UNIVERSIDADE DO EXTREMO SUL CATARINENSE - UNESC CURSO DE PSICOLOGIA AMANDA CURSINO GREGORINI DOAR OU NÃO? ASPECTOS ENVOLVIDOS NA DOAÇÃO DE ÓRGÃOS E TECIDOS CRICIÚMA, JULHO DE 2010. 1 AMANDA CURSINO GREGORINI DOAR OU NÃO? ASPECTOS ENVOLVIDOS NA DOAÇÃO DE ÓRGÃOS E TECIDOS Trabalho de Conclusão de Curso, apresentado para obtenção do grau de Bacharelado no curso de Psicologia da Universidade do Extremo Sul Catarinense – UNESC. Orientadora: Prof.ª Elenice de Freitas Sais CRICIÚMA, JULHO DE 2010 2 AMANDA CURSINO GREGORINI DOAR OU NÃO? ASPECTOS ENVOLVIDOS NA DOAÇÃO DE ÓRGÃOS E TECIDOS Trabalho de Conclusão de Curso, apresentado para obtenção do Grau de Bacharelado, no curso de Psicologia da Universidade do Extremo Sul Catarinense, UNESC, com linha de pesquisa em Qualidade de Vida. CRICIÚMA, JULHO DE 2010. BANCA EXAMINADORA _______________________________________________________________ Prof. Elenice de Freitas Sais – Especialista – UNESC – Orientadora _______________________________________________________________ Prof. Elisienia Fragnani - Mestre – UNESC. _______________________________________________________________ Janir Faraco – Especialista - Hospital São José . 3 Dedico este trabalho a todas as pessoas que esperam por uma segunda chance de vida através de um transplante de órgãos. 4 AGRADECIMENTOS Agradeço, primeiramente, a Deus, por ter dado força ao meu coração para poder escrever um tema que mexe com os mais variados sentimentos de nós, seres humanos; Aos meus pais, Donato Gregorini e Rosana Mendes Cursino Gregorini, que me incentivaram nesse momento importante, mesmo eles também estando ansiosos para a conclusão deste trabalho; Aos meus irmãos, Bruno e Milena, que me deram força e apoio; Ao meu namorado, Tiago, por ter permanecido sempre ao meu lado nessa caminhada, com paciência e compreensão e me ajudou, me entendeu nos momentos de tristezas e também de alegrias; Aos meus amigos, que me deram palavras de apoio e estímulo; À minha orientadora, Elenice, que me acompanhou nessa estrada, ajudando com seu grande incentivo e carinho; Enfim, a todos que acreditaram que, no fim, tudo daria certo. Agradeço também por ter aprendido mais sobre o assunto que escrevi, sobre a doação de órgãos e tecidos, sobre as pessoas e sobre a vida, pela oportunidade de compreender mais sobre um gesto de amor que contribui para salvar vidas. 5 Doação de Órgãos Não sei se você sabe... Sim, é claro que sabe! Você pode ser um salvador, E isso não te custará nada Um simples gesto de amor! A vida é tão engraçada... Uns tem muito, outros nada... Mas tanto o pobre quanto o rico São iguais quando vão para a eterna invernada Porém, a maioria leva consigo... Mesmo na morte há vida... Sei que agora você já entendeu E vai entrar nesta partida Para ser um herói na hora derradeira Deixando de lado preconceitos, besteiras... E será, como eu, um doador Pois chegará o momento que seus órgãos não mais lhe servirão Mas um pouco (ou muito) de você viverá... Em alguém baterá forte seu coração... Encherá de ar novo peito o seu pulmão... Com seus olhos outros verão... E não, isto não é caridade, É um simples ato de verdade Que nos faz ser chamados: - Humanidade! André Sesti Diefenbach 6 RESUMO GREGORINI, Amanda Cursino. DOAR OU NÃO? ASPECTOS ENVOLVIDOS NA DOAÇÃO DE ÓRGÃOS E TECIDOS. 2010. 73p. Universidade do Extremo Sul Catarinense - UNESC. Criciúma.SC. O presente trabalho de conclusão de curso consiste em um estudo de revisão bibliográfica, de cunho qualitativo exploratório, que tem por finalidade investigar os aspectos envolvidos na doação ou não de órgãos e tecidos. Dentre alguns aspectos destacam-se: a visão familiar, a visão da morte, aspectos relacionados à bioética, e por fim, a crença religiosa das pessoas. Os aspectos citados, concluindo, são os mais presentes e encontrados nas referências pesquisadas, os quais influem na tomada de decisão em doar ou não órgãos e tecidos. Palavras-chave: Doação de órgãos e tecidos. Processos envolvidos na decisão de doar ou não órgãos e tecidos. 7 LISTA DE ABREVIATURAS E SIGLAS ABTO – Associação Brasileira de Transplantes de Órgãos CNCDOs – Centrais de Notificação, Captação e Distribuição de Órgãos SNT – Sistema Nacional de Transplantes SUS – Sistema Único de Saúde UTI – Unidade de Terapia Intensiva. 8 SUMÁRIO 1 INTRODUÇÃO ......................................................................................................... 9 2 HISTÓRIA DA DOAÇÃO DE ÓRGÃOS E TECIDOS ............................................ 11 3 ALGUNS ASPECTOS RELEVANTES DA LEGISLAÇÃO BRASILEIRA SOBRE A DOAÇÃO DE ÓRGÃOS E TECIDOS ....................................................................... 19 4 ASPECTOS GERAIS ENVOLVIDOS NO PROCESSO DE DOAÇÃO DE ÓRGÃOS E TECIDOS ............................................................................................................... 23 4.1 A morte ............................................................................................................... 23 4.2 Religiões ............................................................................................................ 28 4.3 Família ................................................................................................................ 32 4.4 Bioética .............................................................................................................. 37 5 CONCLUSÃO ........................................................................................................ 45 REFERÊNCIAS ......................................................................................................... 48 REFERÊNCIAS COMPLEMENTARES .................................................................... 52 ANEXOS ................................................................................................................... 53 9 1 INTRODUÇÃO A escolha desse tema começou, quando a pesquisadora assistiu pela televisão a uma série de reportagens, na rede de televisão, que falava sobre os transplantes de órgãos. A série de reportagens mostrava as pessoas que precisavam de um transplante com urgência e outras sem tanta urgência; mostrava também as filas de espera, os sentimentos que os receptores e os possíveis doadores tinham, o clima da equipe médica e todo o procedimento decorrente do fato. Esse tema “tocou” muito a pesquisadora, onde surgiram as seguintes perguntas: Por que tantas pessoas doam seus órgãos para quem necessita, e por que tantas outras não doam? Quais seriam os motivos para a não realização do mesmo? Foi um assunto instigante, à primeira vista, que fez com que a pesquisadora iniciasse leituras sobre o mesmo. Estudando o assunto, a pesquisadora encontrou algumas dificuldades em escrever, pois não existem tantos artigos relacionados ao tema proposto, como o imaginado, e em livros também o assunto é pouco abordado. Em geral, os artigos publicados são direcionados a área da medicina, são mais específicos, o que dificultou um pouco a pesquisa. O transplante de órgãos e tecidos é um tema novo, tanto na área da saúde como em outras áreas de estudos. É um assunto ainda considerado polêmico, que divide opiniões e o sobre o qual, a maioria das pessoas não tem muitas informações. Apesar do tema eventualmente estar na mídia, ainda se percebe a necessidade de maiores esclarecimentos. Na tentativa de respostas às indagações iniciais da pesquisadora, elegese a metodologia de revisão bibliográfica, de cunho qualitativo e exploratório, para melhor compreender o tema e entrar em contato com pesquisas já realizadas. Minayo (1994), fala que o tipo de pesquisa qualitativa centra-se na forma de como as pessoas interpretam, dão significados às situações, sempre no sentido de buscar o entendimento da dinâmica interna do processo. Não há a medição numérica, estatísticas, assim, aprofunda-se nas ações e relações humanas. Segundo Gil (1991), do tipo exploratório tem como objetivo principal o aprimoramento de idéias, uma familiaridade maior do problema, construindo 10 hipóteses, sendo também bastante flexível para os mais variados aspectos ao fato estudado. Para tanto foram analisadas 46 obras, entre artigos científicos, livros, monografias e sites acadêmicos na internet. O trabalho está dividido em três capítulos. O primeiro fala um pouco da história sobre a doação de órgãos e tecidos, desde os tempos remotos e seu desenvolvimento até os dias atuais. No segundo capítulo procura-se descrever os pontos principais sobre a Legislação Brasileira de transplantes de órgãos e tecidos, anexada para melhor visualização. (ANEXO 1). O terceiro capítulo inicia-se com os aspectos gerais envolvidos na decisão de ser ou não doador de órgãos e procura responder a pergunta de pesquisa trazendo os principais aspectos encontrados que contribuem para doação ou não de órgãos e tecidos, dentre os quais pode-se citar: a morte, crenças religiosas, família e as questões relacionadas a bioética. 11 2 HISTÓRIA DA DOAÇÃO DE ÓRGÃOS E TECIDOS A história do transplante de órgãos sempre foi marcada por conquistas e várias tentativas têm sido feitas ao longo da história para que os procedimentos se tornassem confiáveis e bem sucedidos. De acordo com Leite (2000), as primeiras tentativas de preservação da vida humana iniciam-se nos hospitais do Ocidente. Dessa forma, de acordo com a tradição chinesa, o cirurgião chinês Pien Chiao realizou, com êxito, a troca de órgãos entre dois irmãos, cerca de 300 a.C. Na Idade Média, conta-se a lenda dos Santos Cosme e Damião, que exerceram a medicina por pura caridade, em que foi substituída a perna de um doente por uma perna de um cadáver de um negro etíope e foi com a graça de Deus, segundo Leite (2000), que teve um êxito completo, realçado ainda pela diferença de cor. Nos séculos XV e XVI, segundo Leite (2000), foram descritos as primeiras tentativas de utilizar tecidos procedentes de pessoas e animais, porém, as operações terminaram fracassando, pois a extração era feita de forma primitiva, sem levar em consideração as infecções. O cirurgião francês Ambrósio Paré (1517-1590), refere-nos Leite (2000), foi um dos precursores das técnicas cirúrgicas utilizadas nos transplantes, foi chamado “o pai da cirurgia moderna”. Teve como pico, em sua carreira, a descoberta da ligação das artérias, que ele empregou nas amputações, segundo um método seu, como substituto da cauterização. Já o cirurgião inglês John Hunter foi o primeiro a usar a palavra “transplante”. Segundo Ferreira (1997), em 1902, Ullman e Unger realizaram o primeiro transplante renal autólogo em um cão, ou seja, retiraram o rim do próprio animal. E em 1933 na Ucrânia, foi realizado por Yo. Yo. Voronoy o primeiro transplante renal em humanos, mas sem sucesso. Em 1963, de acordo com Lemes (2004), foi Starzl que realizou o primeiro transplante de fígado em humanos, mas os resultados foram decepcionantes. Todos os pacientes faleceram durante a cirurgia ou nos dias seguintes As causas das mortes foram a impossibilidade de controlar a hemorragia, as infecções no pósoperatório e outras complicações técnicas. E Leite (2000), nos acrescenta que em 12 1963 também houve o primeiro transplante de pulmão; em 1967 o primeiro transplante completo de pâncreas e o primeiro de medula óssea em 1970. De acordo com Leite (2000), após esses acontecimentos, a problemática dos enxertos de órgãos e tecidos, em seres humanos, adquiriu sua máxima expressão em virtude da operação realizada em 3 de dezembro de 1967, na África do Sul, pelo médico Christian Bernard, que retirou o coração da comerciante Louis Washkansky para colocar no lugar de Denise Ann Darvall, uma jovem de vinte e cinco anos que faleceu num acidente de trânsito que a deixou com o crânio e o cérebro quase destruídos. A partir dessa intervenção, passou-se a discutir, tanto nas áreas médicas como jurídicas, especialmente quanto à determinação da morte do doador, ou às inconvenientes rejeições e às baixas probabilidades de sobrevivência normal do receptor. Louis aceitou o imenso risco dessa operação, praticada pela primeira vez no mundo, porque tinha a convicção de que não sobreviveria, pois também era diabética e tinha problemas no fígado. Já o pai da acidentada, Edward Darvall, aceitou o transplante, depois que os médicos o convenceram de que não restava nenhuma esperança para Denise. Assim, a operação iniciou quando o coração de Denise parou de bater. Após quase cinco horas de cirurgia a operação terminou. Mas, após cinco dias, Louis veio a falecer. Depois dessa operação, várias outras no mundo vieram a acontecer. Segundo Leite (2000), no ano de 1968, mais de cem corações humanos foram transplantados no mundo, dos quais 54 nos Estados Unidos e 10 corações na França. Porém, a vida desses receptores foi de apenas alguns anos, devido às infecções pós-operatórias. Esse avanço tecnológico de experimentos durante as décadas, fez com que os transplantes cardíacos passassem por várias e inusitadas experiências. Reporta-nos Leite (2000), que o fato mais impressionante ocorreu em 12 de maio de 1987 quando, pela primeira na história dos transplantes, uma pessoa viva foi doadora de coração, nos Estados Unidos, envolvendo três pacientes, dois hospitais e duas equipes médicas, sendo que a cirurgia foi muito demorada. De acordo com Leite (2000), tudo começou com um acidente de trânsito, que envolveu um homem de 32 anos; seus pulmões e coração foram transplantados para um paciente de 28 anos que sofria de fibrose cística; e o coração desse homem, em bom estado, foi transplantado para um terceiro paciente que estava à 13 espera de um doador. Os médicos do Hospital Johns Hopkins fizeram algo surpreendente: retiraram do cadáver não apenas os pulmões como também o coração, colocados em um paciente. Esses órgãos foram transportados por meios científicos modernos, conservados em gelo, do Hospital da Universidade de Maryland (onde falecera o doador em sua cidade) até a sala de cirurgia do Hospital Johns Hopkins. Respectivamente, o receptor dos órgãos retirados do cadáver teve o seu coração aproveitado por um homem com sérios problemas cardíacos. De acordo com Leite (2000), os órgãos mais utilizados para os transplantes são o coração, o pulmão, o fígado e os rins. Mas há outros, como as córneas, ossos e tendões, pâncreas e medula óssea. O primeiro transplante cardíaco em humanos, segundo Ferreira (1997), foi realizado em 1967, sendo que o paciente veio a falecer dezoito dias após a cirurgia em conseqüência de infecções. No Brasil, o primeiro transplante em humanos do país e na América Latina foi realizado em 1968, pela equipe do Dr. Zerbini, no Hospital de Clínicas da Faculdade de Medicina em São Paulo. O contínuo avanço dos métodos de diagnóstico e tratamento das rejeições e infecções oportunizou a sobrevida dos pacientes. Leite (2000), nos diz que podem necessitar de transplante cardíaco as pessoas que sofrem de problemas cardíacos e que já não são mais beneficiadas com as terapias convencionais. As anomalias causam falhas no coração e são, entre outras, as doenças nas artérias coronárias, hipertensão severa, válvulas anormais, miocardiopatia e doença congênita. Segundo Pessini e Barchifontaine (2000), o caso de sobrevivência mais longo no mundo de transplante de coração é o de Emmanuel Vitria, em que ele recebeu um coração novo na França em 1968, vindo a falecer em 11 de março de 1987, aos 67 anos. Dessa forma, viveu dezoito anos com o coração jovem de um fuzileiro naval que morreu aos vinte anos em um acidente de trânsito. O transplante hepático, segundo Ferreira (1997), foi aceito como uma opção terapêutica em 1983, em que a sobrevida dos pacientes saltou de 30% para 90%. Remete-nos Leite (2000), que para o transplante de fígado, é necessário que as pessoas com doenças no fígado não respondam mais aos tratamentos convencionais e que elas não tenham outra doença grave que afete outro órgão. Os pacientes com problemas no fígado desenvolvem vários tipos de doenças que 14 podem ser agrupadas no termo de cirrose, uma doença progressiva na qual a função do fígado vai sendo gradualmente perdida. Foi a partir da década de 50 que o transplante renal tornou-se viável. O rim é um órgão duplo e permite que seja realizado o transplante inter-vivos. De acordo com Leite (2000), normalmente quando um dos rins falha o outro passa a exercer a função básica do órgão, que é filtrar o sangue. A partir do momento em que os dois falham, é necessário que o paciente recorra a outro tratamento que é exercida por uma máquina de diálise. Mas com o passar do tempo, esse tratamento torna-se exaustivo e inoperante, então, em breve, o paciente precisará de um transplante renal. Já o primeiro transplante pulmonar foi realizado por Hardy em 1963, mas apesar do sucesso inicial, o paciente veio a falecer dezoito dias após a cirurgia por causas não relacionadas ao transplante. Ferreira (1997) nos conta que o pico do transplante pulmonar se deu em Porto Alegre, em 1989, onde foi realizado o primeiro transplante pulmonar na América do Sul, colocando o Brasil no contexto mundial dos transplantes pulmonares. De acordo com Leite (2000), o transplante pulmonar é um efetivo método para pacientes com doença pulmonar terminal. O transplante de córnea é uma prática rotineira hoje, que permite a reabilitação de pessoas cegas por opacificações corneanas. Além do mais, o primeiro transplante registrado no Brasil foi o de córneas. Segundo Ferreira (1997), esse tipo de transplante é um procedimento seguro e por isso, aumentou durante os últimos anos, o que fez com que, cada vez mais, fossem estudados e estabelecidos os critérios de avaliação do tecido do doador. Segundo o site do Ministério da Saúde (2010), consta que os cientistas, por muitos anos, tiveram a idéia de substituir o órgão doente pelo saudável de um doador. Inicialmente o que ocorria era a chamada rejeição, que é o processo do sistema imunológico onde as células brancas do sangue atacam e tentam destruir o tecido desconhecido. Mas, nos anos 60 os médicos descobriram como realizar transplantes entre pessoas sem parentesco, através da supressão da reação imunológica do receptor com medicamentos imunossupressores, que são remédios anti-rejeição. Nesses medicamentos haviam toxinas e muitas pessoas acabavam falecendo pouco tempo depois do transplante, pois esses remédios eram altamente tóxicos. Nos anos 80, os medicamentos anti-rejeição melhoram e a cirurgia, para transplantes, tornou- 15 se menos arriscada e mais utilizada do que em anos anteriores e a taxa de sobrevivência aumentou, devido a esses medicamentos. De acordo com Magalhães, graduada em Comunicação Social, (2004), ainda está longe do ideal. Esses remédios devem ser tomados por toda a vida e oferecem reações adversas severas e a solução pode vir dos estudos sobre imunorregulação. Os especialistas buscam um composto capaz de evitar a rejeição, sem que seja necessário deprimir o sistema imune do paciente. E também, há estudos apostando nas terapias com células-tronco que com elas chegaria ao fim da rejeição, uma vez que os órgãos e tecidos dos laboratórios poderiam ser programados com a genética do paciente. Mas, se tudo der certo nesse sentido, em um futuro não muito distante, a medicina deverá encerrar um ciclo, pois com as células-tronco, descobertas nas primeiras transferências de medula, deverão transformar os transplantes – do modo em que conhecemos hoje – em procedimentos do passado. O Brasil iniciou sua atividade de transplantes em 1964 e desde essa época começou uma evolução considerável, tanto na melhoria dos resultados como também no avanço tecnológico. As técnicas para o transplante têm contribuído para dar e aumentar a qualidade de vida melhor para os pacientes. Magalhães (2004) referem-nos ao cirurgião inglês Paul McMaster, que é um dos maiores cirurgiões responsáveis pelos avanços nos transplantes de fígados, dizendo que os avanços na área cirúrgica permitiram, ainda, diminuir o sofrimento das pessoas que passavam por um transplante de fígado. Há vinte anos, essa operação durava em torno de 24 horas e atualmente, leva cinco horas, em média. O tempo de recuperação pós-operatória também caiu pela metade – de trinta dias para até duas semanas, em alguns casos. Segundo o site do Ministério da Saúde (2010), o Brasil possui hoje um dos maiores programas público de transplantes de órgãos e tecidos do mundo. De acordo com o site sbccv, em fevereiro de 1997 eram criadas as CNCDOs (Centrais de Notificação, Captação e Distribuição de Órgãos). Cabe a essas Centrais coordenar as atividades de transplantes no âmbito estadual, realizando as inscrições e classificação dos receptores. O Sistema Nacional de Transplantes (SNT) conta com 548 estabelecimentos de saúde e 1.376 equipes médicas autorizados a realizar todos os transplantes. As Centrais Estaduais de Transplantes trabalham juntamente com as CNCDOs e estão presentes em 25 estados da federação, dentre eles: Acre, 16 Alagoas, Amazonas, Bahia, Ceará, Distrito Federal, Espírito Santo, Goiás, Maranhão, Mato Grosso, Mato Grosso do Sul, Minas Gerais, Pará, Paraíba, Paraná, Pernambuco, Piauí, Rondônia, Rio de Janeiro, Rio Grande do Norte, Rio Grande do Sul, Santa Catarina, São Paulo e Sergipe. Em nosso estado, a central fica em Florianópolis. O primeiro transplante realizado no estado de Santa Catarina foi de rim, em Joinville, no ano de 1978, segundo o site saúde.sc. De acordo com Magalhães (2004), o sistema de transplantes em Santa Catarina é exemplar, pois o número de doadores efetivos do estado é o mais alto do país. O estado fechou o ano de 2008 com 16,7 doadores por um milhão de habitantes, enquanto a média nacional é de sete doadores por um milhão de habitantes. Até cinco anos atrás, Santa Catarina era apenas mais um estado brasileiro a sofrer com a falta de doadores e encontrava dificuldades de captação e distribuição de órgãos. As mudanças positivas começaram quando os coordenadores da central de transplantes decidiram colocar equipes especializadas em captação de órgãos nos hospitais com centros de neurologia, justamente para onde são encaminhados os paciente com morte encefálica. Esse fato também se deve a lei federal, que determina que todo hospital com mais de oitenta leitos deve ter uma comissão com foco na doação. Assim sendo, Santa Catarina possui 90% dos hospitais com serviço de neurologia contam com equipe de profissionais treinados em captação de órgãos, independente do número de leitos. Além disso, a maioria dos coordenadores dessas equipes são intensivistas, pois são médicos das UTIs os primeiros a fazerem o diagnóstico de morte encefálica de um paciente e se eles estiverem engajados num programa de transplantes, dificilmente deixarão de comunicar a existência de um doador em potencial. Sete em cada dez diagnósticos de óbito são informados. De acordo com o site DoeAção, no Brasil, o estado de Santa Catarina é líder em doação de órgãos. Só no primeiro semestre de 2007 foram 14,7 doadores para cada mil habitantes, quase três vezes a média nacional, de acordo com o governo estadual. O ano de 2009, segundo o site sctransplante, foi positivo em termos de doação no país, tanto que as metas propostas foram superadas, tendo no final do ano, 1.658 doadores e realizados 4.259 transplantes renais e 1.322 hepáticos. Esse foi o melhor resultado obtido no país até o ano de 2009, e permite 17 que no ano de 2010 seja melhor, desde que se mantenha o desempenho de todos os setores envolvidos. O SUS (Sistema Único de Saúde) financia mais de 95% dos transplantes realizados no Brasil e também subsidia todos os medicamentos imunossupressores para todos os pacientes. O SUS tem alcançado resultados positivos pelo programa de transplantes e superou expectativas, levando em consideração a escassez financeira. O Brasil é o segundo maior país que promove o transplante renal, perdendo somente para os Estados Unidos. O número de transplante de pâncreas e de fígado vem crescendo de 20% a 30% ao ano. Já o transplante cardíaco não apresenta o desenvolvimento esperado, que segundo o presidente da Associação Brasileira de Transplante de Órgãos (ABTO), Prof. Dr. José Osmar Medina Pestana, possivelmente pela ausência da equipe cardíaca, como cirurgiões cardíacos e cardiologistas, que se dedique com prioridade a esse procedimento. O SUS, de acordo com o site bahiaemfoco, cobre todos os procedimentos do transplante de órgãos, sendo que as regiões Sul e Sudeste estão entre a maioria. Não existem grandes obstáculos à doação de órgãos no Brasil, segundo a revista de associação médica brasileira, em seu editorial (2003), pois todo o processo está regulamentado pelas leis e para se tornar um doador, basta avisar a família, manifestando em vida esse desejo. Embora grande parte da população, em torno de 60%, concorde em serem doadores de órgãos e tecidos, as equipes encontram somente um em cada oito doadores em potencial. De acordo com Buosso (2008), doador em potencial é todo aquele paciente cuja terapêutica orientada para o cérebro foi avaliada como ineficaz ou a morte encefálica é iminente ou já ocorreu. Assim, segundo a definição da medicina, estaríamos diante de uma pessoa morta. Dessa forma, a equipe da ABTO realiza campanhas anualmente com todos os profissionais da área da saúde, recebendo orientações sobre o processo legal juridicamente sobre o processo de doação. Acredita-se que com essa medida o processo deverá ser acelerado e o Brasil poderá conquistar destaque mundial na área de transplante de órgãos e tecidos. Segundo Magalhães (2004), uma das estratégias mais eficazes para diminuir o número de pessoas na fila de espera, é criar uma rede de coordenadores de transplantes em todo o país, em que esses profissionais monitorem os hospitais para identificar os possíveis doadores em potencial, fazendo contato com as famílias, sendo um momento tão delicado, explicando que o diagnóstico de morte 18 encefálica é absolutamente preciso e esclarecendo os benefícios da doação de órgãos. Ainda, segundo a autora, outra maneira fundamental de aumentar a doação de órgãos é informar o maior número possível de pessoas sobre como esse tipo de cirurgia é capaz de salvar milhares de vidas a cada ano, mas para que isso ocorra, é necessário que a população tenha acesso a todos os dados do trabalho feito pelos profissionais da área. Um exemplo é a Inglaterra, que colocou todos esses tipos de informações na internet e dessa forma, elas têm oportunidade de conferir os resultados e tirar suas próprias conclusões, não acreditando somente num discurso apenas instrutivo para a doação de órgãos. Saber administrar a fila do transplante, também, é fundamental para evitar desperdícios e salvar vidas. De acordo com Magalhães (2004), é crucial que o paciente mais doente receba o órgão primeiro. Esse modelo foi adotado nos Estados Unidos e em boa parte da Europa, sendo também adotado no Brasil desde 2006. O que anteriormente estava em vigor era o sistema da lista cronológica, em que a prioridade era dada a quem estava na lista há mais tempo, sendo que um paciente muito doente falecia antes de chegar a sua vez, enquanto outro, em estado menos grave, era beneficiado. De acordo com o Ministério da Saúde, o número de doação de órgãos aumentou em quase 25% em 2009, comparado ao ano de 2008. Mas, infelizmente, apesar dos avanços tecnológicos, as filas de espera continuam crescendo com mais de 60 mil brasileiros a espera de um transplante e há expectativa de que as pessoas se sensibilizem com o fato e sejam doadores de órgãos. Com relatos, desde o primeiro transplante até os dias atuais, podemos perceber que a história desse procedimento é carregada de vitórias, fracassos e evoluções. Observam-se ainda, apesar dos avanços tecnológicos, muitas pessoas aguardando nas listas de espera por um órgão que seja compatível. Isto se deve, muitas vezes, pela burocracia e também pela falta de condições existentes para se remover com rapidez o órgão para que este possa ser reaproveitado. Acredita-se que seja necessária uma equipe totalmente sincronizada, lidando com os possíveis obstáculos que possam ocorrer nesse período tão delicado da doação de órgãos e tecidos. 19 3 ALGUNS ASPECTOS RELEVANTES DA LEGISLAÇÃO BRASILEIRA SOBRE A DOAÇÃO DE ÓRGÃOS E TECIDOS De acordo com Almeida (2006), cada país possui sua lei em particular. Alguns países foram de fundamental importância para dar base à nossa lei brasileira. O autor nos refere alguns países, como a Bélgica, Alemanha, França, Portugal, Espanha, entre outros, que adotam leis semelhantes. O Brasil se espelhou, em grande parte, na Espanha para dar início à lei dos transplantes, em que o país da Europa é um dos modelos mais bem sucedidos em todo o mundo nesse tipo de questão. Na América Latina, segundo Almeida (2006), dispõem-se os mais variados tipos de leis, depende de país para país. Na Argentina, Canadá e Cuba, por exemplo, é necessário que os cidadãos portem um tipo especial de carteirinha identificando-os como doadores voluntários de órgãos. No Peru, a doação é automática, mas apenas para os corpos falecidos em hospitais. Relembra-nos o autor que o Brasil é o primeiro país a adotar uma legislação com abrangência da atual. Tendo uma experiência bem sucedida no país poderá influenciar no aprimoramento das leis em outros países do mundo, reduzindo o sofrimento de várias pessoas que necessitam de um órgão para se manterem saudáveis e aptas para retomar suas vidas com mais qualidade de vida no meio familiar ou social. De acordo com Barchifontaine e Pessini (2000), a lei brasileira diz que todos os brasileiros maiores de 18 anos são doadores de órgãos e tecidos em potencial, somente se manifestarem decisão contrária em vida, devendo constar no documento de identidade ou na carteira de motorista. A lei 9.434, sancionada pelo presidente Fernando Henrique Cardoso em 4 de fevereiro de 1997 e regulamentada pelo Decreto nº 2268 de 30 de junho de 1997, pretende agilizar a captação de órgãos para transplante no país. Essa lei é chamada de lei do consentimento presumido, que vem para substituir a lei do consentimento requerido, que estabelecia consulta anterior à família quando constatada a morte encefálica de um possível doador. De acordo com Mies (1998), a lei de consentimento presumido vem a esclarecer que toda pessoa que morre tem seus órgãos passíveis de serem 20 retirados para transplante, a menos que o doente tenha declarado em vida que não deseja ser um doador. Um ponto favorável é que todo cidadão que quer ser doador de órgãos, apenas precisa registrar na carteira de motorista ou na de identidade. Aqueles que não fizerem essa declaração serão alegados como doadores de órgãos e tecidos. Dentre as disposições legais da lei brasileira de transplante de órgãos e tecidos, Almeida (2006) contribui dizendo que no Capítulo I, das Disposições Gerais, no art. 1º a disposição gratuita de tecidos, órgãos e partes do corpo humano, em vida ou post mortem, para fins de transplante e tratamento, é permitida na forma desta lei. No parágrafo único, diz que para os efeitos desta Lei, não estão envolvidos, entre os tecidos a que se refere o artigo, o sangue, o esperma e o óvulo. Almeida (2006) contribui dizendo que no art. 2º, diz que a realização de transplantes ou enxertos de tecidos, órgãos ou partes do corpo humano só poderá ser em estabelecimento de saúde, público ou privado, juntamente com equipes médicas-cirúrgicas de remoção e transplante, previamente autorizados, pelo órgão de gestão nacional do Sistema Único de Saúde. No parágrafo único diz que, a realização de transplantes ou enxertos de tecidos, órgãos ou partes do corpo humano, só poderá ser autorizada após consentimento do doador, de todos os testes de triagem para diagnóstico de infecção exigido para a triagem de sangue para doação, segundo dispõe a Lei no. 7.649, de 25 de janeiro de 1988, e regulamentos de Poder Executivo. No Capítulo II, da Disposição Post Mortem de Tecidos, Órgãos e Partes do Corpo Humano Para Fins de Transplante: Art. 3o. A retirada post mortem de tecidos, órgãos ou partes do corpo humano destinados a transplante ou tratamento deverá ser precedida de diagnóstico de morte encefálica, constatada e registrada pôr dois médicos não participantes das equipes de remoção e transplante, mediante a utilização de critérios clínicos e tecnológicos definidos pôr resolução do Conselho Federal de Medicina. Art. 4o. Salvo manifestação de vontade em contrário, nos termos desta Lei, presume-se autorizada a doação de tecidos, órgãos ou partes do corpo humano, para finalidade de transplantes ou de terapêutica post mortem. (ALMEIDA, 2006, p. 04). 21 Os não-doadores, de acordo com o autor, são pacientes que já tiveram hepatite B e C, AIDS ou doenças infecciosas ativas, como a septicemia ou algum tipo de câncer. Os fumantes também fazem parte dessa classe, sendo não-doadores de pulmão. Dessa forma, poucas pessoas conhecem as leis, (ANEXO 1), sobre os transplantes de órgãos e estas são pouco difundidas. Os cidadãos devem conhecêlas melhor para que o processo de doação de órgãos se propague mais e se necessário, as pessoas tenham mais possibilidade de acesso aos transplantes. Existem duas modalidades de transplantes de órgãos: o transplante intervivos e o transplante cadavérico, também chamado de post mortem. De acordo com Pereira (2006), no caso de transplante entre vivos, é necessário ter o consentimento de ambos os lados, tanto do receptor quanto do doador. Nessa modalidade de transplante é necessário que sejam órgãos duplos, em que não cause nenhum risco ou nenhuma debilidade ao doador. Segundo Coelho (2005), a escassez de doadores cadavéricos impulsionou a realização de transplante intervivos, inicialmente em crianças e logo após, em adultos. Na modalidade de transplante intervivos, é necessário, de acordo com Coelho (2005), que a preservação da saúde do doador esteja em primeiro lugar, pois este é uma pessoa saudável, sem problemas médicos significantes. Para o sucesso do transplante intervivos é essencial que as complicações dos doadores sejam mínimas e que a mortalidade seja nula ou muito próxima a ela. Além do mais, o transplante deve alterar pouca a qualidade de vida do doador, sendo permitido o retorno rápido de suas atividades normais. Já no caso do transplante cadavérico é necessário que constate a morte encefálica. A morte encefálica, de acordo com a Associação Brasileira de Transplante de Órgãos (ABTO), é causada por uma lesão do encéfalo após traumatismo craniano, tumor ou derrame, em que as atividades cerebrais tornam-se irreversíveis. É o cérebro quem comanda todas as atividades do corpo, e quando ele morre os demais órgãos e tecidos falecem também. O que pode acontecer é que alguns órgãos demorem mais para falecer do que outros, mas com as atividades do cérebro encerradas, eles virão a parar sucessivamente. 22 Morte Encefálica é a perda irreversível da capacidade para ter consciência, associada à irreversível perda da capacidade de respirar. Devendo ser enfatizada a irreversibilidade do processo e a total incompatibilidade com a vida fora do suporte mecânico respiratório. (FERREIRA, 1997, p. 13). Tavares, César e Costa (2008) nos dizem que as principais causas de morte encefálica são a hemorragia intracraniana (45%), trauma (45%) e lesão cerebral isquêmica. É claro que esses pacientes devem ser mantidos em boas condições até a extração dos respectivos órgãos, para uma adequada preservação e posteriormente, para a viabilidade destes órgãos. Os critérios clínicos para a constatação de morte encefálica é de uma observação de no mínimo seis horas, em que se depara com a ausência do tronco cerebral, arreatividade supra-espinal, pupilas fixas e fotorreagência ausentes, reflexo oculocefálicos ausentes e testes de apnéia positivo. Outros exames também são importantes, como por exemplo, o eletroencefalograma. Enfim, existem dois tipos de transplantes: o cadavérico, quando apresenta a morte encefálica e o entre vivos, que podem ser parentes ou não. Mas, de acordo com Bandeira (2001 apud PEREIRA, 2006), o processo de captação de órgãos é difícil, pois é preciso que se identifique um doador em potencial e constata-se a morte encefálica. Sendo o Brasil um dos países pioneiros no transplante de órgãos e tecidos, tendo como aliada as tecnologias avançadas, como as cirurgias com mais precisão e remédios que auxiliam o organismo na rejeição, os centros de saúde não estão com profissionais habilitados para a retirada dos órgãos muito menos aparelhos para conservação dos mesmos. Mies (1998), nos pontua que o mais importante para a obtenção de órgãos seria o atendimento básico de saúde, que é bastante precário no país. 23 4 ASPECTOS GERAIS ENVOLVIDOS NO PROCESSO DE DOAÇÃO DE ÓRGÃOS E TECIDOS Nesse presente capítulo, a pesquisadora estará apresentando os principais aspectos gerais que levam na decisão de doação ou não de órgãos e tecidos, dentro das literaturas científicas encontradas e pesquisadas. Ainda nesse capítulo, pretende-se discutir e investigar, através dos referidos aspectos gerais, as possíveis causas que levam a construção da decisão de doar ou não órgãos e tecidos. De acordo com Batista, Alves e Cipriano (2007), ao pensar o tema doação de órgãos e tecidos, evidencia-se uma variedade de situações inquietantes que o próprio tema traz, envolvendo o processo de cuidar de pessoas, considerando suas múltiplas dimensões, que estão dinamicamente relacionadas, tendo em vista, o contexto em que essa pessoa está inserida, seja: contexto sócio-econômico-políticocultural. Segundo as autoras, o transplante de órgãos ainda é uma terapêutica que possui muitos custos e é inacessível a grande parte da população brasileira. É um tema que traz muitos dilemas humanitários e culturais que interferem decisivamente na vida de quem está recebendo o órgão e no futuro da ciência baseada em progressos e novas descobertas do processo de cura. 4.1 A morte A realidade da morte é um fato inegável da vida. Segundo Varga (2001), é uma forma de auto-ilusão não querer pensar ou falar sobre ela. Segundo Horta (2009), a raça humana vem em busca de uma resposta para a morte. Ela é parte da vida e da existência humana, sendo tão natural e tão previsível quanto o nascimento; ela sempre existiu e sempre existirá. Aceitar a morte significa renunciar a vida nesse mundo. Mesmo com toda a alta tecnologia existente, nada permitirá escapar dela. A morte é “democrática”, pois todos devem morrer: ricos, pobres, pessoas famosas ou desconhecidas, bons ou maus. 24 Segundo Bendassolli (2001), a forma como a morte é abordada atualmente em nossa cultura ocidental, pode influenciar no processo de decisão para a doação de órgãos, sendo as pessoas favoráveis ou não a ela. O autor nos diz que estudos têm demonstrado que, quanto mais as pessoas têm medo da morte, maior é a recusa pela doação de órgãos. O que ocorre, segundo Bendassolli (2001), é que a doação de órgãos e tecidos pode funcionar como um tipo de imagem negativa da morte, em que a doação pode “chamar” pela morte ou pode até confirmá-la. Ainda assim, pode estar ligada a mutilação do corpo para a doação, ou seja, a retirada de um órgão ou mais num momento tão sofrido para a família que perdeu um ente querido. Com os estudos do autor, o “medo de morrer” e o “medo de ser destruído” pela doação de órgãos são fatores que contribuem para os não doadores, comparados com os doadores, em que existe uma relação estreita entre o eu e o próprio corpo. O “medo de ser destruído” aborda as formas de como o corpo seria tratado logo após a morte. Os não doadores no estudo revelam que possuem medo de que seus corpos sejam mutilados ou então que o tratem que qualquer forma. Dessa forma, a doação seria um ponto negativo, aumentando o medo ou o receio da tal mutilação ou violação do corpo morto. De acordo com Ferreira (1997), a Medicina é uma ciência que trabalha na melhoria da qualidade de vida. Ao médico é dada uma formação em que a principal função seria a de preservar a vida, utilizando todo o seu conhecimento e toda a tecnologia necessária, seja ela sob aparelhos, medicamentos, fazendo de tudo o possível para retardar o envelhecimento, abolir a dor e evitar o fim da vida da melhor maneira possível. A morte atua na humanidade como um divisor de águas, entre o conhecido da vida para o desconhecido. Ainda com a idéia do autor, o ser humano deparou-se com a morte e passou a ter a sensação de perda e de impotência diante do desconhecido. A humanidade passou a se preocupar com a morte e o que fazer com o morto. Passou-se a pensar sobre um local em que ele pudesse descansar e onde não perturbasse os vivos. A primeira idéia foi de colocá-lo longe da cidade, mas como grandes invasões aconteciam, as cidades tiveram que levantar muros de proteção impedindo enterros tão distantes. Dessa forma, os pátios das igrejas começaram a ser utilizados, pois a morte e o morto eram temidos pela população e o corpo do falecido estava mais próximo de Deus. 25 Era dificultoso explicar e entender a morte e por muito tempo, ela foi vista mais para o aspecto religioso do que um momento final e único. Portanto, a morte foi excluída do meio médico, cabendo a ordem religiosa definir sobre seu momento, em que o médico cuidava dos vivos e a religião, dos mortos. De acordo com Ferreira (1997), esse fato permaneceu durante muitos séculos e somente com o aparecimento das epidemias na Europa o médico foi chamado a esclarecimentos, com o objetivo de ajudar a população. A religião já não dava mais suporte para tantas mortes e sofrimentos, pois dizia que a morte era o castigo de tantos pecados que a humanidade cometia. Assim sendo, a limpeza e a higiene começaram a fazer parte da rotina da época. Como havia muitas infecções em pessoas que moravam perto de cemitérios abertos, os cemitérios mudaram para lugares mais distantes. A morte, nesse momento, era suja, com odores terríveis e maléficos à saúde. O médico, segundo o autor, dos séculos XVI e XVIII, começava a explicar a morte do ponto de vista científico, expondo suas opiniões de acordo com as teses da morte aparente. Somente no final do século XIX, o médico passou a representar um papel de destaque na sociedade e mais tarde, seria ele que revelaria a natureza e o nome das doenças. No século XIX teve o aparecimento dos remédios para os enfermos, com locais apropriados para melhor tratamento e um culto de morte para a sociedade, em que o médico permanecia no local junto com o doente até a extrema-unção ser dada por um pároco. A morte passou a ser escondida da sociedade, pois era necessário impedir o acesso ao doente devido ao seu contágio, às suas secreções e seu quarto precisava ser limpo. Ferreira (1997), ainda nos conta que foi só a partir do século XX que os avanços da higiene pessoal e dos ideais de limpeza começaram a ser esclarecidos para a sociedade, pois garantiam uma melhora na qualidade de vida e controle das infecções. Foi a partir desse fato que os hospitais passaram a ser locais onde as famílias deixavam seus entes queridos para cuidados especiais de saúde. Foi no hospital que a morte começou a ser excluída da publicidade, tornando-a solitária e medicamentosa. O hospital trouxe o progresso de reanimação, da diminuição da dor ou do desaparecimento do sofrimento. Dessa maneira, foram criadas as Unidades de 26 Terapias Intensivas, as UTIs, onde é um local de tecnologias avançadas e onde a morte passou a ser escondida, solitária e única. A definição clássica da morte foi formulada por Hipócrates, cerca de 500 a.C., em que ele define como: Testa enrugada e árida, olhos cavos, nariz saliente, cercado de coloração escura. Têmporas deprimidas, cavas e enrugadas, queixo franzido e endurecido, epiderme seca, lívida e plúmbea, pelos das narinas e dos cílios cobertos por uma espécie de poeira, de um branco fosco, fisionomia nitidamente conturbada e irreconhecível. (BARCHIFONTAINE e PESSINI, 2000, p. 255). Ainda com a idéia dos autores, até pouco tempo, o critério, que se estabelecia para dizer que alguém estava morto, era a cessação da respiração e a parada cardíaca. Diante da morte, o ser humano era espectador e não ator, em que acompanhava o que acontecia sem intervir, mas hoje a situação mudou completamente. O novo critério de morte é aquele cujo indivíduo não está mais com o cérebro funcionando, o que é conhecido como morte encefálica. De acordo com Horta (2009), os avanços tecnológicos contribuíram para salvar muitas vidas e para diminuir o sofrimento, mas trouxeram consigo, inúmeros problemas éticos, entre eles o que diz respeito à definição de morte. O autor nos diz que, o que acontece é que a morte se tornou mais fria, distante, impessoal, menos humana, simultaneamente com os avanços no campo tecnológico da medicina. Os hospitais e as equipes de profissionais que neles trabalham são treinados para lidar com a morte e seus aspectos biológicos, porém são despreparados para confortar os doentes em seu leito de morte, ouvi-los, amparando-os, enfim, como seus semelhantes. A morte, hoje, é vista como um processo e não mais como um evento, um momento. Horta (2009) nos conta como é o processo de morte: morrem primeiro os tecidos mais dependentes de oxigênio que está em falta, sendo o tecido nervoso o mais sensível de todos. Sem o oxigênio durante três minutos, são suficientes para a falência encefálica que levaria à morte encefálica ou, no mínimo, ao estado permanente de coma, a vida vegetativa. Pode-se dizer que a revisão do conceito de morte foi reavaliada, tornando-se morte encefálica, que se tornou necessária por vários fatores, tais como: a capacidade da medicina de prolongar vagamente uma vida por meios 27 artificiais; motivos sociais, humanos e até econômicos; e o fato das cirurgias de transplantes exigirem órgãos em perfeitas condições de vitalidade para o seu sucesso. De acordo com Vargas e Ramos (2006), o termo morte encefálica começou a ser utilizado na década de 60, nos Estados Unidos e em grande parte da Europa, para facilitar a doação de órgãos e tecidos e justificar também o desligamento dos ventiladores mecânicos. O mais importante segundo essas autoras, é que tem sido possível sustentar uma pessoa com diagnóstico de morte cerebral por algumas horas ou por períodos mais longo de tempo, como semanas, com seus corações batendo “naturalmente”. Se o coração pára, ele pode ser reanimado ou máquinas podem fazer essa função e nesse caso, esses corpos são chamados pelos médicos de cadáveres sem batimentos. Antes da intensificação dos procedimentos de transplantes de órgãos, as mortes cerebrais não eram um problema, e dessa forma, os pacientes eram mantidos, por um longo período, em morte cerebral. Foi justamente após a implementação dos transplantes de órgãos e tecidos que se necessitou de uma discussão e legitimação do que é a morte encefálica. Segundo Horta (2009), o cenário de morte, transforma não somente os pacientes, mas também a equipe médica. Os médicos até colocam em xeque um dos princípios deontológicos – deveres especiais de uma determinada situação – no qual sempre tradicionalmente os conduzia em sua vida profissional, que é o juramento de Hipócrates. Nesse juramento, obrigavam-nos a jamais fornecer um medicamento letal mesmo a pedido do paciente. Se o próprio médico quebrar esse pilar da ética médica, a relação médico/paciente estaria comprometida, pois a confiança que o paciente deposita no médico seria abalada, no qual estaria desconfiado que o remédio que está tomando poderá curá-lo ou matá-lo. É o que diz o Guia Europeu de Ética e Comprometimento Profissional dos Médicos: Recorrer ao médico significa, em primeiro lugar, pôr-se em suas mãos. Essa ação, que domina toda a ética médica, proíbe, conseqüentemente, ações contrárias a ela. Assim, o médico não pode proceder à eutanásia. Ele deve esforçar-se por suavizar os sofrimentos de seu paciente, mas não tem o direito de provocar deliberadamente sua morte (...). Essa regra, conhecida de todos e respeitada pelos médicos, deve ser a razão e a justificação da confiança neles posta. Nenhum 28 doente, ao ver o médico chamado à sua cabeceira, deve ter dúvida a esse respeito. (HORTA, 2009, p. 02). De acordo com Ferreira (1997), as técnicas de transplantes evoluíram com o passar dos anos e trouxeram uma nova realidade para o campo da medicina, em que a classe médica esclareceu para a sociedade suas dúvidas e temores quanto a esse tema. A ciência tornou-se educativa, esclarecedora e trabalha para o bem do paciente e da sua família em geral. Segundo Bendassolli (2001), existe uma grande valorização atual da vida, em que a medicina e a ciência têm contribuído e muito para esse fator, mas ao mesmo tempo, no lado Ocidental, tem tido pouca reflexão sobre esse tema, que é um enfrentamento necessário que todos teremos um dia. É um assunto que ficou restringido apenas para as instituições hospitalares e clínicas especializadas. Para concluir, segundo Ferreira (1997), a morte não mudou seu caminho, quem modificou fomos nós, seres humanos em nossa forma de compreender esses fenômenos aliados à capacidade de intervenção no processo natural da morte. O indivíduo morre, é mantido sob aparelhos e, além disso, pode fazer uma opção em doar seus órgãos para que o outro possa melhorar sua qualidade de vida e continuar vivendo. De acordo com Lima (2009), a morte, de um lado, significa passagem, transformação e renascimento, relacionando essa perspectiva às crenças religiosas. De outro lado, a morte também significa perda, tendo a pessoa sentimentos de tristeza e medo, mas ela também pode representar a possibilidade de vida em função da doação de órgãos. Existe, realmente, o medo da morte quando se pronuncia a frase doação de órgãos. A morte faz parte da vida e é, realmente, algo difícil de compreender tanto para o possível doador quanto para seus familiares. O que parece é que há um grande obstáculo para a doação de órgãos, que é o medo que as pessoas sentem pelo fato delas lidarem com a imagem de seus corpos parcialmente fragmentados, mesmo em vida ou logo após sua morte. 4.2 Religiões A doação de órgãos e tecidos também é muito discutida no que diz respeito às religiões. A partir delas se formam crenças, pensamentos, convicções, 29 superstições e posteriormente atitudes que irão ou não facilitar para que haja um transplante ou doação de órgãos entre seus familiares, amigos ou para pessoas desconhecidas, como forma de altruísmo ao próximo. O ser humano é um ser em relação, com o outro, com a natureza, entre outros. E é nessa relação que a decisão de ser um doador de órgãos e tecidos se faz necessária. Segundo Volcan, 2003, Panzini e Bandeira, 2005 (apud GIOVELLI, 2009), as crenças religiosas e espirituais têm demonstrado ser um recurso auxiliar no processo de saúde-doença e no tratamento da saúde, que é um fator estressante. A compreensão dos profissionais da área da saúde sobre a religião, espiritualidade e crenças individuais dos pacientes pode auxiliar na prática clínica, aprimorando a relação entre paciente e profissional. A compreensão dos profissionais da saúde em relação a essas crenças individuais e religiosas dos pacientes contribui para a tomada de decisão de doação de órgãos e tecidos, sendo necessário que esse profissional esteja capacitado a atendê-lo, respeitando as convicções e pensamentos dos pacientes. Torna-se necessário no transcorrer deste assunto, termos a visão de várias religiões ao que se refere à prática de doação e/ou transplante de órgãos e tecidos, pois cada uma delas tem um modo de ver e compreender a doação de órgãos e tecidos, o que leva a um maior respeito à decisão de cada pessoa. Segundo o site adote (2010), o Judaísmo apóia a doação de órgãos, desde que algumas regras sejam cumpridas de acordo com suas leis. A doação de órgãos é permitida desde que o receptor receba imediatamente órgão e sua identidade seja conhecida. Isso se deve ao fato de que, doando seus órgãos a um banco de órgãos, teme-se que os mesmos não sejam aproveitados como deveriam. Dessa forma, seriam inutilizados de forma imprópria e não enterrados conforme a Lei Judaica. A identidade do receptor é a garantia de que os órgãos foram utilizados de fato. O Espiritismo está totalmente de acordo. Segundo Silva (2008), o Espiritismo caminha com a ciência e estas conquistas científicas são favoráveis à vida. Essa religião considera o corpo, depois da morte física, como uma roupa, que não podendo ser mais usada pela alma que partiu, pode em parte, ter utilidade para outra que permanece nesse mundo, como conseqüência natural da Lei do Amor. A Igreja de Jesus Cristo dos Santos dos Últimos Dias, conhecidos como os mórmons, 30 também são plenamente a favor da possibilidade de um indivíduo ajudar o outro. Ainda de acordo com a autora, o Islamismo é a religião da misericórdia e pede e incentiva as pessoas a ajudarem os irmãos que necessitam da doação de órgãos e de sangue também, mas desde que essa doação não prejudique o doador e que não passe para nenhum fim lucrativo. A Umbanda e Cultos Afro-Brasileiros, segundo o site adote, dizem que o homem é resultado da combinação entre a forma física e espiritual. O corpo material é o templo sagrado que abriga a alma e, por isso, é preciso valorizá-lo, dando-lhe boas condições de saúde. Já a forma espiritual é imortal, é indestrutível. Assim, são a favor da doação de órgãos. O Catolicismo acredita que com a morte tudo se decompõe e nada mais restará. Assim, para Silva (2008), essa religião é a favor da doação de órgãos, pois seria melhor entregar parte do corpo a quem dele melhor possa se beneficiar. A Igreja Presbiteriana também é a favor da doação de órgãos e tecidos. A Religião de Deus ressalta que é favorável à doação de sangue, mas ninguém está condenado por doar ou não seus órgãos, pois a lei dos homens não o faz, quanto mais a lei divina. Ainda segundo Silva (2008), a Igreja Adventista do Sétimo Dia, a Assembléia de Deus e a Igreja Batista também são favoráveis à doação de órgãos. As Testemunhas de Jeová, de acordo com Barchifontaine e Pessini (2000), acreditam que a doação de órgãos e transfusão de sangue são proibidas pela Bíblia. Seguindo essa religião aparecem situações de impasse, já que o doente recusa o sangue e as pessoas proíbem a transfusão de sangue em seus filhos ou familiares, mesmo que tenha como conseqüência a morte. A conduta médica diante dessa situação era de impor a transfusão de sangue em defesa da vida em perigo numa primeira instância, pois desconheciam as convicções religiosas. Essa postura radical provocou a expulsão de muitos membros da religião. Portanto, a Sociedade Brasileira de Hematologia e Hemoterapia estudou a questão e elaborou um documento que os Conselhos Regionais de Medicina aceitam. (ANEXO 2). De acordo com Barchifontaine e Pessini (2000), nesse documento, quando se trata de um adulto consciente, sugere-se respeitar suas convicções, mas exige-se que ele assine uma declaração isentando de qualquer responsabilidade a instituição, o médico e quem dele cuidar. 31 No caso de adulto inconsciente, o documento “admite que o sangue possa ser aplicado, desde que nem o cliente nem seus familiares venham a saber”. (BARCHIFONTAINE e PESSINI, 2000, p. 329). O problema é evitar o trauma psicológico e espiritual, enquanto a vida é salva, mas desrespeita suas convicções e vontades. Ainda com o pensamento dos autores, quando se trata de criança, menor de idade e incapaz, o problema não está na criança, no menor ou no incapaz e sim, nos pais e tutores. A orientação do documento é que se respeite a decisão de não permitir que o sangue seja aplicado, mas deverá exigir deles a assinatura no termo de responsabilidade. O Budismo acredita que o transplante ou a doação de órgãos, na maioria das vezes, tornam-se uma forma de comércio, usando dinheiro para se comprar e vender órgãos, transformando a vida humana em mercadorias e segundo essa religião, é uma falta de respeito em relação à vida. Assim, segundo Silva (2008), o respeito à vida é um dos mais importantes e sagrados ensinamentos do Budismo. A religião do Seicho-No-Ie acredita que a doação é um ato de amor ao próximo, mas antes de tudo, as pessoas devem procurar preservar cada órgão e manter uma mente de gratidão pelo funcionamento perfeito de cada órgão. Segundo Silva (2008), essa religião preserva a gratidão à pessoa que doou e também ao órgão recebido, pois, essa postura diminui os casos de rejeição, que são muito comuns num processo de transplante de órgãos. Os Hare Krishina também acreditam que deve-se ajudar alguém se há possibilidade. De acordo com Bendassolli (2001), a religião pode, muitas vezes, ter opiniões distorcidas em relação à doação de órgãos e tecidos, colocando no caminho pensamentos de desconfiança para o descrédito dessa prática. A própria vontade do indivíduo em doar seus órgãos pode ser influenciada pela religião que ele pratica. Por outro lado, a religião também pode contribuir para a prática de transplantes ou doação. Segundo Bendassolli (2001), em suas pesquisas, o fazer bem ao próximo, ajudar quem está necessitado de um órgão, a solidariedade, a fraternidade e a intenção de fazer os outros felizes favorecem as pessoas na decisão da prática de doar ou não seus órgãos, em que um transplante já daria conta disso. Ainda com a fala do autor, a atitude favorável à doação de órgãos e de tecidos, ao ver religioso, é de que suas atitudes se referem ao que a religião ensinou 32 ao indivíduo, as formas de relacionamento com o outro, a partir do prisma religioso – ajudando o próximo, como se fossem irmãos – e desejo de crescimento pessoal através do auxílio à outra pessoa. O lado da atitude contrária à doação de órgãos é a filosofia mística, crenças religiosas específicas, como as espiritualistas e esotéricas. Remete-nos Bendassolli (2001), em suas pesquisas, que o corpo é apenas matéria, a visão que parece predominar é a do organismo propriamente dito, fisiológico. Para os que são doadores, a alma é mais importante do que o corpo, sendo que o corpo é apenas uma “casca” que serve de apoio provisório à alma, que vai além de uma estrutura física, carnal. É nessa divisão de corpo e alma, segundo o autor, que o corpo não serve mais para nada, mas pelo contrário, é justamente essa divisão que facilita a doação, pois ela dá uma segurança para o indivíduo de que ele não é finito, vulnerável e totalmente dependente de seu corpo para ser e desaparecer (AULAGNIER, 1979/1985 apud BENDASSOLLI, 2001). Finalizando, cada religião é única e tem como caminho o bem-estar para quem a pratica, portanto, deve ser respeitada a decisão de cada indivíduo em doar ou não seus órgãos e tecidos, quer ele tenha uma religião ou não. É importante que se respeitem, neste momento, as diferenças, sejam elas de cunho religioso, de raça ou de crenças, pois respeitando e conhecendo o outro é que compreende-se a possibilidade da doação ou não de órgãos e tecidos. 4.3 Família Afinal, o que é família? A palavra FAMÍLIA, no sentido popular e nos dicionários, significa pessoas aparentadas que vivem em geral na mesma casa, particularmente o pai, a mãe e os filhos. Ou ainda, pessoas de mesmo sangue, ascendência, linhagem, estirpe ou admitidos por adoção. (PRADO, 1989, p. 07). A família é a base para o processo de doação de órgãos. Segundo Massarollo (2005), com a internação do familiar, a família é informada sobre o que está ocorrendo, a gravidade do quadro clínico e o risco de morte do paciente. Muitas vezes, a própria família percebe a gravidade da situação e o risco que o familiar está 33 passando, podendo ocorrer a morte. Com a equipe médica ao lado, prestando ajuda à família, respondendo às perguntas sobre o estado do paciente e a equipe trabalhando com todos os recursos possíveis, faz com que a família amenize um pouco a angústia e o sofrimento. De acordo com Massarollo (2008), a família é quem autoriza a doação de órgãos e tecidos para o transplante. A Lei nº 10.211, publicada em 23 de março de 2001, definiu o consentimento informado como forma de manifestação para a doação, mas garante que a retirada dos órgãos, tecidos e partes do corpo de pessoas falecidas para transplante ou outra finalidade terapêutica, dependerá exclusivamente do conjugue ou do parente, maior de idade, até o segundo grau, firmada em documento subscrito por duas testemunhas presentes à verificação da morte. A lei brasileira para o transplante de órgãos e tecidos é clara e permite a retirada dos mesmos após consentimento familiar ou pelo responsável legal. Mas, a manifestação em vida a favor ou contra a doação de órgãos é de suma importância, pois contribui para a tomada de decisão da família do ente querido falecido, podendo favorecer o consentimento ou não após morte. É importante ressaltar que o desejo da família é o que deve ser respeitado, em qualquer parte do país. Mesmo com a informação de que o dano é irreversível e com a certeza de que o paciente está morto, a família mantém a esperança de vida do paciente até a informação da morte encefálica. De acordo com Massarollo (2005), a dor sentida é muito grande e o tempo é importante para se acostumar com a idéia de morte do paciente. Mas essa condição nem sempre é possível, pois a informação da morte vem seguida da solicitação do desejo de doar os órgãos e os familiares não tiveram tempo necessário para elaborar a morte do ente querido. O hospital pede para que a família vá até a instituição para a informação de morte encefálica e a solicitação de doação de órgãos em que, nesse momento, um profissional explica o diagnóstico clínico de morte encefálica, enfatizando que é necessário um exame de constatação da morte, que o quadro é irreversível e que os órgãos funcionam com a ajuda de aparelhos e de medicamentos. Nesse momento, os familiares entram em desespero, gerando muita dor. Segundo Massarollo (2008), os familiares sentem muita dor e sofrimento com a perda do ente querido, pois os familiares perceberam que a morte é um 34 evento súbito, inesperado e que desencadeia diversos tipos de sentimentos, tais como angústia, sofrimento, dor e tristeza. Na maioria das vezes, o paciente que passa para a etapa, por morte encefálica, ocorre de forma rápida e para a família é um tempo curto para a assimilação, gerando lamentação e um desgaste muito grande. Nessa hora, a família exige notícias e esclarecimentos, e a ansiedade toma conta das pessoas, fazendo-as interpretar as informações de formas erradas, tornando a perda mais desgastante. Nesse momento, após a confirmação de morte encefálica, um profissional coloca a possibilidade de doação de órgãos e tecidos, averiguando o conhecimento da família e o preparo da família quanto ao tema, explicando à família o processo de doação e aconselha que os familiares sejam consultados para o momento de decisão. Segundo Ferreira (1997), a escolha do profissional que fará a abordagem para o pedido de doação de órgãos é indispensável. Esse profissional, sendo médico, enfermeiro, assistente social ou psicólogo, pode ser da Unidade de Terapia Intensiva (UTI) ou do próprio serviço de captação de órgãos, ou o médico responsável pelo potencial doador. Esse profissional capacitado deve ter facilidade em se comunicar, pois os familiares, muitas vezes, não conseguem compreender os termos médicos. Uma nota importante é que esse profissional deve ter o conhecimento de cada etapa do processo de captação de órgãos e sua duração. É um momento em que se deve ter sensibilidade e respeito do tempo de dor que a família vive. No momento da abordagem dos familiares para o pedido de doação de órgãos, é importante que o profissional identifique o líder entre os membros da família, pois é esta pessoa que irá direcionar a decisão de concordar ou não com a doação. (FERREIRA, 1997, p. 191). De acordo com Massarollo (2005), os familiares que possuem maior compreensão sobre a morte encefálica têm maior facilidade de pensar na possibilidade da doação de órgãos, mas aqueles não entendem ficam irritados ao serem abordados sobre esse tema, pois acreditam na probabilidade de reversão do quadro. Um dos motivos que dificultam, no processo de compreensão e/ou não aceitação da morte encefálica, vem do fato do paciente apresentar batimentos 35 cardíacos, movimentos respiratórios e temperatura corpórea. Assim, a família não percebe que o paciente está morto, crendo na reversibilidade do quadro. É uma questão delicada, em que deve ser muito bem esclarecido o conceito de morte encefálica, e sua irreversibilidade, à população antes mesmo de qualquer tipo de manifestação de campanhas a favor da doação de órgãos. Segundo Sadala (2001), os familiares que percebem o doador sendo mantido por aparelhos na UTI confundem a percepção da família acerca de seu estado de saúde. A família ainda percebe o paciente como vivo, embora, racionalmente, percebem-no como morto. O corpo ainda está quente e com batimentos cardíacos, mantido artificialmente por aparelhos na UTI, contrasta-se com a hipótese de um cadáver. Os familiares fantasiam que o paciente, de alguma forma, ainda está vivo. Na fala de Quintana (2009), os familiares percebem que ao liberar o corpo para que seja feito a retirada dos órgãos do ente querido, percebem que ele irá ser “mutilado”, que estariam demonstrando uma falta de cuidado com o morto. A partir do estudo feito, o autor percebeu que a retirada dos órgãos do corpo do familiar é uma falta de respeito, aumentando o grau de sofrimento de toda a família. O corpo morto é visto como uma pessoa, que ainda está presente, mesmo não tendo mais um corpo com vida. Massarollo (2008) nos diz que o conhecimento da percepção dos familiares que recusaram a doação de órgãos e tecidos com o diagnóstico de morte encefálica, pode contribuir com ações positivas que não favoreçam a ocorrência de inadequações no processo de doação e de transplante de órgãos, contribuindo com uma melhor assistência para as famílias e evitando que esses fatores sejam barreiras para as mesmas não permitirem a doação. Leva um tempo até os familiares tomarem a decisão da doação, pois eles querem adotar a decisão correta. É difícil tomar a atitude com pouco entendimento sobre a morte encefálica, como com falas de que os médicos matam para a retirada dos órgãos, com a impossibilidade de conhecer os receptores, a impressão de estar desligando os aparelhos e o não conhecimento do desejo do paciente. O desconhecimento do desejo do paciente quanto à doação decorre da inexistência de diálogo sobre o assunto. A ausência de diálogo sobre doação é atribuída à crença de que é remota a probabilidade da morte de algum membro da família, ou pelo fato de ter medo da morte. (MASSAROLLO, 2005, p. 385). 36 Segundo Massarollo (2005), o responsável legal sente-se tranqüilo quando a tomada de decisão é realizada juntamente com a família, em comum acordo. Quando o paciente já informou à família, quanto à sua decisão para doar seus órgãos, os familiares respeitam, em vida, mas nem sempre essa vontade é respeitada. Em casos que a família desconhece o desejo do paciente, quanto à decisão de doar órgãos, a decisão, pelo sim, é quando o desejo é de ajudar alguém, em que após a morte não deve haver apego à matéria – o corpo do paciente -, há a consideração de que o paciente se sentiria feliz e concordaria com a doação, por ter sido uma boa pessoa. Dessa maneira, Sadala (2001) nos diz que com uma linguagem acessível para uma boa e fácil maneira de compreensão, poderá ser uma garantia de que os familiares farão uma escolha consciente e segura. Após a doação, para a família, o processo de captação e doação inicia-se com a internação do paciente e termina com o sepultamento do mesmo. Nesse processo há a burocracia, em que é um sistema desorganizado, demorado, desgastante e cansativo. Essa demora é angustiante, mas não há arrependimento quanto à doação de órgãos, de forma geral, havendo a crença de possibilidade de novas doações, caso haja outro fato de morte na família. Segundo Massarollo (2005) o fato de conhecer ou saber que há alguém na lista de espera por um órgão, sensibiliza a família e a torna propensa à doação. A possibilidade de ajudar pessoas que esperam por um transplante consola e recompensa a família, mesmo que a dor não cesse. De acordo com Sadala (2001), as famílias dos doadores solicitam apoio da instituição, nesse caso o hospital, durante todo o processo de doação, esperando por informações e autorizando as visitas ao doador prévio, durante e após a retirada dos órgãos. O que é também valorizado pela família são notícias a respeito do sucesso do transplante, estado do receptor e a finalização de todo o processo da doação. As crenças e os sentimentos de cada membro da família, sobre a doação de órgãos, são importantes, incluindo a definição do doador em vida de doar seus próprios órgãos. Quando ocorrem diferenças de opiniões entre doar ou não os órgãos, sejam elas filosóficas ou religiosas, a decisão de doar gera divergências no 37 meio familiar, e poderão ser superados ou não, de acordo com a dinâmica da família. Dessa forma, é necessário que haja a boa comunicação entre profissionais e família. Os avanços das técnicas cirúrgicas e das medicações que controlam a rejeição dos tecidos e órgãos implantados, transformaram a doação de órgãos de um tratamento experimental para a opção terapêutica em pacientes com falência de órgão. No entanto, o consentimento da família dos pacientes considerados doadores em potencial é atualmente a maior limitação no sucesso de transplantes de órgãos. (BUOSSO, 2008, p. 46). Ainda com a fala de Buosso (2008), o anúncio da morte encefálica, faz com que a família elabore estratégias que diminuam suas incertezas e que ajudem a compreender e aceitar a possibilidade de morte do ente querido. Compreender as mudanças nas condições clínicas do familiar e aceitar a morte encefálica, reconhecendo a morte, é a condição que se faz necessária para a decisão de doar ou não os órgãos do familiar. O processo de doação de órgãos e tecidos é demorado, cabendo à família ter paciência e compreensão em um momento tão doloroso, em que os familiares devem ser acolhidos por toda a equipe médica. Dessa maneira, o ato de doação de órgãos, que o ente querido está fazendo é um ato de amor ao próximo, fazendo com que tal ato seja um pouco menos sofrido. A família é a que dá a palavra final nesse procedimento e para que seja uma resposta positiva, deve-se esclarecer ao máximo todas as suas dúvidas quanto à doação de órgãos, quanto tempo levará a retirada do órgão ou múltiplos órgãos até o sepultamento de seu parente falecido. Ela precisa de apoio, compreensão e acolhimento nesse momento difícil. 4.4 Bioética A bioética é um fator fundamental para que ocorra o transplante e doação de órgãos e tecidos, em que esta se preocupa em cuidar da vida humana em seus mais diversos aspectos. Inicialmente, vamos denominar o que é ética. 38 Ética diz respeito a consensos possíveis e temporários entre diferentes agrupamentos sociais, que, embora possuam hábitos, costumes e moral diferentes, e mesmo divergindo na compreensão de mundo e nas perspectivas de futuro, conseguem estabelecer normas de convivência social relativamente harmoniosas em algumas questões. (OLIVEIRA, 2004, p. 74). De acordo com Dall’Agnol (2004), o termo bioética foi utilizado pelo médico norte-americano V. R. Potter no início da década de 1970. Potter defendia uma abordagem mais humana do que científico-tecnicista, de alguns problemas vitais para o ser humano, incluindo temas relacionados com a vida, como por exemplo, o meio ambiente. Esses problemas eram tão sérios que estariam colocando em risco a vida humana e requeriam uma nova ética. Por isso, a bioética, com o prefixo “bio”, nasceu como uma preocupação ética pela vida em seus aspectos mais gerais. Assim, Dall’Agnol (2004) nos diz que a bioética é a parte da ética prática que estuda os problemas morais relacionados com o início, meio e o fim da vida. Segundo Clotet (2003), existem princípios básicos da bioética: o princípio da autonomia, o da beneficência e o da justiça. São esses princípios que sustentam a bioética. Para o autor, o princípio da autonomia é o respeito às pessoas, exige que elas se autogovernem, ou seja, que sejam autônomas em suas escolhas, nos seus atos. Esse princípio requer que o médico respeite a vontade do paciente ou de seu representante, assim como os seus valores morais e crenças. O princípio da beneficência se preocupa com o bem-estar e interesses do paciente por intermédio da ciência médica e de seus representantes. O médico está fundado na tradição hipocrática, em que diz que ele usará o tratamento para o bem dos enfermos, mas nunca para o mal ou para a injustiça, irá socorrer o paciente ou não causará danos a ele. O princípio da justiça exige equidade na distribuição de bens e benefícios, que se refere ao exercício da medicina ou em qualquer área da saúde. Quando é negado para uma pessoa um bem, no qual tem direito, ela é vítima e, portanto, lhe é devido esse direito. De acordo com Mori (1994), este chama atenção sobre a exigência de um novo relacionamento com o homem e a natureza, em que o homem estava sendo 39 uma doença para a natureza. O homem tinha que mudar de atitudes com a natureza, a relação com ela. Segundo Mori (1994) Potter tinha a biologia como princípio da bioética e acabou transformando-a em uma espécie de “ética científica”, que tem por objetivo garantir a sobrevivência humana e a qualidade de vida. A bioética constitui uma nova “visão científica” do mundo, que se concentra, principalmente, nos problemas do desenvolvimento e da população, tomando em conta os problemas emergentes do campo sanitário. Segundo Clotet (2003), a bioética ocupa-se, principalmente, dos problemas éticos relacionados ao início e fim da vida humana, dos novos métodos de fertilização, da seleção de sexo, da engenharia genética, da maternidade substitutiva, das pesquisas em seres humanos, dos transplantes de órgãos, dos pacientes terminais, entre outros dilemas. De forma geral, as pesquisas com seres humanos e as distorções delas que foram decorrentes, fizeram com que as preocupações com essas pesquisas tomassem rumo central para o bem-estar do indivíduo, em que a bioética exerceu um papel fundamental, afirma Malagutti (2007). O objetivo geral da bioética é buscar benefícios e a garantia da integridade do ser humano, tendo como base o princípio básico da dignidade humana. Afirma Oliveira (2004) que o que é ético, além de bom, é o melhor para o ser humano e a humanidade em um determinado momento. Ainda com o pensamento da autora, inicialmente, a bioética era um movimento social que lutava pela ética nas áreas da biologia e correspondentes, e atualmente, também é uma disciplina norteadora de teorias para o biodireito e para a legislação, com o compromisso de assegurar mais humanismo no cotidiano das práticas médicas e nas experiências científicas que utilizam seres humanos. De acordo com Malagutti (2007), a bioética é um importante instrumento para a implementação de uma prática segura na doação de órgãos e tecidos, pois a doação/transplante de órgãos ou tecidos implica temas sempre atuais e de suma importância para a sociedade em geral, como o prolongamento da vida e a morte, em que isto se deve ao fato de que, com os transplantes, surgiram os questionamentos a respeito dos limites da vida mantida por aparelhos. O critério de morte aqui deixa de ser a parada cardiorrespiratória para ser a morte encefálica. 40 No Brasil, ainda de acordo com o autor, voltou a ganhar importância após 15 anos da década de 1960, com o desenvolvimento e a criação de técnicas cirúrgicas, equipamentos de suporte, métodos de aproximação de compatibilidade dos tecidos entre doador e receptor e os fármacos imunossupressores. Dessa forma, esses procedimentos se propagaram entre os hospitais, aumentando a necessidade de ser regulamentada a prática de doação de órgãos e tecidos. De acordo com Jakubaszko (2000), os assuntos médico-científico, administrativo, social, humano, filosófico, as questões éticas e morais, a responsabilidade da equipe médica, os limites da ciência, juntamente com o setor jurídico que se apóia na ética médica e também na bioética, é que se asseguram de garantir o bem da sociedade, pois a prática de transplantes deve ser segura para ser realizada em seres humanos. Jakubaszko (2000), afirma que o Direito é quem permite a prática do transplante e esclarece os termos e também os limites em que o mesmo pode ser realizado. E é dessa forma, que ele se faz tão complexo, nessa área, pois ao mesmo tempo em que a sociedade quer que a medicina avance em seus métodos e garanta um bem-estar social, não se deve mutilar um corpo humano para beneficiar um indivíduo, fazendo experiências com um corpo humano. Paralelamente, o Direito deve cumprir as leis, resguardando a vida humana e os valores inerentes ao homem, como a integridade física, intelectual e psíquica, tendo também o direito de liberdade e identidade pessoal, entre outras. Mas também deve assegurar e facilitar a remoção dos órgãos e seu posterior tratamento médico. Em quase 30 anos, entre 1968 a 1997, a regulamentação existente sobre o transplante de órgãos era limitada em poucas regiões e se desenvolvia com bastante informalidade, principalmente nas inscrições de receptores, ordem de transplante, retirada dos órgãos e nos critérios de distribuição de órgãos captados. Além do consentimento familiar, o desenvolvimento de protocolos permite a avaliação da qualidade, por meio da mensuração de resultados, a fim de garantir mais segurança e confiabilidade ética no processo de doação. De acordo com Quintana (2009), o Brasil é o segundo país do mundo em conceito de doação e transplantes de órgãos, mas a fila de espera ainda continua alarmante. Um fato, que esbarra para as campanhas, é o de elas quererem que a população mude seu comportamento, sem considerar a existência de diferenças de 41 cultura que ela possui. As possíveis mudanças estão vinculadas a esses conceitos culturais, como os valores e as crenças, que são conceitos em tais grupos sociais, e que são desconhecidos por quem faz as ações das campanhas, muitas vezes. Certas camadas populares podem reinterpretarem as orientações das campanhas, e ignorarem aquelas que são diferentes de sua visão de mundo. Segundo Malagutti (2007), a moral dominante da sociedade brasileira é aquela do ter, do possuir, da competitividade e do lucro, fazendo com que a população não esteja inteiramente a favor da doação de órgãos e tecidos. A doação representa algo relacionado a fazer o bem, altruísta, mas ainda não foi incorporada à moral comum, por vários fatores, dentre eles: não confiança no funcionamento do sistema de saúde, relação de confiança entre o profissional da saúde e o paciente, acesso igualitário e justo, na confiabilidade doador/receptor, respeito à autonomia, defesa a vida e a qualidade inovadora recente desse novo método terapêutico, que ainda está caminhando. Enfim, segundo Chauí (1995 apud MALAGUTTI, 2007), ser ético é ser responsável e autônomo por seus atos. Esses atos são orientados para determinar aquilo que se deve fazer para conseguir o bem-estar das pessoas, vivendo em uma sociedade baseada na dimensão física, psíquica e social. A equipe médica contribui para o sucesso dos indivíduos em optarem ou não pela doação de órgãos e tecidos. A equipe médica é pertencente a um grupo social que oprime os indivíduos, gerando desconfiança com a equipe, sendo que essa posição se estende ao atendimento à saúde como um todo, mesmo na captação de órgãos e tecidos, segundo Quintana (2009). O sistema de saúde é visto como corrupto, que favorece aos que possuem mais condições financeiras e dando, ao possível doador, a sensação de estar sendo usado, pois o que seria uma ação de generosidade (doar sem receber nada em troca) acaba sendo visto como uma ação comercial. Dessa forma, segundo Quintana (2009), o sentimento de desconfiança com o fator financeiro faz com que o indivíduo se sinta indefeso frente aos médicos, quanto à identificação de morte com parada respiratória e também da morte encefálica, como um estado indefinido entre a vida e a morte. Assim, o doador fica com receio da antecipação da morte, com o objetivo de captar os órgãos do doente caso ele seja o doador. 42 Outro fator que influencia no momento da decisão de doar ou não os órgãos é a mídia. As telenovelas, atualmente, tratam de temas polêmicos e fazem com que a população passe a olhar de outra maneira para determinados assuntos discutidos. Algumas telenovelas discutiram, na trama, a doação e transplantes de órgãos. Segundo Santiago (2007), os profissionais, que trabalham com os meios de comunicação em massa, atuam para persuadir a subjetividade humana, pois eles não possuem controle absoluto na mesma. É um tipo de mecanismo para convencer, podendo ou não ultrapassar as bases racionais do indivíduo através de uma mensagem. Santiago (2007) esclarece que o processo de comunicação em massa acontece em uma sociedade causando efeitos culturais, sociais e psicológicos, de acordo com o conteúdo das mensagens e é analisada em cada grupo, surgindo a adoção de opiniões e atividades quanto ao tema abordado, como a doação de órgãos e tecidos. De acordo com Jakubaszko (2000), algumas telenovelas trataram do tema debatido e as histórias ajudaram a desconstruir as crenças e os estereótipos, tendo contribuído para a divulgação de mais informações sobre o assunto e também para a conscientização da população, estimulando a doação de órgãos e tecidos. Foi uma ajuda para romper um pouco do senso comum, tanto para questionar as crenças presentes na sociedade quanto para contribuir para o processo de transplantes e instigar a prática de doação, através de reflexões. Assim, a telenovela pode ter contribuído, e muito, nesse aspecto, principalmente na tomada de decisão e também esclarecendo dúvidas quanto ao assunto, principalmente aqueles que desconhecem e não recebem todas as informações quanto ao transplante e doação de órgãos e tecidos. Moraes (2006) coloca que, pelos meios de comunicação disponíveis pela mídia, a forma como os jovens passam a tomar conhecimento e se atualizar sobre o transplante de órgãos é devido à televisão, ao jornal e às revistas. Na visão do autor, os meios de comunicação possuem grandes influências, tanto nacional quanto internacional, mas não são os mais adequados para promover esclarecimentos quanto a esses temas polêmicos, como a doação de órgãos e tecidos. Muitas vezes causam confusão de informações, distorcem-nas, 43 fornecem dados superficiais e acabam não esclarecendo o que deveria ser explicado. Outro fato polêmico que contribui para a decisão do indivíduo tornar-se ou não um doador é o medo do mercado negro de órgãos. Remete-nos Garrafa (2009) que o principal motivo para o crescimento dessa área é o lucro financeiro, juntamente com os desequilíbrios mundiais na saúde, a oferta e a demanda de órgãos e tecidos. A falta de órgãos gerou uma busca desesperada e desenfreada. Muitos pacientes viajam para outros países, na esperança de conseguir um transplante. Nessa busca angustiante de salvar a própria vida, vê-se que as pessoas não estão muito interessadas em questões éticas, como, por exemplo, saber de que modo o órgão foi obtido. (BARCHIFONTAINE e PESSINI, 2000, p. 331). Na década de 1980 começaram a surgir denúncias sobre a comercialização de órgãos. Segundo Garrafa (2009), à medida que o sucesso dos transplantes passaram a se difundir, as denúncias aumentaram consideravelmente, relacionadas com o desequilíbrio que criou a demanda clínica com o pequeno número de órgãos disponíveis. Garrafa (2009) lembra que a ciência evolui nesse campo delicado, em que se utilizam partes vivas do corpo humano para salvar vidas, e o homem está num fogo cruzado: de um lado, ele sabe que poderá causar danos irreversíveis ao próprio desenvolvimento natural da humanidade, em grandes contradições, e de outro, até hoje, sabe equilibrar o progresso com a preservação da própria espécie. Concluindo, a bioética se envolve com assuntos polêmicos da sociedade, como a doação de órgãos e tecidos entre outros, tendo como princípios que a regem e focando o bem-estar do indivíduo, para que este possa ser o mais autônomo em suas atitudes e para que a medicina seja um benefício para o ser humano e não que o prejudique. A prática de doação de órgãos faz com que os indivíduos tenham pensamentos positivos – estar ajudando o próximo, é um bem para a humanidade – e negativos – órgãos extraídos para a venda ilegal no mercado negro, desrespeito à vontade altruísta do doador. Muitos tabus devem ser superados, tanto de ordem cultural ou religiosa. A bioética tem como função defender a vida humana em qualquer aplicação de 44 métodos de pesquisas em seres humanos, como os transplantes de órgãos e tecidos, garantindo que o indivíduo saia ileso das análises. De acordo com Quintana (2009), muitas vezes as pessoas não doam seus órgãos por medo de que seus corpos sejam maltratados, e que ninguém faça nada no momento, que a lei não as proteja ou como elas irão confiar num sistema de saúde que está se deteriorando, e que não acreditam no corpo médico que está à frente do hospital. É uma questão que deve ser debatida, é um tema delicado e a população deve tomar consciência a respeito da doação de órgãos e tecidos para que o bem ao próximo seja feito. A prática da doação de órgãos e tecidos é um evento que deve ser realizado com toda a responsabilidade, para que se crie uma conscientização, e um novo olhar sobre o tema. Fato a ser mais aprofundado, visto a bioética ainda ser uma disciplina nova no meio da saúde. 45 5 CONCLUSÃO Esta pesquisa procurou compreender quais os aspectos gerais que levam as pessoas a doarem ou não seus órgãos e tecidos. Durante a elaboração da pesquisa viu-se certa dificuldade em achar artigos e até mesmo livros que falem sobre a doação de órgãos e tecidos, quanto aos aspectos que fazem com que estas pessoas doem ou não seus órgãos. Apesar, da referida dificuldade, percebeu-se que a pergunta de pesquisa foi respondida, mesmo assim, percebe-se necessário um estudo maior quanto ao tema, atendendo a realidade de cada local. Não foram encontrados estudos atuais quanto aos aspectos que levam ou não as pessoas doarem órgãos e tecidos no estado de Santa Catarina. A pergunta de pesquisa é considerada respondida, pois de forma recorrente, encontrou-se nos textos científicos estudados, os aspectos religiosos, a percepção da família, a questão da bioética e o tema morte, como os principais influenciadores neste processo. A morte, segundo Horta (2009), é um fato decorrente na vida do ser humano, em que nenhum indivíduo poderá escapar dela. É um processo pelo qual todos os indivíduos, um dia, passarão. É relevante o medo existente quanto ao como o corpo ficará, se haverá a possível mutilação do corpo para a retirada dos órgãos, se o corpo será tratado de qualquer forma, causam, na pessoa, o medo e faz com que pense novamente sobre a atitude de doação de órgãos e tecidos, num momento tão delicado. Também pode-se constatar nas leituras, um sentimento de medo ao não saber como será o processo de retirada dos órgãos, quais são os procedimentos e se eles realmente são confiáveis. A família também aparece nas pesquisas como decisiva neste processo. Segundo Massarollo (2005), é a partir desta que a equipe médica terá o aval para a captação de órgãos no momento da morte do ente querido, ou no momento da morte encefálica. Nessa ocasião, deve ser esclarecida como será a captação dos órgãos ou dos múltiplos órgãos, explicar o que é a morte encefálica de uma maneira simples para o entendimento da família. E é nesse momento que a decisão pode ser 46 positiva para a doação de órgãos. É um evento doloroso para todos os familiares e isto deve ser muito considerado. Neste momento também o desejo do ente querido que faleceu deve ser respeitado pela família, sendo ele doador de órgãos ou não, e também deve ser respeitado o desejo da família, caso não doem os órgãos, mesmo sabendo-se que aos olhos da lei todos são doadores. As religiões também interferem na decisão o indivíduo para a realização da doação de órgãos. Nas diversas crenças religiosas existem dogmas que fazem com que a pessoa tome uma atitude referente à doação de órgãos e tecidos. Segundo Bendassolli (2001), na maioria das religiões pesquisadas, observou-se o intento de fazer bem ao próximo, o enaltecimento das atitudes positivas dos indivíduos em relação a doação de órgãos se tornam favoráveis, pois, neste sentido a doação de órgão e tecidos passa a ser vista como um ato de amor ao próximo, pois está se fazendo um bem para essa pessoa que está necessitada. Nessa atitude também há o crescimento pessoal de cada pessoa. Também destacando-se nesta temática que algumas religiões não consideram aceitável a doação de órgãos e tecidos. Outro motivo que interfere ou não na decisão de doação de órgãos e tecidos é a bioética, que se preocupa com o bem-estar dos indivíduos, garantindo a integridade do ser humano. De acordo com Malagutti (2007), a bioética traz uma importante colaboração no campo de captação de órgãos e tecidos, pois mexe com assuntos referentes ao prolongamento da vida humana, que são questões inquietantes em nossa sociedade. O sistema de saúde vigente em nosso país é visto como precário, em que a preferência de atendimento é dos que possuem mais condições financeiras e o possível doador pode sentir-se desconfiado para com a equipe médica. A mídia, através das telenovelas principalmente, também contribui para a decisão de doação de órgãos. Através de histórias fictícias, a população vê o assunto de outra maneira, desmitificando muitas crenças e mitos, oportunizando outra forma de percepção à doação de órgãos e tecidos. Observa-se que estas mexem com a opinião das pessoas de forma positiva neste caso. Enfim, a decisão de se tornar ou não um doador depende da subjetividade de cada pessoa, de como esta tem acesso a informações, dos valores 47 familiares, de suas crenças pessoais, que muitas vezes vão ou não ao encontro da universalização prevista pela lei de doação de órgãos e tecidos no nosso país, que prevê a princípio que todo cidadão pode ser um doador. É um tema delicado e requer ainda muitas reflexões. Neste sentido, observa-se necessário desenvolver programas, tendo como base um processo educativo contínuo, destinados a toda a comunidade, capacitando profissionais dirigidos exclusivamente para essa área. Nota-se uma defasagem nos cursos de graduação, de uma forma geral, sobre o preparo do profissional e esclarecimentos, bem como, maiores pesquisas quanto ao assunto, principalmente nos cursos de Psicologia. Fato este que a pesquisadora também considera relevante. É na escola, em casa, nas empresas, na mídia, dentre outros locais, que campanhas devem ser realizadas para maiores esclarecimentos, pois é com a maiores informações que considera-se possíveis maiores conquistas e evolução nesta temática. 48 REFERÊNCIAS ALMEIDA, Arnaldo Felipe. Transplante de órgãos Enfoque Prático. 2006. Disponível em: <http://www.adefib.org.br/links/artigos.php>. Acesso em 05/05/2010. BARCHIFONTAINE, Christian de Paul de; PESSINI, Léo. Problemas atuais de bioética. São Paulo: Edições Loyola, 2000. BATISTA, Miranildes de Abreu; ALVES, Italucia Pereira Santana; CIPRIANO, Elaine Cristina. Compreensão de Valores Culturais: um elo na decisão de ser ou não doador de órgãos e tecidos. 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Fragmentos da vida: representações sociais de doação de órgãos para transplantes. Interações, v.10, n.20, dez. 2005. Disponível em: <http://scielo.bvspsi.org.br/scielo.php?pid=S1413-29072005000200007&script=sci_arttext&tlng=pt>. Acesso em: 19/05/2010. GUERRA, Cícera Izabel C. de Oliveira; BITTAR, Olímpio J. Nogueira V.; JUNIOR, Moacir R. de Siqueira; ARAKI, Fumio. O custo que envolve a retirada de múltiplos órgãos. Rev. Assoc. Med. Bras. v.48, n.2 , Abril/Junho 2002. Disponível em: <http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S010442302002000200036>. Acesso em: 19/05/2010. TAVARES, Eluana Generoso Rosso. Percepção dos familiares que vivenciaram a experiência do processo de doação de órgãos. 2009. Monografia (Especialização em Condutas de Enfermagem no Paciente Crítico) – Universidade do Extremo Sul Catarinense, Criciúma. VICENTE, Italina Nadir Perego. Captação de órgãos e mortalidade na faixa etária de 0 a 14 anos nos municípios da AMREC. 2008. 66 f. Monografia (Especialização em Regulação e Saúde) – Universidade do Extremo Sul Catarinense, Criciúma. 53 ANEXOS 54 ANEXO 1 Regulamentação da Lei 9434/97 Transplantes de Órgãos Brasil Decreto 2.268, de 30 de junho de 1997 Regulamenta a Lei nº 9.434, de 4 de fevereiro de 1997, que dispõe sobre a remoção de órgãos, tecidos e partes do corpo humano para fins de transplante e tratamento, e dá outras providências. O PRESIDENTE DA REPÚBLICA, no uso da atribuição que lhe confere o artigo 84, inciso IV, da Constituição, e tendo em vista o disposto na Lei nº 9.434, de 4 de fevereiro de 1997, DECRETA: DISPOSIÇÕES PRELIMINARES Art. 1º A remoção de órgãos, tecidos e partes do corpo humano e sua aplicação em transplantes, enxertos ou outra finalidade terapêutica, nos termos da Lei nº 9.434, de 4 de fevereiro de 1997, observará o disposto neste Decreto. Parágrafo único. Não estão compreendidos entre os tecidos a que se refere este Decreto o sangue, o esperma e o óvulo. Capítulo I DO SISTEMA NACIONAL DE TRANSPLANTE - SNT Seção I Da Estrutura Art. 2º Fica organizado o Sistema Nacional de Transplante - SNT, que desenvolverá o processo de captação e distribuição de tecidos, órgãos e partes retirados do corpo humano para finalidades terapêuticas. Parágrafo único. O SNT tem como âmbito de intervenção as atividades de conhecimento de morte encefálica verificada em qualquer ponto do território nacional e a determinação do destino dos tecidos, órgãos e partes retiradas. Art. 3º Integram o SNT: o Ministério da Saúde; II- as Secretarias de Saúde dos Estados e do Distrito Federal ou órgãos equivalentes; III- as Secretarias de Saúde dos Municípios ou órgãos equivalentes; IV- os estabelecimentos hospitalares autorizados; V- a rede de serviços auxiliares necessários à realização de transplantes. Seção II Do Órgão Central 55 Art. 4º O Ministério da Saúde, por intermédio de unidade própria, prevista em sua estrutura regimental, exercerá as funções de órgão central do SNT, cabendo-lhe, especificamente: I- coordenar as atividades de que trata este Decreto; II- expedir normas e regulamentos técnicos para disciplinar os procedimentos estabelecidos neste Decreto e para assegurar o funcionamento ordenado e harmônico do SNT e o controle, inclusive social, das atividades que desenvolva; III- gerenciar a lista única nacional de receptores, com todas as indicações necessárias à busca em todo o território nacional, de tecidos, órgãos e partes compatíveis com as suas condições orgânicas; IV- autorizar estabelecimentos de saúde e equipes especializadas a promover retiradas, transplantes ou enxertos de tecidos, órgãos e partes; V- avaliar o desempenho do SNT, mediante análise de relatórios recebidos dos órgãos estaduais e municipais que o integram; VI- articular-se com todos os integrantes do SNT para a identificação e correção de falhas verificadas no seu funcionamento; VII- credenciar centrais de notificação, captação e distribuição de órgãos, de que trata a Seção IV deste Capítulo; IX- indicar, dentre os órgãos mencionados no inciso anterior, aquele de vinculação dos estabelecimentos de saúde e das equipes especializadas, que tenha autorizado, com sede ou exercício em Estado, onde ainda não se encontre estruturado ou tenha sido cancelado ou desativado o serviço, ressalvado o disposto no § 3º do artigo seguinte. Seção III Dos Órgãos Estaduais Art. 5º As Secretarias de Saúde dos Estados, do Distrito Federal e dos Municípios ou órgãos equivalentes, para que se integrem ao SNT, deverão instituir, na respectiva estrutura organizacional, unidade como o perfil e as funções indicadas na Seção seguinte. § 1º Instituída a unidade referida neste artigo, a Secretaria de Saúde, a que se vincular, solicitará ao órgão central o seu credenciamento junto ao SNT, assumindo os encargos que lhes são próprios, após deferimento. § 2º O credenciamento será concedido por prazo indeterminado, sujeito a cancelamento, em caso de desarticulação como o SNT. § 3º Os Estados poderão estabelecer mecanismos de cooperação para o desenvolvimento com comum das atividades de que trata este Decreto, sob coordenação de qualquer unidade integrante do SNT. Seção IV Das Centrais de Notificação, Captação e Distribuição de Órgãos - CNCDOs Art. 6º As Centrais de Notificação, Captação e Distribuição - CNCDOs serão as unidades executivas das atividades do SNT, afetadas ao Poder Público, como previstas neste Decreto. Art. 7º Incumbe às CNCDOs: I- coordenar as atividades de transplantes no âmbito estadual; 56 II- promover a inscrição de potenciais receptores, como todas as indicações necessárias à sua rápida localização e à verificação de compatibilidade do respectivo organismo para o transplante ou enxerto de tecidos, órgãos e partes disponíveis, de que necessite; III- classificar os receptores e agrupá-los segundo as indicações do inciso anterior, em ordem estabelecida pela data de inscrição, fornecendo-se-lhes o necessário comprovante; IV- comunicar ao órgão central do SNT as inscrições que efetuar para a organização da lista nacional de receptores; V- receber notificações de morte encefálica ou outra que enseje a retirada de tecidos, órgãos e partes para transplante, ocorrida em sua área de atuação; VI- determinar o encaminhamento e providenciar o transporte de tecidos, órgãos e partes retirados ao estabelecimento de saúde autorizado, em que se encontrar o receptor ideal, observado o disposto no inciso III deste artigo e em instruções ou regulamentos técnicos, expedidos na forma do artigo 28 deste Decreto; VII- notificar o órgão central do SNT de tecidos, órgãos e partes não aproveitáveis entre os receptores inscritos em seus registros para utilização dentre os relacionados na lista nacional; VIII- encaminhar relatórios anuais ao órgão central do SNT sobre o desenvolvimento das atividades de transplante em sua área de atuação; IX- exercer controle e fiscalização sobre as atividades de que trata este Decreto; X- aplicar penalidades administrativas por infração às disposições da Lei nº 9.434, de 1997; XI- suspender, cautelarmente, pelo prazo máximo de sessenta dias, estabelecimentos e equipes especializadas, antes ou no curso do processo de apuração de infração que tenham cometido, se, pelos indícios conhecidos, houver fundadas razões de continuidade de risco de vida ou de agravos intoleráveis à saúde das pessoas; XII- comunicar a aplicação de penalidades ao órgão central do SNT, que a registrará para consulta quanto às restrições estabelecidas no §2º do art. 21 da Lei nº9.434, de 1997, e cancelamento, se for o caso, da autorização concedida; XIII- acionar o Ministério Público do Estado e outras instituições públicas competentes, para reprimir ilícitos cuja apuração não esteja compreendida no âmbito de sua atuação. §1º O Município considerado pólo de região administrativa poderá instituir CNCDO, que ficará vinculada à CNCDO estadual. §2º Os receptores inscritos nas CNCDOs regionais, cujos dados tenham sido previamente encaminhados às CNCDOs estaduais, poderão receber tecidos, órgãos e partes retirados no âmbito de atuação do órgão regional. §3º Às centrais regionais aplica-se o disposto nos incisos deste artigo, salvo a apuração de infrações e a aplicação de penalidades. §4º Para o exercício da competência estabelecida no inciso X deste artigo, a CNCDO observará o devido processo legal, assegurado ao infrator o direito de ampla defesa, com os recursos a ela inerentes e, em especial, as disposições da Lei nº9.434, de 1997, e, no que forem aplicáveis, as da Lei nº6.437, de 20 de agosto de 1977, e do Decreto nº 77.052, de 19 de janeiro de 1976. Capítulo II DA AUTORIZAÇÃO 57 Seção I Das Condições Gerais e Comuns Art. 8º A retirada de tecidos, órgãos e partes e o seu transplante ou enxerto só poderão ser realizados por equipes especializadas e em estabelecimentos de saúde, públicos ou privados, prévia e expressamente autorizados pelo Ministério da Saúde. §1º O pedido de autorização poderá ser formulado para uma ou mais atividades de que trata este Regulamento, podendo restringir-se a tecidos, órgãos ou partes especificados. §2º a autorização será concedida, distintamente, para estabelecimentos de saúde, equipes especializadas de retirada e de transplante ou enxerto. §3º Os membros de uma equipe especializada poderão integrar a de outra, desde que nominalmente identificados na relação de ambas, assim como atuar em qualquer estabelecimento de saúde autorizado para os fins deste Decreto. §4º Os estabelecimentos de saúde e as equipes especializadas firmarão compromisso, no pedido de autorização, de que se sujeitam à fiscalização e ao controle do Poder Público, facilitando o acesso de seus agentes credenciados a instalações, equipamentos e prontuários, observada, quanto a estes a necessária habilitação, em face do caráter sigiloso destes documentos, conforme for estabelecido pelo Conselho Federal de Medicina. §5º A autorização terá validade pelo prazo de dois anos, renovável por períodos iguais e sucessivos, verificada a observância dos requisitos estabelecidos nas Seções seguintes. §6º A renovação deverá ser requerida sessenta dias antes do término de sua vigência, prorrogando-se automaticamente a autorização anterior até a manifestação definitiva do Ministério da Saúde. §7º Os pedidos formulados depois do prazo fixado no parágrafo precedente sujeitam-se à manifestação ali prevista, ficando sem eficácia a autorização a partir da data de expiração de sua vigência e até a decisão sobre o pedido de renovação. §8º Salvo motivo de força maior, devidamente justificado, a decisão de que trata os §§ 6º e 7º será tomada no prazo de até sessenta dias, a contar do pedido de renovação, sob pena de responsabilidade administrativa. Seção II Dos Estabelecimentos de Saúde Art. 9º Os estabelecimentos de saúde deverão contar com serviços e instalações adequados à execução de retirada, transplante ou enxerto de tecidos, órgãos ou partes, atendidas, no mínimo, as seguintes exigências, comprovadas no requerimento de autorização: I- atos constitutivos, com indicação da representação da instituição, em juízo ou fora dele; II- ato de designação e posse da diretoria; III- equipes especializadas de retirada, transplante ou enxerto, com vínculo sob qualquer modalidade contratual ou funcional, autorizadas na forma da Seção III deste Capítulo; 58 IV- disponibilidade de pessoal qualificado e em número suficiente para desempenho de outras atividades indispensáveis à realização de exames e análises laboratoriais necessários aos procedimentos de transplantes; VII- instrumental e equipamento indispensáveis ao desenvolvimento da atividade a que se proponha. §1º A transferência da propriedade, a modificação da razão social e a alteração das equipes especializadas por outros profissionais, igualmente autorizados, na forma da Seção seguinte, quando comunicadas no decêndio posterior à sua ocorrência, não prejudicam a validade da autorização concedida. §2º O estabelecimento de saúde, autorizado na forma deste artigo, só poderá realizar transplante, se, em caráter permanente, observar o disposto no §1º do artigo seguinte. Seção III Das Equipes Especializadas Art. 10. A composição das equipes especializadas será determinada em função do procedimento, mediante integração de profissionais autorizados na forma desta Seção. §1º Será exigível, no caso de transplante, a definição, em número e habilitação, de profissionais necessários à realização do procedimento, não podendo a equipe funcionar na falta de algum deles. §2º A autorização será concedida por equipes especializadas, qualquer que seja a sua composição, devendo o pedido, no caso do parágrafo anterior, ser formalizado em conjunto e só será deferido se todos satisfazerem os requisitos exigidos nesta Seção. Art. 11. Além da necessária habilitação profissional, os médicos deverão instruir o pedido de autorização com: I- certificado de pós-graduação, em nível, no mínimo, de residência médica ou título de especialista reconhecido no País; II- certidão negativa de infração ética, passada pelo órgão de classe em que forem inscritos. Parágrafo único. Eventuais condenações, anotadas no documento a que se refere o inciso II deste artigo, não são indutoras do indeferimento do pedido, salvo em casos de omissão ou de erro médico que tenha resultado em morte ou lesão corporal de natureza grave. Seção IV Disposições Complementares Art. 12. O Ministério da Saúde poderá estabelecer outras exigências, que se tornem indispensáveis à prevenção de quaisquer irregularidades nas práticas de que trata este Decreto. Art. 13. O pedido de autorização será apresentado às Secretarias de Saúde do Estado ou do Distrito federal, que o instruirão com relatório conclusivo quanto à satisfação das exigências estabelecidas neste Decreto e em normas regulamentares, no âmbito de sua área de competência definida na Lei nº8.080, de 19 de setembro de 1990. 59 §1º A Secretaria de Saúde diligenciará junto ao requerente para a satisfação de exigência acaso não cumprida, de verificação a seu cargo. §2º Com manifestação favorável sob os aspectos pertinentes à sua análise, a Secretaria de Saúde remeterá o pedido ao órgão central do SNT, para expedir a autorização, se satisfeito todos os requisitos estabelecidos neste Decreto e em normas complementares. Capítulo III DA DOAÇÃO DE PARTES Seção I Da Disposição para Post Mortem Art. 14. A retirada de tecidos, órgãos e partes, após a morte, poderá ser efetuada, independentemente de consentimento expresso da família se, em vida, o falecido a isso não tiver manifestado sua objeção. §1º A manifestação de vontade em sentido contrário à retirada de tecidos, órgãos e partes será plenamente reconhecida se constar da Carteira de Identidade Civil, expedida pelos órgãos de identificação da União, dos Estados e do Distrito Federal, e da Carteira Nacional de Habilitação, mediante inserção, nesses documentos, da expressão “não-doador de órgãos e tecidos”. §2º Sem prejuízo para a validade da manifestação de vontade, como doador presumido, resultante da inexistência de anotações nos documentos de pessoas falecidas, admitir-se-á a doação expressa para retirada após a morte, na forma prevista do Decreto nº2.170, de 4 de março de 1997, e na Resolução nº 828, de 18 de fevereiro de 1977, expedida pelo Conselho Nacional de Trânsito, com a anotação “doador de órgãos e tecidos” ou, ainda, a doação de tecidos, órgãos ou partes específicas, que serão indicados após a expressão “doador de...”. §3º Os documentos de que trata o §1º deste artigo, que venham a ser expedidos, na vigência deste Decreto, conterão, a pedido do interessado, as indicações previstas nos parágrafos anteriores. §4º Os órgãos públicos referidos no §1º deverão incluir, nos formulários a serem preenchidos para a expedição dos documentos ali mencionados, espaço a ser utilizado para quem desejar manifestar, em qualquer sentido, a sua vontade em relação à retirada de tecidos, órgãos e partes, após a sua morte. §5º É vedado aos funcionários dos órgãos de expedição dos documentos mencionados neste artigo, sob pena de responsabilidade administrativa, induzir a opção do interessado, salvo a obrigatoriedade informá-lo de que, se não assinalar qualquer delas, será considerado doador presumido de seus órgãos para a retirada após a morte. §6º Equiparam-se à Carteira de Identidade Civil, para os efeitos deste artigo, as carteiras expedidas pelos órgãos de classe, reconhecidas por lei como prova de identidade. §7º O interessado poderá comparecer aos órgãos oficiais de identificação civil e de trânsito, que procederão à gravação da sua opção na forma dos §§1º e 2º deste artigo, em documentos expedidos antes da vigência deste Decreto. §8º A manifestação de vontade poderá ser alterada, a qualquer tempo, mediante renovação dos documentos. Seção II 60 Da Disposição do Corpo Vivo Art. 15. Qualquer pessoa capaz, nos termos da lei civil, pode dispor de tecidos, órgãos e partes de seu corpo para serem retirados, em vida, para fins de transplantes ou terapêuticos. §1º Só é permitida a doação referida neste artigo, quando se tratar de órgãos duplos ou partes de órgãos, tecidos ou partes, cuja retirada não cause ao doador comprometimento de suas funções vitais e aptidões físicas ou mentais e nem lhe provoque deformação. §2º A retirada, nas condições deste artigo, só será permitida, se corresponder a uma necessidade terapêutica, comprovadamente indispensável e inadiável, da pessoa receptora. §3º Exigir-se-á ainda, para a retirada de rins, a comprovação de, pelo menos, quatro compatibilidades em relação aos antígenos leucocitários humanos (HLA), salvo entre cônjuges e consangüíneos, na linha reta ou colateral, até o terceiro grau inclusive. §4º O doador especificará, em documento escrito, firmado também por duas testemunhas, qual tecido, órgão ou parte do seu corpo está doando para transplante ou enxerto em pessoa que identificará, todos devidamente qualificados, inclusive quanto à indicação de endereço. §5º O documento de que trata o parágrafo anterior, será expedido, em duas vias, uma das quais será destinada ao órgão do Ministério Público em atuação no lugar de domicilio do doador. §6º Excetua-se do disposto nos §§2º, 4º e 5º a doação de medula óssea. §7º A doação poderá ser revogada pelo doador a qualquer momento, antes de iniciado o procedimento de retirada do tecido, órgão ou parte por ele especificado. §8º A extração de parte da medula óssea de pessoa juridicamente incapaz poderá ser autorizada judicialmente, com o consentimento de ambos os pais ou responsáveis legais, se o ato não oferecer risco para a sua saúde. §9º A gestante não poderá doar tecidos, órgãos ou partes de seu corpo, salvo da medula óssea, desde que não haja risco para a sua saúde e a do feto. Capítulo IV A RETIRADA DE PARTES Seção Da Comprovação da Morte Art. 16. A retirada de tecidos, órgãos e partes poderá ser efetuada no corpo de pessoas com morte encefálica. §1º O diagnóstico de morte encefálica será confirmado, segundo os critérios clínicos e tecnológicos definidos em resolução do Conselho Federal de Medicina, por dois médicos, no mínimo, um dos quais com título de especialista em neurologia, reconhecido no País. §2º São dispensáveis os procedimentos previstos no parágrafo anterior, quando a morte encefálica decorrer de parada cardíaca irreversível, comprovada por resultado incontestável de exame eletrocardiográfico. 61 §3º Não podem participar do processo de verificação de morte encefálica médicos integrantes das equipes especializadas autorizadas, na forma deste Decreto, a proceder à retirada, transplante ou enxerto de tecidos, órgãos e partes. §4º Os familiares, que estiverem em companhia do falecido ou que tenham oferecidos meios de contato, serão obrigatoriamente informados do início do procedimento para a verificação da morte encefálica. §5º Será admitida a presença de médicos de confiança da família do falecido no ato de comprovação e atestação da morte encefálica, se a demora de seu comparecimento não tornar, pelo decurso do tempo, inviável a retirada, mencionando-se essa circunstância no respectivo relatório. §6º A família carente de recursos financeiros poderá pedir que o diagnóstico de morte encefálica seja acompanhado por médico indicado pela direção local do SUS, observado o disposto no parágrafo anterior. Art. 17. Antes da realização da necropsia, obrigatória por lei, a retirada de tecidos, órgãos ou partes poderá ser efetuada se estes não tiverem relação com a causa mortis, circunstância a ser mencionada no respectivo relatório, com cópia que acompanhará o corpo à instituição responsável pelo procedimento médico-legal. Parágrafo único. Excetuam-se do disposto neste artigo os casos de morte ocorrida sem assistência médica ou em decorrência de causa mal definida ou que necessite de ser esclarecida diante da suspeita de crime, quando a retirada, observadas as demais condições estabelecidas neste Decreto, dependerá de autorização expressa do médico patologista ou legista. Seção II Do Procedimento de Retirada Art. 18. Todos os estabelecimentos de saúde deverão comunicar à CNCDO do respectivo Estado, em caráter de urgência, a verificação em suas dependências de morte encefálica. Parágrafo único. Se o estabelecimento de saúde não dispuser de condições para a comprovação da morte encefálica ou para a retirada de tecidos, órgãos e partes, segundo as exigências deste Decreto, a CNCDO acionará os profissionais habilitados que se encontrarem mais próximos para efetuarem ambos os procedimentos, observado o disposto no §3º do art. 16 deste Decreto. Art. 19. Não se efetuará a retirada se não for possível a identificação do falecido por qualquer dos documentos previstos nos §1º e 6º do art. 14 deste Decreto. §1º Se dos documentos do falecido constarem opções diferentes, será considerado válido, para interpretação de sua vontade, o de expedição mais recente. §2º Não supre as exigências deste artigo o simples reconhecimento de familiares, se nenhum dos documentos de identificação do falecido for encontrado. §3º Qualquer rasura ou vestígio de adulteração dos documentos, em relação aos dados previstos nos §§1º e 6º do art. 14, constituem impedimento para a retirada de tecidos, órgãos e partes, salvo se, no mínimo, dois consangüíneos do falecido, seja na linha reta ou colateral, até o segundo grau inclusive, conhecendo a sua vontade, quiseram autorizá-la. §4º A retirada de tecidos, órgãos e partes do cadáver de pessoas incapazes dependerá de autorização expressa de ambos os pais, se vivos, ou de quem lhes detinha, ao tempo da morte, o pátrio poder, a guarda judicial, a tutela ou curatela. 62 Art. 20. A retirada de tecidos, órgãos e partes do corpo vivo será precedida da comprovação de comunicação ao Ministério Público e da verificação das condições de saúde do doador para melhor avaliação de suas conseqüências e comparação após o ato cirúrgico. Parágrafo único. O doador será prévia e obrigatoriamente informado sobre as conseqüências e riscos possíveis da retirada de tecidos, órgãos ou partes de seu corpo, para doação em documento lavrado na ocasião, lido em sua presença e acrescido de outros esclarecimentos que pedir e, assim, oferecido à sua leitura e assinatura e de duas testemunhas presentes ao ato. Seção III Da Recomposição do Cadáver Art. 21. Efetuada a retirada, o cadáver será condignamente recomposto, de modo a recuperar, tanto quanto possível, sua aparência anterior, com cobertura das regiões com ausência de pele e enchimento, com material adequado, das cavidades resultantes da ablação. Capítulo V DO TRANSPLANTE OU ENXERTO Seção I Do Consentimento do Receptor Art. 22. O transplante ou enxerto só se fará com o consentimento expresso do receptor, após devidamente aconselhado sobre a excepcionalidade e os riscos do procedimento. §1º Se o receptor for juridicamente incapaz ou estiver privado dos meios de comunicação oral ou escrita ou, ainda, não souber ler e escrever, o consentimento para a realização do transplante será dado por um de seus pais ou responsáveis legais, na ausência dos quais, a decisão caberá ao médico assistente, se não for possível, por outro modo, mantê-lo vivo. §2º A autorização será aposta em documento, que conterá as informações sobre o procedimento e as perspectivas de êxito ou insucesso, transmitidas ao receptor, ou, se for o caso, às pessoas indicadas no parágrafo anterior. §3º Os riscos considerados aceitáveis pela equipe de transplante ou enxerto, em razão dos testes aplicados na forma do art. 24, serão informados ao receptor que poderá assumi-los, mediante expressa concordância, aposta no documento previsto no parágrafo anterior, com indicações das seqüelas previsíveis. Seção II Do Procedimento de Transplante Art. 23. Os transplantes somente poderão ser realizados em pacientes com doença progressiva ou incapacitante, irreversível por outras técnicas terapêuticas, cuja classificação, com esse prognóstico, será lançada no documento previsto no § 2º do artigo anterior. 63 Art. 24. A realização de transplantes ou enxertos de tecidos, órgãos ou partes do corpo humano só será autorizada após a realização, no doador, de todos os testes para diagnóstico de infecções e afecções, principalmente em relação ao sangue, observando-se, quanto a este, inclusive os exigidos na triagem para doação, segundo dispõem a Lei nº7.649, de 25 de janeiro de 1988, e regulamentos do Poder Executivo. §1º As equipes de transplantes ou enxertos só poderão realizá-los se os exames previstos neste artigo apresentarem resultados que afastem qualquer prognóstico de doença incurável ou letal para o receptor. §2º Não serão transplantados tecidos, órgãos e partes de portadores de doenças que constem de listas de exclusão expedidas pelo órgão central do SNT. §3º O transplante dependerá, ainda, dos exames necessários à verificação de compatibilidade sangüínea e histocompatibilidade com o organismo de receptor inscrito, em lista de espera, nas CNSDOs. §4º A CNCDO, em face das informações que lhe serão passadas pela equipe de retirada, indicará a destinação dos tecidos, órgãos e partes removidos, em estrita observância à ordem de receptores inscritos, com compatibilidade para recebê-los. §5º A ordem de inscrição, prevista no parágrafo anterior, poderá deixar de ser observada, se, em razão da distância e das condições de transporte, o tempo estimado de deslocamento do receptor selecionado tornar inviável o transplante de tecidos, órgãos ou partes retirados ou se deles necessitar quem se encontre em iminência de óbito, segundo avaliação da CNCDO, observados os critérios estabelecidos pelo órgão central do SNT. Seção III Dos prontuários Art. 25. Além das informações usuais e sem prejuízo do disposto no §1º do art. 3º da Lei nº9.434, 1997, os prontuários conterão: I- no do doador morto, os laudos dos exames utilizados para a comprovação de morte encefálica e para a verificação da viabilidade da utilização, nas finalidade previstas neste Decreto, dos tecidos, órgãos ou partes que lhe tenham sido retirados e, assim, relacionados, bem como o original ou cópia autenticada dos documentos utilizados para a sua identificação; II- no do doador vivo, o resultado dos exames realizados para avaliar as possibilidades de retirada e transplante dos tecidos, órgãos e partes doados, assim como a comunicação, ao Ministério Público, da doação efetuada de acordo com o disposto nos §§ 4º e 5º do art. 15 deste Decreto; III- no do receptor, a prova de seu consentimento, na forma do art. 22, cópia dos laudos dos exames previsto nos incisos anteriores, conforme o caso e, bem assim, os realizados para o estabelecimento da compatibilidade entre seu organismo e o do doador. Art. 26. Os prontuários, com os dados especificados no artigo anterior, serão mantidos pelo prazo de cinco anos nas instituições onde foram realizados os procedimentos que registram. Parágrafo único. Vencido o prazo previsto neste artigo, os prontuários poderão ser confiados à responsabilidade da CNCDO do Estado de sede da instituição responsável pelo procedimento a que se refiram, devendo, de qualquer modo, permanecer disponíveis pelo prazo de 20 anos, para eventual investigação criminal. 64 DISPOSIÇÕES FINAIS E TRANSITÓRIAS Art. 27. Aplica-se o disposto no §3º do art. 19. à retirada de tecidos, órgãos ou partes de pessoas falecidas até seis meses após a publicação deste Decreto, cujos documentos tenham sido expedidos em data anterior à sua vigência. Art. 28. É o Ministério da Saúde autorizado a expedir instruções e regulamentos necessários à aplicação deste Decreto. Art. 29. Enquanto não for estabelecida a estrutura regimental do Ministério da Saúde, a sua Secretaria de Assistência à Saúde exercerá as funções de órgão central do SNT. Art. 30. A partir da vigência deste Decreto, tecidos, órgãos ou partes não poderão ser transplantados em receptor não indicado pelas CNCDOs. Parágrafo único. Até a criação das CNCDOs, as competências que lhes são cometidas por este Decreto, poderão, pelo prazo máximo de um ano, ser exercidas pelas Secretarias de Saúde dos Estados e do Distrito Federal. Art. 31. Não se admitirá inscrição de receptor de tecidos, órgãos ou partes em mais de uma CNCDO. §1º Verificada a duplicidade de inscrição, o órgão central do SNT notificará o receptor para fazer a sua opção por uma delas, no prazo de quinze dias, vencido o qual, sem resposta, excluirá da lista a mais recente e comunicará o fato à CNCDO, onde ocorreu a inscrição, para igual providência. §2º A inscrição em determinada CNCDO não impedirá que o receptor se submeta a transplante ou enxerto em qualquer estabelecimento de saúde autorizado, se, pela lista sob controle do órgão central do SNT, for o mais indicado para receber tecidos, órgãos ou partes retirados e não aproveitados, de qualquer procedência. Art. 32. Ficam convalidadas as inscrições de receptores efetuadas por CNCDOs ou órgãos equivalentes, que venham funcionando em Estado da Federação, se atualizadas pela ordem crescente das respectivas datas e comunicadas ao órgão central do SNT. Art. 33. Caberá aos estabelecimentos de saúde e às equipes especializadas autorizados a execução de todos os procedimentos médicos previstos neste Decreto, que serão remunerados segundo os respectivos valores fixados em tabela aprovada pelo Ministério da Saúde. Parágrafo único. Os procedimentos de diagnóstico de morte encefálica, de manutenção homeostática do doador e da retirada de tecidos, órgãos ou partes, realizados por estabelecimento hospitalar privado, poderão, conjuntamente ou separadamente, ser custeados na forma do caput, independentemente de contrato ou convênio, mediante declaração do receptor, ou, no caso do óbito, por sua família, na presença de funcionários da CNCDO, de que tais serviços não lhe foram cobrados. Art. 34. Este Decreto entrará em vigor na data de sua publicação. Art. 35. Fica revogado o Decreto nº879, de 22 de julho de 1993. Brasília, 30 de junho de 1997; 176º da Independência e 109º da República. FERNANDO HENRIQUE CARDOSO Carlos César de Albuquerque Lei de Transplantes brasileira - Lei 9434/97 Declaração de Veneza sobre Doença Terminal - WMA/1983 Consentimento Presumido - Brasil Consentimento Presumido - Definição 65 Ética Aplicada aos Transplantes de Órgãos (aula) Página de Abertura - Bioética Disponível em: <http://www.ufrgs.br/bioetica/dec2268.htm> Acesso em: 01/06/2010. 66 ANEXO 2 RESOLUÇÃO CREMERJ N. 136/1999 Dispõe sobre a postura do médico diante da recusa de paciente em receber transfusão de sangue e/ou seus derivados e revoga as disposições em contrário, especialmente o Parecer CREMERJ n. 25/94. O CONSELHO REGIONAL DE MEDICINA DO ESTADO DO RIO DE JANEIRO, no uso das atribuições que lhe são conferidas pela Lei n. 3.268, de 30 de setembro de 1957, regulamentada pelo Decreto n. 44.054, de 19 de julho de 1958, e CONSIDERANDO o disposto no artigo 5º da Constituição Federal; CONSIDERANDO o disposto no artigo 135 do Código Penal; CONSIDERANDO o disposto nos artigos 2º, 8º, 21, 46, 56 e 58 do Código de Ética Médica; CONSIDERANDO a soberana busca pela manutenção da vida; CONSIDERANDO, finalmente, o decidido em Sessão Plenária do Corpo de Conselheiros, realizada em 13/01/1999. RESOLVE: Art. 1º O médico, ciente formalmente da recusa do paciente em receber transfusão de sangue e/ou seus derivados, deverá recorrer a todos os métodos alternativos de tratamento ao seu alcance. Art. 2º O médico, sentindo a impossibilidade de prosseguir o tratamento na forma desejada pelo paciente, poderá, nos termos do Parágrafo Primeiro, do artigo 61, do Código de Ética Médica, renunciar ao atendimento. § 1º Antes de renunciar ao atendimento, o médico comunicará o fato ao paciente, ou a seu representante legal, certificando-se do seu encaminhamento a outro profissional e assegurando, ainda, o fornecimento de todas as informações necessárias ao médico que lhe suceder. § 2º A responsabilidade ético-profissional do médico somente cessará quando do recebimento do paciente pelo médico substituto, devendo, até então, fazer uso de todos os recursos ao seu alcance para manutenção do paciente. § 3º Na impossibilidade de se efetivar a transferência da responsabilidade ético-profissional, por quaisquer motivos, a orientação do tratamento caberá ao médico que estiver assistindo o paciente. Art. 3º O médico, verificando a existência de risco de vida para o paciente, em qualquer circunstância, deverá fazer uso de todos os meios ao seu alcance para garantir a saúde do mesmo, inclusive efetuando a transfusão de sangue e/ou seus derivados, comunicando, se necessário, à Autoridade Policial competente sobre sua decisão, caso os recursos utilizados sejam contrários ao desejo do paciente ou de seus familiares. 67 Art. 4º Esta Resolução entra em vigor na data de sua publicação, revogando-se as disposições em contrário, especialmente o Parecer CREMERJ n. 25/94. Rio de Janeiro, 13 de janeiro de 1999. Cons. MAURO Presidente Cons. MÁRIO JORGE 1º Secretário BRANDÃO ROSA CARNEIRO DE NORONHA Anexos desta Não existem anexos para esta legislação Disponível <http://www.cremerj.org.br/skel.php?page=legislacao/resultados.php> Acesso em: 01/06/2010. legislação: em: