sobrecarga e qualidade de vida d - Unitri

SOBRECARGA E QUALIDADE DE VIDA DOS CUIDADORES DE
CRIANÇA COM CÂNCER
Autores: CHAVES, Célio Gama, [email protected] [a]; JÚNIOR,
Claudio Teixeira de Lima, [email protected] [a]; MEIRELES, Naiara
Gomes, [email protected] [a]; REZENDE, Jaline Bárbara de Almeida,
[email protected] [a]; RODOVALHO, Sandra Maria,
[email protected] [a]; SILVEIRA, Joyce Franciele Gonçalves,
[email protected] [a]; TEODORO, Camila Aparecida Vilela,
[email protected] [a];
COSTA, Sandra Maria, [email protected] [b], MACEDO, Sônia
Beatriz Motta, [email protected] [C]
Resumo
A pesquisa avaliou a sobrecarga de cuidadores de crianças com câncer, com o
objetivo de verificar esta sobrecarga e identificar a qualidade de vida e os
cuidados paliativos dessas crianças durante o tratamento. A pesquisa foi do
tipo quantitativo, tratando-se de um estudo transversal, pois todas as medições
foram feitas num único momento. A amostra foi constituída por 30 voluntários,
com idade superior a 18 anos, de ambos os sexos, que exerceram as
atividades de cuidador há pelo menos três meses, prestando cuidados a
pacientes, crianças e adolescentes de 8 a 17 anos com câncer, com o
diagnóstico confirmado. O instrumento utilizado nesta pesquisa foi o
questionário Burden Interview, podendo obter dados de aspectos na vida dos
cuidadores e um questionário sociodemográfico, que indicou questões como:
idade, grau de escolaridade, nível de religiosidade, renda, número de filhos,
indícios de câncer na família, etc. O resultado foi constituído de maior parte de
amostra por mulheres empregadas ou do lar, com escolaridade em nível
____________________
[a] Graduandos em Psicologia pelo Centro Universitário do Triângulo – UNITRI
[b] Mestre em Linguística pela Universidade Federal de Uberlândia – UFU, professora do Curso de Psicologia – UNITRI
[c] Mestre em Educação pelo Centro Universitário do Triângulo - UNITRI
médio, que não recebiam ajuda para o cuidado. Os dados mostraram que
quanto maior a sobrecarga relatada, maior o receio pelo futuro.
Palavras-chave: sobrecarga, qualidade de vida, cuidador.
Introdução
Desde o momento em que uma pessoa supõe que pode ter câncer e faz o
primeiro contato com o médico que fará a avaliação diagnóstica, desencadeia
uma série de reações, em geral pessimistas: de pânico e desespero. A partir de
então surgem os profissionais capacitados e comprometidos no acolhimento
dessa natureza, que são os cuidadores. Nessa singularidade, é um indivíduo
que proporciona cuidados ao enfermo, podendo ou não ter vínculo familiar e
descrevendo como o responsabilizador do cuidar, proporcionando suporte e
visando à melhoria da qualidade de vida da pessoa a ser cuidada. É nesse
contexto que o cuidador da criança com câncer adota uma posição de grande
destaque, sabendo que um de seus papéis é cuidar, mas também o mesmo
necessita de cuidados (CAMPOS, 2005).
A hipótese deste trabalho é mostrar que o cuidador assume as principais
decisões, realizando as atividades de vida diária e enfrentando as dificuldades
diante da realização dos cuidados. Esse cuidador fica longos períodos
ajudando sem descansar, além de compartilhar as angústias do paciente e na
maioria das vezes, é representado pela figura da mãe. A criança com câncer
necessita de assistência integrada e especializada, com tratamento que
envolve a gama de procedimentos dolorosos, ordenando ainda mais de
cuidados e uma atenção contínua permitindo uma fonte de alívio ao paciente.
O objetivo geral do trabalho é verificar a sobrecarga do cuidador de crianças
com câncer. Em relação aos objetivos específicos, o trabalho pressupõe a
identificar a sobrecarga e os cuidados paliativos das crianças portadoras de
câncer durante o tratamento.
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A justificativa deste trabalho mostra-se relevante, visto como proporcionará
uma maior e melhor compreensão social, acadêmica e pessoal sobre a
qualidade de vida e a sobrecarga do cuidador. Pessoalmente, é estudar a
realidade vivenciada pelos cuidadores, verificando a qualidade de vida,
contribuindo na empatia e no espaço de reflexão sobre a importância do lugar e
papel do cuidador da criança com câncer. Pode também beneficiar de imediato
uma pesquisa científica e acadêmica, ampliando as possibilidades de
informações para profissionais da saúde envolvidos nesse contexto. Mais
adiante, transparecer para sociedade que poderá elaborar questões centrais e
sociais que se propõe a comunidade, envolvendo as pessoas no processo de
maneira integral e participativa, expandindo e elaborando estratégias de
melhoria, numa preocupação com a saúde, o bem-estar e a qualidade de vida
desses cuidadores.
O diagnóstico de câncer na criança traz dificuldades ainda maiores, pois que é
mais fácil de pensar em uma doença grave como essa para adultos, como se
somente esses tivessem razões para adoecer, sofrer e morrer. No caso do
surgimento da doença com crianças ou adolescentes, são adicionados novos
aspectos por causa, principalmente, da maior dependência de seu meio sócio
afetivo, sendo necessária a criação de novas referências afetivas no período de
internação para suavizar os sentimentos trazidos pelas limitações físicas do
processo de tratamento (GRAMACHO, 1998).
A família é fundamental no que se refere à adesão ao tratamento, sendo, dessa
forma, importante o atendimento do psicólogo em apoio emocional e
proporcionando que ela consiga enxergar que o tratamento, apesar de ser um
processo difícil, traz consigo possibilidades de reação positiva ao paciente
(ROSA, 1998).
O adoecimento da criança traz consigo a perda do sentimento de
invulnerabilidade da família que agora é ferida no seu sentimento de proteção e
imortalidade. Por esse motivo, é comum notarmos uma falta de estruturação
familiar, gerando um grande sofrimento acarretado pela angústia de morte. A
conexão com a rotina e o mundo habitual é perdida em consequência do
tratamento, do medo do que virá a acontecer, das constantes internações, do
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custo do tratamento e do não saber como será seu destino (ANGERAMICAMON, 2001).
Essas crianças necessitam de cuidadores que viabilizam e promovem a
constituição de um cuidado integral durante todo o processo de tratamento.
Esse cuidador é a pessoa que prevê as necessidades físicas e emocionais de
um doente ou de um desabilitado. O cuidador é principalmente aquele indivíduo
que está em maior contato com o doente, dando o suporte físico e emocional
nos cuidados que a doença necessita. Esse cuidador geralmente é uma
pessoa próxima ou um cuidador profissional da saúde (WANDERBROOCKE,
2002).
Cuidar é o ato de assistir alguém ou prestar-lhe serviços quando necessita. É
uma
atividade
demográficas
complexa
e
que
tem
em
dimensões éticas,
aspectos clínicos
psicológicas,
técnicos
e
sociais,
comunitários.
Cuidado significa desvelo, zelo, atenção, bom trato, sendo uma atitude
fundamental quando uma pessoa sai de si, centrando-se no outro com
solicitude.
É importante dar a possibilidade ao cuidador de aceitar ou não essa
responsabilidade de acompanhar diariamente e com exclusividade pacientes
com câncer, avaliando constantemente se terá condições de prosseguir com
sua vida e trabalho (LEAL, 2001).
Entre as possíveis estratégias utilizadas no tratamento de cuidados paliativos
em crianças para enfrentar condições estressantes encontra-se o brincar,
recurso utilizado tanto pela criança como pelos cuidadores e profissionais do
hospital para lidarem com as adversidades da hospitalização.
O ato de cuidar de uma criança com câncer, ou casos de pessoas com
doenças terminais por vários anos, e relacionando cada vez mais com a
dependência do paciente em relação aos cuidados paliativos é um processo
que traz como consequência o desgaste a saúde física e mental que, por
conseguinte, causa em muitos uma sobrecarga ocasionada pela sobreposição
de tarefas, responsabilidades e, em alguns casos, relações familiares
conturbadas e tensas ocasionadas pela pouca ajuda dos seus membros
(SANTOS, 2004).
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A experiência de se tornar um cuidador pode vir a gerar mudanças radicais na
vida de uma pessoa, porquanto demanda de quem cuida da execução de
tarefas complexas, delicadas e com sofrimento. O cuidador pode apresentar
um alto nível de ansiedade e stress, tanto pelos sentimentos de sobrecarga
quanto por constatar que a sua estrutura emocional está sendo afetada pelas
modificações de seu papel diante da diversidade e realidade vivida e complexa
do sujeito adoecido (LUZARDO; GARINI; SILVA, 2006).
O cuidador é cotidianamente testado em sua capacidade de discernimento e
adaptação à nova realidade, que pode exigir mais dedicação, responsabilidade,
paciência e mesmo abnegação. Adquire um compromisso que transcende uma
relação de troca. Acolhe o desafio de cuidar de outra pessoa sem ter qualquer
garantia de retribuição, geralmente é inválido por grande carga emocional,
podendo gerar sentimentos ambivalentes em relação aos cuidados paliativos,
testando seus limites psicológicos e sua postura de enfrentamento perante a
vida (LUZARDO; GARINI; SILVA, 2006).
O cuidador sem sustentação e proteção é um futuro paciente. Obviamente,
muitas vezes pelas ameaças que este tipo de trabalho pode conter, resultando
num comprometimento sem fim, mudando a sua vida pessoal, readaptação e
desarmonia com a família, como consequência de seu papel e tempo de
dedicação como cuidador, peso nas tarefas, adoecimento devido às exigências
do trabalho e às características do paciente que encontrar-se com estresse, ou
sensibilizando
emocionalmente
o
cuidador;
insegurança
quanto
a
procedimentos e prescrições, a relação com a equipe de saúde e trabalho,
responsabilidade por equipamentos e medicamentos, falta de paciência e
insegurança nos procedimentos do tratamento, ausência de informações sobre
a especificação da doença, a falta de apoio e suporte técnico e prático,
ausências de treinamentos e apoio físico, psicológico e emocional e, finalmente
não gozar de saúde pessoal e bem estar, (LEAL, 2001).
Esse sofrimento aparece muitas vezes de forma velada, sendo relacionado
especialmente à dificuldade no manejo da dor. A dor da criança faz com que
todos se mobilizem no sentido de encontrar recursos que tragam o seu alívio e
quando não se obtém sucesso, o sentimento de impotência surge de forma
intensa.
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Método
Tipo de pesquisa
De acordo com a finalidade e objetivos deste trabalho realizou-se um estudo
metodológico de natureza quantitativa que permite obtenção, organização e
análise de dados, através da elaboração e avaliação dos instrumentos e
técnicas de pesquisa.
Participantes
A amostra foi formada por cuidadores, entendidos na pesquisa como as
pessoas que detêm maior responsabilidade pelos cuidados prestados ao
sujeito, sendo o encarregado de cuidar das necessidades básicas e
instrumentos da vida diária da criança com câncer. Os cuidadores foram
selecionados de forma intencional, constituídos por 30 participantes, com idade
superior a 18 anos, de ambos os sexos, que exercem as atividades de cuidador
há pelo menos três meses, prestando cuidados a pacientes crianças e
adolescentes de 8 a 17 anos, com câncer que tiveram o diagnóstico confirmado
e situado dentro do mesmo contexto hospitalar/entidade.
Instrumentos
Para avaliação de sobrecarga nesta pesquisa foi utilizado Burden Interview.
Também foi utilizado um questionário Sociodemográfico, que versava sobre
questões como: idade, grau de escolaridade, nível de religiosidade, renda,
número de filhos, indícios de câncer na família, etc.
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Procedimentos
Após a aprovação do projeto de pesquisa e parecer do CEP-Unitri, os
cuidadores que compuseram a amostra, foram convidados a participar da
pesquisa. Após o aceite, foram assinados o termo de consentimento livre e
esclarecido, seguido de explicação do objetivo geral, objetivos específicos,
justificando as vantagens, benefícios, tipos de riscos e que em qualquer
momento poderiam desistir da pesquisa.
Resultados e Discussão
A amostra foi composta por 30 cuidadores com idades de 35 a 40 anos.
Destacando 76,7% feminino, 23,4% masculino, 63,3% casados, 40% Ensino
médio, 46,7% recebia ajuda para cuidar, 30% empregados, 53,3% não faltava
no serviço, 83,3% não tinham problemas de saúde, 83,3% não faz uso de
medicamentos e consultou o médico nos últimos anos apenas uma vez.
A designação de cuidador parece obedecer às regras relativas a quatro fatores:
parentesco (com frequências maiores os cônjuges, antecedendo sempre a
presença de algum filho); gênero (com predominância para o sexo feminino);
proximidade física ou espacial (quem vive com a pessoa que requer cuidados)
e à proximidade afetiva (relação próxima e sentimental, entre parentes
conjugais, pais e filhos). O cuidar envolve relacionamentos interpessoais que
têm origem no sentimento de ajuda e de confiança mútua (FRANCA, 2004).
Observamos, na pesquisa, que o grau de sobrecarga foi de maneira
significante, destacando as questões: 66,7% sempre sentiram que o sujeito é
dependente do cuidador, 43,3% sempre receia pelo futuro, 30% sempre cuida
como se fosse às únicas pessoas, 30% sempre sentem que não tem dinheiro
suficiente e 26,7% de forma geral sempre vivenciam um sentimento de
sobrecarga.
As situações difíceis, que fazem parte do tratamento de uma doença grave
como o câncer trazem consigo, em muitos momentos, alguns sentimentos
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como medo, angústia e impotência para o doente, familiares e, até mesmo,
profissionais (VALLE, 1997).
Segundo Santos (2004), a função de cuidar de uma criança com câncer ou de
casos terminais, não é um papel assumido por um curto período de tempo e
com perspectivas de melhora, pois a maioria dos casos poderá viver poucos
anos em situações de crescente dependência, precisando de mais atenção
contínua durante o dia.
Outros indicadores foram: 83,3% nunca sentiram vergonha em cuidar do
sujeito, 66,7% nunca ficou irritado no cuidar, 56,7% nunca foi afetado os
relacionamentos com outros familiares e 76,8% não gostariam que outras
pessoas cuidassem do sujeito. Entretanto, a sobrecarga diante dos aspectos
negativos decorrentes da tarefa de cuidar é frequente e relativa a múltiplos
fatores. Os cuidadores são obrigados a oferecer cuidados intensos e têm sua
vida pessoal modificada, pois, além de se dedicarem ao paciente, precisam
substituir as tarefas por ele desempenhadas previamente e reorganizar tarefas
de sua responsabilidade e vida pessoal (LEAL, 2001).
CONSIDERAÇÕES FINAIS
Com esta pesquisa conseguimos revelar que, ao cuidar de uma criança
diagnosticada com câncer, se lida com um ser que, no começo da vida, passa
por momentos dolorosos e de difícil compreensão. O cuidador é colocado
diante dessa dificuldade que é enfrentar a descontinuação da linha natural da
vida de uma criança, que é crescer, viver e envelhecer. Realizando um cuidado
que se inicia com o tratamento, demandando tempo, atenção, sensibilidade,
solidariedade e aptidão para oferecer o alívio dos sintomas da dor e do
sofrimento causados nas crianças com câncer.
Os cuidadores de crianças têm a sua carga emocional aumentada devido à
responsabilidade de cuidar, apresentando muitas vezes sentimento de
preocupação, cansaço e impotência. Engloba a esfera biopsicossocial e resulta
da busca de um equilíbrio entre diferentes variáveis, tais como: disponibilidade
de tempo para realização do cuidado, recursos financeiros, condições
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psicológicas, físicas e sociais. Essa condição nos leva a entender que os
cuidadores necessitam de apoio emocional. O cuidar não envolve somente o
doente, mas também todo o contexto que o circunda, nos levando a acreditar
que quem cuida não pode ficar sem cuidados.
Pesquisa como essa, indica que novos estudos, com diferentes delineamentos,
com cuidadores de crianças com câncer devem ser realizados, visando ao
melhor entendimento e esclarecimento das variáveis já identificadas, além da
busca de outros fatores que, possivelmente, sejam responsáveis pela
sobrecarga vivenciada pelos mesmos. Por isso a importância da pesquisa
científica e acadêmica, ampliando as possibilidades de informações para
profissionais da saúde envolvidos nesse contexto fisiológico, psicológico e
social. Apontamentos que levam a refletir acerca das nossas práticas
acadêmicas, reconhecendo a dimensão das nossas influências diretas com
outras pessoas e profissionais.
Além disso, a sociedade pode elaborar questões centrais e sociais que se
propõem à comunidade, envolvendo as pessoas no processo de maneira
integral e participativa, expandindo e elaborando estratégias de melhoria, numa
preocupação com a saúde, o bem-estar e a qualidade de vida desses
cuidadores. De fato, com a amostra e resultados, foram levantados índices que
proporcionaram um benefício social; que se refere a problemas de saúde
pública, possibilitando uma melhor adequação das atividades profissionais de
cuidadores a cuidados paliativos.
Para que as pessoas cuidadoras possam tornar–se participantes da vida
familiar e social em que vivem, influenciando sua autoestima e garantindo-lhe
um bem-estar, tanto na parte emocional como na física, além de proporcionar
oportunidade e meios de ajuda, de trocas significativas e de constatações
positivas diante da sobrecarga.
Sendo assim, este trabalho se justifica e mostra-se relevante, pois
proporcionou maior e melhor compreensão social, acadêmica e pessoal sobre
sobrecarga do cuidador.
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Referências
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Paulo: Pioneira, 2001.
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GRAMACHO, P. M. O serviço de psicologia na pediatria. In: COSTA NETO,
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SANTANA, A. D. A. Cuidados paliativos ao doente ontológico terminal em
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VALLE, E. R. M. do. Câncer Infantil: compreender e agir. São Paulo: Editorial
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WANDERBROOCKE, Ana Cláudia N. S.Perfil do cuidador do paciente idoso
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