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Projeto de Colaboração Internacional
ESTUDO DOS FATORES PSICOSSOCIAIS RELACIONADOS
À ADESÃO TERAPÊUTICA E EXPERIÊNCIAS DE VIDA DOS ADOLESCENTES
VIVENDO COM O HIV EM SÃO PAULO, BRASIL
Reunião do Programa de Cooperação na Pesquisa em Aids e Hepatites Virais
Agência Nacional Francesa de Pesquisa sobre Aids e Hepatites Virais (ANRS)
Departamento de DST, Aids e Hepatites Virais (DST/AIDS/HV)
PROJETO ADOLIANCE
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Abril/2009
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Maio/2010
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Aprovação pela ANRS (Agence Nationale de Recherche sur le Sida et hépatites virales).
Setembro/2010
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Submissão ao Programa Nacional: Projeto em processo de análise.
Julho/2010
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Encontro dos pesquisadores para viabilidade do projeto.
Aprovação pelo Instituts de recherche en santé du Canadá.
“Rencontre internationale Jeunes et VIH: consolider les alliances”- Montreal (encontro dos
pesquisadores: discussão metodológica e implantação).
Novembro/2010
▫
Aprovação pela FAPESP - Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo.
CONTEXTO E PROBLEMÁTICA
Crianças e Adolescentes
(0 - 19 anos)
Adolescentes
(13 - 19 anos)
Brasil
31.896
12.693
Estado de São Paulo
8.711
3.229
Município de São Paulo
3.357
1.208
• Perspectivas otimistas em relação à infecção
▫ Avanços da terapia HAART + Políticas Públicas Nacionais
• Novos desafios
▫ Abordagem clínico terapêutica mais complexa
▫ Adesão perfeita (cumprimento de 95%)
Fonte: SINAN – Sistema de Informação de Agravos de Notificação, Brasil, 1980-2010
ADOLESCÊNCIA E ADESÃO
•
Adolescência
▫
•
Nível de adesão
▫
•
Período crucial com implicações no tratamento
Varia entre 41 e 70% - revisão de 32 artigos da literatura pediátrica (Simonie, Frick, Pantalone e Turner, 2003)
Barreiras relacionadas à adesão
▫
Fatores ligados ao tratamento:
▫
▫
Fatores psicológicos:
▫
▫
Sintomas de ansiedade e depressão (Hosek et al., 2005; Murphy et al., 2006)
Fatores situacionais:
▫
•
Efeitos secundários, palatabilidade, nº de comprimidos, restrições alimentares (Pontali et al., 2001:; Williams et al., 2006)
Consumo de drogas e álcool e abandono escolar (Crozatti, 2007)
Fatores protetores
▫
Rede de apoio social, relação médico e paciente e auto eficácia - expectativa de que é possível através do
esforço pessoal, dominar uma determinada situação e alcançar um objetivo esperado (Rosembaum, 2001)
OBJETIVOS
• Geral
▫ Compreender a experiência dos adolescentes vivendo com HIV, na cidade de São
Paulo, e explorar os fatores que influenciam sua adesão terapêutica.
• Específicos
▫ Determinar os fatores fragilizantes (estresse, depressão, efeitos secundários) e
protetores (rede de apoio social, auto eficácia, relação médico e paciente) à adesão
ao tratamento dos adolescentes vivendo com o HIV, na cidade de São Paulo.
▫ Explorar o fenômeno de viver a adolescência com HIV, na cidade de São Paulo.
ESQUEMA DE ESTUDO PROPOSTO
•
Abordagem quantitativa longitudinal, do tipo descritiva correlacional de medidas
repetidas (T0 e T1)
▫ T0 – inclusão no estudo (aplicação dos instrumentos de medida)
▫ T1 – reaplicação dos instrumentos após 1 ano
• Abordagem qualitativa exploratória
▫ Fenomenológico-hermenêutico
POPULAÇÃO
• Adolescentes e jovens adultos com idades entre 13 a 19 e que fazem acompanhamento
em serviços de pediatria e de adultos, na cidade de São Paulo
• Critérios de inclusão
▫ Ter adquirido a infecção por meio da Transmissão Vertical
▫ Ter conhecimento de sua condição sorológica
▫ Ser alfabetizado
▫ Aceitar participar de um estudo com dois tempos de medidas e, eventualmente, a
uma entrevista qualitativa
• Critérios de exclusão
▫ Presença de distúrbios psiquiátricos não controlados e problemas neurológicos que
comprometam a capacidade em participar da pesquisa
AMOSTRA
• Abordagem quantitativa
▫ Seleção amostral por conglomerado, composta pelos serviços de saúde distribuídos
nas 5 regiões da cidade de São Paulo (centro-oeste, norte, sul, leste, sudeste)
▫ Serão recrutados 480 adolescentes - 20% perda
▫ População acessível de 820 adolescentes (SISCEL)
• Abordagem qualitativa
▫ 15 a 20 entrevistas
Fonte: SISCEL – Sistema de Controle de Exames Laboratoriais
CENTROS PARTICIPANTES
• Centro de de Referência e Treinamento DST/AIDS – SES/SP
• Universidade Federal de São Paulo
• Instituto de Infectologia Emílio Ribas
• Instituto da Criança do HCFMUSP
• Secretaria Municipal de Saúde de São Paulo (15 SAEs)
INSTRUMENTOS DE MEDIDAS
• Nível qualitativo
▫ Entrevistas semiestruturadas
• Nível quantitativo
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▫
▫
▫
▫
▫
▫
▫
Questionário de aspectos sóciodemográficos
Depressão
Apoio Social
Auto Eficácia
Efeitos secundários do tratamento
Estresse
Adesão + Dados virológicos
Relação médico paciente
Processo de tradução /
retrotradução /
transculturalização
PLANO DE ANÁLISE DOS DADOS
• Análise dos dados quantitativos - Software SPSS
▫ Análise descritiva, distribuição de frequência, medidas de tendência central
e de dispersão
▫ Análise e correlação entre a adesão e variáveis de interesse, assim como, entre o
sentimento de auto-eficácia e outras varíaveis (como propostas pelo modelo de
Rosenbaum)
▫ Regressão linear
▫ Regressão logística
• Análise dos dados qualitativos - Software N@VIVO
METODOLOGIA DE COLETA DE DADOS
• Inclusão de pacientes
▫
O convite será realizado pelo médico que faz o acompanhamento ao adolescente, no momento da
consulta de rotina
• Preenchimento dos questionários: auto-aplicado, com tempo médio de 50 minutos
▫
Preenchimento dos formulários por meio eletrônico - Via WEB (“Plano A”)
▫
▫
plataforma FormSUS - Serviço de hospedagem de site com banco de dados e banda larga para acesso à
internet móvel
Preenchimento no papel - (“Plano B”)
• Agente de pesquisa auxiliará o adolescente no preenchimento do questionário e observará
possíveis sentimentos de desconforto durante a coleta
• Após 6 meses da inclusão (T0) será iniciada a fase qualitativa do estudo com os pacientes que
concordaram em participar da entrevista
• Após 1 ano será reiniciada a aplicação dos questionários (T1)
SITUAÇÃO ATUAL
• Aprovado na CONEP (Comissão Nacional de Ética em Pesquisa)
• Aprovado nos Comitês de Ética das instituições participantes
• Instrumentos traduzidos/retrotraduzidos/feito adaptação linguística
• Realizados 20 pré-testes (comprovada pertinência do instrumento)
• Construído o caderno de instrumentos/criado uma conta de acesso para o
preenchimento do formulário no FormSUS
• Em fase de conclusão a máscara do banco de dados
• Apresentado o protocolo para os profissionais da Secretaria de Saúde, CRT e
UNIFESP
EQUIPE DE PESQUISA
• Pesquisadores Brasileiros
▫ Eliana Galano - Psicóloga (CRT/DST/AIDS-SP e CEADIPe)
▫ Regina Célia de Meneses Succi - Diretora da Disciplina de IP (UNIFESP-CEADIPe)
▫ Heloisa Helena de Souza Marques - Médica infectologista (ICR-HCFMUSP)
▫ Marinella Della Negra - Médica infectologista (IIEM)
▫ Élcio Nogueira Gazizi - Coordenador do Programa Municipal de DST/AIDS (SMS-SP)
• Pesquisador Francês
▫ Philippe Delmas - Diretor de cuidados (AP-HP Hôpital Cochin-Hôtel-Dieu-Broca)
• Pesquisadores Canadenses
▫ Hélène Sylvain - Professora e pesquisadora (UQAR - Université du Québec à Rimouski)
▫ José Côté - Professora e pesquisadora (UQM - Université du Québec à Montréal)
CONSULTORIA PERMANENTE
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Daisy Maria Machado - Médica infectologista (CEADIPe)
Dreyf Assis Gonçalves - Psicólogo (CRT/DST/AIDS-SP)
Mariliza Henrique Silva - Diretora responsável Hospital-Dia (CRT/DST/AIDS-SP)
Mariza Vono - Epidemiologista (CRT/DST/AIDS-SP)
Ricardo Barbosa Martins - Psicólogo (CRT/DST/AIDS-SP)
Sidnei Rãna Pimentel - Médico infectologista (CRT/DST/AIDS-SP)
• Assessoria de Pesquisa
▫ Leda Jamal (CRT/DST/AIDS-SP)
• Tradução
▫ Sandra Salles