>>Atas CIAIQ2015 >>Investigação Qualitativa em Saúde//Investigación Cualitativa en Salud//Volume 1 Percepção do Cuidador Acerca da Administração de Medicação Prescrita ao Paciente sob Cuidados Paliativos em Domícilio Caregiver perception about Administer Prescribed Medication for Patients under Palliative home care Raíssa Catarina Vergueiro César; Jessyrayanne Mayalle de Oliveira Barbosa Programa Associado de Pós Graduação em Enfermagem, Universidade de Pernambuco Recife, Brasil [email protected]; [email protected]; [email protected]. Faculdade de Enfermagem Nossa Senhora das Graças Universidade de Pernambuco Recife, Brasil [email protected]; [email protected]; Katia Rejane Vergueiro César; Gicely Regina Sobral da Silva Monteiro; Wylma Danuzza Guimarães Bastos; Regina Célia de Oliveira Faculdade estácio do Recife Recife, Brasil [email protected] Resumo — Objetivo: Analisar o discurso dos cuidadores diante das responsabilidades de administrarem as medicações aos pacientes paliativos domiciliares. Metodologia: Trata-se de um estudo exploratório-descritivo, com abordagem qualitativa. O cenário foi o domicílio dos pacientes cadastrados na Unidade de Cuidados Paliativos e Tratamento da Dor, com uma amostra de 4 familiares cuidadores. A coleta de dados foi realizada no mês de Dezembro de 2014, por meio de entrevistas gravadas, posteriormente transcritas e analisadas. Resultados: Emergiram duas categorias: Análise acerca do gênero dos cuidadores e dos vínculos estabelecidos entrem cuidadores/pacientes e a análise acerca da responsabilidade do cuidador em administrar as medicações para o paciente. Considerações finais: Foi predominante a existência do sentimento de tranquilidade e segurança que o cuidador tem ao administrar as medicações prescritas; os familiares cuidadores são de ambos os sexos, a escolha é determinada pelo vínculo afetivo que ele tem com o paciente, visando a importância da eficácia do tratamento proposto para o paciente paliativo domiciliar. and patients and perception of caregivers feelings on the responsibility of administering medication to his patient. Closing remarks: the feelings of tranquility and security in administering the prescribed medication, were predominant, caregivers aimed the importance of the effectiveness of treatment for the palliative home care patient. Keywords - Palliative care; home assistence; caregivers. I. INTRODUÇÃO O cenário sociossanitário da transição demográfica e epidemiológica, caracterizado pelo crescente envelhecimento populacional e o aumento da prevalência de doenças crônicodegenerativas, colocou em evidência os cuidados paliativos no final da vida, demandando a reorganização dos serviços de saúde. [1] Apesar da ampliação dos cuidados paliativos como modalidade de atenção a saúde em todo o mundo, estima-se que cerca de 20 milhões de pessoas por ano ainda morrem sem acesso a esse serviço, que poderia minimizar o sofrimento e os sintomas de suas doenças; por outro lado estima-se também, que 60%, de 56 milhões de pessoas que morrem por ano, têm se beneficiado de alguma forma dos cuidados paliativos. [2] Segundo a Organização Mundial da Saúde, os Cuidados Paliativos foram definidos 1990, e redefinidos em 2002, como sendo uma abordagem terapêutica que busca a qualidade de vida, dos pacientes e de suas famílias, que enfrentam problemas associados com doenças que ameaçam a vida, através da prevenção e alívio do sofrimento, por meio de Palavras Chave – Cuidados paliativos; Assistência domiciliar; cuidadores. Abstract — Objective: To analyze the speech of caregivers on the responsibilities of administering the medication of patients in home palliative care. Methodology: This is an exploratorydescriptive study with a qualitative approach. The setting was the home of patients registered in the Palliative Care Unit and Pain treatment, with a sample of 4 family caregivers. Data collection was carried out in December 2014, through recorded interviews, transcribed and posteriorly analyzed.Results: two categories were emerged: Appraisal about family bonds between caregivers 522 >>Investigação Qualitativa em Saúde//Investigación Cualitativa en Salud//Volume 1 >>Atas CIAIQ2015 identificação precoce, avaliação correta e tratamento da dor, e outros problemas de ordem física, psicossocial e espiritual. [3] Os cuidados paliativos podem ser desenvolvidos no contexto ambulatorial, de internação hospitalar e no domicílio. A assistência domiciliar prestada por uma equipe multiprofissional tem um papel preponderante nesse âmbito, sendo justificada pelo elevado grau de humanização que pode propiciar, pois envolve a família tanto nos cuidados como no amparo afetivo ao paciente, reduz complicações decorrentes de longas internações hospitalares e diminui os custos das tecnologias dos doentes hospitalizados. [1] Considerando essa linha de pensamento, o domicílio tem sido indicado como um espaço privilegiado para o cuidado, caracterizado pela preocupação com a integralidade, com a singularidade do ser humano e de valorização da intersubjetividade, como também da relação e do respeito ao outro. O ato de cuidar no domicílio é percebido, por quem cuida, como uma oportunidade de crescimento e realização pessoal na medida em que permite o desenvolvimento de novas habilidades e a expressão de sentimentos de solidariedade, amor, respeito, empatia, dignidade e inserção social. Acreditase que na internação domiciliar, as relações estabelecidas entre cuidador e usuário, equipe e usuário, família e usuário, cuidador e família, são potencializadas pelo vínculo produzido, e são vistas como positivas na implementação do cuidado e melhoria do usuário [4]. internamento no HUOC ou os encaminhados de outros serviços especializados, desde que residam em sua área de abrangência, com diagnóstico fechado de terminalidade em oncologia, infectologia, neurologia e geriatria. O publico alvo foi composto por 4 familiares cuidadores. A coleta de dados da pesquisa foi realizada durante o mês de dezembro de 2014, concomitante com as visitas programadas pelo serviço. Foram realizadas entrevistas gravadas, norteadas por um questionário semiestruturado, elaborado pelas autoras; que traça o perfil sócio demográfico e evidencia os sentimentos dos cuidadores quanto a responsabilidade do cuidar ao administrar as medicações para os seus pacientes. Posteriormente as respostas foram transcritas e os discursos analisados. É importante relatar que as iniciais dos pacientes foram modificadas para garantir o anonimato dos participantes. Esta pesquisa foi aprovada pelo comitê de ética e pesquisa com seres humanos, sob o CAAE: 36825914.5.0000.5192, estando de acordo com as normas da Resolução 466/12. III. A partir da análise dos dados da amostra, foi verificado o perfil dos cuidadores familiares, onde com relação ao sexo dois são do gênero feminino, que cuidam de pacientes mulheres e dois do gênero masculino, que cuidam de um paciente homem e o outro de uma paciente mulher; a idade varia entre 51 a 71 anos, significando que todos são adultos maduros; 75% deles são ou foram casados, mas não é ao seu cônjuge que estes cuidados estão sendo prestados. Todos possuem profissão/ocupação, dos quais dois são professores, uma é oficial do exército e uma é dona de casa. Um dado que chama a atenção é que 75% da amostra tem curso superior completo, portanto entendem bem o quadro clínico situacional do seu paciente e as suas responsabilidades no processo do cuidar. Todos são da religião católica. Com relação ao grau de parentesco metade da amostra são sobrinhos, uma é filha e outra é irmã. Diante desta realidade foram construídas duas categorias, que serão apresentadas a seguir: avaliação estrutural familiar a cerca dos vínculos cuidadores/pacientes e percepção dos sentimentos dos cuidadores diante da responsabilidade de administrarem medicação para o seu paciente. O cuidador familiar em sua grande maioria é uma pessoa leiga que assume a tarefa de cuidar de um familiar que apresenta dependência associada a incapacidades funcionais temporárias ou definitivas. O cuidar de indivíduos portadores de doenças crônicas pode gerar situações de estresse e trazer transtornos tanto para o cuidador como para o indivíduo doente e seus familiares [5]. Diante desse quadro situacional surgiu o presente estudo com o interesse de investigar como os cuidadores de pacientes paliativos domiciliares se sentem diante das responsabilidades que lhes são confiadas, e dentre elas a de seguir corretamente o tratamento prescrito a cerca das medicações a serem administradas, objetivando a eficácia da terapêutica. II. RESULTADOS E DISCUSSÃO MÉTODOS DA PESQUISA Trata-se de um trabalho piloto, de caráter exploratóriodescritivo, com abordagem qualitativa, sendo parte integrante de uma monografia de conclusão do curso de enfermagem, de uma instituição pública/estadual de Pernambuco. O cenário da pesquisa foi o domicílio dos pacientes cadastrados na Unidade de Cuidados Paliativos e Tratamento da dor (UCPD), vinculado ao Hospital Universitário Oswaldo Cruz (HUOC), na cidade do Recife/PE, que realiza uma assistência à saúde fundamentada numa abordagem holística, onde os aspectos físicos, psíquicos, sociais e espirituais do ser humano, são trabalhados conjuntamente, para que possam trazer a melhoria da qualidade de vida do cidadão. O serviço é formado por uma equipe multidisciplinar composta por médicos paliativistas, médico acupunturista, enfermeiros, técnicos de enfermagem, assistente social, nutricionista, fisioterapeuta, psicólogo, fonoaudiólogo, que atendem os pacientes egressos de A. Análise acerca do gênero dos cuidadores e dos vínculos estabelecidos entrem cuidadores/pacientes Foi constatado nessa pesquisa, que no núcleo familiar a função de cuidar é delegada a alguém segundo a relação afetiva de dependência que existe entre o cuidador e o paciente. Tendo em vista o fato de que a escolha do cuidador pelo gênero está sendo ultrapassada ao constatarmos que na atualidade os homens também se mostram ativos no cuidar, contradizendo pesquisas que afirmam que a prestação de cuidados é uma função socialmente atribuída às mulheres, afirmando que os homens não estariam preparados para exercerem a função de cuidador mesmo que o quisessem, fato este, que ao longo do tempo foi embasado na antropologia, 523 >>Atas CIAIQ2015 >>Investigação Qualitativa em Saúde//Investigación Cualitativa en Salud//Volume 1 (P.R. 61 anos). que menciona o homem como provedor, que passa grande parte do tempo fora de casa, e a mulher como cuidadora por realizar as atividades domésticas, sendo assim uma função socialmente atribuída ao gênero feminino (mães, esposas e filhas), no qual a sociedade sempre espera que assumam o papel de cuidadora. [6, 7] Ao confrontar os resultados deste estudo com outras pesquisas sobre a temática do cuidador de pacientes sob cuidados paliativos, foi analisado que o gênero feminino que antes era predominante dentro dessa classe, esta perdendo espaço e o gênero masculino em contra partida esta crescendo cada vez mais nesse meio, de acordo com a referencia de que os laços familiares estão sendo mais decisivos na hora de eleger o cuidador. Assim podemos constatar que a dedicação e bem estar do cuidador reflete positivamente nos cuidados prestados ao doente, e mostra a importância que a equipe de saúde deve ter em acompanhar e manter a sua atenção não apenas no paciente, mas também no cuidador domiciliar, prestando assistência de saúde e também realizando educação em saúde, esclarecendo as dúvidas os procedimentos e o processo do cuidar, pois a segurança e o bem estar do paciente estão ligados diretamente à segurança e bem estar do seu cuidador. Analisando estas duas categorias, foi verificado que a afetividade existente entre o binômio, cuidador e paciente, muitas vezes despertando o sentimento de obrigação, no sentido de querer retribuir todo o bem que um dia o doente lhe prestou, tendo em vista que a maioria dos vínculos estabelecidos são os laços de consanguinidade entre irmãos, mãe e filho (a), tio(a) e sobrinho (a), dados que são corroborados com outras pesquisas [8], que afirmam, que a carga emocional envolvida na relação familiar influencia diretamente na escolha dessa função, que oscila entre obrigação e gratidão. B. Análise acerca da responsabilidade do cuidador em administrar as medicações para o paciente Foi observado que o cuidador familiar na sua maioria tem o sentimento de tranquilidade, por se sentir capacitado diante do enfrentamento da responsabilidade de administrar toda a medicação prescrita para a realização e eficácia do tratamento proposto para o paciente paliativo domiciliar, tendo como suporte a orientação prestada pela equipe multiprofissional. IV. CONSIDERAÇÕES FINAIS A coleta de dados, desse projeto piloto, realizada dentro do domicílio das famílias cadastradas no serviço de cuidados paliativos do HUOC oportunizou observar a realidade em que eles vivem, permitindo assim uma maior aproximação com os sujeitos da pesquisa, educando, estimulando e ajudando essas pessoas a entenderem melhor o processo de cuidar e a importância de uma administração de medicamentos feita de forma correta, assegurando assim ao paciente um bom tratamento, diante da realidade de saúde em que ele se encontra, objetivando manter a qualidade de vida durante a sua terminalidade, abordando o problema da morte numa perspectiva profundamente humana, reconhecendo a dignidade da pessoa no âmbito do grave sofrimento físico e psíquico, que o fim da existência humana muitas vezes comporta. Mesmo em doenças não curáveis, sempre haverá um cuidado a ser oferecido, algo a ser feito, desde que se foque no que é realmente importante e necessário ao paciente, dando-lhe sempre a autonomia de decisão. Ao analisar as respostas dos entrevistados, quanto ao questionamento a cerca dos seus sentimentos e de sua responsabilidade de cuidar do seu paciente, na perspectiva da administração dos medicamentos prescritos, seguindo metodicamente os horários, a fim de manter a qualidade do tratamento prescrito pelos profissionais de saúde, visando proporcionar bem estar e qualidade de vida ao seu paciente, mesmo em estado terminal, foi observado que apenas um dos entrevistados afirmou sentir-se sobrecarregado por ter essa responsabilidade. “Me sinto com uma responsabilidade muito grande.” (M.C. 59 anos). Em contra partida, a grande maioria dos entrevistados, três cuidadores, mostraram-se confortáveis diante de mais essa responsabilidade que lhe foi atribuída, estas afirmativas corroboram com os achados da pesquisa [8], onde em seus estudos foi identificado depoimentos que relatam sobre a responsabilidade atribuída ao fato de ser cuidador é decorrente da complexidade dos cuidados que precisam ser realizados diariamente, o que envolve desde o número de medicamentos a serem administrados até a necessidade de oferecer alimentação por sonda. AGRADECIMENTOS Agradecemos a equipe da Unidade de Cuidados Paliativos e Tratamento da Dor, do Hospital Universitário Oswaldo Cruz pela atenção e coperação. Agradecemos em especial as famílias participantes da pesquisa, por colaborarem com o estudo e a disponibilidade em receberem a equipe de pesquisadores em seus domicílios. “Já estou acostumada, não vejo problema.” (M.S.M.F. 71 anos). “Seguro e tranquilo.” (M.A. 51 anos). “Seguro por ter uma boa orientação da equipe do programa.” 524 >>Investigação Qualitativa em Saúde//Investigación Cualitativa en Salud//Volume 1 >>Atas CIAIQ2015 REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS [1] [2] [3] [4] [5] [6] A.H.A.B. Queiroz, R.J.S. Pontes, A.M.A. Souza, T.B. Rodrigues, Percepção de familiares e profissionais de saúde sobre os cuidados no final da vida no âmbito da atenção primária à saúde, Cien Saude Coletiva, 9(18):2615-3, Fortaleza, jun, 2013. R.A.G Lima, Cuidados Paliativos: desafios do sistema de saúde. Rev. Latino-Am. Enfermagem. 19(2), Março-Abril, 2011. Academia Nacional de Cuidados Paliativos. Manual de cuidados paliativos. Rio de Janeiro: Diagraphic; 2009. S.G. Oliveira, A.M. Quintana, M.L.D. Budó, N.A. 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