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UNIV
UNIVERSIDADE ESTADUAL DE MONTES CLAROS
PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO STRICTO SENSU
EM CIÊNCIAS DA SAÚDE
Tassiana Mota Mourão Alvarenga
Avaliação da qualidade de vida dos pacientes pediátricos
com dermatite atópica da cidade de Montes Claros –
Minas Gerais – Brasil
Montes Claros – Minas Gerais
Fevereiro /2009
Livros Grátis
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UNIVERSIDADE ESTADUAL DE MONTES CLAROS
PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO STRICTO SENSU
EM CIÊNCIAS DA SAÚDE
MESTRADO ACADÊMICO EM CIÊNCIAS DA SAÚDE
Tassiana Mota Mourão Alvarenga
Avaliação da qualidade de vida dos pacientes pediátricos com dermatite
atópica da cidade de Montes Claros – Minas Gerais – Brasil
Orientador
Prof. Dr. Antônio Prates Caldeira
Dissertação apresentada ao Programa de
Pós Graduação em Ciências da Saúde,
PPGCS, da Universidade Estadual de
Montes Claros/ UNIMONTES, como parte
das exigências para a obtenção do Título de
Mestre em Ciências da Saúde.
Montes Claros – Minas Gerais
2009
AGRADECIMENTOS
Ao meu orientador, Antônio Prates Caldeira, pela amizade, confiança e orientação
acadêmica criteriosa que me levou a superar limites teóricos e práticos, tornando
possível a realização deste trabalho.
Á meus pais, pelo apoio incondicional em todos os meus projetos de vida. Em
especial, a minha mãe, Nena, educadora e grande incentivadora desse projeto.
A Jó, companheiro de todos os momentos, com muito afeto.
Aos meus irmãos, Daniella e Rodrigo, pelo auxílio em todas as horas.
.
Aos pacientes e aos seus familiares, por me ajudarem na construção desse novo
conhecimento.
A Deus, fonte de Saber e de Inspiração!
Toda pesquisa cria para si um método adequado, uma
lógica
própria, cuja generalidade e universalidade consiste apenas em
ser ‘conforme ao fim’ (Gramsci, 1999: 234-235).
LISTA DE SIGLAS
CDLQI ( Children’s Dermatology Life Quality Index) – Índice da Qualidade de Vida
em Dermatologia para Crianças
CHQ (Child Health Questionnaire) – Questinário da Saúde da Criança
DA – Dermatite Atópica
DQLI (Dermatology Life Quality Index)
- Índice de Qualidade de Vida em
Dermatologia DSQL (Dermatology-Specific Quality of Life) –Índice Específico para
Dermatologia
DFI ( Dermatitis Family Impact Questionnaire) – Impacto da Dermatite Atópica
Infantil na Família
EASI (Eczema Area and Severity Index ) – Índice de Gravidade do Eczema por
Área
HRQoL ( Health Related Quality of Life) - Qualidade de Vida Relacionada à
Saúde
IDQoL ( Infants Dermatitis Quality of Life Index) - Índice de Qualidade de Vida da
Dermatite na Infância
ISAAC (International Study of Asthma and Allergies in Childhood) – Estudo
Internacional de Asma e Alergia na Infância
OMS – Organização Mundial da Saúde
PedsQL (The Pediatric Quality of Life Inventory ) – Inventário sobre Qualidade de
Vida em Pediatria
PDI (Psoriasis Disability Index) – Índice de Incapacidade na Psoríase
QoLIAD (Quality of Life Index for Atopic Dermatitis ) – Índice de Qualidade de
Vida para Dermatite Atópica
QV
–
Qualidade
de
Vida
SCORAD (Severity scoring of atopic dermatitis) - Escore de Severidade em
Dermatite Atópica
SASSAD (Six Sign Atopic Dermatitis severity score) – Escore de Severidade dos
Seis Sinais em Dermatite Atópica
SF-36 (The Medical Outcomes Study 36-Item Short Form Health Survey)
SPSS ( Statistical Package for the Social Service) – Programa Estatístico para
Ciências Sociais
WHOQoL (World Health Organization Quality of Life) – Grupo de Estudo em
Qualidade de Vida da OMS
WHOQoL - Bref ( World Health Organization Quality of Life- Bref) - Questionário
Breve de Qualidade de Vida da Organização Mundial da Saúde.
RESUMO:
Introdução: A dermatite atópica (DA) é uma doença inflamatória de curso
crônico, caracterizada por episódios de eczema associado a prurido, sendo a
dermatose mais frequente na infância. Evidências comprovam que a DA interfere
negativamente na qualidade de vida (QV) dos pacientes e de seus familiares. Tal
impacto pode ser dimensionado através de instrumentos de mensuração de QV.
Objetivos: Avaliar o impacto da DA sobre a QV de pacientes pediátricos e de
seus familiares, estabelecendo correlações com escores de severidade da
doença. Métodos: A população do estudo consistiu de 42 crianças com DA e 44
com outras dermatoses (controle), com idade variando entre 6 e 59 meses. No
momento da primeira consulta, os pais responderam aos questionários IDQoL e
DFI. A severidade da DA foi avaliada através do EASI. Resultados: A análise
dos dados demonstrou significativa diferença entre a pontuação do grupo com DA
e do grupo controle. Os domínios mais comprometidos no IDQoL foram os
relacionados ao prurido, alterações de humor e problemas causados pelo
tratamento. Quanto ao DFI, os domínios de maior impacto foram relacionados a
despesas com o tratamento e alteração do sono de membros da família. A
comparação entre a gravidade clínica da doença e sua avaliação pelos pais
apresentou fraca correlação. A avaliação clínica demonstrou que a maioria dos
pacientes apresentava DA leve (EASI 20), enquanto a maioria dos pais apontou
a DA de seu filho como sendo de média severidade. Conclusão: A DA interfere
negativamente na QV dos pacientes pediátricos e de seus familiares. Resultados
obtidos nos estudos de QV em DA devem nortear a prática clínica, pois o
conhecimento acerca da qualidade de vida dos pacientes portadores de
dermatoses serve para individualizar as estratégias de tratamento e levar à
adoção de medidas que possam minimizar o impacto da doença sobre pacientes
e seus familiares.
DESCRITORES: Qualidade de vida. Dermatite Atópica. Criança.
Abstract
Introduction: The atopic dermatitis (AD) is an chronic inflammatory disease,
characterized by episodes of itching associated with eczema, the most common
skin condition in childhood. Evidences shows that the AD interfere negatively on
the quality of life (QOL) of patients and their families. This impact can be scaled
using instruments to measure QOL. Objectives: To evaluate the impact of DA on
the QOL of pediatric patients and their families, establishing correlations with
scores of disease severity. Methods: The study population consisted of 42
children with AD and 44 with other skin diseases (control), aged between 6 and 59
months. At the time of the first consultation, the parents responded to
questionnaires IDQOL and DFI. The severity of AD was evaluated by EASI.
Results: Data analysis showed significant difference between the scores of the
group with AD and the control group. The areas most affected in IDQOL were
reported to itching, mood changes and problems caused by the treatment. As for
DFI, the areas of greatest impact were related to expenditure on the treatment
and sleep lost. The comparison between the clinical severity of the disease and
its evaluation by parents showed weak correlation. Clinical evaluation showed that
most of the patients had mild AD (EASI
20), while most of the parents pointed to
AD as medium severity. Conclusion: The AD interfere negatively in the pediatric
patients QOL and their families. Results obtained in studies of QOL for
commitment should guide clinical practice, because the knowledge about the
quality of life of patients with skin serves to identify the strategies of treatment and
lead to the adoption of measures to reduce the impact of disease on patients and
their families.
KEY-WORDS: Quality of life. Atopic dermatitis. Child.
SUMÁRIO
1
INTRODUÇÃO ............................................................................
07
2
REFERENCIAL TEÓRICO...........................................................
2.1 Qualidade de Vida...............................................................
2.1.1 A importância de mensurar Qualidade de Vida...................
2.1.2 Instrumentos de mensuração de Qualidade de Vida..........
2.1.3 Qualidade de Vida na População Adulta e Infantil..............
2.1.4 Qualidade de Vida em Dermatologia..................................
2.2 Dermatite Atópica...............................................................
2.3 Qualidade de Vida em Dermatite Atópica..........................
11
11
12
15
20
24
27
38
3
JUSTIFICATIVA ..........................................................................
45
4
OBJETIVOS.................................................................................
4.1 Geral.......................................................................................
4.2 Específicos.............................................................................
48
48
48
5
MÉTODOS...................................................................................
5.1 Tipo de Estudo.......................................................................
5.2 Local.......................................................................................
5.3 Casuística...............................................................................
5.4 Aspectos Éticos......................................................................
5.5 Coleta de Dados.....................................................................
5.5.1 Medida de Avaliação Objetiva da Doença...........................
5.5.2 Medidas de Avaliação Subjetiva da Doença.......................
5.6 Análise Estatística..................................................................
49
49
49
49
50
51
52
52
53
6
RESULTADOS.............................................................................
54
7
CONCLUSÕES...........................................................................
55
8
CONSIDERAÇÕES FINAIS........................................................
56
9
REFERÊNCIAS............................................................................
57
10
APÊNDICE..................................................................................
76
11
ANEXOS.....................................................................................
1. INTRODUÇÃO
Durante muito tempo, o impacto das doenças em termos de saúde pública
foi medido simplesmente através dos índices de mortalidade. Na década de 90, a
Organização Mundial da Saúde (OMS), em conjunto com o Banco Mundial e a
Escola de Saúde Pública da Universidade de Harvard, propôs que o ônus
causado pelas doenças fosse avaliado em termos de anos de vida perdidos por
morte prematura ou vividos com incapacidade importante (1).
Neste contexto, nasce o conceito de Qualidade de Vida (QV) como “a
percepção do indivíduo da sua posição na vida, dentro do contexto cultural e dos
valores em que ele vive, bem como em relação a seus objetivos, expectativas,
padrões e preocupações” (2). Porém, por ser demasiadamente genérica, essa
definição de QV da OMS não encontrava aplicação na clínica nem em estudos
científicos, tendo, por isso, sido substituída pela “Qualidade de Vida Relacionada
à Saúde” (QVRS), conceito mais restrito, mais facilmente mensurável, por abarcar
apenas as dimensões relacionadas direta e especificamente com o estado da
saúde e excluir elementos como a liberdade, as crenças e o ambiente (2).
Atualmente, a QVRS é tema de pesquisa imprescindível na área da saúde, visto
que seus resultados contribuem para aprovar e definir tratamentos e avaliar
custo/benefício do cuidado prestado (3).
A literatura médica afirma que a melhor forma de se medir a qualidade de
um
tratamento
refere-se
aos
resultados
obtidos
quanto
aos
objetivos
fundamentais de prolongar a vida, aliviar a dor, restaurar a função e prevenir a
incapacidade. Entretanto, pesquisas comprovam que pacientes com uma mesma
doença crônica frequentemente apresentam variações acerca dos problemas
13
enfrentados. E ainda que tenham problemas idênticos, a magnitude do impacto
dos mesmos sobre a vida dos pacientes é diferente (4).
Os instrumentos de mensuração usados para avaliar a extensão e a
gravidade de doenças dermatológicas, como a dermatite atópica, são baseados
em sinais e sintomas clínicos, mas nem sempre essas informações se
correlacionam com as medidas de qualidade de vida (5). O impacto da doença
sobre a saúde tem implicações muito maiores no indivíduo sobre um todo, e deve
ser avaliado sob diferentes pontos de vista, sobretudo com relação ao paciente, à
família e à sociedade. (5)
Através de instrumentos de mensuração de QV, pode-se averiguar os
efeitos das doenças sobre o indivíduo na perspectiva do próprio paciente. Estudos
evidenciam que a percepção do quadro clínico não depende apenas da gravidade
da
doença,
mas
também
de
variáveis
como
idade,
sexo,
classe social, etnia, educação, ansiedade e nível de habilidade para exagerar ou
minimizar sintomas. A dinâmica familiar, o estilo de vida e as experiências
passadas também são fatores importantes e podem modificar tal percepção (7).
Doenças cutâneas crônicas causam grande impacto na vida dos pacientes;
há cerca de dez anos, esse fato começou a ser avaliado de maneira sistemática
por pesquisadores em todo o mundo (8). Desde então diversos instrumentos de
mensuração de qualidade de vida específicos para doenças dermatológicas vêm
sendo desenvolvidos, tanto para população adulta quanto para a pediátrica.
As dermatoses crônicas interferem na QV dos indivíduos de diferentes
maneiras, seja pelo prurido, pela aparência inestética ou por restrições causadas
pelo próprio tratamento. Comprovadamente causam forte impacto nas relações
sociais, no estado psicológico e nas atividades cotidianas desses pacientes (8,9).
14
Bello (2005) infere que a QV é inevitavelmente afetada pelo estado da pele,
na saúde e na doença, e que o transtorno psicológico que, por definição,
acompanha as dermatoses depende de fatores internos como a imagem corporal
e a auto-estima e de fatores externos, decorrentes da dimensão social do ser
humano, resultando em estigma e rejeição social (9).
Neste contexto, a dermatite atópica (DA), por ser dermatose de curso
recidivante e crônico, acarreta significativo impacto na qualidade de vida desses
pacientes, afetando tanto suas relações familiares quanto sociais, interferindo
com suas atividades recreativas, escolares e profissionais. A sua morbidade e os
custos do tratamento não devem ser, portanto, desconsiderados (10).
A DA é uma doença inflamatória de curso crônico, caracterizada por
episódios de eczema associado a prurido, cujas lesões cutâneas apresentam
morfologia e distribuição topográfica típicas, de acordo com a faixa etária
acometida. O surgimento dessa dermatose pode ocorrer em qualquer idade,
iniciando no primeiro ano de vida em 50 a 60% dos indivíduos (11,12).
Trata-se de doença genética, de herança poligênica, com evidente
alteração imunológica, fortemente influenciada por fatores ambientais, podendo
atingir indivíduos de qualquer idade, predominando na infância e em pacientes
com histórico pessoal ou familiar de atopia. Por atopia, entende-se ser uma
predisposição hereditária do sistema imune para produzir IgE em resposta a
antígenos ambientais comuns (13).
A associação de DA com outras formas de atopia, em especial asma e
rinite alérgica, é conhecida desde os primeiros relatos sobre a doença. A DA seria
a primeira manifestação da denominada “marcha atópica”, podendo o paciente
desenvolver asma e/ou rinite alérgica em cerca de 50% dos casos (14).
15
Estudos recentes sugerem que a prevalência da dermatite atópica
aumentou durante os últimos 30 anos, atingindo atualmente em torno de 10 a
15% da população mundial. Dados obtidos no International Study of Asthma and
Allergies in Childhood (ISAAC) demonstrou em 2003 que, no Brasil, a prevalência
dessa afecção é similar à encontrada em outras partes do mundo (15).
A dermatite atópica é a doença de pele mais frequente na infância,
constituindo 1% de todas as consultas em pediatria e até 20% das consultas em
dermatologia pediátrica. O Censo Dermatológico realizado pela Sociedade
Brasileira de Dermatologia em maio de 2006, em diferentes regiões do país,
revelou que a dermatite atópica é a segunda causa de procura de atendimento
dermatológico na faixa etária até 14 anos, perdendo apenas para a acne (16).
Apesar de sua elevada incidência, a dermatite atópica é frequentemente
considerada como condição dermatológica de menor importância pela própria
sociedade
e
pela
comunidade
médica.
Entretanto,
pesquisas
recentes
demonstram que essa afecção gera alterações profundas na vida de adultos e de
crianças afetadas, e em segundo plano, também de suas famílias (17,18).
O presente estudo tem como objetivo avaliar o impacto da dermatite
atópica na qualidade de vida das crianças portadoras dessa afecção na cidade de
Montes Claros, bem como os efeitos dessa dermatose sobre a vida dos familiares
desses pacientes.
16
2. REFERENCIAL TEÓRICO
2.1– Qualidade de vida
O termo qualidade de vida é originado dos Estados Unidos da América,
onde, em 1964, o então presidente Lyndon Jonhson, em discurso sobre a
economia norte-americana, declarou que “os objetivos não podem ser mantidos
através do balanço dos bancos, eles só podem ser medidos através da qualidade
de vida que proporciona às pessoas”. Desde então, definir e mensurar qualidade
de vida (QV) tem sido um desafio para estudiosos e pesquisadores no campo das
ciências sociais e biológicas (19).
O conceito de QV tem sido dividido em vários componentes, incluindo os
domínios psicológico, social e físico. Porém, inicialmente, o termo QV era
associado à economia e a fatores econômicos, denotando uma correlação entre
qualidade de vida e capacidade de adquirir bens de consumo (20,21,22).
Em 1993, a Organização Mundial da Saúde (OMS) definiu qualidade de
vida como: “a percepção dos indivíduos de sua posição na vida, no contexto
cultural em seus sistemas de valores como também suas metas, expectativas e
preocupações em que vivem” (2). Devido à relevância do tema, a própria OMS
criou um grupo para debater QV, e novos conceitos foram incorporados às
antigas definições (2). Tal grupo incluiu na definição de QV da OMS seis domínios
principais:
saúde
física,
estado
psicológico,
níveis
de
independência,
relacionamento social, características ambientais e padrão espiritual (2).
No campo da saúde, o discurso da relação entre saúde e QV existe desde
o nascimento da medicina social, no século XVIII. Porém, somente a partir dos
17
anos 50, com a evolução tecnológica, o conceito de QV passou a ser
verdadeiramente incorporado às áreas da saúde e da educação. A partir desse
momento, o termo passa a ser considerado como um possível parâmetro de
avaliação no âmbito das ciências da saúde. (23,24).
Para Minayo (2000), a expressão qualidade de vida relacionada à saúde
(QVRS) é definida como “o valor atribuído à vida, ponderado pelas deteriorações
funcionais; as percepções e condições sociais que são induzidas pela doença,
agravos, tratamentos; e a organização política e econômica do sistema
assistencial”. A mesma autora ressalta que o principal foco da QVRS seria a
capacidade de viver sem doenças ou de superar as dificuldades dos estados ou
condições de morbidade (24).
A QVRS é considerada uma área de pesquisa que reconhece a
importância das dimensões psicológicas e sociais do espectro saúde/doença.
Essa área de pesquisa avalia os vários efeitos que a doença e os tratamentos têm
sobre a vida diária e a satisfação de vida das pessoas (25).
Apesar de não existir consenso sobre a definição de QV, é possível
mensurá-la com o auxílio de instrumentos padronizados e validados para
determinada população, desde que sejam observados certos parâmetros aceitos
no meio cientifico (parâmetros psicométricos), não sendo a questão conceitual
impedimento para se obter resultados importantes na avaliação deste indivíduo
(26,27).
18
2.1.1- A importância de mensurar QV
A importância de se mensurar QV já é inquestionável na medicina
moderna. Detectar qual a percepção que o indivíduo tem sobre si mesmo e sobre
seu estado de saúde auxilia na compreensão do processo saúde-doença e de
suas conseqüências para o paciente.
Guaytt (1997) salienta que as três principais razões para tratar um paciente
são: crença de que a intervenção terapêutica aumentará a longevidade, para
prevenir morbidade ou fazer com que os pacientes se sintam melhor. As duas
primeiras são relativamente de fácil mensuração, porém seria a terceira delas a
de maior interesse quando se estuda QV. A medida direta de como os pacientes
se sentem quando estão acometidos por determinada moléstia e o quanto suas
atividades diárias são afetadas por ela e por seu tratamento tornou-se importante
para entendimento da QV enquanto medida de desfecho (4).
As pesquisas de QV podem abranger aspectos gerais de vida ou envolver
a avaliação da qualidade de vida relacionada à Saúde. Por vezes, QV e QVRS
estão interrelacionados e são adotados para descrever um processo de avaliação,
utilizando-se de instrumentos que permitam mensurar os efeitos que uma doença,
um tratamento ou uma intervenção podem exercer no desempenho físico ou
emocional de uma pessoa em suas atividades diárias. Os resultados obtidos
nessas pesquisas contribuem para tomada de decisões por parte dos médicos e
dos gestores de Saúde. (28, 3).
Ainda nesse contexto, Favarato (2006) destaca que a necessidade de
avaliar a efetividade das intervenções médicas justifica-se pela proliferação de
diferentes formas de tratamento das doenças e pelo custo elevado das
19
intervenções. A autora reitera que ao tratar de pacientes com doença aguda, a
cura da mesma pode servir para avaliar o efeito do tratamento. Porém, ao lidar
com doenças crônicas e/ou recorrentes, deve-se procurar outras perspectivas de
avaliação dos resultados que não focalizem apenas a dimensão médica de
redução da morbi-mortalidade. Nesses casos, o estado clínico, impacto sobre a
família, custo, alocação de recursos limitados e qualidade de vida devem ser
considerados (1).
Mensurar
QV é especialmente relevante
em condições
crônicas,
especialmente aquelas que apresentam tratamento difícil, curso prolongado e que
são incapacitantes. Pesquisas recentes apontam que também há impacto
significativo sobre a QV dos familiares de portadores de doenças crônicas.
Problemas emocionais, sociais e financeiros são relacionados à presença de um
membro da família cronicamente doente (29,30).
Estudo realizado por Mugno et al. na Itália em 2007, cujo objetivo foi
mensurar o impacto da QV em pais de crianças com moléstias neurológicas,
demonstrou que houve significativa correlação entre o nível de stress paterno e o
grau de incapacidade física e mental apresentado pelo paciente (31).
São, portanto, diversas as aplicações dos instrumentos de medida de QV:
estudos populacionais sobre percepção de estados de saúde; auditoria médica;
medidas de resultados em serviços de saúde; triagem e monitoramento de
problemas psicossociais no cuidado individual; ensaios clínicos e análises
econômicas que enfocam o custo monetário necessário para garantir melhor QV custo-utilidade (32,33).
Guillemin (1995) destaca que a necessidade de mensurar QV, apesar da
complexidade do tema, tem levado ao desenvolvimento de diversos instrumentos
20
e índices. Reitera que desenvolver escalas psicometricamente válidas é
atualmente o grande desafio dos pesquisadores, visto que a maioria deles tem
sua criação em países de língua inglesa, com posterior tradução para os demais
idiomas (34).
2.1.2- Instrumentos de mensuração de Qualidade de Vida
Existem variados instrumentos e métodos de mensuração de QVRS
desenvolvidos para serem utilizados em diversas populações. Há diferenças no
foco de cada um deles: alguns objetivam medir a satisfação individual em relação
às expectativas do indivíduo; outros focalizam domínios físicos; sociais e mentais;
há aqueles que descrevem o estado de saúde desse indivíduo. Logo, tendem a
enfatizar diferentes dimensões da saúde (35).
Denomina-se “domínio” ou “dimensão” ao conjunto de itens que se deseja
estudar. O domínio pode ser referente ao emocional (ansiedade, depressão), ao
físico (atividades de vida diária, mobilidade), ao social (convivência familiar,
contato social), trabalho, dor e outros sintomas (6,35).
Segundo Bello (2005), as escalas de QV avaliam quatro dimensões
básicas do sujeito: o estado físico, através da capacidade física e autonomia; as
sensações somáticas, na forma de sintomas, sequelas de traumatismos e dores;
o estado psicológico, enfatizando emotividade, ansiedade, depressão; e,
finalmente, as relações sociais, nos domínios familiar, profissional e social (9).
De uma maneira geral, podemos classificar os instrumentos de pesquisa de
QV como sendo instrumentos genéricos e instrumentos específicos, tendo cada
qual características próprias. A maioria dos estudos tem utilizado questionário
21
genérico associado a um questionário doença-específico, comparando os
resultados de ambos, aumentando assim a acurácia dos resultados (9,35).
Os instrumentos genéricos têm como vantagens a possibilidade de
avaliação simultânea de várias áreas ou domínios, a possibilidade de serem
usados em qualquer população e o fato de permitirem comparações entre
pacientes com diferentes patologias (6,32).
Tais instrumentos procuram englobar todos os aspectos importantes
relacionados à saúde e refletem o impacto de uma doença sobre o indivíduo.
Podem ser usados para estudar indivíduos da população geral ou de grupos
específicos, como portadores de doenças crônicas. Assim, permitem comparar a
QV de indivíduos sadios com doentes ou de portadores da mesma doença,
vivendo em diferentes contextos sociais e culturais. Sua utilização é apropriada
em estudos epidemiológicos, planejamento e avaliação do sistema de saúde.
Como desvantagem, não são sensíveis na detecção de aspectos particulares e
específicos da QV de uma determinada doença (24,32,36).
Os questionários genéricos podem ser divididos em dois subtipos: “perfil de
saúde” e medidas de utility. O primeiro avalia o estado de saúde do indivíduo, e o
último traduz a preferência do indivíduo por determinado estado de saúde. As
medidas de utility são derivadas de teorias da área das ciências econômicas, e
medem custos associados ao tratamento do doente (36).
De acordo com Leynaert (2003), o perfil de saúde avalia diferentes
aspectos relativos à QV do paciente, é desenvolvido para uso na população em
geral. Pode ser utilizado em diversas doenças, servindo para comparar efeitos de
uma intervenção terapêutica em diferentes patologias (37). Tem como exemplos
mais utilizados: Avaliação da Qualidade de Vida da Organização Mundial da
22
Saúde (WHOQOL-100) e The Medical Outcomes Study 36-Item Short Form
Health Survey (SF-36).
Um dos instrumentos mais utilizados em publicações científicas, o
WHOQOL-100, tem seus parâmetros psicométricos avaliados em todo o mundo.
O WHOQOL-100 foi desenvolvido pelo Grupo de Qualidade de Vida da OMS, em
1994, que, através de um estudo multicêntrico, escolheu as dimensões de maior
relevância, dando a ele um enfoque transcultural. Consiste em cem perguntas
referentes a seis domínios: físico, psicológico, nível de independência, relações
sociais, meio ambiente e espiritualidade/religiosidade/crenças pessoais. A
necessidade de um instrumento mais curto, que demandasse pouco tempo para o
preenchimento e que preservasse características psicométricas satisfatórias, fez o
mesmo grupo criar uma versão abreviada do WHOQOL-100, o WHOQOL-Bref,
que se resume a apenas 26 questões (2,27,37).
The Pediatric Quality of Life Inventory – PedsQL – instrumento genérico
desenvolvido em 1998 por Varni et al. inicialmente para uso em crianças com
câncer. O PedsQL é composto por quatro domínios (físico, emocional, social,
comportamento escolar) e está disponível para crianças de 5 ou mais anos de
idade e adolescentes. Apresenta atualmente uma versão curta composta por 15
questões. A validade do PedsQL foi firmemente estabelecida em diversas
publicações; foi aplicado em diversos subgrupos clínicos, incluindo, por exemplo,
doenças reumatológicas e diabetes mellitus. (38,39).
A versão brasileira do
PedsQL foi publicada em 2008 por Klatchoian et al., em estudo com crianças com
doenças reumatologicas crônicas em São Paulo (40).
O Child Health Questionnaire – CHQ, também genérico, foi desenvolvido
em 1998 para pesquisa em crianças entre 5 e 18 anos por Landgraf e
23
colaboradores. Abrange aspectos físicos e psico-sociais, devendo ser respondido
pelos pais/cuidadores. Sua aplicação em pesquisa é ampla, principalmente devido
ao fato de ter passado por projeto de validação transcultural que envolveu 32
países e por ser de fácil compreensão. Pode ser usado em diferentes doenças,
tais como asma e fibrose cística (41,42).
Estudos recentes, contudo, afirmam que questionários genéricos não são
sempre sensíveis ao impacto sobre a qualidade de vida de uma condição
específica e também apresentam pouca sensibilidade no que concerne a
mudanças após intervenção médica (41). Sempre que possível, o pesquisador
deve utilizar uma medida genérica e uma específica, para que possa ter uma
visão fidedigna da situação pesquisada (40,41,42).
Os instrumentos específicos têm como vantagem a capacidade de detectar
particularidades da QV em determinadas situações. São destinados a estudar
doenças como diabetes, asma, doença coronariana em populações (crianças,
adultos, idosos) e/ou avaliar certas funções (capacidade funcional ou função
sexual, por exemplo). Eles avaliam de maneira individual e específica alguns
aspectos de QV como as funções física, sexual, o sono, a fadiga. Apresentam
capacidade de detectar se houve ou não melhora na QV do paciente após
intervenção, sendo esse seu grande diferencial em relação aos questionários
genéricos (37,43).
Apesar de serem clinicamente mais sensíveis, esses questionários
específicos não permitem comparações entre patologias distintas e são restritos
aos domínios de relevância do aspecto a ser avaliado. Vários desses
instrumentos incluem indicadores para aspectos subjetivos da convivência com
doenças e lesões, como sentimentos de vergonha e culpa, que trazem
24
conseqüências negativas para a percepção da qualidade de vida por parte dos
indivíduos acometidos e suas famílias (43).
Alguns desses questionários têm sido desenvolvidos pela dermatologia,
particularmente para doenças como a psoríase e para a dermatite atópica. O
Dermatology Life Quality Index (DLQI) é um instrumento específico para doenças
dermatológicas, foi desenvolvido por Finlay e Khan, em 1994 (44). O instrumento
contém 10 questões e serve tanto para medir, quanto para comparar a qualidade
de vida entre diferentes doenças cutâneas. Os escores variam de 0 a 30, escores
maiores traduzindo maior grau de incapacidade (5, 6, 44).
Para que os resultados obtidos em estudos que utilizam esses
instrumentos de mensuração de QV sejam confiáveis e verdadeiros, os mesmos
devem apresentar três características fundamentais: reprodutibilidade, validade e
sensibilidade a mudanças (45 46).
Reprodutibilidade é definida como a consistência ou concordância dos
resultados quando a mensuração ou o exame se repete, em condições idênticas.
A reprodutibilidade poder ser expressa por confiabilidade ou precisão, quando um
alto grau de confiabilidade significar a obtenção de resultados semelhantes,
quando o diagnóstico se repete. A falta de reprodutibilidade pode resultar da
divergência entre observadores ou instrumentos de medida, ou pela instabilidade
do atributo que está sendo medido (45 46).
Entende-se por validade o grau pelo qual uma mensuração é capaz de
medir o que se propõe a medir, ou seja, o grau pelo qual o instrumento utilizado
na mensuração é capaz de determinar o verdadeiro valor daquilo que está sendo
medido. Um sinônimo utilizado para validade é acurácia (45,46).
25
O termo sensibilidade à mudança refere-se à habilidade do instrumento
para medir alterações provocadas por um tratamento ou pelo próprio curso da
doença estudada (45,46).
Para Ciconelli (2006), há duas perspectivas importantes quanto à utilidade
e contribuição dos resultados obtidos nos estudos de QV. A primeira seria a
perspectiva populacional, devendo os instrumentos de avaliação de QV permitir a
vigilância epidemiológica, a avaliação do efeito das políticas públicas e a alocação
de recursos conforme as necessidades de saúde. A segunda, uma perspectiva
individual, infere que os instrumentos devem potencializar a avaliação diagnóstica
da natureza e da severidade das doenças, traçar prognósticos, avaliar a eficácia
terapêutica e levantar fatores etiológicos (32).
É
olhar
importante
para
possíveis
quando
se
avalia
co-morbidades
que
o
impacto
podem
de
explicar
uma
doença
parcialmente
o comprometimento da qualidade de vida. Isso é particularmente verdade
nas doenças alérgicas, nas quais muitas vezes coexistem vários transtornos.
Por
exemplo,
pacientes
asmáticos
que
podem
apresentar
também
sintomas de rinite; estudos comprovam que esses sintomas podem, em parte,
explicar os efeitos sobre a QV dos pacientes com asma (37).
2.1.3- Qualidade de Vida na População Adulta e Infantil
Questionários de qualidade de vida têm sido utilizados em população
adulta há um longo período de tempo, porém para a população infantil, estudos
26
de QV são recentes. Os primeiros instrumentos desenvolvidos datados de 1990 e
criados para estudos na área da Oncologia (47).
Adultos e crianças não compartilham o mesmo ponto de vista sobre a
doença que os acomete, tendendo a interpretar de diferentes maneiras uma
mesma questão e tendo, portanto, diferentes perspectivas em relação ao curso de
sua doença e ao impacto provocado por ela em sua QV. Logo, os instrumentos de
pesquisa em QV e QVRS utilizados para a população adulta não são adequados
para a mensuração na população infantil (38,41).
Hutchings et al. (2008) inferem que as diferenças entre os instrumentos de
mensuração de QV utilizados em pesquisa com adultos e com crianças são
significativas e impedem a utilização de um só instrumento em populações tão
distintas. Tais diferenças recaem principalmente nos domínios e dimensões
estudados, por exemplo, temas relacionados à sexualidade, emprego e renda não
apresentam relevância na população infantil. Outra questão é que na população
infantil se faz necessária uma adequação da escala utilizada, levando em
consideração a idade e o desenvolvimento físico e mental da criança (48).
Sobre a variação das dimensões relevantes em relação à idade da
população-alvo, Frisén (2007) conclui que as escalas de avaliação usadas em
adolescentes negligenciam peculiaridades importantes, visto que a maior parte
dos estudos utiliza aquelas desenvolvidas para adultos ou para crianças. O autor
considera essencial avaliar a relação entre QV e os seguintes domínios:
maturação física, imagem corporal, intimidade e sexualidade (22).
Alguns pacientes que são muito jovens ou estão gravemente doentes não
apresentam condições de responder aos questionários de QV, porém são um
grupo de grande interesse para estudos sobre o impacto das doenças no
27
indivíduo. Para tais situações, utilizam-se questionários respondidos por médicos,
pais ou cuidadores (proxy). Essa é uma forma de mensuração importante para
crianças com idade abaixo dos nove anos, pois revela-se útil na obtenção de
informações relevantes sobre a QVRS desses pacientes. Alguns autores, porém,
inferem que há dificuldade em separar a visão da criança daquela percebida pelos
pais, no que concerne aos eventos estudados (41,48,49).
Nesse contexto, Eiser et al., em revisão sistemática da literatura no ano de
2001, evidenciaram que os pais estão mais aptos a julgar os domínios
relacionados a sintomas físicos (dor, prurido, cansaço, etc), porém não têm a
mesma acurácia em julgar domínios emocionais e psicológicos, como os
sentimentos ansiedade e tristeza (50). Os estudiosos relatam ainda que os pais
em geral apresentam uma visão mais negativa da doença (curso, evolução) e de
suas conseqüências sobre os filhos (50,51). A visão médica também foi
amplamente estudada e merece atenção o fato de as pesquisas revelarem que
profissionais tendem a superestimar sintomas, como a dor, e subestimar
alterações emocionais, como os níveis de ansiedade e depressão, ao
responderem tais instrumentos (51).
Na tentativa de melhorar a congruência entre as respostas obtidas por
pais/cuidadores/médicos
pesquisadores
têm
e
as
dadas
desenvolvido
respondidas por ambos.
pelas
instrumentos
próprias
com
crianças,
questões
a
muitos
serem
Sempre que possível, uma combinação de escalas
respondidas pela criança e pelos pais deve ser aplicada. A força da correlação
entre as escalas é dada por testes estatísticos e auxilia na validade desses
instrumentos (38,50).
28
Pode-se concluir que apesar de distintas, tanto a visão dos pais quanto a
das crianças fornecem diferentes perspectivas sobre a QV na infância. Ambas as
opiniões são úteis para proporcionar uma imagem completa do impacto da
doença sobre a QVRS da população infantil em estudo e também sua
interferência na vida dos familiares.
Em relação aos instrumentos desenvolvidos para pesquisa da QV em
crianças, Grange et al., em revisão sistemática da literatura no ano de 2007,
apontaram doenças crônicas como o câncer, a asma e as doenças neurológicas
como as que possuem maior número de estudos e de instrumentos validados
sobre o tema. Tal revisão também identificou que a maioria dos instrumentos
desenvolvidos é do tipo genérico e são respondidos pelos pais e/ou cuidadores.
Os pesquisadores tiveram como foco principal a população em idade escolar,
sendo ainda pouco exploradas as populações entre 0 e 5 anos e os adolescentes
(45).
As dimensões pesquisadas em crianças se referem àquelas relacionadas à
QVRS, a saber: física, social, emocional e cognitiva. Porém, em pesquisas com
crianças em idade escolar, alguns domínios são adicionados, tais como
comportamento e estado geral de saúde (33,45).
Quanto ao impacto de doenças crônicas na infância, numerosas
publicações têm demonstrado a importância do tema. Os resultados dessas
publicações enfatizam que tais afecções estão associadas à significativa comorbidade psicossocial e a prejuízo substancial na qualidade de vida dos
pacientes pediátricos (13,37,45).
Marsac et al. (2006), em pesquisa com crianças asmáticas norteamericanas, concluíram que o impacto da asma na QV deve-se aos sintomas
29
físicos, aos problemas relacionados ao tratamento e à limitação de atividades
físicas e sociais (52). Outro estudo, realizado por Larsson et al., em 2006,
demonstrou a correlação entre a severidade da asma e a Escala SF-36,
particularmente no que se refere a alterações físicas e percepção de saúde geral
(53).
Para Eiser (2007), a QV de crianças portadoras de câncer pode estar
comprometida de muitas maneiras. Problemas como disfunção endócrina,
cardiomiopatia, osteopenia e obesidade são comuns após os primeiros anos de
tratamento da neoplasia. Acrescido a isso, os pacientes – e seus familiares – têm
receio de recidivas, da morte, das restrições físicas e sociais impostas pela
própria doença e pelo tratamento. Em recente estudo, a autora expõe que houve
melhora na pontuação das escalas de QV desses pacientes quando realizaram
regularmente
acompanhamento
médico e
psicológico. Tal
fato
deve-se
principalmente à melhoria do conhecimento dos pais acerca da doença, à
segurança que sentem referente a uma detecção precoce e um rápido tratamento
de possível recidiva (33).
2.1.4- Qualidade de Vida em Dermatologia
As
pesquisas
de
QVRS
em Dermatologia são recentes
e
seu
desenvolvimento crescente na última década foi impulsionado pela necessidade
de se conhecer melhor os aspectos da relação paciente-doença, assim como para
satisfazer as necessidades da medicina baseada em evidências e para garantir
resultados mais abrangentes em estudos clínicos (5,54,55).
Apesar das pequenas taxas de mortalidade por doenças dermatológicas,
as dermatoses originam, frequentemente, um grande impacto no estado
30
emocional, nas relações sociais e nas atividades cotidianas dos doentes,
principalmente naqueles que apresentam manifestações cutâneas crônicas (54).
Neste contexto, Bello (2005) infere que existem diversos modos de uma
doença cutânea afetar negativamente a QV. O autor destaca que a presença de
lesões visíveis causa alteração da imagem corporal e das relações interpessoais,
resultando em medo da rejeição social. O prurido, as escoriações e o desconforto
levariam a alterações do sono e das relações íntimas. O tratamento tópico crônico
causaria desconforto, consumo de tempo e oneraria o paciente. O tratamento
sistêmico, devido aos efeitos colaterais, levaria à sonolência diurna e a faltas no
trabalho (9).
A literatura científica evidencia significativa correlação entre doenças de
pele e morbidade psicológica. As afecções dermatológicas em que há maior força
de associação com distúrbios psicológicos são a acne, a psoríase e a dermatite
atópica. As principais morbidades psicológicas encontradas são depressão,
ansiedade, vergonha, embaraço, e alterações de imagem corporal (56).
Assim como em outras especialidades médicas, a Dermatologia possui
instrumentos genéricos, que podem ser utilizados para qualquer condição
dermatológica, e específicos, que consideram manifestações exclusivas de uma
determinada dermatose, sendo, portanto, mais sensíveis quando comparados aos
genéricos. A escolha do instrumento depende do objetivo do estudo, das
características dos pacientes e das medidas psicométricas do questionário
escolhido (57,58).
Os questionários genéricos validados e mais utilizados atualmente são:
DLQI (Dermatology Life Quality Index), Skindex e DSQL (Dermatology-Specific
Quality of Life). Esses instrumentos são auto-aplicáveis, reprodutíveis e possuem
31
validade e confiança satisfatórias, podem ser utilizados em pacientes com acne,
vitiligo, psoríase, ulceras cutâneas, alopecia areata, dentre outras.
O Dermatology Life Quality Index (DLQI) – Índice de QV para Dermatologia
– foi desenvolvido por Finlay et al. em 1994, a partir de estudos com pacientes
ambulatoriais de um hospital universitário na Inglaterra. Tem como finalidade
permitir uma avaliação simples, compacta e uniforme de pacientes com doenças
dermatológicas em geral. As questões se referem ao ocorrido na semana anterior
à aplicação do questionário e devem ser aplicadas a uma população de idade
entre 15 e 75 anos. O instrumento consiste de 10 itens, divididos em seis
categorias: sintomas e sentimentos, atividades diárias, lazer, trabalho/escola,
relações pessoais e tratamento. Pode ser usado tanto para medir quanto para
comparar a qualidade de vida entre diferentes doenças cutâneas. O DLQI foi
traduzido e validado para o português em 2004, por Martins et al. e vem sendo
aplicado em várias dermatoses, como psoríase, dermatite atópica, urticária, acne
e hanseníase (5,21,44,59).
O Skindex foi desenvolvido em 1997 por Chren et al. em Cleveland, com
sua versão inicial composta por 61 itens, subdivididos em oito escalas – efeitos
cognitivos, efeitos sociais, depressão, medo, constrangimento, raiva, desconforto
físico e limitações físicas. Existe uma versão simplificada, o Skindex-29, que leva
em média 5 minutos para ser completado. Essa versão possui 29 itens e um item
adicional relacionado a efeitos adversos do tratamento, dividido em três
subescalas diferentes: sintomas, funcionalidade e emoções (5,44,60).
O Índice de QV Específico para Dermatologia (DSQL) foi desenvolvido por
Morgan et al., em 1997. É um instrumento mais elaborado e com maior tempo
para sua aplicação (15 minutos) em relação aos anteriores. Possui 52 itens,
32
sendo 43 específicos e nove relacionados ao bem-estar emocional, em geral,
retirados do questionário SF-36. Inclui sete escalas diferentes: sintomas físicos,
atividades do dia-a-dia, funcionalidade social, saúde mental geral, vitalidade,
funcionalidade no trabalho e na escola (5,54).
No âmbito da pediatria, o primeiro questionário validado foi o Children’s
Dermatology Life Quality Index – Índice de QV em Dermatologia para Crianças
(CDLQI) – desenvolvido em 1995 por Lewis-Jones e Finlay (43). Destinado a
crianças de 4 a 16 anos, portadoras de diferentes dermatoses. É derivado do
DLQI usado em adultos, composto por dez questões e seis domínios (sintomas e
sentimentos, lazer, escola e férias, relações pessoais, sono e tratamento) acerca
dos acontecimentos da última semana. Uma versão ilustrada foi desenvolvida, em
2003, para torná-lo mais atrativo. A comparação entre as versões demonstrou que
elas produzem resultados semelhantes, sugerindo que são equivalentes. Pode
ser aplicado a diversas dermatoses, como psoríase, eczema, acne e nevos e já
está traduzido para o português brasileiro (30,43,61).
Beattie e Lewis-Jones, em 2006, usando o CDLQI, demostraram que o
prejuízo na QV de crianças com dermatoses crônicas é, no mínimo, equivalente
ao vivenciado por crianças com outras doenças crônicas da infância (paralisia
cerebral, enurese noturna, epilepsia e asma). Os maiores escores alcançados
foram em ordem decrescente nas crianças com paralisia cerebral, seguida por DA
e por psoríase (51).
Em relação aos questionários doença-especifícos, inicialmente o interesse
neste ramo de pesquisa foi dado ao desenvolvimento de instrumentos de
mensuração de QV em pacientes com psoríase, acne e dermatite atópica.
33
Atualmente o impacto sobre a QV em outras dermatoses, como vitiligo, alopecia
areata, hanseníase, dermatite de contato e melasma está sendo estudado.
2.2– DERMATITE ATÓPICA
A dermatite atópica (DA) é uma doença inflamatória cutânea crônica, de
caráter genético, caracterizada pela presença de episódios recorrentes de
eczema associado a prurido, muitas vezes intenso, apresentando como substrato
alterações imunológicas cutâneas que produzem inflamação; podendo estar
eventualmente associada a outras formas de atopia, como a asma e a rinite
alérgica (10,62).
Embora a dermatologia considere a DA como doença cutânea, deve-se
levar em consideração que a mesma pode evoluir para uma forma sistêmica, com
acometimento de órgãos respiratórios. Acredita-se que a pele seja o primeiro alvo
da atopia, manifestando-se através de DA geralmente nos primeiros anos de vida
(0 a 5 anos de idade). Acometimento respiratório como rinite e asma podem surgir
posteriormente. Essa evolução é denominada de marcha atópica. Tal associação
de doenças tem sido confirmada por diversos estudos e apontam para
mecanismos etiopatogênicos comuns (14,63).
O termo “atopia” foi criado em 1923 por Coca e Cooke para descrever um
fenômeno de hiperreatividade, caracterizado por asma e rinite alérgica.
Posteriormente, em 1933, os mesmos autores incluíram a DA nesse grupo, de
modo a distingui-la de outras doenças cutâneas (Coca e Cooke apud Tincopa,
1997, p.104). Segundo uma visão atual, a atopia seria uma predisposição
hereditária do sistema imune a privilegiar reações de hipersensibilidade mediada
por IgE, em resposta a antígenos comuns na alimentação, no ambiente intra e
34
extradomiciliar, conceito que situa a dermatite atópica como uma das
manifestações das doenças da marcha atópica (13,64).
A hipótese para a teoria da “marcha atópica” é a de que a pele seja a
primeira porta de entrada para o desencadeamento da resposta inflamatória. O
paciente atópico, por apresentar uma alteração na barreira cutânea, teria maior
propensão à penetração de alérgenos ou estímulos ambientais. A sensibilização a
estes fatores seria responsável pela resposta sistêmica quando da entrada
desses fatores desencadeadores através da via respiratória (14,64,65).
De fato, 50% dos pacientes com DA podem evoluir para a asma, sendo
que este risco maior em crianças com história familiar de eczema. Isso confirma
que, embora haja um bom prognóstico para a DA, essas crianças apresentam
mais probabilidade em desenvolver doenças com morbidade significativa, como
são a asma e a rinite alérgica (63).
Quanto à dermatite atópica, incide sobre ambos os sexos, com pequena
predileção pelo sexo feminino em uma relação de 1,5/1 (66) e pode ocorrer em
qualquer idade, iniciando no primeiro ano de vida em 50 a 60% dos indivíduos,
sendo que 75 a 90% dos casos surgem antes dos 5 anos de idade. A duração da
doença é variável, apresentando melhora significativa dos sintomas após a
adolescência em 60% dos casos (67,68).
A DA acomete de 10 a 15% das crianças em idade escolar nos Estados
Unidos da América, Europa, Ásia e regiões do hemisfério sul, enquanto na
América Latina atinge de 15-20%, sua prevalência é de 13% no Brasil (15,67,68).
Na população adulta, sua prevalência é de 2 a 7% (67,68). Dados brasileiros,
obtidos através do Censo Dermatológico realizado pela Sociedade Brasileira de
Dermatologia, em 2006, apresentam a DA como a segunda causa de procura
35
para atendimento dermatológico na faixa etária até 14 anos, perdendo apenas
para a acne (16).
A prevalência da DA vem aumentando cerca de 2 a 3 vezes, desde a
segunda guerra mundial. Tal fato parece associado à ocorrência de mudanças
nos hábitos da vida social e econômica da população, principalmente nas
sociedades industrializadas e na classe econômica alta. Existem, provavelmente,
várias razões para isso, incluindo maior exposição à poluição do ar; famílias
menores com menor exposição a infecções; maior uso de antibióticos e vacinas;
maior presença de animais de estimação; idade materna superior a 35 anos; uma
gama maior de alimentos, incluindo uso maior de alimentos industrializados e com
conservantes (66,69,70).
A etiopatogenia da DA é complexa e multifatorial. Fatores genéticos,
alterações do sistema imunológico e da barreira cutânea, fatores ambientais,
colonização da pele pelo Staphylococcus aureus e fatores psicológicos são os
principais elementos envolvidos no desencadeamento dessa doença (70,71).
Apesar de importante papel das alterações genéticas, estudos têm demonstrado
que apenas a presença de mutações genéticas não é suficiente para predispor à
DA e que há um importante papel da alteração na barreira epidérmica na gênese
dessa dermatose (70).
Caracterizar o padrão genético desta dermatose é um grande desafio,
tendo em vista os diferentes fenótipos e a heterogeneidade genética e
imunológica. É certo que há uma alta incidência familar e que em gêmeos
univitelinos a taxa de concordância chega a 77%, contrastando com 15%
encontrados em bivitelinos (66). Em estudo europeu, realizado no ano 2000, com
36
200 familias apresentando irmãos afetados, observou-se predominância de uma
região de maior ligação gênica no cromossomo 3q21 (72).
A presença de pais atópicos é um dos maiores fatores de risco para o
desenvolvimento da DA. O risco do acometimento da prole é quatro vezes maior
no caso de a mãe ser atópica, em relação ao risco atribuível somente à presença
do pai com atopia. As razões para que os riscos de desenvolvimento da atopia
associados à doença materna e paterna serem diferentes não são conhecidas
(73,74).
Defeitos genéticos em genes codificadores de proteínas de cornificação da
pele, assim como mutações no gene da Filagrina são apontados como principais
responsáveis pelos defeitos da barreira cutânea. Os genes mais estudados estão
nos cromossomos 1q21, 17q25 e 18q11-12. Porém, as alterações genéticas
assim como a patogênese da DA são complexas e necessitam de melhor
entendimento (69,72).
A alteração da barreira cutânea está presente nas áreas lesadas e não
lesadas da pele, e parece resultar de defeito primário na diferenciação da
epiderme. Esse defeito teria origem genética e levaria a uma alteração da
composição lipídica do estrato córneo. Lipídios como o colesterol, os ácidos
graxos e as ceramidas, essenciais para retenção da água, estariam diminuídos na
pele de pacientes com DA. Como conseqüência, há uma perda da integridade
dessa barreira, com conseqüente aumento da permeabilidade a alergenos
ambientais e a microorganismos (70,75).
Alterações imunológicas da DA incluem um predomínio de linfócitos TH2
sobre os linfócitos TH1. As citocinas TH2 (IL-4, IL-5 e IL-13) são responsáveis
pelo aumento na produção de IgE e pela eosinofilia. Uma reposta TH2,
37
resumidamente, resultaria em: estimulação de receptores de IgE nas células
apresentadoras de antígenos da pele (Células de Langerhans), quimiotaxia de
eosinofilos através de expressão de moléculas de adesão (69).
Existem duas formas descritas de dermatite atópica: forma “intrínseca” e
forma
“extrínseca”,
classificadas
de
acordo
com
suas
características
imunológicas. Clinicamente, os pacientes apresentam tanto lesões cutâneas
quanto padrões de distribuição das lesões similares em ambas as formas,
diferindo nos níveis séricos de IgE, em seu mecanismo fisiopatológica e sua
evolução (70,76).
A forma “intrínseca”, também chamada de DA não-atópica, está presente
em 10 a 20% da população atópica, e se caracteriza por produção menor de
interleucinas TH2, como a IL-4 e Il-13, resultando em menor produção de IgE.
Raramente há progressão dessa forma de DA para asma e/ou rinite alérgica
(70,76).
A forma “extrínseca” é a mais comumente apresentada nos pacientes com
DA, caracterizando-se pelos altos níveis séricos de IgE, devido à completa
resposta TH2. Está associada à sensibilização por alergenos ambientais e à
progressão para rinite e asma na maioria dos casos (70,76).
A doença apresenta diferente distribuição morfológica das lesões, de
acordo com a idade dos pacientes. Em relação aos sintomas, o prurido e a xerose
estão presentes em todos os pacientes. O prurido é o principal sintoma na DA e
pode ser definido como uma sensação subjetiva e desagradável, que provoca o
desejo de coçar. Ocorre em todos os pacientes e em qualquer fase da doença,
sendo o ato de coçar responsável pelo surgimento e pela manutenção de grande
parte das lesões da pele (77).
38
Esse sintoma pode estar presente durante todo o dia, porém pode ser mais
intenso à noite, sendo um dos responsáveis pela perda de sono dos pacientes.
No entanto, embora prurido seja um sintoma cardinal da DA, seu mecanismo
etiopatogênico ainda não está completamente esclarecido. As
terminações
nervosas responsáveis pelo prurido estão situadas na junção dermo-epidérmica,
próximas aos receptores de dor. Elas respondem a estímulo mecânico direto e
também a mediadores químicos, como histamina, serotonina, prostaglandinas,
citoquinas e leucotrienos (78,79).
A
pele
do
paciente
atópico
apresenta
alterações
estruturais
e
neurofisiológicas, assim como resposta exagerada a estímulos pruritogênicos,
resultando em um limiar reduzido para o prurido.
Como conseqüência,
alergenos, baixa umidade, suor, contato com irritantes como lã e sabões podem
facilmente desencadear o sintoma (78,79).
Compreender e manejar as situações que desencadeiam e pioram o
prurido nos atópicos pode levar a melhora bastante significativa do quadro clínico
e à redução da gravidade da doença (78).
Como
fatores
desencadeantes,
ressaltamos:
estresse
(indutor
de
alterações imunológicas); alergenos alimentares (ovo, leite, amendoim, trigo, soja)
e aeroalergenos (ácaros domésticos, pêlos de animais, fungos); irritantes
(sabões, roupas de lã e nailon, água quente); clima (temperaturas extremas,
umidade
ou
sequidão
excessivas);
microorganismos
(particularmente
Staphylococcus aureus) (62,70).
Em 1930, Sulzberger e Hill classificaram o eczema atópico em 3 fases: do
lactente (ate 2 anos), da infância ( 2 até 12 anos) e do adolescente e adulto
(acima de 12 anos) (80).
39
Na fase do lactente, as lesões são mais agudas, com eritema, edema,
secreção e crostas na face, poupando caracteristicamente a região médio facial.
No couro cabeludo, alguns pacientes têm eczema inicialmente difícil de ser
distinguido do eczema seborreico. Algumas crianças já podem apresentar
acometimento das dobras flexurais. A xerose não é significativa nessa fase (80).
Na fase infantil, as lesões são menos agudas e exsudativas, com pápulas e
placas liquenificadas, acometendo principalmente as flexuras anticubitais e
poplíteas. Alguns pacientes apresentam lesões crônicas de aspecto numular (em
forma de moeda). A xerose e o prurido são significativos (80).
Em maiores de 12 anos as lesões são crônicas, com distribuição flexural,
acometendo face (área periorbital), região cervical, membros, dorso, mãos
(dermatite crônicas das mãos) e dorso dos pés. As lesões cutâneas crônicas
caracterizam-se por xerose e liquenificação, resultantes de remodelamento
epidérmico devido à coçadura e da perda trasepidérmica de água (65,80).
Em pacientes adultos, a apresentação mais comum é o eczema flexural,
com liquenificação. Entretanto, 11% deles apresentam variantes morfológicas
atípicas, assemelhando-se ao eczema numular, dermatite seborreica e prurigo,
dificultando o diagnóstico correto (80).
Não há um padrão ouro para diagnosticar DA. Para tanto, o médico deve
se basear em achados clínicos sugestivos da doença, associados a dados obtidos
de anamnese compatíveis com essa dermatose (81). O diagnóstico é
particularmente difícil e impreciso nos primeiros meses de vida, especialmente
devido à dificuldade de reconhecer um dos principais sintomas da doença, o
prurido (74). Autores como Jøhnke (2005) propõem inclusive que, em crianças
40
pequenas, o diagnóstico de certeza deveria ser obtido através de exames clínicos
sequenciais e não de uma única consulta (81).
Com a finalidade de facilitar o reconhecimento da DA e para diferenciá-la
de outras dermatoses, foram criados grupos de critérios diagnósticos, cujos
parâmetros compreendem desde a presença de sinais e sintomas, até história
pessoal e familiar.
O diagnóstico por meio de critérios foi proposto pela primeira vez por
Hanifin e Rajka, em 1980. Os quatro critérios maiores/principais e os 23
menores/secundários
foram baseados no consenso entre experientes dermatologistas da época (82).
Para obter o diagnóstico de DA, o paciente deve apresentar pelo menos três
critérios principais e três secundários. Os critérios diagnósticos de Hanifin e Rajka
são apresentados abaixo.
Critérios principais: Prurido, lesões cutâneas crônicas e recorrentes, topografia e
morfologia clássicas, antecedentes familiares ou pessoais de atopia.
Critérios secundários: Xerose, ictiose, ceratose pilar, reatividade imediata a testes
cutâneos, imunoglobina E elevada, início precoce, tendência a infecções
cutâneas, dermatite não-específica nas mãos e pés, eczema do mamilo, queilite,
conjuntivite recorrente, dupla prega de Dennie-Morgan, ceratocone, cataratas
subcapsulares anteriores, órbita opaca, pitiríase alba, pregas anteriores do
pescoço, prurido ao suar, intolerância aos alimentos, dermografismo branco.
Em 1994, os critérios diagnósticos de U.K (The U.K. Working Party’s
diagnostic criteria) foram desenvolvidos por Williams et al. como um refinamento
dos critérios de Hanifin e Rajka. Esses critérios foram concebidos para clínicos e
estudos epidemiológicos e consistem de um parâmetro principal e de cinco outros
41
critérios. O critério principal é obrigatório – prurido cutâneo presente nos últimos
12 meses – e o paciente deve apresentar mais três dos quatro seguintes: idade
de início inferior a 2 anos; envolvimento flexural; xerose cutânea no último ano;
história pessoal de atopia (asma ou rinite) ou familiar caso seja menor de 4 anos;
dermatite visível diagnosticada por médico ou com documentação fotográfica
(82,83).
Quanto à gravidade, a DA pode ser classificada em leve, moderada e
grave. Para tanto, utiliza-se escalas específicas, que associam sintomas e
extensão das lesões, sendo a primeira dessas escalas datada de 1989. Desde
então, há um interesse crescente no desenvolvimento de métodos para avaliar a
gravidade da doença, tais como o SCORAD, o EASI, o Six Sign Atopic Dermatitis
severity score (SASSAD) e o Nottingham Eczema Severity Score (84). Das
escalas mencionadas, as mais utilizadas em pesquisa são o SCORAD – Escore
de Severidade em Dermatite Atópica e o EASI – Índice de Gravidade do Eczema
por Área (84,85,86).
.
O SCORAD combina parâmetros objetivos – intensidade e extensão das
lesões – com outros subjetivos – prurido e perda de sono. As regiões corporais
são avaliadas quanto à presença de pápulas, eritema, crostas, escoriações e
xerose. A extensão corporal afetada é definida pela “regra dos nove”, mesma
utilizada na avaliação de queimados.
A pontuação obtida nos diferentes
parâmetros pode variar de 0 a 103 pontos e classifica a DA em leve ( 15),
moderada (15-40) ou grave (>40). Foi desenvolvido em 1993 por um grupo de
dermatologistas europeus, em um movimento denominado European Task Force
on Atopic Dermatitis (6,85,87).
42
O EASI – Índice de Gravidade do Eczema por Área – desenvolvido por
Hanifin et al., em 2001, afere a gravidade da dermatose baseando-se na
associação entre a presença de sinais clínicos – eritema, pápulas, escoriação e
liquenificação – e a área de superfície corpórea acometida, dividindo o corpo em 4
regiões – cabeça/pescoço, membros superiores, membros inferiores, tronco. A
pontuação pode variar de 0 a 72, apresentando correlação entre uma maior
pontuação e a gravidade da doença (88).
Estudos comprovam que o EASI e o SCORAD são os sistemas de
avaliação de gravidade de maior confiabilidade e têm como vantagem a facilidade
de aplicação e o fato de poderem ser empregados em ensaios clínicos (88,89).
A intensidade do prurido também é usada como parâmetro de gravidade
em diversos instrumentos de mensuração de QV e como parâmetro de eficácia
terapêutica em estudos de novos medicamentos. Devido ao forte impacto na
qualidade de vida, a maioria dos pacientes associa a gravidade do eczema pela
intensidade do prurido e não pelo aparecimento de lesões cutâneas (86,89).
Segundo Soares (2004), o tratamento dessa dermatose se faz através de
medicações tópicas e/ou sistêmicas e tem como objetivos: a melhora dos sinais e
sintomas, especialmente do prurido, através do uso de anti-histamínicos; o
tratamento da inflamação por meio do uso de corticosteróides ou de inibidores da
calcineurina tópicos; o reestabelecimento da barreira cutânea, com a utilização de
emolientes; o controle dos fatores desencadeantes sejam eles irritantes, infecções
ou alergenos ambientais; a prevenção de recorrências e de exacerbações a longo
prazo (90).
A inserção desses pacientes e de seus pais em grupos de apoio vem
despontando como medida não-medicamentosa importante no controle da DA.
43
Tais grupos buscam aumentar o conhecimento acerca da doença, melhorar a
adaptação psicológica e com isso diminuir os sintomas físicos e os efeitos
colaterais. Os resultados são considerados positivos, especialmente em pacientes
com DA grave e prurido incontrolável (91).
Maior compreensão sobre os mecanismos etiopatogênicos da DA tem
levado a novas propostas de tratamento. Para escolha adequada do tipo de
tratamento é importante a valorização da história clínica, com ênfase em fatores
desencadeantes, de piora ou melhora do quadro. A estratégia terapêutica
personalizada deve ser adaptada às diferentes necessidades do paciente, à idade
da criança, à extensão e à localização da DA (92).
2.3 – Qualidade de vida em Dermatite Atópica
Dermatite atópica é erroneamente considerada uma dermatose de
pequena morbidade, quando, ao contrário, se apresenta como um verdadeiro
transtorno, com significativo potencial de impacto pessoal, social, financeiro e com
conseqüências para o paciente, familiares e para a sociedade (68).
O ônus da DA é difícil de mensurar, devido às múltiplas áreas de impacto
potenciais. Estas incluem custos diretos – honorários profissionais, exames,
medicamentos e internação hospitalar – e custos indiretos - dor e sofrimento,
faltas e diminuição do desempenho no trabalho e na escola. Em revisão
sistemática da literatura, em 2008, Mancini e colaboradores concluíram que os
custos da DA são comparáveis a doenças como psoríase e asma, sendo
estimados em cerca de um bilhão anual nos Estados Unidos (68).
44
O impacto da DA sobre a QV dos pacientes parece depender de fatores
como idade, estrutura familiar, severidade dos sintomas, especialmente do prurido
(7). Estudos evidenciam que a percepção sobre seu quadro clínico não depende
apenas da gravidade da doença, mas também de variáveis como idade, sexo,
classe social, etnia, educação, a ansiedade e o nível de habilidade exagerar ou
minimizar sintomas. A dinâmica familiar, o estilo de vida e as experiências
passadas são também importantes fatores que podem modificar tal percepção (7).
Com relação à idade, a DA em adolescentes e adultos resulta em
distúrbios psicológicos como a estigmatização, o isolamento social e afetivo (7).
Os pacientes relatam discriminação causada pela aversão instintiva à doença da
pele. Além disso, muitos pacientes tornam-se frustrados com a ineficácia e
complexidade do tratamento ministrado. Como resultado, tendem a apresentar
prejuízo em sua QV e mais sofrimento psíquico do que indivíduos com outras
condições médicas (6).
A presença dessa dermatose em crianças pode ter conseqüências maiores
em sua qualidade de vida, afetando tanto suas relações familiares quanto sociais,
interferindo em suas atividades recreativas e escolares (29). Anormalidades
psicológicas em crianças de idade escolar com DA incluem problemas de
comportamento, dependência excessiva dos pais, e desconforto provocado pelo
prurido e pelo próprio tratamento. Há relatos de alterações na qualidade e na
quantidade do sono desses pacientes, ocasionando cansaço, irritabilidade,
dificuldade de concentração e aprendizagem, mau desempenho escolar (93).
Concomitante com esse impacto sobre as crianças doentes existe também
um impacto social, emocional e financeiro sobre a família desses pacientes. Pais
de crianças acometidas relatam dificuldades na disciplina e no cuidado de seus
45
filhos, devido principalmente à privação do sono, exaustão, dificuldades no custo
e na administração de medicação tópica e sistêmica (93). Há relatos de que a
sobrecarga de cuidar desses pacientes gera conflitos na estrutura familiar, tanto
entre os pais quanto em relação aos filhos saudáveis do casal (47,51).
A correlação entre prurido e QV já está bem estabelecida e comprovada
por diversos estudos. Há uma relação significativa entre a freqüência do prurido e
a gravidade da DA, sendo que mais de 90% dos pacientes graves apresentam
prurido intenso diariamente. Em estudo realizado em Porto Alegre, em 2004,
Weber et al. demonstraram que esse sintoma estava presente diariamente em
74,2% da população estudada. Concluiu também que pacientes com DA grave
apresentam prurido mais intenso e freqüente do que os com doença leve e
moderada (77,91).
As pesquisas de QV em dermatite atópica inicialmente eram realizadas
utilizando instrumentos genéricos, devido principalmente à escassez de
instrumentos dermatose-específicos. Nesse contexto, os mais usados em âmbito
mundial eram o SF-36 e o DLQI. Atualmente, existe um número considerável de
questionários específicos para DA, tanto para população adulta quanto para a
pediátrica. Há, entretanto, atualmente uma tendência de se comparar resultados
entre instrumentos específicos e genéricos em uma mesma população, tornando
os resultados mais confiáveis (21).
Em 1994, Finlay e Khan avaliaram 112 casos de dermatoses na Inglaterra,
dentre elas a DA, com aplicação do Dermatology Life Quality Index (DLQI).
Demonstraram que a dermatite atópica, a psoríase e o prurido generalizado
tiveram maior impacto na QV do que doenças como acne, carcinoma basocelular
46
e verrugas virais. A dermatite atópica apresentou o escore mais alto – significando
um maior impacto na QV – nos instrumentos da avaliação do estudo (94).
Também em 1994, Whalley et al. elaboraram o Quality of Life Index for
Atopic Dermatitis – Índice de QV para DA (QoLIAD). É composto por 25 itens,
cada um com um sistema de resposta simples dicotômica – verdaderio/falso –
tornando sua utilização fácil e rápida. O QoLIAD é considerado o instrumento
mais específico para análise de QV de pacientes adultos com DA. Está disponível
em inglês, alemão, francês, espanhol, italiano e holandês. Entre os instrumentos
correlacionados no estudo inicial, foi o que apresentou maior correlação com o
DLQI (95).
O estudo australiano de Su et al., realizado em 1997, mostrou o impacto
sobre pais e familiares das crianças portadoras de dermatite atópica moderada ou
grave, concluindo que cuidar desses pacientes é mais estressante do que cuidar
de crianças com diabetes tipo 1. O estudo demonstrou também que o manejo de
pacientes com DA é complexo e dispendioso, sendo os custos mensais similares
aos de pacientes com asma e diabetes (93).
Em 1998, Lawson et al., validaram o questionário Dermatitis Family Impact
Questionnaire (DFI), avaliando 56 familiares de crianças com dermatite atópica.
Os autores observaram que as famílias apresentaram problemas emocionais e
financeiros na prática diária. O DFI identificou impacto em onze principais áreas
do funcionamento familiar, particularmente cuidados práticos (74%), restrição na
vida familiar e social, além de pressão psicológica – 71% dos pais relataram
sentimentos como culpa, frustração e exaustão (47).
O DFI é usado como medida complementar em estudos clínicos, auxilia no
manejo do paciente portador de dermatite atópica, documentando os efeitos da
47
mesma na vida familiar. É composto de 10 questões referentes à última semana;
deve ser respondido pelos pais. O DFI é validado para o português do Brasil
(47,51,30,96).
Lewis et al., em 2001, validaram o questionário Infant´s Dermatitis Quality
Of Life Index (IDQOL), que mede o impacto da dermatite atópica na infância,
avaliando 89 crianças com menos de 4 anos. O mais alto impacto encontrado na
QV está relacionado ao prurido e escoriações, mudança no humor e distúrbios no
sono. Nesse estudo, também foi avaliado o impacto da dermatite atópica na
família, por meio do DFI. Novamente, o maior impacto na QV foi relacionado aos
distúrbios do sono, cansaço exaustão e problemas emocionais (97).
O IDQOL é utilizado em crianças de 0 meses a 4 anos, portadoras de
dermatite atópica. Avalia a sobrecarga da dermatite na vida do paciente do ponto
de vista dos pais. É composto de 10 questões referentes à última semana do
paciente e dos familiares. Aborda dificuldades com sono, com banho, alterações
de humor, reação ao tratamento, e participação nas atividades recreativas e na
vida familiar. O questionário tem versões em diferentes línguas, validadas pelos
próprios autores, inclusive para o português do Brasil (96, 97).
Em 2004, Chamlin et al. publicaram resultado de estudo sobre efeitos da
DA em crianças norte-americanas. Através de entrevista com os pais das
mesmas, concluíram que a DA interfere em diversos domínios: a saúde física, por
causa da presença de prurido, de distúrbios do sono, de dor durante banho e de
restrição dietética; a saúde mental, resultando em problemas disciplinares e de
comportamento, com hiperatividade, irritabilidade e choro durante uso de
medicações tópicas e sistêmicas, e possível ganhos secundários com a doença.
Os autores detectaram ainda interferência no funcionamento físico, devido a
48
restrições na prática de esportes, nas atividades sociais, no uso de determinados
tipos de roupas, e na interrupção das atividades recreativas, causados pelos
sintomas da DA. Finalmente, relataram o efeito sobre a função social,
representada por redução da interação do doente com outras crianças e com os
próprios parentes (29).
No Brasil, Coghi et al. (2007) estudaram 79 pacientes adultos com DA na
cidade de São Paulo, utilizando dois instrumentos: o SF-36 e o DLQI. Os
resultados demonstraram que os domínios relacionados a aspectos emocionais e
à saúde mental do SF-36 foram os de maior impacto na QV. Em relação ao DLQI,
os de maior impacto foram: sintomas, sentimentos e atividades diárias.
Tais
resultados foram semelhantes aos de estudos internacionais e confirmaram a
influência negativa da DA sobre a QV desses pacientes (6).
Em pesquisa realizada na Suíça, em 2007, Gånemo et al. avaliaram a QV
de crianças e seus familiares utilizando simultaneamente o IDQOL, o CDLQI e o
DFI. Os resultados mostraram concordância entre os scores obtidos dos três
questionários, apontando prurido, perda de sono, alteração de humor, custo do
tratamento e sentimento de culpa paternos como principais responsáveis pelo
impacto sobre a QV (18).
Ricci et al., também em 2007, correlacionaram QV de crianças italianas
com DA e de seus familiares com o índice de severidade SCORAD. Obtiveram
resultados semelhantes aos do estudo de Gånemo, quanto ao que se refere aos
principais fatores que interferem negativamente na QV. Destacaram uma
tendência paterna em supervalorizar a gravidade da doença da criança, com
divergência significativa entre SCORAD e a avaliação paterna da gravidade da
DA (17).
49
Weber et al., em 2008, utilizaram o DFI e o CDLQI em estudo com
familiares e pacientes brasileiros com DA, comparando a alteração dos escores
de ambos após participação em grupos de apoio. Encontraram melhora no padrão
de prurido no grupo de intervenção, e consideraram a abordagem não
farmacológica válida no controle da DA (30).
Os estudos são unânimes em inferir que a DA gera alterações profundas
na vida dos adultos e das crianças afetadas e, em segundo plano, de suas
famílias. As conseqüências podem ter um impacto imediato e a longo prazo no
desenvolvimento e na vida desses pacientes. A utilização de instrumentos que
permitam mensurar tal impacto e também a percepção que o paciente tem de sua
própria doença auxilia o dermatologista na escolha de terapêutica adequada,
melhorando a relação médico-paciente, fator importante na melhora da QV
desses indivíduos (17,18,30) .
50
3- JUSTIFICATIVA
Até recentemente, a QV era definida apenas em termos de tempo de
sobrevida e frequência dos sintomas que os doentes suportavam, sem considerar
as consequências psico-sociais da doença ou os efeitos do tratamento no
cotidiano dos pacientes. No entanto, o crescente reconhecimento da relevância
desses fatores impõe a inclusão da avaliação da QV como medida de desfecho
em saúde, paralelamente aos clássicos parâmetros eficácia clínica/perfil de
segurança/custos.
Tal fato é relevante no contexto das doenças cutâneas alérgicas,
especialmente a DA, que, apesar de baixa mortalidade, podem interferir
negativamente na QV do paciente de diversas maneiras. A presença de lesões
visíveis causa alteração da imagem corporal e interfere nas relações
interpessoais, resultando em estigmatização e medo de rejeição social. O prurido,
as escoriações e o desconforto levam a alterações no sono e nas relações com o
parceiro. O tratamento tópico crônico resulta em desconforto, consumo de tempo
e onera o paciente. O tratamento sistêmico, devido aos efeitos colaterais,
potencialmente leva à sonolência diurna, baixo rendimento nas atividades
escolares e profissionais.
Apesar disso, a dermatite atópica frequentemente é vista como uma
desordem dermatológica de menor importância. Entretanto, sua alta prevalência e
a cronicidade de seus sintomas resultam em custos financeiros e sociais
significativos, considerando custos médico-hospitalares e dias de trabalho
perdidos por pacientes adultos e, no caso das crianças, também por seus
51
familiares. Segundo Sehra (2008), os custos de tratamento são comparáveis aos
de doenças como enfisema, psoríase e epilepsia.
O impacto da DA sobre a saúde tem implicações muito maiores no
indivíduo como um todo, e deve ser avaliado de diferentes pontos de vista,
sobretudo com relação ao paciente, à família e à sociedade (COGHI, 2007).
Segundo Finlay (1994, 2004), medidas mais apuradas de qualidade de vida
podem auxiliar na escolha da estratégia de tratamento, como por exemplo, a
introdução de medicamentos de alto custo ou de alto risco.
A ocorrência de anormalidades psicológicas em crianças portadoras de DA
tem sido demonstrada através dos estudos de QV sobre o assunto. Há relatos de
alterações de sono, dificuldade de concentração e baixo rendimento escolar
nesses pacientes. Tais fatos se devem não só às manifestações clínicas da
dermatose, mas também ao tratamento instituído, especialmente uso de antihistamínicos sedantes para controle da doença.
Concomitante com esse impacto sobre as crianças doentes existe também
um impacto social, emocional e financeiro sobre a família desses pacientes. Pais
de crianças acometidas relatam dificuldades na disciplina e no cuidado de seus
filhos, devido principalmente à privação do sono, exaustão, dificuldades no custo
e na administração de medicação tópica e sistêmica.
A utilização de instrumentos para estudar a QV dos portadores de DA
proporciona ao paciente e aos familiares a oportunidade de exporem sua
percepção sobre a doença, demonstrando a influência não só da doença em si,
mas também aquela relacionada à terapêutica sobre seu bem-estar.
Os resultados obtidos nos estudos de QV em DA devem nortear a prática
clínica, pois o conhecimento acerca da qualidade de vida dos pacientes
52
portadores de dermatoses serve para individualizar as estratégias de tratamento
e, desse modo, levar à adoção de medidas que possam minimizar o impacto da
doença na vida desses pacientes e de seus familiares.
Nesse contexto, a mensuração da QV dos portadores de DA e de seus
familiares na cidade de Montes Claros se faz necessária para que, ao
diagnosticar claramente a dimensão desse impacto sobre essa população,
possamos adotar medidas terapêuticas eficazes no controle da dermatose e na
melhora do bem estar desses pacientes.
Em Montes Claros, não existem estudos prévios sobre o tema, sendo que
os resultados alcançados no presente estudo deverão ser levados aos
profissionais da área da saúde, assegurando, assim, melhora da atenção aos
pacientes portadores de dermatite atópica.
53
4. OBJETIVOS
4.1- Geral
4.1.1 - Avaliar o impacto da dermatite atópica na qualidade de vida de
pacientes pediátricos da cidade de Montes Claros.
4.2 - Específicos
4.2.1 - Analisar a população pediátrica portadora de dermatite atópica quanto
às alterações do cotidiano associadas ao curso crônico da dermatose.
4.2.2 - Analisar o impacto da dermatite atópica sobre a qualidade de vida dos
doentes e de seus familiares.
4.2.3 - Descrever os achados cutâneos mais prevalentes ao exame físico da
população estudada.
54
5. MÉTODOS
5.1.Tipo de estudo
Esta pesquisa tem o delineamento de um estudo analítico e exploratório,
com abordagem quantitativa e transversal.
5.2. Local
Montes Claros é um município de porte médio, localizado no norte do
Estado de Minas Gerais, Brasil. A população, segundo dados do IBGE de 2007 é
de aproximadamente 352.348 habitantes. A cidade é o pólo de uma região de
aproximadamente 1.500.000 habitantes, que inclui o sul da Bahia e todo o norte
de Minas Gerais, uma das áreas mais pobres do país.
5.3. Casuística
A população do estudo são crianças entre 6 e 59 meses
de idade,
divididas em dois grupos – um caso e um controle – atendidos no Sistema Único
de Saúde (SUS) da cidade de Montes Claros e referenciadas ao Ambulatório de
Dermatologia do Centro de Especialidades Tancredo Neves da UNIMONTES, no
período compreendido entre setembro de 2007 e agosto de 2008.
O grupo de casos foi composto por crianças portadoras de dermatite
atópica, diagnosticada através dos critérios diagnósticos de Hanifin e Rajka.
O grupo controle foi formado por crianças de faixa etária semelhante à do
grupo acima, composto por crianças com outras dermatoses, e que não
preenchiam os critérios para dermatite atópica.
55
Critérios de Inclusão:
1. Idade entre 06 meses e até 59 meses de idade;
2. Diagnóstico de dermatite atópica segundo os Critérios de Hanifin e Rakja
para grupo de casos;
3. Presença de dermatoses que não preenchiam os critérios diagnósticos de
dermatite atópica para grupo controle;
4. Concordância dos pais ou responsável pela criança em participar da
pesquisa.
Critérios de Exclusão:
1. Idade abaixo de 06 meses ou acima de 60 meses de idade;
2. Pacientes cujos pais ou responsáveis não concordassem em participar do
estudo.
5.4. Aspectos éticos
O projeto foi submetido à aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa da
Universidade Estadual de Montes Claros – UNIMONTES – em julho de 2007,
obtendo um parecer favorável para sua execução. (ANEXO A)
Durante a coleta dos dados, os pais ou responsáveis legais pelos pacientes
assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, que versa sobre os
objetivos e procedimentos da pesquisa, concordando assim em participar,
juntamente com o paciente, do estudo em questão. (ANEXO B)
56
Os pacientes receberam orientações quanto ao tratamento da doença e
também tiveram acompanhamento dermatológico mensal durante os doze meses
da pesquisa.
5.5. Coleta de dados
Após aprovação do projeto pelo Comitê de Ética em Pesquisa da
UNIMONTES, foi enviada carta aos médicos generalistas, aos pediatras e
dermatologistas atuantes na rede pública da cidade de Montes Claros, informando
sobre o projeto de pesquisa, seus objetivos e os procedimentos da pesquisa, foilhes solicitado referenciar até o local da pesquisa pacientes com dermatite atópica
entre 06 e 59 meses de idade.
As consultas foram realizadas em ambulatório de Dermatologia no Centro
de Especialidades Médicas Tancredo de Almeida Neves. O período de coleta de
dados se estendeu por 12 meses, entre setembro de 2007 e setembro de 2008.
Os pacientes foram submetidos à anamnese – geral e específica – e ao
exame dermatológico, ambos realizados pela pesquisadora. Na anamnese, foram
avaliados dados básicos de identificação, idade, cor, idade de início da
dermatose, tratamentos utilizados e tempo de evolução da doença. No exame
dermatológico, a gravidade da doença foi avaliada através do EASI (Índice de
Gravidade do Eczema por Área), quando também foram observados sinais e
sintomas da dermatose.
Após exame, foram aplicados dois questionários estruturados sobre
Qualidade de Vida, ambos respondidos pelos pais ou responsáveis legais pelas
crianças. Foram utilizados como instrumentos de mensuração de Qualidade de
57
Vida: o Índice de Qualidade de Vida da Dermatite Atópica em Crianças –IDQOL –
e o Impacto da Dermatite Atópica na Família – DFI. Antes de iniciar a coleta de
dados, foi encaminhado e-mail para os autores dos intrumentos que concederam
autorização para sua utilização (ANEXO C).
5.5.1- Medidas de avaliação objetiva da doença
A avaliação da gravidade da doença foi realizada através do Índice de
Gravidade do Eczema por Área – EASI. Este instrumento, desenvolvido por
Hanifin et al.em 2001, afere a gravidade da dermatose baseando-se na
associação entre a presença de sinais clínicos – eritema, pápulas, escoriação e
liquenificação – e a área de superfície corpórea acometida. A pontuação atingida
pode variar de 0 a 72, apresentando correlação entre uma maior pontuação e a
gravidade da doença (ANEXO D).
5.5.2- Medidas de avaliação subjetiva da doença
Neste estudo foram utilizados dois instrumentos específicos para a
mensuração de qualidade de vida – o DFI e o IDQOL. Ambos são de fácil
aplicação e compreensão, além de apresentarem diversos estudos que
comprovam sua eficácia e validade, esses fatos motivaram a escolha de tais
instrumentos.
Índice de Qualidade de Vida da Dermatite na Infância (IDQOL)
58
Trata-se de questionário específico desenvolvido para pacientes com
dermatite atópica com idade entre 0 e 4 anos. É composto de dez questões,
sendo a primeira relacionada à gravidade da dermatite e as demais associadas ao
impacto da doença na qualidade de vida dos pacientes.
O IDQOL aborda os seguintes aspectos: alterações de sono, de humor,
dificuldades em participar de atividades recreativas ou da vida familiar,
desconforto durante banho, vestuário e refeições. Tais domínios são referentes à
última semana do paciente.
O IDQOL é calculado através da soma das pontuações de cada questão,
resultando no máximo de 30 e no mínimo de 0 pontos. Uma maior pontuação
implica em maior impacto na qualidade de vida do paciente. A gravidade do
eczema pontua separadamente e pode ser relacionado com o IDQOL (ANEXO E).
O Impacto da Dermatite Atópica Infantil na Família (DFI)
Questionário desenvolvido para mensurar os efeitos da dermatite atopica
sobre os familiares do doente. Composto por dez perguntas referentes aos efeitos
da dermatose sobre diversos domínios da vida familiar – distúrbios emocionais,
alterações do sono, alterações na limpeza da residência, na alimentação, nas
atividades de lazer, no relacionamento dos pais e custos do tratamento. As
questões devem ser respondidas levando-se em conta a ultima semana e sua
pontuação pode variar de 0 a 3 pontos. A pontuação máxima é de 30 pontos e a
59
mínima de 0 pontos. Quanto maior o escore alcançado, maior o impacto sentido
pelos familiares (ANEXO F).
5.6- Análise estatística
Para a análise estatística dos dados, utilizou-se o programa SPSS, versão 15.0.
Windows. Para avaliar a relação entre os índices de gravidade da doença e os
índices de QV, utilizou-se o Índice de Correlação de Pearson. Para realizar a
comparação entre os grupos de pacientes com DA e outras dermatoses segundo
a percepção de qualidade de vida foi realizado o Teste de Mann-Witney. O nível
de significância do presente estudo foi de 5% (p< 0.05).
60
6. RESULTADOS
Atendendo às normas do Programa de Pós-graduação em Ciências da Saúde, o
resultado será apresentado na forma de artigo científico (Apêndice A). O presente
artigo está formatado segundo as normas do Jornal de Pediatria, periódico
indexado e classificado como Qualis A nacional segundo a CAPES.
61
7. CONCLUSÕES
A análise dos resultados do presente estudo nos permitiu chegar às seguintes
conclusões:
1. Os pacientes com dermatite atópica estudados, assim como seus
familiares, apresentaram um comprometimento da qualidade de vida
medido através dos questionários IDQOL e DFI.
2. Os domínios avaliados pelo IDQOL que tiveram maior impacto sobre a
qualidade de vida desses pacientes foram os relacionados ao prurido, a
alterações de humor, a problemas com o tratamento e ao desconforto
durante o banho.
3. O comprometimento da dermatose sobre a dinâmica familiar, medido
através do DFI, foi maior em relação às despesas com o tratamento, aos
efeitos sobre as compras da família, às alterações de sono dos familiares e
à presença de cansaço e exaustão dos pais.
4. Houve uma discordância entre a avaliação clínica da gravidade da doença,
medida pelo EASI, e a avaliação da gravidade segundo o ponto de vista
dos pais. Segundo o EASI, a maioria dos pacientes apresentava DA leve, e
os pais consideraram que a dermatose era de média gravidade.
5. O grupo controle apresentou escores abaixo dos encontrados no grupo
com DA em ambos os questionários.
6. Os resultados obtidos nesse estudo estão em concordância com outros
estudos internacionais no que se refere à correlação entre a gravidade da
62
DA e o impacto dessa dermatose sobre a qualidade de vida dos pacientes
e de seus familiares.
63
8. CONSIDERAÇÕES FINAIS
A DA, por suas características clínicas, frequentemente interfere no dia-adia dos pacientes e de sua família. Devido ao início precoce, por vezes no
primeiro ano de vida, essa interferência pode se refletir no desenvolvimento global
do indivíduo acometido por essa dermatose; e também em toda a dinâmica
familiar.
Os resultados obtidos neste estudo reiteram o significativo impacto da DA
sobre os pacientes pediátricos e a necessidade de utilizar instrumentos que
permitam mensurar a intensidade do mesmo. Porém, visto as limitações do
presente estudo e a escassez de outros de igual delineamento em território
brasileiro, inferimos que há necessidade de novas pesquisas sobre o tema, para
melhor esclarecimento acerca da intensidade e das maneiras pelas quais a DA
interfere na QV desses pacientes.
Faz-se cada vez mais necessário conhecer a doença sobre o ponto de
vista dos pacientes e de seus familiares, utilizando tal conhecimento como
ferramenta auxiliar para o médico na escolha da terapêutica adequada,
beneficiando assim a relação médico-paciente e sendo fator importante na
melhoria da QV desses indivíduos.
64
9. REFERÊNCIAS
1. Favarato MECS, Favarato D, Hueb WA, Aldrighi JM. Qualidade de Vida em
portadores de doença arterial coronária: comparação entre gêneros. Rev
Assoc Med Bras. 2006;52(4):236-41.
2. WHOQOL Group. The World Health Organization Quality of Life
assessment
(WHOQOL):
position
paper
from
the
World
Health
Organization. Soc Sci Med. 1995; 41(10):1403-9.
3. Dantas RAS, Sawada NO, Malerbo MB. Pesquisas sobre qualidade de
vida: revisão da produção científica das universidades públicas do estado
de São Paulo. Rev Latino-Am Enfermagem. 2003;11(4):532-8.
4. Guyatt GH, David NC, DPhil D, Juniper E, Heyland DK, Jaeschke R, et al.
Users' Guides to the Medical Literature:how to use articles about HealthRelated Quality of Life. JAMA. 1997; 277(15):1232-1237.
5. Finlay AY. Quality of life indices. IADVL. 2004;70:143-48.
6. Coghi S, Bortoletto MC, Sampaio SAP, Andrade Junior HF, Aoki V. Quality
of life is severely compromised in adult patients with atopic dermatitis in
Brazil, especially due to mental components. Clinics. 2007;62(3):235-42.
7. Misery L, Finlay AY, Martin N, Bousseta S, Nguyen C, Myon E et al. Atopic
dermatitis: impact on the quality of life of patients and their partners.
Dermatology. 2007;215:123-29.
8. Holm EA, Wulf HC, Stegmann H, Jemec GBE. Life Quality assessment
among patients with atopic eczema. Br J Dermatol. 2006;154(4):819-25.
9. Bello RT. Qualidade de vida em dermatologia. RevSPDV. 2005, 63:35-57.
65
10. Hanifin JM. Breaking the cycle: how I manage difficult atopic dermatitis.
Anais Bras.Dermatol.2007; 82(1):79-85.
11. Hanifin JM; Reed ML.A Population-Based Survey of Eczema Prevalence in
the United States. Dermatitis. 2007;18(2):82-91.
12. Leung DYM, Coter NA. Cellular and immumologic mechanisms in atopic
dermatitis. JAM Acad.Dermatol. 2001; 44(1):S1-12.
13. Leite MSR, Leite ACA, Costa IMC. Dermatite atópica: uma doença cutânea
ou uma doença sistêmica? Anais Bras. Dermatol. 2007;82(1):71-8.
14. Sehra S, Tuana B, Holbreich M, Mousdicas N, Kaplan MH, Travers
JB.Clinical correlations of recent developments in the pathogenesis of
atopic dermatitis.An Bras Dermatol. 2008;83(1):57-73.
15. Solé D, Wandalsen F.G, Camelo-Nunes IC, Naspitz CK: Prevalência de
sintomas de asma, rinite e eczema atópico entre crianças e adolescentes
brasileiros identificados pelo International Study of Asthma and Allergies
(ISAAC): Fase 3..J Pediatr. 2006;82(5):341-6.
16. SOCIEDADE
BRASILEIRA
DE
DERMATOLOGIA
–SBD.
Censo
Dermatológico da SBD. Disponível em: < http://www.sbd.org.br > Acesso
em abril/2007.
17. Ricci G, Bendandi B, Bellini F, Patrizi A, Masi M. Atopic dermatitis: quality of
life of young Italian children and their families and correlation with severity
score. Pediatr Allergy Immunol 2007;18:245–9.
18. Gånemo A, Svenson A, Lindberg M, Wahlgren CF. Quality of Life in
Swedish Children with Eczema. Acta Derm Venereol. 2007;87:345–9.
19. Fleck MPA, Leal OF, Louzada S, Xavier M, Chachamovich E, Vieira G, et
al.Desenvolvimento da versão em português do instrumento de avaliação
66
de qualidade de vida da OMS (WHOQOL-100). Rev Bras Psiquiatria. 1999;
21:19-28.
20. Price P, Harding KG. Defining quality of life. J Wound Care. 1993;2:304-6.
21. Martins GA, Arruda L, Mugnaini ASB. Validação de questionários de
avaliação da qualidade de vida em pacientes de psoríase. An bras
Dermatol. 2004;79(5):521-535.
22. Frisén, ANN. Measuring health-related quality of life in adolescence.Acta
Paediatrica, 2007;96:963-68.
23. Ferraz LB. Avaliação da qualidade de vida em pacientes com lupus
eritematoso com manifestações cutâneas [dissertação Mestrado]. São
Paulo: Escola Paulista de Medicina – UNIFESP; 2001.
24. Minayo MCS, Hartz ZMA, Buss PM. Qualidade de vida e saúde: um debate
necessário. Ciência & Saúde Coletiva. 2000;5(1):7-18.
25. Muldoon MF. What are quality of life measurements measuring?
BMJ.1998;316:542-5.
26. Guillemin F, Bombardier C, Beaton D. Cross-cultural adaptation of healthrelated quality of life measures: literature review and proposed guidelines. J
Clin Epidemiol. 1993;46(12):1417-32.
27. Fleck MPA. O instrumento de avaliação de qualidade de vida da
Organização Mundial da Saúde (WHOQOL-100): características
e
perspectivas. Ciência & Saúde Coletiva. 2000;5(1):33-8.
28. Apolone G, Mosconi P. Rewiew of the concept of Quality of Life assesment
and discussion of the present trend inclinical research. Neprol Dial
Transplant.1998;13 [Suppl 1]: 65-9.
67
29. Chamlin SL, Frieden IJ, Williams ML, Chren MM. Effects of atopic dermatitis
on young american children and their families.Pediatrics. 2004; 3(17):60711.
30. Weber MB,Fontes Neto PTL,Prati C,
Soirefman M, Mazzotti NG,
Barzenski B, Cestari F.Improvement of pruritus and quality of life of children
with atopic dermatitis and their families after joining support groups.JEADV.
2008;22:992–9.
31. Mugno D, Ruta L, D'Arrigo VG, Mazzone L. Impairment of quality of life in
parents of children and adolescents with pervasive developmental disorder.
Health Qual Life Outcomes. 2007;27:5-22.
32. Ciconelli RM, Campolina GA. Qualidade de vida e medidas de utilidade:
parâmetros clínicos para as tomadas de decisão em saúde. Rev Panam
Salud Publica/Pan Am J Public Health. 2006;19(2):128-36.
33. Eiser C, Meriel J. Measuring quality of life. Arch.Dis.Child. 2007;92:348-50.
34. Guillemin F. Cross-cultural adaptation and validation of health status
measures. Scand J Rheumatol .1995;24(2):61-3.
35. Laaksonen C, Aromaa M, Heinonen OJ, Suominen S, Salanter S.
Paediatric health-related quality of life instrument for primary school
children: cross-cultural validation. J Adv Nurs. 2007;59(5):542-50.
36. Sprangers MG, Moinpour CM, Moynihan TJ, Patrick DL, Revicki DA.
Assessing meaningful change in quality of life over time: a users’ guide for
clinicians. MAYO CLIN PROC. 2002;77:561-71.
37. Leynaert B, Soussan D. Monitoring the quality-of-life in allergic disorders.
Current Opinion in Allergy and Clinical Immunology. 2003,3:177–83.
68
38. Varni, James W; Limbers, Christine A; Burwinkle Tasha M. Health-related
quality of life measurement in pediatric oncology: hearing the voices of the
children. Journal of Pediatric Psychology. 2007;32(9):1151-63.
39. Varni, James W; Limbers, Christine A; Burwinkle Tasha M. Impaired healthrelated quality of life in children and adolescents with chronic conditions: a
comparative
analysis
of
10
disease
clusters
and
33
disease
categories/severities utilizing the PedsQL 4.0 Generic Core Scales.Health
and Quality of Life Outcomes. 2007,5:43- 56.
40. Klatchoian DA, Len CA, Terreri MT, Silva M, Itamoto C, Ciconelli RM, et al.
Quality of life of children and adolescents from São Paulo:reliability and
validity of the Brazilian version of the Pediatric Quality of Life InventoryTM
version 4.0 Generic Core Scales. J Pediatr (Rio J). 2008;84(4):308-15.
41. Raat H, Mohangoo AD, Grootenhuis MA. Pediatric health-related quality of
life questionnaires in clinical trials. Curr Opin Allergy Clin Immunol
.2006;6:180–5.
42. Wren TA, Sheng M, Hara R, Otsuka NY, Bowen RE, Scaduto AA, Kay RM,
Chan LS. Agreement among three instruments for measuring functional
health status and quality of life in pediatric orthopaedics.J Pediatr Orthop.
2007;27(2):233-40.
43. Lewis-Jones MS, Finlay AY. The children´s Dermatology Life Quality Index
(CDLQI): initial validation and pratical use. Br J Dermatol. 1995;132:942-9.
44. Lewis-Jones S. Quality of life and childhood atopic dermatitis: the misery of
living with childhood eczema. Int J Clin Pract. 2006; 60, 984-92.
69
45. Grange A, Bekker H, Noyes J, Langley P.Adequacy of health-related quality
of life measures in children under 5 years old: systematic review.Journal of
Advanced Nursing. 2007;59(3):197-220.
46. Greene, JG. Constructin a standard climacteric scale. Maturitas.1998;
29:25-31.
47. Lawson V, Lewis-Jones MS, Finlay AY, Reid P, Owens RG. The family
impact of childhood atopic dermatitis: the Dermatitis Family Impact
questionnaire. Br J Dermatol.1998:138;107-13.
48. Hutchings HA, Upton P, Cheung WY, Maddocks A, Eiser C, Williams JG, et
al. Adaptation of the Manchester-Minneapolis Quality of Life instrument for
use in the UK population. Arch Dis Child. 2007;92(10):855-60.
49. Brower CNM, Schilder HFS, Rovers MM, Veenhoven RH, Grobbee DE, et
al.Reability and validity of functional health status and health-related quality
of life questionnaires in children with recurrent acute otitis media.Qual Life
Res.2007;16:1357-73.
50. Eiser C. Morse R. Can parents rate their child’s health related quality of life?
results of a systematic review. Quality of Life Research. 2001; 10: 347-57.
51. Beattie PE, Lewis-Jones MS. A comparative study of impairment of quality
of life in children with skin disease and children with other chronic childhood
diseases. British Journal of Dermatology. 2006;155:145–51.
52. Marsac ML, Funk JB, Nelson L. Coping styles, psychological functioning
and quality of life in children with asthma. Child Care Health Dev.
2007;33(4):360-7.
70
53. Larsson U, Taft C, Karlsson J, Sullivan M. Gender and age differences in
the relative burden of rhinitis and asthma on health-related quality of life--a
Swedish population study. Respir Med. 2007;101(6):1291-8.
54. Cestari TF, Balkrishnan R, Weber MB, Prati C, Menegon DB, et al.
Translation and cultural adaptation to portuguese of a quality of life
questionnaire for patients with Melasma. Med Cutan Iber Lat Am.
2006;34(6):270-274.
55. Dauphinee SW. Assessing of life in clinical research: from where have we
come and where are we going? J Clin Epidemiol. 1999; 52:4:355-63.
56. Magin PJ, Pond CD, Smith WT, Watson AB, Goode SM.A cross-sectional
study of psychological morbidity in patients with acne, psoriasis and atopic
dermatitis
in
specialist
dermatology
and
general
practices.JEADV
ISSN.2008;1468-3083.DOI: 10.1111/j.1468-3083.2008.02890.
57. Calman KC. Quality of life in câncer patients - hypothesis. J Med
Ehtics.1984;10:124-7.
58. Eun HC, Finlay AY. Measurement of Atopic Dermatology Disability. Ann
Dermatol. 1990; 2:9-12.
59. Martins BDL, Torres FN, Oliveira MLW. Impacto na qualidade de vida em
pacientes com hanseníase: correlação do DLQI com diversas variáveis
relacionadas à doença. An Bras Dermatol. 2008;83(1):39-43.
60. Kawashima M, Harada S. Effect of standard medication on quality of life of
patients with atopic dermatitis. Journal of Dermatology. 2007;34:9–16.
61. Weber MB, Mazzotti NG, Prati C, Cestari TF. Aferição da qualidade de vida
na avaliação global do paciente dermatológico. Rev HCPA. 2006;26(2): 3544.
71
62. Leung AD, Schiltz AM, Hall CF, Liu AH. Severe atopic dermatitis is
associated with a high burden of environmental Staphylococcus aureus.
Clinical and Experimental Allergy. 2008; 38:789–93.
63. Boulay ME, Boulet LP. The relationships between atopy, rhinitis and
asthma:pathophysiological considerations. Current Opinion in Allergy and
Clinical Immunology. 2003,3:51–5.
64. Tincopa O, Herrera C Exebio C. Prevalencia en escolares de Trujillo con y
sin antecedentes personales y/o familiares de Atopia. Dermatol Perú. 1997;
7(2):103-10.
65. Turner DJ, Schwartz RA. Atopic dermatitis: a clinical challenge. Acta
dermatoven APA. 2006; 15(2): 59-68
66. París MB, Simón CA. Dermatitis atópica: nuevas consideraciones. Bol
Pediatr. 2007; 47: 4-14.
67. Williams HC. Epidemiology of atopic dermatitis. Clin Exp Dermatol. 2000;
25:522-9.
68. Mancini AJ, Kaulback K, Chamlin SL. The socioeconomic impact of atopic
dermatitis in the United States: a systematic review. Pediatric Dermatology.
2008;25(1):1–6.
69. Möhrenschlager M, Darsow U, Schnopp C, Ring J. Atopic eczema: what’s
new?JEADV. 2006,20:503–13.
70. Maintz L, Novak N. Getting more and more complex:The pathophysiology of
atopic eczema. Eur J Dermatol. 2007;17(4):267-83.
71. Roll A, Cozzio A, Fischer B, Schmid-Grendelmeier P. Microbial colonization
and atopic dermatitis. Curr Opin Allergy Clin Immunol. 2004; 4:373–78.
72
72. Lai-Cheong JE, McGrath JA. Advances in understanding the genetic basis
of inherited single gene skin barrier disorders: new clues to key genes that
may be involved in the pathogenesis of atopic dermatitis. An Bras Dermatol.
2006;81(6):567-71.
73. Ellis C., Lunger T. International consensus conference on atopic dermatitis
II (ICCAD II).British Journal of Dermatology. 2003;148 Suppl 63: 3–10.
74. Halkjæ LB, Loland L, Buchvald FF, AgnerT, Skov L, Strand,M, Bisgaard H.
Development of Atopic Dermatitis During the First 3 Years of Life:The
Copenhagen Prospective Study on Asthma in Childhood Cohort Study in
High-Risk Children. Arch Dermatol. 2006;142:561-6.
75. Vickery BP. Skin barrier function in atopic dermatitis. Current Opinion in
Pediatrics. 2007, 19:89–93.
76. Ständer S, Steinhoff M. Pathophysiology of pruritus in atopic dermatitis: na
overview. Exp Dermatol. 2002; 11: 12–24.
77. Weber MB, Soirefmann UM, Mazzotti NG, Da Silva Tl, Petry V, Cestari FT.
Análise da qualidade de vida dos familiares de pacientes com dermatite
atópica que participam de grupos de apoio – uso do instrumento
WHOQOL-BREF. Arquivos Médicos Canoas. 2005;8(2):57-64.
78. Hon K-LE, Lam M-CA, Wong K-Y, Leung T-F, Ng P-C. Pathophysiology of
nocturnal scratching in childhood atopic dermatitis: the role of brain-derived
neurotrophic factor and substance P.British Journal of Dermatology.
2007;157:922–25.
79. Chamlin SL; Mattson CL, Frieden IJ, Williams ML et al. The price of
pruritus: sleep disturbance and cosleeping in atopic dermatitis. Arch Pediatr
Adolesc Med. 2005;159:745-50.
73
80. Argente CL, Corell JJV. Dermatitis atópica del adulto. Med Cutan Iber Lat
Am. 2006; 34: 5-10.
81. Jøhnke H, Vach W, Norberg LA, Jensen CB, Høst A, Andersen KE. A
Comparison between criteria for diagnosing atopic eczema in Infants.Br J
Dermatol. 2005;153(2):352-8.
82. Brenninkmeijer EEA, Schram ME, Leeflang MMG, Bos JD, Spuls
PI.Diagnostic criteria for atopic dermatitis: a systematic review. British
Journal of Dermatology. 2008;158:754–65.
83. Fleming S, Bodner C, Devereux G, Russell G et al. An application of the
United Kingdom Working Party Diagnostic Criteria for atopic dermatitis in
Scottish infants. J Invest Dermatol. 2001;117:1526-30.
84. Ben-Gashir MA. Relationship between quality of life and disease severity in
atopic dermatitis/eczema syndrome during childhood. Current Opinion in
Allergy and Clinical Immunology. 2003, 3:369–73.
85. Charman C, Chambers C, Williams H.Measuring Atopic Dermatitis Severity
in Randomized Controlled Clinical Trials:What Exactly AreWe Measuring? J
Invest Dermatol. 2003;120:932-41.
86. Eichenfield LF. Consensus guidelines in diagnosis and treatment of atopic
dermatitis.Dermatitis.Allergy. 2004, 59(78):86–92.
87. Ben-Gashir MA, Seed PT, Hay RJ. Quality of life and disease severity are
correlated in children with atopic dermatitis. British Journal of Dermatology.
2004; 150: 284–290.
74
88. Hanifin JM, Thurston M, Omoto M, Cherill R, Tofte SJ, Graeber M. The
eczema area and severity index (EASI) assessment of reliability in atopic
dermatitis. Exp Dermatol. 2001;10:11-8.
89. Schmiit J, Schäkel K, Schmit N, Meurer M. Systemic treatment of severe
atopic eczema: a systematic review. Acta Derm Venereol. 2007;87:100–11.
90. Soares IMA. Instrumento psicométrico para avaliação de qualidade de vida
em adultos: Escala de Qualidade de Vida. (Dissertação-Mestrado).
Universidade Católica de Brasilia, Brasilia- DF, 2004.
91. Weber MB, Petry V, Weis L, Mazzotti NG, Cestari TF. Avaliação da relação
do prurido e níveis sangüíneos de IgE com a gravidade do quadro clínico
em pacientes com dermatite atópica. An Bras Dermatol. 2005;80(3):245-8.
92. Krakowski AC, Dohil MA.Topical therapy in pediatric Atopic Dermatitis.
Semin Cutan Med Surg .2008; 27:161-7.
93. Su JC, Kemp AS, Varigos GA, Nolan TM. Atopic Eczema: its impact on the
family and financial cost. Archives of Disease in Childhood. 1997,76:15962.
94. Finlay AY, Khan GK. Dermatology Life Quality Index (DLQI): A simple
practical mensure for routine clinical use. Clin Exp Dermatol. 1994;19:21016.
95. Whalley D, Mckenna SP, Dewar AL, Erdman RA, Kohlmann T, Niero M, et
al. A new instrument for assessing quality of lifein atopic dermatitis:
international development of the Quality of LifeIndex for Atopic Dermatitis
(QoLIAD). British Journal of Dermatology. 2004; 150: 274-283.
96. Lewis-Jones MS, Finlay AY. Wales College of Medicine, Quality of life
research. http://www.dermatology.org.uk [accessed on abril de 2006].
75
97. Lewis-Jones MS, Finlay AY, Dykes PJ. The infant´s Dermatitis Quality of
Life Index. Br J Dermatol. 2001;144:104-10.
76
APÊNDICE A
ARTIGO: Qualidade de vida em pacientes pediátricos com Dermatite Atópica
RESUMO:
Objetivo: O objetivo do estudo é avaliar o impacto da dermatite atópica (DA)
sobre a qualidade de vida (QV) de pacientes pediátricos e de seus familiares,
estabelecendo correlações com escores de severidade da doença.
Métodos: Estudo observacional com correlação entre indicador clínico de
gravidade e dois questionários sobre qualidade de vida: o IDQOL e o DFI. Incluiu
também um escore de gravidade do eczema - EASI. Quarenta e duas crianças
com DA, que preenchiam os critérios diagnósticos estabelecidos, e quarenta e
quatro crianças com outras dermatoses, foram investigadas sobre o impacto do
eczema na QV.
Resultados: A análise dos dados demonstrou significativa diferença entre a
pontuação do grupo com DA e do grupo controle. A média da pontuação no grupo
com eczema foi 9,2 (variando de 1 a 19) e 8,5 (variando de 0 a 17) para o DFI. Os
domínios mais comprometidos no IDQOL foram relacionados ao prurido,
alterações de humor e problemas com o tratamento. Quanto ao DFI, os domínios
de maior impacto foram relacionados a despesas com o tratamento e perturbação
do sono de membros da família.
Conclusão: A dermatite atópica interfere negativamente na QV dos pacientes
pediátricos e de seus familiares. Dados obtidos nos estudos de QV em DA devem
nortear a prática clínica, pois o conhecimento acerca da qualidade de vida dos
pacientes portadores de dermatoses serve para individualizar as estratégias de
tratamento e levar à adoção de medidas que possam minimizar o impacto da
doença sobre pacientes e seus familiares.
PALAVRAS-CHAVE: Qualidade de vida. Dermatite Atópica. Criança.
77
ABSTRACT:
Objective: The aim of this study is measure the impact of atopic dermatitis on the
quality of life of pediatric patients and their families, establishing correlations with
scores of disease severity.
Methods: Observational study with correlation between clinical indicators of
severity and two questionnaires on quality of life: IDQOL and DFI. The study also
included scoring of eczema severity - EASI. Forty-two children with atopic
dermatitis, fulfilling established diagnostic criteria, and forty-four children with
others dermatologic diseases were investigated for the effect of eczema on quality
of life.
Results: Data analysis showed significant difference between the scores of the
group with atopic dermatitis and the control group. The median score in group
eczema was 9,2 (range 1–19) for IDQOL and 8.5 (range 0–17) for DFI. The
highest scoring questions for IDQOL referred to itching and scratching, mood
change and problems caused by treatment. For the FDI they were expenditure
and parental sleep disturbance.
Conclusions: The atopic dermatitis affect negatively the pediatric patients QOL
and their families. Data obtained in studies of QOL for commitment should guide
clinical practice, because the knowledge about the quality of life of patients with
skin help to identify strategies of treatment and lead to the adoption of measures
to reduce the impact of disease on patients and their families.
KEY-WORDS: Quality of life. Atopic dermatitis. Child.
78
INTRODUÇÃO
Durante muito tempo, o impacto das doenças sobre as pessoas foi medido
simplesmente através dos índices de mortalidade. A partir da concepção ampliada
de saúde, outras medidas têm sido desenvolvidas e aplicadas para aferir o
comprometimento de determinadas doenças sobre a vida dos indivíduos. Nesse
contexto surgiram os conceitos de Qualidade de Vida (QV) e de Qualidade de
Vida Relacionada à Saúde (QVRS)1,2,3 . Atualmente, estas medidas têm sido
amplamente utilizadas e são consideradas imprescindíveis na área da saúde para
aprovar e definir tratamentos e avaliar custo/benefício do cuidado prestado4.
O interesse despertado pelo tema propiciou o desenvolvimento de vários
instrumentos, em todo o mundo, com o objetivo de avaliar a qualidade de vida de
populações em geral (instrumentos genéricos) ou direcionados a grupos de
indivíduos que sofrem de alguma doença aguda ou crônica (instrumentos
específicos)5,6. De modo geral, o principal enfoque para as avaliações sobre
qualidade de vida é direcionado às doenças crônicas, que causam grande
impacto na vida dos pacientes7,8. Entre essas, as doenças dermatológicas se
destacam porque interferem profundamente na vida dos indivíduos de diferentes
maneiras, seja pelo prurido, pela aparência inestética ou por restrições causadas
pelas lesões e pelo próprio tratamento. Comprovadamente causam forte impacto
nas relações sociais, no estado psicológico e nas atividades cotidianas destes
pacientes9. Assim, diversos instrumentos de mensuração de qualidade de vida
específicos para doenças dermatológicas vêm sendo desenvolvidos, tanto para
população adulta quanto para a pediátrica10-12.
Neste contexto, a Dermatite Atópica (DA), pela cronicidade e caráter recidivante,
pela elevada prevalência, pelo prurido intenso, pela perturbação do sono e das
atividades diárias, pela associação potencial com a asma brônquica, é dermatose
social e psicologicamente relevante, envolvendo o próprio paciente e também, de
forma decisiva, todo o ambiente familiar e profissional13. Concomitante aos
agravos da doença em si, existe também um impacto social, emocional e
financeiro sobre a família dos pacientes. Pais de crianças acometidas relatam
dificuldades na disciplina e no cuidado de seus filhos, devido principalmente à
79
privação do sono, exaustão, dificuldades no custo e na administração de
medicação tópica e sistêmica14,15. A sobrecarga causada por cuidar desses
pacientes gera conflitos entre os pais e também entre os filhos saudáveis do
casal, alterando a estrutura familiar16,17.
Considerando a relevância do tema e a carência de estudos nacionais, o presente
estudo teve como objetivo avaliar a qualidade de vida de pacientes pediátricos
acometidos por DA, estabelecendo correlações com escores de severidade da
doença.
MÉTODOS
Este estudo foi desenvolvido em Montes Claros, ao Norte do Estado de Minas
Gerais. A cidade representa o principal pólo urbano da região, contando com uma
população de aproximadamente 360 mil habitantes. Trata-se de uma região
carente e com indicadores socioeconômicos semelhantes às áreas mais pobres
do País.
A coleta de dados foi realizada ao longo de um ano (setembro/2007 a
agosto/2008), quando foram recrutados pacientes com idade entre 6 e 59 meses,
atendidos no Ambulatório de Dermatologia do Hospital Universitário Clemente de
Faria, da Universidade Estadual de Montes Claros. Os pacientes foram divididos
em dois grupos: um composto por crianças com DA, segundo os critérios
diagnósticos de Hanifin e Rakja18 e outro grupo composto por crianças com outras
dermatoses, estabelecido como controle.
Não houve cálculo amostra, sendo os elementos alocados por conveniência, após
divulgação do projeto entre os profissionais de saúde do município e solicitação
de encaminhamentos específicos. Foram alocados apenas pacientes de primeira
consulta, assistidos pelo Sistema Único de Saúde, cujos pais ou responsáveis
concordassem com a participação no estudo.
Para a coleta de dados os pacientes foram submetidos a um exame clínicodermatológico realizado por um dos pesquisadores e, em seguida, seus pais ou
responsáveis responderam a dois questionários estruturados de QV.
80
A severidade da doença foi avaliada através do Eczema Area and Severity Index
– EASI (Índice de Gravidade do Eczema por Área). O EASI foi desenvolvido por
Hanifin et al. em 200119, e afere a gravidade da dermatose baseando-se na
associação entre a presença de sinais clínicos – eritema, pápulas, escoriação e
liquenificação – e a área de superfície corpórea acometida. A pontuação pode
variar de 0 a 72, apresentando correlação entre uma maior pontuação e a
gravidade da doença. Para o presente estudo, pacientes cujos índices EASI
fossem iguais ou inferiores a 20 foram classificados como DA leve e pacientes
com índices EASI acima de 20 foram classificados como DA grave.
Foram utilizados como instrumentos de mensuração de QV: o Índice de
Qualidade de Vida da Dermatite Atópica em Crianças – IDQOL – e o Impacto da
Dermatite Atópica na Família – DFI, ambos validados para uso em língua
portuguesa20,21.
O IDQOL aborda os seguintes aspectos: alterações de sono, de humor,
dificuldades em participar de atividades recreativas ou da vida familiar,
desconforto durante banho, vestuário e refeições. É composto de dez questões,
referentes à última semana do paciente, sendo respondido pelos pais dos
pacientes20,22.
O DFI é também composto por dez perguntas referentes aos efeitos da DA sobre
diversos domínios da vida familiar – distúrbios emocionais, alterações do sono,
alterações na limpeza da residência, na alimentação, nas atividades de lazer, no
relacionamento dos pais e custos do tratamento e as questões também referemse à última semana15,20.
A análise estatística foi realizada usando o software de SPSS, versão 15.0. A
relação entre índices de gravidade da doença e os índices de qualidade de vida
foi realizada através da correlação de Pearson. A comparação entre os grupos de
pacientes com DA e outras dermatoses segundo a percepção de qualidade de
vida foi realizada através do Teste de Mann-Witney. O nível de significância do
presente estudo foi de 5% (p< 0.05).
81
O desenvolvimento da pesquisa foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa
da Universidade Estadual de Montes Claros (UNIMONTES) e os pais ou
responsáveis assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido,
concordando em participar do estudo.
RESULTADOS
Foram incluídos no estudo 42 crianças com Dermatite Atópica, sendo 19 (45,2%)
do gênero masculino e 23 do gênero feminino (54,8%). Para o grupo controle
foram alocadas 44 crianças com outras dermatoses, sendo 20 (45,5%) do gênero
masculino e 24 (54,5%) do gênero feminino. A idade mediana das crianças que
participaram do estudo foi de 25,2 meses. As principais afecções dermatológicas
do grupo controle foram dermatomicoses, impetigo, molusco contagioso, verruga
vulgar e desordens das glândulas sudoríparas.
A tabela 1 apresenta a classificação da gravidade da doença na percepção dos
pais, permitindo identificar uma nítida diferença entre os dois grupos estudados.
A correlação entre a qualidade de vida aferida pelo IDQOL e gravidade da
dermatose segundo a avaliação dermatológica (EASI) bem como a correlação
entre o impacto da DA sobre a família aferida pelo DFI e a avaliação
dermatológica (EASI) são apresentadas no Gráfico 1. Os coeficientes de
correlação de Pearson para as análises realizadas foram de r =0,219 (EASI x
IDQOL) e r = 0,337 (EASI x DFI).
Os valores dos escores apresentados para IDQOL, DFI e EASI são apresentados
na Tabela 2, acompanhados dos respectivos valores mínimos, máximos, médias
e seus desvios-padrão.
A avaliação clínica da gravidade da DA, realizada através do EASI, demonstrou
que a maioria dos pacientes apresentava formas leves da dermatose, com
escores <20 pontos (Média: 9,2). A avaliação da gravidade segundo o ponto de
vista dos pais revelou que a maioria considerava a doença como de média
gravidade.
82
A análise do questionário de IDQOL dos pacientes com DA revelou que os
domínios mais acometidos foram os que avaliam o prurido, a alteração de humor,
os problemas com o tratamento e o desconforto durante o banho. Os domínios
com menores escores foram os relacionados à interferência na participação de
atividades familiares e ao tempo que a criança levou para conseguir dormir. A
pontuação mínima foi um e a máxima 19 (média: 9,2).
Em relação à pontuação do questionário DFI, observou-se maior impacto para os
domínios que avaliam despesas com o tratamento, efeito sobre as compras da
família, alteração do sono em outros membros da família e o eczema como causa
de cansaço e exaustão para os familiares. Os menores escores foram
relacionados aos efeitos sobre a relação do casal, sobre o trabalho doméstico e
sobre a preparação de alimentos. A pontuação mínima foi um e a máxima 17
(média: 8,5).
O grupo Controle apresentou para o IDQOL os maiores escores nos domínios
prurido, dificuldades no tratamento e tempo para iniciar o sono. Os menores
escores foram obtidos nos seguintes domínios: perturbação do sono, interferência
em participação em atividades familiares e problemas na hora das refeições. A
pontuação mínima foi zero e a máxima foi 9 (média:2,0). Quanto ao DFI, os
maiores escores foram relacionados aos custos com a doença.
Os domínios de maior impacto na QV dos pacientes com DA e dos pacientes do
grupo controle estão apresentados na Tabela 3.
DISCUSSÃO
A dermatite atópica (DA) é uma doença inflamatória cutânea crônica, de caráter
genético, caracterizada pela presença de episódios recorrentes de eczema
associado a prurido, apresentando como substrato alterações imunológicas
cutâneas que produzem inflamação, podendo estar eventualmente associada a
outras formas de atopia, como asma e a rinite alérgica23,24. Embora os efeitos da
DA sobre crianças e suas famílias sejam bem estabelecidos em diversos países,
estudos desse tipo ainda são escassos no Brasil, especialmente em crianças
menores de 5 anos. O presente estudo enfatizou a avaliação dessa população,
83
determinando através do uso de questionários de QV, o impacto da DA sobre os
doentes e seus familiares.
É necessário destacar que a interpretação dos resultados deste estudo deve ser
realizada com a cautela diante das limitações encontradas. A primeira delas
refere-se a amostra de conveniência alocada para o estudo, em um centro de
referência, recém-implantado. O grupo de pacientes possuía, em sua maioria
quadros leves de DA, não sendo, assim representativos de todos os pacientes
com a doença. A limitação do estudo aos pacientes do Sistema Único de Saúde
também representa uma limitação, pois não permitiu a inserção de pacientes de
melhores níveis socioeconômicos. Em oposição às referidas limitações cumpre
destacar que o perfil estudado é compatível com a maioria dos pacientes com DA
em outros estudos25,26.
A comparação entre a gravidade clínica da doença e sua avaliação pelos pais
apresentou fraca correlação (r=0,306). A avaliação clínica demonstrou que a
maioria dos pacientes apresentava DA leve (EASI ≤ 20), enquanto a maioria dos
pais apontou a DA de seu filho como sendo de média severidade. Essa
discrepância é evidenciada em alguns estudos, dentre eles, o realizado por Eiser
et al27 , que relata que os pais em geral apresentam uma visão mais negativa da
doença (curso, evolução) e de suas conseqüências sobre os filhos. O mesmo
estudo evidenciou que os pais estão mais aptos a julgar os domínios relacionados
a sintomas físicos (dor, prurido, cansaço, etc), porém não têm a mesma acurácia
em julgar domínios emocionais e psicológicos (ansiedade, tristeza, etc)27.
A análise do Gráfico 1 revela que, apesar de se observar uma correlação positiva
entre a avaliação da gravidade aferida pelo EASI e a percepção familiar da QV,
não se registra uma inclinação significativa das curvas (IDQOL ou DFI). Esse fato,
já registrado em outro estudo nacional28, pode ser decorrente de uma amostra
restrita (apenas 42 pacientes) ou pode ser decorrente do fato do grupo contar
com a maioria dos seus pacientes classificados como DA leve.
A maioria dos trabalhos publicados recentemente utilizando o IDQOL refere que
as questões com mais altos escores, consideradas portanto como de maior
84
impacto na QV, são as relativas ao prurido (coçar/arranhar), alterações de humor
e distúrbios do sono. As questões de menor impacto referem-se à interferência da
DA nas atividades familiares e ao desconforto em vestir e despir a criança25,26. No
presente estudo, o domínio do IDQOL que apresentou maiores escores foi
também aquele relacionado ao prurido, estando em concordância com a literatura
mundial, que tem como bem estabelecida a correlação entre prurido e QV. O
prurido noturno acarretaria alterações na qualidade e quantidade do sono desses
pacientes, ocasionando cansaço, irritabilidade, dificuldade de concentração e
aprendizagem, mau desempenho escolar13. Em estudo realizado em Porto Alegre
em 2004, Weber et al. demonstraram que esse sintoma estava presente
diariamente em 74,2% da população estudada, sendo que pacientes com DA
grave apresentam prurido mais intenso e freqüente do que os com doença leve e
moderada29.
O domínio relacionado à influência da DA sobre o humor também demonstrou ter
impacto significativo na QV da população estudada. Esse fato corrobora com
outros resultados internacionais, que apontam a existência de alteração de
humor, hiperreatividade, irritabilidade e choro durante o dia e no momento da
administração de medicações tópicas e sistêmicas30,31.
Em relação ao DFI, o domínio relacionado ao custo econômico no manejo da
doença (tratamento, consultas, roupas especiais, etc) foi o de maior impacto na
QV dos familiares. Tal resultado difere de outros estudos, que apontam distúrbios
do sono e cansaço/exaustão como sendo os domínios responsáveis pelo maior
impacto32,33. Esta discrepância pode ser explicada pelas características
socioeconômicas e regionais presentes em nossa amostra, visto que a mesma é
formada por pacientes atendidos no Sistema Único de Saúde (SUS) de uma das
regiões mais pobres do país.
Apesar de não ser o fator de maior impacto na QV, o ônus do manejo desses
pacientes é significativo e seus custos são comparáveis ao de doenças como
psoríase e asma, sendo estimados em cerca de um bilhão anual nos Estados
Unidos15,34.
85
Os domínios referentes ao cansaço/exaustão dos pais e às alterações de sono de
outros membros da família também apontaram significativo impacto. O estudo
australiano de Su et al., utilizando o DFI, concluiu que cuidar de pacientes com
DA moderada e grave é mais estressante do que cuidar de crianças com diabetes
insulino-dependente. Em pesquisa realizada na Suíça, Gånemo et al. avaliaram a
QV de crianças e seus familiares utilizando simultaneamente o IDQOL, o DFI e o
Índice de QV em Crianças (CDLQI). Os resultados mostraram concordância entre
os escores obtidos nos três questionários, apontando prurido, perda de sono,
alteração de humor, custo do tratamento e sentimento de culpa paternos como
principais responsáveis pelo impacto sobre a QV (Gånemo, 2007).
Os resultados do grupo controle para o IDQOL mostraram os maiores escores
relacionados ao prurido e aos problemas relacionados ao tratamento, porém a
pontuação alcançada nesses domínios foram significativamente menores que as
dos pacientes com DA. A presença de dermatoses que cursam com prurido e
desconforto físico, como escabiose, miliária e impetigo nos pacientes do grupo
controle pode explicar esses resultados.
Os resultados obtidos neste estudo estão em concordância com outros estudos
internacionais, no que se refere à correlação entre a gravidade da DA e o impacto
dessa dermatose sobre a QV dos pacientes e familiares. Reitera-se, portanto, o
significativo impacto da DA sobre os pacientes pediátricos e a necessidade de
utilizar instrumentos que permitam mensurar tal impacto. Faz-se cada vez mais
necessário conhecer a percepção dos pacientes e seus familiares sobre sua
própria doença, como ferramenta auxiliar para o médico na escolha de terapêutica
adequada, melhorando a relação médico-paciente e sendo fator importante na
melhora da QV desses indivíduos.
REFERÊNCIAS
1. Minayo MCS, Hartz ZMA, Buss PM. Qualidade de vida e saúde: um debate
necessário. Ciência & Saúde Coletiva. 2000;5(1):7-18.
86
2. Frisén, ANN. Measuring health-related quality of life in adolescence. Acta
Paediatrica, 2007;96:963-68.
3. Martins GA, Arruda L, Mugnaini ASB. Validação de questionários de
avaliação da qualidade de vida em pacientes de psoríase. An bras
Dermatol. 2004;79(5):521-35.
4. Dantas RAS, Sawada NO, Malerbo MB. Pesquisas sobre qualidade de
vida: revisão da produção científica das universidades públicas do estado
de São Paulo. Rev Latino-Am Enfermagem. 2003;11(4):532-8.
5. Fleck MPA, Leal OF, Louzada S, Xavier M, Chachamovich E, Vieira G, et
al. Desenvolvimento da versão em português do instrumento de avaliação
de
qualidade
de
vida
da
OMS
(WHOQOL-100).
Rev
Bras
Psiquiatria.1999;21:19-28.
6. Fleck MPA. O instrumento de avaliação de qualidade de vida da
Organização Mundial da Saúde (WHOQOL-100): características
e
perspectivas. Ciência & Saúde Coletiva. 2000;5(1):33-38.
7. Grange A, Bekker H, Noyes J, Langley P.Adequacy of health-related quality
of life measures in children under 5 years old: systematic review. Journal of
Advanced Nursing. 2007;59(3):197-220.
8. Magin PJ, Pond CD, Smith WT, Watson AB, Goode SM.A cross-sectional
study of psychological morbidity in patients with acne, psoriasis and atopic
dermatitis in specialist dermatology and general practices.JEADV ISSN.
2008;1468-3083.DOI: 10.1111/j.1468-3083.2008.02890.
9. Misery L, Finlay AY, Martin Nl. Atopic dermatitis: impact on the quality of life
of patients and their partners. Dermatology. 2007;215:123-29.
87
10. Lewis-Jones MS, Finlay AY. The children´s Dermatology Life Quality Index
(CDLQI): initial validation and pratical use. Br J Dermatol. 1995;132:942-9.
11. Finlay AY, Khan GK. Dermatology Life Quality Index (DLQI): a simple
practical measure for routine clinical use.Clin Exp Dermatol.1994;19(3):2106.
12. Finlay AY. Quality of life indices. IADVL. 2004; 70: 143-48.
13. Bello RT. Qualidade de vida em dermatologia. RevSPDV. 2005, 63:35-57.
14. LeBovidge JS, Kelley SD, Lauretti A, Bailey EP, Timmons KV, Horn MV, et
al. Integrating medical and psychological health care for children with atopic
dermatitis. Journal of Pediatric Psychology. 2007; 32(5): 617–25.
15. Mancini AJ, Kaulback K, Chamlin SL. The socioeconomic impact of atopic
dermatitis in the United States: a systematic review. Pediatric Dermatology.
2008; 25(1):1–6.
16. Lawson V, Lewis-Jones MS, Finlay AY, Reid P, Owens RG. The family
impact of childhood atopic dermatitis: the Dermatitis Family Impact
questionnaire. Br J Dermatol. 1998:138;107-13.
17. Beattie PE, Lewis-Jones MS. A comparative study of impairment of quality
of life in children with skin disease and children with other chronic childhood
diseases. British Journal of Dermatology. 2006; 155:145–151.
18. Hanifin JM, Rajka G. Diagnostic features of atopic dermatitis. Acta Derm
Venereol Suppl (Stockh). 1980;92:44-7.
19. Hanifin JM, Thurston M, Omoto M, Cherill R, Tofte SJ, Graeber M. The
eczema area and severity index (EASI) assessment of reliability in atopic
dermatitis. Exp Dermatol. 2001;10:11-8.
88
20. Lewis-Jones MS, Finlay AY. Wales College of Medicine, Quality of life
research. http://www.dermatology.org.uk [accessed on abril de 2006].
21. Weber MB,Fontes Neto PTL,Prati C,
Soirefman M, Mazzotti NG,
Barzenski B, et al.Improvement of pruritus and quality of life of children with
atopic dermatitis and their families after joining support groups.JEADV.
2008;22:992–99.
22. Lewis-Jones MS, Finlay AY, Dykes PJ. The infant´s Dermatitis Quality of
Life Index. Br J Dermatol. 2001;144:104-10.
23. Leung DYM, Coter NA. Cellular and immumologic mechanisms in atopic
dermatitis. JAM Acad.Dermatol. 2001; 44(1):S1-12.
24. Hanifin JM. Breaking the cycle: how I manage difficult atopic dermatitis.
Anais Bras.Dermatol.2007; 82(1):79-85.
25. Ricci G, Bendandi B, Bellini F, Patrizi A, Masi M. Atopic dermatitis: quality of
life of young Italian children and their families and correlation with severity
score. Pediatr Allergy Immunol 2007;18: 245–49.
26. Gånemo A, Svenson A, Lindberg M, Wahlgren CF. Quality of Life in
Swedish Children with Eczema. Acta Derm Venereol 2007; 87:345–9.
27. Eiser C. Morse R. Can parents rate their child’s health related quality of life?
Results of a systematic review. Quality of Life Research. 2001; 10: 347-57.
28. Coghi S, Bortoletto MC, Sampaio SAP, Andrade Junior HF, Aoki V. Quality
of life is severely compromised in adult patients with atopic dermatitis in
Brazil, especially due to mental components. Clinics. 2007;62(3):235-42.
29. Weber MB, Petry V, Weis L, Mazzotti NG, Cestari TF. Avaliação da relação
do prurido e níveis sangüíneos de IgE com a gravidade do quadro clínico
em pacientes com dermatite atópica. An Bras Dermatol. 2005; 80(3):245-8.
89
30. Chamlin SL, Frieden IJ, Williams ML, Chren MM. Effects of atopic dermatitis
on young american children and their families.Pediatrics. 2004; 3 (17): 60711.
31. Chamlin SL; Mattson CL, Frieden IJ, Williams ML et al. The price of
pruritus: sleep disturbance and cosleeping in atopic dermatitis. Arch Pediatr
Adolesc Med. 2005;159:745-50.
32. Ben-Gashir MA. Relationship between quality of life and disease severity in
atopic dermatitis/eczema syndrome during childhood. Current Opinion in
Allergy and Clinical Immunology. 2003, 3:369–373.
33. Ben-Gashir MA, Seed PT, Hay RJ. Quality of life and disease severity are
correlated in children with atopic dermatitis. British Journal of Dermatology.
2004; 150: 284–290.
34. Su JC, Kemp AS, Varigos GA, Nolan TM. Atopic Eczema: its impact on the
family and financial cost. Archives of Disease in Childhood. 1997, 76: 15962.
90
TABELAS E GRÁFICOS
Tabela 1 – Percepção dos pais sobre a gravidade do quadro dermatológico de
seus filhos, segundo o grupo de patologias
Dermatite Atópica
Controle*
Gravidade
(n)
(%)
(n)
(%)
Nenhuma
1
2,4
21
47,4
Relativamente bem
12
28,6
18
40,9
Médio
18
42,9
5
11,4
Grave
8
19,0
0
0,0
Extremamente grave
3
7,1
0
0,0
(*) Outras doenças dermatológicas (ver texto)
91
Tabela 2 - Descrição do Impacto na família (DFI) Impacto na criança (IDQOL),
Gravidade da Dermatite segundo grupo e do Índice EASI.
Variável
IDQOL
DFI
Gravidade
EASI#
Grupo
Média
Mediana Mínimo
Máximo D.P
Caso
9,2
9,0
1,0
19,0
5,0
Controle 2,0
1,0
0,0
9,0
2,2
Caso
8,5
8,5
1
17
4,4
Controle 1,0
1,0
0
5
1,3
Caso
2,0
2,0
0
4
0,9
Controle 0,6
1,0
0
2
0,7
Caso
8,7
2,8
22
4,1
9,2
Valor-p*
0,000
0,000
0,000
(*) teste Mann-whitney (#) Teste aplicável apenas ao grupo de pacientes com
DA.
92
Tabela 3 - Domínios de maior impacto na Qualidade de Vida no IDQOL e DFI,
segundo o grupo de afecções dermatológicas.
IDQOL
Domínio
Prurido
Grupo
Controle*
DA**
Média
0,55
1,62
Desvio-Padrão
0,59
0,70
Alteração de Humor
Controle
DA
0,23
1,05
0,42
0,66
Dificuldades com
Tratamento
Controle
DA
0,48
1,10
0,55
0,66
Grupo
Controle
DA
Média
0,55
1,33
Desvio-Padrão
0,59
0,65
Controle
DA
0,11
1,24
0,32
0,62
Controle
0,07
DA
1,12
(*) Outras dermatoses; (**) Dermatite atópica
0,25
0,77
DFI
Domínio
Despesas
Compras da Família
Alterações no Sono
93
30
25
IDQOL / DFI
20
15
10
EASI
5
IDQOL
EASI
0
DFI
0
2
4
6
8
10
12
14
16
18
20
EASI
Gráfico 1- Distribuição dos escores IDQOL/DFI em relação ao nível de severidade
da dermatite atópica através do EASI.
ANEXO A
Parecer do Comitê de Ética em Pesquisa da UNIMONTES
ANEXO B
Consentimento Livre E Esclarecido Para Participação Em Pesquisa
Título da pesquisa: Avaliação da qualidade de vida dos pacientes pediátricos com
dermatite atópica da cidade de Montes Claros – Minas Gerais – Brasil
________________________________________________________________
Instituição promotora: Unimontes
________________________________________________________________
Patrocinador: A pesquisadora – Tassiana Mota Mourão Alvarenga
________________________________________________________________
Orientador: Dr. Antônio Caldeira Prates
________________________________________________________________
Atenção:
Antes de aceitar participar desta pesquisa, é importante que você leia e compreenda a
seguinte explicação sobre os procedimentos propostos. Esta declaração descreve o
objetivo, metodologia/procedimentos, benefícios, riscos, desconfortos e precauções do
estudo. Também descreve os procedimentos alternativos que estão disponíveis a você e
o seu direito de sair do estudo a qualquer momento. Nenhuma garantia ou promessa
pode ser feita sobre os resultados do estudo.
1- Objetivo
Analisar o impacto da dermatite atópica na qualidade de vida de pacientes pediátricos
da cidade de Montes Claros, através de instrumentos de avaliação específicos para
esta dermatose.
2- Metodologia/procedimentos
Este é um estudo analítico, transversal e faz uso de questionários de qualidade de vida
para coletar informações de uma amostra específica. Será realizada com pacientes
portadores de dermatite atópica que tenham entre 06 meses e 04 anos de idade. Este
projeto coletará dados para compor uma tese de mestrado vinculada ao Programa de
Pós-graduação em Ciênicas da Saúde da Unimontes. Inicialmente foi encaminhado ao
Comitê de Ética da Unimontes, para aprovação tendo recebido parecer favorável para
sua realização. Será encaminhado o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido em
Pesquisa e todos os participantes deverão assinar o termo (incluindo a situação dos
menores), mantendo o seu anonimato em todas as fases da coleta de dados.
3- Justificativa
Este estudo pretende analisar o impacto da dermatite atópica na qualidade de vida de
seus portadores, bem como de seus familiares. A avaliação da qualidade de vida é um
método utilizado para descrever o quanto determinada doença – no caso, a dermatite
atópica – interfere no cotidiano dos pacientes.
4- Benefícios
A determinação e compreensão do impacto sobre a qualidade de vida nos portadores de
dermatite atópica é importante no contexto de individualização do atendimento e do
tratamento desses pacientes. Sua mensuração é importante instrumento para avaliar o
real impacto da doença estudada sobre o dia-a-dia dos doentes e seus familiares,
servindo como orientador das medidas necessárias para a melhora da qualidade de vida
nessa população estudada.
5- Desconfortos e riscos
Esta pesquisa não apresenta procedimentos que possam causar quaisquer danos a
saúde física, mental e psicológica dos participantes.
6- Danos
Nenhuma ação desta pesquisa causa danos aos sujeitos.
7-Metodologia/procedimentos alternativos disponíveis
O estudo é simples, objetivo, não necessitando de nenhum procedimento que não esteja
descrito anteriormente.
8-Confidencialidade das informações
A pesquisa será desenvolvida tendo como centro a avaliação do grupo, sendo que
nenhuma informação individual será divulgada. Os instrumentos não solicitam nomes dos
envolvidos mantendo assim a confidencialidade e anonimato dos indivíduos.
9-Compensação/indenização
Como a pesquisa não demanda nenhum tipo de risco físico, mental ou psicológico, não
justifica cláusula sobre este item.
10- Outras informações pertinentes
Os resultados serão divulgados na Tese de Mestrado da pesquisadora Tassiana Mota
Mourão Alvarenga e em artigos científicos em parceria com o orientador desse trabalho.
11- Consentimento:
Li e entendi as informações precedentes. Tive oportunidade de fazer perguntas e todas as
minhas dúvidas foram respondidas a contento. Este formulário está sendo assinado
voluntariamente por mim, indicando meu consentimento para participar nesta pesquisa, até que
eu decida o contrário. Receberei uma cópia assinada deste consentimento.
__________________________
Nome do participante
__________________________
Nome da testemunha
__________________________
__________________________
Assinatura do participante
__________________________
Assinatura da testemunha
______
Data
__________________________
Nome do coordenador da pesquisa Assinatura
______
Data
Data
______
ANEXO C
Autorização Formal Para Utilização dos Questionários IDQOL e DFI
Dear Dr Alvarenga
Thank you for your e-mail dated 9 December, I am interested to hear about your
research work.
I am pretty sure that they (IDQOL and DFI) have been used by Brazilian
researchers, I would suggest you do a literature search to see whether you can
identify any published abstracts or articles.
I am happy to give you formal permission for you to use the Infants Dermatology
Quality of Life Index and the Family Dermatology Quality of Life Index in your
research project.
Yours sincerely
Professor Andrew Y Finlay
Department of Dermatology School of Medicine Cardiff University Heath Park
CARDIFF - CF14 4XN - Wales UK
Tel: +44 (0)29 20 744721
Fax: +44 (0)29 20 744312
ANEXO D
EASI – Índice de Gravidade do Eczema por Área
É uma pontuação que considera: eritema, induração/pápulas, escoriação e
liquenificação (0 a 3: 0 = nenhum, 3 = grave) e áreas de superfície corpórea
comprometida (0 = nenhuma, 6 = 100%), dividindo-se o corpo em 4 áreas.
Região corporal
Pontuação EASI
Cabeça/pescoço
(E+I+Ex+L)x Área x 0,1
Membros superiores
(E+I+Ex+L)x Área x 0,2
Tronco
(E+I+Ex+L)x Área x 0,3
Membros inferiores
(E+I+Ex+L)x Área x 0,4
EASI = Soma das pontuações das 4 regiões corporais.
1. Para crianças de 0 até 7 anos, as áreas proporcionais são:
− cabeça/pescoço, 20%: membros superiores, 20%; tronco, 30%; membros
inferiores, 30%.
2. E = Eritema, I = Induração/pápulas, Ex = escoriação, L = liquenificação.
3. A área afetada é definida em uma escala ordinal de 7 pontos:
0 = ausência de erupção;
1 = menor de 10%;
2 = ≥ 10%-29%;
3 = ≥ 30%-49%;
4= ≥ 50%-69%;
5 = ≥ 70%-89%;
6 = ≥ 90%-100%
ANEXO E
Índice de Qualidade de Vida Da Dermatite em Crianças (IDQOL)
Gravidade da dermatite
Ao longo da semana passada, quão grave você acha
Extremamente grave
que tem estado a dermatite de seu filho?
Grave
Ou seja, quão vermelha, descamativa, inflamada,
Média
espalhada.
gravidade
Relativamente bem
Nenhuma
Índice de Qualidade de Vida
1. Ao longo da semana passada, quanto seu
Todo o tempo
filho tem estado se coçando e se arranhando?
Muito
Um pouco
Nada
2. Ao longo da semana passada, como tem
Chorando sempre,
estado o humor de seu filho?
Extremamente dificil
Muito irritável
Levemente irritável
Feliz
3. Ao longo da semana passada, aproximadamente quanto
Mais de 2 horas
tempo em média levou para conseguir que seu filho fosse
1 a 2 horas
dormir a cada noite?
15
minutos/1hora
0-15 minutos
4. Ao longo da semana passada, quanto tempo, em média,
5 horas ou mais
o sono de seu filho foi perturbado a cada noite?
3 - 4 horas
1 - 2 horas
Menos de 1 hora
5. Ao longo da semana passada, o eczema de seu filho
Muitíssimo
interferiu com as atividades de brincar ou nadar?
Muito
Um pouco
Nada
6. Ao longo da semana passada, o quanto o eczema de
Muitíssimo
seu filho interferiu com a participação de seu filho ou na
Muito
apreciação de outras atividades familiares?
Um pouco
Nada
7. Ao longo da semana passada, houve
problemas com
seu filho em na hora das refeições por causa do eczema?
Muitíssimo
Muito
Um pouco
Nada
8. Ao longo da semana passada, houve problemas
Muitíssimo
com seu filho por causa do tratamento?
Muito
Um pouco
Nada
9. Ao longo da semana passada, o quanto vestir-se e
Muitíssimo
despir-se era desconfortável para seu filho por
Muito
causa do eczema?
Um pouco
Nada
10. Ao longo da semana passada, quanto seu filho
Muitíssimo
com eczema teve problemas na hora do banho?
Muito
Um pouco
Nada
Pontuação IDQOL
Trata-se de questionário desenvolvido para uso em crianças com dermatite
atópica de 0 a 4 anos de idade. É auto-explicativo e deve ser respondido pelos
pais ou cuidadores regulares da criança.
Ele pode ser completado em 2 a 3
minutos.
A pontuação de cada questão segue o padrão abaixo:
1. Gravidade da dermatite (esta questão é pontuada separadamente do Índice de
Qualidade de Vida)
Extremamente grave
4 pontos
Grave
3 pontos
Médio
2 pontos
Relativamente bem
1 ponto
Nenhum
0 ponto
2. Índice de Qualidade de Vida
Questões 1 e 5-10
Questão 2
Todo o tempo
3 pontos
Chorando sempre
Muito
2 pontos
Extremamente difícil 2 pontos
1 ponto
Nada
3 pontos
Muito irritável
0 ponto
Questão 3
Levemente irritável 0 ponto
Questão 4
Mais de 2 hs
3 pontos
5 hs ou mais
3 pontos
1 - 2 horas
2 pontos
3-4 horas
2 pontos
15 min– 1 h
1 ponto
1-2 horas
1 ponto
0-15 minutos
0 ponto
Menos de 1 h
0 ponto
O IDQOL é calculado através da soma das pontuações de cada questão,
resultando no máximo de 30 pontos. A gravidade do eczema pontua
separadamente e pode ser relacionado com o a pontuação obtida no questionário
IDQOL.
ANEXO F
O Impacto da Dermatite Atópica Infantil na Família (DFI)
1- Durante a ÚLTIMA SEMANA, qual foi o efeito provocado pela criança com
eczema no trabalho de casa, por exemplo: lavar e limpar.
[ ] muitíssimo [ ] muito [ ] um pouco [ ] nenhum
2- Durante a ÚLTIMA SEMANA, qual o efeito provocado pela criança com eczema
na preparação e na alimentação.
[ ] muitíssimo [ ] muito [ ] um pouco [ ] nenhum
3- Durante a ÚLTIMA SEMANA, qual foi o efeito provocado pela criança com
eczema no sono dos outros membros da família.
[ ] muitíssimo [ ] muito [ ] um pouco [ ] nenhum
4-Durante a ÚLTIMA SEMANA, qual foi o efeito provocado pela criança com
eczema nas atividades de lazer da família, ex: natação.
[ ] muitíssimo [ ] muito [ ] um pouco [ ] nenhum
5- Durante a ÚLTIMA SEMANA, qual foi o efeito provocado pela criança com
eczema nas compras para a família.
[ ] muitíssimo [ ] muito [ ] um pouco [ ] nenhum
6- Durante a ÚLTIMA SEMANA, qual foi o efeito provocado pela criança com
eczema nas despesas, ex: custos com o tratamento, roupas, etc.
[ ] muitíssimo [ ] muito [ ] um pouco [ ] nenhum
7- Durante a ÚLTIMA SEMANA, qual o efeito provocado pela criança com eczema
ao causar cansaço ou exaustão nos pais ou responsáveis por ela.
[ ] muitíssimo [ ] muito [ ] um pouco [ ] nenhum
8- Durante a ÚLTIMA SEMANA, qual o efeito provocado pela criança com eczema
ao causar distúrbios emocionais tais como depressão, frustração ou culpa nos
seus pais ou responsáveis.
[ ] muitíssimo [ ] muito [ ] um pouco [ ] nenhum
9- Durante a ÚLTIMA SEMANA, qual o efeito provocado pela criança com eczema
nas relações entre o principal responsável e o parceiro ou entre o principal
responsável e as outras crianças na família.
[ ] muitíssimo [ ] muito [ ] um pouco [ ] nenhum
10- Durante a ÚLTIMA SEMANA, qual o efeito provocado pela ajuda com o
tratamento de seu filho na vida do principal responsável.
[
] muitíssimo
[
]
muito [
]
um pouco
[
]
nenhum
Pontuação do DFI
Questionário composto de 10 perguntas dirigidas aos pais dos pacientes
portadores de dermatite atópica. A pontuação máxima é de 30 pontos e a mínima
de 0 pontos. Quanto maior o escore alcançado, maior o impacto sentido pelos
familiares.
A pontuação varia de 0 a 3 pontos, sendo:
− 0 referente à resposta Nenhum ,
− 1 à resposta Um pouco,
− 2 à resposta Muito
− 3 à resposta Muitíssimo.
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