Associação dos Amigos e Portadores de Psoríase do Rio de Janeiro ATA DA REUNIÃO MENSAL ORDINÁRIA DE 28 DE AGOSTO DE 2010 Aos vinte e oito dias do mês de agosto de dois mil e dez, às 10 horas, em sua sede na Av. Mem de Sá – 197, Centro, deu-se início a Reunião Mensal da Associação dos Amigos e Portadores de Psoríase do Estado do Rio de Janeiro – Psorierj, contando com a presença da Diretoria e de seus associados que somaram um total de 73 pessoas. Os participantes quando da chegada, assinaram o Livro de Presença. Instalada a assembléia o tesoureiro da Sr. Domingos Fernando dá as boas vindas à todos e inicia falando sobre o destino das contribuições feitas pelos associados desde abril. Diz que essas contribuições ajudam a pagar a funcionária Bete que nos auxilia recebendo as contribuições, atendendo ao telefone, fazendo o cadastro e encaminhando os associados ao advogado quando necessitam. Disse que os valores recebidos foram R$ 100,00 em abril, 120,00 em maio, R$ 195,00 em junho e R$ 231,00 em julho e que o salário dela ficou definido em R$ 150,00 e que atualmente temos em caixa R$ 81,00. A seguir passou a palavra ao Dr. Paulo Oldani, chefe do ambulatório de psoríase do Hospital dos Servidores do Estado que iniciou sua palestra se apresentando e agradecendo o convite. Diz que por estar participando na organização do Congresso de Dermatologia que começa na próxima semana, não teve tempo para preparar um tema específico, mas que faria uma conversa informal, respondendo às dúvidas de todos os presentes. Fala um pouco sobre a forma como os médicos estão vendo a psoríase atualmente. Diz que de uns dez anos para cá viram que a psoríase não é somente uma doença de pele que pode ter comprometimento articular Atualmente sabem que pode causar o aumento da incidência de internação, de diabetes, de colesterol, alterações psicológicas e que não adianta tratar somente a psoríase, para obter bons resultados. Ressalta a importância de se fazer exercícios físicos, deixar de fumar e fazer uma alimentação saudável. Fala que o paciente de psoríase tem uma tendência ao consumo de cigarro, álcool e outras drogas. Diz que o cigarro e o álcool estimulam o processo inflamatório, levando a formação da psoríase e que parar ou diminuir o uso são medidas fundamentais. Fala da importância do paciente relatar qualquer mudança percebida no trato intestinal, pois pode haver uma relação da psoríase com doenças intestinais. Fala que a Artrite é a mais comum das comorbidades apresentadas e que em torno de 35% dos pacientes de psoríase podem desenvolver artrite durante o tratamento, mas que se for diagnosticada e tratada precocemente se consegue impedir uma lesão definitiva, uma deformidade. Fala da importância de relatar qualquer queixa articular ao médico, para que seja feito o diagnóstico e o tratamento precocemente. Diz que a principal queixa do paciente com problema articular é a rigidez nas articulações ao acordar, mais freqüente nas mãos e região lombar e que a articulação mais comum é a da ponta dos dedos e que a lesão de unha pode estar relacionada a comprometimento articular. Fala sobre a síndrome metabólica, que está relacionada com a psoríase, que é um conjunto de fatores de risco cárdio vasculares, como hipertensão, diabetes, obesidade, aumento de colesterol, que favorecem a formação de arteriosclerose. Diz que a gordura do obeso produz substâncias iguais as que acontecem na pele do Associação dos Amigos e Portadores de Psoriase do Estado do Rio de Janeiro Av. Mem de Sá, 197 – Centro = Rio de Janeiro – RJ – Tel: (21) 2507-3353 CNPJ 06.888.836/0001-50 1 Associação dos Amigos e Portadores de Psoríase do Rio de Janeiro psoriatíco e que entram na corrente sanguínea espalhando pelo corpo todo. Fala sobre estudos que comprovam que se diminuir o colesterol e diminuir o peso melhora a psoríase. Pacientes obesos que fazem a cirurgia bariátrica melhoram, sem precisar usar medicação específica para psoríase. Diz que o paciente de psoríase tem uma tendência maior de desenvolver uma doença coronariana. Fala da importância da mudança de hábitos para melhorar a doença. Começar a fazer exercício, mudar a alimentação, parar de fumar, parar de beber, são fundamentais para a melhora da doença. Perguntam sobre os medicamentos que não devem ser usados pelo paciente de psoríase e o Dr. Paulo cita alguns, como antidepressivos, antiinflamatórios hormonais (corticóides) e diz que pode mandar uma lista para nós. Ressalta que há casos em que se tem que usar o medicamento, mesmo sabendo que vai piorar a psoríase, mas que o médico é que tem que avaliar cada caso. Perguntam sobre cloro da piscina se piora a psoríase e o Dr. Paulo diz que o cloro resseca a pele e que é importante hidratar, mas que o sol e o exercício feito em uma piscina é bom para psoríase e que após a saída tomar banho frio (banho quente resseca a pele) e hidratar resolvem. O Dr. Paulo diz que a cortisona não é proibida, mas que se usada durante muito tempo pode ter efeitos colaterais e que cada vez se precisa usar mais para conseguir o mesmo efeito e que pode acontecer o rebote: usar, melhorar e quando parar, vir pior que antes. Fala sobre a psoríase na gravidez e diz que umas pessoas melhoram muito e outras pioram durante a gravidez. Perguntam se existe relação entre vitiligo e psoríase e o Dr. Paulo diz que a princípio não, mas que as duas são doenças autoimunes e quem tem uma, tem chance de ter a outra, mas não é uma relação direta. Uma senhora relata a melhora da psoríase com o uso de vaselina e o Dr. Paulo confirma que a hidratação é fundamental e que vaselina é muito bom hidratante. Fala que a psoríase não é uma doença somente psicológica. É uma doença autoimune e que a parte psicológica influencia, pois se você estiver em situação de estresse libera hormônio que piora a psoríase. Temos que tratar o lado psicológico também, diminuindo o estresse que é um fator que desencadeia a psoríase. O Dr. Paulo mais uma vez diz que o modo de tratar a psoríase mudou muito nos últimos dez anos e que a Sociedade Brasileira de Dermatologia está tendo uma educação médica pesada por conta disso e o médico que trabalha com psoríase, tem hoje, uma visão diferente em relação a tratamento. O Dr.Paulo fala sobre o Congresso Brasileiro de Dermatologia que vai começar no dia 4 de setembro e diz que estarão presentes médicos que são referência em psoríase em outros paises e que devem ter novidades em relação à doença. Diz que a Psorierj estará representada com um estande divulgando as associações de pacientes e elogia o trabalho que está sendo feito pela diretoria atual. A Presidente da Psorierj, Sra. Denise aproveita para comunicar, a quem ainda não sabe. sobre a fundação da UNAPSO BRASIL, que é a União Nacional das Associações de Portadores de Psoríase do Brasil, que se dará durante o Congresso de Dermatologia no dia 5 de setembro próximo, ressaltando que isso dará mais força à todas as Associações e que um dos objetivos é ajudar a criação de novas Associações em estados que não tem. Diz que hoje no Brasil inteiro só existem 7 Associações: RJ, SP, DF, RS, BA, AM e CE. Fala da importância da Unapso para a luta por uma política nacional de saúde para os portadores de psoríase e anuncia que a Sede da UNAPSO Associação dos Amigos e Portadores de Psoriase do Estado do Rio de Janeiro Av. Mem de Sá, 197 – Centro = Rio de Janeiro – RJ – Tel: (21) 2507-3353 CNPJ 06.888.836/0001-50 2 Associação dos Amigos e Portadores de Psoríase do Rio de Janeiro BRASIL será no Rio de Janeiro. Fala também sobre o projeto da Psorierj e da AAPP de criação de um Portal na web, onde estarão reunidas todas as associações e que com este portal faremos um cadastro nacional de pacientes de psoríase com informações relevantes e dados importantes para que tenhamos percentuais da doença no País. Esse portal terá espaço para médicos se cadastrarem também e fornecerem informações como, por exemplo, onde trabalham, se tratam pacientes de psoríase etc. Além disso, no Portal poderemos encontrar artigos médicos e várias informações sobre a doença. Diz que está muito animada com esse portal e salienta que essa será uma grande conquista para a Psorierj. O Dr. Paulo concorda e fala da importância desses dados para os pacientes e para os médicos. Denise comenta que já enviou toda a documentação da Psorierj para Brasília, solicitando a qualificação de OSCIP e que estão aguardando a resposta. Ressalta que para essa qualificação a Associação tem que ser cem por cento correta, o que é bom para todos. Perguntam sobre o ustequinumabe e o Dr. Paulo explica como esse biológico funciona. A Sra. Denise relata que sua filha está usando esse biológico, que foi a primeira paciente no Rio de Janeiro a usar e que conseguiu através do plano de saúde, pois esse medicamento é de uso hospitalar e explica como conseguiu. Perguntam sobre o metotrexato e o Dr. Paulo diz que é o medicamento que mais usa com seus pacientes, cerca de 60%. Explica que é um quimioterápico, imunossupressor e que tem que ter acompanhamento médico. Fala sobre os vários medicamentos para psoríase e seus efeitos colaterais. Diz que são drogas extremamente seguras, desde que sejam acompanhadas direito. Perguntam sobre o artigo publicado que relaciona a piora da psoríase em mulheres que tomam cerveja e ele diz que já soube, mas ainda não se aprofundou a esse respeito. Uma senhora diz que foi ao Hospital Pedro Ernesto procurar pela Dra. Sueli Carneiro e que foi bem recebida e conseguiu ser atendida no mesmo dia. Perguntam os dias e horários do Dr. Paulo Oldani no HSE e ele diz que é às segundas, pela manhã e quartas feiras, à tarde, no segundo andar no prédio da Dermatologia. A Secretária da Psorierj, Sra. Vanessa, dá as boas vindas a quem está vindo pela primeira vez, pede aos presentes que divulguem a Associação, diz que tem folders para serem distribuídos e que todos podem pegar, fala sobre o encaminhamento para tratamento dentário, com a Dra. Bruna e fala sobre a Exposição de fotos de portadores de psoríase, que vai acontecer na Estação do Metrô General Osório, em Ipanema. Após todos se manifestarem a Sra. Denise dá por encerrada a reunião, avisando que a próxima será no dia 25 de setembro e convida todos para participarem do coffee break que será servido a seguir. Rio de Janeiro, 31 de julho de 2010 Denise Santos Oliveira de Souza Domingos Fernando Associação dos Amigos e Portadores de Psoriase do Estado do Rio de Janeiro Av. Mem de Sá, 197 – Centro = Rio de Janeiro – RJ – Tel: (21) 2507-3353 CNPJ 06.888.836/0001-50 3