Legenda da foto: Uma das ações importantes do programa é fazer com que as crianças de até 5 anos portadoras de coagulopatias recebam os fatores para prevenção de hemorragias, mesmo que não tenham sangramento Tratamento garante vida saudável aos hemofílicos Ministério da Saúde aumenta quantidade de fatores de coagulação fornecida aos portadores de hemofilia, doença de Von Willebrand e outras coagulopatias A ausência de uma proteína que ajuda na coagulação do sangue. Essa é a causa das coagulopatias, doenças hereditárias como a de Von Willebrand e as hemofilias. Suas principais manifestações clínicas são a ocorrência de hemorragias, principalmente nas articulações, que colocam em risco a saúde dos pacientes. O tratamento, feito com a reposição da proteína ausente por meio dos fatores de coagulação, é bastante eficaz. Hoje, cerca de nove mil brasileiros são portadores dessas doenças. Para aumentar a qualidade de vida dos pacientes, o Ministério da Saúde ampliou de 30 para 40 mil unidades internacionais por ano a quantidade de fatores de coagulação distribuída para cada paciente. A medida faz parte do Programa de Atenção Integral aos Pacientes Portadores de Coagulopatias Hereditárias, lançado pelo ministério em novembro de 2004. Para validar o protocolo proposto no programa, o Ministério da Saúde reúne esta semana em Brasília 150 profissionais. O encontro, que começou ontem e segue até amanhã, discute as diversas ações previstas, como a capacitação das equipes dos serviços que tratam os pacientes, principalmente os hemocentros, para realização do diagnóstico, orientação sobre a doença e, principalmente, discussão e validação dos protocolos de tratamento. A idéia do ministério é aumentar o acesso dos portadores de coagulopatias hereditárias ao tratamento gratuito pelo Sistema Único de Saúde (SUS). O programa prevê também o desenvolvimento de um sistema de cadastramento dos pacientes, o Hemovida Ambulatorial, que será elaborado pelo Departamento de Informação e Informática do SUS (Datasus). A implementação do tratamento domiciliar é outra ação importante a ser desenvolvida. “O SUS distribui o fator de coagulação específico para os pacientes cadastrados, que devem ser usados quando começar um sangramento. Assim, a medicação inibe a hemorragia e permite que os portadores da doença procurem atendimento médico”, assinala o coordenador da Política Nacional de Sangue e Hemoderivados do Ministério da Saúde, João Paulo Baccara. Outra ação importante do programa discutida no encontro será a Profilaxia Primária para as crianças de até 5 anos de idade portadoras de coagulopatias hereditárias, que chegam a cerca de 1,5 mil pacientes. Essas crianças vão contar com tratamento preventivo da hemorragia e receberão doses dos fatores de coagulação, independentemente de terem ou não sangramento. “Além de proporcionar mais qualidade de vida aos pacientes, as medidas do programa reduzirão gastos com internações e tratamentos prolongados”, ressalta João Baccara. “Pretende-se que este tratamento preventivo no futuro se estenda para todos os pacientes”, acrescenta. O Programa de Atenção Integral aos Pacientes Portadores de Coagulopatias Hereditárias também pretende trabalhar na reabilitação dos hemofílicos com seqüelas nas articulações. Para isso, o Ministério da Saúde fará uma parceria com o Instituto Nacional de Traumato-Ortopedia (Into), que será responsável pela realização de cirurgias de colocação de próteses nas articulações dos pacientes. “A expectativa é de que sejam realizadas de seis a oito cirurgias por mês. A realização dessas cirurgias deve iniciar no próximo semestre”, assinala João Baccara. Doenças atingem principalmente os homens Existem dois tipos de hemofilia, a do tipo A (deficiência do fator VIII no sangue) e a do tipo B (deficiência do fator IX). Os hemofílicos A e B são tratados da mesma forma, por meio da reposição da proteína ausente. Os sintomas dessas doenças também são os mesmos: ocorrem hemorragias cutâneas, no sistema neurológico e, principalmente, nas articulações. Os sintomas aparecem desde o nascimento, mas são mais freqüentes quando as crianças começam a engatinhar e se machucam. As coagulopatias ocorrem quase que exclusivamente nos homens, pelas características genéticas deles. Hoje, dificilmente são registrados óbitos causados pelas coagulopatias. No entanto, é comum o aparecimento de agravos como deformações nas articulações. Com a realização do tratamento preventivo de reposição do fator de coagulação, os pacientes não sofrem risco de contrair nenhuma lesão. Os fatores de coagulação oferecidos pelo Ministério da Saúde são distribuídos de acordo com a necessidade dos pacientes.