ASPECTOS PSICOLÓGICOS DAS DOENÇAS NEUROMUSCULARES ELIZENE DOS REIS OLIVEIRA – PSICÓLOGA HELENICE MEIRELLES ANDRADE – PSICÓLOGA • As doenças neuromusculares são doenças crônicas que provocam graves limitações físicas e influências no aspecto emocional dos pacientes, sendo que algumas têm prognóstico negativo e fazem com que o paciente conviva com a perda progressiva de suas funções motoras e podem levar ao óbito. • Viver com doença neuromuscular implica em alterações emocionais, desde o momento em que inicia a busca pelo diagnóstico ; • Uma DNM obriga a repensar o modo de vida e por isso surgem dificuldades para a tomada de decisões, medo perante os desafios e desconfiança face as possibilidades reais; • A pessoa vive num processo de adaptação e perda constante. • Essas perdas podem ser rápidas ou lentas, mas as perdas acontecem e devem ser trabalhadas para que aconteça o enfrentamento; • Esse diagnóstico atinge todas as idades, da infância a vida adulta, pois mesmo após o desenvolvimento dito normal, podem surgir disfunções pré existentes que se manifestam tardiamente e que em todos os casos a fantasia da cura existe; • Cada ser humano reage de forma diferenciada, dependendo de suas características de personalidade/dinâmica emocional, pode reagir de forma ansiosa ou depressiva; • É necessário considerar que cada pessoa está pronta para escutar e entender em seu tempo; • É um processo gradativo de aceitação da doença; • Algumas fases da doença podem ser previsíveis, e outras, incertas, porém todas causam impacto e danos à criança e à família. Cada fase tem tarefas próprias, requerendo força, mudanças de comportamento, de atitude e readaptações. • Existe três fases: a fase de crise, caracterizada pelo período sintomático até o início do tratamento, ocorrendo uma desestruturação na vida do paciente e da família; não aceita sua realidade física período de rebeldia e agressões emocionais às pessoas próximas; a fase crônica, marcada pela constância, progressão e remissão do quadro de sinais e sintomas, quando o paciente e a família procuram dar autonomia e reestruturação às suas vidas, assume a atual condição de vida, busca-se viver da melhor forma possível e experimentar mudanças; e a fase terminal, abrangendo desde o momento em que a morte parece inevitável, até a morte propriamente dita. • Não necessariamente todos passam por todas as fases, sendo que alguns ficam presos em determinada fase, não conseguindo superá-la; • Assim, o tratamento psicológico torna-se necessário para auxiliar paciente e família na luta diária contra as múltiplas perdas proporcionadas pela doença. • O papel do psicólogo é estar junto, acolher, trabalhar suas fantasias e mostrar como conviver com suas limitações; • É necessário trabalhar a adaptação à doença para que a pessoa elabore emocionalmente, o melhor possível, todas as perdas físicas que ocorrem; • Deve-se oferecer informações claras e corretas a respeito do diagnóstico, considerando o momento emocional da pessoa DNM; • Trabalhar o potencial contudo,negar suas perdas; • Considerar os preconceitos, conhecimentos da sociedade. da pessoa,sem por falta de • As reações frente ao diagnóstico variam de acordo com a estrutura emocional: Passividade Agressividade Ansiedade Depressão Angústia Frustação Tristeza Culpa Raiva • Quando uma doença não tem bom prognóstico é comum que desencadeie na pessoa e na família sintomas de ansiedade, angústia e depressão; • Esses sentimentos são reações naturais, quando as pessoas tem que lidar com o desconhecido, com situações de discriminação e com a possibilidade de morte; • Existe uma relação direta entre doença e autoestima; • A pessoa torna -se fragilizada e desenvolve um comportamento antissocial; • Alguns tem vergonha do próprio corpo, tentam esconder partes que não desejam que sejam observadas; • Temem pela discriminação; • Aprisionam-se no estigma do corpo feio e deformado; • Há um desconforto físico e emocional; • Ocorre pensamentos negativos, não acreditam nos próprios recursos; • Lidar com os próprios limites não é fácil, principalmente quando se trata de casos em que a ciência ainda estuda e pesquisa a doença; EVOLUÇÃO DA DOENÇA • SENTIMENTOS DE: o Incerteza: sobre a origem da doença e seu caráter hereditário; ausência de um diagnóstico claro; perspectivas e recursos. o Perda de controle: dependência física; perda de autonomia; limitações das possibilidades laborais; redução do convívio social. o Isolamento: alteração da imagem corporal; limitação da mobilidade; problemas de acessibilidade e transporte NA ESCOLA • Devemos ajudar e promover o desenvolvimento social. • Frequentar uma escola é um princípio fundamental; todas as crianças são curiosas e gostam de aprender, e a escola é o local ideal para o desenvolvimento social de qualquer ser humano. Como ajudar o adolescente com DNM? Não é só o corpo que sofre modificações.O pensamento adquire a capacidade de raciocínio abstrato. Seu desenvolvimento necessita que participe de grupos,conheça pessoas com os mais variados pontos de vista sobre diferentes assuntos • Seria bom que o adolescente com DNM chegasse a esta fase com um bom nível de socialização; • Também é importante que confie o bastante em algumas pessoas, para que possa conversar, pedir opinião ou auxílio; • Surgem dúvidas sobre a profissão, o trabalho, a possibilidade de uma vida independente e sobre as relações afetivas;