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Grupo de Apoio SiTOC Santos – S.P. [email protected] tel.: (13) 3273-2116 “cartilha” de Conhecimentos Básicos Para Cuidadores e Portadores de: Síndrome de Tourette (ST) Transtorno Obsessivo Compulsivo (TOC) Julho/2003 Página 2 de 21 Índice: Síndrome de Tourette (ST) ........……………….. 02 Transtorno Obsessivo Compulsivo (TOC) ...... 08 Datas das Reuniões Mensais do SiTOC........... 19 Tabela de Medicamentos para TOC.................. 21 O que é Síndrome de Tourette? A Síndrome de Tourette (ST) é um distúrbio neurológico ou "neuro-químico" que se caracteriza por tiques - movimentos abruptos, rápidos e involuntários - ou por vocalizações que ocorrem repetidamente com o mesmo padrão. Seus sintomas incluem: 1.Tiques motores múltiplos e pelo menos um tique vocálico precisam estar presentes por algum tempo durante a doença porém não necessariamente de forma simultânea; 2.A periodicidade dos tiques é muitas vezes ao dia (geralmente em salvas), quase todo dia ou intermitentemente ao longo de pelo menos um ano; 3.Há uma variação periódica no número, na freqüência, no tipo e localização dos tiques; também a intensidade dos sintomas tem um caráter flutuante. Os sintomas podem chegar até a desaparecer por semanas ou alguns meses; e 4.Início antes dos 18 anos de idade O termo "involuntários", usado para descrever os tiques da ST, é fonte de alguma controvérsia, pois que se sabe que a maioria dos portadores consegue um limitado controle sobre seus sintomas. Porém se sabe que este limitado controle, que se consegue exercer durante alguns segundos ou até horas, se faz às custas de um adiamento que resulta por fim em uma salva muito intensa dos tiques que estavam sendo inibidos. Os tiques são vivenciados como algo irresistível (como por exemplo a necessidade de espirrar) e que precisa por fim se manifestar. As pessoas com ST muitas vezes procuram um local escondido para dar vazão a seus tiques após tê-los inibido a duras penas na escola ou no trabalho. É típico dos tiques serem exacerbados (porém não causados) por estresse e diminuírem com o relaxamento ou com a concentração em uma tarefa aprazível. Os indivíduos lutam não só contra a doença em si mesma, mas também contra o estigma social de que são vítimas. Página 3 de 21 Perguntas & Respostas P: Como se classificam os tiques? R: Há duas categorias de tiques na ST e eis alguns exemplos: Simples: Motores - Piscar os olhos, repuxar a cabeça, encolher os ombros, fazer caretas; Vocais - Pigarrear, limpar a garganta, grunhir, estalidos com a língua, fungar e outros ruídos. Complexos: Motores - Pular, tocar pessoas ou coisas, cheirar, retorcer-se e, embora muito raramente, atos de auto-agressão, tais como machucar-se ou morder a si próprio; Vocais - Pronunciar palavras ou frases comuns porém fora do contexto, ecolalia (repetição de um som, palavra ou frase de há pouco escutados) e, em raros casos, coprolalia (dizer palavras ou expressões socialmente inaceitáveis; podem ser insultos, palavras de baixo calão ou obscenidades). A margem de expressão de tiques ou sintomas assemelhados na ST é imensa. A complexidade de alguns sintomas freqüentemente surpreende e confunde os familiares, amigos, professores e empregadores que dificilmente acreditam que as manifestações motoras ou vocais sejam "involuntárias". P: As pessoas portadoras de ST apresentam outros distúrbios além dos tiques ? R: A freqüência de distúrbios associados ainda é um ponto controverso entre os especialistas porém alguns dos portadores de ST podem ter problemas adicionais tais como: Obsessões - representações, idéias ou pensamentos repetitivos, indesejados ou incômodos. Compulsões - comportamentos repetitivos, freqüentemente ritualizados em que o indivíduo tem a sensação de que algo precisa ser executado de uma forma muito específica e correta, e novamente. Exemplos incluem tocar um objeto com uma mão e depois com a outra para que "as coisas permaneçam iguais", ou checar repetidas vezes se a chama do fogão está apagada. As crianças costumam pedir aos pais que repitam uma sentença muitas vezes até que "o som fique certo". Transtorno de Déficit de Atenção (com ou sem Hiperatividade) ou Transtornos Hipercinéticos - As crianças podem apresentar sinais de hiperatividade antes do surgimento dos sintomas da ST. Indícios do transtorno de hiperatividade e déficit Página 4 de 21 de atenção podem ser: dificuldade de se concentrar, não conseguir completar as tarefas iniciadas, dar a impressão de que não escuta o que se lhe é dito, distrairse facilmente, agir de forma intempestiva, frustar-se ou desistir facilmente, pular constantemente de uma atividade para outra, necessitar de muita supervisão para levar a cabo uma tarefa ou uma inquietação generalizada. Os adultos podem exibir sinais de TDAH tais como comportamento francamente impulsivo, dificuldades de concentração e necessidade de mover-se constantemente. Transtorno de déficit de atenção sem hiperatividade inclui todos os itens citados anteriormente exceto pelo alto grau de atividade. Transtornos Específicos do Aprendizado - em alguns casos podem estar presentes, tais como dislexia, dificuldades à escrita ou leitura, ou problemas na integração visual-motora. Problemas reativos - resultantes das dificuldades diárias enfrentadas como estigmatização (discriminação, preconceito, desprezo, isolamento), baixa autoestima proveniente dos sintomas, dificuldades de atenção acarretando baixo rendimento acadêmico, são fatores que podem levar a estados depressivos Distúrbios do sono - podem ocorrer como sonambulismo, dificuldade em conciliar o sono ou despertares freqüentes. Dificuldade em controlar os impulsos - que pode resultar em comportamentos impróprios, explosivos ou excessivamente agressivos. P: Quais são os primeiros sintomas? R:A maioria das vezes o primeiro sintoma que aparece é um tique facial, como por exemplo piscar muito rápido dos olhos ou torções da boca. Todavia, sonorizações involuntárias, tais como pigarrear ou fungar, ou tiques afetando os membros podem também ser os sintomas iniciais. Em alguns casos o distúrbio irrompe abruptamente com múltiplos sintomas de movimentos anômalos e tiques vocais. P: Qual a causa dos sintomas? R: A causa não foi ainda definitivamente encontrada, mas as pesquisas atuais mostram forte evidência de que o problema se origina de anomalias metabólicas de pelo menos um neurotransmissor cerebral chamado dopamina. Provavelmente outros neurotransmissores, tais como serotonina também estão implicados em sua gênese P: Como se diagnostica ou identifica a ST? R: O diagnóstico se faz observando-se os sinais e sintomas e pelo histórico do surgimento dos sintomas. Nenhum exame de sangue ou de imagem ou de qualquer outro tipo estabelece o diagnóstico de ST. No entanto o médico pode solicitar alguma investigação complementar (EEG, tomografia ou certas análises sangüíneas) para descartar outras doenças raras que em um caso específico pudessem estar presentes e expressar sintomas semelhantes aos da ST. Página 5 de 21 P: É hereditária? R: Há estudos genéticos mostrando que os distúrbios de tiques, incluindo ST, são herdados como gen ou genes dominante(s) com a capacidade de produzir sintomatologia variada nos diversos membros da família. O indivíduo portador de ST tem uma chance de cerca de 50 por cento de transmitir seu gen ou genes sua prole. No entanto este gen ou genes podem se expressar como ST, ou uma síndrome de tiques bastante leve, ou como um transtorno obsessivo compulsivo sem expressão de tiques de espécie alguma. Sabe-se que a incidência de tiques leves e manifestações obsessivo compulsivas é mais elevada entre os familiares dos pacientes com ST. O sexo da criança também influencia a expressão do gen ou genes. A chance de que o filho de um portador de TS venha a ter o mesmo distúrbio é pelo menos três vezes maior para os filhos do sexo masculino. Todavia somente uma minoria das crianças que herdam este gen ou genes manifestarão sintomas cuja gravidade tornará imperiosa a assistência médica. E há casos de ST em que não se identifica hereditariedade; são casos designados como ST esporádica pois que não se pode estabelecer vinculação genética. P: Existe cura? R: Ainda não. P: É possível uma remissão dos sintomas? R: Remissão pode ocorrer a qualquer instante. Os dados atualmente disponíveis sugerem que os tiques tendem a estabilizar-se e a ficar menos intensos na idade adulta. As pessoas diagnosticadas têm o mesmo tempo de vida que as pessoas sem a síndrome. P: Como se trata a ST? R: A maioria das pessoas com ST não é prejudicada de forma significativa pelos sintomas e por conseguinte não necessitam de tratamento medicamentoso. No entanto, existem medicações eficazes que auxiliam no controle dos sintomas quando estes prejudicam a vida do paciente. Exemplos de fármacos úteis são haloperidol, pimozida, clonidina, clonazepam. Estudos recentes apontam a utilidade de novas drogas como risperidona e paroxetina como eficazes no manejo do componente impulsivo. Drogas como metilfenidato ou dextroanfetamina prescritos para hiperatividade podem ser prescritos com cautela. Sintomas obsessivocompulsivos podem tratar-se com clomipramina , fluoxetina e outras medicações semelhantes. A dose necessária para se obter o melhor controle possível é individual e varia para cada paciente e precisa, portanto ser meticulosamente monitorizada pelo médico. O medicamento é administrado em pequenas doses com aumentos graduais até que se atinja o máximo alívio de sintomas com o mínimo de efeitos colaterais. Algumas reações adversas à medicação podem ocorrer eventualmente tais como fadiga, Página 6 de 21 inquietação motora, ganho ponderal e retraimento social, sendo que a maioria destas reações podem, por sua vez, serem controladas com outras medicações específicas. Outros tipos de efeitos colaterais que por vezes aparecem como depressão ou prejuízo cognitivo podem ser aliviados com redução ou substituição da medicação. Outras modalidades de terapia também podem ser úteis. Por vezes psicoterapia pode ajudar o indivíduo portador de ST e auxiliar sua família a lidar com os problemas psicossociais que acompanham a ST. Algumas técnicas cognitivo-comportamentais podem facilitar a substituição por um tique mais aceitável. O uso de técnicas de relaxamento ou biofeedback podem ser úteis durante períodos prolongados de estresse intenso. P: Os alunos com ST têm diferentes necessidades educacionais? R: Os estudantes com ST têm QI igual ao das outras crianças e a maioria deles tem bom desempenho acadêmico numa classe normal para sua idade. Algumas crianças poderão necessitar de um apoio educacional especial. Alguns alunos que possuem certos transtornos de aprendizado que, combinados com o transtorno de déficit de atenção e com as dificuldades inerentes de ter de lidar com tiques freqüentes podem requisitar uma atenção pedagógica mais intensa. Algumas crianças podem requerer supervisão individual em uma sala de estudos, por exemplo. Ou ainda exames orais quando os sintomas da criança interferem em sua capacidade de escrever. O uso nestes casos de gravadores, máquinas de escrever ou computadores para os distúrbios da leitura e da escrita (nos raros casos em que estes estiverem presentes no quadro clínico), provas e exames sem limite de tempo (particularmente úteis quando as salvas de tiques atrapalham a adequação ao tempo limite para responder às perguntas), provas em aposento à parte (quando os tiques vocais estiverem intensos e atrapalhando o curso da prova) ou permissão para sair da sala para aliviar-se da salva de tiques. Todas estas medidas pedagógicas são simples de se executar e resolvem muitas dificuldades práticas. Todos os estudantes com síndrome de Tourette precisam de um ambiente compreensivo e tolerante, que os encoraje a trabalhar para atingirem todo seu potencial e que seja flexível o bastante para atender suas necessidades específicas. P: É importante tratar a Síndrome de Tourette precocemente? R: Sim se os sintomas são perturbadores ou assustadores. Os sintomas retratados podem provocar rejeição e ridículo por parte de colegas, vizinhos, professores e até observadores ocasionais. Os pais podem se sentir arrasados pelo caráter inusitado do comportamento de seu filho. A criança corre o risco de ser ameaçada, excluída das atividades familiares e privada de se envolver nas atividades e relacionamentos corriqueiros de sua faixa etária. Tais dificuldades tendem a aumentar na adolescência, um período muito especial na vida dos jovens e mais ainda na de uma pessoa que luta contra as dificuldades de uma doença neurológica. O diagnóstico e tratamento precoces são recomendáveis para evitar ou minimizar danos psicológicos. P: A ST chega a afetar a escolha da profissão do indivíduo? Página 7 de 21 R: Algumas raras vezes a ST prejudica a escolha da profissão. Não podemos nos esquecer de que a maioria dos pacientes são portadores de formas leves da ST. Entrementes um número crescente de portadores de formas moderadas ou até mais intensas da ST vêm obtendo sucesso profissional nas mais diversas áreas como medicina, engenharia, direito, jornalismo, esportes e ciência da computação. Muitos outros estão sendo treinados com sucesso em centros universitários em áreas técnicas e de comércio. P: Como surgiu o nome da Síndrome de Tourette? R: Em 1825 o primeiro caso de ST foi relatado na literatura médica pelo Dr. Itard. Foi a descrição do quadro clínico da Marquesa de Dampierre, cujos sintomas incluíam tiques involuntários afetando muitas partes do corpo e vários tiques complexos incluindo ecolalia e coprolalia. Ela viveu até a idade de 86 anos e foi novamente descrita em 1883 pelo Dr. Gilles de la Tourette, neurologista francês a partir de quem a síndrome foi nomeada. Várias pessoas de destaque na história da humanidade foram portadores da síndrome como por exemplo André Maulraux, o famoso escritor francês e Samuel Johnson, uma das mais brilhantes figuras da literatura inglesa do século dezoito. P: Quantas pessoas são afetadas pela Síndrome de Tourette? R: Não há uma resposta definitiva pois existem muitas pessoas portadoras da ST que não são identificadas. Estudos genéticos recentes sugerem que a cifra talvez seja uma pessoa a cada duzentas se na contagem forem incluídos os distúrbios de tiques crônicos e transitórios. P: Quais são as linhas de pesquisa atuais? R: Recentemente o interesse tem sido o estudo sobre os mecanismos pelos quais o distúrbio se transmite de uma geração a outra e os pesquisadores estão tentando localizar o marcador genético da ST. Um grupo cooperativo internacional de cientistas formou uma rede única que compartilha e executa um trabalho de pesquisa conjunta sobre a genética da ST. Informação científica adicional será obtida a partir de estudos de grandes famílias com numerosos membros afetados pela ST. Ao mesmo tempo os investigadores continuam a estudar grupos específicos de neurotransmissores para entender melhor a síndrome e desenvolver tratamentos novos e aperfeiçoados. Outra linha de investigação é a identificação de subgrupos dentro da ST. P: Existem sociedades ou grupos de apoio aos portadores e familiares? R: Durante o I Encontro Pró-Astoc, realizado nos dias 25 e 26 de maio de 1996, foi criada a Associação de Pacientes com Síndrome de Tourette, Tiques e Transtorno Obsessivo-Compulsivo, que contou com a presença da ex-presidente da Tourette Syndrome Association, Sue-Levi Pearls, dos Estados Unidos da América. Esta entidade tem o objetivo de divulgar e informar aos médicos e pacientes sobre a Página 8 de 21 patologia, arrecadar doações para a formação de um fundo de pesquisa que atenda às necessidades e interesses dos próprios pacientes como, por exemplo, na área psicossocial. Uma outra área em que a ASTOC (veja endereços na página 13 desta apostila) atua é no campo de orientar professores e educadores, além de proteger os interesses dos alunos portadores destas síndromes. Os encontros promovidos pela ASTOC permitem a troca de idéias e sentimentos sobre os problemas comuns aos pacientes e familiares. Uma dificuldade enfrentada é identificar se um determinado comportamento seria uma expressão da ST (ou o Transtorno Obsessivo-Compulsivo) ou tão somente um comportamento manipulativo sem relação com os sintomas em si, e como agir frente a isso. As crianças devem ser encorajadas a controlar os comportamentos socialmente inaceitáveis sempre que possível e a tentar substituir as condutas inaceitáveis por outras socialmente aceitáveis. A matéria deste artigo será atualizada a cada avanço do conhecimento científico. O presente artigo foi traduzido e adaptado pelo Dr. José Carlos Ramos Castillo a partir do texto presente na homepage da Tourette Syndrome Foundation of Canada (www.tourette.ca). ASTOC - Associação Brasileira de Síndrome de Tourette, Tiques e Transtorno Obsessivo - Compulsivo Copyright © 2003 Astoc. Todos os direitos reservados. www.astoc.org.br TRANSTORNO OBSESSIVO COMPULSIVO CONSENSO DOS ESPECIALISTAS NAS ORIENTAÇÕES PARA O TRATAMENTO DO TRANSTORNO OBSESSIVO-COMPULSIVO(TOC): UM GUIA PARA PACIENTES E SUAS FAMÍLIASSe você ou uma pessoa de quem você gosta foi diagnosticada com Transtorno Obsessivo-Compulsivo (TOC), talvez a sua impressão é de que você seja a única pessoa a enfrentar as dificuldades dessa doença. Mas você não está sozinho. Nos Estados Unidos, um em cada 50 adultos é atualmente portador de TOC e duas vezes esse número já sofreu da doença em algum momento de sua vida. Felizmente, existem agora tratamentos para esse transtorno que são muito eficazes e ajudam a recuperar uma qualidade de vida mais satisfatória. Eis aqui algumas das respostas às perguntas mais freqüentemente feitas sobre o Transtorno Obsessivo-Compulsivo. O QUE É O TRANSTORNO OBSESSIVO-COMPULSIVO? Preocupações, dúvidas, crenças supersticiosas -- tudo isso é comum no dia a dia. No entanto, quando se tornam tão excessivas ou são totalmente destituídas de sentido, como por exemplo, ficar dando voltas e mais voltas no quarteirão para ter certeza de que não aconteceu nenhum acidente, então é feito o diagnóstico de TOC. No TOC, parece que o cérebro fica atolado num determinado pensamento ou necessidade e não consegue mais se desvencilhar. As pessoas com TOC costumam dizer que os sintomas parecem um caso de "soluço mental", que não passa. O TOC é um transtorno mental de natureza médica, que provoca problemas no processamento da informação. Não é culpa do paciente, nem é o resultado de uma personalidade "fraca" ou instável. Antes do advento dos medicamentos modernos e da terapia comportamental cognitiva, o TOC em geral era considerado não tratável. A maioria das pessoas afetadas pelo TOC continuava a sofrer, apesar de anos de psicoterapia ineficaz. Hoje, felizmente, o tratamento pode ajudar a maioria dos pacientes com TOC. Embora somente seja totalmente curável em alguns indivíduos, a maioria das pessoas atinge um alívio dos sintomas a longo prazo com um tratamento abrangente. QUAIS SÃO OS SINTOMAS DO TRANSTORNO OBSESSIVO-COMPULSIVO? Página 9 de 21 O TOC geralmente envolve tanto a obsessão como a compulsão, embora a pessoa possa ter apenas um ou outro. Na Tabela 1 apresentamos algumas obsessões e compulsões mais comuns. Os sintomas do TOC podem ocorrer em pessoas de qualquer idade. Nem todo comportamento obsessivo-compulsivo representa uma doença. Alguns rituais (por exemplo, canções na hora de dormir, práticas religiosas) são uma parte muito bem-vinda da vida diária. As preocupações normais, como medo de contágio ou contaminação, podem aumentar em época de stress, como por exemplo quando na família há alguém que está doente ou morrendo. Somente quando persistentes, destituídos de sentido, ou provocarem muita angústia e interferirem com o funcionamento do indivíduo, devem os sintomas merecer atenção clínica. Obsessões. As obsessões são pensamentos, imagens, ou impulsos que ocorrem repetidamente e parecem estar fora de controle. A pessoa não quer ter essas idéias, considera-as perturbadoras e intrusivas, e na verdade reconhece que são destituídas de sentido. As pessoas com TOC podem se preocupar excessivamente com sujeira e germes, e ficar obcecadas com a idéia de que estão contaminadas ou poderão contaminar os outros. Ou então têm medo excessivo de inadvertidamente prejudicar alguém (talvez enquanto está dando marcha-a-ré), embora saiba que isso não é realista. As obsessões vêm acompanhadas de sentimentos desconfortáveis, como medo, nojo, dúvida ou a sensação de que as coisas devem ser feitas "só desse jeito". Compulsões. As pessoas com TOC em geral tentam afastar suas obsessões pondo em prática algumas compulsões. As compulsões são atos que as pessoas realizam repetidamente, com freqüência seguindo certas "regras". As pessoas com obsessões de contaminação lavam as mão constantemente, a ponto de torná-las avermelhadas e inflamadas. Uma pessoa pode ficar verificando incessantemente se desligou o fogão ou o ferro, devido a um temor excessivo de incendiar a casa. Ou conta certos objetos sem parar, por uma obsessão de vir a perdê-los. À diferença do jogo ou da bebida compulsivos, as compulsões do TOC não trazem nenhum prazer ao indivíduo. Pelo contrário, os rituais são realizados para obter alívio do desconforto provocado pelas obsessões. Outras características do transtorno obsessivo-compulsivo. Os sintomas do TOC provocam angústia, consomem tempo (mais de uma hora por dia) ou interferem de maneira significativa com o trabalho, a vida social ou o relacionamento das pessoas. A maioria dos indivíduos com TOC reconhece em determinado momento que suas obsessões provém de suas próprias mentes, que não são apenas excesso de preocupação sobre problemas reais, e que as compulsões que realizam são excessivas e pouco razoáveis. Quando alguém com TOC não consegue reconhecer que suas crenças e ações são pouco razoáveis, dá-se a isso o nome de TOC com pouco insight. Os sintomas de TOC tendem a esmaecer com o tempo. Alguns podem se tornar mero ruído de fundo; outros podem provocar angústia extrema séria. QUANDO COMEÇA O TRANSTORNO OBSESSIVO-COMPULSIVO? O TOC pode começar em qualquer momento, desde a idade pré-escolar até a adulta (normalmente por volta dos 40 anos). De um terço à metade dos adultos com TOC relatam que o início se deu durante a infância. Infelizmente, o TOC passa despercebido com muita freqüência. Em média, as pessoas com TOC consultam 3 a 4 médicos e passam 9 anos à procura de tratamento, antes de receberem o diagnóstico correto. Os estudos comprovaram ainda que transcorrem em média 17 anos, desde o momento em que se instala o TOC até que as pessoas consigam tratamento adequado. O TOC tende a ser sub-diagnosticado e sub-tratado por diversos motivos. As pessoas com TOC podem manter segredo sobre seus sintomas ou carecer de insight sobre sua doença. Nos serviços médicos, muitos não estão familiarizados com os sintomas e não estão treinados para dar o tratamento adequado. Algumas pessoas não têm acesso aos recursos de tratamento. Isso é uma pena, pois o diagnóstico precoce e o tratamento adequado, inclusive a prescrição dos medicamentos corretos, podem ajudar as pessoas a evitar o sofrimento associado ao TOC e diminuir o risco de desenvolverem outros problemas, tais como a depressão ou problemas conjugais ou de trabalho. O TRANSTORNO OBSESSIVO-COMPULSIVO É HEREDITÁRIO? Não foram ainda identificados genes específicos do TOC, porém a pesquisa sugere que os genes têm um papel no desenvolvimento do transtorno em alguns casos. O surgimento do TOC na infância tende a ser uma característica familiar (às vezes associada a algum transtorno de tiques). Quando um dos pais tem TOC, existe um risco ligeiramente maior de que a criança desenvolva TOC, embora o risco ainda seja pequeno. Quando há ocorrência de TOC na família, a natureza geral do TOC aparentemente é hereditária, mas não os Página 10 de 21 sintomas específicos. Portanto, a criança poderá ter rituais de verificação, enquanto que a mãe se lava de maneira compulsiva. O QUE PROVOCA O TRANSTORNO OBSESSIVO COMPULSIVO? Não existe uma única causa comprovada para o TOC. As pesquisas sugerem que o TOC envolve problemas de comunicação entre a parte frontal do cérebro (o córtex orbital) e as estruturas mais profundas (os gânglios basais). Essas estruturas cerebrais utilizam a serotonina mensageira. Acredita-se que níveis insuficientes de serotonina estejam envolvidos de maneira preponderante no TOC. As drogas que aumentam a concentração de serotonina no cérebro, com freqüência ajudam a melhoria dos sintomas de TOC. Imagens do cérebro em funcionamento também demonstram que os circuitos cerebrais envolvidos no TOC retornam ao normal nas pessoas que melhoram após terem sido medicadas com serotonina, ou recebido terapia comportamental cognitiva. Embora pareça claro que os níveis reduzidos de serotonina tenham um papel no TOC, não há exames laboratoriais de TOC. Pelo contrário, o diagnóstico se baseia na avaliação dos sintomas da pessoa. Quando o TOC começa repentinamente na infância, associada à faringite séptica, pode estar envolvido um mecanismo auto-imune e o tratamento com antibióticos pode ser de utilidade. QUE OUTROS PROBLEMAS SE CONFUNDEM ÀS VEZES COM TOC? Alguns transtornos que se parecem muito ao TOC e podem responder a alguns dos mesmos tratamentos empregados são: a tricotilomania (puxar compulsivamente os cabelos), o transtorno dismórfico do corpo (feiúra imaginária) e transtornos de hábito, como roer as unhas ou beliscar a pele. Embora compartilhem algumas similaridades superficiais, os problemas de controle de impulsos, como o uso abusivo de remédios, o jogo patológico, e a atividade sexual compulsiva, provavelmente não têm qualquer relação significativa com os TOC. As condições que mais freqüentemente se assemelham ao TOC são os tiques (transtorno de Tourette e transtorno de tiques motores ou verbais). Os tiques são comportamentos motores involuntários (como caretas), ou comportamentos orais (bufidos) que ocorrem freqüentemente, como conseqüência de um sentimento de desconforto. Tiques mais complexos, como tamborilar, tocar, podem se parecer mais às compulsões. Os tiques e o TOC ocorrem muito mais freqüentemente em associação quando um ou outro surgiu na infância. A depressão e o TOC, em geral, ocorrem conjuntamente no adulto e, mais raramente, nas crianças e adolescentes. No entanto, salvo se houver também um quadro de depressão, as pessoas com TOC em geral não são tristes ou desprovidas de prazer e as pessoas que têm depressão, mas que não têm TOC, raramente têm o tipo de pensamentos intrusivos característicos do TOC. Embora o stress possa piorar o quadro de TOC, a maioria das pessoas com TOC relata que se movimentam à vontade sozinhas. O TOC é fácil de diferenciar de uma condição denominada distúrbio de stress póstraumático, porque o TOC não foi provocado por nenhum evento terrível. A esquizofrenia, os delírios e outras condições psicóticas geralmente são fáceis de distinguir do TOC porque, à diferença do indivíduo psicótico, as pessoas com TOC continuam a ter uma noção muito clara do que é real ou não. Nas crianças e adolescentes, o TOC pode piorar ou provocar comportamentos perturbadores, acentuando um transtorno de aprendizado pré-existente, provocar problemas de atenção e concentração, ou interferir com o aprendizado na escola. Em muitas crianças com TOC, esses comportamentos perturbadores estão relacionados com o TOC e desaparecem com o tratamento adequado. Os indivíduos com TOC podem ter problemas com abuso de remédios, muitas vezes como resultado de tentativas de auto-medicação. O tratamento específico para abuso de remédios em geral também se faz necessário. As crianças e adultos com transtornos de desenvolvimento pervasivo (autismo, transtorno de Asperger), são extremamente rígidas e compulsivas, com comportamentos estereotipados, que muitas vezes se parecem ao TOC grave. No entanto, pacientes com esses transtornos de desenvolvimento pervasivos têm problemas extremamente sérios de relacionamento e comunicação com outras pessoas, o que não ocorre com o TOC. Apenas um pequeno número de portadores de TOC tem o conjunto de traços de personalidade chamado de transtorno obsessivo-compulsivo de personalidade (OCPD). Apesar de sua denominação semelhante, o Página 11 de 21 OCPD não se refere a obsessões e compulsões, mas sim um a padrão de personalidade que envolve a preocupação com regras, horários, listas, perfeccionismo, excesso de devoção ao trabalho, rigidez e inflexibilidade. No entanto, quando uma pessoa tem OCPD e TOC, o tratamento bem sucedido do TOC em geral provoca uma mudança favorável na personalidade do paciente. COMO É TRATADO O TRANSTORNO OBSESSIVO COMPULSIVO? O primeiro passo no tratamento do TOC é instruir o paciente e sua família quanto ao TOC e seu tratamento como doença médica. Nos últimos 20 anos, foram desenvolvidos dois tratamentos eficazes para o TOC: a psicoterapia cognitivo-comportamental (CBT) e a medicação com um inibidor de reabsorção de serotonina (SRI). Estágios do Tratamento: Fase aguda: o tratamento destina-se a dar um fim ao episódio atual do TOC. Tratamento de manutenção: o tratamento destina-se a prevenir futuros episódios de TOC. Componentes do Tratamento: Educação: Este ponto é crucial para ajudar os pacientes e a família a aprenderem melhor como lidar com o TOC e prevenir suas complicações. Psicoterapia: A psicoterapia comportamental-cognitiva (CBT) é o elemento chave no tratamento da maioria dos pacientes com TOC. Medicação: A medicação com o inibidor de reabsorção de serotonina (SRI) é de grande utilidade para muitos pacientes. EDUCAÇÃO Existe alguma coisa que eu possa fazer para melhorar meu transtorno? Definitivamente, sim. Você precisa se tornar um perito em sua doença. Dado que o TOC pode desaparecer e voltar muitas vezes durante sua vida, você e sua família, e as pessoas mais próximas, devem aprender tudo sobre o TOC e seu tratamento. Isso irá ajudar a obter o melhor tratamento e manter a doença sob controle. Leia livros, assista a palestras, converse com seu médico ou terapeuta, pense em fazer parte da Fundação de Obsessão-Compulsão. No final deste folheto, damos uma lista de leituras recomendadas e fontes de informação. Ser um paciente bem informado é o caminho mais certo para o sucesso. Com que freqüência devo conversar com o médico clínico? Ao iniciar o tratamento, a maioria das pessoas conversa com o clínico pelo menos uma vez por semana, para desenvolver um plano de psicoterapia e para acompanhar os sintomas, as doses de medicação e os efeitos colaterais. À medida que forem melhorando, irão consultar o médico com menos freqüência. E quando estiverem bem, apenas uma vez por ano. Independentemente das consultas ou exames de sangue já marcados, você deve ligar para seu médico sempre que: Houver recidiva séria dos sintomas de TOC, sem causa aparente. Houver uma piora dos sintomas de TOC, que não reagem à estratégias aprendidas na psicoterapia. Houverem mudanças nos efeitos colaterais da medicação. Aparecerem novos sintomas de outro transtorno (por exemplo, pânico ou depressão). Houver uma crise (mudança de emprego) que possa piorar o TOC. Que fazer se achar que devo interromper o tratamento? Página 12 de 21 É normal aparecerem dúvidas ou desconforto com o tratamento. Converse a respeito de suas preocupações ou inquietações com o seu médico, terapeuta e com a família. Se achar que a medicação não está funcionando ou está provocando efeitos colaterais desagradáveis, informe seu médico. Não interrompa nem ajuste a medicação por conta própria. Juntamente com seu médico, vocês podem encontrar a melhor medicação e a mais confortável para você. Também não se acanhe em pedir uma outra opinião médica, especialmente a respeito da psicoterapia. As consultas com um especialista em medicação ou em psicoterapia podem ser de grande ajuda. Lembre-se: é mais difícil controlar o TOC do que mantê-lo sob controle. Por isso, não arrisque uma recidiva, interrompendo seu tratamento antes de falar com o médico. O que podem fazer a família e os amigos para ajudar? Muitas pessoas da família se sentem frustradas e confusas perante os sintomas do TOC. Não sabem como ajudar. Se você tem alguém na família, ou um amigo com TOC, a sua tarefa primeira e mais importante é aprender o máximo possível sobre o transtorno, suas causas, seu tratamento. Ao mesmo tempo, deve se certificar que a pessoa com o TOC tem acesso às informações sobre a doença. Recomendamos enfaticamente o folheto "Aprenda a conviver com o TRANSTORNO OBSESSIVO COMPULSIVO", escrito por Van Noppen e colegas. (No final deste folheto, encontram-se informações para obter essa e outras publicações). Nele há bons conselhos e dicas práticas para ajudar os membros da família a lidar com o TOC. Ajudar o doente a compreender que existem tratamentos úteis já é um grande passo em direção à sua recuperação. Quando uma pessoa com TOC se recusa a receber tratamento, a família se vê em dificuldades. Continue oferecendo material educativo. Em alguns casos, pode ser útil fazer uma reunião de família e discutir o problema, como se faz quando existe um problema de alcoolismo e a pessoa não quer se tratar. Os problemas familiares não provocam TOC, mas a maneira das famílias reagirem aos sintomas poderá afetar o curso da doença, assim como os sintomas podem provocar grandes perturbações e problemas na família. Os rituais de TOC podem acorrentar sem piedade os membros da família, e às vezes é necessário que todos acompanhem o paciente na psicoterapia. O terapeuta pode ajudar os membros da família a aprenderem como se desvencilhar dos rituais, passo a passo e com o consentimento do paciente. Uma interrupção abrupta da participação nos rituais do TOC, sem o consentimento do paciente, rara vez ajuda, uma vez que nem o paciente nem a família sabem como lidar com a angústia decorrente do fato. A recusa em participar dos rituais não ajuda os que apresentam sintomas ocultos e, o que é mais importante, não ajuda o paciente a aprender uma estratégia de vida, para lidar com seus sintomas de TOC a longo prazo. Comentários negativos, ou crítica dos familiares, em geral pioram o quadro do TOC, ao passo que uma família calma, que demonstra apoio, pode ajudar no resultado final do tratamento. Se a pessoa considerar suas opiniões como uma interferência, lembre-se que é a doença falando. Procure ser o mais gentil e paciente possível, pois é a melhor maneira de ajudar a pessoa a se livrar dos sintomas de TOC. Dizer a uma pessoa que deve parar como seu comportamento compulsivo não ajuda e só faz a pessoa se sentir pior, porque não consegue. Ao invés disso, elogie qualquer tentativa de opor resistência ao TOC, focalizando sua atenção nos possíveis elementos positivos da vida da pessoa. Evite expectativas muito altas ou muito baixas. Não force. Lembre-se que ninguém detesta mais o TOC do que a pessoa que tem o transtorno. Trate a pessoa normalmente, depois de recuperada, mas fique atento para os sinais de recaída. Se a doença estiver voltando, você poderá perceber isso antes que o próprio doente. Assinale os sintomas de maneira sutil e sugira uma conversa com o médico. Mas aprenda a diferenciar um dia ruim de um episódio de TOC. É importante não atribuir ao TOC tudo o que acontece de errado. Os familiares podem ajudar o clínico no tratamento do paciente. Quando o doente estiver em tratamento, converse com o médico, se possível. Ofereça-se para visitar o médico junto com o paciente, para compartilhar suas opiniões sobre o andamento do tratamento. Encoraje o paciente a se manter fiel à medicação e/ou à psicoterapia. No entanto, se o paciente já estiver sob tratamento por um longo período sem apresentar grandes melhoras nos sintomas, ou sente efeitos colaterais perturbadores, encoraje-o a procurar o médico para obter outro tratamento, ou a procurar uma segunda opinião. Quando crianças e adolescentes são portadores de TOC, é importante que os pais trabalhem juntamente na escola com os professores, para ter certeza de que eles compreendem o transtorno. Como no caso de qualquer criança com alguma doença, os pais devem estabelecer limites coerentes e fazer com que a criança ou adolescente saiba exatamente o que se espera deles. Tire proveito da ajuda disponível nos grupos de apoio (telefones e endereços no final deste folheto). Compartilhar suas experiências e preocupações com outros que passaram pelas mesmas coisas que você pode ser de grande ajuda. Os grupos de apoio ajudam a família a não se sentir sozinha, e a aprender novas estratégias para lidar com o TOC e ajudar o paciente. Página 13 de 21 Deixe tempo para cuidar de sua própria vida. Se você estiver com alguém portador de TOC sério em casa, procure fazer rodízios, para que a atenção ao doente não recaia sobre os ombros de uma pessoa da família ou de um só amigo. É importante continuar levando uma vida normal, e não se tornar prisioneiro dos rituais do doente. Dessa forma, você estará em melhores condições para dar o seu apoio ao ser querido. PSICOTERAPIA A psicoterapia cognitivo-comportamental (CBT) é o tratamento psicoterapêutico de escolha para crianças, adolescentes e adultos com TOC. Na CBT, existe um relacionamento logicamente coerente e compulsivo entre o transtorno, o tratamento e o resultado desejado. A CBT auxilia o paciente a internalizar uma estratégia para opor resistência ao TOC, o que representa um benefício para toda a vida. O QUE É CBT? A terapia comportamental (BT em inglês, behavioral therapy) ajuda as pessoas a aprenderem a modificar seus pensamentos e sentimentos, mudando primeiro seu comportamento. A terapia comportamental para TOC envolve exposição e prevenção da reação (E/PR). A exposição baseia-se no fato de que a ansiedade geralmente decresce após um contato longo o suficiente com alguma coisa temida. Assim, as pessoas com obsessão de germes são instruídas a manusearem objetos "cheios de germes" (por exemplo, dinheiro) até que sua ansiedade desapareça. A ansiedade tende a diminuir após repetidas exposições ao objeto, até que a pessoa termina por não temer mais o contato. Para que a exposição possa ser o mais benéfica possível, deve ser combinada com uma prevenção da resposta ou do ritual (PR). Nessa prevenção da resposta, bloqueiam-se os rituais ou comportamentos de esquivamento. Por exemplo, as pessoas com preocupação excessiva com germes, não apenas devem manusear "objetos cheios de germes" como devem evitar a lavagem ritual das mãos. Em geral, a exposição é mais útil para diminuir a ansiedade e as obsessões, enquanto que a prevenção da resposta ajuda a diminuir os comportamentos compulsivos. Apesar de lutarem durante anos contra os sintomas do TOC, muitas pessoas encontram surpreendentemente muito pouca dificuldade em tolerar a E/PR uma vez iniciada. A terapia cognitiva (CT em inglês) é o outro componente da CBT. Em geral, acrescenta-se a terapia cognitiva ao E/PR para ajudar a reduzir o pensamento catastrófico e o exagerado senso de responsabilidade observado com freqüência em pessoas com TOC. Por exemplo, um adolescente com TOC pode acreditar que por não ter lembrado sua mãe de usar o cinto de segurança, irá provocar a sua morte um dia em acidente de automóvel. A CT pode ajudá-lo a desafiar os pressupostos falsos dessa obsessão. Armado com essa prova, ele estará em melhores condições para se submeter à E/PR, por exemplo, não telefonando para ela no trabalho para ter certeza de que chegou sã e salva. Outras técnicas, como interrupção do pensamento e distração (suprimindo ou "desligando" os sintomas), saciamento (ouvir demoradamente uma obsessão , utilizando uma gravação em circuito fechado), reversão do hábito (substituindo um ritual do TOC por outro comportamento semelhante, mas não relacionado com o TOC) e a administração contingencial (recompensas e penalidades, usados como incentivo para a prevenção do ritual) podem muitas vezes ser de utilidade, porém são menos eficazes do que a CBT padrão. As pessoas reagem de maneira diferente à psicoterapia, assim como à medicação. A CBT é relativamente isenta de efeitos colaterais, porém todos os pacientes apresentarão alguma ansiedade durante o tratamento. A CBT pode ser individual (o paciente e o médico), em grupo (com outras pessoas) ou em família. O médico pode proporcionar tanto a CBT como a medicação, ou então uma psicóloga ou assistente social faz a CBT enquanto que o médico administra a medicação. Independentemente de suas especialidades, as pessoas que tratam o paciente devem ter conhecimento sobre os tratamentos para TOC e estar dispostas a colaborar com os cuidados que você dispensar. Como tirar o máximo proveito da psicoterapia. Compareça às sessões. Seja franco e sincero. Faça em casa as tarefas que lhe foram atribuídas como parte de sua terapia. Dê ao psicoterapeuta informações sobre a eficácia do tratamento. Página 14 de 21 As perguntas mais freqüentemente feitas sobre a Psicoterapia (CBT) - Qual o nível de sucesso da CBT? Enquanto 25% dos pacientes se recusam a fazer CBT, os que terminam a psicoterapia relatam reduções entre 50 e 80% nos sintomas de TOC, depois de 12 a 20 sessões. Igualmente importante, as pessoas com TOC que reagem bem à CBT normalmente continuam bem, com freqüência durante anos. Quando alguém está sendo medicado, a CBT associada à medicação é útil para prevenir recaídas quando for suspensa a medicação. - Quanto tempo leva para que a CBT faça efeito? Quando feita semanalmente, a terapia pode levar dois meses ou um pouco mais para manifestar seus efeitos completamente. A CBT intensiva, com 2 a 3 horas diárias de E/PR assistida pelo terapeuta durante 3 semanas, é o tratamento de TOC mais rápido existente. - Qual é o melhor ambiente para fazer CBT? A maioria dos pacientes aceita bem a CBT gradual semanal, praticada no consultório do terapeuta uma vez por semana e fazendo E/PR diariamente em casa. A atividade em casa é necessária, porque os objetos e/ou situações que desencadeiam o TOC são exclusivas e únicas do ambiente do paciente e não podem ser reproduzidas em consultório. Na CBT intensiva, o terapeuta pode ir até a casa do paciente ou ao seu local de trabalho, para orientar as sessões de E/PR. Ocasionalmente, o terapeuta poderá também fazer isso na CBT gradual. Em raros casos, no entanto, quando o TOC é particularmente grave, a CBT é melhor realizada em ambiente hospitalar. - Como encontrar o melhor terapeuta na minha região? Dependendo de onde você mora, pode ser difícil encontrar um psicoterapeuta comportamental-cognitivo, especialmente alguém treinado para trabalhar com crianças e adolescentes. Para localizar um terapeuta especializado em CBT para TOC, pergunte ao seu médico ou a uma outra pessoa na área de saúde; ao professor de psiquiatria ou ao departamento de psicologia; ao seu grupo local de apoio ao TOC; à Fundação de Obsessão-Compulsão; às Associações ligadas aos transtornos psicológicos. Em alguns casos, um psicoterapeuta com experiência em depressão ou outros transtornos da ansiedade não tem experiência com TOC. Porém com a utilização de um dos excelentes manuais que hoje se encontram disponíveis, é relativamente fácil traduzir as especializações da CBT para o tratamento de TOC. Portanto, se não houver ninguém imediatamente disponível, procure um psicólogo ou psiquiatra experiente, que esteja disposto a aprender. Lembre-se, porém, que se você não está recebendo a CBT verdadeira, que abrange exposição e prevenção da reação, seguindo uma lista dos sintomas de TOC, classificados desde o mais difícil até o mais fácil de resistir, provavelmente você não está recebendo a terapia que precisa. Não se acanhe em pedir uma segunda opinião sempre que necessário. Em raros casos, uma viagem para um centro especializado, onde haja CBT intensiva em base ambulatorial ou com internação hospitalar, pode ser a solução mais prática. MEDICAÇÃO Quais as medicações utilizadas no tratamento do transtorno obsessivocompulsivo? As pesquisas indicam claramente que os inibidores de reabsorção de serotonina (SRI) são singularmente eficazes no tratamento de TOC. Essa medicação aumenta a concentração de serotonina, um mensageiro químico no cérebro. Atualmente existem cinco SRI disponíveis sob receita médica nos Estados Unidos: Clomipramina (Anafranil, fabricado pela Ciba-Geigy) Fluoxetina (Prozac, fabricado pela Lilly) Fluvoxamina (Luvox, fabricado pela Solvay) Paroxetina (Paxil, fabricado pela Smith-Kline Beecham) Sertralina (Zoloft, fabricado pela Pfizer) Obs.: Essas medicações eram as disponíveis até o ano de 2001. Atualmente já surgiram novos medicamentos. Informe-se. Página 15 de 21 A fluoxetina, a fluvoxamina, a paroxetina e a sertralina são chamados de inibidores seletivos de reabsorção de serotonina (SSRI), porque afetam primariamente apenas a serotonina. A Clomipramina é um SRI não seletivo, o que significa que afeta muitos outros neurotransmissores, além da serotonina. Isso significa que a clomipramina tem um conjunto de efeitos colaterais mais complexo do que os SSRI. Por esse motivo, os SSRI em geral são tentados em primeiro lugar, porque são mais toleráveis. Até que ponto funciona a medicação? Quando se pergunta aos pacientes se estão indo bem, comparando sua condição atual à existente antes do início do tratamento, eles relatam uma melhoria, de moderada a marcante, após 8 a 10 semanas de tratamento com SRI. Infelizmente, menos de 20% dos pacientes tratados apenas com medicação terminam sem nenhum sintoma de TOC. É por isso que, em geral, a medicação é combinada com a CBT, para conseguir resultados mais completos e duradouros. Cerca de 20% não apresentam muita melhoria depois do tratamento com um SRI e devem tentar um outro SRI. Que medicação devo escolher primeiro? Os estudos demonstraram que todos os SRI são igualmente eficazes. No entanto, para reduzir as possibilidades de efeitos colaterais, a maioria dos especialistas recomenda iniciar o tratamento com um dos inibidores seletivos de reabsorção de serotonina. Se você, ou alguém na sua família, obteve um bom ou mau resultado com essa medicação no passado, isto poderá influir na escolha. Se você tem problemas médicos (irritação estomacal, problemas de sono), ou estiver tomando outros medicamentos, esses fatores poderão levar seu médico a recomendar um ou outro dos remédios, para minimizar os efeitos colaterais e evitar possíveis interações das drogas. E se a primeira medicação não funcionar? Em primeiro lugar, é importante lembrar que essas medicações não funcionam imediatamente. A maioria dos pacientes observa melhorias depois de 3 a 4 semanas, enquanto que o pico máximo de benefícios ocorre por volta das 10 ou 12 semanas de tratamento com uma dose adequada. Quando fica evidente que a medicação não está produzindo os efeitos desejados, a maioria dos especialistas recomenda mudar para outro SRI. Enquanto que a maioria dos pacientes se dá bem com um ou outro SRI, alguns terão melhores resultados com um do que com outro, de modo que é importante continuar tentando, até que encontre a medicação e a dosagem mais convenientes para você. Quais são os efeitos colaterais desses medicamentos? Em geral, os SRI são bem tolerados pela maioria dos pacientes de TOC. Os quatro SSRI (fluoxetina, fluvoxamina, paroxetina e sertralina) têm efeitos colaterais semelhantes, que compreendem nervosismo, insônia, inquietação, náusea e diarréia. Os efeitos colaterais mais comuns da clomipramina são secura da boca, sedação, tontura e ganho de peso. Enquanto que as cinco drogas podem provocar problemas sexuais, em média estes são mais comuns com a clomipramina. A clomipramina também tem maiores probabilidades de provocar problemas de pressão arterial e ritmo cardíaco irregular, de maneira que crianças e adolescentes e pacientes com doença cardíaca pré-existente, tratados com clomipramina, devem fazer um eletrocardiograma antes do início do tratamento e em intervalos regulares durante o tratamento. Lembre-se que todos os efeitos colaterais dependem da dose da medicação e da duração do tratamento. Se os efeitos colaterais forem significativos, é importante começar com uma dose pequena e aumentá-la lentamente. Efeitos colaterais mais sérios estão associados a doses maiores e a um aumento rápido da dose. A tolerância dos efeitos colaterais mais provavelmente se desenvolve com os SSRI do que com a clomipramina, de modo que os pacientes conseguem tolerar melhor os SSRI do que a clomipramina a longo prazo. Todos os SRI, com exceção da fluoxetina, devem ser reduzidos gradativamente e suspensos lentamente, devido à possibilidade de retorno dos sintomas e à reação de abstenção. Informe imediatamente seu médico sobre quaisquer efeitos colaterais. Algumas pessoas apresentam efeitos colaterais diferentes das outras e o efeito colateral em um paciente (insônia desagradável, por exemplo) pode na verdade ser diferente para pessoas que já sofrem de insônia. Os efeitos colaterais provenientes da medicação dependem dos seguintes fatores: Página 16 de 21 Tipo e quantidade de medicamento ingerido Química do corpo do paciente Idade Outros medicamentos associados Outras condições médicas presentes Se os efeitos colaterais constituírem um problema para você, o seu médico pode tentar diversas coisas para ajudar: - Reduzir a quantidade da medicação. O médico poderá reduzir gradativamente a dose, para tentar chegar a uma dose baixa o suficiente para reduzir os efeitos colaterais, porém não tão baixa que possa permitir recaídas. - Associar uma outra medicação. Isto pode ser útil para alguns efeitos colaterais, como os problemas de sono ou sexuais. - Tentar uma medicação diferente, para verificar se os efeitos colaterais são menores ou menos perturbadores. Até mesmo quando a medicação claramente está ajudando, os efeitos colaterais às vezes são intoleráveis. Nesse caso, tentar um outro SRI é uma estratégia razoável. Lembre-se: mudar uma medicação é complicado, e uma decisão potencialmente arriscada. Não interrompa sua medicação nem altere a dosagem por conta própria. Converse com seu médico sobre quaisquer problemas que tiver com a medicação. Será que ajuda combinar a Psicoterapia (CBT) ou outra medicação com o SRI? Quando a medicação não produz nenhum efeito sensível, ou poucos benefícios depois de 6 semanas, complementar com a CBT ou outra medicação pode ser de ajuda. Muitos especialistas acreditam que a CBT é o tratamento mais útil a ser acrescentado, quando o paciente com TOC não reage bem à medicação somente. Quando as pessoas continuam a evitar tudo o que as torna ansiosas, ou continuam com seus rituais, isto bloqueia o efeito da medicação. Para que a medicação funcione, portanto, a pessoa com TOC deve tentar opor resistência aos rituais. A complementação com a CBT é útil, porque ensina as pessoas com TOC a se exporem aos desencadeadores da ansiedade, aprendendo assim a resistir à realização dos rituais. Também pode ser útil acrescentar um dos seguintes tipos de medicação como complemento do SRI: Baixa dose de clomipramina associada ao SSRI Medicação anti-ansiolítica, como clonazepam ou alprazola, para pacientes com alto grau de ansiedade Neuroléptico de alta potência, como haloperidol ou risperidona, quando os tiques ou transtornos do pensamento são sintomas do quadro. Essas estratégias complexas de medicação são mais adequadas aos pacientes que não obtiveram resultados com a combinação de SRI e CBT. E se nada parece funcionar? Antes de decidir que o tratamento fracassou, o seu terapeuta precisa ter certeza de que o tratamento foi administrado em dose suficientemente grande, por um período suficiente de tempo. Existe muito pouco consenso entre os especialistas em TOC quanto ao que fazer a seguir, se um paciente não reagiu ao tratamento com especialista em CBT, associado a tentativas seqüenciais bem administradas de SRI. Mudar de um SSRI para a clomipramina poderá melhorar as possibilidades de que um paciente anteriormente sem resposta apresente alguma reação boa. A maioria dos especialistas recomenda uma tentativa com clomipramina, após 2 ou 3 tentativas fracassadas com um ISSR. Algumas vezes o médico poderá combinar um SSRI com a clomipramina, seja para reduzir os efeitos colaterais, ou para potencializar os benefícios da medicação. Em adultos com TOC extremamente grave e sem remissão, o tratamento neurocirúrgico, para Página 17 de 21 interromper alguns circuitos específicos do cérebro que não estejam funcionando bem, pode ser muito útil. Em pacientes com TOC grave e depressão, a terapia eletro-convulsiva (ECT) pode ser benéfica. Respostas a outras perguntas sobre medicação Se você acha que está grávida ou pretende engravidar, a maioria dos especialistas recomenda o tratamento do TOC apenas com psicoterapia. Porém se for necessária a medicação, (e isto é possível, uma vez que o TOC geralmente se agrava durante a gravidez), será melhor empregá-la parcimoniosamente e escolher um SSRI e vez da clomipramina. Os SSRI são preferíveis em pacientes com insuficiência renal ou doença cardíaca concomitante, que precisam ser medicados. Quando existe um quadro de transtorno psiquiátrico, o seu médico provavelmente irá misturar e combinar os tratamentos para esse quadro, com o tratamento para TOC . Às vezes, a mesma medicação pode ser usada no tratamento de ambos transtornos (por exemplo, um SRI para o TOC e o transtorno do pânico). Em outros casos, como a mania concomitante ao TOC, mais de uma medicação será necessária (por exemplo, um estabilizante emocional associado ao SRI). Os exames de laboratório são necessários antes e durante o tratamento com a clomipramina, mas não com os SSRI. O SRI não induz ao hábito, porém é aconselhável suspendê-lo gradativamente. A hospitalização é uma opção? Quase sempre as pessoas com TOC podem ser tratadas em regime ambulatorial. Em raros casos, quando o TOC envolver depressão grave ou impulsos agressivos, a hospitalização poderá ser necessária por motivos de segurança. Quando uma pessoa tem TOC grave ou o quadro é complicado por doença neuropsiquiátrica de origem médica, a hospitalização poderá ser útil para permitir a CBT intensiva. Preciso escolher entre Psicoterapia (CBT) e medicação? Não existe uma única abordagem que funciona bem para todo o mundo com TOC, embora a maioria das pessoas possa se dar bem com a CBT apenas, ou a CBT combinada com um SRI. O tratamento de escolha evidentemente depende da preferência do paciente. Algumas pessoas preferem começar com a medicação para evitar o desgaste e o tempo que a CBT exigem. Outros preferem começar com a CBT para evitar os efeitos colaterais da medicação. Muitos, se não a maioria, preferem o tratamento combinado. A necessidade de medicação irá depender da gravidade do TOC e da idade da pessoa. No TOC moderado, a CBT isoladamente é com freqüência a escolha inicial, porém pode ser necessária também a medicação, caso a psicoterapia não demonstre ser suficientemente eficaz. Os indivíduos com TOC grave ou portadores de complicações que possam interferir com a psicoterapia (transtorno do pânico, depressão), com freqüência devem começar com a medicação, combinando a CBT depois que o remédio tenha trazido algum alívio. Em pacientes mais jovens, os clínicos preferem utilizar apenas a psicoterapia. No entanto, existem poucos terapeutas comportamentais-cognitivos. Portanto, se não houver psicoterapia disponível, a medicação pode ser o tratamento de escolha. Como conseqüência, haverá muitas pessoas com TOC que recebem medicação ao invés de CBT. Antes de decidir qual será a abordagem do tratamento, você e seu médico clínico devem avaliar seus sintomas de TOC, outros transtornos existentes, a disponibilidade da psicoterapia, sua vontade e seus desejos sobre que tratamento prefere. Procure encontrar um clínico que fale com você sobre essas possibilidades, para que você possa fazer sua melhor escolha entre as alternativas disponíveis. E se eu tiver convênio médico? Cada vez mais as pessoas estão recebendo tratamento médico através de convênio. Se você for portador de TOC, é importante conversar sobre seu caso com o gerente ou responsável do convênio, para ver que tipo de terapia disponível existe no de seu convênio. Muitos convênios estão instituindo programas de terapia em grupo, para poder proporcionar tratamento adequado a um custo mais razoável. Página 18 de 21 E se eu não puder pagar os remédios? As empresas fabricantes dos cinco SRI relacionados acima tem todas um programa especial de distribuição gratuita para pacientes carentes. Ou seu médico poderá informar quais os programas existentes para pacientes carentes. Nos Estados Unidos, os telefones dos fabricantes são: Ciba Geigy Patient Support Program: 800-257-3273 Lilly Cares Program: 800-545-6962 Pfizer Prescription Assistance: 800-646-4455 SmithKlein Paxil Access to Care Program: 800-546-0420 (consultas de pacientes) 215-751-5722 (consulta de médicos) TRATAMENTO DE MANUTENÇÃO Uma vez que os sintomas do TOC forem eliminados ou bem reduzidos -- um objetivo prático que a maioria das pessoas com TOC pode atingir então o objetivo seguinte é o tratamento de manutenção. Como manter os ganhos do tratamento? Depois do paciente ter completado um tratamento do TOC bem sucedido, em geral os especialistas recomendam visitas de acompanhamento mensais, durante pelo menos 6 meses, e a continuação do tratamento durante pelo menos um ano, antes de suspender a medicação ou interromper a psicoterapia. A recaída é muito comum quando se suspende a medicação, particularmente se o paciente não se submeteu à CBT. Portanto, os especialistas recomendam que esses pacientes continuem com a medicação. Os indivíduos que apresentam episódios repetidos de TOC podem necessitar medicação profilática em caráter permanente. Recomenda-se o tratamento profilático após 2 a 4 recidivas graves ou 3 a 4 recidivas moderadas. Interrupção do tratamento Quando o paciente continua bem com o tratamento de manutenção e não precisa de medicação permanente ou a longo prazo, a maioria dos especialistas recomenda a suspensão gradativa da medicação, e ao mesmo tempo sessões de reforço da psicoterapia, para evitar a recaída. A suspensão gradativa da medicação em geral significa diminuir em 25% a dosagem e esperar 2 meses antes de diminui-la novamente, dependendo da reação do paciente. Como o TOC é um quadro permanente de intensificação e esmaecimento, você deve estar sempre à vontade para retornar ao clínico, quando e se os sintomas do TOC retornarem. GRUPOS DE APOIO Os grupos de apoio são uma parte valiosíssima do tratamento. Esses grupos oferecem um foro para a aceitação mútua, a compreensão e a auto-descoberta. Os participantes desenvolvem um sentimento de coleguismo entre si porque todos convivem com o TOC. As pessoas que apresentam os sintomas pela primeira vez, podem conversar com outros que aprenderam estratégias bem sucedidas para lidar com a doença. A Fundação de Obsessivos-Compulsivos (OCF) constitui um foro para portadores de TOC e profissionais interessados na doença. Distribui informações e auxilia a patrocinar pesquisas sobre a natureza e o tratamento de TOC e quadros correlatos. A Fundação tem grupos de auto-ajuda em muitos lugares nos Estados Unidos, e faz encaminhamento para terapeutas, clínicas e grupos de auto-ajuda. A OCF realiza uma reunião anual, onde que são apresentados os mais recentes achados sobre TOC, e mais recentemente começou a treinar institutos para que a psicoterapia (CBT) se torne mais amplamente acessível. Os associados recebem um boletim e recebem descontos para assistir à reunião anual e receber o material da OCF. Página 19 de 21 Obsessive-Compulsive Foundation P.O.Box 70 Milford, CT 6460-0700 Tel. (203) 878-5669 (203) 874-3843 (gravação com informações) Você pode também nos visitar em nosso Website: http://pages.prodigy.com/alwillen/ocf.html , onde poderá encontrar uma lista dos outros recursos para TOC e muita informação útil. No Brasil, consulte ASTOC - Associação Brasileira de Síndrome de Tourette, Tiques e Transtorno Obsessivo – Compulsivo. Rua Dr. Ovídio Pires de Campos, s/nº sala 4025 (Hosp.Clínicas –USP) Fone: (11) 3085-2978 www.astoc.org.br EM SANTOS –SP, no SiTOC – rua Luis de Camões, 192 – fone 3221-3007 Calendário dos encontros no SiTOC: ANO de 2005: 24/02; 24/03 e novas datas ocorrerão devido à mudança de sede para Oswaldo Cochrane, nº 147 – INFORME-SE no fone 3273-2116 O Obsessive-Compulsive Information Center dispõe de bibliotecas médicas, com acesso à literatura publicada sobre TOC. Publica guias muito úteis sobre TOC e outras doenças correlatas, como a tricotilomania. OC Information Center 2711 Allen Boulevard Middleton, WI 53562 Tel (608) 836-8070 A Anxiety Disorders Association of America é um centro de intercâmbio para pacientes e profissionais interessados no diagnóstico e tratamento de todas as doenças ansiolíticas, inclusive o TOC. Anxiety Disorders Association of America 6000 Executive Boulevard, suite 513 Rockville, MD 20852 Tel. (301) 231-9350 A Associação da Síndrome de Tourette (TSA) é um centro de intercâmbio para pacientes e profissionais interessados no diagnóstico e tratamento dos transtornos de tiques. Como estes em geral se superpõem ao TOC, a TSA tem uma grande riqueza de informações sobre ambos quadros. Tourette Syndrome Association 42-40 Bell Boulevard New York, NY 11361-2874 Tel. (718) 224-2499 Associação para o Avanço da Terapia Comportamental 305 Seventh Avenue, 16th floor New York, NY 10001-6008 Tel. (212) 647-1890 Página 20 de 21 PARA MAIORES INFORMAÇÕES Recomendamos as seguintes publicações e vídeos sobre o TOC, a maioria disponíveis através da OFC. The Boy Who Couldn’t Stop Washing. Rapoport J. Penguin Books, 1991. Brain Lock. Schwartz J.Harper Collins, 1996. The Doubting Disease. Ciarrocchi J. Paulist Press, 1995. Getting Control. Baer L. Little, Brown, and Company, 1991. How I Ran OCD Off My Land: A Guide to Cognitive-Behavioral Psychotherapy for Children and Adolescents with Obsessive-Compulsive Disease. March J, Mulle K. Guilford Press, em impressão. Disponível em formato pré-edição, na OCF. Learning to Live with Obsessive Compulsive Disorder, 4a. edição. Van Noppen B, Pato M, Rasmussen S. Milford, 1997. Obsessive-Compulsive Disorder in Children and Adolescents. Johnston HF. Obsessive-Compulsive Information Center, 1994. Over and Over Again: Understanding Obsessive-Compulsive Disorder, 2a. edição. Neziroglu F, Yryura-Tobias JA. Lexington Books, 1995. Stop Obsessing! Foa E, Wilson R. Bantam, 1991. The Touching Tree: a Video About a Young Child with OCD. Callner J. Disponível através da OCF. When Once is Not Enough: Help for Obsessive-Compulsives. Steketee G, White K. Harbinger Publications, 1990. EM SANTOS –SP, no SiTOC – rua Luis de Camões, 192 – agendar no telefone 3221-3007 Calendário dos encontros de 2004, no SiTOC: ANO de 2005: 24/02; 24/03 e novas datas ocorrerão devido à mudança de sede para Oswaldo Cochrane, nº 147 – INFORME-SE no fone 3273-2116 Próxima pagina Tabela - Principais medicamentos utilizados no tratamento do transtorno obsessivo-compulsivo Página 21 de 21 Substância (classificação) Clomipramina (antidepressivo tricíclico) Nomes Comerciais (laboratório) Anafranil ® Anafranil SR ® Anafranil ® injetável (Novartis) Fluoxetina Daforin ® (Novaquímica) (antidepressivo Deprax ® (Ache) inibidor seletivo da Eufor® (Farmasa) recaptação de Fluxene ® (Eurofarma) serotonina-ISRS) Nortec® (Ativus) Prozac ® (Eli Lilly) Sertralina (ISRS) Psiquial ® (Merck) Verotina ® (Libbs) Sercerin ® (Americano) Tolrest ® (Biossintética) Paroxetina (ISRS) Zoloft ® (Pfizer) Aropax ® (SmithKline Beecham) Cebrilin ® (Libbs) Pondera ® (Eurofarma) Fluvoxamina (ISRS) Luvox ® (Pharmacia & Upjohn) Citalopram (ISRS) Cipramil ® (Schering Plough) Apresentação Drágeas de 10 e 25 mg em caixas com 20 unidades. Comprimidos de liberação lenta (SR) com 75 mg em caixas com 20 unidades. Ampolas de 25 mg/ 2ml em caixas com 10 unidades. Cápsulas de 20 mg em caixas com 10 ou 20 unidades. Comprimidos de 20 mg em caixas com 20 unidades. Líquido 20 mg/1ml (1 mg/gota) em frascos conta-gotas com 20 ml. Cápsulas de 20 mg em caixas com 14 ou 28 unidades. Comprimidos de 20 mg em caixas com 14 ou 28 unidades. Cápsulas de 20 mg em caixas com 14 ou 28 unidades. Comprimidos com 10 ou 20 mg em caixas com 14 ou 28 unidades Cápsulas de 20 mg em caixas com 7, 14 ou 28 unidades. Comprimidos solúveis de 20 mg em caixas com 14 ou 20 unidades. Líquido Líquido 20 mg/5 ml (uma medida) em frascos com 70 ml. Comprimidos de 20 mg em caixas com 14 ou 28 unidades. Comprimidos de 20 mg em caixas com 14 ou 28 unidades. Comprimidos de 50 mg em caixas com 10 ou 20 unidades. Comprimidos de 25 mg em caixas com 7 ou 14 unidades. Comprimidos de 50 e 100 mg em caixas com 20 unidades. Comprimidos de 50 mg em caixas com 10, 20 ou 28 unidades. Comprimidos de 20 mg em caixas com com 10, 20 ou 30 unidades. Comprimidos de 20 mg em caixas com 20 ou 30 unidades. Comprimidos de 20 mg em caixas com 20 ou 30 unidades. Comprimidos de 100 mg em caixas com 15 ou 30 unidades. Comprimidos de 20 mg em caixas com 14 e 28 unidades. Esta apostila é patrocinada por: Papelaria Porta do Sol Av. Dino Bueno nº 09 Ponta da Praia Fone:3273-9568
