MPS(Mucopolissacaridose) doença rara é tema de debate em

MPS(Mucopolissacaridose) doença rara é tema de debate em Pernambuco
“Aproveitamos este encontro para discutir os melhores rumos para ajudar as pessoas que têm MPS.
Iremos mostrar formas de identificá-las e encaminhá-las para o tratamento ideal, amenizando os
sintomas e proporcionando qualidade de vida”, ressalta Fábio Marques, presidente da Associação de
Mucopolissacaridose AMPS-PE.
Segundo Marques, hoje existem cerca de 500 pacientes diagnosticados no Brasil. Em Pernambuco
são 37 casos identificados com mucopolissacaridoses, mas segundo o presidente da associação há
muitos outros casos que ainda não se têm conhecimento no Estado.
A MPS é uma enfermidade hereditária, que de forma simplificada significa dizer que há falta de uma
enzima para digerir um açúcar (o mucopolissacarídeo). Existem oito tipos diferentes de MPS já
conhecidos pela Medicina. Um grande obstáculo hoje para o paciente é a falta de conhecimento.
Trata-se de uma doença rara e por isso, em muitos casos, de difícil de diagnóstico, pois muitos
sintomas são comuns a outras doenças. O diagnóstico correto da MPS é fundamental e pode
propiciar melhor qualidade de vida aos pacientes.
Em diversos estados, de norte a sul do país, associações de pacientes com mucopolissacaridose
estão organizadas em prol de ações para conscientizar a sociedade e profissionais de saúde sobre a
importância da detecção e tratamento dos pacientes. O primeiro encontro foi realizado neste mês de
maio em Santa Catarina e contou com a presença de pacientes de todo o Estado.
Além de Recife, os debates sobre a doença rara também acontecerão em Campina Grande (PB), Rio
de Janeiro, Manaus, São Luis (MA) e Salvador, Na cidade de São Paulo, já há inclusive uma Lei
(15.350/2010) que institui o Dia Municipal de Orientação sobre Mucopolissacaridose a ser realizado
anualmente no dia 15 de maio.
Principais sintomas:
A MPS inclui uma ampla gama de sintomas, e as pessoas podem apresentar diferentes graus de
gravidade e progressão da doença. Como os sinais e sintomas são muito variados, ela pode afetar
cada indivíduo de modo diferente. Na maioria dos tipos de tecidos, a MPS está associada a efeitos
patológicos.
As manifestações clínicas da MPS I, por exemplo, mostram uma evolução crônica e progressiva; são
de natureza multissistêmica e incluem aumento do fígado e do baço, deformidade óssea, limitação
articular, baixa estatura, face característica, infecções sucessivas do trato respiratório, hérnia
umbilical e/ou inguinal, problemas nas válvulas cardíacas, opacidade da córnea, falta de ar durante o
sono (apnéia), cabeça aumentada. As funções auditiva, visual, respiratória (vias aéreas) e
cardiovascular são todas afetadas e, tipicamente, a mobilidade das articulações fica gravemente
diminuída. Pode haver ainda o comprometimento do Sistema Nervoso Central.
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