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Legenda da foto: Uma das ações importantes do programa é fazer com que as
crianças de até 5 anos portadoras de coagulopatias recebam os fatores para
prevenção de hemorragias, mesmo que não tenham sangramento
Crédito da foto: Márcio Nascimento
Tratamento garante vida saudável aos hemofílicos
Ministério da Saúde aumenta quantidade de fatores de coagulação fornecida aos
portadores de hemofilia, doença de Von Willebrand e outras coagulopatias
A ausência de uma proteína que ajuda na coagulação do sangue. Essa é a
causa das coagulopatias, doenças hereditárias como a de Von Willebrand e as
hemofilias. Suas principais manifestações clínicas são a ocorrência de hemorragias,
principalmente nas articulações, que colocam em risco a saúde dos pacientes. O
tratamento, feito com a reposição da proteína ausente por meio dos fatores de
coagulação, é bastante eficaz. Hoje, cerca de nove mil brasileiros são portadores dessas
doenças. Para aumentar a qualidade de vida dos pacientes, o Ministério da Saúde
ampliou de 30 mil para 40 mil unidades internacionais por ano a quantidade de fatores de
coagulação distribuída para cada paciente.
A medida faz parte do Programa de Atenção Integral aos Pacientes Portadores
de Coagulopatias Hereditárias, lançado pelo ministério em novembro de 2004. A idéia do
ministério é aumentar o acesso dos portadores de coagulopatias hereditárias ao
tratamento gratuito pelo Sistema Único de Saúde (SUS). O programa prevê também o
desenvolvimento de um sistema de cadastramento dos pacientes, o Hemovida
Ambulatorial, que será elaborado pelo Departamento de Informação e Informática do
SUS (Datasus).
A implementação do tratamento domiciliar é outra ação importante a ser
desenvolvida. “O SUS distribui o fator de coagulação específico para os pacientes
cadastrados, que devem ser usados quando começar um sangramento. Assim, a
medicação inibe a hemorragia e permite que os portadores da doença procurem
atendimento médico”, assinala o coordenador da Política Nacional de Sangue e
Hemoderivados do Ministério da Saúde, João Paulo Baccara.
Outra ação importante do programa discutida no encontro será a Profilaxia
Primária para as crianças de até 5 anos de idade portadoras de coagulopatias
hereditárias, que chegam a cerca de 1,5 mil pacientes. Essas crianças vão contar com
tratamento preventivo da hemorragia e receberão doses dos fatores de coagulação,
independentemente de terem ou não sangramento. “Além de proporcionar mais
qualidade de vida aos pacientes, as medidas do programa reduzirão gastos com
internações e tratamentos prolongados”, ressalta João Baccara. “Pretende-se que este
tratamento preventivo no futuro se estenda para todos os pacientes”, acrescenta.
O Programa de Atenção Integral aos Pacientes Portadores de Coagulopatias
Hereditárias também pretende trabalhar na reabilitação dos hemofílicos com seqüelas
nas articulações. Para isso, o Ministério da Saúde fará uma parceria com o Instituto
Nacional de Traumato-Ortopedia (Into), que será responsável pela realização de cirurgias
de colocação de próteses nas articulações dos pacientes. “A expectativa é de que sejam
realizadas de seis a oito cirurgias por mês. A realização dessas cirurgias deve iniciar no
próximo semestre”, assinala João Baccara.
Doenças atingem principalmente os homens
Existem dois tipos de hemofilia, a do tipo A (deficiência do fator VIII no sangue)
e a do tipo B (deficiência do fator IX). Os hemofílicos A e B são tratados da mesma
forma, por meio da reposição da proteína ausente. Os sintomas dessas doenças também
são os mesmos: ocorrem hemorragias cutâneas, no sistema neurológico e,
principalmente, nas articulações. Os sintomas aparecem desde o nascimento, mas são
mais freqüentes quando as crianças começam a engatinhar e se machucam.
As coagulopatias ocorrem quase que exclusivamente nos homens, pelas
características genéticas deles. Hoje, dificilmente são registrados óbitos causados pelas
coagulopatias. No entanto, é comum o aparecimento de agravos como deformações nas
articulações.
Com a realização do tratamento preventivo de reposição do fator de
coagulação, diminuem-se os riscos para os pacientes de sofrerem lesões. Os fatores de
coagulação oferecidos pelo Ministério da Saúde são distribuídos de acordo com a
necessidade dos pacientes.