometendo a independência e a autonomia de
pacientes idosos (BONARDI et al., 2007; CHAIMOWICZ, 2013), além de ocasionarem
importantes e dispendiosas demandas ao sistema de saúde e interferirem em aspectos
qualitativos de vida (ORGANIZAÇÃO PANAMERICANA DA SAÚDE-OPAS, 2005).
O aumento do envelhecimento da população brasileira e a consequente transformação
do perfil epidemiológico têm gerado mudanças nas políticas sociais, no setor saúde. O
conhecimento insuficiente das condições e problemas de saúde da população idosa em geral e,
em especial, da brasileira. Observa-se uma tendência crescente de gastos com assistência
médica dos idosos, cuja resolutividade é questionável (OMS, 1999). Além das mudanças do
padrão de morbidade, encontra-se em curso um processo de revisão das concepções acerca da
saúde, doença, envelhecimento e da morte.
Essa nova realidade promove impacto nos modelos assistenciais, obrigando as
instituições e profissionais de saúde a desenvolverem novos modelos de intervenções para
garantir a qualidade de vida ao maior número de pessoas (GOMES. RESCH, 2009).
Segundo Gomes e Resch (2009) observa-se que os investimentos feitos em programas
de saúde para atender estes indivíduos são insuficientes. Tanto em relação às enfermidades já
instaladas como à prevenção de seus agravos quando recursos financeiros são aplicados para
tratamentos complexos e especializados não há garantia de uma assistência humanizada e
direcionada para suas reais necessidades. A experiência de cuidar de um idoso acometido por
déficit neurológico, tem se tornado cada vez mais frequente no cotidiano domiciliar.
A Doença de Parkinson (DP) é caracterizada pela presença de uma Síndrome
Parkinsoniana clássica, representada por sintomas motores de rigidez, bradicinesia, tremor de
repouso e instabilidade postural; e não motores, como os distúrbios neuropsiquiátricos, do
sono, autonômicos e sensitivos. Trata-se de uma patologia degenerativa e progressiva do
sistema extrapiramidal, que resulta na morte de neurônios motores da substância negra,
15
ocasionando esgotamento seletivo do neurotransmissor dopamina, na via nigroestriatal
(SAVICA et al., 2010).
As alterações motoras são as principais manifestações e, compõem os critérios
diagnósticos da doença (JANKOVIC et al., 2008). Existe uma correlação nítida entre a perda
de dopamina no núcleo estriado e os sintomas motores da síndrome parkinsoniana,
especialmente a bradicinesia. Clinicamente, manifesta-se quando as alterações já atingiram
estágio avançado (LANA et al., 2007), resultando em perturbações no tônus muscular, e
movimentos involuntários (NAKABAYASHI et al., 2008). Desta forma, a DP leva a
distúrbios progressivos da marcha (WYLIE et al., 2012) e do equilíbrio (MULLER et
al.,1997) que limitam a independência nas atividades funcionais e na qualidade de vida dos
pacientes, produzindo uma grande incapacidade (LUDWIG et al., 2007). Seu início costuma
ser insidioso, unilateral e dificilmente o portador identifica o momento exato em que notou
alguma mudança (MENESES, 1996).
Embora James Parkinson (1917), tenha afirmado que os sentidos e intelecto não eram
afetados, muitos autores têm relatado alterações neuropsicológicas nos doentes de Parkinson,
como demência, transtorno do humor, alterações cognitivas, (MERELLO, 2002) ansiedade,
transtorno do sono. Todavia, os sintomas não motores dominam o quadro clínico da DP
avançada e contribuem para a incapacidade grave, comprometimento da qualidade de vida, e
expectativa de vida reduzida (SCHAPIRA, 2009).
Apesar das inúmeras pesquisas e dos avanços tecnológicos, ainda não existe cura para
a DP, mesmo o tratamento tendendo a minimizar as alterações motoras, e consequentemente a
melhoria da qualidade de vida destes pacientes. A impossibilidade da cura, bem como o
aumento da expectativa de vida das pessoas, sem um planejamento socioeconômico adequado
acabam por acarretar inúmeros problemas (SCHAPIRA, 2009).
Conforme a Política Nacional de Saúde do Idoso, cuidador é a pessoa, membro ou não
da família, que cuida do idoso (Manual do Cuidador Informal do Idoso), doente ou
dependente no exercício das suas atividades diárias, como alimentação, higiene pessoal, além
de outros serviços exigidos no cotidiano. Trata-se de uma pessoa que vai realizar as tarefas
que o idoso não tem mais possibilidade de executar, desde atividades de higiene até mesmo a
administração financeira. Esse cuidador responsável é, na maioria das vezes, um familiar
próximo, como cônjuge ou filhos, que com a progressão da doença, enfrenta diversas
dificuldades na sua vida diária, sendo a mesma influenciada tanto pelos aspectos cognitivos
como comportamentais da patologia do idoso (PAULA et al., 2008).
16
O papel do familiar cuidador , neste caso, é justificado por esses aspectos. Porém o
que se afirma é que o ato de cuidar combina-se com a presença de problemas, dificuldades ou
eventos adversos que afetam significativamente a vida das pessoas que são responsáveis pelo
idoso. De acordo com o ponto de vista de alguns pesquisadores, o encargo de cuidar de
idosos, neurologicamente comprometidos geram alterações das condições físicas e
psicológicas desses cuidadores, sendo os mesmo doentes em potencial, uma vez que sua
capacidade funcional encontra-se em constante risco, ao dispensar cuidados aos idosos
(PAULA et al., 2008).
Cuidar significa oferecer atenção e solicitude a alguém, na execução de algo que
proteja a vida, o que gera responsabilidades para o cuidador. Essas afirmações são relatadas
ao comentarem sobre a ambivalência de sentimentos experimentados pelas pessoas que
cuidam, ora o cuidado é tido como uma benção ou carma, o que ressalta bem a questão
religiosa, ora como privação de vida. Apesar disso, muitos familiares cuidadores expressam
satisfação ao cuidar, por acreditarem na promoção de dignidade e bom nível de autoestima
(GOMES, RESCK, 2009).
Quando não há condições ou disponibilidade para contratar um profissional
especialmente treinado para este fim, ou seja, um cuidador profissional (cuidador formal),
essa responsabilidade normalmente é assumida por um parente ou membro da família
(FERREIRA et al., 2011). As tarefas atribuídas aos familiares cuidadores agregam forte
impacto em suas vidas, pois muitas vezes são executadas sem orientação adequada, sem o
suporte dos outros membros da família, e frequentemente alteram toda a rotina de vida
anterior, ocupando a maior parte do dia. Por vezes, o familiar que desempenha o papel de
cuidador pode acabar adoecendo em decorrência dessa função, ao acumular para si atividades
relacionadas ao cuidado e as de sua própria rotina pessoal (DE NARDI et al., 2011).
A depressão como doença é conhecida na sociedade nos fins do século XIX como um
fenômeno associado a um tipo de sofrimento psíquico e emocional que se reflete em
manifestações orgânicas e na virada do século XXI já despontava como epidemia. São as
interações entre o somático e o psíquico na gênese da depressão que fazem com que haja
tentativas de definições dessa doença em diferentes segmentos na comunidade cientifica.
Existem diferentes tipos de depressão, embora todas estejam relacionadas à alterações
fisiológicas que podem ocorrer no organismo. A definição de depressão OMS ( 2005), é de
uma doença associada à instabilidade de humor classificada em três graus dependendo do
nível de ansiedade em: leve, moderada e grave. Ocorrem, nos episódios típicos, humor
17
deprimido, perda de interesse e prazer nas atividades, energia diminuída levando a uma fadiga
aumentada e atividade diminuída (RAMOS, 2008).
Em relação aos aspectos sociais vivenciados na depressão, destacam-se os seguintes
aspectos: viver sozinho, pobreza e baixa escolaridade (GAZALLE et al., 2004);
institucionalização, isolamento social, perda do cônjuge e as situações de estresse crônico,
entre outras, também se mostram relevantes na precipitação de sintomas depressivos (PLATI
et al., 2006).
18
2. OBJETIVOS
2.1 OBJETIVO GERAL
Investigar a prevalência de depressão em familiares cuidadores de idosos com
Doença de Parkinson.
2.2 OBJETIVOS ESPECÍFICOS
Identificar o estado emocional dos familiares cuidadores de idosos com Doença
de Parkinson;
Observar os motivos que levam os familiares cuidadores de idosos com Doença
de Parkinson a apresentar depressão;
Identificar os aspectos positivos e negativos causados ao familiar cuidador
relação de cuidado ao idoso com Doença de Parkinson.
na
19
3 REVISÃO DA LITERATURA
Neste trabalho foi realizada a revisão da literatura dos seguintes temas: dados
demográficos
acerca
do
envelhecimento,
crescimento
da
população
idosa,
o
envelhecimento e as causas das doenças; histórico da Doença de Parkinson; características
clínicas, importância da família, depressão em familiares cuidadores de idosos com Doença
de Parkinson e religiosidade.
3.1
O ENVELHECIMENTO
3.2 Dados demográficos sobre o envelhecimento – Crescimento da
população idosa
Envelhecer é algo inerente a todos os seres humanos, um processo que faz parte do
ciclo vital e é impossível de ser ultrapassado. Aos poucos, o corpo passa por processos
disfuncionais e começa a reagir lentamente
aos reflexos que outrora eram instantâneos. A
mente começa a ter falhas, podendo chegar a muitos momentos até a esquecer de sua real
função; entretanto, também é no envelhecer que se descobrem muitas facetas da vida,
valorizando-se a transição do tempo e o passar de muitas trajetória vividas (ARAÚJO et al.,
2013).
Dentre os fatores citados como propulsores de estudos e pesquisas na área do
envelhecimento encontram-se: o rápido crescimento da população idosa no país; o desafio dos
múltiplos problemas médicos, psicossociais e econômicos gerados pela velhice na sociedade;
e o interesse dos profissionais da saúde e pesquisadores no estudo desta ciência que vem
ganhando preocupação acadêmica recente: a Gerontologia (MENDES et al., 2008).
O processo de envelhecimento não é considerado igual para todas as pessoas, uma vez
que envolve diferentes percepções e definições do que seja “envelhecimento”. Por se tratar de
um conceito abstrato e pessoal, que envolve a própria visão que se tem de si mesmo
(autoconceito), bem como da observação das demais pessoas que ainda não chegaram a essa
faixa etária (MUENZER, ALVES, 2011), o envelhecimento produz mudanças de posição da
pessoa na sociedade, assim como também na sua relação com os outros que a rodeiam.
É nesta fase da vida do idoso, que a sociedade tende a se afastar dele na proporção
inversa de que eles também se afastam da sociedade. Um exemplo perceptível e não menos
grave, é o caso do mercado de trabalho: em nome do “processo natural de renovação”, os
20
idosos são substituídos, abrindo-se espaço unicamente para o chamado “público de jovens
empreendedores” (MUENZER, ALVES, 2011 ).
Ainda de acordo com Muenzer e Alves (2011) e Santos (2010), outros fatores se
agregam a essa rejeição, como a ideia de uma morte próxima, a perda de autoridade e poder
na sociedade e na família (falta de respeito pelos mais novos) bem como as alterações
fisiológicas e psicológicas, que fazem construir uma imagem negativa do envelhecimento,
outros elementos complicadores que são incapazes de reverter esse falso conceito que se tem
de que a velhice é uma doença. Torna-se comum, o próprio indivíduo sentir-se muitas vezes,
inútil diante de uma sociedade cada vez mais dinâmica e exigente, com tendência à
marginalização da pessoa idosa e, como resultado, ao condicionar por meio de uma cultura de
supervalorização da juventude, evidencia a construção/formação de estereótipos negativos,
pelos jovens, do envelhecimento, da velhice e do velho.
O número de pessoas com mais de 60 anos no mundo vai aumentar em quase 200
milhões nos próximos 10 anos, segundo dados de um novo relatório do Fundo de População
das Nações Unidas (UNFPA) (2011). Tais dados demonstram que a população idosa vai
superar a marca de um bilhão de pessoas. As estimativas para o ano de 2050 é de que os
idosos chegarão a dois bilhões de pessoas, ou 20% da população mundial. Tal documento
salienta ainda, que, enquanto a tendência de envelhecimento das sociedades é um motivo de
celebração, ela também apresenta enormes desafios, uma vez que requer abordagens
completamente novas nos cuidados de saúde (com considerável aumento de idosos
acometidos por patologias), aposentadoria, condições de vida e as relações intergeracionais
(ROSSET et al., 2011).
De acordo com Carrilho e Patrício (2010), o envelhecimento demográfico surge,
assim, como um fenômeno irreversível e resultante, sobretudo, dos baixos níveis de
fecundidade (Tabelas 1 e 2) dos quais o país parece não conseguir se recuperar, sendo essa
característica uma tendência mundial. De fato, o envelhecimento demográfico traduz-se na
ausência da renovação de gerações e na estagnação da população, observando-se uma
diminuição da produtividade que põe em risco a sustentabilidade financeira da Segurança
Social. Contudo, no âmbito familiar e na sociedade em geral, as pessoas idosas têm um
contributo positivo (ROSA, 2009).
Dados do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE, 2013), demonstram
que a população idosa tende a aumentar no Brasil, assim como em vários países. O Brasil, que
contava com uma população de 21 milhões de pessoas com idade igual ou superior a 60 anos
em 2012, nos próximos 20 anos poderá ultrapassar os 30 milhões de pessoas e deverá
21
representar quase 13% da população ao final deste período. A expectativa média é de 74,8
anos para bebês nascidos em 2013. Desta forma, com o envelhecimento dos cidadãos, o
funcionamento das políticas públicas se torna essencial para a garantia dos direitos básicos do
idoso. A estimativa da Organização Mundial da Saúde (OMS, 2013) é que o País seja o sexto
em número de idosos em 2025, quando deve chegar a 32 milhões de pessoas com 60 anos ou
mais (Tabela 3). Outro dado importante é o de que, a expectativa de vida também tende a
crescer, devendo chegar a 80 anos em 2041.
Figura 1. Taxa de Fecundidade no Brasil. Representação do número de filhos por
mulher em cada Estado do país.
Fonte: IBGE 2010. Síntese dos Indicadores Sociais
Segundo a UNFPA (2011), o envelhecimento da população será mais visível em
países emergentes. Hoje duas em cada três pessoas com 60 anos ou mais vivem em países em
desenvolvimento. Em 2050, este número deve subir para cerca de quatro em cada cinco. De
acordo com o Diretor Executivo do referido órgão, Babatunde Osotimehin: "As pessoas em
todos os lugares devem envelhecer com dignidade e segurança, curtindo a vida por meio da
plena realização de todos os direitos humanos e liberdades fundamentais. Mais ações são
necessárias para oferecer isso a todas as pessoas", e ainda, "O envelhecimento é um processo
ao longo da vida que não começa aos 60 anos. Os jovens de hoje serão parte da população de
2 bilhões de idosos em 2050. Este relatório mostra que, com a tomada de ações agora, todos
nós podemos nos beneficiar da longevidade cada vez mais no mundo em desenvolvimento,
agora e no futuro".
22
Figura 2. Taxa de Fecundidade em alguns países.
Mulheres brasileiras têm mais filhos do que as chilenas e menos do que as argentinas
Fonte: IBGE 2010. Síntese dos Indicadores Sociais. ONU
Segundo dados da própria Organização Mundial de saúde (OMS) (2005) , no Brasil a
taxa média geométrica de crescimento anual da população idosa geral (>60 anos) é de
aproximadamente 3,3%; entre os idosos mais velhos essa taxa é de aproximadamente
5,4%(3), sendo um das mais altas do mundo. Tal fenômeno brasileiro pode ser explicado por
dois motivos diferentes, sendo o primeiro deles, o fato de que os países desenvolvidos já estão
mais próximos de atingir um platô na curva de envelhecimento populacional; o segundo, que
a maioria dos outros países grandes em desenvolvimento, como a China, A Índia e a
Indonésia encontram-se numa fase prévia de desenvolvimento socioeconômico, e a Rússia
ainda esta tentando recuperar-se de sua difícil transição do modelo comunista ao capitalista.
Um terceiro e não menos importante motivo seria, possivelmente, a rápida universalização da
atenção pública à saúde no Brasil, Sistema Único de saúde (SUS) a partir de 1989, a qual,
apesar de ainda possuir baixa qualidade, vem sendo colocada pela OMS como exemplo a ser
seguido pelos países em desenvolvimento (OMS, 2005; ROSSET et al., 2011).
23
Figura 3- 6. Projeção do aumento do número de idosos na população brasileira (1970 –
2050).
Fonte: U.S. Census Bureau
24
Estudos nacionais recentes têm mostrado que, entre os idosos mais velhos, o segmento
de maior proporção (60%) situa-se na faixa etária dos 80 aos 84 anos (MORAIS, 2007;
PEDRAZZI, 2008). Dados recentes da Organização das Nações Unidas (ONU, 2009)
demonstram que, entre os diversos países em desenvolvimento, o Brasil apresentou o
crescimento mais acelerado da faixa etária dos 80 aos 84 anos entre os anos de 2000-2005.
A velocidade do processo de transição demográfica e epidemiológica vivido pelo país
nas últimas décadas traz uma série de questões cruciais para gestores e pesquisadores dos
sistemas de saúde, com repercussões para a sociedade como um todo, especialmente num
contexto de acentuada desigualdade social, pobreza e fragilidade das instituições. No ano de
2020 os idosos brasileiros irão compor um contingente estimado de 30 milhões de pessoas, o
que situará o Brasil como o sexto país do mundo em termos de população idosa absoluta
(VERAS, 2009), é uma estatística dramática e preocupante em termos de números, para os
setores da economia, previdência, saúde e bem-estar social de qualquer nação.
Ao envelhecimento populacional tradicionalmente associou-se uma carga maior de
doenças crônico-degenerativas na sociedade, incapacidades e aumento do uso de serviços de
saúde (ROSSET et al.,
2011). Entretanto, o grau de desenvolvimento humano de uma
população, associado às políticas de prevenção em saúde podem retardar o desenvolvimento
de doenças e incapacidades mesmo quando realizadas em fases mais avançadas da vida
(VERAS, 2009).
Esse fenômeno, no qual países mais desenvolvidos socioeconomicamente e, portanto,
com maior expectativa de vida, têm também menos anos de vida vividos com incapacidade
dá-se o nome de Compressão de Morbidade. A Teoria da Compressão da Morbidade seria
também a principal explicação pela qual a incapacidade, e não a longevidade propriamente
dita traria maiores custos ao sistema de saúde. Deste modo, comparando-se os idosos aos 70
anos (os funcionalmente independentes) vivem em média quase três anos a mais (84,3 anos)
do que aqueles dependentes (81,6 anos), sendo que a maior sobrevida não implicou em maior
custo ao sistema de saúde (LUBITZ, 2000; VERAS, 2009).
3.3 ENVELHECIMENTO E DOENÇAS
Segundo Chaimowicz (2013), profundas transformações da estrutura populacional em
diversos países, incluindo o Brasil acontecerão no século XXI. O aumento da proporção de
idosos é um fenômeno global, à exceção de alguns países africanos. Não se trata de um
25
fenômeno repentino e inesperado, nem tampouco isolado, resulta de transformações
demográficas que ocorreram nas décadas passadas, motivo pelo qual apresenta variações em
diferentes países. Tal fenômeno está associado a modificações do perfil epidemiológico e está
associado às características sociais e econômicas das populações.
A transição demográfica (termo que designa o conjunto de modificações de tamanho e
estrutura etária da população) caracteriza-se por uma sequência de eventos que resultam em
baixas taxas de mortalidade e fecundidade, crescimento negativo (declínio do tamanho da
população) e elevada proporção de idosos. Pode ser sintetizada em três fases: elevada
mortalidade e fecundidade, queda da mortalidade e crescimento populacional e queda da
fecundidade e envelhecimento populacional. O envelhecimento da população do nosso país,
nas últimas décadas têm se dado pelo declínio da mortalidade a partir da década de 60, e da
queda da fecundidade a partir de 80, fenômenos iniciados nas regiões mais desenvolvidas,
tanto urbanas quanto rurais, e também nas diferentes classes sociais (BONARDI et al., 2007;
CHAIMOWICZ, 2013).
O envelhecimento da população e o aumento da expectativa de vida são tendências
mundiais. Os países em desenvolvimento convivem com uma crescente modificação no perfil
de saúde da população, pela maior longevidade e aumento da prevalência de doenças crônicodegenerativas que, se não devidamente tratadas e acompanhadas ao longo dos anos, poderão
originar complicações e sequelas, comprometendo a independência e a autonomia de
pacientes idosos (BONARDI et al., 2007; CHAIMOWICZ, 2013), alem de ocasionarem
importantes e dispendiosas demandas ao sistema de saúde, e interferirem em aspectos
qualitativos de vida (OPAS, 2005).
Existe conhecimento insuficiente das condições e problemas de saúde da população
idosa em geral, em especial, da brasileira. Constata-se a tendência progressivamente crescente
de gastos com assistência médica dos idosos, mas cuja resolutividade é questionável (OMS,
1999). Além da mudança do padrão de morbidade, encontra-se em curso um processo de
revisão das concepções acerca da saúde, doença, do envelhecimento e da morte.
Se, por um lado, idosos desenvolvem comprometimento relacionado ao desgaste pelo
processo de envelhecimento (como a artrite) ou doença crônica que poderia ter sido evitada
(como o diabetes e a doença vascular periférica), ou doença degenerativa (como a demência)
(OPAS, 2005) por outro, a saúde não é mais avaliada simplesmente pela presença ou não de
doenças, sim pelo grau de preservação da capacidade funcional. Exemplo deste fato é o idoso
com uma ou mais doenças crônicas ser considerado um idoso saudável, se comparado com
26
idoso com as mesmas doenças, porém sem controle destas, com as decorrentes sequelas e
incapacidades associadas (RAMOS, 2008).
Nos países desenvolvidos a transição demográfica iniciada no século XIX
acompanhou o processo de bem-estar social promovido pela ampliação das políticas sociais
de saúde, habitação, saneamento, educação e emprego. No Brasil, entretanto, essa transição
foi marcada muito mais pela ação médico- sanitária do que por transformações estruturais
traduzidas em melhoria de qualidade de vida. Tem sido um fenômeno predominantemente
urbano resultante, sobretudo, da migração motivada pela industrialização. A comprovação
deste fato dá-se pela desigualdade com que se processa a queda da mortalidade e o aumento
da esperança de vida. Entre o grupo populacional de melhor rendimento (superior a 5 saláriosmínimos) da Região Sudeste, ela é semelhante a dos países desenvolvidos (75 anos); nas
populações pobres do Nordeste (rendimento de até meio salário mínimo) este índice está
próximo aos 52 anos (CHAIMOWICZ, 2013).
O aumento geral da sobrevida traz outro questionamento importante: o da qualidade
destes últimos anos, nos quais se apresentam as doenças crônicas, as consequentes
incapacidades e o aumento da demanda aos serviços de saúde. Em outras palavras, a extensão
da sobrevida tem levado ao prolongamento do período de doença, sofrimento e limitação
física (PEREIRA et al., 2010; FRONTERA et al., 2001).
Diante da complexidade desta problemática, assumem relevância as relações
interdisciplinares entre profissionais que trabalham em todos os setores das áreas da saúde,
para a promoção de uma longevidade com qualidade de vida, com base em ações de
prevenção e tratamento interdependentes: a saúde é responsabilidade não só das áreas
biomédicas, mas também de áreas como a educação, comunicação e assistência social, por
exemplo, pois cuidar da saúde implica numa concepção integral de ser humano
(CHAIMOWICZ, 2013).
Em se tratando de doenças relacionadas à idade, a incapacidade funcional, ou
desabilidade, limita a autonomia do idoso na execução das atividades de vida diária, reduz a
qualidade de vida e aumenta o risco de dependência, institucionalização, cuidados e morte
prematura. A diminuição da capacidade funcional é referida também como fator de aumento
no risco de quedas, principalmente devido ao comprometimento na realização de tarefas do
dia a dia, com limitações de força muscular, equilíbrio, marcha e mobilidade; no Brasil, 30%
dos idosos caem pelo menos uma vez ao ano, sendo as quedas causadas por uma rede de
fatores: herança genética, história da atividade, fatores sócio - econômicos, personalidade,
27
educação, autoconfiança, doenças não diagnosticadas, uso de medicamentos e/ou fatores
relacionados ao ambiente, como áreas pouco iluminadas (DUCA et al., 2011).
Uma importante alteração relacionada ao envelhecimento do sistema neuromuscular é
o declínio na força muscular relacionada à força de trabalho do músculo, à resistência
muscular e à velocidade de contração. A perda de força em razão do envelhecimento afeta os
músculos superiores e os inferiores, sendo mais acentuadas nos membros inferiores, também
as musculaturas de sustentação do peso corporal. Há diminuição lenta e progressiva da massa
muscular, sendo o tecido nobre aos poucos substituído por colágeno e gordura. O número de
fibras musculares no idoso é aproximadamente 20% menor do que no adulto. A ocorrência da
hipotrofia muscular causada pelo envelhecimento dá-se pela diminuição da área de secção
transversa das fibras musculares dos indivíduos com mais de 70 anos. As cápsulas articulares
e os ligamentos também sofrem alterações, aumentando sua rigidez, com efeito direto e
indireto sobre a extensão e a qualidade dos movimentos. Estas alterações interferem na
realização dos movimentos articulares e no desempenho dos receptores articulares, tornando
os movimentos mais lentos e mais imprecisos ou sem coordenação, comprometendo a
amplitude dos movimentos do idoso, podendo apresentar uma progressão que leve à
incapacidade funcional (FRONTERA, 2001).
Inúmeros outros fatores concorrem para o comprometimento da capacidade funcional
do idoso, como: a) o acidente encefálico agudo, suas sequelas e dificuldades de recuperação
após a doença, com redução da acuidade visual e auditiva e da absorção de alimentos e
medicamentos; b) as limitações provocadas pelas doenças articulares, insuficiência cardíaca,
doença pulmonar obstrutiva crônica, amputações e cegueira provocadas pelo diabete;
dependência determinada pela demência de Alzheimer, osteoporose e o seu mais temido
evento: a fratura óssea após queda; c) as limitações funcionais que comprometem a realização
das atividades de vida diária; d) os aspectos sociodemográficos que ocasionam isolamento
social e sensação de improdutividade experimentada por não desempenhar novas funções
(FRONTERA, 2001).
Desta forma, a incapacidade funcional, ou desabilidade, é processo dinâmico e
progressivo, consequência das doenças crônico-degenerativas e de mudanças fisiológicas
associadas ao envelhecimento, podendo ocorrer de forma aguda, como, por exemplo, no
acidente vascular encefálico e na fratura de fêmur, que ocasionam limitações funcionais
(GIACOMIN et al., 2005). Denominam-se limitações funcionais as restrições na realização
de ações físicas e operações mentais fundamentais para a vida diária, em comparação às
pessoas de mesmo sexo e faixa etária. Portanto, incapacidade funcional ou desabilidade é a
28
limitação para a realização das atividades de vida diária, comprometendo a capacidade
funcional do indivíduo para manter- se independente ( DE NARDI et al., 2011).
A saúde não é mais avaliada pela presença ou não de doenças, e sim pelo grau de
preservação da capacidade funcional. O declínio do estado fisiológico e psicológico,
prevalente nos idosos, resulta na dificuldade de manter a homeostasia corporal em face à
degradação das doenças crônico-degenerativas. Um dos desafios complexos da atualidade
acadêmica e profissional é o referente à motivação para aprender a trabalhar de forma
interacional e integrada na prevenção e tratamento da incapacidade funcional em idosos (DE
NARDI et al., 2011).
29
4. HISTÓRICO DA DOENÇA DE PARKINSON (DP)
James Parkinson em 1817 descreveu pela primeira vez as características da DP, no seu
ensaio intitulado An Essay on the Shaking Palsy, no qual descreve as características clínicas
de seis pacientes com uma nova doença a qual denominou de “paralisia agitante”,
caracterizada por tremores, tendência de inclinação do corpo para frente e alteração da marcha
(festinação) (JANKOVIC et al., 2008).
Em 1879, Jean-Martin Charcot descreveu outras alterações causadas pela DP como as
autonômicas e mentais. Em homenagem ao seu antecessor, Charcot propôs que esta síndrome
fosse chamada de “Mal de Parkinson”. Em 1893 foi descoberta a relação entre a DP e a
substância negra, porém, somente por volta de 1960 foi verificada a associação da dopamina
com a fisiopatologia da doença, o que deu início aos estudos sobre o tratamento baseado na
reposição deste neurotransmissor (HAMANI, 2003; RODRIGUEZ-OROZ et al., 2009).
A Doença de Parkinson (DP) é a segunda doença neurodegenerativa mais frequente,
sendo a primeira, a doença de Alzheimer. A progressão da DP pode trazer como
consequências a perda: da independência nas atividades de vida diária (AVDs); do
comprometimento do controle postural (CP), e da cognição dos pacientes acometidos
(BOONSTRA et al., 2008).
De acordo com a Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde
da Organização Mundial da Saúde, a DP influencia de modo negativo as funções de órgãos ou
sistemas e estruturas do corpo e consequentemente, ocasiona limitações de atividades e da
participação social do indivíduo acometido (KRISCIUNAS, 2010).
A Doença de Parkinson (DP) é causada pela degeneração dos neurônios
dopaminérgicos da substância negra dos núcleos da base, que traz como consequência a
diminuição progressiva da produção de dopamina. Caracteriza-se pela tétrade clássica
composta pelos seguintes sinais motores: (1) tremor de repouso, (2) bradicinesia, (3) rigidez e
(4) instabilidade postural, além do comprometimento de funções cognitivas (HAMANI et al.,
2003).
É caracterizada pela presença de uma Síndrome Parkinsoniana clássica, representada
por sintomas motores de rigidez, bradicinesia, tremor de repouso e instabilidade postural;
motores, como os distúrbios neuropsiquiátricos, do sono, autonômicos e sensitivos. É uma
patologia degenerativa e progressiva do sistema extrapiramidal, que resulta na morte de
30
neurônios
motores
da
substância
negra,
ocasionando
esgotamento
seletivo
do
neurotransmissor da dopamina na via negroestriatal (SAVICA et al., 2010).
As alterações motoras são as principais manifestações e, compõem os critérios
diagnósticos da doença de Parkinson (JANKOVIC et al., 2008). Existe uma correlação nítida
entre a perda de dopamina no estriado e os sintomas motores da síndrome parkinsoniana,
especialmente a bradicinesia.
Clinicamente, manifesta-se quando as alterações já atingiram estágio avançado
(LANA et al., 2007), resultando em perturbações no tônus muscular, postura anormais e
movimentos involuntários (NAKABAYASHI TIK et al., 2008). Desta forma, a DP leva a
distúrbios progressivos da marcha (WYLIE et al., 2012) e do equilíbrio (MULLER et
al.,1997) que limitam a independência nas atividades funcionais e na qualidade de vida dos
pacientes, produzindo uma grande incapacidade (LUDWIG et al., 2007). Seu início costuma
ser insidioso, unilateral e dificilmente o portador identifica o momento exato em que notou
alguma mudança.
Embora James Parkinson, tenha afirmado que os sentidos e intelecto não eram
afetados, muitos autores têm relatado alterações neuropsicológicas nos doentes de Parkinson,
como demência, transtorno do humor, alterações cognitivas, (TAYLOR et al., 2005)
ansiedade, transtorno do sono. Todavia, os sintomas não motores dominam o quadro clínico
da DP avançada e contribuem para a incapacidade grave, comprometimento da qualidade de
vida e expectativa de vida reduzida (SCHAPIRA, 2009).
Apesar das inúmeras pesquisas e dos avanços tecnológicos, não há cura para DP,
embora o tratamento tenda a minimizar as alterações motoras, e consequentemente a melhoria
da qualidade de vida destes pacientes. A impossibilidade da cura, bem como o aumento da
expectativa de vida das pessoas sem um planejamento socioeconômico adequado acarretam
inúmeros problemas, os quais serão abordados neste trabalho (SCHAPIRA, 2009).
31
5. CUIDADOR FORMAL
É representado por profissionais que recebem determinada remuneração pelos
cuidados que prestam, observando o bem-estar do paciente e zelando pela saúde, higiene
pessoal, alimentação, recreação e lazer do referido paciente. O cuidador formal teve sua
atividade oficializada pela Portaria Interministerial nº 5.153, de 7 de abril de 1999. Este
documento infralegal oficializou a função, considerando a importância na habilitação de
recursos humanos no cuidado ao idoso. O documento informa que o cuidador deve ser
capacitado a executar cuidados básicos de higiene, proporcionar condições de alimentação,
ajudar na locomoção e criar alternativas que propiciem aos pacientes a seus cuidados uma
melhor qualidade de vida (BRASIL, 1999).
O documento acrescenta que cuidador de idosos é atividade reconhecida na
Classificação Brasileira de Ocupações do Ministério do Trabalho e do Emprego (CBO/MTE)
com o código 5162-10 (BRASIL, 2007), que o define como sendo: “Acompanhante de idosos,
Cuidador de pessoas idosas e dependentes, Cuidador de idosos domiciliar, Cuidador de idosos
institucional e Gero-sitter.”
5.1 CUIDADOR INFORMAL
A sociedade mundial vive uma realidade de transição estrutural, iniciada no século
passado, decorrente em grande parte, dos avanços tecnológicos, o que acabou determinando
mudanças significativas na vida das pessoas. Como resposta, observa- se intensas mudanças
no perfil demográfico e epidemiológico, delineando uma nova configuração na população,
causando um grande impacto na sociedade (SILVA, 2010).
Esta transição estrutural propiciou um novo perfil populacional, causando a inversão
da pirâmide etária, com o envelhecimento da população, a diminuição da fecundidade e da
mortalidade e o consequente aumento da expectativa de vida. Associada à inversão da
pirâmide etária, apresenta-se a transição epidemiológica, observada pela redução da
mortalidade relacionada às doenças
infecto- contagiosas, com
um aumento da
morbimortalidade causada por doenças crônicas (BELTRÃO et al., 2004).
Nessa etapa da vida, ocorrem alterações funcionais que, embora variem de um
indivíduo para outro, são encontradas em quase todos os idosos, sendo próprias do processo
32
de envelhecimento natural, acarretando, portanto, em maior predisposição do indivíduo ao
surgimento de doenças crônicas e possíveis complicações (SILVA et al., 2007).
Para a Organização Mundial da Saúde (OMS) ( 2014) , as condições crônicas
representam problemas de saúde que exigem cuidados contínuos por um período de vários
anos ou décadas. Compreendem um grupo extremamente amplo de agravos, que apresentam
em comum à cronicidade e a necessidade de cuidados permanentes. Incluem-se nesse grupo
condições transmissíveis e não transmissíveis distúrbios mentais e incapacidades funcionais.
Neste contexto, as doenças crônicas não transmissíveis (DCNT), juntamente com os
distúrbios mentais, são os que mais preocupam os órgãos competentes, principalmente pelo
ônus financeiro e social que lhes são atribuídos (OMS, 2003). Com base nessa informação,
Budó e Mattioni (2007), em estudo realizado em uma comunidade assistida por uma
Estratégia Saúde da Família (ESF), em uma cidade do sul do Brasil, constataram haver um
número significativo de pessoas portadoras de doenças crônicas com diversos tipos de
incapacidades, as quais eram cuidadas por familiares.
Essas incapacidades são em sua maioria associadas às doenças crônicas, e tornam a
pessoa portadora, dependente por longo tempo. Quando em seu domicílio, normalmente este
cuidado é delegado aos familiares, os quais na maioria das vezes não possuem preparo técnico
para auxiliar o doente no atendimento de suas necessidades básicas ou nos cuidados
específicos da doença. No momento em que uma pessoa com incapacidade está em seu
domicílio, não dispondo de cuidados profissionais, normalmente um membro da família
torna-se o cuidador principal (BUDÓ, MATTIONI, 2007).
Dentre as várias formas de um familiar vir a ser este cuidador, geralmente ele é
escolhido pelas preferências afetivas do doente. Como isso nem sempre é possível, essa
escolha acontece por meio de critérios como ser membro da família, proximidade física, ou
ainda pela possibilidade de quem possui tempo disponível para cuidar, surge desta forma o
familiar cuidador (LAVINSKI , VIEIRA, 2004).
Entretanto, o cuidador quase sempre desempenha outras atividades, as quais acabam
tentando conciliar com o cuidado dispensado ao familiar. Tais obrigações vão desde cuidado
dos filhos, da casa, da atividade profissional e outras. Esse acúmulo de atividades pode
resultar em sobrecarga, levando por vezes ao adoecimento do familiar cuidador
(SCHOSSLER., CROSSSETTI, 2008).
33
5.2 DESAFIOS DA FAMÍLIA
Existe uma obrigatoriedade moral de prestar cuidados aos idosos física e
cognitivamente doentes e incapacitados, registrada em códigos legais e religiosos, que se
baseiam nos princípios da reciprocidade e da solidariedade para exigir que a família e outras
instituições sociais respondam pelo bem-estar dos mais velhos. Em todo o mundo, a família é
reconhecida como o lócus privilegiado da prestação de cuidados materiais, instrumentais e
emocionais aos idosos que deles necessitam. Na atualidade, é crescente a probabilidade de
que idosos sejam cuidados por outros idosos, porque tanto os que precisam de ajuda quanto
seus cuidadores potenciais estão vivendo mais tempo (CAMARANO, 2006; CAMARANO ,
KANSO.,2010).
De acordo com Diogo e Duarte (2002), a meta da assistência em Geriatria e
Gerontologia é a manutenção dos idosos na familiaridade, desfrutando do conforto e da
dignidade de seus lares pelo maior tempo possível. Deste modo, a prestação de serviços de
apoio domiciliário coloca-se hoje como exigência de vida normal e integrada, possibilitando
assim, aos idosos a permanência no seu meio habitual de vida.
De forma geral, a opção pelos serviços domiciliários indica, quase sempre, uma
necessidade e surge quando a família não consegue sozinha satisfazer plenamente as
necessidades do seu idoso. Assim a institucionalização continua a ser a última opção para as
famílias (SOUZA et al., 2009). Por outro lado, os idosos afirmam preferir manter-se na sua
residência até quando for possível.
A proporção de idosos brasileiros com alguma dificuldade para desempenhar as
atividades básicas de vida diária é de aproximadamente 13,5%, sendo mais frequente em
mulheres e em pessoas acima dos oitenta anos (CAMARANO, 2006; CAMARANO,
KANSO, 2010). Nesse contexto, a disponibilização do auxílio de outra pessoa para tomar
banho, vestir-se, alimentar-se e/ou fazer a própria higiene, por exemplo, torna-se
imprescindível.
A convivência diária com as necessidades e demandas de uma pessoa portadora de
doenças crônicas pode ser uma experiência angustiante, especialmente se essa pessoa for um
parente próximo, idoso ou portador de alguma incapacidade física ou cognitiva
(CAMARANO, 2006; CAMARANO, KANSO, 2010).
O aparecimento ou o agravamento de doenças crônicas e incapacidades decorrentes do
avanço da idade associa-se ao aumento da susceptibilidade ao ônus físico e psicológico
gerado pela prestação de cuidados a outros idosos (VITALIANO et al., 2003). Com efeito,
34
um elevado número de pessoas idosas sofre de doenças crônicas e de fragilidade, que
requerem cuidados complexos e continuados no domicílio. Neste sentido, os cuidados de
proximidade permitem a sua maior humanização, já que se traduzem em cuidados especiais,
que permitem, designadamente, dar respostas mais adequadas à complexidade dos problemas
e necessidades da pessoa idosa.
Cuidados de proximidade significam articular serviços e outros recursos de saúde que
se encontram disponíveis para os cidadãos, nomeadamente pessoas idosas. Incluem cuidados
inerentes à promoção da saúde e prevenção da doença, tratamento e/ou recuperação do seu
habitual estado de saúde, adaptação e bem-estar (ÁVILA, 2009; BETTENCOURT, 2011).
35
6 DEPRESSÃO
A depressão despontou na sociedade nos fins do século XIX como um fenômeno
associado a um tipo de sofrimento psíquico e emocional que se reflete em manifestações
orgânicas, e na virada do século XXI já despontava como epidemia. São as interações entre o
somático e o psíquico na gênese da depressão que fazem com que haja tentativas de
definições dessa doença em diferentes segmentos na comunidade cientifica. A definição de
depressão pela Organização Mundial de Saúde (OMS) ( 2013 ), através da Classificação
Internacional de Doenças (CID-10) e de uma doença associada à instabilidade de humor
classificada em três graus dependendo do nível de ansiedade em: depressão leve, depressão
moderada e depressão grave. Ocorrem, nos episódios típicos, humor deprimido, perda de
interesse e prazer nas atividades, energia diminuída levando a uma fadiga aumentada e
atividade diminuída (RAMOS, 2008).
De acordo com Peres (2003), a depressão tornou-se o mal do século ao mesmo tempo
em que, associando a uma doença cujas causas do sofrimento é social, afirma que a noção de
perturbação do humor é o ponto de reorganização do diagnostico psiquiátrico, onde os afetos
principais são a ansiedade e a inibição. Dentre os diferentes sintomas da depressão listam-se:
a fadiga, a insônia, a tristeza, inibição, irritabilidade, esgotamento, os pensamentos suicidas e
ansiedade. No plano orgânico podem ocorrer manifestações de dores diversas, sendo as mais
comuns, as dores musculares, abdominais e dores de cabeça, alem de perturbações
cardiovasculares.
A depressão é uma das doenças psiquiátricas que desperta o interesse em muitos
pesquisadores da área da saúde, os quais dedicam-se a investigar a razão de sua alta
prevalência
na
população.
Estudos
epidemiológicos
indicam
características
sociodemográficas, condições precárias de vida e eventos vitais estressantes entre os
principais fatores de risco para a depressão (SCHOEVERS et al., 2000).
Apesar da concordância quanto à alta incidência de depressão entre idosos, os estudos
divergem quanto à faixa etária de maior prevalência. Em um estudo com idosos de Pelotas RJ,
a média de sintomas depressivos foi maior para indivíduos mais velhos (GAZALLE et al.,
2004). Para o referido autor, dentre as características clínicas peculiares dos quadros
depressivos de idosos destacam-se a diminuição da resposta emocional e o predomínio de
sintomas como a diminuição do sono, a perda de prazer nas atividades habituais sobre o
passado e a perda de energia.
36
Segundo Leite et al., (2006) as mulheres idosas também parecem ser mais vulneráveis
a problemas de saúde mental, em particular a depressão. Contudo, é importante lembrar que
em idosos as queixas somáticas são bastante comuns e que isto pode trazer um viés à
avaliação de sintomas de depressão. Neste sentido, um estudo norueguês de base populacional
com 60.869 pessoas com idades entre 20 e 89 anos demonstrou que, mesmo após o controle
de múltiplas variáveis, permaneceu um efeito residual da idade sobre o aumento da depressão
que não pôde ser explicado pelos prejuízos físicos comuns na velhice (dificuldades de visão,
audição e movimento) e pela presença de doenças somáticas, fatores estes que contribuíram
mais fortemente para a depressão entre os mais velhos.
Dentre os aspectos sociais envolvidos, viver sozinho, pobreza e baixa escolaridade são
comumente relacionados à depressão (GAZALLE et al., 2004), assim como a
institucionalização, o isolamento social, a perda do cônjuge e as situações de estresse crônico
também se mostram relevantes na precipitação de sintomas depressivos (PLATI et al., 2006).
No que diz respeito a situações de estresse crônico, pesquisas com familiares de
portadores de síndrome demêncial apontam o impacto psicológico que o cuidado prolongado
e a deterioração progressiva do doente provocam no cuidador depressão (VITALIANO et al.,
1991, 2003, 2007). Na maior parte dos casos, o cuidador responsável é o cônjuge ou os filhos
que residem na mesma casa que o doente (PINQUART e SÖRENSEN, 2003). Os estudos têm
demonstrado elevados níveis de estresse, depressão e ansiedade dessa população quando
comparada a grupos controles e/ou normas populacionais (BANDEIRA et al., 2007;
SCHOENMAKERS et al., 2009, 2010).
37
7 DEPRESSÃO EM FAMILIARES CUIDADORES DE IDOSOS COM DOENÇA DE
PARKINSON
O cuidador é a pessoa que presta cuidados à outra pessoa que esteja necessitando, por
estar acamada, com limitações físicas ou mentais, com ou sem remuneração. É fundamental
para a reabilitação e para o atendimento às necessidades cotidianas do idoso fragilizado,
sobretudo no seguimento das orientações para a saúde, bem-estar, segurança, conforto e,
ainda, no respeito e incentivo ao estimulo, à autonomia e independência (DE NARDI et al.,
2011).
Inúmeros estudos demonstram que cuidar não é uma tarefa fácil e sim uma tarefa que
exige uma mudança significante na vida e nos hábitos de quem cuida, demandando execução
de tarefas complexas, delicadas e sofridas. Em muitos casos, o cuidador é também uma pessoa
frágil, já em idade de envelhecimento ou em vias de ficar doente. O cuidador sem suporte
pode ser o futuro idoso cuidado, pois a experiência de estar incapacitado ou de se tornar um
cuidador gera uma mudança radical na vida das pessoas. Essas mudanças podem vir seguidas
de sofrimento, decorrente de doença crônica ou de alguma dependência física (ANDRADE et
al., 2009).
O processo de envelhecimento é uma extensão lógica dos processos fisiológicos do
crescimento, desenvolvimento e interação com os fatores ambientais, resultando em perda na
capacidade de reserva e redundância que reduz a capacidade de se adaptar rápida e
eficientemente ao meio, o que pode ser traduzido nas dificuldades encontradas nos idosos ao
realizarem tarefas cotidianas (GRAÇAS, SANTOS, 2009).
Apesar das mudanças recentes, a figura masculina continua associada ao trabalho fora
do lar (trabalhar e prover o sustento de sua família); e a figura feminina, em grande parte das
famílias, permanece em casa como responsável pelo lar e pelo cuidado dos membros da
família. Em pesquisa realizada por Oliveira et al., (2006), observou-se que o gênero de
cuidadores predominante foi o feminino, o que corrobora o modelo citado anteriormente. Na
pesquisa citada anteriormente, 70,3% dos cuidadores entrevistados pertence ao sexo feminino,
que mesmo com sua inserção no mercado de trabalho, ela ainda é a principal responsável pelo
cuidado de idosos dependentes. Este fato reflete as relações de gênero que cada sujeito exerce
frente a seus papéis na família, em que o princípio tradicionalista da divisão sexual do
trabalho dita a predominância do padrão de domesticidade, que confere desvantagens às
mulheres na vida social em geral.
38
Esse padrão, todavia, possui variações internas e é mediado por aspectos culturais e
socioeconômicos que lhes determinam configurações particulares de acordo com
determinadas variáveis socioeconômicas e/ou com os valores mais gerais que orientam as
ações (CAVALCANTE, 2010).
Historicamente, a mulher sempre foi responsável pelo cuidado, seja da casa ou dos
filhos, ou mesmo dos membros familiares adoecidos, enquanto o papel do homem era de
trabalhar fora para garantir o provimento financeiro da família. Apesar de todas as mudanças
sociais e na composição familiar e dos novos papéis assumidos pela mulher, destacando-se
sua maior participação no mercado de trabalho, ainda se espera que a mulher assuma as
funções do cuidado em geral (FREITAS et al., 2008).
Mesmo com todas as mudanças observadas acima, é comum mulheres assumirem os
cuidados mesmo quando trabalham fora, o que acaba repercutindo em mais limitações de
tempo livre e implicações no cuidado de si mesmas. Geralmente, os homens participam do
cuidado de forma secundária, por meio de ajuda material ou em tarefas externas, como o
transporte do idoso, compra de remédios ou mesmo no pagamento de contas. Com relação ao
grau de escolaridade, observou-se que a maioria dos cuidadores possuía ensino médio
completo, mas entende-se que esta característica inerente aos mesmos não se diferenciou
quando correlacionados com as principais dificuldades encontradas no ato de cuidar
(ARAÚJO et al., 2013).
A pesquisa realizada por Oliveira et al., (2006), revelou ainda que cuidadores com
escolaridade alta eram afetados pelos mesmos problemas de cuidadores com nível de
escolaridade mais baixa, embora a escolaridade possa influenciar na qualidade da assistência
ao idoso, uma vez que o cuidador precisa seguir dietas, ler bulas de remédios, entender
dosagens e via de administração para melhor prover o cuidado; além da valorização e
conscientização sobre a importância na prevenção de doenças na terceira idade.
É importante conhecer a escolaridade dos cuidadores, pois são eles que colhem as
informações junto aos idosos e as repassa a equipe de saúde. A educação em saúde neste
ponto está muito ligada à capacidade de aprendizagem das pessoas, revelando-se como um
laço de ligação entre seu cuidado e o cuidado ao outro. Assim, a escolaridade do sujeito, seja
um cuidador primário ou mesmo secundário, influencia diretamente na assistência prestada
(MAYOR et al., 2009).
O nível de escolaridade também irá influenciar nos sentimentos dos cuidadores em
relação ao cuidado do outro, sendo que a pouca aprendizagem dificultaria a compreensão do
que acontece com o idoso, das dificuldades encontradas e enfrentadas ao cuidar. Este fato é
39
relevante, uma vez que os sentimentos dos cuidadores são consequência da interação
complexa de fatores como convivência, medo e empatia, indo muito além das informações
patológicas repassadas pela equipe de saúde durante as consultas ambulatoriais dos idosos
(ANDRADE et al., 2009).
Quanto à situação conjugal, observou-se que a maioria dos cuidadores possuía
relações estáveis, dado que sinaliza que, além da tarefa de cuidar do idoso, estes possuem
outras tarefas e responsabilidades, como cuidar da casa, preparar as refeições da família e
atender às solicitudes dos filhos, o que pode resultar em sobrecarga de atividades. Essa
sobrecarga foi observada na pesquisa de Sommerhalder e Neri (2001), em que os cuidadores
referiram que cuidar era um trabalho árduo, gerador de sobrecarga e resultava em cansaço,
insônia e problemas de saúde. Os dados encontrados refletem que a situação conjugal mostra
ser um apoio importante para os cuidadores de idosos quando o cuidado é dividido entre os
cônjuges. Entretanto, quando não compartilhado, pode se tornar um fator agravante à saúde
do cuidador, pois essa relação implica diretamente a realização do cuidado de si, devido à
falta de tempo direcionado a este ato.
Em muitos casos, em função das dificuldades financeiras enfrentadas durante o cuidar,
o cuidador precisa reduzir o tempo dedicado ao trabalho externo ou mesmo a busca de um
provento pessoal. A preocupação com o cuidado do idoso passa a ser foco do casal, que
muitas vezes não pode contar com serviços de cuidado domiciliar especializados, nem realizar
reformas para diminuir a sobrecarga. Dessa forma, os cônjuges acabam por experimentar
limitações em manter uma vida social ativa, reduzindo os encontros com parentes e amigos.
Ao longo do tempo, vivenciam a redução de visitas em seus lares, dada a dedicação, muitas
vezes, exclusiva ao idoso (SOMMERHALDER, NERI, 2001).
A maioria dos cuidadores não é recompensada financeiramente pelo cuidado prestado,
precisando, dessa forma, estabelecer trabalhos secundários ao cuidar, a fim de prover o
sustento de sua família. A remuneração mensal ficou em média de dois a três salários
mínimos, tendo o cuidador um vínculo informal com o ser cuidado. Desta forma, é possível
afirmar que a maior parte dos cuidadores vive com renda própria, e a minoria com a renda
familiar proveniente das pensões e benefícios dos idosos. Esse fato mostra que o universo dos
cuidadores de idosos em relação às correntes financeiras estabelecidas durante o ato de cuidar
apresenta-se como um universo a ser desvendado, que muitas vezes vai de encontro ao que se
pensa o senso comum que vincula o cuidador em uma relação harmônica com o cuidar,
revelando novos dilemas e ações a serem esclarecidos e organizados pela equipe de saúde
(ARAÚJO et al., 2013).
40
A sobrecarga financeira é fator gerador de estresse e desgaste físico, não só do
cuidador, mas de toda a família, pois o familiar cuidador geralmente tem problemas com o
emprego, ao abandonar ou reduzir a jornada de trabalho, saindo mais cedo ou mesmo
largando o emprego para se dedicar ao cuidado do idoso (CAVALCANTE, 2010).
O impacto nas relações familiares causado pelo cuidado ao idoso e suas consequências
mostra-se intenso, como decorrência das alterações inevitáveis que envolvem afeto, finanças,
relações de poder e outras variáveis. Desenvolve-se então um processo de reorganização
familiar, quando alguém deixa de executar tarefas pessoais, domésticas e sociais em prol do
outro (AZEVEDO, SANTOS, 2006; ROCHA et al., 2008).
O apoio dos familiares no exercício do ato de cuidar é crucial para os idosos
enfrentarem as enfermidades. Neste sentido, os profissionais de saúde, enquanto
colaboradores dos familiares cuidadores, devem exercer papel ativo neste cenário, buscando
sempre inserir a família no cuidado e, com isso diminuir as sobrecargas individuais, evitando
transformar o cuidador em uma pessoa que futuramente possa se tornar um ser que venha
necessitar de cuidado (ARAÚJO et al., 2013).
O cuidado domiciliar proporciona uma série de pontos positivos para todos os
envolvidos no tratamento: para o idoso, a proximidade do ambiente familiar acelera o
processo de recuperação e evita o deslocamento de familiares para o hospital; para a família, o
fato de poder estar constantemente com o idoso, poder tratá-lo com mais atenção, ter a
oportunidade de fazer o que acredita ser melhor, mantém e reforça laços afetivos. Além disso,
há maior humanização no cuidado do paciente pelos cuidadores (ARAÚJO et al., 2013).
As principais dificuldades encontradas durante os cuidados com os idosos estão
relacionadas à falta de formação para cuidadores e a falta de paciência. De acordo com
Caldeira e Ribeiro (2004), a complexidade da função e o despreparo dos cuidadores revelados
por meio de incertezas e de imprevisibilidades de cuidados acabam por abalar a moral e a
crença do cuidador, pois este não sabe proporciona um cuidado digno ao idoso. Esse zelo no
tratamento com os idosos pode ser explicado, pois 53% dos cuidadores que participaram da
pesquisa realizada por Gonçalves et al., (2006), afirmaram que as tarefas desempenhadas
nesse ofício os dignificam como pessoa e, para 52%, trata-se de uma obrigação ética.
41
7.1 CUIDADO FAMILIAR
Cuidar de um familiar doente também tem sido associado a problemas de saúde física,
além de afetar a qualidade de vida. Com relação aos sintomas de depressão, as escalas de
autorrelato utilizadas indicam que mais de 30% destes cuidadores apresentam níveis de
depressão de média a moderada (VITALIANO et al., 1991, 2003; PAWLOWSKI et al.,
2010).
Sanders e Adams (2005)
encontraram associação da depressão com uma pior
avaliação da própria saúde e o relato de sentimentos de luto, sobrecarga e isolamento.
O conceito sobrecarga, denominado burden pela literatura inglesa, foi introduzido nas
décadas de 1950 e 1960, a partir da inserção da Filosofia da Psiquiatria Social, em que se
começou a dar ênfase às discussões das vantagens e das sobrecargas acumuladas nas famílias
cuidadoras de pacientes tratados no domicílio e, mais recentemente com o aumento do
interesse pela unidade familiar como sujeito de cuidado (SCHENE, 1990).
A partir de então, o conceito sobrecarga do familiar cuidador (caregiver burden) é
utilizado amplamente pela literatura gerontológica internacional para descrever os aspectos
negativos associados ao cuidado (FERNANDES, GARCIA, 2010). Nessa área, esse termo foi
empregado para fazer referência a “um desconforto apresentado pelo cuidador causado por
situações que são postas sobre ele”.
Na maioria dos casos, a sobrecarga do cuidador refere-se à “presença de problemas,
dificuldades ou eventos adversos que afetam a vida dos membros familiares ou de outros
significantes.” Nesse mesmo entendimento, Vitaliano et al., (2003) concebem a sobrecarga do
cuidador como problemas físicos, psicológicos ou emocionais, sociais e financeiros que
podem ser experimentados por familiares cuidando de idosos incapacitados.
Embora a definição não seja consensual, é possível distinguir duas dimensões da
sobrecarga: a objetiva e a subjetiva. A dimensão objetiva está relacionada à exigência dos
cuidados prestados mediante a gravidade e o tipo da dependência e do comportamento do
doente e, por conseguinte, às consequências ou ao impacto nas várias dimensões da vida do
cuidador (familiar, social, econômica, profissional). A dimensão subjetiva, por sua vez,
provém das atitudes e das respostas emocionais do cuidador às exigências do cuidar. Referese à percepção do cuidador acerca da repercussão emocional decorrente das exigências ou dos
problemas associados à provisão de cuidados (VITALIANO, 2003).
Ampliando essa análise, Doornbos (2002) ressalta a multidimensionalidade do
fenômeno e destaca que ele inclui estresse, ansiedade, depressão, senso de prisão ao papel,
42
deterioração da saúde física, modificações na vida familiar, restrições das atividades sociais e
de lazer, dificuldades financeiras e, consequentemente, decréscimo na qualidade de vida do
cuidador.
Vale ressaltar que o familiar cuidador de idosos, nem sempre, escolheu desempenhar
tal papel. A necessidade de um membro familiar participar do processo do cuidado de um
idoso decorre, geralmente, de uma imposição circunstancial mais do que uma escolha.
Emerge, quase sempre, de relações familiares fragilizadas e sensibilizadas pela presença de
doenças ou incapacidades funcionais no idoso, que exigem profundos arranjos na dinâmica
intrafamiliar de modo a corresponder às necessidades do indivíduo dependente (YUASO,
2007).
Nesse cenário, prover cuidados diários para o idoso passa a ser uma nova e
desafiadora tarefa para a família, cujos membros são transformados, segundo Dátilo e
Horiguela (2007), em súbitos cuidadores, muitas vezes sem a preparação adequada,
conhecimento ou suporte para assumir tal papel, o que implica prejuízos para a sua qualidade
de vida.
Queiroz (2010) afirma que a designação de um cuidador, no âmbito familiar, embora
seja um processo informal e decorrente de uma dinâmica própria, parece levar em conta
alguns fatores: parentesco, com prioridade para cônjuge e filhos; gênero, com predominância
de mulheres; proximidade física de quem vive com o idoso e proximidade afetiva. Nesse
contexto, quando a maior parte das ações de cuidado é exercida por uma única pessoa, seja
por instinto, vontade, disponibilidade ou capacidade, ela passa a ser denominada cuidador
familiar principal. O cuidador secundário é aquele que cuida ocasionalmente do idoso,
embora compartilhe de algum modo, responsabilidades com o cuidador principal (DIOGO.,
DUARTE, 2002).
Devido às implicações da provisão de cuidado para os idosos com dependência, a
Portaria n. 1.395/99, que regulamenta a Política Nacional de Saúde do Idoso, ao tratar das
diretrizes essenciais para o desenvolvimento de cuidados com o idoso dependente, ressalta
que as pessoas envolvidas nessa atividade deverão receber dos profissionais de saúde os
esclarecimentos e as orientações necessárias, inclusive em relação à doença crônica não
transmissível e ao nível de incapacidade do idoso com o qual está eventualmente lidando.
Assim, a parceria entre os profissionais de saúde e os cuidadores de idosos deverá possibilitar
a sistematização das atividades a serem realizadas no próprio domicílio. Como consequência,
desenvolvem-se formas mais efetivas e eficazes da manutenção e de recuperação da
capacidade funcional do idoso em questão (BRASIL, 1999).
43
Vale salientar que as famílias que têm entre seus membros um idoso dependente
sentem, juntamente com ele, toda a problemática que envolve a questão. Ambos têm desafios
ligados ao desempenho de novos papéis, como trabalhar com as perdas de atividades sociais,
financeiras e de suas capacidades físicas. Os familiares tendem a encontrar solução para o
cuidado de seu parente, para evitar uma provável institucionalização (SIMONETTI,
FERREIRA, 2008). O ponto positivo dessa prática é o fato de que o suporte familiar (amor,
afeição, preocupação) tende a reduzir os efeitos negativos do estresse na saúde mental do
idoso. Em contrapartida, podem existir resultados negativos desse suporte social sobre o bemestar
do
cuidador,
devido
à
excessiva
assistência
ou
dependência
do
idoso
(SOMMERHALDER, NERI, 2001).
Estudos recentes mostraram maior sobrecarga psicológica entre os filhos que tendem a
acumular tarefas com o familiar doente e com a própria família.
Estudos com a população
em geral, assim como os estudos com cuidadores também se mostram divergentes no que se
refere à frequência de depressão e à relação entre idade e gravidade dos sintomas depressivos
nesta população (YEAGER et al., 2010).
O cuidado prestado ao idoso exige dedicação exclusiva e quase sempre integral, que
muitas vezes leva o cuidador à instalação de uma nova dinâmica de vida, baseada nas
necessidades do ser cuidado. A busca pela promoção da autonomia e independência do idoso
é tarefa árdua e desgastante para os cuidadores, pois estes passam a realizar tarefas que
outrora eram de cunho pessoal e desenvolvido de maneira autônoma pelo idoso. O cuidador
de idosos é aquele que convive diariamente com o idoso, prestando-lhe cuidados higiênicos,
ajudando com a alimentação, administrando medicação e estimulando-o com as atividades
reabilitadoras, interagindo, assim, com a equipe terapêutica (ARAÚJO et al., 2013).
A proporção de idosos brasileiros com alguma dificuldade para desempenhar as
atividades básicas de vida diária é de aproximadamente 13,5%, sendo mais frequente em
mulheres e em pessoas acima dos oitenta anos (CAMARANO, 2006). Nesse contexto, a
disponibilização do auxílio de outra pessoa para tomar banho, vestir-se, alimentar-se e/ou
fazer a própria higiene, por exemplo, torna-se imprescindível. Conviver todos os dias com as
necessidades e demandas de uma pessoa portadora de doenças crônicas pode ser uma
experiência extremamente angustiante, especialmente se essa pessoa for um parente próximo,
idoso ou portador de alguma incapacidade física ou cognitiva (MONIN, 2009;
VAINGANKAR et al., 2012).
As tarefas atribuídas ao familiar cuidador agregam forte impacto em sua vida, por
serem, frequentemente executadas sem orientação adequada, sem o suporte dos outros
44
membros da família, e desta forma acabam por alterar toda a rotina de vida anterior, ocupando
a maior parte do dia (AMENDOLA et al., 2008). É comum que , o familiar que desempenha
o papel de cuidador poderá acabar adoecendo em decorrência dessa função (BAPTISTA et
al., 2012), ao acumular para si atividades relacionadas ao cuidado e as de sua própria rotina
pessoal (De NARDI et al., 2011). A importância do familiar cuidador na saúde pública
brasileira, a maioria deste contingente não dispõe de informações e mínimo suporte
necessários à assistência, o que constitui-se em fator de risco para a manutenção de sua
qualidade de vida (INOUYE et al., 2008). A sobrecarga relacionada ao cuidado é um
construto complexo, que compreende uma série de aspectos e consequências na vida dos
cuidadores e suas famílias, e tem sido relacionada ao desenvolvimento de problemas físicos e
fadiga, perda de equilíbrio financeiro e de relacionamentos familiares e ocupacionais
(sobrecarga objetiva) (VAINGANKAR et al., 2012), bem como sintomas psiquiátricos, uso
de medicamentos psicotrópicos, efeitos sociais e emocionais (sobrecarga subjetiva)
(VAINGANKAR et al., 2012; GRATÃO et al., 2012).
A literatura sugere que os efeitos prejudiciais do cuidado estariam primariamente
associados às incapacidades funcionais, sejam elas físicas, cognitivas ou comportamentais,
oriundas dos indivíduos assistidos pelo cuidador, e pela respectiva demanda por atenção e
vigilância inerente a suas necessidades (MONIN, 2009). Com frequência, os cuidadores
também são afetados pelas experiências emocionais e psicológicas de sofrimento por que
passam as pessoas que são por eles cuidadas, e os efeitos dessas inter-relações na qualidade de
vida dos cuidadores ainda são apenas parcialmente compreendidos (INOUYE et al., 2008;
MONIN, 2009; VAINGANKAR et al., 2012).
No Brasil, dados do censo do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE,
2012) revelam que 14,5 milhões de indivíduos se encontram com mais de 60 anos de idade e
necessitam diretamente de cuidadores. Hoje no país, entretanto, pouco se conhece sobre os
cuidadores de idosos, pois a maioria das literaturas foca nas estratégias de enfrentamento para
os idosos dentro de patologias como câncer, acidente vascular cerebral e demências
funcionais, ficando a figura de seus cuidadores em segundo plano.
Somente na década de 80, as famílias conseguiram prestar cuidados, tais como
alimentar, administrar a terapêutica medicamentosa e confortar os seus familiares doentes, os
quais, anteriormente, eram cuidados por instituições estatais. A inclusão da família neste
cuidado está associada, fundamentalmente, aos baixos números de doenças.
Com o
crescimento da população idosa, a institucionalização também cresceu. Hoje, a proporção de
idosos com idade avançada e com perdas funcionais, demência e outras doenças crônico
45
degenerativas, são as causas de internamentos em instituições. Outras vezes por ausência de
família, situações de conflitos familiares ou até porque o cuidado em casa torna-se penoso,
desgastante para o físico/ emocional, leva à institucionalização. Dependendo da situação
socioeconômica dos familiares cuidados podem ser minimizados com contratação de
cuidadores e outros serviços (POLLO, 2008).
Existe indicação de que cuidadores de idosos mais jovens apresentam maiores níveis
de depressão do que os mais velhos. Os cuidadores familiares de pacientes com DP, devido à
decorrência do tempo de convivência, apresentam sinais e sintomas que caracterizam doenças
físicas e psíquicas, tais como: estresse, ansiedade, insônia, taxa elevada de automedicação e,
principalmente, à depressão. A dependência do paciente com doença Parkinson é cada vez
mais crescente, acarretando ao cuidador uma sobrecarga física e emocional (CRUZ,
HAMDAN, 2008).
46
8 MATERIAL E MÉTODOS
8.1 DELINEAMENTO DA PESQUISA
A pesquisa atual buscou caracterizar os familiares cuidadores de idosos com Doença
de Parkinson através do estudo misto, descritivo e exploratório, de forma a identificar a
probabilidade no desenvolvimento de depressão às quais estejam sujeitos os familiares
cuidadores de idosos com Doença de Parkinson.
Ainda, identificar as necessidades de
cuidados demandados por estes familiares cuidadores.
O estudo misto, segundo Lakatos e Marconi (1997) e Minayo (2004), trabalha com
dados subjetivos, crenças, valores, opiniões, fenômenos e hábitos. Segundo Minayo (2004) ,
sendo uma integração sistemática de métodos qualitativos e quantitativos num único estudo,
com o objetivo de obter uma visão mais abrangente e compreensão mais profunda do
fenômeno em estudo.
O estudo descritivo define o objetivo que se pretende atingir. Trata-se de investigação
que tem a finalidade de esgotar completamente as possíveis características do objeto proposto.
Gil (2008) aponta alguns métodos comuns de coleta de dados nesse tipo de pesquisa, sendo
um deles o questionário (a chamada “pesquisa de opinião”). Outro método seria a observação
sistemática. Ensina ainda o insigne autor:
Algumas pesquisas descritivas vão além da simples identificação da existência de
relações entre variáveis, pretendendo determinar a natureza dessa relação. Neste
caso, tem-se uma pesquisa descritiva que se aproxima da explicativa. Mas há
pesquisas que, embora definidas como descritivas a partir de seus objetivos, acabam
servindo mais para proporcionar uma nova visão do problema, o que as aproxima
das pesquisas exploratórias (GIL, 2008, p.46).
No que se refere às pesquisas exploratórias, ainda segundo Gil (2008, p. 43),
objetivam oferecer uma visão geral sobre determinado fato – do tipo aproximativo –, de
maneira que seja aumentado o grau da familiaridade com fenômenos relativamente
conhecidos.
8.2 LOCALIDADE E POPULAÇÃO ENVOLVIDA
A presente pesquisa foi realizada com 20 familiares cuidadores de idosos com Doença
de Parkinson assistidos na Policlínica de Taguatinga, da Secretaria de Saúde do DF,
47
localizada na: Área Especial n° 01- Taguatinga Centro, Distrito Federal públicos de saúde,
buscando consolidar a efetivação do Sistema Único de Saúde (SUS) na prestação de serviços
de atenção primaria.
De acordo com a Política local de saúde, desenvolve vários programas, entre os quais o
Programa de Atenção à Saúde do Idoso, com atendimento a pacientes nas áreas de geriatria e
gerontologia. Os dados foram obtidos por esta pesquisadora por meio de entrevistas na referida
instituição, no período de Abril a Julho de 2014.
8.3 CRITÉRIOS DE INCLUSÃO
O universo considerado na pesquisa incluiu:
1. Familiares cuidadores de idosos com Doença de Parkinson que possuam as
seguintes características: familiares de pacientes idosos (60 anos ou mais), com Doença de
Parkinson e que fazem tratamento na Policlínica de Taguatinga, que aceitarem a participar da
pesquisa, ter cognição normal e assinarem o termo de Consentimento Livre e Esclarecido.
2. Cuidadores, pertencentes ao núcleo familiar do idoso com Doença de
Parkinson.
8.4 CRITÉRIOS DE EXCLUSÃO
O universo considerado na pesquisa excluiu:
1.
Familiares cuidadores de idosos que não tem Doença de Parkinson que não
possuam as seguintes características: familiares de pacientes idosos abaixo de (60 anos ou
mais), não fazem tratamento na Policlínica de Taguatinga, que não aceitarem a participar da
pesquisa, não ter cognição normal e não assinaram o termo de Consentimento Livre e
Esclarecido.
2. Cuidadores não pertencentes ao núcleo familiar do idoso com Doença de
Parkinson.
8.5 VARIÁVEIS DO ESTUDO
8.6 VARIÁVEIS PRINCIPAIS
Depressão no familiar cuidador do idoso com DP,
48
Entrevista semiestruturada.
8.7 VARIÁVEIS EXPLICATIVAS DO CUIDADOR FAMILIAR
1. Sexo: masculino e feminino;
2. Situação conjugal: casado, amasiado, solteiro, divorciado/desquitado, separado
e viúvo;
3. Faixa etária: cuidadores maiores de 18 anos de idade;
4. Grau de parentesco: esposo (a), companheiro (a), filho (a), genro/nora, irmão
(a), cunhado (a), outros;
5.Vive com idoso: sim ou não;
6. Tempo de cuidado: quantidade de horas diárias;
7. Conhecimento sobre o cuidar: sim ou não.
8.8 INSTRUMENTOS
Por meio dos seguintes instrumentos, foram levantadas informações necessárias para a
realização da presente pesquisa. Os instrumentos são os seguintes:
8. 9 ENTREVISTA SEMIESTRUTURADA (APÊNDICE C)
A entrevista semiestruturada (junção de questões fechadas e abertas) permitiu colher
dados por meio de perguntas fechadas (estruturadas) e abertas, sendo que nestas o
entrevistado tem a possibilidade de discorrer sobre o tema proposto sem respostas ou
condições prefixadas pelo pesquisador (MINAYO, 2004).
Bailey (1982), neste sentido, ensina que a entrevista semiestruturada permite ao
entrevistado discutir sobre o tema sugerido sem que o entrevistador fixe determinadas
respostas ou condições. Gil (2008), de igual forma, aponta que a entrevista semiestruturada é
guiada por uma relação de pontos de interesse – como um roteiro – em que o investigador vai
explorando estes pontos ao longo de seu desenvolvimento.
Triviños (1992), por sua vez, contribui com o tema quando ensina que a entrevista
semiestruturada parte de alguns posicionamentos básicos apoiados por determinadas teorias
que interessam ao presente estudo. E, em seguida, surgem outras interrogativas à medida que
os entrevistados respondem às perguntas propostas. Na entrevista semiestruturada os
entrevistados podem ser submetidos a várias entrevistas de forma a se obter deles o máximo
49
de informações, avaliando-se as mudanças das respostas em momentos distintos.
“Através desta ferramenta, foram disponibilizadas informações sobre o familiar
cuidador”. Os dados objetivos e subjetivos obtidos ajudam a entender a sistemática do cuidar
de idosos com Parkinson por parte do familiar cuidador.
Os dados foram coletados por meio desta ferramenta, orientada por um roteiro
contendo questões abertas e fechadas que possibilitaram o levantamento de dados necessários,
e questões abertas que estimularam os sujeitos a expressarem suas percepções sobre
probabilidade dos mesmos desenvolver depressão.
As entrevistas foram realizadas na Policlínica de Taguatinga, com duração aproximada
de sessenta minutos, com prévio agendamento por esta pesquisadora, de forma a garantir a
disponibilidade dos familiares cuidadores para o fornecimento dos dados. As entrevistas
foram gravadas após autorização dos entrevistados. Em seguida foram transcritas
integralmente para posterior leitura e releitura das falas.
Este instrumento foi trabalhado pela pesquisadora, juntamente com sua orientadora,
baseando-se nas pesquisas e leituras realizadas sobre o tema. O roteiro utilizado com as
perguntas está no Anexo C. Pretendeu-se compreender a associação da incapacidade funcional
do idoso com Doença de Parkinson, de sua dependência física, emocional e até mesmo
espiritual, às características do familiar cuidador, de forma a identificar quais as principais
alterações que levam à depressão a que este familiar se submete no cuidado prestado ao idoso
com Doença de Parkinson.
50
9 INVENTÁRIO DE BECK
A importância do estudo e criação de instrumentos que avaliem os Transtornos de
Humor é essencial, justificado por estudos tanto internacionais quanto nacionais. A World
Health Organization (WHO, 2010) e as estatísticas mostradas no Manual Diagnóstico de
Transtornos Mentais (DSM-IV-TR, APA, 2002) apontam altas prevalências do transtorno
depressivo, acometendo cerca de 121 milhões de pessoas no mundo. No âmbito nacional, o
Ministério da Saúde (2013) relata que cerca de 17 milhões de brasileiros são vítimas da
depressão. Na maioria das pessoas, a doença se manifesta como uma tristeza muito grande. Os
médicos explicam que a tristeza é normal. No caso de um luto, por exemplo, a tristeza pode durar
até seis meses. Entretanto, a pessoa vai reagindo. O que não é normal é quando a dor não acaba.
De acordo com Baptista et al., (2010), em razão desses números elevadíssimos, foi
necessária a construção de um instrumento que fosse capaz de captar grande parte de
indicadores/sintomas depressivos funcionando como facilitador ao psicólogo para detecção e
prevenção desse problema, assim como auxiliar o acompanhamento da evolução do paciente e
o resultado dos tratamentos. Neste contexto, Pasquali (1999), ressalta que tal instrumento
deva ser construído de acordo com a realidade do país, pela variedade de etnias, dimensões e
particularidades do povo quanto às questões culturais.
Atualmente, a depressão é compreendida como um Transtorno de humor multifatorial.
Seus sintomas incluem, além das alterações do humor ou tendência à tristeza (ou irritável,
quando se trata de crianças ou adolescentes), também alterações neuropsicológicas (déficit de
memória, problemas de evocação e atenção), psicomotoras (agitação ou lentidão),
biológicas/vegetativas/orgânicas (hormonais, áreas relacionadas ao córtex pré frontal medial e
giro do cíngulo) e ligadas ao clima (sazonais) (BUSSATTO-FILHO, 2006).
Dentre os vários testes psicológicos existentes internacionalmente para avaliar
alterações no humor e sintomatologia depressiva, o Inventário de Depressão de Beck (BDI)
(Apêndice B) é um dos mais utilizados em pesquisa e clínica (CVITANOVIC et al., 2007;
FUREGATO et al., 2008; STEPTOE et al., 2007). Cada um de seus 21 itens permite
diferentes alternativas de respostas que correspondem a níveis crescentes de gravidade da
sintomatologia depressiva, com escore de zero a três. A soma dos escores dos itens
individuais fornece um escore total a soma dos escores dos itens individuais fornece um
escores: <15 = sem depressão;15-20 = disforia; 20-30 = depressão moderada a grave; 30-63 =
depressão grave. que constitui uma medida da intensidade dos sintomas depressivos (BECK
51
.,STEER, 1993). A adaptação desse instrumento à realidade brasileira só foi concluída em
2001 (CUNHA, 2001).
Nos EUA, devido à importância na repercussão e no uso do inventário, observou-se a
necessidade de atualizá-lo (BECK et al., 1996), adequando os itens aos critérios de Depressão
Maior do DSM-IV (AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION - APA, 1995). Desta
forma, organizou-se o Inventário de Depressão de Beck - II (BDI-II), em 1996. Nesta nova
versão, além do tempo de avaliação, que passou de uma para duas semanas, alguns itens
referentes a critérios específicos presentes no DSM-IV, que não estavam presentes no
instrumento anterior, foram incluídos (avaliação da agitação, auto- estima, dificuldade de
concentração e perda de energia) e outros excluídos (perda de peso, mudança na imagem do
corpo, dificuldade para trabalhar e preocupação somática).
9.1 ANÁLISE ESTATÍSTICA
Os dados obtidos foram agrupados de acordo com suas semelhanças, ou seja, conforme
características comuns que importassem valores importantes na pesquisa. Para a análise dos
dados foi utilizado o programa Statical Package for Social Science (SPSS Statistics), versão
20.0.0 for Windows (2007). Trata-se de um programa que oferece diferentes análises de dados,
testes de hipóteses, entre outros recursos. Os testes realizados, bem como os resultados
referentes à utilização da ferramenta, serão mais à frente debatidos.
52
10 PROCEDIMENTOS ÉTICOS
O presente estudo obedece às orientações e diretrizes constantes da Portaria 486/12 de 10
de outubro de 1996 (BRASIL, 1996). A etapa de coleta de dados teve início após a aprovação do
Comitê de Ética e Pesquisa da UCB e da Fepecs conforme consta no apêndice B.
Os participantes foram informados sobre os objetivos da pesquisa, sendo
consultados acerca da disponibilidade em participar do estudo atual, assegurando-lhes o
sigilo das informações individuais obtidas. Em seguida, todos participantes assinaram o Termo
de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) (Anexo F) e, posteriormente, foram
submetidos às entrevistas semiestruturadas.
Durante as entrevistas nenhum dos participantes foi submetido a qualquer atividade
que pudesse acarretar constrangimento ou exposição vexatória. Destaca-se também que não
houve nenhuma forma de dano físico, moral ou à imagem do entrevistado. Ao participante foi
assegurada a livre decisão de não mais participar durante o colhimento dos dados obtidos na
entrevista caso se sentisse desconfortável, assegurando-lhe o direito de interromper sua
participação sem compromisso de justificativa.
As entrevistas foram realizadas na Policlínica de Taguatinga, com duração aproximada
de sessenta minutos, foi realizada em uma sala na policlínica, oferecida pelos gestores
responsáveis pelos grupos desenvolvidos em gerontologia e geriatria, todas entrevistas foram
realizadas individualmente onde a pesquisadora realizou a leitura do roteiro e o entrevistador
respondia.
Foram utilizados dois questionários. O primeiro questionário foi criado pela
própria pesquisadora com perguntas abertas e fechadas, o segundo foi Inventário de
Depressão de Beck. Segundo Goldstein et al., (2002) tem como finalidade
indicador
subjetivo de sintomas de depressão que, segundo a descrição de Costa (2003) se refere a uma
medida de auto- avaliação da depressão, não tendo finalidade diagnóstica, no entanto servindo
como complemento da avaliação, é constituído de 21 categorias de sintomas característicos de
manifestações de depressão. Cada categoria consiste de uma série de graus diferentes de
intensidade da manifestação, de modo que reflita a intensidade do sintoma (de neutralidade à
máxima severidade), em escala numérica crescente de 0 a 3 pontos. Os sintomas de depressão
envolvem as seguintes categorias, conforme a ordem que aparecem no instrumento: tristeza,
pessimismo, sensação de fracasso, falta de satisfação, sensação de culpa, sensação de punição,
autodepreciação, auto- acusação, ideias suicidas, crises de choro, irritabilidade, retração
social, indecisão, distorção da imagem corporal, inibição para o trabalho, distúrbio do sono,
fadiga, perda de apetite, perda de peso, preocupação somática e diminuição de libido. Para
53
avaliar a pontuação obtida na aplicação do inventário, deve-se proceder à soma dos pontos de
todas as categorias, para posterior aferição do resultado. Estudos recomendam que os
resultados devam ser classificados em três diferentes níveis de pontuação: de 0 a 15 pontos,
indicam ausência de sintomas de depressão; os escores acima de 15 pontos e abaixo de 20
pontos indicam estado de disforia; e os escores acima de 20 pontos indicam diagnóstico
sugestivo de sintomas de depressão, que tem como finalidade. As entrevistas foram gravadas
após autorização dos entrevistados. Em seguida foram transcritas integralmente para posterior
leitura e releitura das falas.
Os participantes foram informados sobre os objetivos da pesquisa, sendo
consultados acerca da disponibilidade em participar do estudo atual, assegurando-lhes o
sigilo das informações individuais obtidas. Em seguida, todos participantes assinaram o Termo
de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) (Apêndice F) e, posteriormente, foram
submetidos às entrevistas semiestruturadas.
54
11 ANÁLISE E DISCUSSÃO DOS RESULTADOS DA PESQUISA
A presente pesquisa objetivou investigar a prevalência de depressão em familiares
cuidadores de idosos com Doença de Parkinson.
Analisou os diversos estados emocionais acometidos aos familiares cuidadores de
idosos com DP. Visa a desvendar a associação estabelecida no difícil processo de cuidado a
idosos com Doença de Parkinson, com ênfase no estado emocional e físico (depressão ) dos
familiares cuidadores.
De posse das informações obtidas na coleta dos dados, procedeu-se à organização das
respostas nas entrevistas com os familiares cuidadores de idosos com DP. Uma vez obtidas,
as informações foram destacadas, e numeradas e, por fim, agrupadas de acordo com
semelhanças próximas. De forma a organizar tematicamente as respostas, estas foram
apresentadas em categorias e subcategorias, conforme o quadro abaixo.
11.1 APRESENTAÇÃO DOS RESULTADOS
Todos familiares cuidadores de idosos com Doença de Parkinson que se encontram
dentro dos padrões (sexo ,situação conjugal: casado, amasiado, solteiro, divorciado/desquitado,
separado e viúvo,escolaridade,grau de parentesco: esposo (a), companheiro (a), filho (a),
genro/nora, irmão,cunhado (a), outros,vive com idoso: sim ou não, tempo de cuidado: quantidade
de horas diárias,conhecimento sobre o cuidar: sim ou não ) do estudo e que frequentam a
Policlínica de Taguatinga , foram incluídos: 05 homens e 15 mulheres, totalizando 20 familiares
cuidadores. Neste universo foram encontrados 6 cônjuges, 8 filhos(as), ex mulher 3 , 01 neto(as),
02 genros/noras.
Todos familiares cuidadores foram identificados pela letra “C”, seguidos da ordem que se
apresentaram na entrevista.
A figura 7 traz informações que permitem digressões acerca dos dados obtidos nas
respostas fornecidas pelos vinte cuidadores por meio da ferramenta Inventário de BECK
55
INVENTÁRIO de BECK
Figura 7 – Planilha de escores do Inventário de BECK.
63
60
57
54
51
48
45
42
39
36
33
30
27
24
21
18
15
12
9
6
3
0
1
2
3
4
5
6
7
8
9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20
Pacientes
Fonte: A autora 2014.
A pontuação média obtida no Inventário de BECK foi que 14 (70%) dos familiares
cuidadores de idosos com Doença de Parkinson apresentaram disforia( mudança repentina e
transitória do estado de animo , tais como sentimento de tristeza, pena, angustia , mal estar
psíquico acompanhados por sentimentos depressivos, tristeza, melancolia e pessimismo) com o
escore médio 17,14 e desvio padrão 1,83. Os dados mostram que 02 (dois) indivíduos (10%)
apresentaram-se sem depressão, com pontuação média de 11 e desvio padrão 1,41; 2 (10%)
apresentaram depressão moderada, com pontuação 27,5 e desvio padrão 2,12; e 02 (10%)
apresentaram depressão grave com pontuação 47,5 e desvio padrão 3,54 ( tabela 7).
A depressão é uma das doenças mais incapacitantes, conforme pesquisas da OMS
(2013). As afecções mentais e neurológicas respondem por 30,8% de todos os anos vividos
com incapacidade, sendo que a depressão causa a maior proporção de incapacidade, em
grande parte episódios severos e recorrentes ou seja, com grande potencial para suicídio
(FORTES, 2008).
No que tange o Inventário de Beck, a figura 7 , nos apresenta informações importantes
na questão da depressão nos familiares cuidadores de idosos com DP, caracterizando uma
situação favorável para o familiar cuidador desenvolver depressão.
Segundo a ferramenta, e conforme a figura 7, mais da metade dos familiares cuidadores
de idosos com DP, 14 (70%,) apresentaram algum grau de disforia , sendo que 2 (10%) dos
familiares cuidadores apresentam depressão moderada do grau leve para moderado e 2 (10%)
56
migraram do grau moderado para grave .
Nestes casos, de disforia existe maior probabilidade de ocorrer depressão no familiar
cuidador, tornando –se evidente, pois, à medida que o idoso com a DP tem doença agravada,
o familiar cuidador necessita oferecer mais dedicação para este idoso.
11.2 CATEGORIA SENTIMENTOS
Na tentativa de apresentar os sentimentos dos entrevistados em uma categoria ampla e
abrangente,
em
que
subcategorias
como
tristeza,
desanimo,
fracasso,
prazer,culpa,punição,decepção,choro,irritação,desinteresse,aparencia,sono,cansaço,apetite,pes
o,saúde,desejo sexual e ideia de suicídio , todos estes sentimentos descritos fazem parte do
inventário de Beck e são classificadas, reforçam as emoções vivenciadas e experimentadas
pelos familiares cuidadores.
Irritabilidade, indiferença, entre outras alterações apresentadas pelos idosos, despertam
no familiar cuidador sentimentos diversos que podem acabar por sobrecarregá-lo, emocional e
fisicamente, neste difícil processo de cuidar. Nesta área, Damásio (2000) ensina que o termo
“sentimento” seja reservado para a experiência mental, isolada do termo “emoção”. Este
termo, por sua vez, é utilizado para designar um conjunto de reações em que boa parte delas
são observáveis publicamente.
Foram definidas as situações que refletem ao familiar cuidador sentimentos como
tristeza , desanimo quanto ao futuro conforme se observa na fala seguinte:
“(...) Ele não reconhece o que eu faço alias nunca reconheceu , sempre reclamou
de tudo e agora que esta com esta doença esta pior não consegue nem vestir a
roupa sozinha e não aceita ajuda tenho que ficar insistindo para ajuda-lo ele não
vê que precisa das pessoas não sabe o valor de uma família, isso me faz sentir
infeliz triste quanto ao futuro as vezes acho que nem existe futuro, não sinto
vontade nem de sair para ir na rua (C 1).
Revela completo ressentimento preocupação do familiar cuidador quanto ao fato
do idoso não reconhecer o que o familiar faz.
A presente subcategoria revela como o familiar cuidador reage às investidas do
paciente por ele cuidado. Trata-se de estabelecer uma relação de não aceitação à agressividade
apresentada pelo paciente por parte do familiar cuidador, da forma como se depreende das
falas abaixo:
a.
“(...)” Ressentimento” Ele me batia, me espancava, quando eu
era criança e isso não da para esquecer ....Quando eu vou falar para ele que ele
57
tem que tomar remédio, tomar banho ele me trata com arrogância , explico tudo
pra ele mas parece que ele pensa que eu ainda sou aquela criança – explico
para ele doente tem que tomar banho pelo menos três vezes ao dia porque soa,
soa... –, aí ele fala: ‘Você quer acabar com a água da chácara.’, ou ele briga,
reclama, é assim...Ele sempre foi assim, mas hoje eu percebo que ele reconhece
em alguns momentos das nossas vidas que eu o amo e quero seu bem, ele era
agressivo me sinto sem vontade até de viver ”. (C 1).
b.
“(...)”Ressentimento” O que para mim é mais difícil é o fato dele
não esquecer de nada que ele fez, e reconhecer que eu sou a única pessoa que
cuido dele de todos os quatro filhos eu sempre fui a que ele mais tratou mal sou
filha de criação ,mas sou a única que realmente o amo que cuido dele em cada
detalhe até o dia que ele ou eu morrer acho que estou sendo punida por algo
estou pagando alguma coisa (C 4).
c.
“(...)”Amor” Ele hoje parece outra pessoa, às vezes ele gosta de
pirraçar. (...)sei acho que Le quer chamar atenção... não quer nem tomar os
remédios falo para ele vem tomar o remédio.’. Aí se eu desviar para fazer outra
coisa, aí eu ver que ea não tomou o remédio, ele diz: ‘- tomar para que eu so dou
trabalho.’.... Isso estressa a gente, tem que falar para ele e ficar ali plantada,
esperando ele tomar porque, senão, se você se desviar para fazer outra coisa e
não voltar, ele fica sem tomar eu tenho muito medo dele não tomar e morrer eu o
amo. (C 5).
d.
“(...)”Ressentimento” Me irrito por ter que cuidar dele , por
tudo que acontece as vezes fico aqui na nossa casa pensando que isso só pode ser
castigo ter que para minha vida sabe isso me faz sentir a pessoa mais irritada e
infeliz do mundo...( C 6).
e.
“(...)”Amor” Choro muito mais que acostumava chorar porque
parei de fazer tudo que eu
gostava, me sinto feliz em cuidar do meu pai ,o
que mas me deixa chorosa e irritada é o fato de saber que um dia ele vai
morrer e eu não fiz nada eu não podia fazer nada a não
ser chorar... (C7).
São falas que expõem a relação pouco tolerante às atitudes apresentadas pelo familiar
cuidador e ao estresse que o cuidado que precisa ser realizado no idoso com DP produz. Uma
vez que se trata de uma conduta não condizente com a postura antes apresentada. A irritação,
portanto, é desencadeada neste processo e fica latente nas entrevistas realizadas. Em
interessante revisão de literatura, Medeiros (2000) quando afirma que a situação de prestação
de cuidados “ (…) e o peso que ela implica, geram frequentemente na pessoa que o faz, stress,
frustrações, nervosismo, irritabilidade, inquietação, ansiedade ou ainda uma preocupação
constante .
Na pesquisa atual, a faixa etária dos cuidadores variou entre 24 e 72 anos, com média.
De Nardi (2011) verificou nos cuidadores uma faixa etária variando entre 20 e 73 anos, com
média de 50,5 anos. De acordo com a autora, tal fator pode ser visto como preocupante no
processo de cuidar, pois os familiares cuidadores de mais idade normalmente tendem a
apresentar limitações físicas e funcionais que acabam acarretando transtornos na delicada
tarefa de cuidar. Realmente, a idade avançada sugere maior propensão à sobrecarga , cansaço
dificuldade apresentada em detrimento da produzida nos mais jovens.
58
Figura 8 – Grau de parentesco com o idoso que tem Doença de Parkinson
Qual seu grau de parentesco
com o idoso
Quantidade
Porcentagem
Esposas
6
30%
Ex Esposa
1
5%
Esposo
2
10%
Filhos
3
15%
Filhas
6
30%
Noras
2
10%
TOTAL
20
100%
Fonte: A autora 2014.
De acordo com figura 8, grau de parentesco, os dados frequência de 6 (30%) são
esposas, 01(5%) ex esposa, 2 ( 10%) são esposos , 3 (15%) são filhos 6 (30%) são filhas e 2
(10%) são noras.
Pesquisas apontam que a esposa é, com frequência, a cuidadora primária, seguida da
filha, e
que também possui idade avançada. Desta forma, pessoas que vivenciam o
envelhecimento, ou que já se encontram em plena velhice, assumem a tarefa de cuidar,
embora apresentem alguma alteração na capacidade funcional e até mesmo na sua saúde
(DIOGO et al., 2002; TRELHA et al., 2005).
a. “(...) Ele nunca foi um esposo ruim , mas também nunca foi carinhoso
nem comigo e nem com os filhos , mas nunca deixou faltar nada em casa isso não
dar para esquecer ele é um bom homem , com a doença acredita ele melhorou muito
nem acredito acho que ele tem medo de morrer .. .( C 5).
b. “(...) Eu cuido dele nem sei porque acho que é mais por pena sabe,
porque nos separamos a mais de dez anos porque ele vivia me traindo até que um
dia foi embora com outra ai ficou com esta doença e a mulher e nem ninguém quis
saber dele então coloquei ele de volta em casa e hoje cuido dele acredito que cuido
mais dele por mim e não por ele ... C 6).
c. “(...) Cuido dela com muito carinho ela sempre foi uma ótima esposa
cuidou de mim dos filhos ela é muito dedicada e ela não me da muito trabalho
porque faz quase tudo sozinha , apenas ajudo ela quando os temores estão forte. As
vezes ela treme muito sabe? Tenho muito medo dela morrer porque não é so esta
doença tal de Parkinson ela também é diabética e tem pressão alta mesmo assim as
vezes ela quem me ajuda ela é minha grande companheira ( lagrimas) ...( C 9).
d. “(...) em sei porque acho que é mais por pena sabe, porque nos
separamos a mais de dez anos porque ele vivia me traindo até que um dia foi
embora com outra ai ficou com esta doença e a mulher e nem ninguém quis saber
dele então coloquei ele de volta em casa e hoje cuido dele acredito que cuido mais
dele por mim e não por ele ...( C 8).
e. “(...) Cuidar da minha mãe é muito satisfatório não vou dizer que isso
não me cansa , cansa e muito mas ao mesmo tempo me da uma satisfação interior ,
ela sempre cuidou de mim e isso me faz bem ...( C 9).
f. “(...) Eu nunca me dei bem com a minha sogra sabe? Mas depois que
fiquei sabendo que ela estava com esta doença a primeira reação que eu tive foi de
59
lagrimas e logo falei para meu esposo buscar ela para morar com a gente eu não
trabalho fora então tenho tempo para cuidar dela. E é incrível parece que cuido da
minha mãe e ela me trata hoje como filha sei que ter doença é ruim mas parece que
foi para nos mostrar algo que eu não entendo...( C 9).
No meio familiar, a função de cuidar tende a ser assumida por uma única pessoa,
denominada "cuidador principal". O mesmo assume e se responsabiliza pelo cuidado e
representa o elo entre o idoso, o restante da família e a equipe de saúde. A designação do
cuidador é informal, embora pareça que o processo atenda certas regras fundamentadas em
fatores, como: parentesco (em sua maioria, os cônjuges), gênero (predominantemente a
mulher), proximidade física (quem convive com o idoso) e proximidade afetiva estabelecida
pela relação conjugal e pela relação entre pais e filhos (DIOGO et al.,2002).
Esta observação está de acordo com Laham e Silva (2005), que ensinam que o
cuidador informal é, normalmente, um familiar ou um amigo, sendo o familiar a alternativa
prevalente para 80% a 90% das situações nas quais os idosos brasileiros apresentam
capacidade de autocuidado comprometida.
Thober et al., (2005) afirmam ser o cuidador informal é uma condição dentro da
família motivado por razões como obrigação moral, gratidão, união, entre outras. De fato,
como já sabido, no universo considerado na pesquisa, 100 % (vinte cuidadores) foram
“eleitos” dentro da própria família.
Figura 9 – Tempo de Cuidado Diário (em horas)
Quantas horas por
Quantidade
Porcentagem
24 Horas por dia
14
70%
12 Horas por dia
6
30%
TOTAL
20
100%
semana você cuida do idoso
Fonte: A autora 2014.
Na figura 9 em relação a carga horária por dia que o familiar cuidador do idoso com
DP cuida do idoso, 14 (70%) dos familiares cuidam 24 horas por dia dos idosos, com
dedicação exclusiva. Isso se deve ao fato de o indivíduo residir com o idoso , somente 6
(30%)
destes familiares cuidadores cuidam 12 horas por dia. Trata-se de informação
importante para entendermos o contexto que envolve o familiar cuidador e o cuidado com o
idoso com DP.
O fato de cuidar nas circunstâncias acima especificadas pode denota o cansaço para
aquele que presta o cuidado, sendo diretamente proporcional ao tempo de cuidado prestado.
60
Como se não fosse o suficiente, as alterações de comportamento do idoso com alguma
doença o que afeta o emocional do familiar cuidador, causando-lhe sobrecarga física,
emocional e limitando muitas vezes, sua vida social (BOCCHI, 2004).
Portanto, quanto mais tempo envolvido na prestação de cuidado, mais o cuidador se
submete a uma carga pesada e difícil ocorrendo desta forma uma sobrecarga física e
emocional. Por meio da fala de C 8, é possível perceber a veracidade da informação acima,
conforme a seguir:
a.“(...) É tanta coisa, tanta coisa que você faz ao mesmo tempo é o dia
todo, você acaba acumulando muito desgaste para você mesmo, é meio cansativo ,
não consigo nem cuidar de mim mesma e vejo ela assim com estes tremores não
consegue nem comer sozinha isso acaba comigo...”.
Segundo Simonetti e Ferreira (2008), afirma que a tarefa de realizar cuidados a
paciente com doença crônica, por si só,já é tarefa desgastante que sobrecarrega o familiar
cuidador. Quando assumida por uma única pessoa esta atividade torna-se ainda mais
estressante, com perdas sociais e frustrações que afetam de forma contundente o familiar
cuidador. De fato, o relato apresentado por C 9 sintetiza de forma transparente esta situação,
como mostrado a seguir:
b“(...) Só eu que lido com ele, aí você sabe que uma pessoa lidar com a
mesma coisa entra ano e sai ano, você fica... Assim, tudo, tudo é eu que ele chama,
sabe... Os filhos as vezes ligam e até vem aqui trazer algo alimentos , mas nem sabe
eles que não precisamos apenas de comida estou muito cansada as vezes queria
morrer de tão estressada que me sinto. Tudo é eu! Aí tem hora se você não tiver
muita calma, você entra fica louca depressão acho que é tudo o que eu estou
vivendo.”...
c.“(...) Fico tão cansada em cuidar dele dia e noite isso me acaba não
posso fazer mais nada , parei mesmo minha vida estou muito cansada...( C 9).
d.“(...) Sabe o que mais me dói é ver meu pai assim criou oito filhos e hoje
sou o único que cuido dele, eu não gosto de ser o único cuidador mais como não
tem outra pessoa cuido mas não gosto ...( C 10).
e“(...) Nossa família é muito unida cuido da minha mãe durante o dia e
minha Irma durante noite , todos os dias é assim as vezes me estresso com ela
porque ela é teimosa mas depois passa ( risos) ...( C 10).
f. “(...) Se eu falar para você que é maravilhoso cuidar de alguém estou
mentindo, é estressante e cansativo mas ela não tem ninguém somente eu então
como ela é aposentada tive que parar toda minha vida para cuidar dela nem
posso mais estudar , não tenho condições financeiras para pagar ninguém para
fazer isso e além desta doença ela ainda teve um AVC, então o que fazer? Não
posso fazer nada a não ser cuidar dela e fora isso eu também estou doente
acabei ficando doente tomo medicamentos para dormir e faço acompanhamento
no psiquiatra, esta situação afeta sabe ? Tenho medo dela morrer(lagrimas ) ...(
C 11).
Figura 10 – Tempo de diagnostico da doença de Parkinson
Há quanto tempo foi
diagnosticado que o idoso tem
Quantidade
Porcentagem
61
doença
2 a 5 anos
10
50%
5 a 7 anos
7
35%
Acima de 8 anos
3
15%
TOTAL
20
100%
Fonte: A autora 2014.
Na figura 10, tempo que foi diagnosticado que o idoso tem a Doença de Parkinson, de
dois a cinco anos de descoberta da patologia são 10 (50%),dos familiares cuidador, de cinco a
sete anos, 7 (35%) , e acima de oito anos da descoberta da DP são 3 (15%) dos familiares
cuidadores de idosos com DP.
O tempo de diagnóstico da doença do idoso é um fator importante a se considerar.
Assim, a tabela 10 nos apresenta um valor de 50% (10 pacientes) que se encontram com a DP
diagnosticada entre dois e cinco anos.
a.
“(...) Quanto descobrimos que ela tinha esta doença meu mundo
acabou, achei meu deus e agora ela vai morrer...( C 10).
b.
“(...) Foi horrível saber que a pessoa que passou a vida toda do
seu lado tinha uma doença dessa, como eu não conhecia pensei ele vai morrer e
meu mundo acabou, hoje já sei sobre a doença mesmo assim é triste sabe ...( C
10).
Figura 11 – Relação do familiar com os idosos antes da Doença de Parkinson
Como você avalia a
relação sua com o idoso antes do
Quantidade
Porcentagem
Bom
10
50%
Regular
2
10%
Ruim
6
30%
Péssimo
2
10%
TOTAL
20
100%
inicio da doença
Fonte: A autora 2014.
Na figura 11 relação do familiar com o idoso antes da Doença de Parkinson , foi
obsevado que 10 (50%) dos 20 (100% ) dos familiares entrevistados tinham uma boa relação
com os idosos, 2 (10%) tinham relação regular , 8 (40%) com uma relação relatada de ruim
para péssima .
Geralmente, o cuidado é exercido pelos cônjuges e pelos filhos, particularmente as
filhas, geralmente na faixa etária de 45 a 50 anos, sendo solteiras, casadas ou viúvas e
62
geralmente já estão aposentadas. O comum é o familiar cuidador desempenhar suas atividades
sozinho sem a ajuda de ninguém ( NERY, 1993).
a “(...)Nossa relação sempre foi boa então não tive dificuldade para cuidar
dele, as vezes tenho pena sabe? Porque ele sempre foi o paizão , então tudo que
sinto é dor e pena (C 10).
b“(...) Ele sempre foi um bom esposo , nossa relação sempre foi boa as
vezes brigávamos como todo o casal briga, mas isso nunca afetou nossa relação
cuido dele com muito amor, aliais nos cuidamos, como tem pouco tempo que
descobrimos que ele tem essa doença acho até que ele é muito sadio sabe? Porque
quando vamos na policlínica que é onde ele faz tratamento vejo tanta gente pior
tremendo muito falando tudo errado ficamos com medo dele ficar assim por issi dou
os remédios para ele direitinho sabe? Sou diabética e hipertensa então um cuida do
outro, todos os dias quando estamos conversamos e rezando para dormir pedimos a
Deus que nos leve juntos....( C15).
b“(...) Eu nunca tive boa relação com ela, ela não cuidou de mim, fui
criado com minha tia , as vezes ia na casa dela com minha tia e sempre tínhamos
problemas, o pior é ter que cuidar de uma pessoa que nunca cuidou de você e ainda
encontra algumas pessoas falando que eu tenho que cuidar porque sou filho, penso
porque tenho que cuidar se ela nunca cuidou de mim (revolta) (C 16).
Figura 12 – Convívio com o idoso antes da doença de Parkinson
Como é o convívio com
Quantidade
Porcentagem
Médio
10
50%
Bom
5
25%
Ótimo
5
25%
TOTAL
20
100%
este idoso após a doença
Fonte: A autora 2014.
De acordo com figura 12, convívio do familiar cuidador com o idoso antes da DP, era
médio 10 (50%), sendo que 5 (25%) tinham uma boa relação com o idoso e outros 5 ( 25%)
tiveram uma ótima relação com idoso antes da doença.
a.“(...) Sempre tivemos um convívio razoável, isso nunca afetou nossa
relação ...( C 16).
b.“(...)Nossa relação nunca foi boa antes dele ter esta doença , mas agora
que ele esta doente mudou muito até gosto de cuidar dele as coisas melhoraram
acredita?...( C 17).
Figura 13 – Sentimentos com o diagnostico da doença de Parkinson
Como você se sentiu
com o diagnostico da doença no
Quantidade
Porcentagem
8
40%
idoso
Desesperado
63
Triste
5
25%
Confuso
4
20%
Sem reação
3
15%
TOTAL
20
100%
Fonte: A autora 2014.
Na figura 13 sentimentos com o diagnostico da DP se observa que a maior parte dos
entrevistados 8 (40%) relatam sentimento de desespero, 5 (25%) sentem tristeza, 4 (20%) se
sentem confusos e somente 3 (15%) relatam indiferença.
a.“(...) Foi horrível quando o médico falou que ele tinha essa doença senti
um medo um Fique desespero ...( C 16).
b. “(...)Fiquei péssima acabada, porque conheço uma pessoa que tem esta
doença é triste sabe? Ela é anda toda torta estranha fala de forma estranha e ai
pensei meu marido vai ficar assim e agora. Mas depois me explicaram tudo as fazes
desta doença e fiquei mas tranquila mas no inicio eu nem dormia só chorava ...( C
17).
c.“(...) Como eu não sabia o que era esta doença pensei logo , meu Deus
minha mão vai morrer fiquei sem chão muito...( C 17).
d.“(...) Fiquei sem reação nenhuma , na verdade nem entendi ninguém me
explicou nada, nem pensei no pior pensei até que era uma alegria sei lá (risos)...( C
18).
Figura 14 – Sentimentos em cuidar do idoso
Como se sente em
Quantidade
Porcentagem
Cansado
12
60%
Estressado
5
25%
Infeliz
3
15%
TOTAL
20
100%
cuidar do idoso
Fonte: A autora 2014.
Na figura 14 em relação a sentimentos relados pelos familiares cuidadores de idosos
com DP, a maior parte 12 (60%) dos familiares relatam se sentirem cansados pelo cuidado por
eles prestados aos idosos, 5 ( 25%) se sentem estressados e 3 (15%) se sentem infelizes.
Fernandes ressalta ( 2010). " A família é a esfera íntima da existência que une por
laços familiares ou por
afetividades os seres humanos. Como unidade básica de
relacionamentos é a fonte primária de suporte social, onde se almeja uma atmosfera afetiva
comum, de aquisição de competência e de interação entre seus membros.
É na família que o idoso tem o seu mais efetivo meio de sustentação e pertencimento,
em que o apoio afetivo e de saúde se faz necessário e pertinente. Quando a família está
64
impossibilitada de prestar assistência, o idoso fica exposto a situações de morbidade
significativa sob vários aspectos tanto físicos como psíquicos ou sociais (LEME,2000).
a.
“(...) Me sinto cansada, estressada mais ao mesmo tempo me
sinto feliz...( C 18).
b.
“(...) Cuido dela até o ultimo momento da minha vida,, se eu te
fala que não me sinto muito cansada estou mentindo ela da trabalho as vezes
reclama de tudo não quer tomar os remédios , mas o fato de poder cuidar dela
me faz feliz , cansada e feliz (risos)...( C 19).
c.
“(... )Gosto muito de cuidar dele fico cansada mais Deus me da
forças...( C 17).
d.
“(...) Me sinto estressada às vezes Lea me pede algo eu já falo
gritando sabe? É muita coisa pra fazer sozinha sem ajuda de ninguém não posso
nem trabalhar fora me sinto sufocada, cuido porque não tem outra forma às
vezes nem sei se cuido de verdade (lagrimas)...( C 10).
e.
“(...) Eu não gosto de cuidar dele acho até que ele não merece
nunca foi bom pra mim porque tenho que ser bom pra ele , ter que cuidar dele
me faz infeliz, mas assim que der vou arrumar é um asilo pra ele ...( C 20).
Figura 15– Diagnostico de depressão
Você já teve diagnostico
Quantidade
Porcentagem
Sim
3
15%
Não
17
85%
TOTAL
20
100%
de depressão
Fonte: A autora 2014.
Na figura
15 em relação o diagnostico de depressão 3 (15%)
dos familiares
cuidadores relaram já ter tido depressão e 17(85%) dos familiares cuidadores relatam que
nunca tiveram diagnostico de depressão .
A depressão é uma das doenças mais incapacitantes, conforme pesquisas As afecções
mentais e neurológicas respondem por 30,8% de todos os anos vividos com incapacidade,
sendo que a depressão causa a maior proporção de incapacidade, em grande parte episódios
severos e recorrentes ou seja, com grande potencial para suicídio (OMS 2013).
11.3 SUBCATEGORIA PARA DEPRESSÃO
Esta subcategoria relata sentimentos dos familiares cuidadores. Os sintomas
observados situam-se no campo da personalidade e da rotina, que se transmutam conforme
o andamento do cuidar, culminando, segundo eles próprios, na perda de suas próprias
identidades. As frases abaixo reforçam bem esta questão.
65
a.
“(...) Olha, para mim dormir eu tenho que tomar remédio
controlado. (...) Tô dando para inchar, não tenho fome. (...) Eu tô muito
esquecida, eu ando, assim, um pouco perturbada... Qualquer coisinha pra mim é
pra mim chorar. Eu não tenho sono pra mim dormir. (...) É muito cansativo, a
gente tem que ter muita calma, muita paciência né?Mas não sinto vontade nem
de viver sinto- me desesperada”. (C 1).
b.
“(...) Quando a gente começa a olhar isso aqui a gente parece
que vai ficar doido ela fica tremendo o tempo todo as vezes diminui , mas não
acaba as vezes ela perde até a sustentação das pernas das mãos não consegue
nem se vestir o pior que ela pensa que quanto mais remédios ela toma mais ela
vai parar de tremer então ela quer tomar um cada hora ai tenho que ficar em
cima dela o tempo todo para ela não pegar.”. (C 9).
c.
“(...) Eu vejo o que ele foi, trabalhador. Hoje ele ficou assim se
tremendo o tempo todo às vezes ele fala e até a língua dele enrola é horrível
sabe,o pior nesta situação, e eu saber que aquilo cada vez tá pra pior.”(C 1).
d.
“(...) Fico chateada quando minha sogra não reconhece nada
que eu faç , fico cansada e ela ainda acha que eu sou ruim e ai ela ainda me
pirraça e ela fica sem se alimentar, dormindo muito, e isso tira a fome [dela]...
Isso me incomoda muito.” (C 7).
Figura 16 – Motivos que levam os familiares a serem os cuidadores dos idosos com
Doença de Parkinson
Porque você é o
Quantidade
Porcentagem
12
60%
Condições financeiras
5
25%
Gratidão e amor
3
15%
TOTAL
20
100%
cuidador do idoso
Não tem outra pessoa
para cuidar
Fonte: A autora 2014.
Na figura 16 em relação a motivos que levam os familiares a serem os cuidadores dos
idosos , 12 (60%) dos familiares cuidadores relatam que cuidam do idoso porque não tem
outra para cuidar, 5 (25%) relatam que são os familiares cuidadores porque não tem condições
financeiras para pagar um cuidador formal para cuidar e somente 3 (15%) dos familiares
cuidadores relatam que cuidam destes idosos por sentirem gratidão por este idoso familiar.
O fato do familiar cuidar do idoso é uma tarefa cansativa e estressante na tabela 16
observa que (60%) , dos entrevistados cuidam dos idosos porque não tem outra pessoa para
cuidar. A condição financeira é outro fator importante 5 (25%) dos entrevistados cuidam dos
idosos porque não tem condições financeiras de pagar outra para realizar esta tarefa. E
somente 3 (15%), cuidam dos idosos por gratidão.
66
11. 4 SUBCATEGORIA DE CUIDADOS
A presente subcategoria demonstra o cuidado dispensado a quem precisa da atenção
necessária no momento delicado pelo qual está passando, de forma evidente como
apresentado na fala abaixo.
a.
“(...) Eu jamais vou deixar ela jogada, jamais, eu não faço isso
não. Eu tento dar o meu melhor e tento organizar as coisas... Sou muito grata a
ela que sempre cuidou de mim e dos meus irmãos ela foi nosso e pai e nossa mãe
eu jamais vou abandoná-la Eu não sou melhor do que ninguém, eu não faço
melhor do que ninguém, eu só peço [aos meus outros parentes] atenção naquilo
que se faz, [para] fazer direito...”(C 9).
A fala apresentada reforça a importância dos cuidados que são indispensáveis para
aqueles que tanto necessitam do apoio de quem cuida. A própria sensação de cuidado
apresentado pelo familiar cuidador reforça a ideia de atenção e carinho pelo idoso com
DP. Este entendimento, Boff (1999) reforça que:
Cuidar é mais que um ato; é uma atitude. Portanto abrange mais que
um momento de atenção, de zelo e desvelo. Representa uma atitude de ocupação,
preocupação, de responsabilização e de envolvimento afetivo com o outro
(BOFF, 1999, p. 33).
a.
“(...) Eu cuido porque não tem outra pessoa para cuidar e nem
tenho dinheiro para isso, mas não gosto...( C 16).
b.
“(...) Eu cuido dele mais é muito cansativo sabe? É muito
estressante...( C 17).
Cattani e Girardon-Perlini (2004) ensinam que cansaço emocional se reflete na perda
progressiva de energia, fadiga constante e esgotamento emocional, transmitindo uma situação
em que as pessoas não se doam efetivamente no campo afetivo. É experiência de desgaste
psicológico, acarretado pela assistência cotidiana prestada a usuários que demandam ajuda –
onde são vivenciados conflitos e sentimentos ambivalentes.
Figura 17 – Sentimentos dos familiares frente ao cuidado com idoso
O fato de você cuidar do
idoso te faz sofrer ou te deixa
Quantidade
Porcentagem
Triste
12
60%
Sofrimento
8
40%
triste
67
TOTAL
20
100%
Fonte: A autora 2014.
Na figura 17 observa-se 12 (60%) dos 20(100%), dos familiares entrevistados
sentem-se tristes pelo fato de ter que cuidar do idoso com a DP e 8 (40%) destes familiares
relatam que sentem sentimentos de sofrimento.
A doença traz consigo um fator emocional de regressão, no sentido de acentuar
sentimentos de fragilidade, dependência e insegurança. O estado de doença acarreta algumas
repercussões psíquicas inevitáveis, como preocupações, angústias, medos, alterações na autoimagem e algum nível de dependência (DIOGO, DUARTE, 2002).
As falas seguintes buscam retratar esta realidade apresentada de sentimentos e
sofrimentos.
a.
“(...) Eu sinto muita fraqueza porque eu durmo muito pouco.
Alimento, eu não tenho vontade de come sinto uma grande tristeza.” (C 1).
b.
“(...) Eu me sinto tão triste infeliz que isso esta me afetando fui
no medico ele passou medicações pra que eu fique mais calma , mais quando eu
tomo os remédios durmo de mais e ai vem a minha preocupação quem vai cuidar
dele já que eu estou dormindo, e com isso me sinto desgastada mais , eu ando
mais porque eu tenho que dar tudo na mão... (...) Meu sono vai embora, assim, eu
fico sem sono só durmo com remédios – eu não tinha isso antes... Isso perturba
um pouquinho a mente da gente, não é? (...) Eu esqueço algumas coisa, já até
consultei com a neurologista.”. (C 2).
c.
“...o físico, eu me judiei muito porque apareci diabética depois
disso (depois que começou a cuidar do idoso com DP)... Eu acho que fiquei mais
nervosa e me alimentei pior. (...) Eu estou nervosa, estou mais nervosa, isso eu
tô” (C 3).
d.
“(...) Eu estou estressada, tão cansada... estou ficando
esquecida também.” (C 6).
e.
“(...) Tem dia que sinto a mente mais cansada porque acarreta
muito...”. (C 9).
Uma demonstração clara de perda de interesse em se cuidar, cuidar pelo seu bemestar físico e mental em face dos problemas decorrentes do cuidado. Esta perda de interesse
reflete na dificuldade apresentada pelo cuidador em manter sua saúde física e mental em
condições mínimas aceitáveis acarretando, com isso, mudanças e alterações em sua vida.
Figura 18– Religião dos familiares cuidadores de idosos com Doença de Parkinson
Religião dos
Quantidade
Porcentagem
Católicos
10
50%
Evangélicos
6
30%
Espíritas
2
10%
entrevistados
68
Nenhuma
2
10%
TOTAL
20
100%
Fonte: A autora 2014.
De acordo com figura 18 a religião dos familiares cuidadores dos idosos com DP, 10
(50%) são católicos, sendo que 6 (30%) são evangélicos, 2 (10%) são espíritas e 2 (10%)
relatam não ter nenhuma religião.
A palavra religião na sua etimologia latina significa religare, religar, restabelecer
ligação. Segundo Socci (2006), há uma distinção entre religiosidade e espiritualidade.
Religiosidade pode ser considerada como crenças associadas a alguma seita ou instituição
religiosa, caracterizada pela prática de alguns rituais religiosos públicos que são
compartilhados com pessoas que possuem as mesmas crenças religiosas. Já a espiritualidade
refere-se às atividades solitárias como preces e leituras religiosas.
O sentimento de solidariedade está presente em praticamente todos os discursos. Os
cuidadores demonstram dedicarem-se plenamente às suas atividades de cuidado alegando para
isso as próprias necessidades afetadas dos clientes. O cuidado representa atitude de desvelo,
solicitude e atenção para com o próximo, mas também preocupação e inquietação a partir do
momento que o cuidador se sente envolvido e afetivamente ligado ao cliente. É perceptível
que eles, ao se esforçarem ao máximo para obter a satisfação e o bem-estar de seus familiares
cuidados, reconhecem seus limites não deixando de aceitar ajuda externa. Ao cuidar nos
conciliamos com forças geradoras de vida tornando o corpo um lugar de encontro e expressão,
assim obtendo base para ajudar o próximo a viver, aprendendo a conciliar diversas forças
aparentemente opostas, mas de fato complementares, e partindo desses conhecimentos o
cuidador poderá, então, desenvolver seu espírito empático. Além disso, por ser cuidador, ele
acredita também em uma possível recompensa por seus esforços, ao se imaginar na situação
do cliente (GOMES, RESCK, 2009).
Moreira-Almeida (2009; 2010) concluiu, através de uma amostra nacionalmente
representativa, em seu levantamento nacional no Brasil, que o envolvimento religioso
independe da renda, nível educacional, ocupação ou o estado civil. No Brasil são observados
altos níveis de envolvimento religioso, especialmente entre mulheres e idosos, por possuírem
necessidades especifica de cuidados em saúde, e por utilizar a religiosidade para auxiliar no
modo de lidar com situações estressantes, como o adoecimento. A religiosidade está associada
ao bem estar psicológico, a redução da incidência de depressão, ideação suicida e abuso de
drogas, diminuindo sua incidência em pessoas religiosas ou espiritualizadas. Destaca-se ainda,
a constatação de que as populações de risco (como idosos ou doentes terminais) demonstram
69
melhor qualidade de vida quando têm a espiritualidade ou religiosidade desenvolvidas em seu
cotidiano. Um censo realizado em 2000 aponta que apenas 7% dos brasileiros se declararam
sem religião (STROPPA, MOREIRA-ALMEIDA, 2008).
Para Gomes (2008), é cada vez mais comum que as pessoas através da religiosidade
busquem um suporte para que possa vencer os problemas da vida com mais vigor com uma
força, um sentido para suas vidas, e influencia na forma de suportar os sofrimentos, a dor e os
sintomas.
Conforme Bruscagin (2004), o interesse sobre a espiritualidade e a religiosidade
sempre existiu no curso da história humana, independente de épocas ou culturas. Essa
constatação contraria estudiosos e intelectuais que pensavam que a modernidade acabaria com
as religiões, e com o interesse pelo assunto. É surpreendente ver o crescimento e o
envolvimento das pessoas com a espiritualidade e a religião.
Segundo o IBGE (2010), o Brasil é o maior país católico do mundo (aproximadamente
meio milhão de pessoas que seguem a religião), e é o terceiro maior do mundo em número de
protestantes.
Surge o conceito de religião que pode ser definido como a crença na existência de uma
força ou forças sobrenaturais. Refere-se a um processo de interligação dos seres humanos com
o Criador, possibilitando uma relação com o transcendente, com o inefável. Essa
transcendência é tão forte, que povoa a cultura humana. O processo de religare nada mais é do
que o desenvolvimento das faculdades psíquicas que tornam o ser humano sensível à
percepção da sua relação com Deus (BRUSCAGIN, CERVENY, 2004).
A religião é entendida como um sistema organizado de crenças, que incluem valores
morais e a crença na existência de Deus ou de um ser superior, o qual é capaz de nos julgar
por nossos atos. Partilhada e institucionalizada, leva as pessoas que a vivenciam a se
envolverem em uma comunidade. Na religião, o ser humano percebe que está ligado a um
além da vida como um todo. Ele vive essa relação com essa instância superior, através de
símbolos e rituais em comunhão uns com os outros (SCHNEIDER-HARPPRECHT,
STRECK, 1996).
A religiosidade pode ser definida como a extensão na qual o indivíduo tem uma fé,
segue e pratica uma religião. É um fenômeno que faz parte da vida do ser humano e que
aparece, especialmente, quando o mesmo se confronta com os limites do seu ser, da sua moral
e da sua capacidade de sofrer (SCHNEIDER-HARPPRECH, STRECK, 1996). A religião
preza uma relação com um ser superior através de símbolos e rituais; a religiosidade é um
comportamento específico, como ir à igreja, rezar em família, entre outros. O conceito de
70
espiritualidade apresenta alguns pontos de encontro com o conceito de religiosidade, mas eles
se referem a diferentes domínios: a religiosidade está relacionada à prática pública da religião,
vinculada a uma religião estabelecida e institucionalizada.
A questão da religiosidade também dá a sua contribuição social para os indivíduos e as
famílias, pois pertencer a um grupo religioso e participar do mesmo pode trazer
consequências psicossociais protetivas. A religiosidade promove a coesão social, a sensação
de pertencimento, a incorporação e participação em grupo. Sanciona a continuidade dos
relacionamentos, dos padrões familiares e outros sistemas de apoio (NABUCO, 2003).
A cultura individualista, característica da contemporaneidade, orienta para que cada
um seja “o melhor”, contribuindo para a quebra da noção de comunidade e para a fragilização
da vida familiar. Na tentativa de promover o bem-estar familiar, os profissionais de saúde,
muitas vezes, têm negligenciado um recurso adicional que está disponível, porém é pouco
reconhecido como útil, que seria a religião (BRUSCAGIN, CERVENY, 2004).
Para muitas pessoas, religião, crença e vida familiar estão interligadas. Indicam que
crenças, valores e práticas espirituais partilhadas pela família, são ingredientes para um
funcionamento saudável. Famílias saudáveis têm um sistema de valores e crenças partilhadas
que transcendem os limites da sua experiência e conhecimento, além de um sistema claro de
confiança compartilhada. Isto possibilita aos membros da família aceitar os riscos inevitáveis
e perdas que ocorrem ao longo da vida. Possibilita, também, definir a vida como tendo sentido
e significado. Assim, as famílias precisam de um sistema de valores e crenças que
transcendam os limites de sua experiência e conhecimento. Com esse sistema, a família, ao
enfrentar a sua realidade particular, que pode ser dolorosa, incerta e assustadora, pode ter uma
perspectiva que oferece sentido aos eventos e uma visão mais esperançosa e menos vulnerável
das crises e problemas (CERVENY, BRUSCAGIN, 2004).
Crenças e valores acabam por influenciar as pessoas em como definem seus
problemas, entendem as causas e soluções, dão sentido ao sofrimento e à dor. Influenciam,
também, como os membros da família se relacionam, como encaram as mudanças e onde vão
quando precisam de ajuda. Deixar de lado as questões de fé das famílias religiosas é deixar de
lado o aspecto central da dinâmica de muitas delas, a razão e o motivo de muitas de suas
escolhas e comportamentos, que afetam diretamente seus problemas e dificuldades
(BRUSCAGIN,CERVENY, 2004).
Dentro dessa perspectiva, a religiosidade influencia cinco aspectos da vida familiar: a)
ampliação da rede de apoio social da família; b) oferta de atividades familiares e de recreação;
c) doutrinação em apoio à família e valores a ela associados; d) oferta de serviços sociais e de
71
ajuda; e) encorajamento das famílias a buscarem ajuda divina para problemas pessoais e
familiares (CERVENY, BRUSCAGIN, 2004).
Um aspecto específico que pode estar sendo afetado pela religiosidade nos dias atuais,
refere-se à parentalidade e à maneira como esta é vivenciada. Sabe-se que a parentalidade
sofreu alterações ao longo da história da humanidade, moldada por mudanças demográficas,
normas e valores sociais, sistemas de estratificação, desenvolvimentos familiares e mudanças
na estrutura e organização social. Ela está intrinsecamente relacionada ao modo como a
sociedade e as culturas definem a família, diferenciando e atribuindo papéis a homens e
mulheres. Assim, a parentalidade é uma experiência psicológica configurada por um contexto
social que a define e significa (BERTHOUD, 2003).
A relação entre pais e filhos, na atualidade, está sob a influência de inúmeros fatores
internos e externos à família. Estes fatores, contínua e constantemente, desafiam a adaptação e
o desenvolvimento harmonioso desta relação (BERTHOUD, 2003). Por isso, o exercício da
parentalidade exige dos pais, atualmente, flexibilidade e capacidade de adaptação. Apesar
deste desafio, ainda considera-se a família o espaço psicológico no qual as crianças formam
seus vínculos essenciais e desenvolvem suas identidades (MOREIRA-ALMEIDA, 2008).
Dentre as tarefas que competem à família, a educação dos filhos é sem dúvida a mais
complexa, principalmente em tempos de pós-modernidade.
Estruturas familiares diversas, muitas vezes rompendo com inúmeros padrões
estabelecidos pelas culturas, e gerando, assim, várias questões que ainda continuam sem
respostas, são observadas nos dias atuais. As dúvidas mais comuns para os pais podem ser
resumidas em duas questões principais: como e “para quê” educar os filhos, visto que a
família passa por um momento de perda de referenciais e de modelos (WAGNER, 2005).
Estudos sobre a parentalidade procuram investigar os vínculos de parentesco e os processos
psicológicos que se desenvolvem a partir daí. É de grande importância a maneira como esta
parentalidade é vivenciada, pois o seu funcionamento está diretamente relacionado às
expectativas da sociedade e o modo como a cultura define a família (BERTHOULD, 2003).
a.
“(...) Se não fosse minha religião acho que eu não ia conseguir
sabe?...( C 10).
b.
“(...) A melhor coisa que aconteceu com a doença do meu
marido foi que começamos ver as coisas diferente fomos para os cultos até a
doença melhorou mais...( C ).
c.
Eu não tenho nenhuma religião e nem acredito em nada porque
faço tudo certo não robô e nunca matei ninguém e tudo só da errado sabe?...(
C).
d.
“(...) Eu não acredito em nenhuma religião pra mim todas
querem sabe o que ? Dinheiro mas acredito em Deus...( C 10).
72
Figura 19 – Religião e o cuidado realizado por familiares cuidadores
Você acredita que de alguma
forma a religião ajuda você a
Quantidade
Porcentagem
conseguir cuidar do idoso
Sim
18
90%
Não
2
10%
TOTAL
20
100%
Fonte: A autora 2014
Na figura 19 em relação se à religião esta ligada na ajuda em cuidar do idoso, se
observa 18 (90%) dos cuidadores familiares de idosos com DP, acreditam que de alguma
forma a religião ajuda no cuidado com o idoso e somente 2 (10%), dos familiares acreditam
que a religião não ajuda neste cuidado.
Muitas pessoas atribuem a Deus o aparecimento ou a resolução dos problemas de
saúde que acometem e recorrem a ele como recurso cognitivo, emocional ou comportamental
para enfrenta-los (PEREIRA, 2008).
Abordagens a respeito do tema “Fé”, como têm sido recobradas nos dias atuais, nos
mostra que a mesma é considerada como sendo um sentimento universal, independente da
crença e da cultura. O homem por sua vez, busca respostas em algo que está além da
sociedade, além das regras impostas pelo cotidiano e muitas vezes, além da medicina e da
ciência (PEREIRA, 2008). O homem tem fé na existência de uma dimensão divina, mas,
ainda que seja incapaz de concebê-la, sente a necessidade de estabelecer uma relação com este
mistério. A base da religião seja qual for o nome que chamemos, não pode desintegrar-se,
diminuir ou desaparecer, porque é eterna e infinita. A religião recobrou hoje o caráter
existencial que possuía nos tempos bíblicos: não lhe interessam as teorias religiosas, senão a
experiência cotidiana. O que interessa ao homem é aprender a viver de acordo com as suas
potencialidades, a suportar o sofrimento inevitável, a viver diante de uma constante incerteza
e a encontrar sentido e conteúdo em sua existência individual (FABRY, 1984).
Para Pereira (2008), a fé é tida como um sentimento universal, independente da crença
e da cultura. O homem por sua vez, busca respostas em algo que está além da sociedade, além
das regras impostas pelo cotidiano e muitas vezes, além da medicina e da ciência. Tentando
compreender o sentido do termo, o Larousse da língua Portuguesa define a fé como:
73
De acordo com a Bíblia Sagrada Cristã (1997), no livro do novo testamento carta aos
Hebreus capítulo 11 e versículo 1º, o autor aborda a fé da seguinte maneira:
“Ora, a fé é firme fundamento das coisas que se esperam, e a prova
das coisas que se não veem” (PEREIRA, 2008).
Neste contexto temos a fé como o agir sobrenatural, ou seja, a crença em algo que não
existe leva o homem a conquistar seu objetivo através da fé. De acordo com Fabry (1984), em
“A Busca do Significado”, o homem tem fé na existência de uma dimensão divina, mas, ainda
que seja incapaz de concebê-la, sente a necessidade de estabelecer uma relação com este
mistério. A base da religião seja qual for o nome que chamemos, não pode desintegrar-se,
diminuir ou desaparecer, porque é eterna e infinita. A religião recobrou hoje, o caráter
existencial que possuía nos tempos bíblicos: não lhe interessam as teorias religiosas, senão a
experiência cotidiana. O que interessa ao homem é aprender a viver de acordo com as suas
potencialidades, a suportar o sofrimento inevitável, a viver diante de uma constante incerteza
e a encontrar sentido e conteúdo em sua existência individual (PEREIRA, 2008).
Pereira (2003) procurou compreender a problemática da fé no âmbito da psicologia e o
psicológico como elemento presente no ato de crer. Para ele, a fé é um fenômeno pessoal e
exclusivo do sujeito que crê, vinda de áreas profundas de seu inconsciente, e é impulsionada
pelo luminoso, independentemente da vontade. Logo, ela não é senão um fenômeno
psicológico, embora seja transcendente e tenha sua origem primordial no divino.
Ainda na visão de Pereira (2003), os conteúdos conscientes e inconscientes são o que
constituem a fé em um nível da relação do sujeito que crê com a divindade, ou seja, uma
realidade exterior, o meio ambiente e, uma realidade interior, o eu. O ato de crer, que se
constitui na fé, não é processado somente por uma decisão consciente e espontânea do sujeito,
mas é movido por impulsos mais profundos, oriundos de substratos inconscientes podendo
muitas vezes se manifestar como ação volitiva ou decisão racional. Isto nada mais é do que
racionalizações, para alívio das tensões produzidas por sentimentos não compreendidos.
A fé, segundo o autor, é inseparável do ser humano, pois se constitui em atributo
essencial da existência, pela própria natureza, está intimamente ligada à realidade psicológica
do ser que crê, pois envolve sentimentos, emoções, vontade, desejos, atitudes e demais
aspectos da personalidade (PEREIRA, 2003). Alguns autores ao abordar o tema sobre a fé
demarcam-na em territórios específicos como fé cristã, fé judaica, isto é, trabalham sob a
visão de religiões específicas.
74
Pesquisadores do Hospital McLean em Massaschusetts (EUA) inscreveram 159
homens e mulheres em um programa de terapia cognitivo comportamental de dez sessões de
terapia em grupo, individual e, em alguns casos, utilizando medicamentos. Cerca de 60% dos
participantes estavam em tratamento de depressão, enquanto outros tinham transtorno bipolar
e ansiedade. Todos tiveram que classificar sua espiritualidade respondendo à seguinte
questão: “até que ponto você acredita em Deus”. Resultados revelaram que cerca de 80% dos
participantes relataram alguma crença em Deus (PEREIRA, 2008).
A força da fé não estava relacionada à gravidade dos sintomas iniciais. Acima de tudo,
os que classificaram sua crença espiritual como mais importante pareciam ser menos
deprimidos após o tratamento, em comparação com aqueles com pouca ou nenhuma crença.
Eles também pareciam menos propensos a se envolver em comportamentos de automutilação.
Pacientes com mais crença em Deus apresentaram resultados melhores no tratamento - disse o
líder do estudo, David Rosmarin, psicólogo do Hospital Mc Lean e diretor do Centro de
Ansiedade em Nova York (PEREIRA, 2008).
Uma possível razão para este fenômeno , segundo ele, é que “pacientes com mais fé
em Deus também têm mais fé no tratamento. Eles têm mais probabilidade de achar que o
tratamento pode ajudar, e têm mais tendência a ver esta possibilidade como real”. Nossa
crença em Deus é uma crença de fé. Cremos em Seu Filho para a salvação, temos fé em Sua
Palavra para instrução e fé em Seu Santo Espírito para orientação. Nossa fé em Deus deve ser
absoluta, pois quando colocamos nossa fé em Deus, confiamos em um Criador perfeito,
onipotente e onisciente. Nossa crença na ciência deve ser intelectual, e nada mais. Podemos
contar com a ciência para fazer muitas coisas importantes, mas também podemos ter por certo
que a ciência cometerá erros. Se colocarmos fé na ciência, confiamos no homem imperfeito,
pecador, mortal e limitado. A ciência através da história tem se equivocado a respeito de
muitas coisas, como o formato da terra, vacinas, transfusões de sangue e até mesmo
reprodução. Deus jamais se equivocou (PEREIRA, 2008).
Grande parte da ciência apoia a existência da obra de Deus. Salmos 19:1 nos diz: “Os
céus declaram a glória de Deus e o firmamento anuncia a obra das suas mãos.” Conforme a
ciência moderna descobre mais a respeito do universo, mais evidências encontramos a
respeito da Criação. A assombrosa complexidade da reprodução do DNA, as intrincadas e
interconectadas leis da física e a absoluta harmonia das condições e química aqui na terra,
tudo isso serve de prova à mensagem da Bíblia. Um cristão deve abraçar a ciência que busca a
verdade, mas rejeitar os “sacerdotes da ciência” que colocam a sabedoria humana acima de
Deus.
75
a.
“(...) Eu encontrei paz interior quando comecei a ir para igreja
sabe parece que Deus esta comigo o tempo inteiro.” (C 6).
b.
“(...) Tem dia que sinto a mente mais cansada mas ai vou orar e
sinto uma paz Deus é tudo na minha vida, acho que se eu não tivesse uma
religião eu não iria conseguir cuida dele, parece que quando tudo esta perdido
vem uma força que não sei explicar de onde, mas sei que é Deus...”. (C 9).
c.
“(...) Acredito que Jesus é tudo em nossas vidas se não fosse ele
a ter me dado esta missão eu não iria ver o quanto sou forte Jesus me fortalece
...”. (C 10).
d.
“(...) Não acredito em nenhuma religião mas sei que Deus existe
porque se ele não existisse eu já tinha morrido , quando eu fiquei sabendo que
ela tinha esta doença eu quase fiquei louco, não ando em nenhuma igreja não
tenho religião mas tenho muita fé em Deus talvez até mais do que quem anda em
igreja...”. (C 11).
e.
“(...) Acredito muito em Deus minha religião é tudo faço meus
oferecimentos e tudo resolvo e se não fosse assim eu não iria aguenta, por isso
tenho forças...”. (C 11).
f.
“(...) Se eu não tivesse religião eu não conseguia vencer sabe, é
muito difícil eu rezo para poder ter forças mas as vezes é muito difícil sem ajuda
de ninguém vejo meu esposo , meu grande companheiro assim se tremendo
dependendo de remédios e o pior não vejo ele melhor parece que cada dia ele
esta pior, peço forças para Deus...”. (C 14).
11.5 SUBCATEGORIA DE SENTIMENTOS
Esta subcategoria demonstra sentimento é recebido pelo cuidador. A fala seguinte
retrata bem esta subcategoria.
a.
“(...) Nada que ele faz me incomoda, ele é muito tranquilo, sabe?
Pra você ter uma ideia: às vezes ele pega o copo ou qualquer outra coisa deixa
cair no chão depois que eu já limpei tudo, e nem isso me incomoda. Me dá uma
compaixão, não sinto raiva... E é a hora que tenho mais compaixão. (...) Eu
sofro assim, mas não de me desesperar, é de ver ela assim sofrendo, né? Por que
isso dói na gente ne?” (C 2).
Por meio desta fala revela-se forte tendência à compreensão e à aceitação da sua
condição de familiar cuidador. Interessante observação faz Schoenmakers et al., (2010)
filosofo alemão do século XIX, sobre compaixão. Não visão deste pensador, compadecer é
“sofrer com”. Ter compaixão é compartilhar o sofrimento do outro. De fato, por meio da
fala apresentada, fica evidente a forma como o familiar cuidador compartilha do
sofrimento dos idosos por ele cuidado, afirmando que não se incomoda com as
dificuldades surgidas no cuidado.
76
CONCLUSÃO
Esta pesquisa teve como objetivos investigar a prevalência de depressão em
familiares cuidadores de idosos com Doença de Parkinson, identificar o estado emocional
dos familiares, observar quais eram os motivos que poderia aumentar as chances de
desenvolver depressão e identificar quais eram os aspectos positivos e negativos causados
ao familiar na execução do cuidado prestado ao idoso. Os dados correspondentes
indicaram as expectativas.Em um país em que a população idosa vem crescendo, inúmeros
estudos que abordam este grupo – em especial a gerontologia – têm surgido. Esta pesquisa
buscou contribuir neste importante campo do saber com uma proposta autêntica, trazendo a
lume um aspecto tão comum, mas por vezes despercebido pela classe médica e da
Enfermagem, qual seja: o risco em desenvolver depressão a que se submetem os
cuidadores de familiares com Doença de Parkinson, bem como estratégias de solução a
esta situação.
A presença de sobrecarga emocional e física aumenta o risco dos familiares
desenvolverem depressão, identificando o estado emocional deles, e relacionando tais fatores
ao cuidado prestado pelos familiares cuidadores e o impacto negativo nesta relação de
cuidado, que são os objetivos propostos pelo estudo.
Podemos inicialmente entender que ser cuidador de um familiar com tal patologia
demanda sacrifícios e custos (tempo, dinheiro, energia, etc.). Trata-se de perdas graduais que
o idoso nestas condições apresenta e que exigem do seu familiar cuidador capacidade de
adaptação altamente funcional para que se estabeleça um convívio satisfatório.
As classificações em subcategorias detalharam os sentimentos surgidos, denotando por meio
das falas existentes como o familiar cuidador se encontra emocionalmente. São falas que retratam a
realidade enfrentada por estas pessoas, demonstrando efetivamente como reagem à situação por eles
enfrentada na lide diária do familiar cuidado do idoso com Doença de Parkinson.
É de fundamental importância, portanto, que sejam criados modelos de atenção ao
familiar cuidador do idoso com Doença de Parkinson, em articulação com os vários setores
da sociedade, com o propósito de fazer valer a Política Nacional do Idoso e a saúde da
família.
Para aplicação futura de novos estudos, sugere-se a aplicação de outras metodologias para a
certificação de novas contribuições nesta relevante área de estudo, na busca constante da promoção de
melhor qualidade de vida aos familiares cuidadores de idosos com Doença de Parkinson.
77
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92
APÊNDICE A – INSTRUMENTO
A
QUESTIONARIO CUIDADOR FAMILIAR
idoso?
1.
Qual seu grau de parentesco com o idoso?
2.
Quantas horas por semana você cuida do idoso?
3.
Há quanto tempo foi diagnosticado que o idoso tem doença?
4.
Como você avalia a relação sua com o idoso antes do inicio da doença?
5.
Como foi o convívio com este idoso antes da doença?
6.
Como você se sentiu com o diagnostico da Doença de Parkinson, no idoso?
7.
Você já teve diagnostico de depressão anterior? Se sim quando?
8.
Porque você é o cuidador do idoso?
9.
Como você se sente em cuidar do idoso?
10.
Qual sua religião?
11.
Você acredita que de alguma forma a religião ajuda você a conseguir cuidar do
93
APÊNDICE B – INSTRUMENTO 2
Inventário de Depressão de Beck
Nome: __________________________________________________ Idade: ______
Estado Civil: ______________ Profissão: _____________ Escolaridade: _________
Data de aplicação: ______________ Pontuação: _________
Este questionário consiste em 21 grupos de afirmações. Depois de ler cuidadosamente
cada grupo, marque o campo próximo à afirmação, em cada grupo, que descreve melhor a
maneira que você tem se sentido na última semana, incluindo hoje. Se várias afirmações em
um grupo parecerem se aplicar igualmente bem, marque cada uma. Tome o cuidado de ler
todas as afirmações, em cada grupo, antes de fazer a sua escolha. Após preencher os campos,
clique em "Calcular" abaixo para saber sua pontuação.
1)
Não me sinto triste.
Eu me sinto triste.
Estou sempre triste e não consigo sair disto.
Estou tão triste ou infeliz que não consigo suportar.
2)
Não estou especialmente desanimado quanto ao futuro.
Eu me sinto desanimado quanto ao futuro.
Acho que nada tenho a esperar.
Acho o futuro sem esperança e tenho a impressão de que as coisas não podem melhorar.
3)
Não me sinto um fracasso.
Acho que fracassei mais do que uma pessoa comum.
Quando olho para trás, na minha vida, tudo o que posso ver é um monte de fracassos.
Acho que, como pessoa, sou um completo fracasso.
94
4)
Tenho tanto prazer em tudo como antes.
Não sinto mais prazer nas coisas como antes.
Não encontro um prazer real em mais nada.
Estou insatisfeito ou aborrecido com tudo.
5)
Não me sinto especialmente culpado.
Eu me sinto culpado grande parte do tempo.
Eu me sinto culpado na maior parte do tempo.
Eu me sinto sempre culpado.
6)
Não acho que esteja sendo punido.
Acho que posso ser punido.
Creio que serei punido.
Acho que estou sendo punido.
7)
Não me sinto decepcionado comigo mesmo.
Estou decepcionado comigo mesmo.
Estou enjoado de mim.
Eu me odeio.
8)
Não me sinto, de qualquer modo, pior que os outros.
Sou crítico em relação a mim por minhas fraquezas ou erros.
Eu me culpo sempre por minhas falhas.
Eu me culpo por tudo de mau que acontece.
9)
Não tenho quaisquer ideias de me matar.
95
Tenho ideias de me matar, mas não as executaria.
Gostaria de me matar.
Eu me mataria se tivesse oportunidade.
10)
Não choro mais do que o habitual.
Choro mais agora do que costumava.
Agora, choro o tempo todo.
Costumava ser capaz e chorar, mas agora não consigo, mesmo que o queira.
11)
Não sou mais irritado agora do que já fui.
Fico aborrecido ou irritado mais facilmente do que costumava.
Atualmente me sinto irritado o tempo todo.
Não me irrito mais com as coisas que costumavam me irritar.
12)
Não perdi o interesse pelas outras pessoas.
Estou menos interessado pelas outras pessoas do que costumava estar.
Perdi a maior parte do meu interesse pelas outras pessoas.
Perdi todo o meu interesse pelas outras pessoas.
13)
Tomo decisões tão bem quanto antes.
Adio as tomadas de decisões mais do que costumava.
Tenho mais dificuldade em tomar decisões do que antes.
Não consigo mais tomar decisões.
14)
Não acho que minha aparência esteja pior do que costumava ser.
Estou preocupado por estar parecendo velho ou sem atrativos.
Acho que há mudanças permanentes na minha aparência que me fazem parecer sem
96
atrativos.
Acredito que pareço feio.
15)
Posso trabalhar tão bem quanto antes.
Preciso de um esforço extra para fazer alguma coisa.
Tenho que me esforçar muito para fazer alguma coisa.
Não consigo mais fazer trabalho algum.
16)
Consigo dormir tão bem como o habitual.
Não durmo tão bem quanto costumava.
Acordo um a duas horas mais cedo que habitualmente e tenho dificuldade em voltar a
dormir.
Acordo várias horas mais cedo do que costumava e não consigo voltar a dormir.
17)
Não fico mais cansado do que o habitual.
Fico cansado com mais facilidade do que costumava.
Sinto-me cansado ao fazer qualquer coisa.
Estou cansado demais para fazer qualquer coisa.
18)
Meu apetite não está pior do que o habitual.
Meu apetite não é tão bom quanto costumava ser.
Meu apetite está muito pior agora.
Não tenho mais nenhum apetite.
19)
Não tenho perdido muito peso, se é que perdi algum recentemente.
Perdi mais de dois quilos e meio.
Perdi mais de cinco quilos.
97
Perdi mais de sete quilos.
Estou tentando perder peso de propósito, comendo menos: Sim
Não
20)
Não estou mais preocupado com minha saúde do que o habitual.
Estou preocupado com problemas físicos, tais como dores, indisposição do estômago ou
prisão de ventre.
Estou muito preocupado com problemas físicos e é difícil pensar em outra coisa.
Estou tão preocupado com meus problemas físicos que não consigo pensar em qualquer
outra coisa.
21)
Não notei qualquer mudança recente no meu interesse por sexo.
Estou menos interessado por sexo do que costumava estar.
Estou muito menos interessado em sexo atualmente.
Perdi completamente o interesse por sexo.
98
APÊNDICE C – TERMO DE CONSETIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO
Prezado (a) Sr. (a),
Dirijo-me a V. As. Para informá-lo (a) foi selecionado (a) para compor a amostra da
pesquisa cujo tema é “ DEPRESSÃO EM CUIDADORES FAMILIARES DE IDOSOS COM
DOENÇA DE PARKINSON “, a ser desenvolvida com os familiares cuidadores de idosos
com Doença de Parkinson e tem como objetivo
analisar a prevalência de depressão em
cuidadores familiares de pacientes idosos com Doença de Parkinson, relacionando com o
cuidado prestado por estes familiares.
Esta pesquisa destina-se à obtenção do título de Mestre em Gerontologia, da
Universidade Católica de Brasília (UCB), e tem como pesquisadora principal Kelle Rodrigues
Moreira Magalhães, orientação da Profa. Dra. Carmem Jansen de Cárdenas, e foi submetida
ao Comitê de É tica em Pesquisa da UCB. Nesse sentido , solicito autorização de V. As. Para
a realização da aplicação dos questionários que irão subsidiar a referida pesquisa.
Resalto que será mantido sigilo absoluto sobre as respostas coletadas, assegurando –
lhe, desde já, que os resultados serão divulgados de forma consolidada e com a preservação
dos nomes das pessoas envolvidas.
Este documento foi elaborado em duas vias, uma ficará com o pesquisador
responsável e a outra com o voluntário da pesquisa.
______________________________________________
Nome do participante
____________________________________________
Kelle Rodrigues Moreira Magalhães
[email protected]
(61) 3448-7228
Brasília, ____ de _____ de 2014.
99
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