projeto de lei nº , de 199

REQUERIMENTO
(Do Sr. Junji Abe)
Requer o envio de Indicação ao
Poder Executivo, sugerindo ao Senhor
Ministro da Saúde a inclusão dos
medicamentos para tratamento da MPS –
Mucopolissacaridose na lista do Programa
de
Medicamentos
Excepcionais
do
Ministério da Saúde.
Senhor Presidente,
Nos termos do art. 113, inciso I e § 1º, do Regimento
Interno da Câmara dos Deputados, requeiro a V. Exª. seja encaminhada ao
Poder Executivo a Indicação anexa, sugerindo ao Senhor Ministro da Saúde a
inclusão dos medicamentos para tratamento da MPS – Mucopolissacaridose na
lista do Programa de Medicamentos Excepcionais do Ministério da Saúde.
Sala das Sessões, em
de outubro de 2011.
DEPUTADO JUNJI ABE
INDICAÇÃO Nº
, DE 2011
(Do Sr. Junji Abe)
Sugere a inclusão dos
medicamentos para tratamento da
MPS – Mucopolissacaridose na lista
do Programa de Medicamentos
Excepcionais do Ministério da
Saúde.
Excelentíssimo Senhor Ministro,
Sugerimos a Vossa Excelência a inclusão dos
medicamentos para tratamento da MPS – Mucopolissacaridose na lista do
Programa de Medicamentos Excepcionais do Ministério da Saúde, pelos
seguintes motivos.
Atualmente
os
portadores
de
Mucopolissacaridose,
doença metabólica hereditária, lutam incessantemente por um tratamento
adequado e melhor qualidade de vida.
O tratamento para o paciente com diagnóstico de MPS
consiste no uso de medicamentos e apoio de uma equipe multidisciplinar, para
que tenha um acompanhamento adequado às necessidades que a doença
impõe.
Em virtude das manifestações clínicas descritas em todos
os tipos da doença é muito importante o acompanhamento multidisciplinar para
prevenir e diagnosticar precocemente as complicações, que podem ser
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tratadas melhorando a qualidade de vida do portador da doença e oferecendo
apoio à família.
Ocorre que, poucos têm acesso a este tratamento e a
medicação é de alto custo, podendo alcançar cerca de R$ 1,5 milhão por ano.
Apesar disso, não consta na lista do Programa de Medicamentos Excepcionais
do Ministério da Saúde, que fornece gratuitamente, com o governo estadual,
remédios de alto custo ou excepcionais à população. Para obter o
medicamento é necessário recorrer ao judiciário, levando-se em média um ano
para conseguir os remédios.
Enquanto esperam, a doença progride, diminuindo a
expectativa de vida dos pacientes. Por este motivo, diversas organizações de
pais e pacientes com MPS se mobilizam para sensibilizar a população e
autoridades para a doença.
Diante do exposto, confiamos na sensibilidade de V. Exª.
no sentido de envidar esforços para que os medicamentos para tratamento da
MPS – Mucopolissacaridose seja incluído na lista do Programa de
Medicamentos Excepcionais do Ministério da Saúde, proporcionando
condições iguais de saúde a todos.
Sala das Sessões, em
de setembro de 2011.
DEPUTADO JUNJI ABE