universidade cândido mendes pró-reitoria de planejamento e

UNIVERSIDADE CÂNDIDO MENDES
PRÓ-REITORIA DE PLANEJAMENTO E DESENVOLVIMENTO
DIRETORIA DE PROJETOS ESPECIAIS
PROJETO “A VEZ DO MESTRE”
O IMPACTO DA DOENÇA RENAL CRÔNICA
NO PACIENTE E NA FAMÍLIA
ALEXANDRA SANTOS DE FIGUEIREDO
ORIENTADOR:
PROFESSOR HENRIQUE PEREIRA
NITERÓI
JULHO 2004
2
UNIVERSIDADE CÂNDIDO MENDES
PRÓ-REITORIA DE PLANEJAMENTO E DESENVOLVIMENTO
DIRETORIA DE PROJETOS ESPECIAIS
PROJETO “A VEZ DO MESTRE”
O IMPACTO DA DOENÇA RENAL CRÔNICA
NO PACIENTE E NA FAMÍLIA
ALEXANDRA SANTOS DE FIGUEIREDO
Trabalho monográfico apresentado
como requisito parcial para a
obtenção do Grau de Especialista
em Terapia de Família
NITERÓI
JULHO 2004
3
Dedico esse trabalho a minha
família e ao meu noivo, Marcos
Raga, que têm estado presente
em todos os momentos da
minha vida.
4
Agradecimentos
A Deus, fonte de inspiração, razão da minha vida, principal responsável
por todas as minhas conquistas dentro e fora da profissão. Te amo !
Aos meus pais, pela educação, carinho, força e dedicação que me foi
dada para me tornar a mulher que sou hoje. Vocês estão no meu coração.
Obrigada por tudo.
Ao meu noivo, pelo carinho, companheirismo e paciência nos dias em q
mais precisei. Te amo, meu amor.
Ao meu orientador, Henrique Pereira, pela paciência e dedicação nas
orientações dadas.
As minhas amigas de turma de “Terapia de Família”: Marcele, Maria das
Graças, Maria Odete, Eliane, Leila, Fabiana e Teresa. Posso dizer que
formamos uma grande família. Agradeço pela amizade, pela união e pelos
momentos felizes que passamos juntas. Vocês moram no meu coração e
levarei todas vocês comigo no pensamento, para sempre.
Aos professores, por todo ensinamento prático-teórico que me foi dado
para que pudesse concluir esse trabalho. Parte desse trabalho, devo a vocês.
Enfim, agradeço a todos aqueles que puderam contribuir direta ou
indiretamente para a conclusão desse trabalho
5
Mais uma vez
Mas é claro que o sol
Vai voltar amanhã
Mais uma vez, eu sei
Escuridão já vi pior
De endoidecer gente sã
Espera que o sol já vem
Tem gente que está do mesmo lado que você
Mas deveria estar do lado de lá
Tem gente que machuca os outros
Tem gente que não sabe amar
Tem gente enganando a gente
Veja nossa vida como está
Mas eu sei que um dia a gente aprende
Se você quiser alguém em quem confiar
Confie em si mesmo
Quem acredita sempre alcança
Mas é claro que o sol
Vai voltar amanhã
Mais uma vez, eu sei
Escuridão já vi pior
De endoidecer gente sã
Espera que o sol já vem
Nunca deixe que lhe digam
Que não vale a pena
Acreditar no sonho que se tem
Ou que seus planos nunca vão dar certo
Ou que você nunca vai ser alguém
Tem gente que machuca os outros
Tem gente que não sabe amar
Mas eu sei que um dia a gente aprende
Se você quiser alguém em quem confiar
Confie em si mesmo
Quem acredita sempre alcança
(Flávio Venturini/Renato Russo)
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RESUMO
O presente trabalho resumiu-se em buscar dentro dos conhecimentos
científicos, formas de minimizar os sofrimentos vivenciados pelos doentes
renais crônicos que fazem tratamento de hemodiálise dentro da dinâmica
familiar.
Assim a pesquisa se propôs buscar as formas diversas dos problemas
vivenciados pelo renal crônico como também os programas de tratamento que
visam levá-los a vivenciar as diversas formas possíveis de atividades da vida
diária, da vida prática e possibilidades de adequação do sujeito à família e vice
versa. Para isto, o uso de atividades terapêuticas com o apoio primordial da
família foi enfocado como uma solução possível para este empenho.
Foi dada ênfase aos problemas causados pela doença e o tratamento,
pois estes são os fatores mais marcantes que acometem os doentes renais
crônicos e que causam grandes transtornos e dificuldades para a dinâmica
familiar.
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SUMÁRIO
INTRODUÇÃO ........................................................................................................ 08
CAPÍTULO 1 – A DOENÇA CRÔNICA .......................................................... 11
CAPITULO 1.1 – O RECURSO A HEMODIÁLISE PARA O DOENTE
RENAL CRÔNICO ............................................................................................. 14
A) A INSUFICIÊNCIA RENAL NA SUA FASE CRÔNICA E AGUDA ... 14
B) TIPOS DE TRATAMENTO ............................................................... 15
C) A FALTA DE TRATAMENTO ADEQUADO E A PREVENÇÃO
PARA DOENÇA RENAL ...................................................................... 19
CAPÍTULO 2 – A FAMÍLIA – UM BREVE HISTÓRICO ........................... 20
CAPÍTULO 3 – DOENÇA CRÔNICA X MUDANÇAS FAMILIARES ....... 26
CONCLUSÃO ......................................................................................... 33
REFERÊNCIAS BIBLIOGRAFICAS ....................................................... 38
ANEXOS ............................................................................................................ 40
8
INTRODUÇÃO:
O homem é um ser dinâmico instituído por uma esfera biológica que lhe
garante o funcionamento vital das funções e estruturas psíquicas, e constante
interação com o meio social.
Sendo assim, a condição de saúde não compreende apenas ausência
de doença e sim bem-estar biopsicossocial do ser humano.
O contexto histórico da doença é fruto de uma composição de diversas
condições de fatores numa determinada época.
Assim reconhecer as condições sócio-culturais, econômicas e do
conhecimento científico que vigoravam numa época são informações que
auxiliam a compreensão da situação da doença naquele período.
Enquanto a sociedade não conhecia as causas da doença não sabia ao
certo como combatê-la, tentando medidas profiláticas geralmente de base
religiosa.
Assim, conhecer de forma científica a biologia do vetor e do vírus, as
condições do ambiente, origem do vetor, o papel ecológico e outros tem sido o
caminho mais eficiente para o combate da doença
A doença significa a perda da homeostase, levando o indivíduo a buscar
um novo equilíbrio.
O adoecimento gera crises e momentos de desestruturação para o
paciente e também sua família pois é o primeiro grupo de relações em que o
indivíduo está inserido.
Na maioria das vezes, são os familiares as pessoas mais próximas das
vivências do paciente.
A doença pode desencadear uma falha, na capacidade de adaptação do
enfermo, um risco de paralisação no processo de organização dinâmica do
organismo e um esforço para enfrentar novas experiências daí decorrentes. É
por isso que o adoecimento pode ser visto como uma situação de crise.
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A hospitalização é uma situação estressante, cabendo ao indivíduo
confrontar-se com tratamentos dolorosos e invasivos, ambiente hospitalar
estranho e ameaçador, separações, quebra de rotina e afastamento do
trabalho. Seria portanto, uma ruptura com os elementos que lhe dão suporte
social.
Muitas mudanças ocorrem na vida do doente, levando-o a se deparar
com limitações, frustrações e perdas. Essas mudanças são definidas a partir do
tipo de doença, da maneira que se manifesta e como segue o seu curso, além
do significado que o paciente e família atribuem ao evento.
As doenças crônicas, consideradas incuráveis e permanentes, exigem
que o indivíduo re-signifique sua existência, adaptando-se as limitações e
novas condições geradas, sendo necessário estabelecer uma nova relação
com a vida.
Por sua vez, a família necessita se reorganizar e também se adaptar
pois o paciente pode precisar de cuidados. Os papéis e funções devem ser
repensados e distribuídos de forma que auxilie o paciente na elaboração de
sentimentos confusos e dolorosos ocasionados pelo processo de adoecer.
O presente trabalho descreverá através dos capítulos, as repercussões
psicossociais causadas pela doença crônica na família, em especial a doença
renal crônica.
O interesse pelo tema surgiu por observar os atendimentos realizados
no serviço de hemodiálise do Hospital da Beneficência Portuguesa do RJ.
Pude perceber que não só o paciente é abalado pela doença, mas
também toda a rede de relações que estabelece, principalmente o ciclo familiar
que se esforça para se adaptar à situação.
Eram evidentes nos atendimentos as dificuldades dos familiares na
trajetória de adaptação; um casal às voltas com dificuldades de todos os
gêneros (emocionais, financeiras e pessoais) em lidar com o tratamento de um
dos conjugues.
Acredito que o olhar do profissional deve estar voltado para este
aspecto, fornecendo assistência também aos familiares.
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Este trabalho não pretende de modo algum esgotar o tema, ao contrário,
aberto a críticas e superações, procura proporcionar momentos de
inquietações e descobertas em tono da questão, tentando derrubar velhos
paradigmas, buscando o desvendamento do véu que encobre a realidade e
participar do processo de sua superação.
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CAPÍTULO 1 – A DOENÇA CRÔNICA
O avanço tecnológico, o desenvolvimento das medicações e dos
recursos de tratamento provocou o aumento do número de casos de doença
crônica. As novas possibilidades garantem aos indivíduos doentes maiores
chances de sobreviver, além de melhorar a qualidade de vida.
Segundo a definição da Organização Mundial de saúde da ONU, “Saúde
é um estado de bem-estar total, corporal, espiritual e social ...”.
“A saúde é a resultante das condições de alimentação,
habitação, educação, renda, meio ambiente, trabalho,
transporte, emprego, lazer, liberdade, acesso e posse da
terra e acesso a serviços de saúde. E assim antes de
tudo, o resultado das formas de organização social da
produção, os quais podem gerar grandes desigualdades
nos níveis de vida” (CEFAS, 1990:2).
A doença crônica é caracterizada por sua longa duração e por ser
incurável. Quando acometido por uma doença crônica, o indivíduo se vê diante
de mudanças nos seus hábitos e em seu estilo de vida. O paciente passa por
uma crise, em que percebe inúmeras perdas: das condições saudáveis, de
papéis, de responsabilidades. E dependendo da doença, pode estar diante de
um menor tempo de vida.
Elas podem ter caráter hereditário, ou podem ter causas multifatoriais
motivadas por um estilo de vida prejudicial ao indivíduo em relação à
alimentação, atividades físicas, sono, ingestão de álcool e fumo.
Além disso, “o portador de doença crônica, geralmente necessita aderir
ao tratamento e fazê-lo até o fim da vida. A tendência, à longo prazo, segundo
pesquisas, é que haja deteriorização dos cuidados, sendo pequena a taxa dos
doentes que o fazem de forma automática e habitual” (GUIMARÃES, 1996:15).
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A literatura se apresenta divergente quanto às causas das doenças
crônicas. O seu aparecimento pode então derivar de fatores externos ou
internos, dependendo do modo de vida do indivíduo ou de possíveis tendências
do organismo.
Por outro lado, o seu acometimento se torna uma realidade imutável,
diferente da doença aguda em que há remissão dos sintomas. Mesmo dentro
do grupo das doenças crônicas temos “diversas subdivisões de como esses
doentes irão se comportar em relação às suas condições orgânicas” (SANTOS,
1997:23). Há casos em que o paciente, que mesmo são, age como se
estivesse em sério comprometimento físico.
Nem sempre o corpo e a mente são afetados concomitantemente pela
doença. Isso muda entre os doentes e também no mesmo doente em
diferentes momentos da vida e do desenvolvimento da doença.
Por outro lado, a cronicidade pscicológica é definida pela estrutura
prévia da personalidade do paciente e pelos ganhos primários e secundários
advindos do processo de adoecer, isto é, o comportamento da equipe de saúde
em relação ao paciente também pode favorecer essa cronicidade psicológica.
Os ganhos secundários podem dificultar que o paciente melhore ou se
adapte à nova rotina, pois ele associa que apenas doente pode usufruir de tais
benefícios. O paciente favorece um estado frágil e vulnerável como forma de
obter ganhos, como carinho e atenção de amigos e familiares, e pode fazê-lo
também como forma de não retornar as suas atividades cotidianas, se estas
lhe são estressantes e desagradáveis.
O abandono ao tratamento pode ser ocasionado pelo ganho secundário,
pois as gratificações e benefícios que o paciente julga ter por estar doente
podem ser perdidos se houver a cura.
A negação aparece como reação da doença ou das perdas ocasionadas
por ela. Essa reação pode aparecer por uma falta de recursos, tanto da família
como do paciente, para lidar com a noticia da doença, impedindo que o
indivíduo se trate.
Segundo Radley (1995:48), “o paciente crônico convive com uma
doença para o resto da sua existência, exigindo adaptação da vida em vários
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setores. A doença pode auxiliar na reflexão de valores e para isso, o paciente
busca desenvolver uma teoria sobre o processo de adoecer, algo que explique
a sua origem e o faça aceitá-la”.
Com o intuito de levar uma vida mais próxima da normalidade, o
paciente utiliza-se de estratégias para modificar experiências e evitar o
estigma. Há uma busca pela aceitação em que o indivíduo tenta anular as
diferenças e limitações causadas pela doença.
Nos doentes renais crônicos, há uma busca por
formas
de
enfrentamento baseado, entre outros, na luta para entender sua doença e seu
tratamento, pois os mesmos passam por uma terapia com duração de 4
(quatro) horas, 3 (três) vezes na semana. Seus familiares, por sua vez,
possuem dificuldades em conviver com a doença, sendo propensos a
sentimento de impotência, desânimo generalizado e permanente sensação de
ameaça à integridade corporal do paciente.
O adoecimento adquire um significado para o paciente formado a partir
de vivências individuais e do convívio com a doença. O espaço que a ela ocupa
no seu estilo de vida depende desse significado, que é único pois tem
influências internas, baseadas no histórico individual, e externas, baseadas na
representação social que a doença possui tanto no grupo familiar quanto em
outros grupos a que o indivíduo está inserido.
Além de fazer sentido para o paciente, a doença precisa ter um
significado para toda a família, que precisa de uma reorganização para lidar
com o novo evento.
A doença é vivida de maneira coletiva, pelo grupo familiar, pois quando
um membro adoece, toda a sua rede de relações se altera. Sendo a família o
grupo primário de inserção de um indivíduo, a tendência é que seja também
afetada com a doença.
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CAPÍTULO 1.1 – O RECURSO À HEMODIÁLISE PARA A
DOENTE RENAL CRÔNICO
A) A INSUFICIÊNCIA RENAL NA SUA FASE CRÔNICA E AGUDA
A insuficiência renal crônica (IRC) é o resultado das lesões renais
irreversíveis e progressivas provocadas por doenças que tornam o rim incapaz
de realizar as suas funções.
O ritmo de progressão depende da doença original e de causas
agravantes, como hipertensão, infecção urinária, nefrite, gota e diabete. Muitas
vezes a destruição renal progride pelo desconhecimento e descuido dos
portadores das doenças renais.
Em cada 5.000 pessoas uma adoece dos rins por vários tipos de
doenças. Quando o rim adoece, ele não consegue realizar as tarefas para as
quais foi programado, tornando-se insuficiente.
Geralmente, quando surge uma doença renal, ela ocorre nos dois rins,
raramente atingindo um só. Quando o rim adoece por uma causa crônica e
progressiva, a perda da função renal pode ser lenta e prolongada. Por isso, o
acompanhamento médico das doenças renais é importante para prolongar o
bom funcionamento do rim por muito tempo, mesmo com certos graus de
insuficiência.
O rim pode perder 25%, 50% e até 75% das suas capacidades
funcionais, sem causar maiores danos ao paciente. Mas, quando a perda é
maior do que 75%, começam a surgir problemas de saúde devido às alterações
funcionais graves e progressivas. Os exames laboratoriais tornam-se muito
alterados
As principais doenças que tornam o rim incapaz ou insuficiente são:
nefrite (50 %), diabetes (25%), Infecção nos rins, hipertensão arterial severa,
doenças hereditárias (rim com cisto), pedra nos rins (cálculo) e obstruções.
A perda de água, sangue ou plasma são as principais causas de insuficiência
renal aguda (IRA), provocadas por falta de volume do líquido circulante.
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A falta abrupta e intensa de água (desidratação severa), a perda
repentina de sangue (hemorragias) ou do plasma (queimaduras) faz com que
não haja formação de urina (anúria) ou somente de pequenas quantidades de
urina por dia (oligúria).
A queda de pressão arterial por diversos fatores, como falta de líquidos,
doenças do coração (infarto) e substâncias ou medicamentos que baixem a
pressão, podem diminuir a força de filtração e a urina não se forma.
Pode ocorrer também que substâncias tóxicas ingeridas ou injetadas
destruam parte do rim e suas funções sejam alteradas agudamente. Outra
situação comum que resulta em insuficiência renal aguda (IRA) é a obstrução
das vias urinárias. A urina é formada mas é impedida de sair, e em
conseqüência disso surgem a anúria ou a oligúria.
B) TIPOS DE TRATAMENTO
Os pacientes que, por qualquer motivo, perderam a função renal e
irreparavelmente atingiram a fase terminal da doença renal têm, hoje, três
métodos de tratamento, que substituem as funções do rim: a diálise peritoneal,
a hemodiálise.
A diálise é um processo artificial que serve para retirar, por filtração,
todas as substâncias indesejáveis acumuladas pela insuficiência renal crônica.
Isto pode ser feito usando a membrana filtrante do rim artificial e/ou da
membrana peritoneal.
Existem, portanto, dois tipos de diálise: a peritoneal e a hemodiálise
A diálise peritonial é um tipo de diálise que aproveita a membrana
peritoneal que reveste toda a cavidade abdominal do nosso corpo, para filtrar o
sangue. Essa membrana se fosse totalmente estendida, teria uma superfície de
dois metros quadrados, área de filtração suficiente para cumprir a função de
limpeza das substâncias retidas pela insuficiência renal terminal
Para realizar a diálise peritoneal, devemos introduzir um catéter especial
dentro da cavidade abdominal e, através dele, fazer passar uma solução
aquosa semelhante ao plasma. A solução permanece por um período
necessário para que se realizem as trocas. Cada vez que uma solução nova é
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colocada dentro do abdômen e entra em contato com o peritônio, ele passa
para a solução todos os tóxicos que devem ser retirados do organismo,
realizando a função de filtração, equivalente ao rim.
Para realizar a mesma função de um rim normal trabalhando durante
quatro horas, são necessárias 24 horas de diálise peritoneal ou 4 horas de
hemodiálise.
A diálise peritoneal realizada no hospital é planejada segundo as
necessidades do paciente, tendo em vista a situação da insuficiência renal
terminal.
A diálise também pode ser realizada no domicílio do paciente, em local
limpo e bem iluminado. Neste caso é conhecida como DPAC (diálise peritoneal
ambulatorial crônica).
O próprio paciente introduz a solução na cavidade abdominal, fazendo
três trocas diárias de quatro horas de duração e, depois de drenada, nova
solução é introduzida e assim por diante. Dependendo do caso, pode
permanecer filtrando durante a noite. A diálise peritoneal ambulatorial crônica
(DPAC) permite todas as atividades comuns do dia-a-dia, viagens, exercícios,
trabalho.
Na hemodiálise, é usada uma membrana dialisadora, formada por um
conjunto de tubos finos, chamados de filtros capilares.
Para realizar a hemodiálise, é necessário fazer passar o sangue pelo
filtro capilar. Para isso, é fundamental ter um vaso resistente e suficientemente
acessível que permita ser puncionado três vezes por semana com agulhas
especiais.
O vaso sangüíneo com essas características é obtido através de uma
fístula artéria venosa (FAV).
A fístula artéria venosa (FAV) é feita por um cirurgião vascular unindo
uma veia e uma artéria superficial do braço de modo a permitir um fluxo de
sangue superior a 250 ml/minuto.
Esse fluxo de sangue abundante passa pelo filtro capilar durante 4
horas, retirando tudo o que é indesejável. O rim artificial é uma máquina que
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controla a pressão do filtro, a velocidade e o volume de sangue que passam
pelo capilar e o volume e a qualidade do líquido que banha o filtro.
Para realizar uma hemodiálise de bom padrão é necessário uma fístula
artério-venosa com bom fluxo, um local com condições hospitalares;
maquinaria adequada e assistência médica permanente. Tendo essas
condições, o paciente poderá realizar hemodiálise por muitos anos.
A hemodiálise tem a capacidade de filtração igual ao rim humano, dessa
forma, uma hora de hemodiálise equivale a uma hora de funcionamento do rim
normal.
A diferença entre a diálise e o rim normal é que na diálise realizamos
três sessões de quatro horas, o equivalente a 12 horas semanais. Um rim
normal trabalha na limpeza do organismo 24 horas por dia, sete dias da
semana, perfazendo um total de 168 horas semanais. Portanto, o tratamento
com rim artificial deixa o paciente 156 horas semanais sem filtração (168 12=156).
Apesar de realizar somente 12 horas semanais de diálise, já está
provado que uma pessoa pode viver bem, com boa qualidade de vida e
trabalhar sem problemas.
A hemodiálise tem seus riscos como qualquer tipo de tratamento e
apresenta complicações que devem ser evitadas como: hipertensão arterial,
anemia severa, descalcificação, desnutrição, hepatite, aumento do peso por
excesso de água ingerida e complicações das doenças que o paciente é
portador.
Por isso, os médicos controlam e tratam os problemas clínicos (edema,
pressão alta, tosse, falta de ar, anemia) em cada sessão de hemodiálise.
Uma vez por mês solicitam exames de sangue para ver como estão as
taxas de uréia, fósforo e ácido úrico e observam o estado dos ossos para evitar
a descalcificação. Orientam a dieta controlando as calorias, o sal e as proteínas
para o controle da nutrição.
O número de pacientes que fazem diálise peritoneal é da ordem de 2 a 5
% dos renais crônicos e o restante faz hemodiálise. No Brasil, atualmente,
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existem 35.000 pacientes fazendo hemodiálise e somente 10% são
transplantados anualmente, por isso a lista de espera é muito grande.
Enfim, para que o tratamento seja possível, é necessário que haja uma
colaboração e acompanhamento de todo o pessoal que trata de pacientes
renais e principalmente da família. A participação dessa consiste em controlar
corretamente a prescrição médica, tanto em relação aos medicamentos, como
com a dieta que o paciente deve fazer em casa além de não super proteger o
paciente, deixando-o cuidar-se e ser a parte principal de seu tratamento.
Tratamento de hemodiálise
C) A FALTA DE TRATAMENTO ADEQUADO E A PREVENÇÃO
PARA A DOENÇA RENAL
Apenas 33% dos pacientes com insuficiência renal crônica recebem
tratamento adequado para a doença no Brasil. Os 67% restantes - cerca de
100 mil doentes - morrem antes mesmo de iniciar a diálise. Os tratamentos
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usados para combater a doença são paliativos. Eles não curam os doentes.
Somente a prevenção é eficiente, porque evita ou retarda o surgimento da
insuficiência.
Segundo
especialistas,
a
prevenção
consiste
em
melhorar
o
atendimento aos doentes com diabetes, tratando adequadamente a doença, o
que retarda o aparecimento da insuficiência renal. Também é preciso
diagnosticar os casos de hipertensão arterial desconhecidos e usar as
medicações próprias para a doença, que evitam o surgimento do problema nos
rins. Essas iniciativas são mais baratas do que o tratamento da insuficiência
renal.
No entanto, o destino principal das verbas de saúde tem sido o
tratamento. Os 45 mil pacientes em diálise no país consomem R$ 1 bilhão (5%
do orçamento de saúde) e faltam recursos para a fase preventiva do
atendimento.
Um outro problema está ligado aos medicamentos utilizados pelos
pacientes que são de alto custo. O Ministério da Saúde distribui os
medicamentos, de forma precária, pois a cada ano que passa, aumenta o
número de pessoas inseridas no tratamento, ocorrendo por outro lado, o
aumento no custeio desses medicamentos.
Existem 550 centros de diálise para pacientes da rede pública de saúde
e a qualidade do atendimento é de primeiro mundo na maior parte deles.
Porém, com exceção dos centros universitários, as demais unidades de diálise
recebem apenas os doentes que estão em estágio avançado da doença.
É preciso transformar os centros de diálise em serviços completos de
nefrologia, atendendo pacientes desde a fase inicial da doença. Como a
quantidade de nefrologistas é pequena no país, a atuação dos centros de
diálise em prevenção ainda é um precário, mas fundamental.
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CAPÍTULO 2 – A FAMÍLIA – UM BREVE HISTÓRICO
A família é o primeiro grupo ao qual o homem está inserido, ou seja, é a
rede inicial de relações de um indivíduo. Funciona como uma matriz de
identidade, dando a possibilidade de pertencer a um grupo específico, como
também de ser separado e ter participação em subsistemas e grupos sociais
externos.
Por ser uma estrutura social básica, possui papeis delimitados, com
diferenças específicas, porém relacionados. Seu funcionamento depende da
diferenciação desses papeis.
Pode-se dizer também que ela é uma organização social complexa,
onde ao mesmo tempo se vivem as relações primárias e se constroem os
processos identificatórios, ou seja, onde se definem papéis sociais de gênero,
cultura de classe e se produzem as bases do poder. É considerada o locus da
política, misturada no cotidiano das pessoas, nas discussões dos filhos com os
pais, nas decisões sobre o futuro, que ao mesmo tempo tem o mundo
circundante como referência, e o desejo e as condições de possibilidade como
limitações. Por tudo isso, é o espaço do afeto e também do conflito e das
contradições.
Por estar inserida na sociedade, sofre influências e tenta se adaptar às
mudanças dessa sociedade. Essa adaptação é a busca da homeostase,
garantindo continuidade, proteção e crescimento dos membros.
Ela é um sistema vivo, que possui um ciclo vital, ou seja, o indivíduo
nasce, cresce, amadurece e morre, podendo ou não originar uma nova família.
Por ser vivo, a família é um sistema aberto que depende de trocas com o meio
a que está inserido para manter o funcionamento.
Segundo Gomes (1999:115), “a família é um grupo de pessoas com
características distintas formando um sistema social baseado numa proposta
de ligação afetiva duradoura, estabelecendo relação dentro de um processo
histórico de vida”.
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A noção de saúde da família depende dos recursos de cada membro e
da família como unidade de superar crises e conflitos, evidenciando a busca
por normalizar o seu funcionamento através do cuidado e do bem-estar do
outro.
Segundo Douglas Contim (2001:5):
“... a família é considerada uma unidade primária de
cuidado, pois ela é o espaço onde seus membros
interagem, trocam informações, apóiam-se mutuamente,
buscam e mediam esforços, para amenizar e solucionar
problemas. A família deve ser entendida como um grupo
dinâmico, variando de acordo com a cultura e o momento
histórico,
econômico,
cultural
e
social
que
está
vivenciando“.
Ao enxergar a família como unidade de cuidados, pode-se propor que
sua estrutura seja de extrema ajuda ao paciente doente. A interação entre os
membros visa garantir a continuidade do sistema ligado afetivamente,
amenizando o sofrimento causado pelo adoecer. A tendência é buscar de um
equilíbrio para adaptar-se ao sistema.
Os familiares funcionam como pontos de referência no desenvolvimento
de valores do ser humano. Os cuidados prestados por este grupo são de
extrema importância para o enfrentamento da doença. A partir disso, o
paciente se sente apoiado pelas pessoas responsáveis pelos primeiros
modelos de comportamento.
As famílias se diferenciam pelos valores e crenças que adquire ao longo
de seu histórico. As interações entre seus membros, o comportamento e a
postura diante dos acontecimentos são influenciados por esses valores.
Segundo Ferreira (1986:32), “a palavra família vem do latim família, e
significa pessoas aparentadas que vivem, em geral, na mesma casa,
particularmente o pai, a mãe e os filhos”, porém a formação básica da família
vem sofrendo modificações nos tempo atuais.
Nos anos 50 ocorreu o surgimento de um modelo de família
“hierarquizado” que se caracterizava pela diferença de direitos e deveres entre
22
homem e mulher. O homem era a figura forte, que controlava a vida de todos
os membros da família. Sua autoridade era fundamentada no poder
econômico. A mulher, por sua vez, era educada para cuidar dos filhos e da
casa.
O casamento não se dava por uma escolha afetiva e sim por atender às
exigências da família e da sociedade, tendo como base o desempenho
profissional, financeiro e moral. O indivíduo era julgado pelos valores familiares
que tinha, seus êxitos e fracassos. A relação com os filhos era distante, não se
faziam as refeições juntos e não conversavam. As crianças eram consideradas
incômodas, sendo isoladas do convívio familiar.
Na Idade Média, era comum que a criança fosse conviver em outra
casa. Por outro lado a educação ficava a cargo da comunidade. Com o passar
dos anos, a idéia da educação nas escolas foi sendo implementada.
A mudança de um modelo de padrões rígidos, de controle de
comportamento entre o certo e errado para um modelo de relações horizontais,
ocorreu principalmente por uma modificação do comportamento feminino.
Aos poucos, através da conquista do voto e posteriormente com o
advento da pílula anticoncepcional, a mulher se sentiu mais confiante para
buscar seu espaço no campo profissional, social e também dentro da família.
“As decisões familiares passaram a serem tomadas em
conjunto e a relação com os filhos, baseada no diálogo.
Os pais passaram a ter mais responsabilidade sobre os
filhos, havendo estreitamento da relação emocional. O
sexo é desvinculado da maternidade, o que diminuiu o
número de filhos” (SOUZA, 1997:132).
A Revolução Industrial proporcionou uma mudança na economia,
transformando-a de essencialmente camponesa para o uso da tecnologia e
máquinas numa sociedade industrial. Essa mudança nos setores de produção
ocasionou “uma privatização da família, que passa a compor uma unidade
econômica, diminuindo o convívio com a comunidade mais ampla” (DIAS,
1992:24).
23
Com essa privatização, a família e seus membros passam a buscar uma
vida privada familiar, desvinculada da vida pública da profissão e da individual.
A tendência é de ocorrer um distanciamento dos modelos rígidos de
comportamentos prescritos, considerando a vivência subjetiva da família e
suas especificidades.
Na prática, o modelo familiar ainda coexiste entre esses dois modelos,
tendo sentimentos ambíguos no que se refere a objetivos e projetos de seus
membros. A família encontra-se confusa na orientação dos filhos (o que
permitir ou não), na busca profissional, na distribuição de renda, na conquista
de posições e no cumprimento das ditas “funções” de um papel.
Por outro lado, para o enfrentamento de crises busca-se o tratamento
familiar para o alívio das angústias.
Na verdade, a expressão “crise” tornou-se um lugar comum em nossos
dias. Fala-se em crise econômica, crise moral, crise política, crise do
casamento, crise das instituições em geral, de tal forma e com tamanha
insistência e reiteração que o termo já não mais se reserva para assinalar
algum momento ou circunstância de exceção. Mas é utilizada para sinalizar
uma condição permanente ou um estado de crônica insatisfação a espera de
certa providência que, ao chegar, restabelecerá a situação anterior de suposto
equilíbrio e bem estar ou nos remeterá à possibilidade futura de solução
definitiva de um mal-estar pessoal ou social que nos aflige.
Destarte, nossa vida transcorre na vigência de uma crise insolúvel e
perene a rondar todos os setores de nossas circunstâncias. Quando dissemos
que uma família está em crise, isso não significa que seu papel no processo
civilizatório deva ser questionado e muito menos que ela esteja ameaçada de
destruição , quando muito estaríamos aludindo a mais uma mutação em seu
ciclo evolutivo, ou seja, algo que, poderíamos comparar a um salto quântico
para níveis satisfatórios de interação humana.
Segundo Osório (2002:64):
24
“A família é e continuará sendo, a par de seu papel na
preservação da espécie, um laboratório de relações
humanas onde se testam e aprimoram os modelos de
convivência que ensejem o melhor aproveitamento dos
potenciais humanos para a criação de uma sociedade
mais harmônica e promotora de bem-estar coletivo”.
A família esta em crise para dar origem a novas formas de
configurações familiares como as que se esboçam neste limiar do século XXI,
adequando-se às demandas desse novo giro na espiral ascendente da
evolução humana. E, com a tendência à universalização dos hábitos e
costumes através da miscigenação cultural propiciada pelo avanço
extraordinário dos meios de comunicação, pela primeira vez na história da
civilização humana podemos cogitar a emergência de um mesmo modelo
familiar prevalente em todos os recantos da aldeia global, paradigma da
sociedade do futuro do mundo em que vivemos.
Evidentemente, muito tempo transcorrerá até que possamos nos referir
a um modelo familiar universal.
No entanto, já nos é possível visualizá-lo a partir de certos referenciais
que pautam as transformações por que passa a família de nossos dias.
Ainda que, pela complexidade dos fatores subjacentes a essas
transformações, não seja possível considerar isoladamente o papel de cada
um, há certo consenso sobre a influência marcante do progresso das ciências
biológicas e, em decorrência, suas repercussões sobre o mecanismo da
reprodução humana.
Além do advento da psicanálise, por sua elucidação das raízes
psicodinâmicas do comportamento sexual humano, nas mudanças das
relações entre os sexos e, conseqüentemente, na composição da família
contemporânea.
Atualmente a família possui um significado mais amplo e complexo,
distanciando-se da idéia fechada de sendo composta por mãe, pai e filhos
consangüíneos. Além da concepção biológica, pode prevalecer uma ligação
subjetiva entre os membros, vivendo diversas composições.
25
No momento em que o indivíduo esteja doente fisicamente, a família
poderá assim, ajudar dando o suporte necessário emocionalmente, a fim de
promover para esse indivíduo a aceitação da doença, como também seu
convívio com a mesma.
É importante que o indivíduo doente saiba qual é a sua família, seja qual
for a sua configuração, pois ela é o principal recurso seja ele interno ou
externo, para lidar com os problemas que a doença e tratamento envolvem.
26
CAPÍTULO
3 – DOENÇA CRÔNICA E MUDANÇAS
FAMILIARES
As limitações impostas pela doença crônica afetam também a família
que precisa se adaptar às necessidades do membro doente, para isso utilizase de novos recursos de enfrentamento. Há uma “queda do equilíbrio dinâmico
familiar diante do novo estado” (ROMANO, 1999:54).
As mudanças que ele acarretará e as adaptações que essa família
realizará depende dos recursos que dispõe, de como o evento, no caso a
doença, começou e o significado que atribui ao acontecimento.
O equilíbrio é buscado através das novas adaptações.
Segundo Santos e Sebastiani (2001:61), existem 3 tipos de reações da
família frente à situação de crise ocasionada pela doença e pelas limitações
causadas.
O primeiro tipo é a reação em que o sistema mobiliza-se com o intuito de
resgate de seu estado anterior. No caso da doença crônica, em especial o
doente renal, esse estado anterior não pode ser resgatado exigindo que a
família alcance uma outra identidade. O sistema passa por dificuldades no
processo adaptativo, tentando acomodar a enfermidade.
O segundo tipo de reação é a paralisação frente ao impacto da crise.
Essa reação ocorre, podendo ser superado em maior ou menor tempo. A
paralisação se dá proporcionalmente à importância que o indivíduo possuía no
equilíbrio dinâmico do sistema.
O terceiro tipo de reação é quando o sistema identifica benefícios com a
crise e se mobiliza para mantê-la. O doente é colocado como “bode expiatório”,
sendo o depositário de todas as patologias das relações dentro da família.
No caso do doente renal crônico, o paciente tem dificuldades em se
adaptar à nova realidade, com suas limitações e perdas, devido ao fato de o
sistema não abrir espaço para que ele se coloque, conspirando contra tal
tentativa.
27
O auxílio de um profissional formado em terapeuta de família pode ser
de extrema importância para identificar os sentimentos da família e trabalhálos, buscando que o sistema reaja da forma que melhor puder na acomodação
do individuo doente.
No serviço de hemodiálise, do Hospital da Beneficência Portuguesa do
RJ, foi possível observar que as principais necessidades apresentadas pelos
familiares para com os pacientes são: o alívio da ansiedade, a provisão de
informações e apoio, a aproximidade do paciente e um sentimento de
solidariedade para com eles.
Foram
observados
também
alguns
dos
comportamentos
que
caracterizavam uma alteração no sistema familiar de incapacidade da família
adaptar-se às mudanças ou para lidar construtivamente com a experiência
traumática, rigidez nas funções e nos papéis, no seu processo de decisão
insatisfatório e inabilidade para aceitar ou receber ajuda.
Rolland (1998:20) descreve uma tipologia psicossocial que auxilia na
identificação de respostas e reações familiares, baseadas no impacto
psicológico, às diferentes características e etapas da doença crônica. De
acordo com essa tipologia psicossocial, pode se mencionar algumas reações
esperadas para cada fase e tipo de enfermidade.
O início da doença pode ser agudo, exigindo que a família se
instrumentalize com mais rapidez diante da crise do que o aparecimento
gradual, cujo seu afastamento pode ser mais prolongado.
Quando o aparecimento é agudo, a família terá maior facilidade se
tolerarem estados afetivos carregados, utilizando recursos externos e
possuindo flexibilidade para a troca de papeis.
O curso da doença também pode interferir na adaptação da família.
Quando o curso é progressivo, a doença é constantemente sintomática e as
limitações tendem a aumentar com severidade.
A tensão vivida pela família é crescente assim como os cuidados em
relação ao doente. A adaptação é contínua, já que as limitações do paciente
ocorrem de forma progressiva, podendo levar a família à exaustão.
28
Por outro lado, devido à condição de invalidez, o paciente é
superprotegido por seus familiares devido ao medo de que algo possa
acontecer.
O grau de incapacitação que a doença gera vai determinar o stress da
família, pois dependerá do papel que o doente exercia na família antes da
enfermidade, de como ela tem que reorganizar as funções, dos recursos
disponíveis e da flexibilidade. Se a incapacitação ocorreu no início da doença,
a família é exigida em sua organização para lidar com o curso esperado e suas
conseqüências.
No caso do doente renal crônico, a família tem mais tempo para lidar
com as mudanças crescentes nas fases posteriores, permitindo também que o
doente participe de todo o planejamento da nova dinâmica familiar.
O stress abala a estrutura e as fronteiras da família podendo ser
internos, considerando-se a evolução e o desenvolvimento dos indivíduos e
dos subsistemas (Conjugal, Parental e Fraternal), como também externos,
exigindo que a família se acomode aos requisitos dos grupos sociais. Essas
pressões fazem da família um sistema dinâmico que necessita estar em
constante acomodação mantendo sua integridade e continuidade.
Segundo Salvador Minuchin (1990:36-37),
“... os estressores de um sistema familiar podem derivar
do contato estressante de um membro ou de toda a família
com forças externas, ou seja, quando um indivíduo sofre
alguma
pressão
e
os
outros
membros
da
família
necessitam adaptar-se ao que está sendo alterado. Da
mesma forma que quando toda a família está sob stress é
necessário que se organize às novas condições”.
Em diferentes momentos do seu desenvolvimento, a família sofrerá
influências de forças que impulsionam os membros para o meio externo ou
interno. São os chamados movimentos centrípeto e centrífugo.
29
No movimento centrípeto, os membros estão voltados para o centro,
existindo um maior convívio familiar, onde as diferentes gerações se
encontram.
Por outro lado, no movimento centrífugo, os membros afastam-se do
centro, ou seja, é o período em que há o desenvolvimento da separação entre
as gerações e os membros.
Neste sentido, a doença atua como força centrípeta dentro da família,
fazendo com que os membros se voltem para as necessidades do paciente.
É de suma importância também observar as fases de desenvolvimento
da doença, sendo tão importante quanto observar as fases de desenvolvimento
do ciclo familiar e do indivíduo.
A fase inicial, ou seja, a fase de crise, envolve desde o aparecimento de
sintomas indicando que algo não vai bem, até o estabelecimento de um plano
de tratamento e possíveis internações.
É o período de ajustamento inicial quando o diagnóstico ainda não é
claro. É o primeiro contato que o paciente tem para aprender a lidar com a dor
e outros sintomas da doença, com o ambiente hospitalar, como também o
estabelecimento de um bom contato com a equipe envolvida no tratamento.
Nesse estágio, a família tende a se unir, apesar de sentir a perda da identidade
que existia antes da enfermidade.
A crise mobiliza a família a desenvolver flexibilidade para se organizar
perante a incerteza do progresso da doença e para atender as necessidades
imediatas do paciente.
A fase crônica é imprevisível, pois pode ocorrer de forma estável, com
progressões ou mudanças súbitas. É a fase que vai desde o diagnóstico e
incerteza inicial até o período da fase terminal. O paciente e a família se
organizam de acordo com as mudanças permanentes e negociam os papéis
para os cuidados. Uma das tarefas mais difíceis nesse período é a de conviver
com a incerteza pois existem doenças de fase crônica extensa e não fatal,
assim como doenças que tem a fase de crise quase ligada à fase terminal, não
existindo praticamente a fase crônica.
30
A família nessa fase tem um entendimento maior sobre o tratamento e a
doença, mas mesmo assim é permeada por tentativas em viver uma vida
normal em condições “anormais”.
As questões referentes a luto, morte e perda estão relacionadas à fase
terminal. É quando a morte é inevitável e quase sempre conhecida pelo
paciente e seus familiares. Nesse momento, pode-se gerar o desequilíbrio do
sistema familiar.
Toda limitação que a doença causa, suas seqüelas e as modificações na
vida do paciente podem ser vividas como mortes. As perdas sociais, biológicas
e psíquicas podem iniciar o processo de luto antes mesmo da morte
propriamente dita.
Sendo o Brasil um país de grandes diferenças sócio-econômicas, não se
pode ignorar a influência dos fatores sociais sobre a família e sobre os
cuidados prestados por ela. O acesso ao tratamento, na realidade brasileira é
precário, existindo mais doentes do que leitos nos hospitais públicos. Por esse
motivo, a hospitalização é vista como ameaçadora, gerando stress nos
membros da família.
O afastamento do paciente do contexto familiar e de casa provoca a
mudança na rotina, sentimentos de isolamento e perda de controle. Nesse
momento ocorre perda de proventos e em contrapartida o aumento dos custos
com tratamento e sua manutenção.
“Para a classe trabalhadora, a representação de estar
doente como sinônimo de inatividade tem a marca da
experiência existencial. Trata-se de uma equivalência
social e não natural. A s expressões correntes: a saúde é
tudo, é a maior riqueza, saúde é igual a fortuna, é o maior
tesouro; em oposição a doença como castigo, infelicidade,
miséria etc. são representações eloqüentes de uma
realidade onde o corpo se tornou, para a maioria, o único
gerador de bens” (MINAYO, 1994:185).
É importante que a família esteja amparada nesses momentos de crise,
dúvidas e incertezas, pois é ela quem dar o suporte para o paciente, tanto nas
31
situações de hospitalização como também na sua residência. Torna-se
necessário, portanto, que os membros estejam honestamente informados da
realidade do paciente, do desenvolvimento da enfermidade e dos cuidados
necessários para que possa se organizar e elaborar as mudanças.
A família em momento de desamparo ou mal informada pode não
perceber as reais necessidades do doente e de seus membros, mantendo-se
distante, ou tento atitudes de superproteção, realizando tarefas e mesmo
cuidados que o próprio paciente poderia realizar sozinho, causando
dependência.
“O que importa realmente ao ajudar o homem é ajudá-lo a
ajudar-se. É fazê-lo agente de sua própria recuperação. É
pô-lo numa postura conscientemente crítica diante de seus
problemas” (FREIRE, 1980:39).
A doença, além de abalar a família, pode também provocar a
reestruturação de vínculos familiares. Frente à situação de crise, a família tem
a chance de repensar valores e formas de se relacionar, propiciando situações
de afeto e assistência a todos os membros. Antigos conflitos podem ser
resolvidos, pelo sentimento de união e ajuda mútua que surgem.
No entanto, vale ressaltar que tanto o paciente como os familiares
necessitam de apoio e suporte para lidar com as questões acerca do
tratamento, buscando a qualidade de vida para ambos.
O abalo do ciclo familiar com a doença é claro, ocorrendo mudanças nos
papéis, nas funções e em todo o funcionamento do sistema que, buscando
formas de adaptação. As fronteiras entre os membros tendem a se redefinir,
mudando toda a estrutura a que a família está acostumada a funcionar. O
sistema demanda que todos, num esforço contínuo auxiliem na adaptação para
buscar um novo funcionamento.
A família por conviver com o paciente e a doença, deve ser considerada
como aliada no acompanhamento do doente crônico, compartilhando perdas,
limitações e cuidados. O trabalho em grupo pode, nesse sentido, auxiliar o
paciente e a família a lidar com a doença. Para otimizar o tempo e organizar
32
tarefas e temas, o grupo pode contar com a elaboração de programas,
permitindo a elaboração e discussão dos conteúdos que surgem a partir disso.
É necessário que haja apoio formal por todos aqueles que estão
envolvidos no tratamento, principalmente a equipe de saúde, e também
informal que pode ser fornecido por amigos, vizinhos e parentes mais distante.
Sendo assim, a família pode ser considerada a mais importante
influência contextual no desenvolvimento humano, sendo importante fonte de
apoio e segurança.
33
CONCLUSÃO
A doença crônica é tida como uma situação permanente e limitadora a
qual é necessário que o paciente se adapte pois inúmeras perdas são sentidas,
além do luto de seus ideais.
Com o seu adoecimento, ocorre uma ruptura do equilíbrio das esferas
biológica, psíquica e social do indivíduo, afetando suas relações com os
grupos sociais aos quais o indivíduo está inserido.
O primeiro grupo social a sentir essas mudanças é a família, visto que
ela também é o primeiro grupo de inserção e relacionamento que se institui. O
núcleo familiar é a estrutura básica para o indivíduo onde existem
determinados papéis e padrões de comportamento.
Algumas mudanças são esperadas na família como o crescimento e
desenvolvimento dos seus membros, o que ocasiona uma preparação prévia
para tais mudanças, facilitando a adaptação. Um evento inesperado, como a
doença, pode vir a modificar os padrões de funcionamento da família de forma
repentina.
A cronicidade do adoecimento exige que a família estabeleça uma nova
rotina, pois o membro doente pode necessitar de cuidados.
Dessa forma, é importante pensar que início, curso, expectativa e grau
de incapacitação da doença, assim como o momento em que ocorre tanto na
vida do indivíduo como na vida dos outros membros, irão determinar o quanto
a família terá que se reorganizar.
É importante que haja flexibilidade na estrutura familiar para garantir que
os membros desempenhem seus papéis e assumam outros apenas quando for
necessário, para lidar com as mudanças ocasionadas por um acontecimento
inesperado.
Caso contrário, os papéis podem se confundir e a estrutura se tornar
prejudicada., ou seja, se um pai é o provedor da família e o seu papel é ditar as
34
normas de comportamentos dos filhos, com o seu adoecimento essas funções
ficam defasadas.
No entanto, toda a família deve então se organizar a fim de obter seu
sustento de outra forma, mantendo as regras que orientam a rotina dos filhos.
É necessário contudo que os familiares não percam sua identidade e
referência dentro do sistema. O membro que adoece não é substituído, por
mais que suas funções sejam cumpridas por outro.
Quando ocorre essa nova configuração onde a esposa ou mãe assume
a responsabilidade do marido ou pai adoecido, ocorre uma mudança
temporária de papéis. Mas é sempre importante que haja a estimulação dos
indivíduos para que retornem ao seu papel de origem, pois assumir o papel do
outro, ocorre por outro lado um acúmulo de funções e isto poderá impedir o seu
desenvolvimento como também dos demais.
Esse retorno ao papel de origem é essencial pois garante o espaço de
cada em dentro do sistema.
A flexibilidade familiar é a capacidade do sistema em permitir a oscilação
de papéis como forma de manter o equilíbrio da família e não sobrecarregar
seus membros.
Os sistemas mais rígidos poderão apresentar dificuldades em
reorganizar as funções, não redistribuindo tarefas entre os membros, tornando
as trocas escassas e dificultando a comunicação.
Algum membro poderá sentir-se exigido em excesso, sobrecarregado de
funções, tendo que cumprir diversos papéis, podendo até perder sua
identidade pois já não sabem como agir.
O apoio psicossocial poderá ser necessário tanto para o paciente quanto
aos seus familiares, principalmente no adoecimento, pois a família se encontra
fragilizada e confusa, com dificuldades em se reorganizar.
Esse tipo de assistência abrange e mobiliza os recursos dos membros,
em todos os momentos da doença crônica, ou seja, seu aparecimento, curso e
também possíveis hospitalizações.
O contexto mais amplo de impacto da doença não pode ser ignorado no
que diz respeito a relações interpessoais. Se isso ocorre, a idéia de que o
35
sofrimento ocasionado pela doença atinge todo o sistema, e que todos os
membros necessitam mobilizar seus recursos, é negligenciada.
Outro aspecto importante que deve se considerar é sobre o significado
atribuído à doença.
Segundo Radley (1995:116),
“... a doença crônica é aceita a partir de um significado
que lhe é atribuído e que nomeia tal experiência. Todos os
membros vivenciam o processo de adoecer com os
recursos que lhe são disponíveis, portanto diferentes
significados surgem de acordo com a história pessoal de
cada membro”.
Na formação desse significado, muitos sentimentos e reações podem
surgir no paciente e seus familiares, como culpa, desespero, raiva, frustração,
inconformismo, incerteza, dúvidas, medo, negação por falta de recursos,
sensação de impotência, desânimo, ameaça à integridade.
A experiência com os atendimentos em que realizei no serviço de
hemodiálise, do Hospital da Beneficência Portuguesa do Rio de Janeiro,
permitiram a observação de como tais sentimentos aparecem e afetam a rede
de relações a qual o indivíduo em tratamento está inserido.
Esse aspecto fica evidente pois o vínculo do paciente com a instituição
de saúde é mantido 3 (três) vezes na semana, além das constantes consultas
médicas para acompanhamento do curso da doença e tratamento.
No que se refere a possíveis ganhos que a doença poderá oferecer, é
considerado mudanças que ocorrem na reestruturação dos vínculos familiares.
Em alguns casos, a situação de crise instalada na família devido a um
dos membros estar doente, faz com que os problemas consigam ser resolvidos
em prol de uma melhora das relações entre os membros.
Os valores e formas de comportamento são revistos para a adaptação à
situação de doença e todos podem estar em contato com a sensação de
ganhos, não só vivenciando as perdas inerentes a esta situação.
36
Por outro lado, são inúmeros os casos de abandono e descaso, por
parte da família, do membro doente, devido a uma série de fatores que vão da
ordem financeira ao emocional.
As mudanças, sejam elas positivas ou negativas, implicam no
estabelecimento de uma nova rotina para o sistema familiar.
O apoio profissional pode ser importante para que um novo
funcionamento se ajuste, mantendo-a informada a respeito da doença,
aliviando por outro lado, a ansiedade.
Estando amparada e informada, a família se instrumentaliza de forma a
auxiliar o paciente.
Para tal assistência, deve-se considerar o trabalho com grupos de
doentes crônicos e seus familiares, pois são muito utilizados na prática
hospitalar, apresentando uma abrangência maior que permite que os
participantes compartilhem sentimentos e experiências comuns, sendo um
espaço em que as dificuldades podem ser relatadas e ouvidas. Os
participantes identificam-se com as vivências que são compartilhadas e podem
juntos obter formas de enfrentamento mais adequadas.
Enfim, o adoecer possui, para cada membro, um significado que deve
ser levado em consideração.
O olhar no profissional nessas situações de crise, pode auxiliar na
elaboração desse significado e na adaptação, pois o impacto da doença
crônica é sentido por todos do seu convívio diário.
Através deste levantamento, pode-se entrar em contato com as reações
que a doença crônica traz para a família.
Tal constatação permite concluir que o profissional de saúde é de
extrema importância, pois auxiliará promovendo orientações e suporte para a
adaptação, uma vez que o adoecimento crônico acarreta situações de crise,
limitações e perdas que irão influenciar na estrutura familiar.
O equilíbrio do sistema pode ser resgatado desde que se mobilize os
recursos necessários.
37
Por outro lado, a equipe de saúde deve estar sempre atenta às
necessidades da família, ampliando a assistência à essa rede de apoio tão
importante, ou seja, deverá demandar
“...uma prática reflexiva, educativa, crítica, criativa e
politizante que aponte para a ruptura com o instituído,
colocando
permanentemente
em
questão
a
relação
conteúdo/forma, numa ação que envolve imediatamente
dois sujeitos: usuário e profissional” (VASCONCELOS,
1997:133).
38
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