Pró-Reitoria de Pós-Graduação e Pesquisa Programa de Pós-Graduação Stricto Sensu em Gerontologia DEPRESSÃO EM FAMILIARES CUIDADORES DE IDOSOS COM DOENÇA DE PARKINSON Autora: Kelle Rodrigues Moreira Magalhães Orientadora: Profa. Dra. Carmem Jansen de Cárdenas Brasília - DF 2014 KELLE RODRIGUES MOREIRA MAGALHÃES DEPRESSÃO EM FAMILIARES CUIDADORES DE IDOSOS COM DOENÇA DE PARKINSON Dissertação apresentada ao Programa de PósGraduação Stricto Sensu em Gerontologia da Universidade Católica de Brasília, como requisito para obtenção do Título de Mestre em Gerontologia Orientadora: Profa. Dra. Carmem Jansen de Cárdenas Brasília 2014 Dissertação de autoria de Kelle Rodrigues Moreira Magalhães, intitulada “DEPRESSÃO EM FAMILIARES CUIDADORES DE IDOSOS COM DOENÇA DE PARKINSON”, apresentada como requisito parcial para obtenção do grau de Mestre em Gerontologia da Universidade Católica de Brasília, em 27/08/2014, defendida e aprovada pela banca examinadora abaixo assinada: ____________________________________________________________________ Profa. Dra. Carmen Jansen de Cárdenas – Curso de Pós-graduação da UCBOrientadora ____________________________________________________________________ Prof. Dr. Clayton Franco Morais- Curso de Pós-graduação da UCBExaminador interno ____________________________________________________________________ Profa. Dra. – Alessandra da Rocha Arrais – Escola Superior de ciências da Saúde- ESCS Examinadora Externo Brasília 2014 Faço a dedicatória deste trabalho às pessoas abaixo que, de uma forma ou de outra, acompanharam-me nesta difícil, mas prazerosa jornada do saber: À minha mãe Telma, que me concebeu e me permitiu ser a pessoa que sou hoje com muito incentivo sobre o budismo e vivencia de vida. Mesmo diante das vicissitudes que a vida lhe impôs, com muitos sofrimentos ela soube me apoiar nas decisões e escolhas mais importantes de minha vida. Ao meu pai Roberto, que mesmo distante sempre se preocupou muito com meu crescimento. Ao meu padrasto Fabio, que me criou e sempre me incentivou a estudar. A meus irmãos Fabinho, Delma , Keilla e Woschingtom , que por diversas vezes vi em seus olhos o orgulho que vocês sentem por mim, Ao amor da minha vida, Luís Fernando, por ter me incentivado a concluir meu mestrado, com sua incrível dedicação a mim. Aos meus queridos e amados filhos, Alan, Ellen e Kellvyn Luís que nasce em novembro por saber que não há melhor resposta a tantos sacrifícios quando os vejo sorrindo. Impossível não reconhecer a esperança quando contemplo os seus olhares. Saber que existem e me incentivam a continuar; que sorriem e me alegram quando estou cansada; que me procuram com os olhos e me lembram de que sou mãe de vocês, isto, por si só, me confere a certeza de que todo o sacrifício é pouco quando os tenho ao meu lado. Sei que sou a maior inspiração de uma mãe vitoriosa que eles têm. AGRADECIMENTOS Agradecer às pessoas talvez seja a parte mais significativa de um trabalho. Reconhecer-lhes sua importância trata-se de fator de êxito para qualquer projeto. Mas não se trata de uma tarefa fácil, pelo contrário. Difícil conseguir trazer para tão pequeno espaço todas as pessoas que fizeram e fazem parte desta caminhada, pois podemos não ser justos o suficiente ao deixar de mencionar algumas delas. Todavia, mesmo diante do desafio, faço esta deferência com o intuito de sintetizar a imensa alegria e a satisfação de poder contar com pessoas tão importantes que me permitiram avançar como pessoa e como profissional de enfermagem. Ao Presidente Ikeda Sensei, por ter trago o maravilhoso budismo ao Brasil, pois se não fosse esta filosofia maravilhosa na qual eu pertenço hoje eu não estaria aqui compartilhando de imensa alegria baluarte e segurança de minha vida. Que faz com que eu mude minha condição de vida com amor me conduz, me encoraja e me fortalece. Nesta confiança sei que posso transforma o impossível em minha vida. À querida Profa. Dra. Carmen Jansen de Cárdenas pela oportunidade, incentivo, paciência, carinho e por suas importantes contribuições na realização deste trabalho. Sua participação muito enriqueceu não só esta pesquisa, mas também minha vida. Profa. Dra. Carmen jamais esquecerei o quanto sua contribuição me acrescentou. Serei eternamente grata. Obrigada professora. Ao Prof. Dr. Vicente de Paula pela forma educada, gentil e dedicada em me orientar em tantas questões. Sua valiosa contribuição engrandeceu demasiadamente este estudo. Muito obrigada professor. Aos meus colegas de curso, Henrique , ,Andreia e Silene, entre outros tantos, pelos momentos pelos quais passamos. Foram situações de agruras, de alegrias, de compartilhamento, de coragem... Enfim, foram momentos únicos que vivemos. Obrigada a vocês pela atenção e carinho. Espero jamais perdê-los, pois foram e são importantes para mim. Ao Alysson secretario do curso de gerontologia, pelo carinho e dedicação. Aos professores da Universidade Católica de Brasília por tudo o que me auxiliaram e pelo que representam. Obrigada por todo apoio e por toda orientação recebida. Aos funcionários da Universidade Católica de Brasília pela importante contribuição de vocês. Sempre que necessitei fui bem atendida e auxiliada. Vocês foram e são muito importantes, obrigada! Aos familiares de pacientes Doença de Parkinson que permitiram a elaboração deste trabalho. Sem a participação de vocês esta pesquisa não teria razão de existir. Obrigada pela paciência e pela atenção dispensadas. E, por fim, aos pacientes com Doença de Parkinson, que foram imprescindíveis neste trabalho. Sem o cuidado a vocês, não haveria sentido esta investigação e dedicação. Obrigada por vocês que direta e indiretamente contribuíram sobremodo para êxito desta pesquisa. Não faz mal que seja pouco, O que importa é que o avanço de hoje Seja maior que o de ontem. Que nossos passos de amanhã Sejam mais largos que os de hoje. Dr. Daysaku Ikeda RESUMO Magalhães, Moreira Kelle Rodrigues. Depressão em Cuidadores Familiares de Idosos com Doença de Parkinson. 2014. 99 f. Dissertação – Pós-graduação Stricto Sensu em Gerontologia, Universidade Católica de Brasília, 2014. O crescimento da população idosa em países em desenvolvimento, como o caso do Brasil, é um dos fenômenos que traz consigo uma evolução demográfica, que há muito tempo vem se tornando uma preocupação real dos gestores de saúde, influenciando profundamente a prática da saúde. O fato é que a população mundial vem envelhecendo rapidamente e, com isto, nossa sociedade vem sofrendo transformações. A velhice traz consigo desafios O principal deles é pensar em envelhecimento sem ter de associá-lo a doenças que limitem a vida diária do idoso e daqueles ao seu redor, tornando-o dependente de outras pessoas. Mas, uma vez necessitado, o idoso deficitário tem na família a sua base, o seu sustentáculo, O que ocorre, na prática, é a família não ter a preparação desejada, com o conhecimento mínimo e o suporte necessário para assumir tão relevante função. Sem perceber, ficam sobrecarregados, desgastados e o estresse sobrevém como consequência natural, afetando a saúde de todos. Este trabalho teve por objetivo analisar os familiares cuidadores de idosos com Doença de Parkinson no que se refere à presença de sobrecarga emocional e física que pode acarretar em (depressão), relacionando-a ao cuidado prestado por estes cuidadores familiares de idosos com Parkinson . A presente pesquisa foi desenvolvida obedecendo a quatro etapas: a primeira cuidou de compreendê-la por meio de uma revisão de literatura acerca do tema, seus conceitos e desdobramentos; a segunda etapa abordou o método utilizado para trabalhar a pesquisa, por meio do estudo misto, descritivo e exploratório, de forma a identificar a presença de meios que afetam o estado emocional e físico possibilitando desta forma maior probabilidade do familiar cuidador desenvolver depressão , terceira etapa, por sua vez, cuidou de realizar uma pesquisa de campo na qual foram realizadas entrevistas e foram utilizadas ferramentas para mensurar o grau de depressão dos familiares cuidadores; a etapa final tratou da análise e discussão dos dados coletados. Analisou-se o conteúdo destes dados e, os resultados obtidos , mostram que existe grande probabilidade dos familiares cuidadores de idosos com Doença de Parkinson desenvolverem depressão. A pesquisa procurou correlacionar os relatos dos entrevistados aos dados observados. Acredita-se que os resultados possam contribuir significativamente tanto para a área acadêmica quanto para a área assistencial de atenção aos familiares cuidadores. Palavras-chave: Familiares cuidadores. Idosos. Depressão. ABSTRACT Magalhães, Moreira Kelle Rodrigues . Depressão em Cuidadores Familiares de Idosos com Doença de Parkinson. 2014. 99 f. Dissertação – Pós-graduação Stricto Sensu em Gerontologia, Universidade Católica de Brasília, 2014. The growth of the elderly population in developing countries, as the case of Brazil, is one of the phenomena that brings a demographic change that has long become a real concern for managers of health, deeply influencing health practice. The fact is that the world population is aging rapidly and, with it, our society has undergone transformations. Old age brings challenges The main one is to think of aging without having to associate it with diseases that limit the daily life of the elderly and those around you, making it dependent on other people. But once needy, the elderly have a deficit in their family background, their mainstay, What happens in practice is the family does not have the desired preparation, with minimal knowledge and the need to take as relevant function support. Without realizing it, become overloaded, worn and stress as a natural consequence ensues, affecting the health of all. This study aimed to analyze the family caregivers of older adults with Parkinson's disease in relation to the presence of emotional and physical which may cause (depression), relating to the care provided by these family caregivers of older adults with Parkinson overload. This research was developed obeying four stages: the first took care to understand it by means of a literature review on the subject, its concepts and developments; the second phase dealt with the method used for the research work, through mixed, descriptive and exploratory study to identify the presence of media affecting the emotional and physical state thus allowing greater likelihood of family caregivers develop depression, third stage in turn, took care to conduct a field survey in which interviews were conducted and tools were used to measure the degree of depression in family caregivers; the final step dealt with the analysis and discussion of the data collected. We analyzed the contents of these data and the results show that there is high probability of family caregivers of older adults with Parkinson's disease develop depression. The research sought to correlate the reports of respondents to the observed data. It is believed that the results may contribute significantly to both the academic field and for the attendance area of attention to family caregivers. Keywords: Family caregivers. Senior citizens. Depression. LISTA DE TABELAS E GRÁFICOS Figura 01 - Taxa de Fecundidade no Brasil. Representação do número de filhos por mulher em cada Estado do país – IBGE 2010.................................................................................................................................... Figura 02 - Taxa de Fecundidade em alguns países. Mulheres brasileiras têm mais filhos do que as chilenas e menos do que as argentinas IBGE 2010.................................................................................................................................... 21 22 Figura 3- 6. Projeção do aumento do número de idosos na população brasileira (1970 – 2050). Fonte: U.S. Census Bureau.................................................................................. 23 Figura 07 Informações acerca dos dados obtidos nas respostas fornecidas pelos vinte cuidadores por meio da ferramenta Inventário de BECK ................................................. 55 Figura 08 Grau de parentesco com o idoso que tem Doença de Parkinson .................. Figura 09 Tempo de Cuidado Diário (em horas)............................................................. Figura 10 Tempo de diagnostico da Doença de Parkinson ......................................... Figura 11 Relação do familiar cuidador com o idosos antes da Doença de Parkinson . Figura 12 Convívio com o idoso antes da Doença de Parkinson .................................... Figura 13 Sentimentos com o diagnostico da Doença de Parkinson no idoso ................ Figura 14 Sentimentos em cuidar do idoso...................................................................... Figura 15 Diagnostico de depressão.............................................................................. Figura 16 Motivos que levam os familiares a serem os cuidadores dos idosos com Doença de Parkinson ..................................................................................................... Figura 17 Sentimentos dos familiares cuidadores frente ao cuidado com idoso ........ Figura 18 Religião dos familiares cuidadores de idosos com Doença de Parkinson .... Figura 19 Religião e o cuidado realizado por familiares cuidadores.............................. 58 59 60 61 62 62 63 64 65 66 67 72 SUMÁRIO INTRODUÇÃO .................................................................................................................. 13 OBJETIVOS ....................................................................................................................... 18 2.1 OBJETIVO GERAL ..................................................................................................... 18 2.2 OBJETIVOS ESPECÍFICOS ........................................................................................ 18 3 REVISÃO DA LITERATURA ........................................................................................ 19 3.1 O ENVELHECIMENTO .......................................................................................... 19 3.2 Dados demográficos sobre o envelhecimento – Crescimento da população idosa ....... 19 3.3 ENVELHECIMENTO E DOENÇAS ......................................................................... 24 4 HISTÓRICO DA DOENÇA DE PARKINSON....................................................................29 5 CUIDADOR FORMAL .................................................................................................. 31 5.1 CUIDADOR INFORMAL ............................................................................................ 31 5.2 OS DESAFIOS DA FAMÍLIA .................................................................................... 32 6. DEPRESSÃO ................................................................................................................. 35 7 DEPRESSÃO EM CUIDADORES FAMILIARES DE IDOSOS COM DOENÇA DE PARKINSON ...................................................................................................................... 37 7.1 CUIDADOR FAMILIAR...................................................................................................41 8 MATERIAL E MÉTODOS..................................................................................................46 8.1 DELINEAMENTO DA PESQUISA ........................................................................... 46 8.2 LOCALIDADE E POPULAÇÃO ENVOLVIDA ....................................................... 46 8.3 CRITÉRIOS DE INCLUSÃO ...................................................................................... 47 8.4 CRITÉRIOS DE EXCLUSÃO ...................................................................................... 47 8.5 VARIÁVEIS DO ESTUDO .......................................................................................... 47 8.6 VARIÁVEIS PRINCIPAIS ........................................................................................... 48 8.7 VARIÁVEIS EXPLICATIVAS DO CUIDADOR FAMILIAR .................................... 48 8.8 INSTRUMENTOS ....................................................................................................... 48 8.9 ENTREVISTA SEMIESTRUTURADA (APÊNDICE C) ........................................... 48 9 INVENTÁRIO DE BECK .............................................................................................. 50 9.1 ANÁLISE ESTATÍSTICA ........................................................................................... 51 10 PROCEDIMENTOS ÉTICOS......................................................................................52 11 ANÁLISE E DISCURSSÃO DOS RESULTADOS .....................................................54 11.1 APRESENTAÇÃO DOS RESULTADOS.......................................................................54 11.2 SUBCATEGORIA DE SENTIMENTOS........................................................................56 11.3 SUBCATEGORIA PARA DEPRESSÃO..................................................................64 11.4 SUBCATEGORIA DE CUIDADOS...............................................................................66 11.5 SUBCATEGORIA DE SENTIMENTOS........................................,,,..............................75 CONCLUSÃO....................................................................................................................76 REFERÊNCIAS. ................................................................................................................. 77 APÊNDICE A – INSTRUMENTO 1 .................................................................................. 92 APÊNDICE B – INSTRUMENTO 2 .................................................................................. 93 APÊNDICE C – TERMO DE CONSETIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO .................. 98 13 1 INTRODUÇÃO O envelhecimento da população e o aumento da expectativa de vida fazem parte de uma tendência mundial. Os países em desenvolvimento convivem com uma crescente modificação no perfil de saúde da população, pela maior longevidade e aumento da prevalência de doenças crônico-degenerativas que, se não forem devidamente tratadas e acompanhadas ao longo dos anos, poderão originar complicações e sequelas, comprometendo a independência e a autonomia de pacientes idosos (CHAIMOWICZ, 2013). Segundo dados da Organização Mundial de Saúde (OMS) (2013) , assim como nos países desenvolvidos, as doenças crônicas têm ocasionado importantes e dispendiosas demandas ao sistema de saúde e interferido em aspectos qualitativos de vida, bem como uma sobrecarga do sistema. Em seis décadas, as mudanças nos perfis demográficos dos países demonstram que, enquanto a expectativa de vida ao nascer elevou-se em 11 anos (entre 1950 e 2010) nos países mais desenvolvidos, o crescimento foi nas regiões menos desenvolvidas, onde a expectativa de vida aumentou em 26 anos, no mesmo período. Ou seja, os países mais desenvolvidos partiram de uma expectativa de vida mais alta, com menos espaço para crescimento, o que não diminui os enormes ganhos dos países em desenvolvimento, à medida que mais pessoas podem beneficiar-se dos avanços na saúde, que salvam e prolongam vidas, especialmente no que se refere a bebês e crianças (FUNDO DE POPULAÇÕES DAS NAÇÕES UNIDASUNFPA, 2011). As nações diferem significativamente na forma como elaboram seus planejamentos para as populações em envelhecimento e nos serviços oferecidos pelos governos. De forma crescente, organizações não governamentais, comunidades, instituições filantrópicas e o setor privado são solicitados a complementar os esforços dos governos no atendimento aos idosos, atendendo não apenas a suas necessidades materiais básicas, mas também as de cunho emocional, psicológico, social e mesmo tecnológico (UNFPA, 2011). A expectativa de vida do brasileiro aumentou consideravelmente entre os anos de 1960 e 2010), segundo dados obtidos pelo censo do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) (2012). A idade passou de 48,0 anos para 73,4 anos. Com esse aumento, a superioridade da mortalidade masculina em relação à feminina se fez mais aparente e a proporção entre homens e mulheres mudou. A razão passou de 99,8 homens para cada 100 mulheres em 1960 para 96 homens. Esse aumento da expectativa de vida foi acompanhado por queda na taxa de fecundidade e na mortalidade. O número médio de filhos por mulher caiu de 6,3 filhos em 1960 para 1,9 em 2010. O número está abaixo da reposição da 14 população, e essa estrutura de população mais envelhecida é uma característica de países desenvolvidos. Se por um lado o envelhecimento da população lembra os países desenvolvidos, por outro, a expectativa de vida ainda está um pouco afastada da observada naqueles países. No Brasil, a população de idosos representa um contingente de quase 15 milhões de pessoas com 60 anos ou mais de idade ou (8,6% da população brasileira (IBGE, 2012). Os países em desenvolvimento convivem com uma crescente modificação no perfil de saúde da população, com o aumento da longevidade, e aumento da prevalência de doenças crônico-degenerativas que, se não devidamente tratadas e acompanhadas ao longo dos anos, originarão complicações e sequelas, comprometendo a independência e a autonomia de pacientes idosos (BONARDI et al., 2007; CHAIMOWICZ, 2013), além de ocasionarem importantes e dispendiosas demandas ao sistema de saúde e interferirem em aspectos qualitativos de vida (ORGANIZAÇÃO PANAMERICANA DA SAÚDE-OPAS, 2005). O aumento do envelhecimento da população brasileira e a consequente transformação do perfil epidemiológico têm gerado mudanças nas políticas sociais, no setor saúde. O conhecimento insuficiente das condições e problemas de saúde da população idosa em geral e, em especial, da brasileira. Observa-se uma tendência crescente de gastos com assistência médica dos idosos, cuja resolutividade é questionável (OMS, 1999). Além das mudanças do padrão de morbidade, encontra-se em curso um processo de revisão das concepções acerca da saúde, doença, envelhecimento e da morte. Essa nova realidade promove impacto nos modelos assistenciais, obrigando as instituições e profissionais de saúde a desenvolverem novos modelos de intervenções para garantir a qualidade de vida ao maior número de pessoas (GOMES. RESCH, 2009). Segundo Gomes e Resch (2009) observa-se que os investimentos feitos em programas de saúde para atender estes indivíduos são insuficientes. Tanto em relação às enfermidades já instaladas como à prevenção de seus agravos quando recursos financeiros são aplicados para tratamentos complexos e especializados não há garantia de uma assistência humanizada e direcionada para suas reais necessidades. A experiência de cuidar de um idoso acometido por déficit neurológico, tem se tornado cada vez mais frequente no cotidiano domiciliar. A Doença de Parkinson (DP) é caracterizada pela presença de uma Síndrome Parkinsoniana clássica, representada por sintomas motores de rigidez, bradicinesia, tremor de repouso e instabilidade postural; e não motores, como os distúrbios neuropsiquiátricos, do sono, autonômicos e sensitivos. Trata-se de uma patologia degenerativa e progressiva do sistema extrapiramidal, que resulta na morte de neurônios motores da substância negra, 15 ocasionando esgotamento seletivo do neurotransmissor dopamina, na via nigroestriatal (SAVICA et al., 2010). As alterações motoras são as principais manifestações e, compõem os critérios diagnósticos da doença (JANKOVIC et al., 2008). Existe uma correlação nítida entre a perda de dopamina no núcleo estriado e os sintomas motores da síndrome parkinsoniana, especialmente a bradicinesia. Clinicamente, manifesta-se quando as alterações já atingiram estágio avançado (LANA et al., 2007), resultando em perturbações no tônus muscular, e movimentos involuntários (NAKABAYASHI et al., 2008). Desta forma, a DP leva a distúrbios progressivos da marcha (WYLIE et al., 2012) e do equilíbrio (MULLER et al.,1997) que limitam a independência nas atividades funcionais e na qualidade de vida dos pacientes, produzindo uma grande incapacidade (LUDWIG et al., 2007). Seu início costuma ser insidioso, unilateral e dificilmente o portador identifica o momento exato em que notou alguma mudança (MENESES, 1996). Embora James Parkinson (1917), tenha afirmado que os sentidos e intelecto não eram afetados, muitos autores têm relatado alterações neuropsicológicas nos doentes de Parkinson, como demência, transtorno do humor, alterações cognitivas, (MERELLO, 2002) ansiedade, transtorno do sono. Todavia, os sintomas não motores dominam o quadro clínico da DP avançada e contribuem para a incapacidade grave, comprometimento da qualidade de vida, e expectativa de vida reduzida (SCHAPIRA, 2009). Apesar das inúmeras pesquisas e dos avanços tecnológicos, ainda não existe cura para a DP, mesmo o tratamento tendendo a minimizar as alterações motoras, e consequentemente a melhoria da qualidade de vida destes pacientes. A impossibilidade da cura, bem como o aumento da expectativa de vida das pessoas, sem um planejamento socioeconômico adequado acabam por acarretar inúmeros problemas (SCHAPIRA, 2009). Conforme a Política Nacional de Saúde do Idoso, cuidador é a pessoa, membro ou não da família, que cuida do idoso (Manual do Cuidador Informal do Idoso), doente ou dependente no exercício das suas atividades diárias, como alimentação, higiene pessoal, além de outros serviços exigidos no cotidiano. Trata-se de uma pessoa que vai realizar as tarefas que o idoso não tem mais possibilidade de executar, desde atividades de higiene até mesmo a administração financeira. Esse cuidador responsável é, na maioria das vezes, um familiar próximo, como cônjuge ou filhos, que com a progressão da doença, enfrenta diversas dificuldades na sua vida diária, sendo a mesma influenciada tanto pelos aspectos cognitivos como comportamentais da patologia do idoso (PAULA et al., 2008). 16 O papel do familiar cuidador , neste caso, é justificado por esses aspectos. Porém o que se afirma é que o ato de cuidar combina-se com a presença de problemas, dificuldades ou eventos adversos que afetam significativamente a vida das pessoas que são responsáveis pelo idoso. De acordo com o ponto de vista de alguns pesquisadores, o encargo de cuidar de idosos, neurologicamente comprometidos geram alterações das condições físicas e psicológicas desses cuidadores, sendo os mesmo doentes em potencial, uma vez que sua capacidade funcional encontra-se em constante risco, ao dispensar cuidados aos idosos (PAULA et al., 2008). Cuidar significa oferecer atenção e solicitude a alguém, na execução de algo que proteja a vida, o que gera responsabilidades para o cuidador. Essas afirmações são relatadas ao comentarem sobre a ambivalência de sentimentos experimentados pelas pessoas que cuidam, ora o cuidado é tido como uma benção ou carma, o que ressalta bem a questão religiosa, ora como privação de vida. Apesar disso, muitos familiares cuidadores expressam satisfação ao cuidar, por acreditarem na promoção de dignidade e bom nível de autoestima (GOMES, RESCK, 2009). Quando não há condições ou disponibilidade para contratar um profissional especialmente treinado para este fim, ou seja, um cuidador profissional (cuidador formal), essa responsabilidade normalmente é assumida por um parente ou membro da família (FERREIRA et al., 2011). As tarefas atribuídas aos familiares cuidadores agregam forte impacto em suas vidas, pois muitas vezes são executadas sem orientação adequada, sem o suporte dos outros membros da família, e frequentemente alteram toda a rotina de vida anterior, ocupando a maior parte do dia. Por vezes, o familiar que desempenha o papel de cuidador pode acabar adoecendo em decorrência dessa função, ao acumular para si atividades relacionadas ao cuidado e as de sua própria rotina pessoal (DE NARDI et al., 2011). A depressão como doença é conhecida na sociedade nos fins do século XIX como um fenômeno associado a um tipo de sofrimento psíquico e emocional que se reflete em manifestações orgânicas e na virada do século XXI já despontava como epidemia. São as interações entre o somático e o psíquico na gênese da depressão que fazem com que haja tentativas de definições dessa doença em diferentes segmentos na comunidade cientifica. Existem diferentes tipos de depressão, embora todas estejam relacionadas à alterações fisiológicas que podem ocorrer no organismo. A definição de depressão OMS ( 2005), é de uma doença associada à instabilidade de humor classificada em três graus dependendo do nível de ansiedade em: leve, moderada e grave. Ocorrem, nos episódios típicos, humor 17 deprimido, perda de interesse e prazer nas atividades, energia diminuída levando a uma fadiga aumentada e atividade diminuída (RAMOS, 2008). Em relação aos aspectos sociais vivenciados na depressão, destacam-se os seguintes aspectos: viver sozinho, pobreza e baixa escolaridade (GAZALLE et al., 2004); institucionalização, isolamento social, perda do cônjuge e as situações de estresse crônico, entre outras, também se mostram relevantes na precipitação de sintomas depressivos (PLATI et al., 2006). 18 2. OBJETIVOS 2.1 OBJETIVO GERAL Investigar a prevalência de depressão em familiares cuidadores de idosos com Doença de Parkinson. 2.2 OBJETIVOS ESPECÍFICOS Identificar o estado emocional dos familiares cuidadores de idosos com Doença de Parkinson; Observar os motivos que levam os familiares cuidadores de idosos com Doença de Parkinson a apresentar depressão; Identificar os aspectos positivos e negativos causados ao familiar cuidador relação de cuidado ao idoso com Doença de Parkinson. na 19 3 REVISÃO DA LITERATURA Neste trabalho foi realizada a revisão da literatura dos seguintes temas: dados demográficos acerca do envelhecimento, crescimento da população idosa, o envelhecimento e as causas das doenças; histórico da Doença de Parkinson; características clínicas, importância da família, depressão em familiares cuidadores de idosos com Doença de Parkinson e religiosidade. 3.1 O ENVELHECIMENTO 3.2 Dados demográficos sobre o envelhecimento – Crescimento da população idosa Envelhecer é algo inerente a todos os seres humanos, um processo que faz parte do ciclo vital e é impossível de ser ultrapassado. Aos poucos, o corpo passa por processos disfuncionais e começa a reagir lentamente aos reflexos que outrora eram instantâneos. A mente começa a ter falhas, podendo chegar a muitos momentos até a esquecer de sua real função; entretanto, também é no envelhecer que se descobrem muitas facetas da vida, valorizando-se a transição do tempo e o passar de muitas trajetória vividas (ARAÚJO et al., 2013). Dentre os fatores citados como propulsores de estudos e pesquisas na área do envelhecimento encontram-se: o rápido crescimento da população idosa no país; o desafio dos múltiplos problemas médicos, psicossociais e econômicos gerados pela velhice na sociedade; e o interesse dos profissionais da saúde e pesquisadores no estudo desta ciência que vem ganhando preocupação acadêmica recente: a Gerontologia (MENDES et al., 2008). O processo de envelhecimento não é considerado igual para todas as pessoas, uma vez que envolve diferentes percepções e definições do que seja “envelhecimento”. Por se tratar de um conceito abstrato e pessoal, que envolve a própria visão que se tem de si mesmo (autoconceito), bem como da observação das demais pessoas que ainda não chegaram a essa faixa etária (MUENZER, ALVES, 2011), o envelhecimento produz mudanças de posição da pessoa na sociedade, assim como também na sua relação com os outros que a rodeiam. É nesta fase da vida do idoso, que a sociedade tende a se afastar dele na proporção inversa de que eles também se afastam da sociedade. Um exemplo perceptível e não menos grave, é o caso do mercado de trabalho: em nome do “processo natural de renovação”, os 20 idosos são substituídos, abrindo-se espaço unicamente para o chamado “público de jovens empreendedores” (MUENZER, ALVES, 2011 ). Ainda de acordo com Muenzer e Alves (2011) e Santos (2010), outros fatores se agregam a essa rejeição, como a ideia de uma morte próxima, a perda de autoridade e poder na sociedade e na família (falta de respeito pelos mais novos) bem como as alterações fisiológicas e psicológicas, que fazem construir uma imagem negativa do envelhecimento, outros elementos complicadores que são incapazes de reverter esse falso conceito que se tem de que a velhice é uma doença. Torna-se comum, o próprio indivíduo sentir-se muitas vezes, inútil diante de uma sociedade cada vez mais dinâmica e exigente, com tendência à marginalização da pessoa idosa e, como resultado, ao condicionar por meio de uma cultura de supervalorização da juventude, evidencia a construção/formação de estereótipos negativos, pelos jovens, do envelhecimento, da velhice e do velho. O número de pessoas com mais de 60 anos no mundo vai aumentar em quase 200 milhões nos próximos 10 anos, segundo dados de um novo relatório do Fundo de População das Nações Unidas (UNFPA) (2011). Tais dados demonstram que a população idosa vai superar a marca de um bilhão de pessoas. As estimativas para o ano de 2050 é de que os idosos chegarão a dois bilhões de pessoas, ou 20% da população mundial. Tal documento salienta ainda, que, enquanto a tendência de envelhecimento das sociedades é um motivo de celebração, ela também apresenta enormes desafios, uma vez que requer abordagens completamente novas nos cuidados de saúde (com considerável aumento de idosos acometidos por patologias), aposentadoria, condições de vida e as relações intergeracionais (ROSSET et al., 2011). De acordo com Carrilho e Patrício (2010), o envelhecimento demográfico surge, assim, como um fenômeno irreversível e resultante, sobretudo, dos baixos níveis de fecundidade (Tabelas 1 e 2) dos quais o país parece não conseguir se recuperar, sendo essa característica uma tendência mundial. De fato, o envelhecimento demográfico traduz-se na ausência da renovação de gerações e na estagnação da população, observando-se uma diminuição da produtividade que põe em risco a sustentabilidade financeira da Segurança Social. Contudo, no âmbito familiar e na sociedade em geral, as pessoas idosas têm um contributo positivo (ROSA, 2009). Dados do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE, 2013), demonstram que a população idosa tende a aumentar no Brasil, assim como em vários países. O Brasil, que contava com uma população de 21 milhões de pessoas com idade igual ou superior a 60 anos em 2012, nos próximos 20 anos poderá ultrapassar os 30 milhões de pessoas e deverá 21 representar quase 13% da população ao final deste período. A expectativa média é de 74,8 anos para bebês nascidos em 2013. Desta forma, com o envelhecimento dos cidadãos, o funcionamento das políticas públicas se torna essencial para a garantia dos direitos básicos do idoso. A estimativa da Organização Mundial da Saúde (OMS, 2013) é que o País seja o sexto em número de idosos em 2025, quando deve chegar a 32 milhões de pessoas com 60 anos ou mais (Tabela 3). Outro dado importante é o de que, a expectativa de vida também tende a crescer, devendo chegar a 80 anos em 2041. Figura 1. Taxa de Fecundidade no Brasil. Representação do número de filhos por mulher em cada Estado do país. Fonte: IBGE 2010. Síntese dos Indicadores Sociais Segundo a UNFPA (2011), o envelhecimento da população será mais visível em países emergentes. Hoje duas em cada três pessoas com 60 anos ou mais vivem em países em desenvolvimento. Em 2050, este número deve subir para cerca de quatro em cada cinco. De acordo com o Diretor Executivo do referido órgão, Babatunde Osotimehin: "As pessoas em todos os lugares devem envelhecer com dignidade e segurança, curtindo a vida por meio da plena realização de todos os direitos humanos e liberdades fundamentais. Mais ações são necessárias para oferecer isso a todas as pessoas", e ainda, "O envelhecimento é um processo ao longo da vida que não começa aos 60 anos. Os jovens de hoje serão parte da população de 2 bilhões de idosos em 2050. Este relatório mostra que, com a tomada de ações agora, todos nós podemos nos beneficiar da longevidade cada vez mais no mundo em desenvolvimento, agora e no futuro". 22 Figura 2. Taxa de Fecundidade em alguns países. Mulheres brasileiras têm mais filhos do que as chilenas e menos do que as argentinas Fonte: IBGE 2010. Síntese dos Indicadores Sociais. ONU Segundo dados da própria Organização Mundial de saúde (OMS) (2005) , no Brasil a taxa média geométrica de crescimento anual da população idosa geral (>60 anos) é de aproximadamente 3,3%; entre os idosos mais velhos essa taxa é de aproximadamente 5,4%(3), sendo um das mais altas do mundo. Tal fenômeno brasileiro pode ser explicado por dois motivos diferentes, sendo o primeiro deles, o fato de que os países desenvolvidos já estão mais próximos de atingir um platô na curva de envelhecimento populacional; o segundo, que a maioria dos outros países grandes em desenvolvimento, como a China, A Índia e a Indonésia encontram-se numa fase prévia de desenvolvimento socioeconômico, e a Rússia ainda esta tentando recuperar-se de sua difícil transição do modelo comunista ao capitalista. Um terceiro e não menos importante motivo seria, possivelmente, a rápida universalização da atenção pública à saúde no Brasil, Sistema Único de saúde (SUS) a partir de 1989, a qual, apesar de ainda possuir baixa qualidade, vem sendo colocada pela OMS como exemplo a ser seguido pelos países em desenvolvimento (OMS, 2005; ROSSET et al., 2011). 23 Figura 3- 6. Projeção do aumento do número de idosos na população brasileira (1970 – 2050). Fonte: U.S. Census Bureau 24 Estudos nacionais recentes têm mostrado que, entre os idosos mais velhos, o segmento de maior proporção (60%) situa-se na faixa etária dos 80 aos 84 anos (MORAIS, 2007; PEDRAZZI, 2008). Dados recentes da Organização das Nações Unidas (ONU, 2009) demonstram que, entre os diversos países em desenvolvimento, o Brasil apresentou o crescimento mais acelerado da faixa etária dos 80 aos 84 anos entre os anos de 2000-2005. A velocidade do processo de transição demográfica e epidemiológica vivido pelo país nas últimas décadas traz uma série de questões cruciais para gestores e pesquisadores dos sistemas de saúde, com repercussões para a sociedade como um todo, especialmente num contexto de acentuada desigualdade social, pobreza e fragilidade das instituições. No ano de 2020 os idosos brasileiros irão compor um contingente estimado de 30 milhões de pessoas, o que situará o Brasil como o sexto país do mundo em termos de população idosa absoluta (VERAS, 2009), é uma estatística dramática e preocupante em termos de números, para os setores da economia, previdência, saúde e bem-estar social de qualquer nação. Ao envelhecimento populacional tradicionalmente associou-se uma carga maior de doenças crônico-degenerativas na sociedade, incapacidades e aumento do uso de serviços de saúde (ROSSET et al., 2011). Entretanto, o grau de desenvolvimento humano de uma população, associado às políticas de prevenção em saúde podem retardar o desenvolvimento de doenças e incapacidades mesmo quando realizadas em fases mais avançadas da vida (VERAS, 2009). Esse fenômeno, no qual países mais desenvolvidos socioeconomicamente e, portanto, com maior expectativa de vida, têm também menos anos de vida vividos com incapacidade dá-se o nome de Compressão de Morbidade. A Teoria da Compressão da Morbidade seria também a principal explicação pela qual a incapacidade, e não a longevidade propriamente dita traria maiores custos ao sistema de saúde. Deste modo, comparando-se os idosos aos 70 anos (os funcionalmente independentes) vivem em média quase três anos a mais (84,3 anos) do que aqueles dependentes (81,6 anos), sendo que a maior sobrevida não implicou em maior custo ao sistema de saúde (LUBITZ, 2000; VERAS, 2009). 3.3 ENVELHECIMENTO E DOENÇAS Segundo Chaimowicz (2013), profundas transformações da estrutura populacional em diversos países, incluindo o Brasil acontecerão no século XXI. O aumento da proporção de idosos é um fenômeno global, à exceção de alguns países africanos. Não se trata de um 25 fenômeno repentino e inesperado, nem tampouco isolado, resulta de transformações demográficas que ocorreram nas décadas passadas, motivo pelo qual apresenta variações em diferentes países. Tal fenômeno está associado a modificações do perfil epidemiológico e está associado às características sociais e econômicas das populações. A transição demográfica (termo que designa o conjunto de modificações de tamanho e estrutura etária da população) caracteriza-se por uma sequência de eventos que resultam em baixas taxas de mortalidade e fecundidade, crescimento negativo (declínio do tamanho da população) e elevada proporção de idosos. Pode ser sintetizada em três fases: elevada mortalidade e fecundidade, queda da mortalidade e crescimento populacional e queda da fecundidade e envelhecimento populacional. O envelhecimento da população do nosso país, nas últimas décadas têm se dado pelo declínio da mortalidade a partir da década de 60, e da queda da fecundidade a partir de 80, fenômenos iniciados nas regiões mais desenvolvidas, tanto urbanas quanto rurais, e também nas diferentes classes sociais (BONARDI et al., 2007; CHAIMOWICZ, 2013). O envelhecimento da população e o aumento da expectativa de vida são tendências mundiais. Os países em desenvolvimento convivem com uma crescente modificação no perfil de saúde da população, pela maior longevidade e aumento da prevalência de doenças crônicodegenerativas que, se não devidamente tratadas e acompanhadas ao longo dos anos, poderão originar complicações e sequelas, comprometendo a independência e a autonomia de pacientes idosos (BONARDI et al., 2007; CHAIMOWICZ, 2013), alem de ocasionarem importantes e dispendiosas demandas ao sistema de saúde, e interferirem em aspectos qualitativos de vida (OPAS, 2005). Existe conhecimento insuficiente das condições e problemas de saúde da população idosa em geral, em especial, da brasileira. Constata-se a tendência progressivamente crescente de gastos com assistência médica dos idosos, mas cuja resolutividade é questionável (OMS, 1999). Além da mudança do padrão de morbidade, encontra-se em curso um processo de revisão das concepções acerca da saúde, doença, do envelhecimento e da morte. Se, por um lado, idosos desenvolvem comprometimento relacionado ao desgaste pelo processo de envelhecimento (como a artrite) ou doença crônica que poderia ter sido evitada (como o diabetes e a doença vascular periférica), ou doença degenerativa (como a demência) (OPAS, 2005) por outro, a saúde não é mais avaliada simplesmente pela presença ou não de doenças, sim pelo grau de preservação da capacidade funcional. Exemplo deste fato é o idoso com uma ou mais doenças crônicas ser considerado um idoso saudável, se comparado com 26 idoso com as mesmas doenças, porém sem controle destas, com as decorrentes sequelas e incapacidades associadas (RAMOS, 2008). Nos países desenvolvidos a transição demográfica iniciada no século XIX acompanhou o processo de bem-estar social promovido pela ampliação das políticas sociais de saúde, habitação, saneamento, educação e emprego. No Brasil, entretanto, essa transição foi marcada muito mais pela ação médico- sanitária do que por transformações estruturais traduzidas em melhoria de qualidade de vida. Tem sido um fenômeno predominantemente urbano resultante, sobretudo, da migração motivada pela industrialização. A comprovação deste fato dá-se pela desigualdade com que se processa a queda da mortalidade e o aumento da esperança de vida. Entre o grupo populacional de melhor rendimento (superior a 5 saláriosmínimos) da Região Sudeste, ela é semelhante a dos países desenvolvidos (75 anos); nas populações pobres do Nordeste (rendimento de até meio salário mínimo) este índice está próximo aos 52 anos (CHAIMOWICZ, 2013). O aumento geral da sobrevida traz outro questionamento importante: o da qualidade destes últimos anos, nos quais se apresentam as doenças crônicas, as consequentes incapacidades e o aumento da demanda aos serviços de saúde. Em outras palavras, a extensão da sobrevida tem levado ao prolongamento do período de doença, sofrimento e limitação física (PEREIRA et al., 2010; FRONTERA et al., 2001). Diante da complexidade desta problemática, assumem relevância as relações interdisciplinares entre profissionais que trabalham em todos os setores das áreas da saúde, para a promoção de uma longevidade com qualidade de vida, com base em ações de prevenção e tratamento interdependentes: a saúde é responsabilidade não só das áreas biomédicas, mas também de áreas como a educação, comunicação e assistência social, por exemplo, pois cuidar da saúde implica numa concepção integral de ser humano (CHAIMOWICZ, 2013). Em se tratando de doenças relacionadas à idade, a incapacidade funcional, ou desabilidade, limita a autonomia do idoso na execução das atividades de vida diária, reduz a qualidade de vida e aumenta o risco de dependência, institucionalização, cuidados e morte prematura. A diminuição da capacidade funcional é referida também como fator de aumento no risco de quedas, principalmente devido ao comprometimento na realização de tarefas do dia a dia, com limitações de força muscular, equilíbrio, marcha e mobilidade; no Brasil, 30% dos idosos caem pelo menos uma vez ao ano, sendo as quedas causadas por uma rede de fatores: herança genética, história da atividade, fatores sócio - econômicos, personalidade, 27 educação, autoconfiança, doenças não diagnosticadas, uso de medicamentos e/ou fatores relacionados ao ambiente, como áreas pouco iluminadas (DUCA et al., 2011). Uma importante alteração relacionada ao envelhecimento do sistema neuromuscular é o declínio na força muscular relacionada à força de trabalho do músculo, à resistência muscular e à velocidade de contração. A perda de força em razão do envelhecimento afeta os músculos superiores e os inferiores, sendo mais acentuadas nos membros inferiores, também as musculaturas de sustentação do peso corporal. Há diminuição lenta e progressiva da massa muscular, sendo o tecido nobre aos poucos substituído por colágeno e gordura. O número de fibras musculares no idoso é aproximadamente 20% menor do que no adulto. A ocorrência da hipotrofia muscular causada pelo envelhecimento dá-se pela diminuição da área de secção transversa das fibras musculares dos indivíduos com mais de 70 anos. As cápsulas articulares e os ligamentos também sofrem alterações, aumentando sua rigidez, com efeito direto e indireto sobre a extensão e a qualidade dos movimentos. Estas alterações interferem na realização dos movimentos articulares e no desempenho dos receptores articulares, tornando os movimentos mais lentos e mais imprecisos ou sem coordenação, comprometendo a amplitude dos movimentos do idoso, podendo apresentar uma progressão que leve à incapacidade funcional (FRONTERA, 2001). Inúmeros outros fatores concorrem para o comprometimento da capacidade funcional do idoso, como: a) o acidente encefálico agudo, suas sequelas e dificuldades de recuperação após a doença, com redução da acuidade visual e auditiva e da absorção de alimentos e medicamentos; b) as limitações provocadas pelas doenças articulares, insuficiência cardíaca, doença pulmonar obstrutiva crônica, amputações e cegueira provocadas pelo diabete; dependência determinada pela demência de Alzheimer, osteoporose e o seu mais temido evento: a fratura óssea após queda; c) as limitações funcionais que comprometem a realização das atividades de vida diária; d) os aspectos sociodemográficos que ocasionam isolamento social e sensação de improdutividade experimentada por não desempenhar novas funções (FRONTERA, 2001). Desta forma, a incapacidade funcional, ou desabilidade, é processo dinâmico e progressivo, consequência das doenças crônico-degenerativas e de mudanças fisiológicas associadas ao envelhecimento, podendo ocorrer de forma aguda, como, por exemplo, no acidente vascular encefálico e na fratura de fêmur, que ocasionam limitações funcionais (GIACOMIN et al., 2005). Denominam-se limitações funcionais as restrições na realização de ações físicas e operações mentais fundamentais para a vida diária, em comparação às pessoas de mesmo sexo e faixa etária. Portanto, incapacidade funcional ou desabilidade é a 28 limitação para a realização das atividades de vida diária, comprometendo a capacidade funcional do indivíduo para manter- se independente ( DE NARDI et al., 2011). A saúde não é mais avaliada pela presença ou não de doenças, e sim pelo grau de preservação da capacidade funcional. O declínio do estado fisiológico e psicológico, prevalente nos idosos, resulta na dificuldade de manter a homeostasia corporal em face à degradação das doenças crônico-degenerativas. Um dos desafios complexos da atualidade acadêmica e profissional é o referente à motivação para aprender a trabalhar de forma interacional e integrada na prevenção e tratamento da incapacidade funcional em idosos (DE NARDI et al., 2011). 29 4. HISTÓRICO DA DOENÇA DE PARKINSON (DP) James Parkinson em 1817 descreveu pela primeira vez as características da DP, no seu ensaio intitulado An Essay on the Shaking Palsy, no qual descreve as características clínicas de seis pacientes com uma nova doença a qual denominou de “paralisia agitante”, caracterizada por tremores, tendência de inclinação do corpo para frente e alteração da marcha (festinação) (JANKOVIC et al., 2008). Em 1879, Jean-Martin Charcot descreveu outras alterações causadas pela DP como as autonômicas e mentais. Em homenagem ao seu antecessor, Charcot propôs que esta síndrome fosse chamada de “Mal de Parkinson”. Em 1893 foi descoberta a relação entre a DP e a substância negra, porém, somente por volta de 1960 foi verificada a associação da dopamina com a fisiopatologia da doença, o que deu início aos estudos sobre o tratamento baseado na reposição deste neurotransmissor (HAMANI, 2003; RODRIGUEZ-OROZ et al., 2009). A Doença de Parkinson (DP) é a segunda doença neurodegenerativa mais frequente, sendo a primeira, a doença de Alzheimer. A progressão da DP pode trazer como consequências a perda: da independência nas atividades de vida diária (AVDs); do comprometimento do controle postural (CP), e da cognição dos pacientes acometidos (BOONSTRA et al., 2008). De acordo com a Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde da Organização Mundial da Saúde, a DP influencia de modo negativo as funções de órgãos ou sistemas e estruturas do corpo e consequentemente, ocasiona limitações de atividades e da participação social do indivíduo acometido (KRISCIUNAS, 2010). A Doença de Parkinson (DP) é causada pela degeneração dos neurônios dopaminérgicos da substância negra dos núcleos da base, que traz como consequência a diminuição progressiva da produção de dopamina. Caracteriza-se pela tétrade clássica composta pelos seguintes sinais motores: (1) tremor de repouso, (2) bradicinesia, (3) rigidez e (4) instabilidade postural, além do comprometimento de funções cognitivas (HAMANI et al., 2003). É caracterizada pela presença de uma Síndrome Parkinsoniana clássica, representada por sintomas motores de rigidez, bradicinesia, tremor de repouso e instabilidade postural; motores, como os distúrbios neuropsiquiátricos, do sono, autonômicos e sensitivos. É uma patologia degenerativa e progressiva do sistema extrapiramidal, que resulta na morte de 30 neurônios motores da substância negra, ocasionando esgotamento seletivo do neurotransmissor da dopamina na via negroestriatal (SAVICA et al., 2010). As alterações motoras são as principais manifestações e, compõem os critérios diagnósticos da doença de Parkinson (JANKOVIC et al., 2008). Existe uma correlação nítida entre a perda de dopamina no estriado e os sintomas motores da síndrome parkinsoniana, especialmente a bradicinesia. Clinicamente, manifesta-se quando as alterações já atingiram estágio avançado (LANA et al., 2007), resultando em perturbações no tônus muscular, postura anormais e movimentos involuntários (NAKABAYASHI TIK et al., 2008). Desta forma, a DP leva a distúrbios progressivos da marcha (WYLIE et al., 2012) e do equilíbrio (MULLER et al.,1997) que limitam a independência nas atividades funcionais e na qualidade de vida dos pacientes, produzindo uma grande incapacidade (LUDWIG et al., 2007). Seu início costuma ser insidioso, unilateral e dificilmente o portador identifica o momento exato em que notou alguma mudança. Embora James Parkinson, tenha afirmado que os sentidos e intelecto não eram afetados, muitos autores têm relatado alterações neuropsicológicas nos doentes de Parkinson, como demência, transtorno do humor, alterações cognitivas, (TAYLOR et al., 2005) ansiedade, transtorno do sono. Todavia, os sintomas não motores dominam o quadro clínico da DP avançada e contribuem para a incapacidade grave, comprometimento da qualidade de vida e expectativa de vida reduzida (SCHAPIRA, 2009). Apesar das inúmeras pesquisas e dos avanços tecnológicos, não há cura para DP, embora o tratamento tenda a minimizar as alterações motoras, e consequentemente a melhoria da qualidade de vida destes pacientes. A impossibilidade da cura, bem como o aumento da expectativa de vida das pessoas sem um planejamento socioeconômico adequado acarretam inúmeros problemas, os quais serão abordados neste trabalho (SCHAPIRA, 2009). 31 5. CUIDADOR FORMAL É representado por profissionais que recebem determinada remuneração pelos cuidados que prestam, observando o bem-estar do paciente e zelando pela saúde, higiene pessoal, alimentação, recreação e lazer do referido paciente. O cuidador formal teve sua atividade oficializada pela Portaria Interministerial nº 5.153, de 7 de abril de 1999. Este documento infralegal oficializou a função, considerando a importância na habilitação de recursos humanos no cuidado ao idoso. O documento informa que o cuidador deve ser capacitado a executar cuidados básicos de higiene, proporcionar condições de alimentação, ajudar na locomoção e criar alternativas que propiciem aos pacientes a seus cuidados uma melhor qualidade de vida (BRASIL, 1999). O documento acrescenta que cuidador de idosos é atividade reconhecida na Classificação Brasileira de Ocupações do Ministério do Trabalho e do Emprego (CBO/MTE) com o código 5162-10 (BRASIL, 2007), que o define como sendo: “Acompanhante de idosos, Cuidador de pessoas idosas e dependentes, Cuidador de idosos domiciliar, Cuidador de idosos institucional e Gero-sitter.” 5.1 CUIDADOR INFORMAL A sociedade mundial vive uma realidade de transição estrutural, iniciada no século passado, decorrente em grande parte, dos avanços tecnológicos, o que acabou determinando mudanças significativas na vida das pessoas. Como resposta, observa- se intensas mudanças no perfil demográfico e epidemiológico, delineando uma nova configuração na população, causando um grande impacto na sociedade (SILVA, 2010). Esta transição estrutural propiciou um novo perfil populacional, causando a inversão da pirâmide etária, com o envelhecimento da população, a diminuição da fecundidade e da mortalidade e o consequente aumento da expectativa de vida. Associada à inversão da pirâmide etária, apresenta-se a transição epidemiológica, observada pela redução da mortalidade relacionada às doenças infecto- contagiosas, com um aumento da morbimortalidade causada por doenças crônicas (BELTRÃO et al., 2004). Nessa etapa da vida, ocorrem alterações funcionais que, embora variem de um indivíduo para outro, são encontradas em quase todos os idosos, sendo próprias do processo 32 de envelhecimento natural, acarretando, portanto, em maior predisposição do indivíduo ao surgimento de doenças crônicas e possíveis complicações (SILVA et al., 2007). Para a Organização Mundial da Saúde (OMS) ( 2014) , as condições crônicas representam problemas de saúde que exigem cuidados contínuos por um período de vários anos ou décadas. Compreendem um grupo extremamente amplo de agravos, que apresentam em comum à cronicidade e a necessidade de cuidados permanentes. Incluem-se nesse grupo condições transmissíveis e não transmissíveis distúrbios mentais e incapacidades funcionais. Neste contexto, as doenças crônicas não transmissíveis (DCNT), juntamente com os distúrbios mentais, são os que mais preocupam os órgãos competentes, principalmente pelo ônus financeiro e social que lhes são atribuídos (OMS, 2003). Com base nessa informação, Budó e Mattioni (2007), em estudo realizado em uma comunidade assistida por uma Estratégia Saúde da Família (ESF), em uma cidade do sul do Brasil, constataram haver um número significativo de pessoas portadoras de doenças crônicas com diversos tipos de incapacidades, as quais eram cuidadas por familiares. Essas incapacidades são em sua maioria associadas às doenças crônicas, e tornam a pessoa portadora, dependente por longo tempo. Quando em seu domicílio, normalmente este cuidado é delegado aos familiares, os quais na maioria das vezes não possuem preparo técnico para auxiliar o doente no atendimento de suas necessidades básicas ou nos cuidados específicos da doença. No momento em que uma pessoa com incapacidade está em seu domicílio, não dispondo de cuidados profissionais, normalmente um membro da família torna-se o cuidador principal (BUDÓ, MATTIONI, 2007). Dentre as várias formas de um familiar vir a ser este cuidador, geralmente ele é escolhido pelas preferências afetivas do doente. Como isso nem sempre é possível, essa escolha acontece por meio de critérios como ser membro da família, proximidade física, ou ainda pela possibilidade de quem possui tempo disponível para cuidar, surge desta forma o familiar cuidador (LAVINSKI , VIEIRA, 2004). Entretanto, o cuidador quase sempre desempenha outras atividades, as quais acabam tentando conciliar com o cuidado dispensado ao familiar. Tais obrigações vão desde cuidado dos filhos, da casa, da atividade profissional e outras. Esse acúmulo de atividades pode resultar em sobrecarga, levando por vezes ao adoecimento do familiar cuidador (SCHOSSLER., CROSSSETTI, 2008). 33 5.2 DESAFIOS DA FAMÍLIA Existe uma obrigatoriedade moral de prestar cuidados aos idosos física e cognitivamente doentes e incapacitados, registrada em códigos legais e religiosos, que se baseiam nos princípios da reciprocidade e da solidariedade para exigir que a família e outras instituições sociais respondam pelo bem-estar dos mais velhos. Em todo o mundo, a família é reconhecida como o lócus privilegiado da prestação de cuidados materiais, instrumentais e emocionais aos idosos que deles necessitam. Na atualidade, é crescente a probabilidade de que idosos sejam cuidados por outros idosos, porque tanto os que precisam de ajuda quanto seus cuidadores potenciais estão vivendo mais tempo (CAMARANO, 2006; CAMARANO , KANSO.,2010). De acordo com Diogo e Duarte (2002), a meta da assistência em Geriatria e Gerontologia é a manutenção dos idosos na familiaridade, desfrutando do conforto e da dignidade de seus lares pelo maior tempo possível. Deste modo, a prestação de serviços de apoio domiciliário coloca-se hoje como exigência de vida normal e integrada, possibilitando assim, aos idosos a permanência no seu meio habitual de vida. De forma geral, a opção pelos serviços domiciliários indica, quase sempre, uma necessidade e surge quando a família não consegue sozinha satisfazer plenamente as necessidades do seu idoso. Assim a institucionalização continua a ser a última opção para as famílias (SOUZA et al., 2009). Por outro lado, os idosos afirmam preferir manter-se na sua residência até quando for possível. A proporção de idosos brasileiros com alguma dificuldade para desempenhar as atividades básicas de vida diária é de aproximadamente 13,5%, sendo mais frequente em mulheres e em pessoas acima dos oitenta anos (CAMARANO, 2006; CAMARANO, KANSO, 2010). Nesse contexto, a disponibilização do auxílio de outra pessoa para tomar banho, vestir-se, alimentar-se e/ou fazer a própria higiene, por exemplo, torna-se imprescindível. A convivência diária com as necessidades e demandas de uma pessoa portadora de doenças crônicas pode ser uma experiência angustiante, especialmente se essa pessoa for um parente próximo, idoso ou portador de alguma incapacidade física ou cognitiva (CAMARANO, 2006; CAMARANO, KANSO, 2010). O aparecimento ou o agravamento de doenças crônicas e incapacidades decorrentes do avanço da idade associa-se ao aumento da susceptibilidade ao ônus físico e psicológico gerado pela prestação de cuidados a outros idosos (VITALIANO et al., 2003). Com efeito, 34 um elevado número de pessoas idosas sofre de doenças crônicas e de fragilidade, que requerem cuidados complexos e continuados no domicílio. Neste sentido, os cuidados de proximidade permitem a sua maior humanização, já que se traduzem em cuidados especiais, que permitem, designadamente, dar respostas mais adequadas à complexidade dos problemas e necessidades da pessoa idosa. Cuidados de proximidade significam articular serviços e outros recursos de saúde que se encontram disponíveis para os cidadãos, nomeadamente pessoas idosas. Incluem cuidados inerentes à promoção da saúde e prevenção da doença, tratamento e/ou recuperação do seu habitual estado de saúde, adaptação e bem-estar (ÁVILA, 2009; BETTENCOURT, 2011). 35 6 DEPRESSÃO A depressão despontou na sociedade nos fins do século XIX como um fenômeno associado a um tipo de sofrimento psíquico e emocional que se reflete em manifestações orgânicas, e na virada do século XXI já despontava como epidemia. São as interações entre o somático e o psíquico na gênese da depressão que fazem com que haja tentativas de definições dessa doença em diferentes segmentos na comunidade cientifica. A definição de depressão pela Organização Mundial de Saúde (OMS) ( 2013 ), através da Classificação Internacional de Doenças (CID-10) e de uma doença associada à instabilidade de humor classificada em três graus dependendo do nível de ansiedade em: depressão leve, depressão moderada e depressão grave. Ocorrem, nos episódios típicos, humor deprimido, perda de interesse e prazer nas atividades, energia diminuída levando a uma fadiga aumentada e atividade diminuída (RAMOS, 2008). De acordo com Peres (2003), a depressão tornou-se o mal do século ao mesmo tempo em que, associando a uma doença cujas causas do sofrimento é social, afirma que a noção de perturbação do humor é o ponto de reorganização do diagnostico psiquiátrico, onde os afetos principais são a ansiedade e a inibição. Dentre os diferentes sintomas da depressão listam-se: a fadiga, a insônia, a tristeza, inibição, irritabilidade, esgotamento, os pensamentos suicidas e ansiedade. No plano orgânico podem ocorrer manifestações de dores diversas, sendo as mais comuns, as dores musculares, abdominais e dores de cabeça, alem de perturbações cardiovasculares. A depressão é uma das doenças psiquiátricas que desperta o interesse em muitos pesquisadores da área da saúde, os quais dedicam-se a investigar a razão de sua alta prevalência na população. Estudos epidemiológicos indicam características sociodemográficas, condições precárias de vida e eventos vitais estressantes entre os principais fatores de risco para a depressão (SCHOEVERS et al., 2000). Apesar da concordância quanto à alta incidência de depressão entre idosos, os estudos divergem quanto à faixa etária de maior prevalência. Em um estudo com idosos de Pelotas RJ, a média de sintomas depressivos foi maior para indivíduos mais velhos (GAZALLE et al., 2004). Para o referido autor, dentre as características clínicas peculiares dos quadros depressivos de idosos destacam-se a diminuição da resposta emocional e o predomínio de sintomas como a diminuição do sono, a perda de prazer nas atividades habituais sobre o passado e a perda de energia. 36 Segundo Leite et al., (2006) as mulheres idosas também parecem ser mais vulneráveis a problemas de saúde mental, em particular a depressão. Contudo, é importante lembrar que em idosos as queixas somáticas são bastante comuns e que isto pode trazer um viés à avaliação de sintomas de depressão. Neste sentido, um estudo norueguês de base populacional com 60.869 pessoas com idades entre 20 e 89 anos demonstrou que, mesmo após o controle de múltiplas variáveis, permaneceu um efeito residual da idade sobre o aumento da depressão que não pôde ser explicado pelos prejuízos físicos comuns na velhice (dificuldades de visão, audição e movimento) e pela presença de doenças somáticas, fatores estes que contribuíram mais fortemente para a depressão entre os mais velhos. Dentre os aspectos sociais envolvidos, viver sozinho, pobreza e baixa escolaridade são comumente relacionados à depressão (GAZALLE et al., 2004), assim como a institucionalização, o isolamento social, a perda do cônjuge e as situações de estresse crônico também se mostram relevantes na precipitação de sintomas depressivos (PLATI et al., 2006). No que diz respeito a situações de estresse crônico, pesquisas com familiares de portadores de síndrome demêncial apontam o impacto psicológico que o cuidado prolongado e a deterioração progressiva do doente provocam no cuidador depressão (VITALIANO et al., 1991, 2003, 2007). Na maior parte dos casos, o cuidador responsável é o cônjuge ou os filhos que residem na mesma casa que o doente (PINQUART e SÖRENSEN, 2003). Os estudos têm demonstrado elevados níveis de estresse, depressão e ansiedade dessa população quando comparada a grupos controles e/ou normas populacionais (BANDEIRA et al., 2007; SCHOENMAKERS et al., 2009, 2010). 37 7 DEPRESSÃO EM FAMILIARES CUIDADORES DE IDOSOS COM DOENÇA DE PARKINSON O cuidador é a pessoa que presta cuidados à outra pessoa que esteja necessitando, por estar acamada, com limitações físicas ou mentais, com ou sem remuneração. É fundamental para a reabilitação e para o atendimento às necessidades cotidianas do idoso fragilizado, sobretudo no seguimento das orientações para a saúde, bem-estar, segurança, conforto e, ainda, no respeito e incentivo ao estimulo, à autonomia e independência (DE NARDI et al., 2011). Inúmeros estudos demonstram que cuidar não é uma tarefa fácil e sim uma tarefa que exige uma mudança significante na vida e nos hábitos de quem cuida, demandando execução de tarefas complexas, delicadas e sofridas. Em muitos casos, o cuidador é também uma pessoa frágil, já em idade de envelhecimento ou em vias de ficar doente. O cuidador sem suporte pode ser o futuro idoso cuidado, pois a experiência de estar incapacitado ou de se tornar um cuidador gera uma mudança radical na vida das pessoas. Essas mudanças podem vir seguidas de sofrimento, decorrente de doença crônica ou de alguma dependência física (ANDRADE et al., 2009). O processo de envelhecimento é uma extensão lógica dos processos fisiológicos do crescimento, desenvolvimento e interação com os fatores ambientais, resultando em perda na capacidade de reserva e redundância que reduz a capacidade de se adaptar rápida e eficientemente ao meio, o que pode ser traduzido nas dificuldades encontradas nos idosos ao realizarem tarefas cotidianas (GRAÇAS, SANTOS, 2009). Apesar das mudanças recentes, a figura masculina continua associada ao trabalho fora do lar (trabalhar e prover o sustento de sua família); e a figura feminina, em grande parte das famílias, permanece em casa como responsável pelo lar e pelo cuidado dos membros da família. Em pesquisa realizada por Oliveira et al., (2006), observou-se que o gênero de cuidadores predominante foi o feminino, o que corrobora o modelo citado anteriormente. Na pesquisa citada anteriormente, 70,3% dos cuidadores entrevistados pertence ao sexo feminino, que mesmo com sua inserção no mercado de trabalho, ela ainda é a principal responsável pelo cuidado de idosos dependentes. Este fato reflete as relações de gênero que cada sujeito exerce frente a seus papéis na família, em que o princípio tradicionalista da divisão sexual do trabalho dita a predominância do padrão de domesticidade, que confere desvantagens às mulheres na vida social em geral. 38 Esse padrão, todavia, possui variações internas e é mediado por aspectos culturais e socioeconômicos que lhes determinam configurações particulares de acordo com determinadas variáveis socioeconômicas e/ou com os valores mais gerais que orientam as ações (CAVALCANTE, 2010). Historicamente, a mulher sempre foi responsável pelo cuidado, seja da casa ou dos filhos, ou mesmo dos membros familiares adoecidos, enquanto o papel do homem era de trabalhar fora para garantir o provimento financeiro da família. Apesar de todas as mudanças sociais e na composição familiar e dos novos papéis assumidos pela mulher, destacando-se sua maior participação no mercado de trabalho, ainda se espera que a mulher assuma as funções do cuidado em geral (FREITAS et al., 2008). Mesmo com todas as mudanças observadas acima, é comum mulheres assumirem os cuidados mesmo quando trabalham fora, o que acaba repercutindo em mais limitações de tempo livre e implicações no cuidado de si mesmas. Geralmente, os homens participam do cuidado de forma secundária, por meio de ajuda material ou em tarefas externas, como o transporte do idoso, compra de remédios ou mesmo no pagamento de contas. Com relação ao grau de escolaridade, observou-se que a maioria dos cuidadores possuía ensino médio completo, mas entende-se que esta característica inerente aos mesmos não se diferenciou quando correlacionados com as principais dificuldades encontradas no ato de cuidar (ARAÚJO et al., 2013). A pesquisa realizada por Oliveira et al., (2006), revelou ainda que cuidadores com escolaridade alta eram afetados pelos mesmos problemas de cuidadores com nível de escolaridade mais baixa, embora a escolaridade possa influenciar na qualidade da assistência ao idoso, uma vez que o cuidador precisa seguir dietas, ler bulas de remédios, entender dosagens e via de administração para melhor prover o cuidado; além da valorização e conscientização sobre a importância na prevenção de doenças na terceira idade. É importante conhecer a escolaridade dos cuidadores, pois são eles que colhem as informações junto aos idosos e as repassa a equipe de saúde. A educação em saúde neste ponto está muito ligada à capacidade de aprendizagem das pessoas, revelando-se como um laço de ligação entre seu cuidado e o cuidado ao outro. Assim, a escolaridade do sujeito, seja um cuidador primário ou mesmo secundário, influencia diretamente na assistência prestada (MAYOR et al., 2009). O nível de escolaridade também irá influenciar nos sentimentos dos cuidadores em relação ao cuidado do outro, sendo que a pouca aprendizagem dificultaria a compreensão do que acontece com o idoso, das dificuldades encontradas e enfrentadas ao cuidar. Este fato é 39 relevante, uma vez que os sentimentos dos cuidadores são consequência da interação complexa de fatores como convivência, medo e empatia, indo muito além das informações patológicas repassadas pela equipe de saúde durante as consultas ambulatoriais dos idosos (ANDRADE et al., 2009). Quanto à situação conjugal, observou-se que a maioria dos cuidadores possuía relações estáveis, dado que sinaliza que, além da tarefa de cuidar do idoso, estes possuem outras tarefas e responsabilidades, como cuidar da casa, preparar as refeições da família e atender às solicitudes dos filhos, o que pode resultar em sobrecarga de atividades. Essa sobrecarga foi observada na pesquisa de Sommerhalder e Neri (2001), em que os cuidadores referiram que cuidar era um trabalho árduo, gerador de sobrecarga e resultava em cansaço, insônia e problemas de saúde. Os dados encontrados refletem que a situação conjugal mostra ser um apoio importante para os cuidadores de idosos quando o cuidado é dividido entre os cônjuges. Entretanto, quando não compartilhado, pode se tornar um fator agravante à saúde do cuidador, pois essa relação implica diretamente a realização do cuidado de si, devido à falta de tempo direcionado a este ato. Em muitos casos, em função das dificuldades financeiras enfrentadas durante o cuidar, o cuidador precisa reduzir o tempo dedicado ao trabalho externo ou mesmo a busca de um provento pessoal. A preocupação com o cuidado do idoso passa a ser foco do casal, que muitas vezes não pode contar com serviços de cuidado domiciliar especializados, nem realizar reformas para diminuir a sobrecarga. Dessa forma, os cônjuges acabam por experimentar limitações em manter uma vida social ativa, reduzindo os encontros com parentes e amigos. Ao longo do tempo, vivenciam a redução de visitas em seus lares, dada a dedicação, muitas vezes, exclusiva ao idoso (SOMMERHALDER, NERI, 2001). A maioria dos cuidadores não é recompensada financeiramente pelo cuidado prestado, precisando, dessa forma, estabelecer trabalhos secundários ao cuidar, a fim de prover o sustento de sua família. A remuneração mensal ficou em média de dois a três salários mínimos, tendo o cuidador um vínculo informal com o ser cuidado. Desta forma, é possível afirmar que a maior parte dos cuidadores vive com renda própria, e a minoria com a renda familiar proveniente das pensões e benefícios dos idosos. Esse fato mostra que o universo dos cuidadores de idosos em relação às correntes financeiras estabelecidas durante o ato de cuidar apresenta-se como um universo a ser desvendado, que muitas vezes vai de encontro ao que se pensa o senso comum que vincula o cuidador em uma relação harmônica com o cuidar, revelando novos dilemas e ações a serem esclarecidos e organizados pela equipe de saúde (ARAÚJO et al., 2013). 40 A sobrecarga financeira é fator gerador de estresse e desgaste físico, não só do cuidador, mas de toda a família, pois o familiar cuidador geralmente tem problemas com o emprego, ao abandonar ou reduzir a jornada de trabalho, saindo mais cedo ou mesmo largando o emprego para se dedicar ao cuidado do idoso (CAVALCANTE, 2010). O impacto nas relações familiares causado pelo cuidado ao idoso e suas consequências mostra-se intenso, como decorrência das alterações inevitáveis que envolvem afeto, finanças, relações de poder e outras variáveis. Desenvolve-se então um processo de reorganização familiar, quando alguém deixa de executar tarefas pessoais, domésticas e sociais em prol do outro (AZEVEDO, SANTOS, 2006; ROCHA et al., 2008). O apoio dos familiares no exercício do ato de cuidar é crucial para os idosos enfrentarem as enfermidades. Neste sentido, os profissionais de saúde, enquanto colaboradores dos familiares cuidadores, devem exercer papel ativo neste cenário, buscando sempre inserir a família no cuidado e, com isso diminuir as sobrecargas individuais, evitando transformar o cuidador em uma pessoa que futuramente possa se tornar um ser que venha necessitar de cuidado (ARAÚJO et al., 2013). O cuidado domiciliar proporciona uma série de pontos positivos para todos os envolvidos no tratamento: para o idoso, a proximidade do ambiente familiar acelera o processo de recuperação e evita o deslocamento de familiares para o hospital; para a família, o fato de poder estar constantemente com o idoso, poder tratá-lo com mais atenção, ter a oportunidade de fazer o que acredita ser melhor, mantém e reforça laços afetivos. Além disso, há maior humanização no cuidado do paciente pelos cuidadores (ARAÚJO et al., 2013). As principais dificuldades encontradas durante os cuidados com os idosos estão relacionadas à falta de formação para cuidadores e a falta de paciência. De acordo com Caldeira e Ribeiro (2004), a complexidade da função e o despreparo dos cuidadores revelados por meio de incertezas e de imprevisibilidades de cuidados acabam por abalar a moral e a crença do cuidador, pois este não sabe proporciona um cuidado digno ao idoso. Esse zelo no tratamento com os idosos pode ser explicado, pois 53% dos cuidadores que participaram da pesquisa realizada por Gonçalves et al., (2006), afirmaram que as tarefas desempenhadas nesse ofício os dignificam como pessoa e, para 52%, trata-se de uma obrigação ética. 41 7.1 CUIDADO FAMILIAR Cuidar de um familiar doente também tem sido associado a problemas de saúde física, além de afetar a qualidade de vida. Com relação aos sintomas de depressão, as escalas de autorrelato utilizadas indicam que mais de 30% destes cuidadores apresentam níveis de depressão de média a moderada (VITALIANO et al., 1991, 2003; PAWLOWSKI et al., 2010). Sanders e Adams (2005) encontraram associação da depressão com uma pior avaliação da própria saúde e o relato de sentimentos de luto, sobrecarga e isolamento. O conceito sobrecarga, denominado burden pela literatura inglesa, foi introduzido nas décadas de 1950 e 1960, a partir da inserção da Filosofia da Psiquiatria Social, em que se começou a dar ênfase às discussões das vantagens e das sobrecargas acumuladas nas famílias cuidadoras de pacientes tratados no domicílio e, mais recentemente com o aumento do interesse pela unidade familiar como sujeito de cuidado (SCHENE, 1990). A partir de então, o conceito sobrecarga do familiar cuidador (caregiver burden) é utilizado amplamente pela literatura gerontológica internacional para descrever os aspectos negativos associados ao cuidado (FERNANDES, GARCIA, 2010). Nessa área, esse termo foi empregado para fazer referência a “um desconforto apresentado pelo cuidador causado por situações que são postas sobre ele”. Na maioria dos casos, a sobrecarga do cuidador refere-se à “presença de problemas, dificuldades ou eventos adversos que afetam a vida dos membros familiares ou de outros significantes.” Nesse mesmo entendimento, Vitaliano et al., (2003) concebem a sobrecarga do cuidador como problemas físicos, psicológicos ou emocionais, sociais e financeiros que podem ser experimentados por familiares cuidando de idosos incapacitados. Embora a definição não seja consensual, é possível distinguir duas dimensões da sobrecarga: a objetiva e a subjetiva. A dimensão objetiva está relacionada à exigência dos cuidados prestados mediante a gravidade e o tipo da dependência e do comportamento do doente e, por conseguinte, às consequências ou ao impacto nas várias dimensões da vida do cuidador (familiar, social, econômica, profissional). A dimensão subjetiva, por sua vez, provém das atitudes e das respostas emocionais do cuidador às exigências do cuidar. Referese à percepção do cuidador acerca da repercussão emocional decorrente das exigências ou dos problemas associados à provisão de cuidados (VITALIANO, 2003). Ampliando essa análise, Doornbos (2002) ressalta a multidimensionalidade do fenômeno e destaca que ele inclui estresse, ansiedade, depressão, senso de prisão ao papel, 42 deterioração da saúde física, modificações na vida familiar, restrições das atividades sociais e de lazer, dificuldades financeiras e, consequentemente, decréscimo na qualidade de vida do cuidador. Vale ressaltar que o familiar cuidador de idosos, nem sempre, escolheu desempenhar tal papel. A necessidade de um membro familiar participar do processo do cuidado de um idoso decorre, geralmente, de uma imposição circunstancial mais do que uma escolha. Emerge, quase sempre, de relações familiares fragilizadas e sensibilizadas pela presença de doenças ou incapacidades funcionais no idoso, que exigem profundos arranjos na dinâmica intrafamiliar de modo a corresponder às necessidades do indivíduo dependente (YUASO, 2007). Nesse cenário, prover cuidados diários para o idoso passa a ser uma nova e desafiadora tarefa para a família, cujos membros são transformados, segundo Dátilo e Horiguela (2007), em súbitos cuidadores, muitas vezes sem a preparação adequada, conhecimento ou suporte para assumir tal papel, o que implica prejuízos para a sua qualidade de vida. Queiroz (2010) afirma que a designação de um cuidador, no âmbito familiar, embora seja um processo informal e decorrente de uma dinâmica própria, parece levar em conta alguns fatores: parentesco, com prioridade para cônjuge e filhos; gênero, com predominância de mulheres; proximidade física de quem vive com o idoso e proximidade afetiva. Nesse contexto, quando a maior parte das ações de cuidado é exercida por uma única pessoa, seja por instinto, vontade, disponibilidade ou capacidade, ela passa a ser denominada cuidador familiar principal. O cuidador secundário é aquele que cuida ocasionalmente do idoso, embora compartilhe de algum modo, responsabilidades com o cuidador principal (DIOGO., DUARTE, 2002). Devido às implicações da provisão de cuidado para os idosos com dependência, a Portaria n. 1.395/99, que regulamenta a Política Nacional de Saúde do Idoso, ao tratar das diretrizes essenciais para o desenvolvimento de cuidados com o idoso dependente, ressalta que as pessoas envolvidas nessa atividade deverão receber dos profissionais de saúde os esclarecimentos e as orientações necessárias, inclusive em relação à doença crônica não transmissível e ao nível de incapacidade do idoso com o qual está eventualmente lidando. Assim, a parceria entre os profissionais de saúde e os cuidadores de idosos deverá possibilitar a sistematização das atividades a serem realizadas no próprio domicílio. Como consequência, desenvolvem-se formas mais efetivas e eficazes da manutenção e de recuperação da capacidade funcional do idoso em questão (BRASIL, 1999). 43 Vale salientar que as famílias que têm entre seus membros um idoso dependente sentem, juntamente com ele, toda a problemática que envolve a questão. Ambos têm desafios ligados ao desempenho de novos papéis, como trabalhar com as perdas de atividades sociais, financeiras e de suas capacidades físicas. Os familiares tendem a encontrar solução para o cuidado de seu parente, para evitar uma provável institucionalização (SIMONETTI, FERREIRA, 2008). O ponto positivo dessa prática é o fato de que o suporte familiar (amor, afeição, preocupação) tende a reduzir os efeitos negativos do estresse na saúde mental do idoso. Em contrapartida, podem existir resultados negativos desse suporte social sobre o bemestar do cuidador, devido à excessiva assistência ou dependência do idoso (SOMMERHALDER, NERI, 2001). Estudos recentes mostraram maior sobrecarga psicológica entre os filhos que tendem a acumular tarefas com o familiar doente e com a própria família. Estudos com a população em geral, assim como os estudos com cuidadores também se mostram divergentes no que se refere à frequência de depressão e à relação entre idade e gravidade dos sintomas depressivos nesta população (YEAGER et al., 2010). O cuidado prestado ao idoso exige dedicação exclusiva e quase sempre integral, que muitas vezes leva o cuidador à instalação de uma nova dinâmica de vida, baseada nas necessidades do ser cuidado. A busca pela promoção da autonomia e independência do idoso é tarefa árdua e desgastante para os cuidadores, pois estes passam a realizar tarefas que outrora eram de cunho pessoal e desenvolvido de maneira autônoma pelo idoso. O cuidador de idosos é aquele que convive diariamente com o idoso, prestando-lhe cuidados higiênicos, ajudando com a alimentação, administrando medicação e estimulando-o com as atividades reabilitadoras, interagindo, assim, com a equipe terapêutica (ARAÚJO et al., 2013). A proporção de idosos brasileiros com alguma dificuldade para desempenhar as atividades básicas de vida diária é de aproximadamente 13,5%, sendo mais frequente em mulheres e em pessoas acima dos oitenta anos (CAMARANO, 2006). Nesse contexto, a disponibilização do auxílio de outra pessoa para tomar banho, vestir-se, alimentar-se e/ou fazer a própria higiene, por exemplo, torna-se imprescindível. Conviver todos os dias com as necessidades e demandas de uma pessoa portadora de doenças crônicas pode ser uma experiência extremamente angustiante, especialmente se essa pessoa for um parente próximo, idoso ou portador de alguma incapacidade física ou cognitiva (MONIN, 2009; VAINGANKAR et al., 2012). As tarefas atribuídas ao familiar cuidador agregam forte impacto em sua vida, por serem, frequentemente executadas sem orientação adequada, sem o suporte dos outros 44 membros da família, e desta forma acabam por alterar toda a rotina de vida anterior, ocupando a maior parte do dia (AMENDOLA et al., 2008). É comum que , o familiar que desempenha o papel de cuidador poderá acabar adoecendo em decorrência dessa função (BAPTISTA et al., 2012), ao acumular para si atividades relacionadas ao cuidado e as de sua própria rotina pessoal (De NARDI et al., 2011). A importância do familiar cuidador na saúde pública brasileira, a maioria deste contingente não dispõe de informações e mínimo suporte necessários à assistência, o que constitui-se em fator de risco para a manutenção de sua qualidade de vida (INOUYE et al., 2008). A sobrecarga relacionada ao cuidado é um construto complexo, que compreende uma série de aspectos e consequências na vida dos cuidadores e suas famílias, e tem sido relacionada ao desenvolvimento de problemas físicos e fadiga, perda de equilíbrio financeiro e de relacionamentos familiares e ocupacionais (sobrecarga objetiva) (VAINGANKAR et al., 2012), bem como sintomas psiquiátricos, uso de medicamentos psicotrópicos, efeitos sociais e emocionais (sobrecarga subjetiva) (VAINGANKAR et al., 2012; GRATÃO et al., 2012). A literatura sugere que os efeitos prejudiciais do cuidado estariam primariamente associados às incapacidades funcionais, sejam elas físicas, cognitivas ou comportamentais, oriundas dos indivíduos assistidos pelo cuidador, e pela respectiva demanda por atenção e vigilância inerente a suas necessidades (MONIN, 2009). Com frequência, os cuidadores também são afetados pelas experiências emocionais e psicológicas de sofrimento por que passam as pessoas que são por eles cuidadas, e os efeitos dessas inter-relações na qualidade de vida dos cuidadores ainda são apenas parcialmente compreendidos (INOUYE et al., 2008; MONIN, 2009; VAINGANKAR et al., 2012). No Brasil, dados do censo do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE, 2012) revelam que 14,5 milhões de indivíduos se encontram com mais de 60 anos de idade e necessitam diretamente de cuidadores. Hoje no país, entretanto, pouco se conhece sobre os cuidadores de idosos, pois a maioria das literaturas foca nas estratégias de enfrentamento para os idosos dentro de patologias como câncer, acidente vascular cerebral e demências funcionais, ficando a figura de seus cuidadores em segundo plano. Somente na década de 80, as famílias conseguiram prestar cuidados, tais como alimentar, administrar a terapêutica medicamentosa e confortar os seus familiares doentes, os quais, anteriormente, eram cuidados por instituições estatais. A inclusão da família neste cuidado está associada, fundamentalmente, aos baixos números de doenças. Com o crescimento da população idosa, a institucionalização também cresceu. Hoje, a proporção de idosos com idade avançada e com perdas funcionais, demência e outras doenças crônico 45 degenerativas, são as causas de internamentos em instituições. Outras vezes por ausência de família, situações de conflitos familiares ou até porque o cuidado em casa torna-se penoso, desgastante para o físico/ emocional, leva à institucionalização. Dependendo da situação socioeconômica dos familiares cuidados podem ser minimizados com contratação de cuidadores e outros serviços (POLLO, 2008). Existe indicação de que cuidadores de idosos mais jovens apresentam maiores níveis de depressão do que os mais velhos. Os cuidadores familiares de pacientes com DP, devido à decorrência do tempo de convivência, apresentam sinais e sintomas que caracterizam doenças físicas e psíquicas, tais como: estresse, ansiedade, insônia, taxa elevada de automedicação e, principalmente, à depressão. A dependência do paciente com doença Parkinson é cada vez mais crescente, acarretando ao cuidador uma sobrecarga física e emocional (CRUZ, HAMDAN, 2008). 46 8 MATERIAL E MÉTODOS 8.1 DELINEAMENTO DA PESQUISA A pesquisa atual buscou caracterizar os familiares cuidadores de idosos com Doença de Parkinson através do estudo misto, descritivo e exploratório, de forma a identificar a probabilidade no desenvolvimento de depressão às quais estejam sujeitos os familiares cuidadores de idosos com Doença de Parkinson. Ainda, identificar as necessidades de cuidados demandados por estes familiares cuidadores. O estudo misto, segundo Lakatos e Marconi (1997) e Minayo (2004), trabalha com dados subjetivos, crenças, valores, opiniões, fenômenos e hábitos. Segundo Minayo (2004) , sendo uma integração sistemática de métodos qualitativos e quantitativos num único estudo, com o objetivo de obter uma visão mais abrangente e compreensão mais profunda do fenômeno em estudo. O estudo descritivo define o objetivo que se pretende atingir. Trata-se de investigação que tem a finalidade de esgotar completamente as possíveis características do objeto proposto. Gil (2008) aponta alguns métodos comuns de coleta de dados nesse tipo de pesquisa, sendo um deles o questionário (a chamada “pesquisa de opinião”). Outro método seria a observação sistemática. Ensina ainda o insigne autor: Algumas pesquisas descritivas vão além da simples identificação da existência de relações entre variáveis, pretendendo determinar a natureza dessa relação. Neste caso, tem-se uma pesquisa descritiva que se aproxima da explicativa. Mas há pesquisas que, embora definidas como descritivas a partir de seus objetivos, acabam servindo mais para proporcionar uma nova visão do problema, o que as aproxima das pesquisas exploratórias (GIL, 2008, p.46). No que se refere às pesquisas exploratórias, ainda segundo Gil (2008, p. 43), objetivam oferecer uma visão geral sobre determinado fato – do tipo aproximativo –, de maneira que seja aumentado o grau da familiaridade com fenômenos relativamente conhecidos. 8.2 LOCALIDADE E POPULAÇÃO ENVOLVIDA A presente pesquisa foi realizada com 20 familiares cuidadores de idosos com Doença de Parkinson assistidos na Policlínica de Taguatinga, da Secretaria de Saúde do DF, 47 localizada na: Área Especial n° 01- Taguatinga Centro, Distrito Federal públicos de saúde, buscando consolidar a efetivação do Sistema Único de Saúde (SUS) na prestação de serviços de atenção primaria. De acordo com a Política local de saúde, desenvolve vários programas, entre os quais o Programa de Atenção à Saúde do Idoso, com atendimento a pacientes nas áreas de geriatria e gerontologia. Os dados foram obtidos por esta pesquisadora por meio de entrevistas na referida instituição, no período de Abril a Julho de 2014. 8.3 CRITÉRIOS DE INCLUSÃO O universo considerado na pesquisa incluiu: 1. Familiares cuidadores de idosos com Doença de Parkinson que possuam as seguintes características: familiares de pacientes idosos (60 anos ou mais), com Doença de Parkinson e que fazem tratamento na Policlínica de Taguatinga, que aceitarem a participar da pesquisa, ter cognição normal e assinarem o termo de Consentimento Livre e Esclarecido. 2. Cuidadores, pertencentes ao núcleo familiar do idoso com Doença de Parkinson. 8.4 CRITÉRIOS DE EXCLUSÃO O universo considerado na pesquisa excluiu: 1. Familiares cuidadores de idosos que não tem Doença de Parkinson que não possuam as seguintes características: familiares de pacientes idosos abaixo de (60 anos ou mais), não fazem tratamento na Policlínica de Taguatinga, que não aceitarem a participar da pesquisa, não ter cognição normal e não assinaram o termo de Consentimento Livre e Esclarecido. 2. Cuidadores não pertencentes ao núcleo familiar do idoso com Doença de Parkinson. 8.5 VARIÁVEIS DO ESTUDO 8.6 VARIÁVEIS PRINCIPAIS Depressão no familiar cuidador do idoso com DP, 48 Entrevista semiestruturada. 8.7 VARIÁVEIS EXPLICATIVAS DO CUIDADOR FAMILIAR 1. Sexo: masculino e feminino; 2. Situação conjugal: casado, amasiado, solteiro, divorciado/desquitado, separado e viúvo; 3. Faixa etária: cuidadores maiores de 18 anos de idade; 4. Grau de parentesco: esposo (a), companheiro (a), filho (a), genro/nora, irmão (a), cunhado (a), outros; 5.Vive com idoso: sim ou não; 6. Tempo de cuidado: quantidade de horas diárias; 7. Conhecimento sobre o cuidar: sim ou não. 8.8 INSTRUMENTOS Por meio dos seguintes instrumentos, foram levantadas informações necessárias para a realização da presente pesquisa. Os instrumentos são os seguintes: 8. 9 ENTREVISTA SEMIESTRUTURADA (APÊNDICE C) A entrevista semiestruturada (junção de questões fechadas e abertas) permitiu colher dados por meio de perguntas fechadas (estruturadas) e abertas, sendo que nestas o entrevistado tem a possibilidade de discorrer sobre o tema proposto sem respostas ou condições prefixadas pelo pesquisador (MINAYO, 2004). Bailey (1982), neste sentido, ensina que a entrevista semiestruturada permite ao entrevistado discutir sobre o tema sugerido sem que o entrevistador fixe determinadas respostas ou condições. Gil (2008), de igual forma, aponta que a entrevista semiestruturada é guiada por uma relação de pontos de interesse – como um roteiro – em que o investigador vai explorando estes pontos ao longo de seu desenvolvimento. Triviños (1992), por sua vez, contribui com o tema quando ensina que a entrevista semiestruturada parte de alguns posicionamentos básicos apoiados por determinadas teorias que interessam ao presente estudo. E, em seguida, surgem outras interrogativas à medida que os entrevistados respondem às perguntas propostas. Na entrevista semiestruturada os entrevistados podem ser submetidos a várias entrevistas de forma a se obter deles o máximo 49 de informações, avaliando-se as mudanças das respostas em momentos distintos. “Através desta ferramenta, foram disponibilizadas informações sobre o familiar cuidador”. Os dados objetivos e subjetivos obtidos ajudam a entender a sistemática do cuidar de idosos com Parkinson por parte do familiar cuidador. Os dados foram coletados por meio desta ferramenta, orientada por um roteiro contendo questões abertas e fechadas que possibilitaram o levantamento de dados necessários, e questões abertas que estimularam os sujeitos a expressarem suas percepções sobre probabilidade dos mesmos desenvolver depressão. As entrevistas foram realizadas na Policlínica de Taguatinga, com duração aproximada de sessenta minutos, com prévio agendamento por esta pesquisadora, de forma a garantir a disponibilidade dos familiares cuidadores para o fornecimento dos dados. As entrevistas foram gravadas após autorização dos entrevistados. Em seguida foram transcritas integralmente para posterior leitura e releitura das falas. Este instrumento foi trabalhado pela pesquisadora, juntamente com sua orientadora, baseando-se nas pesquisas e leituras realizadas sobre o tema. O roteiro utilizado com as perguntas está no Anexo C. Pretendeu-se compreender a associação da incapacidade funcional do idoso com Doença de Parkinson, de sua dependência física, emocional e até mesmo espiritual, às características do familiar cuidador, de forma a identificar quais as principais alterações que levam à depressão a que este familiar se submete no cuidado prestado ao idoso com Doença de Parkinson. 50 9 INVENTÁRIO DE BECK A importância do estudo e criação de instrumentos que avaliem os Transtornos de Humor é essencial, justificado por estudos tanto internacionais quanto nacionais. A World Health Organization (WHO, 2010) e as estatísticas mostradas no Manual Diagnóstico de Transtornos Mentais (DSM-IV-TR, APA, 2002) apontam altas prevalências do transtorno depressivo, acometendo cerca de 121 milhões de pessoas no mundo. No âmbito nacional, o Ministério da Saúde (2013) relata que cerca de 17 milhões de brasileiros são vítimas da depressão. Na maioria das pessoas, a doença se manifesta como uma tristeza muito grande. Os médicos explicam que a tristeza é normal. No caso de um luto, por exemplo, a tristeza pode durar até seis meses. Entretanto, a pessoa vai reagindo. O que não é normal é quando a dor não acaba. De acordo com Baptista et al., (2010), em razão desses números elevadíssimos, foi necessária a construção de um instrumento que fosse capaz de captar grande parte de indicadores/sintomas depressivos funcionando como facilitador ao psicólogo para detecção e prevenção desse problema, assim como auxiliar o acompanhamento da evolução do paciente e o resultado dos tratamentos. Neste contexto, Pasquali (1999), ressalta que tal instrumento deva ser construído de acordo com a realidade do país, pela variedade de etnias, dimensões e particularidades do povo quanto às questões culturais. Atualmente, a depressão é compreendida como um Transtorno de humor multifatorial. Seus sintomas incluem, além das alterações do humor ou tendência à tristeza (ou irritável, quando se trata de crianças ou adolescentes), também alterações neuropsicológicas (déficit de memória, problemas de evocação e atenção), psicomotoras (agitação ou lentidão), biológicas/vegetativas/orgânicas (hormonais, áreas relacionadas ao córtex pré frontal medial e giro do cíngulo) e ligadas ao clima (sazonais) (BUSSATTO-FILHO, 2006). Dentre os vários testes psicológicos existentes internacionalmente para avaliar alterações no humor e sintomatologia depressiva, o Inventário de Depressão de Beck (BDI) (Apêndice B) é um dos mais utilizados em pesquisa e clínica (CVITANOVIC et al., 2007; FUREGATO et al., 2008; STEPTOE et al., 2007). Cada um de seus 21 itens permite diferentes alternativas de respostas que correspondem a níveis crescentes de gravidade da sintomatologia depressiva, com escore de zero a três. A soma dos escores dos itens individuais fornece um escore total a soma dos escores dos itens individuais fornece um escores: <15 = sem depressão;15-20 = disforia; 20-30 = depressão moderada a grave; 30-63 = depressão grave. que constitui uma medida da intensidade dos sintomas depressivos (BECK 51 .,STEER, 1993). A adaptação desse instrumento à realidade brasileira só foi concluída em 2001 (CUNHA, 2001). Nos EUA, devido à importância na repercussão e no uso do inventário, observou-se a necessidade de atualizá-lo (BECK et al., 1996), adequando os itens aos critérios de Depressão Maior do DSM-IV (AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION - APA, 1995). Desta forma, organizou-se o Inventário de Depressão de Beck - II (BDI-II), em 1996. Nesta nova versão, além do tempo de avaliação, que passou de uma para duas semanas, alguns itens referentes a critérios específicos presentes no DSM-IV, que não estavam presentes no instrumento anterior, foram incluídos (avaliação da agitação, auto- estima, dificuldade de concentração e perda de energia) e outros excluídos (perda de peso, mudança na imagem do corpo, dificuldade para trabalhar e preocupação somática). 9.1 ANÁLISE ESTATÍSTICA Os dados obtidos foram agrupados de acordo com suas semelhanças, ou seja, conforme características comuns que importassem valores importantes na pesquisa. Para a análise dos dados foi utilizado o programa Statical Package for Social Science (SPSS Statistics), versão 20.0.0 for Windows (2007). Trata-se de um programa que oferece diferentes análises de dados, testes de hipóteses, entre outros recursos. Os testes realizados, bem como os resultados referentes à utilização da ferramenta, serão mais à frente debatidos. 52 10 PROCEDIMENTOS ÉTICOS O presente estudo obedece às orientações e diretrizes constantes da Portaria 486/12 de 10 de outubro de 1996 (BRASIL, 1996). A etapa de coleta de dados teve início após a aprovação do Comitê de Ética e Pesquisa da UCB e da Fepecs conforme consta no apêndice B. Os participantes foram informados sobre os objetivos da pesquisa, sendo consultados acerca da disponibilidade em participar do estudo atual, assegurando-lhes o sigilo das informações individuais obtidas. Em seguida, todos participantes assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) (Anexo F) e, posteriormente, foram submetidos às entrevistas semiestruturadas. Durante as entrevistas nenhum dos participantes foi submetido a qualquer atividade que pudesse acarretar constrangimento ou exposição vexatória. Destaca-se também que não houve nenhuma forma de dano físico, moral ou à imagem do entrevistado. Ao participante foi assegurada a livre decisão de não mais participar durante o colhimento dos dados obtidos na entrevista caso se sentisse desconfortável, assegurando-lhe o direito de interromper sua participação sem compromisso de justificativa. As entrevistas foram realizadas na Policlínica de Taguatinga, com duração aproximada de sessenta minutos, foi realizada em uma sala na policlínica, oferecida pelos gestores responsáveis pelos grupos desenvolvidos em gerontologia e geriatria, todas entrevistas foram realizadas individualmente onde a pesquisadora realizou a leitura do roteiro e o entrevistador respondia. Foram utilizados dois questionários. O primeiro questionário foi criado pela própria pesquisadora com perguntas abertas e fechadas, o segundo foi Inventário de Depressão de Beck. Segundo Goldstein et al., (2002) tem como finalidade indicador subjetivo de sintomas de depressão que, segundo a descrição de Costa (2003) se refere a uma medida de auto- avaliação da depressão, não tendo finalidade diagnóstica, no entanto servindo como complemento da avaliação, é constituído de 21 categorias de sintomas característicos de manifestações de depressão. Cada categoria consiste de uma série de graus diferentes de intensidade da manifestação, de modo que reflita a intensidade do sintoma (de neutralidade à máxima severidade), em escala numérica crescente de 0 a 3 pontos. Os sintomas de depressão envolvem as seguintes categorias, conforme a ordem que aparecem no instrumento: tristeza, pessimismo, sensação de fracasso, falta de satisfação, sensação de culpa, sensação de punição, autodepreciação, auto- acusação, ideias suicidas, crises de choro, irritabilidade, retração social, indecisão, distorção da imagem corporal, inibição para o trabalho, distúrbio do sono, fadiga, perda de apetite, perda de peso, preocupação somática e diminuição de libido. Para 53 avaliar a pontuação obtida na aplicação do inventário, deve-se proceder à soma dos pontos de todas as categorias, para posterior aferição do resultado. Estudos recomendam que os resultados devam ser classificados em três diferentes níveis de pontuação: de 0 a 15 pontos, indicam ausência de sintomas de depressão; os escores acima de 15 pontos e abaixo de 20 pontos indicam estado de disforia; e os escores acima de 20 pontos indicam diagnóstico sugestivo de sintomas de depressão, que tem como finalidade. As entrevistas foram gravadas após autorização dos entrevistados. Em seguida foram transcritas integralmente para posterior leitura e releitura das falas. Os participantes foram informados sobre os objetivos da pesquisa, sendo consultados acerca da disponibilidade em participar do estudo atual, assegurando-lhes o sigilo das informações individuais obtidas. Em seguida, todos participantes assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) (Apêndice F) e, posteriormente, foram submetidos às entrevistas semiestruturadas. 54 11 ANÁLISE E DISCUSSÃO DOS RESULTADOS DA PESQUISA A presente pesquisa objetivou investigar a prevalência de depressão em familiares cuidadores de idosos com Doença de Parkinson. Analisou os diversos estados emocionais acometidos aos familiares cuidadores de idosos com DP. Visa a desvendar a associação estabelecida no difícil processo de cuidado a idosos com Doença de Parkinson, com ênfase no estado emocional e físico (depressão ) dos familiares cuidadores. De posse das informações obtidas na coleta dos dados, procedeu-se à organização das respostas nas entrevistas com os familiares cuidadores de idosos com DP. Uma vez obtidas, as informações foram destacadas, e numeradas e, por fim, agrupadas de acordo com semelhanças próximas. De forma a organizar tematicamente as respostas, estas foram apresentadas em categorias e subcategorias, conforme o quadro abaixo. 11.1 APRESENTAÇÃO DOS RESULTADOS Todos familiares cuidadores de idosos com Doença de Parkinson que se encontram dentro dos padrões (sexo ,situação conjugal: casado, amasiado, solteiro, divorciado/desquitado, separado e viúvo,escolaridade,grau de parentesco: esposo (a), companheiro (a), filho (a), genro/nora, irmão,cunhado (a), outros,vive com idoso: sim ou não, tempo de cuidado: quantidade de horas diárias,conhecimento sobre o cuidar: sim ou não ) do estudo e que frequentam a Policlínica de Taguatinga , foram incluídos: 05 homens e 15 mulheres, totalizando 20 familiares cuidadores. Neste universo foram encontrados 6 cônjuges, 8 filhos(as), ex mulher 3 , 01 neto(as), 02 genros/noras. Todos familiares cuidadores foram identificados pela letra “C”, seguidos da ordem que se apresentaram na entrevista. A figura 7 traz informações que permitem digressões acerca dos dados obtidos nas respostas fornecidas pelos vinte cuidadores por meio da ferramenta Inventário de BECK 55 INVENTÁRIO de BECK Figura 7 – Planilha de escores do Inventário de BECK. 63 60 57 54 51 48 45 42 39 36 33 30 27 24 21 18 15 12 9 6 3 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 Pacientes Fonte: A autora 2014. A pontuação média obtida no Inventário de BECK foi que 14 (70%) dos familiares cuidadores de idosos com Doença de Parkinson apresentaram disforia( mudança repentina e transitória do estado de animo , tais como sentimento de tristeza, pena, angustia , mal estar psíquico acompanhados por sentimentos depressivos, tristeza, melancolia e pessimismo) com o escore médio 17,14 e desvio padrão 1,83. Os dados mostram que 02 (dois) indivíduos (10%) apresentaram-se sem depressão, com pontuação média de 11 e desvio padrão 1,41; 2 (10%) apresentaram depressão moderada, com pontuação 27,5 e desvio padrão 2,12; e 02 (10%) apresentaram depressão grave com pontuação 47,5 e desvio padrão 3,54 ( tabela 7). A depressão é uma das doenças mais incapacitantes, conforme pesquisas da OMS (2013). As afecções mentais e neurológicas respondem por 30,8% de todos os anos vividos com incapacidade, sendo que a depressão causa a maior proporção de incapacidade, em grande parte episódios severos e recorrentes ou seja, com grande potencial para suicídio (FORTES, 2008). No que tange o Inventário de Beck, a figura 7 , nos apresenta informações importantes na questão da depressão nos familiares cuidadores de idosos com DP, caracterizando uma situação favorável para o familiar cuidador desenvolver depressão. Segundo a ferramenta, e conforme a figura 7, mais da metade dos familiares cuidadores de idosos com DP, 14 (70%,) apresentaram algum grau de disforia , sendo que 2 (10%) dos familiares cuidadores apresentam depressão moderada do grau leve para moderado e 2 (10%) 56 migraram do grau moderado para grave . Nestes casos, de disforia existe maior probabilidade de ocorrer depressão no familiar cuidador, tornando –se evidente, pois, à medida que o idoso com a DP tem doença agravada, o familiar cuidador necessita oferecer mais dedicação para este idoso. 11.2 CATEGORIA SENTIMENTOS Na tentativa de apresentar os sentimentos dos entrevistados em uma categoria ampla e abrangente, em que subcategorias como tristeza, desanimo, fracasso, prazer,culpa,punição,decepção,choro,irritação,desinteresse,aparencia,sono,cansaço,apetite,pes o,saúde,desejo sexual e ideia de suicídio , todos estes sentimentos descritos fazem parte do inventário de Beck e são classificadas, reforçam as emoções vivenciadas e experimentadas pelos familiares cuidadores. Irritabilidade, indiferença, entre outras alterações apresentadas pelos idosos, despertam no familiar cuidador sentimentos diversos que podem acabar por sobrecarregá-lo, emocional e fisicamente, neste difícil processo de cuidar. Nesta área, Damásio (2000) ensina que o termo “sentimento” seja reservado para a experiência mental, isolada do termo “emoção”. Este termo, por sua vez, é utilizado para designar um conjunto de reações em que boa parte delas são observáveis publicamente. Foram definidas as situações que refletem ao familiar cuidador sentimentos como tristeza , desanimo quanto ao futuro conforme se observa na fala seguinte: “(...) Ele não reconhece o que eu faço alias nunca reconheceu , sempre reclamou de tudo e agora que esta com esta doença esta pior não consegue nem vestir a roupa sozinha e não aceita ajuda tenho que ficar insistindo para ajuda-lo ele não vê que precisa das pessoas não sabe o valor de uma família, isso me faz sentir infeliz triste quanto ao futuro as vezes acho que nem existe futuro, não sinto vontade nem de sair para ir na rua (C 1). Revela completo ressentimento preocupação do familiar cuidador quanto ao fato do idoso não reconhecer o que o familiar faz. A presente subcategoria revela como o familiar cuidador reage às investidas do paciente por ele cuidado. Trata-se de estabelecer uma relação de não aceitação à agressividade apresentada pelo paciente por parte do familiar cuidador, da forma como se depreende das falas abaixo: a. “(...)” Ressentimento” Ele me batia, me espancava, quando eu era criança e isso não da para esquecer ....Quando eu vou falar para ele que ele 57 tem que tomar remédio, tomar banho ele me trata com arrogância , explico tudo pra ele mas parece que ele pensa que eu ainda sou aquela criança – explico para ele doente tem que tomar banho pelo menos três vezes ao dia porque soa, soa... –, aí ele fala: ‘Você quer acabar com a água da chácara.’, ou ele briga, reclama, é assim...Ele sempre foi assim, mas hoje eu percebo que ele reconhece em alguns momentos das nossas vidas que eu o amo e quero seu bem, ele era agressivo me sinto sem vontade até de viver ”. (C 1). b. “(...)”Ressentimento” O que para mim é mais difícil é o fato dele não esquecer de nada que ele fez, e reconhecer que eu sou a única pessoa que cuido dele de todos os quatro filhos eu sempre fui a que ele mais tratou mal sou filha de criação ,mas sou a única que realmente o amo que cuido dele em cada detalhe até o dia que ele ou eu morrer acho que estou sendo punida por algo estou pagando alguma coisa (C 4). c. “(...)”Amor” Ele hoje parece outra pessoa, às vezes ele gosta de pirraçar. (...)sei acho que Le quer chamar atenção... não quer nem tomar os remédios falo para ele vem tomar o remédio.’. Aí se eu desviar para fazer outra coisa, aí eu ver que ea não tomou o remédio, ele diz: ‘- tomar para que eu so dou trabalho.’.... Isso estressa a gente, tem que falar para ele e ficar ali plantada, esperando ele tomar porque, senão, se você se desviar para fazer outra coisa e não voltar, ele fica sem tomar eu tenho muito medo dele não tomar e morrer eu o amo. (C 5). d. “(...)”Ressentimento” Me irrito por ter que cuidar dele , por tudo que acontece as vezes fico aqui na nossa casa pensando que isso só pode ser castigo ter que para minha vida sabe isso me faz sentir a pessoa mais irritada e infeliz do mundo...( C 6). e. “(...)”Amor” Choro muito mais que acostumava chorar porque parei de fazer tudo que eu gostava, me sinto feliz em cuidar do meu pai ,o que mas me deixa chorosa e irritada é o fato de saber que um dia ele vai morrer e eu não fiz nada eu não podia fazer nada a não ser chorar... (C7). São falas que expõem a relação pouco tolerante às atitudes apresentadas pelo familiar cuidador e ao estresse que o cuidado que precisa ser realizado no idoso com DP produz. Uma vez que se trata de uma conduta não condizente com a postura antes apresentada. A irritação, portanto, é desencadeada neste processo e fica latente nas entrevistas realizadas. Em interessante revisão de literatura, Medeiros (2000) quando afirma que a situação de prestação de cuidados “ (…) e o peso que ela implica, geram frequentemente na pessoa que o faz, stress, frustrações, nervosismo, irritabilidade, inquietação, ansiedade ou ainda uma preocupação constante . Na pesquisa atual, a faixa etária dos cuidadores variou entre 24 e 72 anos, com média. De Nardi (2011) verificou nos cuidadores uma faixa etária variando entre 20 e 73 anos, com média de 50,5 anos. De acordo com a autora, tal fator pode ser visto como preocupante no processo de cuidar, pois os familiares cuidadores de mais idade normalmente tendem a apresentar limitações físicas e funcionais que acabam acarretando transtornos na delicada tarefa de cuidar. Realmente, a idade avançada sugere maior propensão à sobrecarga , cansaço dificuldade apresentada em detrimento da produzida nos mais jovens. 58 Figura 8 – Grau de parentesco com o idoso que tem Doença de Parkinson Qual seu grau de parentesco com o idoso Quantidade Porcentagem Esposas 6 30% Ex Esposa 1 5% Esposo 2 10% Filhos 3 15% Filhas 6 30% Noras 2 10% TOTAL 20 100% Fonte: A autora 2014. De acordo com figura 8, grau de parentesco, os dados frequência de 6 (30%) são esposas, 01(5%) ex esposa, 2 ( 10%) são esposos , 3 (15%) são filhos 6 (30%) são filhas e 2 (10%) são noras. Pesquisas apontam que a esposa é, com frequência, a cuidadora primária, seguida da filha, e que também possui idade avançada. Desta forma, pessoas que vivenciam o envelhecimento, ou que já se encontram em plena velhice, assumem a tarefa de cuidar, embora apresentem alguma alteração na capacidade funcional e até mesmo na sua saúde (DIOGO et al., 2002; TRELHA et al., 2005). a. “(...) Ele nunca foi um esposo ruim , mas também nunca foi carinhoso nem comigo e nem com os filhos , mas nunca deixou faltar nada em casa isso não dar para esquecer ele é um bom homem , com a doença acredita ele melhorou muito nem acredito acho que ele tem medo de morrer .. .( C 5). b. “(...) Eu cuido dele nem sei porque acho que é mais por pena sabe, porque nos separamos a mais de dez anos porque ele vivia me traindo até que um dia foi embora com outra ai ficou com esta doença e a mulher e nem ninguém quis saber dele então coloquei ele de volta em casa e hoje cuido dele acredito que cuido mais dele por mim e não por ele ... C 6). c. “(...) Cuido dela com muito carinho ela sempre foi uma ótima esposa cuidou de mim dos filhos ela é muito dedicada e ela não me da muito trabalho porque faz quase tudo sozinha , apenas ajudo ela quando os temores estão forte. As vezes ela treme muito sabe? Tenho muito medo dela morrer porque não é so esta doença tal de Parkinson ela também é diabética e tem pressão alta mesmo assim as vezes ela quem me ajuda ela é minha grande companheira ( lagrimas) ...( C 9). d. “(...) em sei porque acho que é mais por pena sabe, porque nos separamos a mais de dez anos porque ele vivia me traindo até que um dia foi embora com outra ai ficou com esta doença e a mulher e nem ninguém quis saber dele então coloquei ele de volta em casa e hoje cuido dele acredito que cuido mais dele por mim e não por ele ...( C 8). e. “(...) Cuidar da minha mãe é muito satisfatório não vou dizer que isso não me cansa , cansa e muito mas ao mesmo tempo me da uma satisfação interior , ela sempre cuidou de mim e isso me faz bem ...( C 9). f. “(...) Eu nunca me dei bem com a minha sogra sabe? Mas depois que fiquei sabendo que ela estava com esta doença a primeira reação que eu tive foi de 59 lagrimas e logo falei para meu esposo buscar ela para morar com a gente eu não trabalho fora então tenho tempo para cuidar dela. E é incrível parece que cuido da minha mãe e ela me trata hoje como filha sei que ter doença é ruim mas parece que foi para nos mostrar algo que eu não entendo...( C 9). No meio familiar, a função de cuidar tende a ser assumida por uma única pessoa, denominada "cuidador principal". O mesmo assume e se responsabiliza pelo cuidado e representa o elo entre o idoso, o restante da família e a equipe de saúde. A designação do cuidador é informal, embora pareça que o processo atenda certas regras fundamentadas em fatores, como: parentesco (em sua maioria, os cônjuges), gênero (predominantemente a mulher), proximidade física (quem convive com o idoso) e proximidade afetiva estabelecida pela relação conjugal e pela relação entre pais e filhos (DIOGO et al.,2002). Esta observação está de acordo com Laham e Silva (2005), que ensinam que o cuidador informal é, normalmente, um familiar ou um amigo, sendo o familiar a alternativa prevalente para 80% a 90% das situações nas quais os idosos brasileiros apresentam capacidade de autocuidado comprometida. Thober et al., (2005) afirmam ser o cuidador informal é uma condição dentro da família motivado por razões como obrigação moral, gratidão, união, entre outras. De fato, como já sabido, no universo considerado na pesquisa, 100 % (vinte cuidadores) foram “eleitos” dentro da própria família. Figura 9 – Tempo de Cuidado Diário (em horas) Quantas horas por Quantidade Porcentagem 24 Horas por dia 14 70% 12 Horas por dia 6 30% TOTAL 20 100% semana você cuida do idoso Fonte: A autora 2014. Na figura 9 em relação a carga horária por dia que o familiar cuidador do idoso com DP cuida do idoso, 14 (70%) dos familiares cuidam 24 horas por dia dos idosos, com dedicação exclusiva. Isso se deve ao fato de o indivíduo residir com o idoso , somente 6 (30%) destes familiares cuidadores cuidam 12 horas por dia. Trata-se de informação importante para entendermos o contexto que envolve o familiar cuidador e o cuidado com o idoso com DP. O fato de cuidar nas circunstâncias acima especificadas pode denota o cansaço para aquele que presta o cuidado, sendo diretamente proporcional ao tempo de cuidado prestado. 60 Como se não fosse o suficiente, as alterações de comportamento do idoso com alguma doença o que afeta o emocional do familiar cuidador, causando-lhe sobrecarga física, emocional e limitando muitas vezes, sua vida social (BOCCHI, 2004). Portanto, quanto mais tempo envolvido na prestação de cuidado, mais o cuidador se submete a uma carga pesada e difícil ocorrendo desta forma uma sobrecarga física e emocional. Por meio da fala de C 8, é possível perceber a veracidade da informação acima, conforme a seguir: a.“(...) É tanta coisa, tanta coisa que você faz ao mesmo tempo é o dia todo, você acaba acumulando muito desgaste para você mesmo, é meio cansativo , não consigo nem cuidar de mim mesma e vejo ela assim com estes tremores não consegue nem comer sozinha isso acaba comigo...”. Segundo Simonetti e Ferreira (2008), afirma que a tarefa de realizar cuidados a paciente com doença crônica, por si só,já é tarefa desgastante que sobrecarrega o familiar cuidador. Quando assumida por uma única pessoa esta atividade torna-se ainda mais estressante, com perdas sociais e frustrações que afetam de forma contundente o familiar cuidador. De fato, o relato apresentado por C 9 sintetiza de forma transparente esta situação, como mostrado a seguir: b“(...) Só eu que lido com ele, aí você sabe que uma pessoa lidar com a mesma coisa entra ano e sai ano, você fica... Assim, tudo, tudo é eu que ele chama, sabe... Os filhos as vezes ligam e até vem aqui trazer algo alimentos , mas nem sabe eles que não precisamos apenas de comida estou muito cansada as vezes queria morrer de tão estressada que me sinto. Tudo é eu! Aí tem hora se você não tiver muita calma, você entra fica louca depressão acho que é tudo o que eu estou vivendo.”... c.“(...) Fico tão cansada em cuidar dele dia e noite isso me acaba não posso fazer mais nada , parei mesmo minha vida estou muito cansada...( C 9). d.“(...) Sabe o que mais me dói é ver meu pai assim criou oito filhos e hoje sou o único que cuido dele, eu não gosto de ser o único cuidador mais como não tem outra pessoa cuido mas não gosto ...( C 10). e“(...) Nossa família é muito unida cuido da minha mãe durante o dia e minha Irma durante noite , todos os dias é assim as vezes me estresso com ela porque ela é teimosa mas depois passa ( risos) ...( C 10). f. “(...) Se eu falar para você que é maravilhoso cuidar de alguém estou mentindo, é estressante e cansativo mas ela não tem ninguém somente eu então como ela é aposentada tive que parar toda minha vida para cuidar dela nem posso mais estudar , não tenho condições financeiras para pagar ninguém para fazer isso e além desta doença ela ainda teve um AVC, então o que fazer? Não posso fazer nada a não ser cuidar dela e fora isso eu também estou doente acabei ficando doente tomo medicamentos para dormir e faço acompanhamento no psiquiatra, esta situação afeta sabe ? Tenho medo dela morrer(lagrimas ) ...( C 11). Figura 10 – Tempo de diagnostico da doença de Parkinson Há quanto tempo foi diagnosticado que o idoso tem Quantidade Porcentagem 61 doença 2 a 5 anos 10 50% 5 a 7 anos 7 35% Acima de 8 anos 3 15% TOTAL 20 100% Fonte: A autora 2014. Na figura 10, tempo que foi diagnosticado que o idoso tem a Doença de Parkinson, de dois a cinco anos de descoberta da patologia são 10 (50%),dos familiares cuidador, de cinco a sete anos, 7 (35%) , e acima de oito anos da descoberta da DP são 3 (15%) dos familiares cuidadores de idosos com DP. O tempo de diagnóstico da doença do idoso é um fator importante a se considerar. Assim, a tabela 10 nos apresenta um valor de 50% (10 pacientes) que se encontram com a DP diagnosticada entre dois e cinco anos. a. “(...) Quanto descobrimos que ela tinha esta doença meu mundo acabou, achei meu deus e agora ela vai morrer...( C 10). b. “(...) Foi horrível saber que a pessoa que passou a vida toda do seu lado tinha uma doença dessa, como eu não conhecia pensei ele vai morrer e meu mundo acabou, hoje já sei sobre a doença mesmo assim é triste sabe ...( C 10). Figura 11 – Relação do familiar com os idosos antes da Doença de Parkinson Como você avalia a relação sua com o idoso antes do Quantidade Porcentagem Bom 10 50% Regular 2 10% Ruim 6 30% Péssimo 2 10% TOTAL 20 100% inicio da doença Fonte: A autora 2014. Na figura 11 relação do familiar com o idoso antes da Doença de Parkinson , foi obsevado que 10 (50%) dos 20 (100% ) dos familiares entrevistados tinham uma boa relação com os idosos, 2 (10%) tinham relação regular , 8 (40%) com uma relação relatada de ruim para péssima . Geralmente, o cuidado é exercido pelos cônjuges e pelos filhos, particularmente as filhas, geralmente na faixa etária de 45 a 50 anos, sendo solteiras, casadas ou viúvas e 62 geralmente já estão aposentadas. O comum é o familiar cuidador desempenhar suas atividades sozinho sem a ajuda de ninguém ( NERY, 1993). a “(...)Nossa relação sempre foi boa então não tive dificuldade para cuidar dele, as vezes tenho pena sabe? Porque ele sempre foi o paizão , então tudo que sinto é dor e pena (C 10). b“(...) Ele sempre foi um bom esposo , nossa relação sempre foi boa as vezes brigávamos como todo o casal briga, mas isso nunca afetou nossa relação cuido dele com muito amor, aliais nos cuidamos, como tem pouco tempo que descobrimos que ele tem essa doença acho até que ele é muito sadio sabe? Porque quando vamos na policlínica que é onde ele faz tratamento vejo tanta gente pior tremendo muito falando tudo errado ficamos com medo dele ficar assim por issi dou os remédios para ele direitinho sabe? Sou diabética e hipertensa então um cuida do outro, todos os dias quando estamos conversamos e rezando para dormir pedimos a Deus que nos leve juntos....( C15). b“(...) Eu nunca tive boa relação com ela, ela não cuidou de mim, fui criado com minha tia , as vezes ia na casa dela com minha tia e sempre tínhamos problemas, o pior é ter que cuidar de uma pessoa que nunca cuidou de você e ainda encontra algumas pessoas falando que eu tenho que cuidar porque sou filho, penso porque tenho que cuidar se ela nunca cuidou de mim (revolta) (C 16). Figura 12 – Convívio com o idoso antes da doença de Parkinson Como é o convívio com Quantidade Porcentagem Médio 10 50% Bom 5 25% Ótimo 5 25% TOTAL 20 100% este idoso após a doença Fonte: A autora 2014. De acordo com figura 12, convívio do familiar cuidador com o idoso antes da DP, era médio 10 (50%), sendo que 5 (25%) tinham uma boa relação com o idoso e outros 5 ( 25%) tiveram uma ótima relação com idoso antes da doença. a.“(...) Sempre tivemos um convívio razoável, isso nunca afetou nossa relação ...( C 16). b.“(...)Nossa relação nunca foi boa antes dele ter esta doença , mas agora que ele esta doente mudou muito até gosto de cuidar dele as coisas melhoraram acredita?...( C 17). Figura 13 – Sentimentos com o diagnostico da doença de Parkinson Como você se sentiu com o diagnostico da doença no Quantidade Porcentagem 8 40% idoso Desesperado 63 Triste 5 25% Confuso 4 20% Sem reação 3 15% TOTAL 20 100% Fonte: A autora 2014. Na figura 13 sentimentos com o diagnostico da DP se observa que a maior parte dos entrevistados 8 (40%) relatam sentimento de desespero, 5 (25%) sentem tristeza, 4 (20%) se sentem confusos e somente 3 (15%) relatam indiferença. a.“(...) Foi horrível quando o médico falou que ele tinha essa doença senti um medo um Fique desespero ...( C 16). b. “(...)Fiquei péssima acabada, porque conheço uma pessoa que tem esta doença é triste sabe? Ela é anda toda torta estranha fala de forma estranha e ai pensei meu marido vai ficar assim e agora. Mas depois me explicaram tudo as fazes desta doença e fiquei mas tranquila mas no inicio eu nem dormia só chorava ...( C 17). c.“(...) Como eu não sabia o que era esta doença pensei logo , meu Deus minha mão vai morrer fiquei sem chão muito...( C 17). d.“(...) Fiquei sem reação nenhuma , na verdade nem entendi ninguém me explicou nada, nem pensei no pior pensei até que era uma alegria sei lá (risos)...( C 18). Figura 14 – Sentimentos em cuidar do idoso Como se sente em Quantidade Porcentagem Cansado 12 60% Estressado 5 25% Infeliz 3 15% TOTAL 20 100% cuidar do idoso Fonte: A autora 2014. Na figura 14 em relação a sentimentos relados pelos familiares cuidadores de idosos com DP, a maior parte 12 (60%) dos familiares relatam se sentirem cansados pelo cuidado por eles prestados aos idosos, 5 ( 25%) se sentem estressados e 3 (15%) se sentem infelizes. Fernandes ressalta ( 2010). " A família é a esfera íntima da existência que une por laços familiares ou por afetividades os seres humanos. Como unidade básica de relacionamentos é a fonte primária de suporte social, onde se almeja uma atmosfera afetiva comum, de aquisição de competência e de interação entre seus membros. É na família que o idoso tem o seu mais efetivo meio de sustentação e pertencimento, em que o apoio afetivo e de saúde se faz necessário e pertinente. Quando a família está 64 impossibilitada de prestar assistência, o idoso fica exposto a situações de morbidade significativa sob vários aspectos tanto físicos como psíquicos ou sociais (LEME,2000). a. “(...) Me sinto cansada, estressada mais ao mesmo tempo me sinto feliz...( C 18). b. “(...) Cuido dela até o ultimo momento da minha vida,, se eu te fala que não me sinto muito cansada estou mentindo ela da trabalho as vezes reclama de tudo não quer tomar os remédios , mas o fato de poder cuidar dela me faz feliz , cansada e feliz (risos)...( C 19). c. “(... )Gosto muito de cuidar dele fico cansada mais Deus me da forças...( C 17). d. “(...) Me sinto estressada às vezes Lea me pede algo eu já falo gritando sabe? É muita coisa pra fazer sozinha sem ajuda de ninguém não posso nem trabalhar fora me sinto sufocada, cuido porque não tem outra forma às vezes nem sei se cuido de verdade (lagrimas)...( C 10). e. “(...) Eu não gosto de cuidar dele acho até que ele não merece nunca foi bom pra mim porque tenho que ser bom pra ele , ter que cuidar dele me faz infeliz, mas assim que der vou arrumar é um asilo pra ele ...( C 20). Figura 15– Diagnostico de depressão Você já teve diagnostico Quantidade Porcentagem Sim 3 15% Não 17 85% TOTAL 20 100% de depressão Fonte: A autora 2014. Na figura 15 em relação o diagnostico de depressão 3 (15%) dos familiares cuidadores relaram já ter tido depressão e 17(85%) dos familiares cuidadores relatam que nunca tiveram diagnostico de depressão . A depressão é uma das doenças mais incapacitantes, conforme pesquisas As afecções mentais e neurológicas respondem por 30,8% de todos os anos vividos com incapacidade, sendo que a depressão causa a maior proporção de incapacidade, em grande parte episódios severos e recorrentes ou seja, com grande potencial para suicídio (OMS 2013). 11.3 SUBCATEGORIA PARA DEPRESSÃO Esta subcategoria relata sentimentos dos familiares cuidadores. Os sintomas observados situam-se no campo da personalidade e da rotina, que se transmutam conforme o andamento do cuidar, culminando, segundo eles próprios, na perda de suas próprias identidades. As frases abaixo reforçam bem esta questão. 65 a. “(...) Olha, para mim dormir eu tenho que tomar remédio controlado. (...) Tô dando para inchar, não tenho fome. (...) Eu tô muito esquecida, eu ando, assim, um pouco perturbada... Qualquer coisinha pra mim é pra mim chorar. Eu não tenho sono pra mim dormir. (...) É muito cansativo, a gente tem que ter muita calma, muita paciência né?Mas não sinto vontade nem de viver sinto- me desesperada”. (C 1). b. “(...) Quando a gente começa a olhar isso aqui a gente parece que vai ficar doido ela fica tremendo o tempo todo as vezes diminui , mas não acaba as vezes ela perde até a sustentação das pernas das mãos não consegue nem se vestir o pior que ela pensa que quanto mais remédios ela toma mais ela vai parar de tremer então ela quer tomar um cada hora ai tenho que ficar em cima dela o tempo todo para ela não pegar.”. (C 9). c. “(...) Eu vejo o que ele foi, trabalhador. Hoje ele ficou assim se tremendo o tempo todo às vezes ele fala e até a língua dele enrola é horrível sabe,o pior nesta situação, e eu saber que aquilo cada vez tá pra pior.”(C 1). d. “(...) Fico chateada quando minha sogra não reconhece nada que eu faç , fico cansada e ela ainda acha que eu sou ruim e ai ela ainda me pirraça e ela fica sem se alimentar, dormindo muito, e isso tira a fome [dela]... Isso me incomoda muito.” (C 7). Figura 16 – Motivos que levam os familiares a serem os cuidadores dos idosos com Doença de Parkinson Porque você é o Quantidade Porcentagem 12 60% Condições financeiras 5 25% Gratidão e amor 3 15% TOTAL 20 100% cuidador do idoso Não tem outra pessoa para cuidar Fonte: A autora 2014. Na figura 16 em relação a motivos que levam os familiares a serem os cuidadores dos idosos , 12 (60%) dos familiares cuidadores relatam que cuidam do idoso porque não tem outra para cuidar, 5 (25%) relatam que são os familiares cuidadores porque não tem condições financeiras para pagar um cuidador formal para cuidar e somente 3 (15%) dos familiares cuidadores relatam que cuidam destes idosos por sentirem gratidão por este idoso familiar. O fato do familiar cuidar do idoso é uma tarefa cansativa e estressante na tabela 16 observa que (60%) , dos entrevistados cuidam dos idosos porque não tem outra pessoa para cuidar. A condição financeira é outro fator importante 5 (25%) dos entrevistados cuidam dos idosos porque não tem condições financeiras de pagar outra para realizar esta tarefa. E somente 3 (15%), cuidam dos idosos por gratidão. 66 11. 4 SUBCATEGORIA DE CUIDADOS A presente subcategoria demonstra o cuidado dispensado a quem precisa da atenção necessária no momento delicado pelo qual está passando, de forma evidente como apresentado na fala abaixo. a. “(...) Eu jamais vou deixar ela jogada, jamais, eu não faço isso não. Eu tento dar o meu melhor e tento organizar as coisas... Sou muito grata a ela que sempre cuidou de mim e dos meus irmãos ela foi nosso e pai e nossa mãe eu jamais vou abandoná-la Eu não sou melhor do que ninguém, eu não faço melhor do que ninguém, eu só peço [aos meus outros parentes] atenção naquilo que se faz, [para] fazer direito...”(C 9). A fala apresentada reforça a importância dos cuidados que são indispensáveis para aqueles que tanto necessitam do apoio de quem cuida. A própria sensação de cuidado apresentado pelo familiar cuidador reforça a ideia de atenção e carinho pelo idoso com DP. Este entendimento, Boff (1999) reforça que: Cuidar é mais que um ato; é uma atitude. Portanto abrange mais que um momento de atenção, de zelo e desvelo. Representa uma atitude de ocupação, preocupação, de responsabilização e de envolvimento afetivo com o outro (BOFF, 1999, p. 33). a. “(...) Eu cuido porque não tem outra pessoa para cuidar e nem tenho dinheiro para isso, mas não gosto...( C 16). b. “(...) Eu cuido dele mais é muito cansativo sabe? É muito estressante...( C 17). Cattani e Girardon-Perlini (2004) ensinam que cansaço emocional se reflete na perda progressiva de energia, fadiga constante e esgotamento emocional, transmitindo uma situação em que as pessoas não se doam efetivamente no campo afetivo. É experiência de desgaste psicológico, acarretado pela assistência cotidiana prestada a usuários que demandam ajuda – onde são vivenciados conflitos e sentimentos ambivalentes. Figura 17 – Sentimentos dos familiares frente ao cuidado com idoso O fato de você cuidar do idoso te faz sofrer ou te deixa Quantidade Porcentagem Triste 12 60% Sofrimento 8 40% triste 67 TOTAL 20 100% Fonte: A autora 2014. Na figura 17 observa-se 12 (60%) dos 20(100%), dos familiares entrevistados sentem-se tristes pelo fato de ter que cuidar do idoso com a DP e 8 (40%) destes familiares relatam que sentem sentimentos de sofrimento. A doença traz consigo um fator emocional de regressão, no sentido de acentuar sentimentos de fragilidade, dependência e insegurança. O estado de doença acarreta algumas repercussões psíquicas inevitáveis, como preocupações, angústias, medos, alterações na autoimagem e algum nível de dependência (DIOGO, DUARTE, 2002). As falas seguintes buscam retratar esta realidade apresentada de sentimentos e sofrimentos. a. “(...) Eu sinto muita fraqueza porque eu durmo muito pouco. Alimento, eu não tenho vontade de come sinto uma grande tristeza.” (C 1). b. “(...) Eu me sinto tão triste infeliz que isso esta me afetando fui no medico ele passou medicações pra que eu fique mais calma , mais quando eu tomo os remédios durmo de mais e ai vem a minha preocupação quem vai cuidar dele já que eu estou dormindo, e com isso me sinto desgastada mais , eu ando mais porque eu tenho que dar tudo na mão... (...) Meu sono vai embora, assim, eu fico sem sono só durmo com remédios – eu não tinha isso antes... Isso perturba um pouquinho a mente da gente, não é? (...) Eu esqueço algumas coisa, já até consultei com a neurologista.”. (C 2). c. “...o físico, eu me judiei muito porque apareci diabética depois disso (depois que começou a cuidar do idoso com DP)... Eu acho que fiquei mais nervosa e me alimentei pior. (...) Eu estou nervosa, estou mais nervosa, isso eu tô” (C 3). d. “(...) Eu estou estressada, tão cansada... estou ficando esquecida também.” (C 6). e. “(...) Tem dia que sinto a mente mais cansada porque acarreta muito...”. (C 9). Uma demonstração clara de perda de interesse em se cuidar, cuidar pelo seu bemestar físico e mental em face dos problemas decorrentes do cuidado. Esta perda de interesse reflete na dificuldade apresentada pelo cuidador em manter sua saúde física e mental em condições mínimas aceitáveis acarretando, com isso, mudanças e alterações em sua vida. Figura 18– Religião dos familiares cuidadores de idosos com Doença de Parkinson Religião dos Quantidade Porcentagem Católicos 10 50% Evangélicos 6 30% Espíritas 2 10% entrevistados 68 Nenhuma 2 10% TOTAL 20 100% Fonte: A autora 2014. De acordo com figura 18 a religião dos familiares cuidadores dos idosos com DP, 10 (50%) são católicos, sendo que 6 (30%) são evangélicos, 2 (10%) são espíritas e 2 (10%) relatam não ter nenhuma religião. A palavra religião na sua etimologia latina significa religare, religar, restabelecer ligação. Segundo Socci (2006), há uma distinção entre religiosidade e espiritualidade. Religiosidade pode ser considerada como crenças associadas a alguma seita ou instituição religiosa, caracterizada pela prática de alguns rituais religiosos públicos que são compartilhados com pessoas que possuem as mesmas crenças religiosas. Já a espiritualidade refere-se às atividades solitárias como preces e leituras religiosas. O sentimento de solidariedade está presente em praticamente todos os discursos. Os cuidadores demonstram dedicarem-se plenamente às suas atividades de cuidado alegando para isso as próprias necessidades afetadas dos clientes. O cuidado representa atitude de desvelo, solicitude e atenção para com o próximo, mas também preocupação e inquietação a partir do momento que o cuidador se sente envolvido e afetivamente ligado ao cliente. É perceptível que eles, ao se esforçarem ao máximo para obter a satisfação e o bem-estar de seus familiares cuidados, reconhecem seus limites não deixando de aceitar ajuda externa. Ao cuidar nos conciliamos com forças geradoras de vida tornando o corpo um lugar de encontro e expressão, assim obtendo base para ajudar o próximo a viver, aprendendo a conciliar diversas forças aparentemente opostas, mas de fato complementares, e partindo desses conhecimentos o cuidador poderá, então, desenvolver seu espírito empático. Além disso, por ser cuidador, ele acredita também em uma possível recompensa por seus esforços, ao se imaginar na situação do cliente (GOMES, RESCK, 2009). Moreira-Almeida (2009; 2010) concluiu, através de uma amostra nacionalmente representativa, em seu levantamento nacional no Brasil, que o envolvimento religioso independe da renda, nível educacional, ocupação ou o estado civil. No Brasil são observados altos níveis de envolvimento religioso, especialmente entre mulheres e idosos, por possuírem necessidades especifica de cuidados em saúde, e por utilizar a religiosidade para auxiliar no modo de lidar com situações estressantes, como o adoecimento. A religiosidade está associada ao bem estar psicológico, a redução da incidência de depressão, ideação suicida e abuso de drogas, diminuindo sua incidência em pessoas religiosas ou espiritualizadas. Destaca-se ainda, a constatação de que as populações de risco (como idosos ou doentes terminais) demonstram 69 melhor qualidade de vida quando têm a espiritualidade ou religiosidade desenvolvidas em seu cotidiano. Um censo realizado em 2000 aponta que apenas 7% dos brasileiros se declararam sem religião (STROPPA, MOREIRA-ALMEIDA, 2008). Para Gomes (2008), é cada vez mais comum que as pessoas através da religiosidade busquem um suporte para que possa vencer os problemas da vida com mais vigor com uma força, um sentido para suas vidas, e influencia na forma de suportar os sofrimentos, a dor e os sintomas. Conforme Bruscagin (2004), o interesse sobre a espiritualidade e a religiosidade sempre existiu no curso da história humana, independente de épocas ou culturas. Essa constatação contraria estudiosos e intelectuais que pensavam que a modernidade acabaria com as religiões, e com o interesse pelo assunto. É surpreendente ver o crescimento e o envolvimento das pessoas com a espiritualidade e a religião. Segundo o IBGE (2010), o Brasil é o maior país católico do mundo (aproximadamente meio milhão de pessoas que seguem a religião), e é o terceiro maior do mundo em número de protestantes. Surge o conceito de religião que pode ser definido como a crença na existência de uma força ou forças sobrenaturais. Refere-se a um processo de interligação dos seres humanos com o Criador, possibilitando uma relação com o transcendente, com o inefável. Essa transcendência é tão forte, que povoa a cultura humana. O processo de religare nada mais é do que o desenvolvimento das faculdades psíquicas que tornam o ser humano sensível à percepção da sua relação com Deus (BRUSCAGIN, CERVENY, 2004). A religião é entendida como um sistema organizado de crenças, que incluem valores morais e a crença na existência de Deus ou de um ser superior, o qual é capaz de nos julgar por nossos atos. Partilhada e institucionalizada, leva as pessoas que a vivenciam a se envolverem em uma comunidade. Na religião, o ser humano percebe que está ligado a um além da vida como um todo. Ele vive essa relação com essa instância superior, através de símbolos e rituais em comunhão uns com os outros (SCHNEIDER-HARPPRECHT, STRECK, 1996). A religiosidade pode ser definida como a extensão na qual o indivíduo tem uma fé, segue e pratica uma religião. É um fenômeno que faz parte da vida do ser humano e que aparece, especialmente, quando o mesmo se confronta com os limites do seu ser, da sua moral e da sua capacidade de sofrer (SCHNEIDER-HARPPRECH, STRECK, 1996). A religião preza uma relação com um ser superior através de símbolos e rituais; a religiosidade é um comportamento específico, como ir à igreja, rezar em família, entre outros. O conceito de 70 espiritualidade apresenta alguns pontos de encontro com o conceito de religiosidade, mas eles se referem a diferentes domínios: a religiosidade está relacionada à prática pública da religião, vinculada a uma religião estabelecida e institucionalizada. A questão da religiosidade também dá a sua contribuição social para os indivíduos e as famílias, pois pertencer a um grupo religioso e participar do mesmo pode trazer consequências psicossociais protetivas. A religiosidade promove a coesão social, a sensação de pertencimento, a incorporação e participação em grupo. Sanciona a continuidade dos relacionamentos, dos padrões familiares e outros sistemas de apoio (NABUCO, 2003). A cultura individualista, característica da contemporaneidade, orienta para que cada um seja “o melhor”, contribuindo para a quebra da noção de comunidade e para a fragilização da vida familiar. Na tentativa de promover o bem-estar familiar, os profissionais de saúde, muitas vezes, têm negligenciado um recurso adicional que está disponível, porém é pouco reconhecido como útil, que seria a religião (BRUSCAGIN, CERVENY, 2004). Para muitas pessoas, religião, crença e vida familiar estão interligadas. Indicam que crenças, valores e práticas espirituais partilhadas pela família, são ingredientes para um funcionamento saudável. Famílias saudáveis têm um sistema de valores e crenças partilhadas que transcendem os limites da sua experiência e conhecimento, além de um sistema claro de confiança compartilhada. Isto possibilita aos membros da família aceitar os riscos inevitáveis e perdas que ocorrem ao longo da vida. Possibilita, também, definir a vida como tendo sentido e significado. Assim, as famílias precisam de um sistema de valores e crenças que transcendam os limites de sua experiência e conhecimento. Com esse sistema, a família, ao enfrentar a sua realidade particular, que pode ser dolorosa, incerta e assustadora, pode ter uma perspectiva que oferece sentido aos eventos e uma visão mais esperançosa e menos vulnerável das crises e problemas (CERVENY, BRUSCAGIN, 2004). Crenças e valores acabam por influenciar as pessoas em como definem seus problemas, entendem as causas e soluções, dão sentido ao sofrimento e à dor. Influenciam, também, como os membros da família se relacionam, como encaram as mudanças e onde vão quando precisam de ajuda. Deixar de lado as questões de fé das famílias religiosas é deixar de lado o aspecto central da dinâmica de muitas delas, a razão e o motivo de muitas de suas escolhas e comportamentos, que afetam diretamente seus problemas e dificuldades (BRUSCAGIN,CERVENY, 2004). Dentro dessa perspectiva, a religiosidade influencia cinco aspectos da vida familiar: a) ampliação da rede de apoio social da família; b) oferta de atividades familiares e de recreação; c) doutrinação em apoio à família e valores a ela associados; d) oferta de serviços sociais e de 71 ajuda; e) encorajamento das famílias a buscarem ajuda divina para problemas pessoais e familiares (CERVENY, BRUSCAGIN, 2004). Um aspecto específico que pode estar sendo afetado pela religiosidade nos dias atuais, refere-se à parentalidade e à maneira como esta é vivenciada. Sabe-se que a parentalidade sofreu alterações ao longo da história da humanidade, moldada por mudanças demográficas, normas e valores sociais, sistemas de estratificação, desenvolvimentos familiares e mudanças na estrutura e organização social. Ela está intrinsecamente relacionada ao modo como a sociedade e as culturas definem a família, diferenciando e atribuindo papéis a homens e mulheres. Assim, a parentalidade é uma experiência psicológica configurada por um contexto social que a define e significa (BERTHOUD, 2003). A relação entre pais e filhos, na atualidade, está sob a influência de inúmeros fatores internos e externos à família. Estes fatores, contínua e constantemente, desafiam a adaptação e o desenvolvimento harmonioso desta relação (BERTHOUD, 2003). Por isso, o exercício da parentalidade exige dos pais, atualmente, flexibilidade e capacidade de adaptação. Apesar deste desafio, ainda considera-se a família o espaço psicológico no qual as crianças formam seus vínculos essenciais e desenvolvem suas identidades (MOREIRA-ALMEIDA, 2008). Dentre as tarefas que competem à família, a educação dos filhos é sem dúvida a mais complexa, principalmente em tempos de pós-modernidade. Estruturas familiares diversas, muitas vezes rompendo com inúmeros padrões estabelecidos pelas culturas, e gerando, assim, várias questões que ainda continuam sem respostas, são observadas nos dias atuais. As dúvidas mais comuns para os pais podem ser resumidas em duas questões principais: como e “para quê” educar os filhos, visto que a família passa por um momento de perda de referenciais e de modelos (WAGNER, 2005). Estudos sobre a parentalidade procuram investigar os vínculos de parentesco e os processos psicológicos que se desenvolvem a partir daí. É de grande importância a maneira como esta parentalidade é vivenciada, pois o seu funcionamento está diretamente relacionado às expectativas da sociedade e o modo como a cultura define a família (BERTHOULD, 2003). a. “(...) Se não fosse minha religião acho que eu não ia conseguir sabe?...( C 10). b. “(...) A melhor coisa que aconteceu com a doença do meu marido foi que começamos ver as coisas diferente fomos para os cultos até a doença melhorou mais...( C ). c. Eu não tenho nenhuma religião e nem acredito em nada porque faço tudo certo não robô e nunca matei ninguém e tudo só da errado sabe?...( C). d. “(...) Eu não acredito em nenhuma religião pra mim todas querem sabe o que ? Dinheiro mas acredito em Deus...( C 10). 72 Figura 19 – Religião e o cuidado realizado por familiares cuidadores Você acredita que de alguma forma a religião ajuda você a Quantidade Porcentagem conseguir cuidar do idoso Sim 18 90% Não 2 10% TOTAL 20 100% Fonte: A autora 2014 Na figura 19 em relação se à religião esta ligada na ajuda em cuidar do idoso, se observa 18 (90%) dos cuidadores familiares de idosos com DP, acreditam que de alguma forma a religião ajuda no cuidado com o idoso e somente 2 (10%), dos familiares acreditam que a religião não ajuda neste cuidado. Muitas pessoas atribuem a Deus o aparecimento ou a resolução dos problemas de saúde que acometem e recorrem a ele como recurso cognitivo, emocional ou comportamental para enfrenta-los (PEREIRA, 2008). Abordagens a respeito do tema “Fé”, como têm sido recobradas nos dias atuais, nos mostra que a mesma é considerada como sendo um sentimento universal, independente da crença e da cultura. O homem por sua vez, busca respostas em algo que está além da sociedade, além das regras impostas pelo cotidiano e muitas vezes, além da medicina e da ciência (PEREIRA, 2008). O homem tem fé na existência de uma dimensão divina, mas, ainda que seja incapaz de concebê-la, sente a necessidade de estabelecer uma relação com este mistério. A base da religião seja qual for o nome que chamemos, não pode desintegrar-se, diminuir ou desaparecer, porque é eterna e infinita. A religião recobrou hoje o caráter existencial que possuía nos tempos bíblicos: não lhe interessam as teorias religiosas, senão a experiência cotidiana. O que interessa ao homem é aprender a viver de acordo com as suas potencialidades, a suportar o sofrimento inevitável, a viver diante de uma constante incerteza e a encontrar sentido e conteúdo em sua existência individual (FABRY, 1984). Para Pereira (2008), a fé é tida como um sentimento universal, independente da crença e da cultura. O homem por sua vez, busca respostas em algo que está além da sociedade, além das regras impostas pelo cotidiano e muitas vezes, além da medicina e da ciência. Tentando compreender o sentido do termo, o Larousse da língua Portuguesa define a fé como: 73 De acordo com a Bíblia Sagrada Cristã (1997), no livro do novo testamento carta aos Hebreus capítulo 11 e versículo 1º, o autor aborda a fé da seguinte maneira: “Ora, a fé é firme fundamento das coisas que se esperam, e a prova das coisas que se não veem” (PEREIRA, 2008). Neste contexto temos a fé como o agir sobrenatural, ou seja, a crença em algo que não existe leva o homem a conquistar seu objetivo através da fé. De acordo com Fabry (1984), em “A Busca do Significado”, o homem tem fé na existência de uma dimensão divina, mas, ainda que seja incapaz de concebê-la, sente a necessidade de estabelecer uma relação com este mistério. A base da religião seja qual for o nome que chamemos, não pode desintegrar-se, diminuir ou desaparecer, porque é eterna e infinita. A religião recobrou hoje, o caráter existencial que possuía nos tempos bíblicos: não lhe interessam as teorias religiosas, senão a experiência cotidiana. O que interessa ao homem é aprender a viver de acordo com as suas potencialidades, a suportar o sofrimento inevitável, a viver diante de uma constante incerteza e a encontrar sentido e conteúdo em sua existência individual (PEREIRA, 2008). Pereira (2003) procurou compreender a problemática da fé no âmbito da psicologia e o psicológico como elemento presente no ato de crer. Para ele, a fé é um fenômeno pessoal e exclusivo do sujeito que crê, vinda de áreas profundas de seu inconsciente, e é impulsionada pelo luminoso, independentemente da vontade. Logo, ela não é senão um fenômeno psicológico, embora seja transcendente e tenha sua origem primordial no divino. Ainda na visão de Pereira (2003), os conteúdos conscientes e inconscientes são o que constituem a fé em um nível da relação do sujeito que crê com a divindade, ou seja, uma realidade exterior, o meio ambiente e, uma realidade interior, o eu. O ato de crer, que se constitui na fé, não é processado somente por uma decisão consciente e espontânea do sujeito, mas é movido por impulsos mais profundos, oriundos de substratos inconscientes podendo muitas vezes se manifestar como ação volitiva ou decisão racional. Isto nada mais é do que racionalizações, para alívio das tensões produzidas por sentimentos não compreendidos. A fé, segundo o autor, é inseparável do ser humano, pois se constitui em atributo essencial da existência, pela própria natureza, está intimamente ligada à realidade psicológica do ser que crê, pois envolve sentimentos, emoções, vontade, desejos, atitudes e demais aspectos da personalidade (PEREIRA, 2003). Alguns autores ao abordar o tema sobre a fé demarcam-na em territórios específicos como fé cristã, fé judaica, isto é, trabalham sob a visão de religiões específicas. 74 Pesquisadores do Hospital McLean em Massaschusetts (EUA) inscreveram 159 homens e mulheres em um programa de terapia cognitivo comportamental de dez sessões de terapia em grupo, individual e, em alguns casos, utilizando medicamentos. Cerca de 60% dos participantes estavam em tratamento de depressão, enquanto outros tinham transtorno bipolar e ansiedade. Todos tiveram que classificar sua espiritualidade respondendo à seguinte questão: “até que ponto você acredita em Deus”. Resultados revelaram que cerca de 80% dos participantes relataram alguma crença em Deus (PEREIRA, 2008). A força da fé não estava relacionada à gravidade dos sintomas iniciais. Acima de tudo, os que classificaram sua crença espiritual como mais importante pareciam ser menos deprimidos após o tratamento, em comparação com aqueles com pouca ou nenhuma crença. Eles também pareciam menos propensos a se envolver em comportamentos de automutilação. Pacientes com mais crença em Deus apresentaram resultados melhores no tratamento - disse o líder do estudo, David Rosmarin, psicólogo do Hospital Mc Lean e diretor do Centro de Ansiedade em Nova York (PEREIRA, 2008). Uma possível razão para este fenômeno , segundo ele, é que “pacientes com mais fé em Deus também têm mais fé no tratamento. Eles têm mais probabilidade de achar que o tratamento pode ajudar, e têm mais tendência a ver esta possibilidade como real”. Nossa crença em Deus é uma crença de fé. Cremos em Seu Filho para a salvação, temos fé em Sua Palavra para instrução e fé em Seu Santo Espírito para orientação. Nossa fé em Deus deve ser absoluta, pois quando colocamos nossa fé em Deus, confiamos em um Criador perfeito, onipotente e onisciente. Nossa crença na ciência deve ser intelectual, e nada mais. Podemos contar com a ciência para fazer muitas coisas importantes, mas também podemos ter por certo que a ciência cometerá erros. Se colocarmos fé na ciência, confiamos no homem imperfeito, pecador, mortal e limitado. A ciência através da história tem se equivocado a respeito de muitas coisas, como o formato da terra, vacinas, transfusões de sangue e até mesmo reprodução. Deus jamais se equivocou (PEREIRA, 2008). Grande parte da ciência apoia a existência da obra de Deus. Salmos 19:1 nos diz: “Os céus declaram a glória de Deus e o firmamento anuncia a obra das suas mãos.” Conforme a ciência moderna descobre mais a respeito do universo, mais evidências encontramos a respeito da Criação. A assombrosa complexidade da reprodução do DNA, as intrincadas e interconectadas leis da física e a absoluta harmonia das condições e química aqui na terra, tudo isso serve de prova à mensagem da Bíblia. Um cristão deve abraçar a ciência que busca a verdade, mas rejeitar os “sacerdotes da ciência” que colocam a sabedoria humana acima de Deus. 75 a. “(...) Eu encontrei paz interior quando comecei a ir para igreja sabe parece que Deus esta comigo o tempo inteiro.” (C 6). b. “(...) Tem dia que sinto a mente mais cansada mas ai vou orar e sinto uma paz Deus é tudo na minha vida, acho que se eu não tivesse uma religião eu não iria conseguir cuida dele, parece que quando tudo esta perdido vem uma força que não sei explicar de onde, mas sei que é Deus...”. (C 9). c. “(...) Acredito que Jesus é tudo em nossas vidas se não fosse ele a ter me dado esta missão eu não iria ver o quanto sou forte Jesus me fortalece ...”. (C 10). d. “(...) Não acredito em nenhuma religião mas sei que Deus existe porque se ele não existisse eu já tinha morrido , quando eu fiquei sabendo que ela tinha esta doença eu quase fiquei louco, não ando em nenhuma igreja não tenho religião mas tenho muita fé em Deus talvez até mais do que quem anda em igreja...”. (C 11). e. “(...) Acredito muito em Deus minha religião é tudo faço meus oferecimentos e tudo resolvo e se não fosse assim eu não iria aguenta, por isso tenho forças...”. (C 11). f. “(...) Se eu não tivesse religião eu não conseguia vencer sabe, é muito difícil eu rezo para poder ter forças mas as vezes é muito difícil sem ajuda de ninguém vejo meu esposo , meu grande companheiro assim se tremendo dependendo de remédios e o pior não vejo ele melhor parece que cada dia ele esta pior, peço forças para Deus...”. (C 14). 11.5 SUBCATEGORIA DE SENTIMENTOS Esta subcategoria demonstra sentimento é recebido pelo cuidador. A fala seguinte retrata bem esta subcategoria. a. “(...) Nada que ele faz me incomoda, ele é muito tranquilo, sabe? Pra você ter uma ideia: às vezes ele pega o copo ou qualquer outra coisa deixa cair no chão depois que eu já limpei tudo, e nem isso me incomoda. Me dá uma compaixão, não sinto raiva... E é a hora que tenho mais compaixão. (...) Eu sofro assim, mas não de me desesperar, é de ver ela assim sofrendo, né? Por que isso dói na gente ne?” (C 2). Por meio desta fala revela-se forte tendência à compreensão e à aceitação da sua condição de familiar cuidador. Interessante observação faz Schoenmakers et al., (2010) filosofo alemão do século XIX, sobre compaixão. Não visão deste pensador, compadecer é “sofrer com”. Ter compaixão é compartilhar o sofrimento do outro. De fato, por meio da fala apresentada, fica evidente a forma como o familiar cuidador compartilha do sofrimento dos idosos por ele cuidado, afirmando que não se incomoda com as dificuldades surgidas no cuidado. 76 CONCLUSÃO Esta pesquisa teve como objetivos investigar a prevalência de depressão em familiares cuidadores de idosos com Doença de Parkinson, identificar o estado emocional dos familiares, observar quais eram os motivos que poderia aumentar as chances de desenvolver depressão e identificar quais eram os aspectos positivos e negativos causados ao familiar na execução do cuidado prestado ao idoso. Os dados correspondentes indicaram as expectativas.Em um país em que a população idosa vem crescendo, inúmeros estudos que abordam este grupo – em especial a gerontologia – têm surgido. Esta pesquisa buscou contribuir neste importante campo do saber com uma proposta autêntica, trazendo a lume um aspecto tão comum, mas por vezes despercebido pela classe médica e da Enfermagem, qual seja: o risco em desenvolver depressão a que se submetem os cuidadores de familiares com Doença de Parkinson, bem como estratégias de solução a esta situação. A presença de sobrecarga emocional e física aumenta o risco dos familiares desenvolverem depressão, identificando o estado emocional deles, e relacionando tais fatores ao cuidado prestado pelos familiares cuidadores e o impacto negativo nesta relação de cuidado, que são os objetivos propostos pelo estudo. Podemos inicialmente entender que ser cuidador de um familiar com tal patologia demanda sacrifícios e custos (tempo, dinheiro, energia, etc.). Trata-se de perdas graduais que o idoso nestas condições apresenta e que exigem do seu familiar cuidador capacidade de adaptação altamente funcional para que se estabeleça um convívio satisfatório. As classificações em subcategorias detalharam os sentimentos surgidos, denotando por meio das falas existentes como o familiar cuidador se encontra emocionalmente. São falas que retratam a realidade enfrentada por estas pessoas, demonstrando efetivamente como reagem à situação por eles enfrentada na lide diária do familiar cuidado do idoso com Doença de Parkinson. É de fundamental importância, portanto, que sejam criados modelos de atenção ao familiar cuidador do idoso com Doença de Parkinson, em articulação com os vários setores da sociedade, com o propósito de fazer valer a Política Nacional do Idoso e a saúde da família. Para aplicação futura de novos estudos, sugere-se a aplicação de outras metodologias para a certificação de novas contribuições nesta relevante área de estudo, na busca constante da promoção de melhor qualidade de vida aos familiares cuidadores de idosos com Doença de Parkinson. 77 REFERÊNCIAS AMENDOLA, F.; OLIVEIRA M. A. C.; ALVARENGA, M. R. M. Qualidade de vida dos cuidadores de pacientes dependentes no programa de saúde da família. Texto Contexto Enferm., v.17, n 2,p: 266-272. 2008. ANDRADE, L. M.; COSTA, M. F. M.; CAETANO, J. A.; SOARES, E.; BESERRA, E. P. A problemática do cuidador familiar do portador de acidente vascular cerebral. Rev Esc Enferm USP.v.43.n.1.p.37-43. 2009. ARAUJO, J. S. et al.,. Perfil dos cuidadores e as dificuldades enfrentadas no cuidado ao idoso, em Ananindeua, PA. Rev. Bras. Geriatr. Gerontol., Rio de Janeiro, v.16, n 1.p.149158. 2013. ÁVILA, R. IDOSOS: A Enfermagem e os Cuidados de Proximidade. Dissertação de Mestrado em Ciências de Enfermagem, Instituto de Ciências Biomédicas Abel Salazar, Universidade do Porto, Porto, Portugal. 2009. http://repositorio- aberto.up.pt/handle/10216/21394. 2009. Acesso: 12 mar.2014. AZEVEDO, G. R.; SANTOS, V. L. C. G. Cuidador (D) eficiente: as representações sociais de familiares acerca do processo de cuidar. Rev Latino-am Enf.,v.14. n.5,p. 770-780. 2006. BANDEIRA, D. R et al., Psychological distress in Brazilian caregivers of relatives with dementia. Aging & Mental Health,v. 11,n.1,p. 14-19. 2007. BAPTISTA, B. O et al., A sobrecarga do familiar cuidador no âmbito domiciliar: uma revisão integrativa da literatura. Rev Gaucha Enferm. v.33,n.1,p,147-56. 2012. BAILEY, K.D. Methods of Social Research. 2nd. ed. New York: The Free Press, 1982. BAPTISTA, M. N.; CARNEIRO, A. M.; SISTO, F. F. Estudo Psicométrico de Escalas de Depressão (EDEP e BDI) e o Inventário de Percepção de Suporte Familiar –IPSF. Psicologia em Pesquisa. UFJF.v. 4, n,1. p. 65-73. 2010. 78 BECK, A. T.; STEER, R. A. Beck Depression Inventory Manual. San Antonio: Psychological Corporation. 1993. BECK, A. T.; STEER, R. A.; BROWN, G. K. BDI-II Manual. San Antonio: The Psychological Corporation, Harcourt Brace e Company. 1996. BELTRÃO, K. I; CAMARANO, A. A.; KANSO, S. Dinâmica Populacional Brasileira na Virada do Século XX. Texto para Discussão nº1034, Instituto de Pesquisa Econômica Aplicada, Rio de Janeiro, v. 1, p. 1-71, 2004. Disponível em < http://www.ipea.gov.br/pub/td/2004/td_1034.pdf > Acesso em: 12 MAR 2014. BERTHOUD, C. M. E. Re-significando a Parentalidade. São Paulo: Cabral Editora Universitária, 2003. BETTENCCOURT, M. Os deveres do enfermeiro para com a comunidade. Ordem dos Enfermeiros.v, 37,p. 22-26. 2011. BOCCHI, S. Vivenciando a sobrecarga ao vir a ser um cuidador familiar da pessoa com AVC: uma análise de conhecimento. Revista Latina de Enfermagem, v,12.n 1: p: 115121.2004. BONARDI, G.; SOUZA, V.; MORAES, J. Incapacidade funcional e idosos: um desafio para os profissionais de saúde. Scientia Medica,v. 17,n.3.p.138-144. 156. Acesso em 21 março, 2014, de http://www.observatorionacionaldoidoso.fio cruz.br/biblioteca/_artigos/66.pdf. 2007. BOONSTRA TA et al. Gait disorders and balance disturbances in Parkinson's disease: clinical update and pathophysiology. Current Opinion in Neurology. V.21,n.4,p.461-71. 2008. BRASIL. Ministério da Saúde. Política Nacional do Idoso. Diário Oficial da República Federativa do Brasil. 237-E, p.20-244, 13 de dezembro 1997. 79 BRASIL. Portaria do Gabinete do Ministro de Estado da Saúde de n° 1395, de 9 de dezembro de 1999, que aprova a Política Nacional de Saúde do Idoso e dá outras providências. Diário Oficial da República Federativa do Brasil, Brasília, 1999. BUDÓ, M. L. D.; MATTIONI, F. C. Relatório anual CNPQ. Diagnóstico de saúde de uma região sanitária de Santa Maria. UFSM, 2007. BOFF, Leonardo. Saber Cuidar: ética do humano – compaixão pela terra. Petrópolis, RJ: Vozes, 1999. BUSSATTO-FILHO, G. Fisiopatologia dos Transtornos Psiquiátricos. São Paulo: Atheneu. 2006. BRUSCAGIN, C. Família e religião. In: CERVENY, C. M. O. Família e Religião, comunicação, divórcio, mudança, resiliência, deficiência, lei, bioética, doença, religião e drogadição. São Paulo: Casa do Psicólogo, p.163-186. 2004. CALDEIRA, A. P. S.; RIBEIRO, R. C. H. M. O enfrentamento do cuidador do idoso com Alzheimer. Arq Ciênc Saúde. V,11,n.2, p.100-104. 2004. CAMARANO A. A. Envelhecimento da população brasileira: uma contribuição demografica. In: Freitas EV, Py L, Neri AL, Cançado FAX, Gorzoni ML, Rocha SM. (editores). Tratado de Geriatria e Gerontologia. 2. ed. Rio de Janeiro: Guanabara Koogan. p. 88-105. 2006. CAMARANO, A. A.; KANSO, S. As instituições de longa permanência para idosos no Brasil. R. bras. Est. Pop., Rio de Janeiro, v. 27, n. 1, p. 233-235. 2010. CARRILHO, M.; PATRICIO, L. A Situação Demográfica Recente em Portugal. Revista de Estudos Demográficos. v 48. P. 101-138. 2010. CAVALCANTE, L. F. Gênero, família e trabalho no Brasil. Rio de Janeiro: FGV. 2010. 80 CHAIMOWICZ, F. Saúde do idoso. Nescon. UFMG. Disponível em: http://www.sbgg.org.br/profissionais/arquivo/livro-saude-do-idoso-flavio-chaimowicz. 20013. Acesso 06 março 14. COSTA ALS. Processos de enfrentamento do estresse e sintomas depressivos em pacientes portadores de reto colite ulcerativa idiopática [ tese]. São Paulo: Escola de Enfermagem da Universidade de São Paulo; 2003. p.46-8. CRUZ, M. N.; HAMDAN, A. C. O impacto da doença de Alzheimer no cuidador. Psicologia em Estudo, Maringá, v. 13, n. 2, p. 223-229. 2008. CUNHA, J. A. Manual da versão em português das Escalas Beck. São Paulo: Casa do Psicólogo. 2001. CVITANOVIC, M. Z et al. Depressive symptoms and sport activity among college students. European Psychiatry, v, 22,p.234-235. 2007. CATTANI, Roceli Brum; GIRARDON-PERLINI, Nara Marilene Oliveira. Cuidar do idoso doente no domicílio na voz de cuidadores familiares. Revista Eletrônica de Enfermagem, Goiânia, v.6, n.2, p.254-271, 2004. Disponível em: <http:www.fen.ufg.br>. Acesso em: 04 abr. 2012. DÁTILO, G. M. P. A.; HORIGUELA, M. L. M. Idosos dependentes: o lugar do familiar cuidador. In: BRUNS, M. A. T.; DEL-MASSO, M. C. S. Envelhecimento humano: diferentes perspectivas. Campinas: Alínea. p.143-65. 2007. Cap. 8. DAMÁSIO, A. R. O mistério da consciência. São Paulo: Companhia das Letras, 2000. De NARDI, T.; RIGO J. C.; BRITO, M.; SANTOS, E. L. M.; BRÓS, A. J. G. Sobrecarga e percepção de qualidade de vida em cuidadores de idosos do Núcleo de Atendimento à Terceira Idade do Exército (Natiex). Rev Bras Geriatr Gerontol v.14.n. 3.p 511-509.2011. 81 DIOGO, M. J. D. E.; DUARTE, Y. A. O. Cuidados em domicílio: conceitos e práticas. IN: FREITAS, E. V. (org). Tratado de Geriatria e Gerontologia. Rio de Janeiro: Guanabara., p.762-67. 2002. Cap. 92. DOORNBOS, M. M. Family cargivers and the mental health care system: realty and dreams. Arch. of Psychiatr. Nurs., v.26, n.1, p.34-36, 2002. DUCA. G. F.; THUME, E.; HALLAL, P.C. Prevalência e fatores associados ao cuidado domiciliar a idosos. Rev. Saúde Públ., v.45, n.1, p. 113-20, 2011. FABRY, Joseph B. A Busca do Significado. São Paulo: ECE, 1984. FERNANDES, M. G. M.; GARCIA, T. R. Efeitos da provisão de cuidados sobre o cuidador familiar: uma análise conceitual. Enferm. Atual, v. 55, p. 23-28. 2010. FERREIRA, C. G.; ALEXANDRE, T. S.; LEMOS, N. D. Fatores associados à qualidade de vida de cuidadores de idosos em assistência domiciliária. Saúde Soc. v. 20.n.2.p.298409.2011. FRONTERA, W. R.; DAWSON, D. M.; SLOVIK, D. Exercício Físico e Reabilitação. Porto Alegre: Artmed, 2001. FREITAS, I. C. C et al.,Convivendo com o portador de Alzheimer: perspectivas do familiar cuidador. Rev Bras Enferm. v.61,n.4,p.508-13. 2008. FUREGATO, A. R.; SANTOS, J. L.; SILVA, E. C. Depression among nursing students associated to their self-esteem, health perception and interest in mental health. Revista LatinoAmericana de Enfermagem, v, 16, n,2.p. 198-204. 2008. FUNDO DE POPULAÇÕES DAS NACÕES UNIDAS – UNFPA . Relatório sobre a Situação da População Mundial 2011. Disponível http://www.unfpa.org.br/novo/index.php/situacao-da-populacao-mundial. março 14. Acesso em: em 08 82 GRAÇAS, E. M.; SANTOS, G. F. Metodologia do cuidar em enfermagem na abordagem fenomenológico. Rev Esc Enferm USP. v. 43,n.1.p.200-7. 2009. GIACOMIN, K. C.; UCHÔA, E.; LIMA-COSTA, M. F. F.Projeto Bambuí: a experiência de cuidado domiciliário por esposa de idosos dependentes. Cad. Saúde Pública, Rio de Janeiro, v,21.n,5,p.1509-1518. 2005. GAZALLE , FK,Lima,M .S .,Tavares , B. K. e Hallal. P.C . Sintomas depressivos e fatores associados em população idosa no sul do Brasil. Revista de saúde publica, V 38 P,(3),P 365 – 371, 2004. GIL, A. C. Métodos e Técnicas de Pesquisa Social. Ed. Atlas. 216p. 2008. GOLDSTEIN, L. L. L.; SOMMERHALDER, C. Religiosidade, espiritualidade e significado existencial na vida adulta e na velhice. In: Freitas EV, Py L, Neri AL, Cançado FAX, Gorzoni ML, organizadores. Tratado de Geriatria e Gerontologia. Rio de Janeiro: Guanabara-Koogan. p. 950-7. 2002. GOMES, D. M. Religiosidade como Fonte de Resiliência em Psicoterapia. In BRUSCAGIN, C.; SAVIO, A.; FONTES, F. Gomes, D. M. Religiosidade e psicoterapia. São Paulo: Roca. 2008. GOMES, W. D. & RESCK, Z. M. R. A percepção dos cuidadores domiciliares no cuidado a clientes com sequelas neurológicas. Rev. Enferm. UERJ, Rio de Janeiro, v.17.n. 4. p: 496501. 2009. GONÇALVES LHT, Alvarez AM, Sena ELS, Santana LWS, Vicente FR. Perfil da família cuidadora de idoso doente/fragilizado do contexto sociocultural de Florianópolis, SC. Texto Contexto Enferm v.15n, 4: p. 570-577. 2006; GRATAO, A. C. M et al.,Sobrecarga e desconforto emocional em cuidadores de idosos. Texto Contexto Enferm. v.21.n,2.p.304-12. 2012. 83 HAMANI C, LOZANO AM. Physiology and pathophysiology of Parkinson's disease. In: Federoff HJ, Burke RE, Fahn S, Fiskum G, editors. Parkinson's Disease: the Life Cycle of the Dopamine Neuron. New York: New York Acad Sciences. p. 15-21. 2003. INSTITUTO BRASILEIRO DE GEOGRAFIA E ESTATÍSTICA - IBGE. Censo demográfico de 2010 - Características Gerais da População, Religião e Pessoas com Deficiências. Disponível em <ftp://ftp.ibge.gov.br/Censos/Censo_Demografico_2010/Caracteristicas_Gerais_Religiao_Defi ciencia/caracteristicas_religiao_deficiencia.pdf>. Acesso em 03 jan 14. INSTITUTO BRASILEIRO DE GEOGRAFIA E ESTATÍSTICA - IBGE. Censo demográfico 2010: Religião – Amostra. http://www.ibge.gov.br/estadosat/temas.php sigla=ap&tema=censodemog2010_relig> Acesso em 29 mar 2014. INSTITUTO BRASILEIRO DE GEOGRAFIA E ESTATÍSTICA - IBGE. Estimativa Populacional para 1º de Julho de 2012. IBGE.http://www.ibge.gov.br/home/estatistica/populacao/estimativa2012/estimativa_tcu.shtm. Acesso em 08 mar. 20 14. INOUYE SK, Zhang Y, Jones RN, Shi P, Cupples LA, Calderon HN, et al. Risk factors for hospitalization among community-dwelling primary care older patients: Development and validation of a predictive model. Med Care 2008; 46(7):726-31. JANKOVIC J. Parkinson's disease: clinical features and diagnosis. Journal of Neurology Neurosurgery and Psychiatry. 79(4):368-76. 2008. KRISCIŪNAS, A.; KEIZERIS, A.; URBONIENE A. The International Classification of Functioning, Disability, and Health and experience of its implementation into practice. Medicina (Kaunas). 46 Suppl 1:1-7. 2010. LAHAM, C. F.; SILVA, L. A. O cuidador. In: JACOB FILHO, W.; AMARAL, J. R. G. Avaliação global do idoso: manual da Liga do Gamia. São Paulo: Editora Atheneu, 2005. cap. 15, p. 171-179, 2005. LEME, L.E.G. A interprofissionalidade e o contexto familiar. In DUARTE, Y. A de O.; DIOGO, M. J. Atendimento domiciliar: um enfoque gerontológico. São Paulo: Atheneu, 2000. Cap. 10, p. 117-142. 84 LUBITZ J. et al. Health, life expectancy, and health care spending among the elderly. N Engl J Med, Waltham, v. 349, n. 11, p. 1048- 55, set. 2000. LAKATOS, E. M.; MARCONI, M. A. Fundamentos de Metodologia Científica. 6 ed. São Paulo. Atlas. 2007. LANA, R. C. Percepção da Qualidade de Vida de indivíduos com Doença de Parkinson através do PDQ-39. Rev Bras Fisioterapia, São Carlos, v. 11, n. 5, p. 397-402, 2007. LAVINSKI, A. E.; VIEIRA, T. T. Processo de cuidar de idosos com acidente vascular encefálico: sentimentos dos familiares envolvidos. In: Acta Scientiarum Health Sciences, v. 26, n. 1, p. 41-45. 2004. LEITE, V. M. M et al.,Depressão e envelhecimento: estudo nos participantes do Programa Universidade Aberta à Terceira Idade. Revista Brasileira de Saúde Materno-Infantil, v.6.n.1.p. 31-28. 2006. LEITE, V. M. M et al.,Depressão e envelhecimento: estudo nos participantes do Programa Universidade Aberta à Terceira Idade. Revista Brasileira de Saúde Materno-Infantil, v.6.n.1.p. 31-28. 2006 LUDWIG, J. Effects of sub thalamic nucleus stimulation and levodopa on the autonomic nervous system in Parkinson’s disease. J Neurol Neurosurg Psychiatry. v. 78: p. 742-745. 2007. MEDEIROS, M. C. S. A prestação de cuidados á população idosa: inquérito a uma amostra de população idosa dependente e aos seus prestadores de cuidados, na cidade de Lisboa. Lisboa: Monografia da Licenciatura em Política Social, Universidade Técnica de Lisboa, Instituto Superior de Ciências Sociais e Políticas, 2000. MULLER,T.:KUNH, W.BUTTENER, T, H.Distorted colour criscrimination in Parkinson s disease is related to severity of the disease. Acta neurol .; 96 (5): 293 -296. 1997. MAYOR, M. S.; RIBEIRO, O.; PAUL, C. Satisfaction in dementia and stroke caregivers: a comparative study. Rev Latino-Am Enferm.v.17.n 5 p.620-624. 2009. 85 MENDES, F.A. S. Aprendizado motor após treinamento baseado em realidade virtual na Doença de Parkinson: efeitos das demandas motoras e cognitivas dos jogos. Tese de Doutorado. USP, 2012. 125p. 2008. MENESES, M.S.; TEIVE, H.A.G. Doença de Parkinson: aspectos clínicos e cirúrgicos. Rio de Janeiro: Guanabara-Koogan;1996. MONIN, J. K. SCHULZ, R. Interpersonal effects of suffering in older adult caregiving Relationships. Psychol Aging,v,24,n.3.p.681-95. 2009. MORAIS E. P. Envelhecimento no meio rural: condições de vida, saúde e apoio dos idosos mais velhos de Encruzilhada do Sul-RS [tese doutorado]. Ribeirão Preto: Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto, Universidade de São Paulo. 2007. MOREIRA-ALMEIDA, A. Espiritualidade e saúde: passado e futuro de uma psiquiatria relação controversa e desafiado. . Rev.. clín., São Paulo 2008 . Disponível em: <http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S010160832007000700001&lng=pt &nrm=iso>. Acesso em: 2 Maio 20013. MOREIRA-ALMEIDA, A. Mitos históricos sobre a relação entre ciência e religião. Revista de Psiquiatria Clinica, v.36. n.6, p. 252-253.2009. MOREIRA-ALMEIDA, A. Envolvimento Religioso e fatores sociodemográficos: resultados de um levantamento nacional no Brasil. Revista de Psiquiatria Clínica, v.37. n.1. p.1215.2010. MINAYO, M.C.S.O desfio do conhecimento : pesquisa qualitativa em saúde.8 ed.São Paulo. Hucitec, 2004. MUENZER, T M G., ALVES, V P. A percepção da velhice por jovens militares. Revista Kairós Gerontologia,v.14.n 14. São Paulo (SP), Brasil. 2011. NERI, A. L. Bem-estar e estresse em familiares que cuidam de idosos fragilizados e alta dependência. In: NERI, A. L. (Org.). Qualidade de vida e idade madura. Campinas: Papirus, p. 237-85. 1993. 86 NABUCO DE ABREU; C. de ROSO, (org). Psicoterapias Cognitivas e Construtivista – Novas Fronteiras da Prática Clínica. Porto Alegre: Artmed. 2003. NAKABAYASHI, T. I et al., LOUREIRO, S. R.; CRIPPA, J. A.S. Prevalência de depressão na Doença de Parkinson. Rev Psiq Clín.v. 35.n.6.p.219-227.2008. OLIVEIRA, S et al., Perfil dos cuidadores de idosos atendidos pelo Projeto Assistência interdisciplinar a Idosos em Nível Primário – PAINP. Londrina-PR. Ciência, Cuidado e Saúde; v,5, n.2:p.184-92. 2006. ORGANIZAÇÃO MUNDIAL DE SAÚDE - OMS. Relatório Mundial de Saúde, Banco de Dados. Genebra: Organização Mundial de Saúde, 1999. ORGANIZAÇÃO MUNDIAL DE SAÚDE - OMS. ORGANIZAÇÃO PAN-AMERICANA DA SAÚDE (OPAS). Envelhecimento ativo: uma política de saúde. Brasília; 2005. ORGANIZAÇÃO MUNDIAL DE SAÚDE - OMS. World Health Statistics. A wealth information on global public health. Disponível em: http://www.who.int/gho/publications/world_health_statistics/2013/en/. Acesso em: 08 Abr. 2014. ORGANIZAÇÃO MUNDIAL DE SAÚDE - OMS. Cuidados inovadores para condições crônicas: componentes estruturais de ação: relatório mundial. Brasília, 2003. Disponível em: < http://portal.saude.sp.gov.br/resources/gestor/destaques/cronicas_-_opas.pdf > Acesso em: 05 de Mar. 2014. PASQUALI, L. Instrumentos Psicológicos: Manual Prático de Elaboração. Brasília: Lab MPAM/IBAP. 1999. PAULA, J. A.; ROQUE, F. P.; ARAUJO, F. S. Qualidade de vida em cuidadores de idosos portadores de demência de Alzheimer. Jornal Brasileiro Psiquiatria, v. 57, n. 4, p. 283-287, 2008. 87 PARKINSON, J. Anessay on the shaking palsy. London. Whittingham & Rowland. 1817. PAWLOWSKI, J. et al. Depressão e relação com idade em cuidadores de familiares portadores de síndrome demencial. Estudos de Psicologia, v,15,n,2,p. 173-180. 2010. PEDRAZZI E. C. Arranjo domiciliar e apoio dos familiares aos idosos mais velhos [dissertação]. Ribeirão Preto: Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto, Universidade de São Paulo; 2008. PEREIRA, D.; GARRET, C. Factores de risco da Doença de Parkinson. Um estudo Epidemiologico. Acta Med Port. 23: 015-0242010. 2010. PEREIRA, D. M. Experiência religiosa da Fé e desenvolvimento humano. Monografia. Universidade São Francisco. São Paulo. 2008. PEREIRA, J. A fé como fenômeno psicológico. São Paulo: Escrituras, 2003. PINQUART, M.; SÖRENSEN, S. Differences between caregivers and noncaregivers in psychological health and physical health: a meta analysis. Psychology and Aging,v, 18,n,2.p.250-267. 2003. PERES, U. T. Depressão e melancolia. Rio de Janeiro: Jorge Zahar, (Colecao Passo a Passo, 22) 2003. PLATI, M. C. F. et al. Depressive symptoms and cognitive performance of the elderly: relationship between institutionalization and activity programs. Rev. Bras. Psiq.v.28.n.2.p.118-121.2006. POLLO, Sandra Helena Lima; ASSIS, Mônica de. Instituições de longa permanência para idosos – ILPIs: desafios e alternativas no município do Rio de Janeiro. In: Scielo, 2008. Disponível em: <http://www.unati.uerj.br/tse/scielo.php?script=sci_arttext&pid=s180998232008000100004&lng=pt&nrm=iso>. Acesso em: 01 de Agosto de 2014. 88 QUEIROZ, Z .P. V. O impacto do cuidado na vida do cuidador de idosos: fator de risco de negligência doméstica em idosos dependentes. IN: BERZINS, M.V; MALAGUTTI, W. Rompendo o silêncio: faces da violência na velhice. São Paulo: Martinari. p. 295-307. 2010. RAMOS, M. Z. C. Implicações da depressão no trabalho: causas, prevalência e tratamento. Universidade Regional de Blumenau. Centro de ciências da saúde. Departamento de ciências farmacêuticas. Curso de farmácia. 2008. ROCHA, M. P. F.; VIEIRA, M. A.; SENA, R. R. Desvelando o cotidiano dos cuidadores informais de idosos. Rev. Bras Enferm.v.61.n 61.p.238-247. 2008. RODRIGUEZ-OROZ, M. C. et al. Initial clinical manifestations of Parkinson's disease: features and pathophysiological mechanisms. Lancet Neurol. V,8,n,12,p.1128-39. 2009. ROSA, F. H. M.; CUPERTINO, BRETAS, A. P. F.; NERI, L. A. Significados de velhice saudável e avaliações subjetivas de saúde e suporte social entre idosos recrutados na comunidade. Geriatria & Gerontologia, v. 3, n. 2, p. 62-69, 2009. ROSSET, I. et al. Tendências dos estudos com idosos mais velhos na comunidade: uma revisão sistemática (inter)nacional. Rev Esc Enferm USP, v,45,n,1,p.264-71. 2011. SANDERS, S.; ADAMS, K. B. Grief reactions and depression in caregiversof individuals with Alzheimer’s disease:results from a pilot study in an urban setting. Health & Social Work, v,30,n,4,p.287-295. 2005. SAVICA, R.; ROCCA, W. A.; AHLSKOG, J. E. When Does Parkinson Disease Start? Arch Neurol.v, 67,n,7,p.798-801. 2010. SOUZA, C. B. et al. O cuidado domiciliar de idosos acometidos por acidente vascular cerebral: cuidadores informais. Rev. Enferm. UERJ, Rio de Janeiro, v. 17, n. 1, p. 1-45, 2009. SCHAPIRA, A. H. Etiology and pathogenesis of Parkinson’s disease. Neurologic Clinics. v,27, p. 583-603. 2009. 89 SCHENE, A. H. Objective and subjective dimensions of family burden: towards an integrative framework for research. Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol., v. 25, p. 289-07, 1990. SCHNEIDER-HARPPRECHT.; STRECK. Imagens de Família. São Leopoldo,RS. Ed. Sinodal, 1996. SCHOENMAKERS, B.; BUNTINX, F.; DE LEPELEIRE, J. The relation between care giving and the mental health of caregivers of demented relatives: a cross-Depressão e idade em cuidadores de portadores de síndrome demencial sectional study. The European Journal of General Practice . v,15,n,2,p. 99-106. 2009. SCHOENMAKERS, B.; BUNTINX, F.; DE LEPELEIRE, J. Factors determining the impact of care-giving on caregivers of elderly patiests with dementia. A Systematic literature review. v. 66, n. 2, p.191-200 jun. 2010. SCHOEVERS, R. A et al., W. Risk factors for depression in later life: results of a prospective community based study (AMSTEL). Journal of Affective Disorders, 59(1), 127-137. 2000. SCHOSSLER, T.; CROSSETTI, M. G. Cuidado domiciliar do idoso e o cuidado de si: uma análise através da teoria do cuidado humano de Jean Watson. In: Texto Contexto Enfermagem, v. 17, n. 2, p. 280-287. 2008. SILVA, L.; GALERA, S. A. F.; MORENO. V. Encontrando-se em casa: uma proposta de atendimento domiciliar para famílias de idosos dependentes. In: Acta Paulista de Enfermagem. v. 20, n .4, p. 397-403.2007. SOCCI, V. Religiosidade e o adulto idoso. In: Witter. G.P. (org). Envelhecimento: referenciais teóricos e pesquisas. Campinas: Ed. Alínea. 2006. SILVA, F. M. da “Hipertensão: eu aprendi a viver com ela” – relatos do saber construído como emancipação dos sujeitos. 2010. 146 f. Dissertação (Mestrado) Universidade Federal de Santa Maria (UFSM). Santa Maria, 2010. 90 SIMONETTI, J.P; FERREIRA, J.C. Estratégias de coping desenvolvidas por cuidadores de idosos portadores de doenças crônicas. Rev. Esc. Enferm. USP, v.42, n.1, p.19-25, 2008. SOMMERHALDER, C.; NERI, A. L. Avaliação subjetiva da tarefa de cuidar: ônus e benefícios percebidos por cuidadoras familiares de idosos de alta dependência. In: Neri AL, organizadora. Cuidados ao cuidador: questões psicossociais. Campinas: Átomos Alinea. p. 91-132. 2001. STEPTOE, A et al.,. Depressive Symptoms, Socio-Economic Background, Sense of Control, and Cultural Factors in University Students from 23 Countries. International Journal of Behavioral Medicine, v, 14,n ,2,p, 97-107. 2007. STROPPA A.; MOREIRA-ALMEIDA, A. Religiosidade e espiritualidade no transtorno bipolar do humor. Rev Psiquiatr Clínica, v, 36,n,5,p,190-6. 2009. TAYLOR K. S et al.,. Screening for undiagnosed parkinsonism among older people in general practice. Age Ageing. 34(5):501-4. 2005. TRIVIÑOS, A. N. S. Introdução à Pesquisa em Ciências Sociais: a pesquisa qualitativa em educação. São Paulo: Atlas, 1992. THOBER, E.; CREUTZBERG, M.; VIEGAS, K. Nível de dependência de idosos e cuidados no âmbito domiciliar. Rev. Bras. de Enfermagem, Brasília, v. 58, n. 4, p. 438-443, 2005. TRELHA, Celita Salmaso . et al. Capacidade Funcional de Idosos Restritos ao domicilio . Semina ciências biológicas e da saúde. V 26, n 1. P 37-46 L0ndrina. Jan. Jun. 2005. UNITED NATIONS - ONU. Department of Economic and Social Affairs. World populations prospects: the 2008 revision. New York, 2009. VAINGANKAR, J .A et al.,. “How much can I take?”: predictors of perceived burden for relatives of people with chronic illness. Ann Acad Med Singapore v,41, n: 5: p.212-220. 2012. 91 VERAS, R. Envelhecimento populacional contemporâneo: demandas, desafios e inovações. Rev. Saúde Públ., v.4, n. 3, p. 548-54, 2009. VITALIANO, P et al.,Predictors of burden in spouse caregivers of individuals with Alzheimer’s disease. Psychology and Aging, 6(3), 392-402. 1991. VITALIANO, P. P., ZHANG, J.,SCANLAN, J. M. Is caregiving hazardous to one’s physical health? A meta-analysis. Psychological Bulletin, 129, 946-972. 2003. WAGNER, A. Como se Perpetua a família. A transmissão dos modelos familiares. Porto Alegre: EDIPUCRS, 2005. WYLIE, S. A et al.,. Differential susceptibility to motor impulsivity among functional subtypes of Parkinson's disease. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 83:1149-1154. 2012. YEAGER, C. A et al.,. Alzheimer’s disease and vascular dementia: the complex relationship between diagnosis and caregiver burden. Issues in Mental Health Nursing, v,31,n,6,p. 376-384. 2010. YUASO, D. R. Cuidadores de idosos dependentes no contexto domiciliário. In: PAPALÉO NETTO, M. Tratado de gerontologia. 2 ed. São Paulo: Atheneu. Cap. 57, p.71117. 2007. 92 APÊNDICE A – INSTRUMENTO A QUESTIONARIO CUIDADOR FAMILIAR idoso? 1. Qual seu grau de parentesco com o idoso? 2. Quantas horas por semana você cuida do idoso? 3. Há quanto tempo foi diagnosticado que o idoso tem doença? 4. Como você avalia a relação sua com o idoso antes do inicio da doença? 5. Como foi o convívio com este idoso antes da doença? 6. Como você se sentiu com o diagnostico da Doença de Parkinson, no idoso? 7. Você já teve diagnostico de depressão anterior? Se sim quando? 8. Porque você é o cuidador do idoso? 9. Como você se sente em cuidar do idoso? 10. Qual sua religião? 11. Você acredita que de alguma forma a religião ajuda você a conseguir cuidar do 93 APÊNDICE B – INSTRUMENTO 2 Inventário de Depressão de Beck Nome: __________________________________________________ Idade: ______ Estado Civil: ______________ Profissão: _____________ Escolaridade: _________ Data de aplicação: ______________ Pontuação: _________ Este questionário consiste em 21 grupos de afirmações. Depois de ler cuidadosamente cada grupo, marque o campo próximo à afirmação, em cada grupo, que descreve melhor a maneira que você tem se sentido na última semana, incluindo hoje. Se várias afirmações em um grupo parecerem se aplicar igualmente bem, marque cada uma. Tome o cuidado de ler todas as afirmações, em cada grupo, antes de fazer a sua escolha. Após preencher os campos, clique em "Calcular" abaixo para saber sua pontuação. 1) Não me sinto triste. Eu me sinto triste. Estou sempre triste e não consigo sair disto. Estou tão triste ou infeliz que não consigo suportar. 2) Não estou especialmente desanimado quanto ao futuro. Eu me sinto desanimado quanto ao futuro. Acho que nada tenho a esperar. Acho o futuro sem esperança e tenho a impressão de que as coisas não podem melhorar. 3) Não me sinto um fracasso. Acho que fracassei mais do que uma pessoa comum. Quando olho para trás, na minha vida, tudo o que posso ver é um monte de fracassos. Acho que, como pessoa, sou um completo fracasso. 94 4) Tenho tanto prazer em tudo como antes. Não sinto mais prazer nas coisas como antes. Não encontro um prazer real em mais nada. Estou insatisfeito ou aborrecido com tudo. 5) Não me sinto especialmente culpado. Eu me sinto culpado grande parte do tempo. Eu me sinto culpado na maior parte do tempo. Eu me sinto sempre culpado. 6) Não acho que esteja sendo punido. Acho que posso ser punido. Creio que serei punido. Acho que estou sendo punido. 7) Não me sinto decepcionado comigo mesmo. Estou decepcionado comigo mesmo. Estou enjoado de mim. Eu me odeio. 8) Não me sinto, de qualquer modo, pior que os outros. Sou crítico em relação a mim por minhas fraquezas ou erros. Eu me culpo sempre por minhas falhas. Eu me culpo por tudo de mau que acontece. 9) Não tenho quaisquer ideias de me matar. 95 Tenho ideias de me matar, mas não as executaria. Gostaria de me matar. Eu me mataria se tivesse oportunidade. 10) Não choro mais do que o habitual. Choro mais agora do que costumava. Agora, choro o tempo todo. Costumava ser capaz e chorar, mas agora não consigo, mesmo que o queira. 11) Não sou mais irritado agora do que já fui. Fico aborrecido ou irritado mais facilmente do que costumava. Atualmente me sinto irritado o tempo todo. Não me irrito mais com as coisas que costumavam me irritar. 12) Não perdi o interesse pelas outras pessoas. Estou menos interessado pelas outras pessoas do que costumava estar. Perdi a maior parte do meu interesse pelas outras pessoas. Perdi todo o meu interesse pelas outras pessoas. 13) Tomo decisões tão bem quanto antes. Adio as tomadas de decisões mais do que costumava. Tenho mais dificuldade em tomar decisões do que antes. Não consigo mais tomar decisões. 14) Não acho que minha aparência esteja pior do que costumava ser. Estou preocupado por estar parecendo velho ou sem atrativos. Acho que há mudanças permanentes na minha aparência que me fazem parecer sem 96 atrativos. Acredito que pareço feio. 15) Posso trabalhar tão bem quanto antes. Preciso de um esforço extra para fazer alguma coisa. Tenho que me esforçar muito para fazer alguma coisa. Não consigo mais fazer trabalho algum. 16) Consigo dormir tão bem como o habitual. Não durmo tão bem quanto costumava. Acordo um a duas horas mais cedo que habitualmente e tenho dificuldade em voltar a dormir. Acordo várias horas mais cedo do que costumava e não consigo voltar a dormir. 17) Não fico mais cansado do que o habitual. Fico cansado com mais facilidade do que costumava. Sinto-me cansado ao fazer qualquer coisa. Estou cansado demais para fazer qualquer coisa. 18) Meu apetite não está pior do que o habitual. Meu apetite não é tão bom quanto costumava ser. Meu apetite está muito pior agora. Não tenho mais nenhum apetite. 19) Não tenho perdido muito peso, se é que perdi algum recentemente. Perdi mais de dois quilos e meio. Perdi mais de cinco quilos. 97 Perdi mais de sete quilos. Estou tentando perder peso de propósito, comendo menos: Sim Não 20) Não estou mais preocupado com minha saúde do que o habitual. Estou preocupado com problemas físicos, tais como dores, indisposição do estômago ou prisão de ventre. Estou muito preocupado com problemas físicos e é difícil pensar em outra coisa. Estou tão preocupado com meus problemas físicos que não consigo pensar em qualquer outra coisa. 21) Não notei qualquer mudança recente no meu interesse por sexo. Estou menos interessado por sexo do que costumava estar. Estou muito menos interessado em sexo atualmente. Perdi completamente o interesse por sexo. 98 APÊNDICE C – TERMO DE CONSETIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO Prezado (a) Sr. (a), Dirijo-me a V. As. Para informá-lo (a) foi selecionado (a) para compor a amostra da pesquisa cujo tema é “ DEPRESSÃO EM CUIDADORES FAMILIARES DE IDOSOS COM DOENÇA DE PARKINSON “, a ser desenvolvida com os familiares cuidadores de idosos com Doença de Parkinson e tem como objetivo analisar a prevalência de depressão em cuidadores familiares de pacientes idosos com Doença de Parkinson, relacionando com o cuidado prestado por estes familiares. Esta pesquisa destina-se à obtenção do título de Mestre em Gerontologia, da Universidade Católica de Brasília (UCB), e tem como pesquisadora principal Kelle Rodrigues Moreira Magalhães, orientação da Profa. Dra. Carmem Jansen de Cárdenas, e foi submetida ao Comitê de É tica em Pesquisa da UCB. Nesse sentido , solicito autorização de V. As. Para a realização da aplicação dos questionários que irão subsidiar a referida pesquisa. Resalto que será mantido sigilo absoluto sobre as respostas coletadas, assegurando – lhe, desde já, que os resultados serão divulgados de forma consolidada e com a preservação dos nomes das pessoas envolvidas. Este documento foi elaborado em duas vias, uma ficará com o pesquisador responsável e a outra com o voluntário da pesquisa. ______________________________________________ Nome do participante ____________________________________________ Kelle Rodrigues Moreira Magalhães [email protected] (61) 3448-7228 Brasília, ____ de _____ de 2014. 99