A família e o familiar cuidador de pacientes fora de

DOI: 10.5433/1679-0367.2014v35n1p137
A família e o familiar cuidador de pacientes fora de possibilidades
terapêuticas: uma revisão integrativa
The family and the family caregiver of patients beyond cure: an
integrative review
Juliana Fiorim da Encarnação1; Adriano Luiz da Costa Farinasso2
Resumo
O presente artigo objetiva identificar o impacto das repercussões emocionais diante da impossibilidade
terapêutica, relatando os sentimentos e o processo de luto vivenciados pelo núcleo familiar, considerando
as publicações latino-americanas existentes sobre o assunto. Trata-se de uma pesquisa integrativa de
literatura realizada mediante a busca de artigos existentes nas bases de dados da Biblioteca Virtual
em Saúde – LILACS e SciELO. Contemplaram-se artigos datados de 2003 à 2013 que abordavam as
palavras-chave: família, cuidados paliativos, terminalidade e aspectos psicológicos. Foram analisadas
21 publicações existentes que demonstraram que, quando um dos indivíduos encontrara-se com uma
doença fora de possibilidades terapêuticas, a necessidade de reorganização familiar fica evidente e,
diante a uma enfermidade terminal, muitas vezes, um cuidador familiar se torna responsável pelo
paciente, sofrendo impactos inerentes ao cuidar. Nestas condições, a família e o cuidador reagem, sofrem,
enfrentam situações que afetam as suas vidas nos aspectos pessoais, emocionais, sociais e financeiros.
Esses resultados enfatizam a importância da equipe de saúde voltar sua atenção aos familiares para que
este período ocasione o menor número de prejuízos possíveis.
Palavras-chave: Família. Cuidados paliativos. Cuidado terminal. Estresse psicológico.
Abstract
This article aims to identify the impact of emotional repercussions related to therapeutic failure
reporting the feelings experienced and the grief process experienced by family considering the Latin
American publications about this theme. This is an integrative literature research performed by existing
articles in the databases of the Virtual Health Library – LILACS and SciELO. The sample consisted of
articles dating from 2003 to 2013 containing the keywords: family, palliative care, terminal illness and
psychological aspects. The 21 articles analyzed that when one of the subjects met up with an incurable
illness, the need for family reorganization is evident and to face a terminal illness a family caregiver
often becomes responsible for the patient suffering impacts. Under these conditions, family and
caregiver react, suffering, facing situations that affect life in personal, emotional, social and financial
aspects. These results emphasize the importance of the health team turn their attention to the family in
this period to give rise to the fewest possible losses.
Key words: Family. Palliative care. Terminal care. Psychological stress.
1
2
Aluna do curso de Especialização em Saúde Mental pela Universidade Estadual de Londrina (UEL) - PR.
Doutor em Ciências da Saúde. Professor adjunto da Universidade Estadual de Londrina - UEL.
137
Semina: Ciências Biológicas e da Saúde, Londrina, v. 35, n. 1, p. 137-148, jan./jun. 2014
Encarnação, J. F.; Farinasso, A. L. C.
Introdução
A família caracteriza-se como primeiro núcleo
de interação e socialização do indivíduo. É nela
que, geralmente, constituem-se vínculos intensos
que perduram durante toda a vida, tornando a
enfermidade de um de seus membros um evento
que produz sofrimento e alterações psicossociais
em todo o núcleo. Quando a doença chega a uma
fase onde não existem possibilidades terapêuticas,
dúvidas e receios se instalam sobre o paciente e seus
familiares (NUNES, 2010).
A possibilidade de morte nos remete a
sentimentos ambíguos que são decorrentes das
alterações do conceito de terminalidade. Esta etapa
da vida que, a princípio, era vivenciada como natural
e decorrente da condição humana, atualmente é
evitada a todo custo (SILVA; ISSI; MOTTA, 2011).
A sociedade tem encontrado diferentes recursos
de enfrentamento diante da finitude e esta forma
de olhar tem se alterado com o passar dos anos.
Morrer passou a não ser mais algo inerente e sim
um acontecimento extremamente traumático não
apenas para o próprio paciente como também para o
núcleo familiar e, portanto, grandes são as tentativas
de impedi-la (MENOSSI; ZORZO; LIMA, 2012).
Na contramão desta tentativa de cura a todo
custo, os cuidados paliativos surgem com a intenção
de oferecer dignidade e humanidade no tratamento
ao enfermo que se encontra em fase final ou terminal
da doença. Inocenti et al. (2009), acrescenta que a
abordagem paliativa apresenta maior enfoque à
família, apoiando-a e dando suporte neste momento
que se caracteriza como de intenso sofrimento para
todo o núcleo. Esta etapa da doença e terminalidade
causa extrema angústia aos familiares já que estes
são depositários de grande responsabilidade sendo
que, neste momento, cabe a eles decidirem o rumo
do tratamento (FONSECA; REBELO, 2011).
O modo de enfrentamento dos familiares, diante
à perspectiva de morte do paciente é moldado
pelo sistema de crenças da família que, por sua
vez, seria formatado pelas experiências de perda
e luto até então vivenciados. Perez, Silva e Couto
(2009) afirmam que os familiares enfrentam etapas
semelhantes às atravessadas pelo paciente durante
todo o percurso: diagnóstico, tratamento e cura ou
morte. Entre as etapas principais encontram-se a
depressão e a negação. Quando da descoberta de
uma doença terminal, a família, vista como um
sistema organizado, adoece conjuntamente com o
enfermo geralmente se culpando pelo acontecido.
Ocorre uma desorganização do núcleo familiar que
provoca, além das fases descritas acima, diferentes
maneiras de enfrentamento: tranquilidade,
esperança, medo, insegurança, confusão, apatia,
desespero, desestruturação, superproteção e
inclusive, o luto antecipatório (SCHMIDT;
GABARRA; GONÇALVES, 2011).
A necessidade de presença e apoio familiar são
decorrentes da angústia de separação. A ameaça
de separação com as figuras parentais provoca,
futuramente, ansiedades que estimulam o paciente
ao impulso primitivo de apegar-se a familiares.
Nesta perspectiva, a família diante de situações
de doença e morte enfrenta um rearranjo, sendo
que, através desta reorganização irá construir uma
nova identidade na tentativa de manter-se em
equilíbrio ou homeostase (SCHMIDT; GABARRA;
GONÇALVES, 2011). Sendo assim, o processo
de luto familiar exige manutenções deste sistema
através de reorganizações imediatas e, também,
a longo prazo (SOUZA; GOMES, 2012). Os
familiares precisam estar bem informados sobre a
doença e seu prognóstico recebendo orientações
específicas e apoio, pois tais medidas realizadas pela
equipe ajudam os familiares diminuindo a ansiedade
e criando atmosfera de confiança e segurança.
A família deve receber assistência durante
todo o período de acompanhamento do paciente,
incluindo a morte e o processo de luto. Olhar para
os familiares do paciente em situação terminal deve
ser considerado também como forma de humanizar
o tratamento, pois através do suporte à saúde mental
do núcleo, garante-se a qualidade de vida de seus
membros (SALES; D’ARTIBALE, 2011).
138
Semina: Ciências Biológicas e da Saúde, Londrina, v. 35, n. 1, p. 137-148, jan./jun. 2014
A família e o familiar cuidador de pacientes fora de possibilidades terapêuticas: uma revisão integrativa
Nesta iminência de terminalidade da vida, a
saúde mental dos indivíduos envolvidos pode ser
fortemente atingida. Frente a este momento de
crise, qual o impacto para os familiares diante do
paciente sem possibilidades terapêuticas? Através
da sistematização das publicações existentes sobre
o tema, o presente artigo objetiva identificar o
impacto das repercussões emocionais diante da
impossibilidade terapêutica relatando os sentimentos
vivenciados bem como, descrevendo o processo de
luto experimentado pelo núcleo familiar.
Objetivou-se sintetizar junto às 21 publicações
encontradas aspectos relacionados às vivências e
dificuldades familiares bem como os sentimentos
experimentados durante o processo de doença,
morte e morrer. Priorizou-se, ainda, verificar as
situações vividas no cotidiano do cuidar e, também,
os problemas enfrentados por este cuidador diante
às circunstâncias presenciadas no processo de
terminalidade.
Resultados e Discussão
Metodologia
Este estudo empregou a revisão integrativa da
literatura – método que permite a síntese de estudos
relacionados ao tema a fim de obter entendimento
aprofundado a respeito deste, contribuindo assim,
para futuras discussões e reflexões (MENDES;
SILVEIRA; GALVÃO, 2008). O presente estudo foi
realizado utilizando-se artigos publicados em bases
de dados científicos eletrônicos que abordavam
as experiências familiares diante à doença, à
terminalidade e aos cuidados paliativos.
Foram analisados artigos publicados nos idiomas
português e espanhol, sendo desconsiderados os
datados anteriormente ao ano de 2003. A revisão
foi realizada no mês de junho de 2013 através da
Biblioteca Virtual de Saúde que comporta as bases
de dados LILACS (Literatura Latino Americana e
do Caribe de Informações em Ciências da Saúde)
e SciELO (Scientific Electronic Library Online)
utilizando as seguintes palavras-chave: família,
cuidados paliativos, terminalidade e aspectos
psicológicos, desta maneira, foram encontrados 303
artigos relacionados ao tema proposto. Do total de
artigos encontrados, 84 foram selecionados pelo
título, posteriormente, 21 foram escolhidos através
do conteúdo dos resumos, bem como pela sua
disponibilidade integral, gratuita e online a fim de
serem analisados e sintetizados de forma reflexiva.
Por meio da análise dos 21 artigos verificou-se
que todos os estudos foram selecionados pela base
de dados LILACS (Literatura Latino Americana e
do Caribe de Informações em Ciências da Saúde),
entretanto 03 (14,29%) também puderam ser
encontrados através do SciELO (Scientific Electronic
Library Online). Destes estudos, 16 (76,19%)
eram pesquisas qualitativas já, dois (9,52%)
apresentaram-se como pesquisas quantitativas/
qualitativas e 03 (14,29%) caracterizaram-se como
revisões de bibliografia. Dos artigos encontrados,
19 (90,48%) estavam escritos em língua portuguesa
enquanto que dois (9,52%) encontravam-se em
idioma espanhol.
Cabe ressaltar que cinco (23,81%) referiramse apenas aos familiares em geral, nove (42,86%)
apenas aos familiares cuidadores e sete (33,33%)
integraram a família e o familiar cuidador em seus
resultados. Destes artigos, dez (47,62%) associaram
os cuidados paliativos ao tema família.
Observou-se ser mais comum nestes estudos,
pacientes terminais adultos, tendo sido encontrado
apenas três (14,29%) textos relacionados à criança,
um (4,76%) relacionado a adolescentes e quatro
(19,05%) referentes ao paciente idoso.
Dentre os artigos analisados apenas três (14,29%)
foram escritos pela área de psicologia, 12 (57,14%)
pela área da enfermagem e, seis (28,57%) escrito
por outras categoriais profissionais (terapeutas
ocupacionais, médicos e assistentes sociais). A
139
Semina: Ciências Biológicas e da Saúde, Londrina, v. 35, n. 1, p. 137-148, jan./jun. 2014
Encarnação, J. F.; Farinasso, A. L. C.
partir deste dado, observa-se uma predominância
dos estudos realizados pela enfermagem. Tal
constatação pode ser decorrente do fato desta
categoria estar mais próxima do cuidado com o
paciente, observando sempre a importância do
papel do familiar nesta etapa.
Os dados obtidos nesta revisão possibilitaram
a visualização das diferentes percepções dos
familiares diante do adoecimento e morte de um de
seus membros bem como, as observações do familiar
cuidador frente às necessidades e expectativas de
tratamento e cura do paciente fora de possibilidades
terapêuticas. Desta pesquisa surgiram três categorias
de análise a saber: morte e cuidados paliativos; a
família; o familiar cuidador.
Morte e cuidados paliativos
Ao longo dos anos o processo de morrer passou
por diversas conotações. Em linhas gerais, a morte
passou de um evento natural da vida humana para
uma situação evitada a todo custo. Tal percepção teve
grande embasamento nos novos modelos médicos
onde, curar é o preceito básico (SILVA; ISSI;
MOTTA, 2011). Observamos que a terminalidade
da vida produz nos indivíduos que encontram-se
diante a pessoa em processo terminal sentimentos
de indiferença, culpa, tristeza, impotência e medo
de evidenciar os próprios sentimentos.
A terminalidade da vida é considerada como
inimiga, no entanto é a única certeza que possuímos.
A possibilidade de morte produz desconforto,
sensação de abandono e aniquilamento e, ao
vivenciar o processo de morte do outro lembramonos da nossa própria finitude algo que, na maioria
das vezes não nos agrada, nos enche de angústia.
Portanto, a doença traz à tona a mortalidade humana
que tentamos, sem sucesso, mascarar. “A situação
da doença, em um primeiro momento, rompe as
atividades cotidianas e, ao mesmo tempo, abre a
possibilidade para olhar a si mesmo e para a morte
que se faz mais presente” (MENOSSI; ZORZO;
LIMA, 2012, P. 3).
Muito se tem feito para curar doenças que
estão em fase avançada e, nesta tentativa de
prolongamento da vida, profissionais e familiares se
esquecem de proporcionar dignidade ao paciente.
Na descoberta de uma doença é preciso avaliar se
o tratamento empreendido realmente proporcionará
ao doente alguma melhora em seu quadro clínico
ou se o paciente encontra-se fora de possibilidade
terapêutica – no qual não é possível a reversão do
quadro clínico. Atualmente, incluem-se nas doenças
fora de possibilidades terapêuticas: câncer, AIDS,
demências, doenças neurológicas progressivas,
insuficiência cardíaca congestiva, doença pulmonar
obstrutiva crônica, insuficiência renal, sequelas
neurológicas e outras situações incuráveis e
em progressão (SEKI; GALHEIGO, 2010).
Em crianças, a atenção é voltada para “doenças
limitantes da vida”. Importante salientar que, dentre
as doenças consideradas, o câncer é a que possui
maior representação social. Esta terminologia
‘câncer’ reúne um conjunto de mais de 200 doenças
distintas de múltipla causalidade e diferentes
formas de tratamento e prognóstico (SCHMIDT;
GABARRA; GONÇALVES, 2011; CAPELLO;
VELOSA; GUIMARÃES, 2012). Contudo, este
diagnóstico surge permeado pela certeza de morte
devido às crenças sociais.
Em decorrência da necessidade de um olhar
humanizado ao paciente surge o movimento dos
cuidados paliativos que visam “o estabelecimento
do cuidado que não acelere a chegada da morte,
nem a prolongue com meios desproporcionais”
(INOCENTI; RODRIGUES; MIASSO, 2009). Esta
abordagem busca proporcionar alívio dos sintomas
a fim de que o paciente tenha qualidade de vida
durante os dias que lhe restarem, contudo, não se
propondo a curar a enfermidade. A opção pelos
cuidados paliativos deve ser estudada caso a caso.
Os cuidados paliativos podem ser definidos ainda
como medida terapêutica, sem intenção curativa
que visa diminuir as repercussões negativas da
doença tanto em ambiente hospitalar quanto
domiciliar. Silva et al. (2011), apontam que,
140
Semina: Ciências Biológicas e da Saúde, Londrina, v. 35, n. 1, p. 137-148, jan./jun. 2014
A família e o familiar cuidador de pacientes fora de possibilidades terapêuticas: uma revisão integrativa
uma vez constatada a impossibilidade de cura, a
abordagem paliativa deve ser considerada com o
intuito de que o paciente seja atendido em todas
as suas necessidades – físicas, emocionais, sociais
e espirituais. Seki e Galheigo (2010) ressaltam a
importância de respeitar a visão do paciente e de
seus familiares que estas são pautadas na cultura, na
espiritualidade, nos costumes, nos valores e credos
de cada indivíduo diante da morte.
processo de doença e terminalidade deste indivíduo.
Assim, a presença de uma morbidade estende-se a
toda estrutura familiar impondo ao núcleo uma
necessidade de reorganização emocional alterando,
inclusive, as relações interpessoais presentes no
contexto – deve-se levar em consideração que,
em situações com proximidade da morte podem
surgir dificuldades não solucionadas durante a vida
(SCHMIDT; GABARRA; GONÇALVES, 2011).
No que se refere aos familiares e cuidadores,
os cuidados paliativos ofertam apoio diante
às dificuldades e suporte para que os mesmos
possam elaborar o luto diante à perda de um ente
querido. O paliativismo tem, ainda, por objetivo
humanizar o cuidado e, através de uma assistência
multiprofissional auxiliará familiares a resolver
e elaborar as situações pendentes para que, na
ocorrência da morte do paciente cada familiar possa
retomar sua vida com o menor prejuízo possível.
Existe ainda, muitas vezes, a necessidade
de rearranjo em situações práticas como, por
exemplo, modificação na situação econômica e na
dinâmica familiar. A família diante à situação de
doença e morte, perde a homeostase (FONSCECA;
REBELO, 2011). “O processo de adoecer não
é apenas um acontecimento individual (...) gera
desequilíbrios que vão além do aspecto corporal
do doente, exigindo reorganização em diferentes
dimensões da vida da família” (SOUZA; GOMES,
2012, p. 150).
A família
O núcleo familiar constitui-se como a primeira
unidade de interação de cada indivíduo, através dele
nos socializamos, aprendemos a conviver em grupo.
A família possui um conjunto de valores e crenças
que norteiam a vida de cada um de seus membros.
“A família é uma unidade formada por seres
humanos que se percebem através de laços afetivos,
de interesse ou de consanguinidade dentro de um
processo histórico de vida, mesmo quando essas
pessoas não compartilham um mesmo ambiente”
(NUNES, 2010). Importante salientar que, nesta
revisão, tratamos como família não apenas parentes
consanguíneos mas, sim, todos os indivíduos que
fazem parte do círculo afetivo do paciente.
A descoberta de uma doença no seio familiar
abala a todos os membros, contudo cada indivíduo
é afetado de forma singular. As relações familiares
– algumas bastante próximas, outras estremecidas –
interferem diretamente e diferentemente na comoção
de cada familiar. Independente da qualidade destas
relações é o núcleo familiar que acompanha o
No que tange às experiências emocionais
vivenciadas pela família, observa-se que esta
apresenta medo e angústia diante à doença e à
possibilidade de morte. Perez, Silva e Couto
(2009) sinalizam que os familiares vivenciam as
mesmas etapas que o paciente – negação, raiva,
barganha, depressão e aceitação estabelecidas por
Kübler-Ross. Rezende et al. (2005) apontam para
a inter-relação do sofrimento psíquico familiar
com o sofrimento do doente, como uma relação
direta, na qual a família e o paciente influenciamse diretamente. Entre as reações mais comuns
apresentadas pode-se destacar a negação. Seki
e Galheigo (2010) destacam que diante a uma
doença considerada grave a família pode reagir
física, emocional ou socialmente apresentando
prejuízos em todas as áreas. As autoras detectam
ainda a presença de sentimentos de culpa diante à
doença e impotência frente ao prognóstico. Como
os indivíduos, a família é um núcleo biopsicossocial
e, em decorrência disto, precisa ser amparada em
todos os seus aspectos.
141
Semina: Ciências Biológicas e da Saúde, Londrina, v. 35, n. 1, p. 137-148, jan./jun. 2014
Encarnação, J. F.; Farinasso, A. L. C.
Os familiares possuem necessidades específicas
devido às frequências elevadas de estresse, distúrbios
de humor e ansiedade. Nunes e Rodrigues (2012)
relatam a existência de sentimentos ambíguos por
parte da família, pois, estes sabem da gravidade
e da remota possiblidade de cura, entretanto,
nutrem a expectativa de permanência da vida.
Souza e Gomes (2012) diferenciam os sentimentos
vivenciados durante o processo de enfrentamento
da doença. Os autores observam que na descoberta
da enfermidade a família precisa apoiar o doente e,
simultaneamente, aceitar a presença de uma doença
terminal. Na fase inicial de tratamento choque,
desespero, angústia e revolta são responsáveis pela
reviravolta na situação familiar. No decorrer do
tratamento há a tentativa familiar de ‘normalidade’
diante às situações cotidianas.
Quando a terminalidade ameaça os sentimentos
enfrentados são de perda e pena e, nesta fase,
pontuam-se ainda sentimentos de raiva e ódio bem
como, depressão e negação. Não são raras as vezes
em que familiares, pacientes e médicos estabelecem
a conspiração do silêncio onde ambos evitam falar
sobre a doença e a possibilidade de morte. Notase, então, a necessidade de manter a família ciente
sobre a evolução da doença através de informações
claras como forma de apoio (SOARES, 2007).
Em 33,33% dos estudos observou-se que as
percepções familiares são calcadas no imaginário,
nas crenças que são mantidas pela sociedade. Tais
crenças, na maioria das vezes, dificultam o processo
de aceitação da doença principalmente naquilo que
se refere ao temor diante à terminalidade da vida.
Cabe ressaltar que a vivência do luto ocorre antes
mesmo do óbito, este é o luto antecipatório. Durante
o processo de doença a família inicia um processo
de despedida do ente querido e daquilo que este
significa na composição familiar. Aos poucos o
núcleo se reorganiza prática e emocionalmente de
forma que, quando do falecimento deste familiar a
dor e o sofrimento sejam amenizados (SCHMIDT;
GABARRA; GONÇALVES, 2011; SALES;
D’ARTIBALE, 2011). A este respeito pouco pode-
se constatar, pois a vivencia do luto antecipatório
foi abordada apenas em dois dos artigos analisados
(9,52%).
Os familiares precisam conservar as funções
familiares e sociais, dentro do possível, mantendo
a identidade familiar reconhecendo vagarosamente
a futura estrutura do núcleo, sem o paciente.
As demandas apresentadas pelos familiares são
diferentes dependendo da forma de atenção
dispensada a eles. O familiar com paciente
hospitalizado sente-se mais seguro por ter alguém
exercendo os cuidados, entretanto, manifesta
dúvidas quanto ao prognóstico da doença. Observase indispensável identificar as demandas individuais
e coletivas a fim de proporcionar suporte necessário
(NUNES; RODRIGUES, 2012). Soares (2007)
acrescenta que no ambiente de UTI os familiares
apresentam demandas específicas como: estar
próximo ao paciente; sentir-se útil; estar informado
a respeito do quadro clínico e das medidas que
estão sendo tomadas; estar seguro pela decisão de
limitação do tratamento curativo; ser confortado
podendo expressar seus sentimentos e angústias
encontrando um significado para a morte. O
período de internação produz maiores inseguranças
e incertezas nos familiares, principalmente em
decorrência da representação social de morte em
que estes enquadram o ambiente hospitalar. Os
familiares necessitam, inclusive, de atendimento
após o óbito do paciente, pois, os sintomas de
estresse, ansiedade e depressão podem perdurar por
algum tempo.
Têm-se como cultura popular que, quanto mais
elevada a faixa etária do paciente maior facilidade
se dará a aceitação da morte, contudo, a forma como
luto atingirá os familiares não depende apenas deste
critério mas, também, do papel que este paciente
desempenhava no núcleo familiar. Na ocorrência do
falecimento do paciente a família passa por intenso
sofrimento e dor. Estes sentimentos, por mais
difíceis de serem superados, são importantíssimos
para a aceitação da morte. “Quando a morte tornase algo concreto, a família se sente desorientada,
142
Semina: Ciências Biológicas e da Saúde, Londrina, v. 35, n. 1, p. 137-148, jan./jun. 2014
A família e o familiar cuidador de pacientes fora de possibilidades terapêuticas: uma revisão integrativa
sendo envolvida por sentimentos de angústia e dor”
(SALES; D’ARTIBALE, 2011, p. 670). Sendo assim,
cerca de 61,90% dos artigos analisados se referem
a importância da atenção da equipe multidisciplinar
dada ao familiar neste momento de luto, oferecendo
suporte na dor e auxilio em situações práticas. Para
facilitar a aceitação da morte é fundamental que a
pensemos como um processo e não como um fim.
Observou-se ainda a importância da
religiosidade, tanto para o cuidador como para toda
a família. Através da crença em algo superior se
tornam mais fortes suportando com os problemas
decorrentes da doença e da morte do enfermo. A
religiosidade aparece na grande maioria dos artigos
estudados (42,86%) como forma de enfrentamento,
alivio do sofrimento e conforto (SCHMIDT;
GABARRA; GONÇALVES, 2011). Familiares que
não se apegaram a uma religião tiveram maiores
dificuldades na aceitação da morte. A espiritualidade
surge como um ponto de apoio para esta situação
considerada limite.
Constata-se que, a família deve ser considerada
como uma unidade de saúde para seus membros,
pois, ela é fonte de cuidados, favorecidos devido
à proximidade e convivência, 52,38% dos artigos
estudados corroboram com esta percepção. “Em
caso de enfermidades graves, a família age, reage
e interage internamente e com o contexto social em
que vive para ajudar e apoiar o membro doente”
(SILVA; ACKER, 2007, p.2).
O familiar cuidador
Segundo
Sales
e
D’Artibale
(2011)
“compreender o cuidar enquanto oportunidade de
aprendizado a partir da troca, da sensibilidade e da
intenção consciente em estar junto ao outro”. O ato
de cuidar de um familiar muitas vezes é idealizado
pela tentativa de dar apoio e aumentar a qualidade
de vida deste paciente. Tal vontade leva o familiar a
desempenhar novos papéis, nunca antes realizados
e, para os quais, não possui qualificações.
“Cada pessoa tem sua percepção própria da
enfermidade, suas expectativas e limitações (...),
questões culturais e pressupostos. Em busca de
manter equilíbrio familiar, tentam adaptar-se
às situações que se apresentam em cuidar deste
familiar adoecido” (NUNES, 2010).
Assim como o restante da família o cuidador
e o paciente estão inter-relacionados em seus
sintomas psíquicos. Deste modo, visualiza-se que
estes cuidadores possuem fundamental importância
em todos os aspectos do enfermo, inclusive nas
decisões tomadas nesta etapa da vida, pois serão
eles que estarão presentes durante toda a jornada do
paciente.
Inúmeros motivos levam uma pessoa a
assumir o cuidado de um familiar, em resumo, a
decisão se baseia nos preceitos e crenças, ou seja,
particularidades subjetivas que podem ser resultadas
do sentimento de obrigação, de retribuição, de ordem
financeira ou afetiva. Silva e Acker (2007) pontuam
a existência de três motivações para a escolha do
cuidador: motivação pessoal; decisão conjunta entre
os familiares e; falta de opção. Fratezi e Gutierrez
(2011), por sua vez, detectam os seguintes fatores
preponderantes para esta decisão: gênero, idade,
grau de parentesco, local de residência, situação
financeira, tempo, afetividade e personalidade.
Quando a decisão é pautada pela relação afetiva
com o enfermo estes sentimentos se transformam
em gestos de respeito e solidariedade, amenizando
o sofrimento de ambos. Porém, a decisão de cuidar
pode também estar relacionada a outros fatores –
como: o familiar que possui maior tempo disponível
ou condição financeira estável – deste modo, o
familiar nem sempre se reconhece como cuidador.
Independentemente da forma como o cuidador
foi escolhido é importante observar as características
de personalidade de cada um deles. Estudos
demonstram que, uma atitude positiva diante da
vida proporcionara um cuidado positivo, com ônus
menor ao cuidador, contudo, o contrário também
é verdadeiro. A qualidade de vida do cuidador
dependerá muito da motivação para o cuidado,
pois quando o cuidar não é apenas obrigação
143
Semina: Ciências Biológicas e da Saúde, Londrina, v. 35, n. 1, p. 137-148, jan./jun. 2014
Encarnação, J. F.; Farinasso, A. L. C.
pode produzir bem-estar e tranquilidade, trazendo
satisfação a este familiar com a certeza de fazer o
bem ao ente querido.
O cuidador disponibiliza no cuidar apenas aquilo
que é capaz emocionalmente. Os recursos psíquicos
pessoais e sociais influenciam diretamente na forma
do cuidado. Vale ressaltar que, nem sempre a família
fica satisfeita com o cuidado exercido podendo gerar
então conflitos intrafamiliares importantes que, se
não resolvidos, podem abalar a estrutura familiar
que no momento já está caótica.
Destaca-se que, dos sentimentos positivos
evidenciados pelos cuidadores, surgem sentimentos
como zelo, carinho e gratificação mesmo que
o trabalho seja dispendioso em vários níveis –
emocional, físico e financeiro. No entanto, quando os
sentimentos são negativos, os cuidadores vivenciam
sentimentos de tristeza, incômodo e, principalmente
impotência. Para um efetivo cuidado, o familiar
cuidador deve encontrar um sentido para efetuálo, atribuindo significado para este sofrimento
(FRATEZI; GUTIERREZ, 2011).
Frente aos artigos encontrados, observou-se que,
na maioria das vezes, o familiar cuidador é do sexo
feminino – geralmente filhas e mães – “resultado
da construção histórica, cultural, social e de gênero,
relativa à figura feminina, interpretada como
precursora do cuidado” (SILVA; ACKER, 2007).
Cabe ressaltar que o estudo realizado por Rezende
et al. (2010) demonstra que as mulheres apresentam
maior suscetibilidade ao adoecimento e depressão
causados pelo estresse ao cuidar de um familiar.
Segundo o autor a ocorrência do adoecimento
surge principalmente pelo excesso de trabalho,
pela mudança na rotina bem como pela ausência de
zelo do cuidador para consigo. Entre as vivências
relacionadas ao cuidar estão: aprendizado sobre
o cuidado; sofrimento físico e psíquico; dentre
outros. Em decorrência destas vivências surgem
as dificuldades que, através dos artigos analisados,
decorrem principalmente da falta de informação e
apoio externo. Aprender a ser um cuidador é um
processo lento, aperfeiçoado diante à segurança que
a família adquire em seu decorrer.
Entre os sentimentos experimentados pelos
cuidadores diante do processo de doença e morte
estão: ansiedade, depressão, culpa, solidão, dentre
outros. Estes sentimentos unidos geram a sensação
de impotência que, por sua vez, é comumente
enfrentada através da negação – que é a busca
temporária de respostas inversas à realidade.
Em linhas gerais, cuidar traz consequências
na vida pessoal, social e emocional do cuidador,
uma vez que “a sobrecarga do cuidado restringe
atividades, traz preocupações, insegurança e
isolamento e coloca o cuidador diante da morte e
da falta de apoio emocional e prático” (INOCENTI
ET; RODRIGUES; MIASSO, 2009). Encontram-se
ainda, sentimentos ambivalentes como amor e ódio
pelo doente bem como pelos cuidados necessitados.
A sobrecarga financeira é um aspecto encontrado em
28,57% dos artigos sendo considerados de extrema
relevância, pois o cuidador abdica de sua própria
vida dedicando-se exclusivamente aos cuidados
com o enfermo. Atrelado a estas consequências é
importante salientar que o cuidador se torna mais
suscetível a doenças físicas. Decorrente do estresse
gerado durante o exercício de cuidar o familiar pode
se tornar tão doente, psiquicamente falando, quanto
o paciente, pois “cuidar de um adulto dependente é
desgastante e implica em riscos de tornar doente e
igualmente dependente o cuidador” (PEREZ et al,
2009). O cuidador ainda pode vivenciar prejuízos
em sua vida social como diminuição nas relações
e isolamento. Muitos cuidadores não se desapegam
da vida antiga que levavam e, ao mesmo tempo, não
conseguem dar conta da vida atual não se dedicando
assim às necessidades presentes. Entretanto,
observa-se uma anulação das vontades pessoais
do cuidador, este passa a viver exclusivamente os
desejos do enfermo. Perez et al (2009) corrobora
afirmando que “a linha tênue de divisão entre a
vida do paciente e a do cuidador desaparece, pois o
cuidador passa a experimentar a vida de seu familiar
doente intensamente a fim de que nada lhe falte”.
144
Semina: Ciências Biológicas e da Saúde, Londrina, v. 35, n. 1, p. 137-148, jan./jun. 2014
A família e o familiar cuidador de pacientes fora de possibilidades terapêuticas: uma revisão integrativa
Faz-se necessário ressaltar a alternância de
papéis sociais encontrados na vivência do cuidar.
Estudos demonstram que muitas vezes o paciente
torna-se uma pessoa infantilizada e, além desta
questão emocional, o cuidador passa a realizar
tarefas como se fosse a figura materna – dar comida,
dar banho, alimentá-lo.
Aliado a todos estes sentimentos cuidar
proporciona, ao mesmo tempo, dificuldades e bemestar. As dificuldades são decorrentes do estresse que
esta atividade gera já, o bem-estar, é decorrente da
sensação de missão cumprida, de ter proporcionado
ao paciente conforto no final de sua vida. Sales e
D’Artibale (2011) acrescentam que a sensação de
bem-estar surge, geralmente, após o falecimento do
doente.
Floriani e Schramm (2006) relatam que,
geralmente, os cuidadores sentem-se adaptados
às suas funções, mas ainda assim, evidenciam
sentimentos de sobrecarga em todos os aspectos
da vida o que, consequentemente, pode gerar piora
no estado de saúde do cuidador (ANDRADE et al,
2012). Deste modo, o bem-estar do cuidador está
diretamente ligado à sua saúde mental e esta, por sua
vez, pode se encontrar seriamente abalada diante às
situações de ansiedade e depressão. A qualidade de
vida deste familiar que presta os cuidados deve ser
constantemente verificada isto porque, no decorrer
da evolução da doença os familiares sofrem
transformações como um processo de adaptação.
Evidenciou-se que o cuidar gera mais trabalho e
responsabilidade aliado a uma maior sobrecarga
emocional e um menor tempo para si, resultando em
uma saúde mental afetada principalmente devido ao
desgaste e estresse tornando todo o núcleo familiar
doente.
Dentre os artigos analisados, destaca-se o
estudo de Floriani e Schramm (2006) que se
diferencia dos demais, tratando o cuidar como
um exercício primordialmente negativo a este
familiar. Segundo os autores, exercer o cuidado
promove comprometimentos psicossociais e físicos
tornando o cuidador extremamente vulnerável a
doenças cardíacas dentre outros sintomas físicos.
Acrescentam também a possibilidade da existência
da Síndrome de Burnout caracterizada como uma
reação ao estresse que provoca irritabilidade, fadiga,
distúrbios no sono, depressão, entre outros.
A análise destes artigos fortalece a ideia de
que os cuidadores devem ser incluídos, de fato, na
equipe de cuidados para que recebam ajuda e auxílio
em todas as esferas do cuidar e, principalmente,
naquilo que tange aos sentimentos vivenciados e
ao estresse evocado enfim, um tratamento holístico
(ARRIAZA; CANCINO; SANHUEZA, 2009).
Quanto mais próximo da morte, maior é a
complexidade, gerando inseguranças e um aumento
dos agentes estressores, “a aproximação da morte do
ente querido desperta na família e, em especial no
cuidador, desgaste físico, financeiro e emocional”
(FRATEZI; GUTIERREZ, 2011). Observa-se este
período de cuidar como catalisador de intenso
conhecimento e crescimento pessoal. O cuidador
que vivencia a morte de seu familiar possivelmente
irá valorizar a vida e as oportunidades, tendo maior
consciência da possibilidade de finitude da mesma.
É fato que o cuidador, independentemente de sua
motivação para o cuidar, sofre prejuízos em sua vida
– nos aspectos físicos, psíquicos e sociais (DURÓN;
MARTINEZ-JUÁREZ, 2009). Assim, torna-se
de extrema importância o olhar para este familiar
cuidador que apresenta grande vulnerabilidade, pois
a qualidade de vida deste indivíduo precisa estar
em destaque na assistência paliativa e, só assim, o
cuidado com dignidade e humanidade será exercido
realmente tanto em hospitais quanto no atendimento
domiciliar.
Conclusão
Este estudo, através de uma revisão dos artigos
publicados nos últimos dez anos, possibilitou a
visualização das situações experimentadas pelos
familiares diante ao processo terminal de um ente
145
Semina: Ciências Biológicas e da Saúde, Londrina, v. 35, n. 1, p. 137-148, jan./jun. 2014
Encarnação, J. F.; Farinasso, A. L. C.
querido. Permitiu também, conhecer os sentimentos
e dificuldades vivenciadas pelo familiar cuidador
frente às necessidades especificas que este cuidar
proporciona. Através dos artigos selecionados e
analisados observa-se que, quando da presença
de uma doença que encontra-se em fase terminal
o paciente e sua família enfrentam diferentes
sentimentos e desafios. Este processo terminal
produz angústias e incertezas diante à possibilidade
de morte desestruturando todo o núcleo familiar. As
reações emocionais à doença são semelhantes entre
família, cuidador e paciente e estas, se não atendidas
podem dificultar ainda mais este processo. Cabe,
então, à equipe de cuidados se ater não apenas
centrada no paciente, mas também em sua família
tratando-a como uma unidade de cuidados as quis
poderão, se apoiadas, suportar o doente auxiliando
em seus cuidados.
O cuidador precisa de uma atenção específica,
pois vive uma situação extremamente estressante
bem como um momento de aniquilamento da
própria vida em prol de uma melhor atenção ao
enfermo. Ressalta-se que este cuidador sofre
prejuízos nos âmbitos emocionais, sociais, físicos e
financeiros. Dentre os malefícios percebidos estão
a vulnerabilidade destes cuidadores com relação a
problemas de ansiedade e depressão.
Apesar de todo a dificuldade e sofrimento
vivenciados, a família encontra-se em constante
transformação sendo que diante às situações
encontradas ela se reorganiza, se readaptando a fim
de tornar-se novamente equilibrada.
Com base nisto, os cuidados paliativos surgem
na tentativa de proporcionar ao paciente e seus
familiares um olhar para sua dignidade, fornecendo
apoio durante o processo de doença e suporte na
ocorrência da morte. A partir do levantamento
bibliográfico realizado observou-se que a equipe
de cuidados, com o passar dos anos vem ampliando
o olhar para este familiar tratando-os de forma
holística, contudo ainda há necessidade de ampliar
esta visão onde dar apoio, suporte, ouvi-los e
principalmente informá-los sobre a doença e seu
prognóstico são ações fundamentais.
Um olhar para a família significa humanizar
a atenção na saúde, tratando a todos como seres
biopsicossociais. É mister salientar a necessidade
de novas pesquisas e apoio à área visto que há uma
amplitude de intervenções possíveis e relativamente
fáceis. Cabe, principalmente à psicologia, contribuir
para este campo rico em sofrimento, entretanto
repleto de possibilidades de alívio e suporte.
Referências
ANDRADE, C. G.; SANTOS, K. F. O.; COSTA,
S. F. G.; FERNANDES, M. G. M.; LOPES,
M. E. L.; SOUTO, M. C. Cuidados paliativos
ao paciente idoso: uma revisão integrativa da
literatura, Revista brasileira de Ciências da
Saúde, São Caetado v. 16, n. 03, p. 411-418 ,
2012.
ARRIAZA, P.; CANCINO, G.; SANHUEZA,
O. Pertenecer a algo mayor: experiencias de
pacientes y cuidadores durante el cuidado
paliativo en Chile, Ciencia y Enfermería,
Concepcion, v.15, n.2, p. 95-106, 2009.
CAPELLO, E. M. C. S.; VELOSA, M. V. M.;
SALOTTI, S. R. A.; GUIMARÃES, H. C. Q. C.
P. Enfrentamento do paciente oncológico e do
familiar/cuidador frente à terminalidade de vida,
J. Revista Instituto de Ciências da Saúde, São
Paulo, v. 30, n. 3, p. 235-240, 2012.
DURÓN, R. M.; MARTÍNEZ-JUÁREZ, I. E.
Síndrome de desgaste del cuidador ¿estamos
ayudando.
Revista
Médica
Hondureña,
Honduras, v. 77, n.1, p. 43-44, 2009.
FLORIANI, C. A.; SCHRAMM, F. R. Cuidador
do idoso com câncer avançado: um ator
vulnerado, Cadernos de Saúde Pública, São
Paulo, v. 22, n.3, p. 527-534, 2006.
FONSECA, J. V. C.; REBELO, T. Necessidades
de cuidados de enfermagem do cuidador
da pessoa sob cuidados paliativos, Revista
Brasileira de Enfermagem, São Paulo, v. 64, n.
1, p. 180-184, 2011.
146
Semina: Ciências Biológicas e da Saúde, Londrina, v. 35, n. 1, p. 137-148, jan./jun. 2014
A família e o familiar cuidador de pacientes fora de possibilidades terapêuticas: uma revisão integrativa
FRATEZI, F. R.; GUTIERREZ, B. A. O. Cuidador
familiar do idoso em cuidados paliativos: o
processo de morrer no domicílio, Ciência & Saúde
Coletiva, Rio de Janeiro, v. 16, n. 7, p. 3241-3248,
2011.
INOCENTI, A.; RODRIGUES, I. G.; MIASSO,
A. I. Vivências e sentimentos do cuidador familiar
do paciente oncológico em cuidados paliativos,
Revista Eletrônica de Enfermagem, Goiânia, v. 11,
n. 4, 2009.
MENDES, K. S.; SILVEIRA, R. C. C. P.; GALVÃO,
C. M. Revisão integrativa: método de pesquisa
para a incorporação de evidências na saúde e
na enfermagem, Texto Contexto Enfermagem,
Florianópolis, v. 17, n. 4, p. 758-64, 2008.
MENOSSI, M. J.; ZORZO, J. C. C.; LIMA,
R. A. G. A dialógica vida/morte no cuidado do
adolescente com câncer, Revista Latino-Americana
de Enfermagem, São Paulo, v. 20, n. 1, p. 126-134,
2012.
NUNES, M. G. S. Assistência paliativa em
oncologia na perspectiva do familiar: contribuições
da enfermagem. 2010. 82 f. Dissertação (Mestrado)
– Universidade do Estado do Rio de Janeiro, Rio
de Janeiro. 2010.
NUNES, M. G. S.; RODRIGUES, B. M. R. D.
Tratamento paliativo: perspectiva da família
Revista de Enfermagem, Rio de Janeiro, UERJ, v.
20, n. 3, p. 338-343, 2012.
PEREZ, M. P.; SILVA, D. P. G.; COUTO, T. V.
Percepções de um familiar de idoso hospitalizado
na iminência de morte: um relato de caso, Arquivos
de Ciências da Saúde, v.16, n. 1, p. 34-39, 2009.
REZENDE, V. L.; DERCHAIN, S. F. M.;
BOTEGA, N. J.; SARIAN, L. O.; VIAL, D.
L.; MORAIS, S. S. Depressão e ansiedade nos
cuidadores de mulheres em fase terminal de câncer
de mama e ginecológico, Revista Brasileira de
Ginecologia de Obstetetrícia, Rio de Janeiro, v.
27, n. 12, p. 737-743, 2005.
SALES, C. A.; D’ARTIBALE, E. F. O cuidar na
terminalidade da vida: escutando os familiares,
Ciênc. cuid. Saúde, v. 10, n. 4, 2011
SCHMIDT, B.; GABARRA, L. M.; GONÇALVES,
J. R. Intervenção psicológica em terminalidade e
morte: relato de experiência, Paidéia (Ribeirão
Preto), v. 21, n. 50, p. 423-430, 2011.
SEKI, N. H.; GALHEIGO, S. M. O uso da música
nos cuidados paliativos: humanizando o cuidado e
facilitando o adeus, Interface - Comunicação, Saúde
Educação, Botucatu, v. 14, n.33, p. 273-284, 2010.
SILVA, A. F.; ISSI, H. B.; MOTTA, M. G. C.
A família da criança oncológica em cuidados
paliativos: o olhar da equipe de enfermagem,
Ciência & Saúde Coletiva, Rio de Janeiro v. 10, n.
4, p. 820-827, 2011.
SILVA, C. A. M.; ACKER, J. I. B. V. O cuidado
paliativo domiciliar sob a ótica de familiares
responsáveis pela pessoa portadora de neoplasia,
Revista Brasileira de Enfermagem, Brasília, v. 60,
p. 2, p. 150-154, 2007.
SOARES, M. Cuidando da família de pacientes em
situação de terminalidade internados na unidade
de terapia intensiva, Revista Brasileira de Terapia
intensiva, São Paulo, v. 19, p. 4, p. 481-484, 2007.
SOUZA, M. G. G.; GOMES, A. M. T. Sentimentos
compartilhados por familiares de pacientes
oncológicos em tratamento quimioterápico: um
estudo de representações sociais, Revista de
Enfermagem, Rio de Janeiro, v. 20, n. 2, p. 149-154,
2012.
Recebido em: 26 ago. 2013.
Aceito em: 22 abr. 2014.
REZENDE, V. L.; DERCHAIN, S.; BOTEGA, N.
J.; SARIAN, L. O.; VIAL, D. L.; MORAIS, S. S.;
PERDICARIS, A. A. M. Avaliação psicológica dos
cuidadores de mulheres com câncer pelo General
Comfort Questionnaire, Paidéia, Ribeirão Preto, v.
20, n. 46, p. 229-237, 2010. tab.
147
Semina: Ciências Biológicas e da Saúde, Londrina, v. 35, n. 1, p. 137-148, jan./jun. 2014
Encarnação, J. F.; Farinasso, A. L. C.
148
Semina: Ciências Biológicas e da Saúde, Londrina, v. 35, n. 1, p. 137-148, jan./jun. 2014