Autor: Thiago Vinícius Ramos Desenho Original Autor desenho: Thiago Vinícius Ramos ASSOCIAÇÃO DOS CHAGÁSICOS DE CAMPINAS E REGIÃO ACCAMP HISTÓRICO/ORIGEM DA ASSOCIAÇÃO 1998 - Início das reuniões para formar a Associação de Campinas e Região no HC da UNICAMP em função do atendimento especializado aos portadores de Doença de Chagas - GEDOCH - que tinha 2000 pacientes cadastrados na época. Contou com a presença do sr. Alcino, representante da Associação de São José do Rio Preto. 2000 - Fundação da Associação e registro do Estatuto da ACCAMP. MISSÃO/OBJETIVOS Porque é importante ter uma Associação? Desenvolver formas de cooperação, apoio e solidariedade entre portadores da Doença de Chagas e família; Promover atividades educativas, de conscientização e defesa de direitos e cidadania; Promover e apoiar manifestações de caráter reivindicativo na área da saúde; PRIMEIROS MEMBROS DIRETORIA Presidente: Valter Cirino Vice-presidente: Osvaldo Rodrigues da Silva Secretárias: Zelita de Jesus Pereira 2ª Secretária: Márcia Teixeira da Silva Tesoureiros: Maria Pastora de Araújo e Esmeralda Vicente da Cunha ASSESSORIA DO SERVIÇO SOCIAL-HC/UNICAMP: Maria Virgínia R.F.Camilo (1988 - 2007) Ana Maria de Arruda Camargo (1988 -2000; 2007 até a presente data) ASSESORIA DO GRUPO DE ESTUDOS EM DOENÇA DE CHAGAS(GEDOCH) Profa.Dra.Maria Elena Guariento/ Ambulatório do Gedoch (1988 até a presente data) ASSESSORIA CONTÁBIL: Marinilce Pereira da Costa ASSESSORIA JURÍDICA: Jose Mário Caruso DIRETORIA EXECUTIVA 2008-2012 Presidente: Osvaldo Rodrigues da Silva Vice-Presidente: Joaquim Horácio Gonçalves Primeiro Secretario: Edivaldo dos Santos Segundo Secretário: Terezinha Ramos Primeiro Tesoureiro: José Sebastião Pereira Segundo Tesoureiro: Nilton Pereira Sales CONSELHO FISCAL TITULARES Joaquina Gomes de Lima Teixeira Aparecida Pereira Gomes de Câncio Idair Antonio Câncio SUPLENTES Lorisvaldo Alves Martins Jose Cícero dos Reis Carmelita F. de Souza Gustavo CONSELHO CIENTÍFICO Maria Elena Guariento - GEDOCH (Grupo de Estudos em doença de Chagas – UNICAMP Ana Maria de Arruda Camargo – GEDOCH – Assistente Social Roberto Madem – Secretaria Municipal de Saúde de Campinas DIRETORIA EXECUTIVA E CONSELHO FISCAL ESTRUTURA DE FUNCIONAMENTO Admissão dos membros: portadores de doença de Chagas inscritos através de ficha de credenciamento a associação e crachá de identificação; Eleição dos representantes/gestores: a cada 4 anos mediante assembléia para esse fim; Reunião mensal com média de 15 participantes (cronograma anual de reuniões mensais); Elaboração de Atas das reuniões mensais; Decisões: reuniões mensais com os associados; Intercâmbio com a Associação dos Chagásicos da Grande São Paulo - ACHAGRASP; Participação em seminários sobre Doença de Chagas REUNIÕES MENSAIS DA ACCAMP LOCAL: HC/UNICAMP MODELOS CRACHÁS (2001-2008) Frente ASSOCIAÇÃO DOS CHAGÁSICOS Verso ASSOCIAÇÃO DOS CHAGÁSICOS DE CAMPINAS E REGIÃO(ACCAMP) DE CAMPINAS E REGIÃO ACCAMP REGISTRO Nº 188919 End. A/C Serviço Social do Hospital de Clínicas da Unicamp Sócio nº Fone: 37887880 / 37887491 Nome: Campinas/SP Nasc. ______________________ RG: CPF: Presidente _________________________ ______________________ Assinatura Vice-Presidente FOTO Confecção: Serviço Social-HC/UNICAMP MODELO CRACHÁS 2009 HC ASSOCIAÇÃO DOS CHAGÁSICOS DE CAMPINAS E REGIÃO REGISTRO CIVIL 188919 SÓCIO Nº RG CPF Foto NASCIMENTO NOME ASSINATURA DO SÓCIO ASSINATURA DO PRESIDENTE End. A/c Serviço Social do Hospital de Clínicas da Unicamp Fone: 3521 7072 – Campinas/SP Confecção e doação: Grupo Gestor de Benefícios (GGBS)UNICAMP FICHA DE INSCRIÇÃO 2009 ASSOCIAÇÃO DOS CHAGÁSICOS FOTO DE CAMPINAS E REGIÃO - ACCAMP NOME SÓCIO Nº HC RG CPF EST. CIVIL LOCAL NASCIMENTO ESTADO DATA DE NASCIMENTO ENDEREÇO Nº BAIRRO CEP MUNICÍPIO ESTADO DATA ADMISSÃO TELEFONE CELULAR TELEFONE RECADO ASSINATURA SÓCIO___________________________________________________________ Confecção e doação: Grupo Gestor de Benefícios (GGBS)UNICAMP CAMISETAS DA ACCAMP 2009 Confecção e doação: Grupo Gestor de Benefícios (GGBS)UNICAMP ESTRUTURA DE FUNCIONAMENTO Contato com representantes políticos: Câmara de Campinas, Rio Claro e Santo Antônio de Posse; Reuniões descentralizadas em Rio Claro e Santo Antônio de Posse; Encaminhamento de moção ao Ministério do Trabalho solicitando a extinção do exame de Chagas para admissão no trabalho; Encaminhamento de moção ao Ministério da Saúde para que o Consenso se torne uma política de atenção ao paciente portador da Doença de Chagas; FONTE DE CUSTEIO Recursos: colaboração espontânea dos sócios; Participação em eventos culturais como festa junina, bingo e doações; Gestão Financeira: Livro caixa administrado pelo tesoureiro e prestação anual de contas aos associados Apoio de representantes legislativos de Campinas e região (Campinas, Rio Claro e Santo Antônio da Posse); FOLDER DADOS EPIDEMIOLÓGICOS DA DOENÇA DE CHAGAS NO MUNICÍPIO GRUPO DE ESTUDOS EM DOENÇA DE CHAGAS(GEDOCH) HC/UNICAMP 1999 3000 registros de pessoas afetadas por doença de Chagas no Município de Campinas Registro de Casos no HC: aproximadamente 7 casos novo semanais Apenas 10% dos portadores o problema evolui para a fase crônica USUÁRIOS INSCRITOS NO GEDOCH 2000-2009 ANO D E 2 0 0 0 A 2 0 0 9 SEXO TOTAL Masculino Feminino 2000 39 55,0 % 32 45,0% 71 13,0% 2001 49 49,5% 50 50,5% 99 18,0% 2002 50 50,0% 50 50,0% 100 18,0% 2003 23 46,0% 28 54,0% 51 9,,5% 2004 24 57,0% 18 43,0% 42 8,0% 2005 14 38,0% 23 62,0% 37 6,5% 2006 18 33,0% 37 67,0% 55 10,0% 2007 16 38,0% 26 62,0% 42 8,0% 2008 16 55,0% 13 45,0% 29 5,0% 2009 11 50,0% 11 50,0% 22 4,0% TOTAL 260 47,5 % 288 52,5% 548 100% Fonte: Inscritos no Gedoch até 16/09/09/Ambubatório GEDOCH-HC/UNICAMP DADOS EPIDEMIOLÓGICOS DA DOENÇA DE CHAGAS NO MUNICÍPIO Fonte: SECRETARIA MUNICIPAL DE SAÚDE DE CAMPINAS: protocolo nº09/08/5622 PCV de 28/05/09 Não há registros de casos autóctones de doença Chagas (cuja infecção tenha se dado no município de Campinas notificados pelo Sistema de Informação de Agravos de Notificação (SINAN) Não há casos de doença de Chagas aguda com transmissão no município de Campinas. Dados do Sistema de Informação de Mortalidade (SIM) , no período compreendido entre os anos de 2000 a 2009 (dados atualizados até 21/05/2009) apontam a ocorrência de 258 notificações de óbitos entre pacientes que apresentavam a forma crônica da doença, sem a definição de sua forma clínica (cardíaca e/ou digestiva) ou se a mesma foi causa mortis imediata. Fonte: Declarações de óbitos emitidas por serviços de saúde de Campinas, das redes pública e privada, e não se referem a casos da doença com infecção no município Não há no município a ocorrência de casos submetidos a trtamento específico, pois não houve notificação da forma aguda da doença. Casos de doença de Chagas aguda são passiveis de tratamento e a indicação do uso do medicamento Benzonidazol, disponibilizado pelo Ministério da Saúde do Brasil, cujas recomendações constam de protocolo específico. SITUAÇÃO ATUAL DA ATENÇÃO INTEGRAL (LABORATORIAL, CLÍNICA, PSICOLÓGICA, SOCIAL, LABORAL) AO PACIENTE COM INFECÇÃO/DOENÇA DE CHAGAS NO MUNICÍPIO Não existe um serviço público municipal especializado em doença de Chagas, tendo em vista a inexistência da transmissão da doença em Campinas, esse recurso não se justifica. O sistema de saúde de Campinas oferece todas as condições para atendimento das formas crônicas da doença. HC/UNICAMP através do Grupo de Estudos em doença de Chagas (GEDOCH) é a referência para eventuais investigações e seguimento clínico para casos de doença de Chagas quando necessário. O referencia mento de pacientes no município para o GEDOCH ocorre segundo o fluxo vigente para encaminhamento de pacientes para ambulatórios de especia lidades. O ambulatório do GEDOCH conta com equipe multiprofissional: médicos, enfermeira, assistente social no atendimento semanal as pós consultas médicas e na Triagem realizada quizenalmente prestando atenção integral ao usuário nos aspectos epidemiológicos, sociais, previdenciários trabalhistas e de educação em saúde O GEDOCH assessora, acompanha, apoia na infra estrutura para o funcionamento da ACCAMP sistematicamente com profissional Assistente Social. Médicos e enfermeira quando há demanda específica. SITUAÇÃO ATUAL DA ATENÇÃO INTEGRAL (LABORATORIAL, CLÍNICA, PSICOLÓGICA, SOCIAL, LABORAL) AO PACIENTE COM INFECÇÃO/DOENÇA DE CHAGAS NO MUNICÍPIO A Secretaria de Saúde de Campinas, através de seu sistema de vigilância epidemiológica em Saúde (COVISA) monitora permanentemente a possível ocorrência de casos de doença de Chagas aguda, autóctones ou importados, através do sistema de notificação vigente. Nos possíveis casos suspeitos são desencadeadas todas as medidas cabíveis para investigação epidemiológica e laboratorial e ações de vigilancia sanitária junto aos serviços de hemoterapia, no sentido de veirficar o atendimento das normas preconizadas no sentido de minimizar o risco de infecção através de procedimentos transfusionais. Dados da Fundação Osvaldo Cruz: a doença já atingiu 7 milhões de pessoas em todo pais. Pelo menos 45 mil pessoas morrem anualmente nos países atingidos pela doença, segundo informações da OMS. 30% dos portadores do mal enfrentam complicações cardiacas LUTA CENTRAL/DESAFIOS Solicitar cadastro de todos os portadores da Doença de Chagas no Estado de São Paulo pela SUCEN para que estes recebam assistência adequada conforme o Consenso; Implantar uma política de cuidado no Sistema de Saúde a partir do Consenso com ações nos postos de saúde, clínicas de especialidades e serviços de referência; Ter uma sede própria para funcionamento da associação e ou associações conforme organismo da sociedade civil EXPECTATIVAS/PROPOSTAS PARA A CRIAÇÃO DE UMA ASSOCIAÇÃO INTERNACIONAL DE DOENÇA DE CHAGAS Divulgação do quadro mundial da doença nos aspectos clínicos, epidemiológicos e pesquisas nos meios de comunicação; Assessoria jurídica especializada para Associações; Apoio das instituições de saúde na questão da doença de Chagas; Elaboração de um protocolo de atenção ao portador de doença de Chagas: medicação, acompanhamento clínico; Garantia de proteção social previdenciária/assistencial aos usuários que não apresentem condições de trabalho (estender Benefício de Prestação Continuada - BPC) Garantir recursos financeiros/orçamento destinado as Associações que compõem a Federação ASSOCIAÇÃO DOS CHAGÁSICOS DE CAMPINAS E REGIÃO - ACCAMP Simpósio 100 anos doença de Chagas Unicamp 2010 Jornada da Ouvidoria – 2010 Reuniões mensais ARTICULAÇÃO COM SERVIÇOS DE ATENÇÃO BÁSICA A SAÚDE REUNIÕES EDUCAÇÃO E SAÚDE COM ATENÇÃO BÁSICA/CENTRO SAÚDE JARDIM SÃO MARCOS – CAMPINAS/SP – abril 2010 Elaboração de folheto, material de divulgação e organização do seminário regional da ACCAMP Em elaboração o folheto novo de divulgação da ACCAMP Em elaboração vídeo com a história da ACCAMP Em elavoração o BLOG da ACCAMP Em processo de organização do Seminário Regional da ACCAMP a ser realizado em 2011 Brasil Quem são as associações? Na saúde são muitas representando diver sos grupos de pessoas portadores de alguma doença. Doença de Chagas são três organizadas legalmente: 1- Recife 2- São Paulo 3- Campinas OFICINA ASSOCIAÇÕES DE PORTADORES DE DOENÇA DE CHAGAS/UBERABA-MG/2009 PRINCÍPIOS DA CARTA DE UBERABA/MG Brasil, Colômbia, Espanha, Venezuela, Bolívia e Austrália Aumento do conhecimento e combate aos estigmas e a indiferença utilizando a informação como uma ferramenta essencial; Fortalecimento de iniciativas de prevenção e o acesso universal ao diagnóstico; Exigência ao acesso universal, ao tratamento e ao acompanhamento adequado nas diferentes fases da doença; Incentivo a realização de pesquisa e desenvolvimento de melhores ferramentas tecnológicas; Constituição de uma rede de pessoas vivendo com a Doença de Chagas, tendo como base a solidariedade, o compro misso e o fortalecimento do controle social e ampliação da re presentatividade política que garanta direitos fundamentais. Oficina de Olinda/PE Aprovação do Estatuto da Federação Internacional Assembléia de Fundação da Federação Treze Associações participantes: Associação dos Chagásicos da Grande Sao Paulo (ACHAGRASP, Sao Paulo, Brasil), Associação dos Chagásicos de Campinas e Regiao (ACCAMP, Campinas, Brasil), Associação de Portadores de Doença de Chagas e Insuficiencia Cardíaca (Recife, Brasil), Fundación Amigos con Chagas (FUNDACHAGAS, Venezuela) Asociación de Amigos de las Personas con la Enfermedad de Chagas (ASAPECHA, Barcelona y Valencia, España Asociación de Amigos de las Personas con la Enfermedad de Chagas (ASAPECHA, Murcia, España) Chagas Disease Alliance (Argentina), Fundación Enfermos de Chagas por la Vida (Colombia), Fundación Unidos contra el Chagas (UNICHAGAS, Venezuela), Corazones Unidos por el Chagas (Cochabamba, Bolivia), Asociación de Lucha contra el Chagas 8(Aiquile, Bolivia) Composição da Federação Internacional das pessoas vivendo com Chagas ► Presidência: Asociación de Amigos de las Personas con la Enfermedad de Chagas Barcelona,Valencia y Murcia, España) ► Vicepresidência: Associação dos Chagásicos da Grande São Paulo (São Paulo, Brasil), Associação dos Chagásicos de Campinas e Região (Campinas, Brasil), Associaçao de Portadores de Doença de Chagas e Insuficiência Cardíaca (Recife, Brasil) ► Secretaria geral: Fundación Enfermos de Chagas por la Vida (Colômbia) ► Tesoureira: Fundación Amigos con Chagas (Venezuela) Colaboração/Assessoria: Médicos Sin Fronteras (MSF, Rio de Janeiro Brasil, Cochabamba Bolivia e Asunción Paraguay), Laboratorio Farmacéutico de Pernambuco (LAFEPE, Recife Brasil), Iniciativa Medicamentos para Doenças Negligenciadas (DNDi, Rio de Janeiro Brasil), Universidade Fluminense Federal (UFF), Universidad de Barcelona (España), Unitat de Medicina Tropical I Salut Internacional Drassanes (Barcelona España), Organización Mundial de la Salud (OMS, Ginebra Suiza). Assinatura da Ata de Fundação da Federação Internacionale pessoas vivendo com Chagas Recife São Paulo Campinas Argentina Barcelona Colômbia Venezuela Bolívia Valencia Grupo de participantes da Oficina de Olinda Diretoria da Federação Interancional Com uma base de solidaridade e compromisso se constituiu esta rede mundial de pessoas que vivem com a enfermidade de Chagas acreditando que a Federação é a maneira de fortalecer a luta coletiva, o controle social e aumentar a representação política para garantir os dereitos fundamentais e o exercício pleno da cidadania. ACCAMP ENTENDE QUE: A formação de uma rede de sujeitos coletivos fortalece as lutas e mobilizações sociais em busca da garantia de direitos, melhoria dos serviços prestados e a efetivação de políticas de atenção e proteção social. OBRIGADA! Osvaldo Rodrigues da Silva – Presidente da ACCAMP – [email protected] fone: (19) 32664074 Ana Maria de Arruda Camargo – Assistente Social - Grupo de Estudos e Ambulatório de doença de Chagas/GEDOCH – Hospital de Clínicas da Universidade Estadual de Campinas/UNICAMP - [email protected] Estas ações são fundamentais para uma assistência digna ao portador de Doença de Chagas que é um sujeito de direitos. BIBLIOGRAFIA Banco de dados do Ambulatório de doença de Chagas do HC/UNICAMP (2000-2009) Jornal Correio Popular: entrevista com Dr. Eros de Almeida, publicada em 18/02/1999 Revista da Sociedade Brasileira de Medicina Tropical, volume 38:suplemento III, 2005. Secretaria de Vigilancia em Saúde do Ministério da Saúde SECRETARIA MUNICIPAL DE SAÚDE DE CAMPINAS: protocolo nº09/08/5622 PCV de 28/05/09 Carta de Uberaba/ Uberaba-MG, 2009