Manual da Psicologia

HEMORIO
INSTITUTO ESTADUAL DE HEMATOLOGIA
ARTHUR DE SIQUEIRA CAVALCANTI
MANUAL DO PACIENTE - VOCÊ, SUA FAMÍLIA E A DOENÇA CRÔNICA - EDIÇÃO REVISADA
01/2006
Você,
sua família
e a doença
crônica
Estamos acostumados no dia-a-dia aos manuais. O manual da TV, do
aparelho de som, do vídeo cassete, do telefone celular; mas o que é um
manual? No dicionário Aurélio encontramos duas definições interessantes: "pequeno livro" e "livro que contém noções acerca de uma matéria".
Pois bem, escrevemos este pequeno livro na tentativa de ajudar você e
sua família a pensar algumas questões sobre a doença crônica. Ele traz
noções e situações que vemos com freqüência na nossa prática e procura abrir espaço para vocês trazerem suas próprias dúvidas e sentimentos.
Não é um manual como os outros já que o ser humano é diferente das máquinas, não tem parafusos, controle remoto, chip... Ao contrário, sabemos que cada um enfrenta as situações de uma maneira muito particular.
Naturalmente, ele não substitui uma conversa com o médico e os outros
profissionais que cuidam de você ou de seu filho. Poder falar sobre o que
você está vivendo pode ser uma das formas de entender o que está acontecendo e buscar melhores opções.
Ter uma doença crônica não tira de você a sua história e o seu jeito de viver. Saber mais sobre a doença e o seu tratamento permitirá compreender o que lhe acontece e realizar as adaptações necessárias para ter uma
melhor qualidade de vida.
Existem vários mitos, lendas, histórias sobre a doença crônica. Alguns
pensam que o doente precisa ser protegido o tempo todo, que não deveria trabalhar, estudar, casar, ter filhos... E muitas vezes as idéias que os
outros têm a seu respeito podem vir a afetar a maneira como você se vê,
pois cada um de nós tem muitas características e ter uma doença crônica
é apenas uma delas. Como você se descreve? Como você descreve o
seu filho?
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O tratamento
A sua participação como paciente, seja você adulto, adolescente ou criança,
no processo de tratamento, contribui para que você não se sinta à parte do que
lhe diz respeito, ajudando-o a se cuidar e a ter melhor noção dos seus limites e
possibilidades em cada fase de sua vida. Por ser um tratamento para a vida
toda, que geralmente tem início na infância, com consultas, exames e
eventuais internações, o hospital e a equipe que o acompanham tornam-se
importantes para você. Pode acontecer de alguém da equipe, por tratá-lo há
muito tempo, esquecer que você cresceu e continuar a cuidá-lo como quando
era criança. Também por estar há muito tempo no hospital, você pode vir a
tratar a equipe como se fosse a sua família e o hospital como se fosse a sua
casa. Essas e outras situações podem gerar conflitos e mal entendidos e
devem ser esclarecidos.
Algumas vezes podem ser necessários cuidados mais intensos, com vindas
mais regulares ao hospital ou mesmo internações. Essas fases podem gerar
medo, insegurança, revolta, angústia, raiva, criando um mal estar próprio em
situações de crise. Esses momentos existem, por isso é bom lembrar que,
apesar das possíveis diferenças, todos os envolvidos: paciente, família e
equipe estão do mesmo lado e devem buscar juntos, soluções para os
problemas que surgirem, daí a necessidade constante de diálogo .
Uma atitude de confiança e esperança poderá ajudar você, seu filho ou
familiar paciente a conviver com essa marca e tornarem-se cada vez mais
responsáveis por si próprios.
“O hospital e a equipe que o acompanham
tornam-se importantes para você”
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Os Pais
Quando falamos em herança todos
pensam em dinheiro, muito dinheiro,
em herdar castelos, mas nem sempre
as heranças são para nos enriquecer.
Herdamos também traços das pessoas que são ou foram responsáveis por
nos colocar na vida.
Quando uma mulher fica grávida, geralmente passa a pensar no filho que
terá e no que deseja para ele. Um filho
é sempre falado antes mesmo de nascer. Escolhe-se o nome, pensa-se na
cor dos olhos, dos cabelos, no enxoval, em como poderá criá-lo; enfim
sempre algum plano se faz quando se
espera um filho.
Nem sempre o que se planeja para os filhos é o que acontece. A vida é feita de
muitas situações e às vezes elas são inesperadas. Em relação às doenças crônicas hereditárias, que vêm dos pais, nem sempre estes sabem que são portadores de tais doenças e só o descobrem quando seus filhos passam a ficar doentes e são levados ao médico. Essas situações novas podem vir acompanhadas de medo, raiva, tristeza, confusão e questionamentos, tais como: "Por
que comigo?", "Por que com o meu filho?" Estes pensamentos e sentimentos
fazem parte do ser humano e representam a vontade de resolver os problemas que lhe acontecem. Um tempo será necessário para compreender as mudanças em suas vidas.
Através da fala o ser humano expressa seus medos, dificuldades, emoções e
esta é uma das formas de enfrentar as situações que vivencia. A família tem
um papel muito importante para a criança, pois é quem vai apresentar o mundo para ela.
A criança quando se sente cuidada, pode conversar sobre seus sentimentos e
dúvidas, sendo que a brincadeira é uma das maneiras que ela tem de demonstrá-los e por meio dela, compreendê-los e aprender a lidar com estes sentimentos. Ninguém melhor do que você, que a conhece bem e em que ela confia, para saber como confortá-la e responder às suas perguntas à medida que
forem surgindo. O mais importante não é ter todas as respostas, mas acolhê-la
e poder conversar quantas vezes forem necessárias e de seu interesse.
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A Criança
A criança sabe que tem uma doença
e que necessita de cuidados. Por
vezes pode se sentir um pouco
diferente das outras, por ter que
tomar remédios e fazer um
tratamento que seus amigos não
fazem. Mas é importante ressaltar
que ela também faz muitas coisas
igualzinho às outras crianças:
brinca, vai à escola, faz malcriação,
fica triste, alegre...
As pessoas que o ajudam a cuidar
do seu filho (irmãos, vizinhos,
amigos, professores) devem saber
que a criança tem uma doença crônica, o que não a transforma na própria
doença. Outro ponto importante é que esta doença não é contagiosa e não há
risco de "pegar" nas pessoas com quem ela entra em contato.
Tudo isto pode, a princípio parecer muito difícil e complicado, mas a verdade é
que todo ser humano vai passar por dificuldades e vai precisar aprender a lidar
com elas de algum jeito. A maneira que a criança tem de adquirir e entender
suas experiências é brincando. É principalmente através da brincadeira que ela
se desenvolve e se relaciona com outras crianças e com o mundo. Do que as
crianças brincam? De tudo o que vêem e vivenciam: de escola, de fazer
comida, de bola, de vídeo-game, de super-herói... É comum que a brincadeira
passe a ser de médico, de enfermeiro, ou de dar injeção, depois de vir ao
hospital. São formas que a criança tem de expressar e lidar com o que acontece
com ela.
Assim como vocês, a criança também pode ficar com muita raiva ou muito triste
por ter essa doença e perguntar : "por que eu?" Pode até usar a doença para
conseguir o que quer, como por exemplo: não ir à escola, desobedecer aos
pais, ganhar brinquedos... Muitas vezes, na tentativa de proteger seus filhos,
vocês podem poupá-los demais e com isto limitar suas possibilidades de
enfrentar as situações da vida.
Para se tratar, seu filho vai precisar da ajuda da família até poder se cuidar
sozinho. Além disso precisará de um médico e de uma equipe de quem ele
goste e em quem confie. Sabe o porquê? Porque, também, vão cuidar dele,
tentando ajudá-lo a se sentir melhor. Uma boa relação equipe-criança-família
possibilita que, mesmo os procedimentos invasivos e dolorosos, sejam
enfrentados com menos tensão e mais confiança nos resultados.
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A Escola
Depois da família a escola é
o local mais importante para
a criança. Pode ser
considerada como uma
ampliação da família. É na
escola que a criança vai se
relacionar com outras
pessoas e aprender regras
que não as da família. A
escola tem funções
importantes no desenvolvimento físico, emocional e intelectual da criança, por
isso o diálogo entre a família e a equipe escolar (professores,coordenadores e
diretores) é tão importante. Assim como vocês pais, ou quem cuida da criança,
procuram saber sobre os deveres de casa, suas notas e comportamento na
escola, o professor precisa saber da doença do seu filho para melhor ajudá-lo.
Devido ao tratamento (consultas, exames, possíveis internações) podem
ocorrer várias faltas, às vezes até em dia de prova. A escola deve ser avisada.
Lembre-se que lá quem tem a responsabilidade de cuidar da criança é a equipe
escolar, que para isto deve ser informada e orientada para poder tomar as
atitudes adequadas, quando necessário.
O Trabalho
A pessoa com doença crônica pode
trabalhar?
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No nosso país ainda existe um nível de
desigualdade e uma taxa de desemprego
significativas e nem sempre é fácil manter
um emprego fixo, mesmo para quem não
tem uma doença crônica. Mas, isso não
impede que milhares de pessoas tenham
atividades produtivas e empreguem sua
capacidade e interesse em algo que seja
possível, lucrativo e prazeroso, sustentando
a si próprias e às suas famílias. Assim como
o brincar para a criança, é saudável em todas as idades ter ocupações e
atividades. O ser humano, além das necessidades materiais básicas, precisa
de interesses e de se sentir produtivo. Existem inúmeras formas de trabalho
que, não só não prejudicam seu tratamento, mas ajudam você a levar uma vida
melhor e mais saudável.
Pode acontecer, por uma série de fatores, que em algum momento haja
necessidade de auxílio da seguridade social. Neste caso, você deve entrar em
contato com o Serviço Social para ser orientado sobre seus direitos.
Caso precise se aposentar, é importante lembrar que você não está se
aposentando também da vida e que pode encontrar outras formas de viver da
melhor maneira possível. Isto pode acontecer em qualquer etapa, em qualquer
idade.
Concluindo
Como foi dito no início, este pequeno livro contém algumas noções acerca do
que você e sua família podem estar vivendo, mas lembre-se que é um
"pequeno livro" com "algumas noções". O livro da sua vida, com a sua história,
que é única, só você poderá escrever.
Com esse texto não pretendemos esgotar nenhum assunto, mas sim criar
condições para que vocês e seu filho possam fazer as perguntas que lhes
interessam e procurar a ajuda que melhor lhes convier.
Conte conosco!
Equipe de Psicologia do HEMORIO
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Serviço de Psicologia
O HEMORIO possui psicólogos clínicos que prestam assistência aos
pacientes internados e aos familiares nas enfermarias. e atendem também no
ambulatório com consultas marcadas .
Ambulatório
A marcação é feita diretamente com o profissional, na sala 531, no 5° andar,
ou por telefone, ramal 2294.
Enfermaria
Basta solicitar atendimento ao psicólogo que é responsável pela enfermaria.
Equipe Técnica
Branca Szafir
Janete Santos Silva
Maria Inês Corrêa de Oliveira
Regina Cabêdo de Mello
Telma Haubrichs de Freitas e Silva
Thais Monnerat Celes
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Expediente
Direção Geral
Katia Machado da Motta
Equipe Técnica
Grupo Interdisciplinar de Tratamento de Portadores
de Doenças Hemolíticas Hereditárias
Vera Marra
Editoração
Gabriel Neumann
Marcos Monteiro
Revisado em
Junho de 2006
Publicado em
Junho de 2006
Tiragem
3.000 exemplares
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