EQUIPE TRANSDISCIPLINAR PAPEL DO MÉDICO A FRENTE DO PACIENTE RENAL CRÔNICO Não dá para resumir a nefrologia em poucas palavras. Foram muitas experiências e situações por que passei e sei que novas virão. Mas vou deixar aqui um pouco do meu sentimento por esta especialidade clínica tão complexa, completa, mas que traz muita satisfação pessoa e profissional. Na faculdade começou como um interesse muito mais acadêmico. Passei pela experiência de uma crise de cálculo renal aos 18 anos de idade, logo no início do curso d medicina, e por isso procurei saber mais sobre essa patologia e outras que envolviam o rim. Acho que naquele momento comecei a flertar com a nefrologia. Era a matéria que estudava com mais empenho. No internato, os últimos dois anos do curso, meu primeiro paciente foi um caso de insuficiência renal aguda causada por lúpus eritematoso sistêmico, uma doença autoimune; ela tinha viajado mais de novecentos quilômetros para poder iniciar as sessões de hemodiálise que tanto precisava para continuar viva. Foi meu primeiro encontro com a maquina de hemodiálise, o implante do cateter e mais, foi quando descobri que apenas o médico não bastava. Entravam em cena outros personagens tão importantes quanto, como o enfermeiro, o técnico de enfermagem, o nutricionista e psicólogo. Naquele momento, minha mente e meu coração começaram a ser moldados, e o flerte virou namoro. Durante a residência de clínica médica o relacionamento ficava cada vez mais comprometedor. No rodiziou de nefrologia, implantei muitos cateteres de hemodiálise, participava do implante de cateteres de diálise peritoneal, participava dos ambulatórios com muito entusiasmo e me envolvi com os casos da enfermaria de nefrologia. Em cada situação vi o quanto o trabalho era árduo e contínuo, muitas vezes não permitindo ter tempo para lanches e refeições e, na maioria das vezes, passava do meu próprio horário de trabalho. Vale a pena ao sacrifício? Em uma turma de doze residentes, a única resposta afirmativa foi a minha. Então eu ingressei na residência de nefrologia. Foi o noivado. O maior preparatório para um compromisso que iria durara para o resto da vida. E foi um grande desafio. O cansaço passou a ser meu companheiro diário e a persistência foi meu objetivo principal de vida por dois anos, mas a recompensa final foi infinitamente maior. Além do conhecimento médico e profissional, passei a despertar um lado negligenciado até então: o lado humano. Procurei a me interessar não apenas pela doença, mas também pelo doente. Ao compreender que o doente renal crônico também trabalha, se diverte, tem sentimentos, relacionamento eu pude aperfeiçoar o tratamento e o relacionamento médico-paciente se tornava cada vez mais essencial. A confiança mútua era o ponto de partida que precisava estar presente e levar para minha vida. Estava pronto para o casamento. Então me casei com a nefrologia. Por motivos pessoais, cheguei à capital federal em 2015 e comecei a trabalhar na clínica de doenças renais de Brasília (CDR-B). Toda a caminhada foi necessária para chegar até este momento. O multiprofissional se torva essencial. A enfermagem, a nutrição, a psicologia, a assistência social, a recepção, todas essas modalidades completavam a abrilhantavam o tratamento do paciente renal crônico. E sem elas, todas as outras perdiam o sentido. Até agora tenho apreendido muito com esse matrimonio. É claro que momentos difíceis virão, mas não posso desanimar afinal Jesus Cristo nos disse que na vida teremos aflições, mas que devemos ter bom animo. Sou agradecido a Deus pelas oportunidades e conquista que Ele me proporcionou até o momento, pela companhia e aprendizado dado pela equipe multiprofissional e pelos pacientes, que são os nossos principais astros do palco. Se é importante o profissional médico na vida do paciente renal crônico? Certamente que sim, em todos os ângulos do tratamento da terapia. Mas a vida tem me mostrado principalmente o contrário: a importância que o paciente renal crônico teve, tem e terá na minha vida. Espero continuar honrando esta especialidade e levando um atendimento de qualidade e excelência e esse grupo de pacientes. Drº Luiz Carlos Nogueira PAPEL DO ENFERMEIRO A FRENTE DO PACIENTE RENAL CRÔNICO A enfermagem desenvolve cuidados com o ser humano, que trabalham individualmente e coletivamente em prol do bem estar. O trabalho dos enfermeiros é feito pela proteção, prevenção, reabilitação e recuperação da saúde, contando com um sentido mais amplo além dos cuidados com a saúde. Cabe ao enfermeiro coordenar, planejar e supervisionar a assistência prestada por equipes de saúde, atuando em áreas assistenciais, administrativas, gerenciais e também educacionais. O enfermeiro presta atenção ao paciente, relacionando se todos os cuidados feitos sobre o mesmo estão surtindo o efeito desejado, acompanhando sua evolução. Um paciente com insuficiência Renal Crônica e que esteja em tratamento hemodialítico, provoca uma sucessão de situações que compromete o aspecto não só físico, como psicológico, com repercussão pessoal, familiar e social. Na convivência com estes pacientes, fica clara a importância da intervenção da enfermagem em busca de solução nas limitações provocadas pela IRC e o tratamento. Em relação ao atendimento assistencial, cabe ao enfermeiro orientar seus pacientes e familiares quanto ao autocuidado e ao tratamento dialítico; assistir o paciente em hemodiálise e diálise peritoneal; prevenir, identificar e corrigir possíveis complicações intradialítica juntamente com a equipe multidisciplinar; estabelecer normas e rotinas de trabalho; participar do controle da qualidade da água, entre outros problemas relacionados aos pacientes que estão em tratamento dialítico. Mas o papel do enfermeiro de pacientes renais crônicos é também essencial de no que se diz a respeito em atividades de educação, orientação sobre a doença. Os pacientes com IRC normalmente vivem um cotidiano monótomo e restrito, submetem ao um tratamento prolongado, e essa situação provoca limitações, alterações de forte impacto em suas vidas e repercussão no convívio com familiares e amigos. O enfrentamento desta situação gera no paciente um sentimento de insegurança e medo do desconhecido. E nesse contexto é de grande importância o enfermeiro ter uma visão integral do paciente, proporcionado a ele e a sua família um apoio, orientando a cerca do tratamento, das complicações e ajudando na aceitação de “conviver” com essa doença. É preciso compreender o momento vivido pelas pessoas e seus familiares, apoiar sem estabelecer condições, fornecer informações claras e consistentes de acordo com a necessidade e a capacidade de cada um, evidenciar as conquistas e avanços obtidos e mostrar a possibilidade de construção de um futuro com mais qualidade de vida. A forma do qual o paciente recebe a noticia da doença, do tratamento, recai sobre a sua aceitação. Segundo estudos, a informação diz respeito a evolução da compreensão do tratamento e da doença, de modo a influenciar no processo de viver com sua condição de saúde, que passa ser vista como menos agressiva. E quando a aceitação se torna parte da própria pessoa, percebe-se que a doença já é encarada, como integrando seu processo de viver. Vale ressaltar que o enfermeiro deve possuir fundamentação cientifica e competência técnica para exercer esse papel promovendo a redução de complicações e ajudando numa melhor aceitação, aumentando a adesão e eficácia do tratamento do seu paciente. Enfermeira Elisa Tolentino PAPEL DO ASSISTENTE SOCIAL A FRENTE DO PACIENTE RENAL CRÔNICO O assistente social é um profissional formado em Serviço Social em instituições de ensino superior reconhecidas pelo MEC e devidamente registrado no CRESS– Conselho Regional de Serviço Social. Tem como competência, dentre outras, encaminhar providências e prestar orientação social a indivíduos, grupos e à população (Lei de Regulamentação da Profissão de Assistente Social - 8.662/93). Na saúde, compreende os aspectos sociais, econômicos e culturais que podem interferir no processo saúde/doença e busca facilitar o acesso ao direito social à saúde, atuando em equipe multidisciplinar. Na hemodiálise, o assistente social: Monitora a adesão ao tratamento, possibilitando melhoria na qualidade de vida do paciente; Acolhe e oferece suporte social ao paciente e família; Orienta e encaminha a Direitos e Benefícios dos portadores de Insuficiência Renal Crônica e outros programas/projetos da rede sócios assistenciais; Viabiliza a hemodiálise em trânsito em outro centro de diálise (nacional e internacional); Realiza avaliação socioeconômica e monitorar os aspectos de renda que possam prejudicar de forma negativa o tratamento do paciente, dentre outros. Direitos do paciente renal crônico O renal crônico conquistou alguns direitos e benefícios. Porém ainda há vários outros a serem conquistados, como por exemplo, a aprovação do projeto de lei, PL 155/2015, que em sua ementa diz: “reconhece ao paciente Renal Crônico, a partir da paralisia total dos rins nativos em hemodiálise e diálise peritoneal e da constatação do comprometimento de sua funcionalidade, o mesmo tratamento legal e os mesmos direitos garantidos às pessoas com deficiência”. Este projeto de lei ampliaria os direitos destes pacientes, traria mais visibilidade a sua condição, tornando mais acessível a estes os direitos já conquistados pelas pessoas com deficiência. São alguns deles: Passe Livre - Interestadual e do Distrito Federal para transporte público; Isenção de Imposto de Renda; Isenção dos Impostos IPI, IOF e ICMS na compra de carro novo (apenas para aqueles que possuem acesso por fístula); Isenção de IPVA; Auxílio doença, aposentadoria por invalidez e BPC (Benefício de Prestação Continuada); Carteirinha da AREBRA – Associação dos Renais de Brasília; dentre outros. Direitos dos pacientes Renal Crônico Todo homem tem direito a um padrão de vida capaz de assegurar a si e a sua família saúde e bem estar. O paciente tem direito a atendimento humano, atencioso e respeitoso, por parte de todos os profissionais de saúde. Tem direito a um local digno e adequado para seu atendimento. O paciente tem direito a ser identificado pelo nome e sobrenome. Não deve ser chamado pelo nome da doença ou do agravo à saúde, ou ainda de forma genérica ou quaisquer outras formas impróprias, desrespeitosas ou preconceituosas. O paciente tem direito a receber do funcionário qualificado, presente no local, auxílio imediato e oportuno para a melhoria de seu conforto e bem-estar. O paciente tem direito de exigir que todo o material utilizado seja rigorosamente esterilizado, ou descartável e manipulado segundo normas de higiene e prevenção. O paciente tem direito a informações claras, simples e compreensivas, adaptadas à sua condição cultural, sobre as ações diagnósticas e terapêuticas, o que pode decorrer delas, a duração do tratamento, a localização de sua patologia, se existe necessidade de anestesia, qual o instrumental a ser utilizado e quais regiões do corpo serão afetadas pelos procedimentos. O paciente tem direito a ser esclarecido se o tratamento ou o diagnóstico é experimental ou faz parte de pesquisa, e se os benefícios a serem obtidos são proporcionais aos riscos e se existe probabilidade de alteração das condições de dor, sofrimento e desenvolvimento da sua patologia. O paciente tem direito a consentir ou recusar procedimentos, diagnósticos ou terapêuticos, a serem nele realizados. Deve consentir de forma livre, voluntária, esclarecida com adequada informação. Quando ocorrerem alterações significantes no estado de saúde inicial ou da causa pela qual o consentimento foi dado. O paciente tem direito de revogar o consentimento anterior, a qualquer instante, por decisão livre, consciente e esclarecida, sem que lhe sejam imputadas sanções morais ou legais. O paciente tem o direito de ter seu prontuário médico elaborado de forma legível e de consultá-lo a qualquer momento. Este prontuário deve conter o conjunto de documentos padronizados do histórico do paciente, principio e evolução da doença, raciocínio clínico, exames, conduta terapêutica e demais relatórios e anotações clinicas. O paciente tem direito a ter seu diagnóstico e tratamento por escrito, identificado com o nome do profissional, de saúde e seu registro no respectivo Conselho Profissional, de forma clara e legível. O paciente tem o direito de receber os medicamentos acompanhados de bula impressa de forma compreensível e clara e com data de fabricação e prazo de validade. O paciente tem direito de conhecer a procedência e verificar antes de receber sangue ou hemoderivados para a transfusão, se o mesmo contém carimbo nas bolsas de sangue atestando as sorologias efetuadas e sua validade O paciente tem direito, no caso de estar inconsciente, de ter anotado em seu prontuário, medicação, sangue ou hemoderivados, com dados sobre a origem, tipo e prazo de validade. O paciente tem direito de saber com segurança e antecipadamente através de testes ou exames, que não é diabético, portador de algum tipo de anemia, ou alérgico a determinados medicamentos. O paciente tem direito à sua segurança e integridade física nos estabelecimentos de saúde, públicos ou privados. O paciente tem direito de não sofrer discriminação nos serviços de saúde por ser portador de qualquer tipo de patologia, principalmente no caso de ser portador de HIV/AIDS ou doenças infectocontagiosas. O paciente tem direito de ser resguardado de seus segredos, através da manutenção do sigilo profissional, desde que não acarrete riscos a terceiros ou à saúde pública. O paciente tem direito a manter sua privacidade para satisfazer suas necessidades fisiológicas, inclusive alimentação adequada e higiênica. O paciente tem direito a acompanhante, se desejar, tanto nas consultas, como nas informações. As visitas de parentes e amigos devem ser disciplinadas em horários compatíveis desde que não comprometam as atividades, médico/sanitárias. O paciente tem direito à indenização pecuniária no caso de qualquer complicação em suas condições de saúde motivadas por imprudência, negligência ou imperícia dos profissionais de saúde. O paciente tem direito à assistência adequada, mesmo em períodos festivos, feriados ou durante greves profissionais. O paciente tem direito de receber ou recusar assistência moral, psicológica, social e religiosa. O paciente tem direito a uma morte digna e serena, podendo optar ele próprio (desde que lúcido), a família ou responsável, por local ou acompanhamento e ainda se quer ou não o uso de tratamentos dolorosos e extraordinários para prolongar a vida. O paciente tem direito à dignidade e respeito, mesmo após a morte. Os familiares ou responsáveis devem ser avisados imediatamente após o óbito. O paciente tem o direito de não ter nenhum órgão retirado de seu corpo sem sua prévia aprovação. a) Aposentadoria por invalidez Primeiramente, para que o paciente possa gozar da aposentadoria por invalidez, é necessário que se enquadre em alguma das categorias de segurado, isto é, que detenha vínculo com a previdência social em nome próprio, conforme artigos 9º, 13 e 16 do Decreto Federal nº 3.048/99. Além disso, a legislação pertinente determina que o indivíduo (in casu, o paciente renal) terá o direito assegurado em receber uma aposentadoria por invalidez quando considerado incapaz para o exercício do trabalho que lhe garante a subsistência e insuscetível de reabilitação, enquanto permanecer nessa condição. Assim, para que seja concedida a aposentadoria por invalidez, o paciente deverá se submeter à realização de um exame médico-pericial junto ao Instituto Nacional da Seguridade Social – INSS, a fim de comprovar a existência de incapacidade total e definitiva para o trabalho, sendo que essa avaliação será exigida, posteriormente, a cada dois anos. b) Auxílio Doença O auxílio doença é o benefício da Previdência Social concedido para os segurados que apresentarem incapacidade temporária para o trabalho ou para a sua atividade habitual, por mais de 15 dias consecutivos, em virtude de alguma enfermidade recuperável, devendo, para tanto, ser preenchida uma carência (quando exigida) mínima de contribuições para que o segurado tenha direito a ele. Nesse sentido, a Portaria Interministerial nº 2998, de 23/08/2000, expedida pelos Ministérios da Previdência e Assistência Social e da Saúde, determina que os portadores de nefropatia grave (entre outras doenças crônicas como, por exemplo, a neoplasia maligna) não se submetem ao período de carência. No entanto, a disposição de que o segurado tenha se filiado à Previdência Social antes de ser acometido pela doença ou afecção permanece sendo exigida. c) Benefício de Prestação Continuada Na hipótese de o paciente renal não preencher os requisitos autorizadores para concessão dos benefícios listados nos itens A e B acima, cabe, então, recorrer ao benefício da Assistência Social conhecido como Beneficio de Prestação Continuada. Esse benefício consiste no pagamento de 01 (um) salário mínimo mensal às pessoas portadoras de deficiência e ao idoso com 70 anos ou mais que comprove não possuir meios de prover a sua manutenção ou de tê-la provida pela sua família. Notese que a lei define como portador de deficiência os indivíduos incapacitados para a vida independente e para o trabalho, hipótese em que se pode inserir, então, alguns pacientes renais. A vantagem, aqui, é que não existe a necessidade de contribuições ou mesmo a filiação do indivíduo nos quadros da Previdência Social, muito embora o beneficiário tenha de cumprir outros requisitos legais, a saber: (i) comprovar renda familiar mensal per capita inferior a ¼ do salário mínimo; (ii) não acumular este beneficio com qualquer outro no âmbito da seguridade social ou de outro regime, salvo o da assistência médica; (iii) ser idoso com 70 anos ou mais, ou ser pessoa portadora de deficiência. Destacamos, ainda, que se trata de um beneficio assistencial intransferível, não gerando direito a pensão, herdeiros ou sucessores, bem como ao direito em receber 13º (décimo terceiro) salário. d) Isenção no Pagamento do Imposto de Renda Pessoa Física - IRPF O imposto de renda ora analisado incide sobre os rendimentos e ganhos de capital percebido por pessoas físicas residentes ou domiciliadas no Brasil, estando compreendidos no conceito de rendimento bruto todo o produto de capital, do trabalho ou a combinação de ambos; os alimentos e pensões percebidos em dinheiro; os proventos de qualquer natureza. Assim, entre outras possibilidades acima elencadas, o paciente com doença renal aguda, subaguda ou crônica tem direito à isenção do imposto de renda, relativo aos rendimentos de aposentadoria, reforma e pensão que perceber não havendo incidência de tributação mesmo na hipótese de os recebimentos de aposentadoria ou pensão se acumularem. Para usufruir da isenção, o paciente deve procurar o órgão que lhe paga o rendimento munido, ao menos, de um requerimento de isenção no pagamento de IRPF, bem como de um laudo pericial emitido por médicos dos órgãos competentes, quando pertinente. Ademais, parece-nos possível se proceder ao requerimento de restituição do imposto de renda que houver sido pago nos últimos cinco anos, nas hipóteses em que o beneficiário da isenção não a tenha requerido. e) Passe Livre interestadual O passe livre interestadual é um benefício criado pelo Governo Federal que garante a gratuidade no transporte de pessoas portadoras de deficiência, comprovadamente carentes, no sistema de transporte coletivo interestadual, isto é, entre Estados diferentes, determinando que as empresas permissionárias e autorizatárias de transporte interestadual de passageiros reservem dois assentos de cada veículo, destinado ao serviço convencional nos modais rodoviário, ferroviário e aquaviário, para a ocupação das pessoas beneficiadas. Assim, tomando por base a definição contida na Portaria Interministerial nº 003, de 10/04/2001, pessoa portadora de deficiência é “aquela que apresenta em caráter permanente, perda ou anormalidade de sua função psicológica, fisiológica ou anatômica que gere incapacidade para o desempenho de atividade, dentro do padrão considerado normal para o ser humano”, estando incluído nesse conceito, portanto, o paciente de doença renal. No entanto, deve-se comprovar renda familiar mensal per capita igual ou inferior a um salário mínimo estipulado pelo Governo Federal. Uma vez atendidas às exigências legais, o beneficio do Passe Livre deverá ser requerido junto ao Ministério dos Transportes ou aos órgãos ou entidades conveniados, em formulário próprio, sendo que a deficiência ou incapacidade deve ser atestada por equipe multiprofissional do Sistema Público de Saúde. Vale ressaltar, por fim, que o portador de Passe Livre, sempre que pretender fazer uso de seu benefício perante o serviço de transporte rodoviário interestadual semi-urbano, deverá solicitar o Documento de Autorização de Viagem junto à empresa de serviço de transporte interestadual de passageiros, com a antecedência mínima de até três horas em relação ao horário de partida. f) Sistema Financeiro de Habitação – Direito à Quitação do Financiamento Imobiliário Ao se adquirir um imóvel de forma parcelada, por meio de financiamento do Sistema Financeiro de Habitação (SFH), no mais das vezes existe a obrigatoriedade de o Financiado contratar um seguro obrigatório, cujo prêmio é pago junto com as parcelas mensais do financiamento. Ocorre que, obrigatoriamente, esse contrato de seguro possuirá, no mínimo, uma cláusula que garante ao devedor (Financiado) o direito de ter quitado o seu imóvel em caso de invalidez permanente ou morte. Assim, aquele que apresentar invalidez total e permanente, causada por acidente ou doença, poderá se beneficiar da apólice de seguro contratada, desde que esteja inapto para o trabalho e que a doença determinante da incapacidade tenha sido adquirida após a assinatura do contrato de compra do imóvel, oportunidade em que lhe será quitado o valor correspondente ao que se comprometeu a pagar por meio do financiamento ou, então, até o limite contratado com o seguro. Frente a isso, destacamos os casos em que a doença renal ocasiona uma incapacidade para o trabalho, exigindo do paciente renal que se aposente por invalidez. Nesse caso, entendemos preenchidos os requisitos necessários à classificação “invalidez”, que possibilita o acesso à garantia da quitação do imóvel financiado. Por oportuno, ressaltamos que esse direito dependerá, por óbvio, da existência de uma apólice de seguro nesse sentido, bem como de seu conteúdo, não obstante o fato de que a doença renal não pode ser co-existente à data de aquisição do imóvel. Em acréscimo, destacamos que a quitação do financiamento é proporcional à participação da pessoa que falecer ou for declarada inválida, no contrato de financiamento. Por fim, tendo em vista que cada instituição financiadora possui procedimento próprio, indicamos que os interessados procurem diretamente o local onde contrataram para obter mais informações em como proceder à quitação do imóvel. g) FGTS e PIS/PASEP As normas que disciplinam o FGTS possibilitam o saque no caso de demissão sem justa causa; aposentadoria; término de contrato; suspensão do trabalho avulso; falecimento do trabalhador; necessidade pessoal urgente e grave, decorrente de desastre natural, atingindo a casa do trabalhador; ter o titular da conta vinculada idade igual ou superior a 70 anos; estar o trabalhador ou o seu dependente em estágio terminal, em razão de doença grave e possuir conta cujo saldo seja decorrente do complemento dos planos econômicos, quando formalizada a adesão até 30/12/2003; ser o trabalhador ou o seu dependente portador do vírus HIV; estar o trabalhador ou o seu dependente acometido de neoplasia maligna (câncer). Como se pode notar, em verdade a Lei nº 8.036/99, que rege a matéria, não informa, expressamente, que em função de doença renal o indivíduo possa fazer uso do saque de FGTS. Porém, há entendimentos no sentido de que a pessoa portadora de doença renal de natureza grave que necessite fazer uso desse benefício pode recorrer ao Poder Judiciário, com o fim de obter uma autorização judicial (alvará) para realizar o saque. No caso dos programas PIS/PASEP, em 1988 eles foram substituídos pelo Abono Salarial, embora não devam ser confundidos. Então, possuem recursos junto ao Fundo PIS/PASEP os participantes (ou cotistas) trabalhadores de organizações públicas e privadas que tenham contribuído para o PASEP ou para o PIS entre 1970 e 04 de outubro de 1988 e que não tenham efetuado o resgate total de seus saldos junto ao Fundo PIS-PASEP. Assim, insta esclarecer que os trabalhadores que começaram a contribuir após essa data não possuem saldos para resgate junto ao Fundo. Portanto, os trabalhadores cadastrados que receberam quotas de participação PIS/PASEP podem efetuar o requerimento de saque perante as agências do Banco Caixa Econômico Federal – CEF (agente operador do PIS) ou do Banco do Brasil – BB (agente operador do PASEP), podendo ocorrer o saque pelo valor total ou, no caso de trabalhador ainda ativo, pelo rendimento do total da quota. Ainda, a CEF comunica em seu portal eletrônico que “o pagamento pode ser realizado, em casos excepcionais, em até cinco dias úteis após sua solicitação e compreende a atualização monetária e a parcela de Rendimentos do PIS não retirada no correspondente período de pagamento”. Tanto no PIS quanto no PASEP os valores são definidos pelo Conselho Diretor do Fundo PIS-PASEP e caso não haja o saque, os rendimentos são reincorporados ao saldo total da conta e atualizados monetariamente para posterior saque no exercício subseqüente. A atualização do saldo é efetuada anualmente, ao término do exercício financeiro (de 1° de julho de um ano a 30 de junho do ano subseqüente), com base nos índices estabelecidos pelo Conselho Diretor do Fundo PIS/PASEP. Contudo, reiteramos que apenas terá direito a receber as quotas do PIS/PASEP os indivíduos cadastrados até 04 de outubro de 1988 e que receberam quotas de participação. Deve-se observar, contudo, que a legislação vigente apenas autoriza o saque total das quotas na ocorrência de um dos seguintes eventos: aposentadoria, aposentadoria por invalidez, transferência para reserva remunerada ou reforma (no caso de militar), idade igual ou superior a setenta anos, idoso e/ou portador de deficiência alcançado pelo Benefício da Prestação Continuada, titular ou dependente acometido por neoplasia maligna ou pelo vírus HIV, ou morte, situação em que o saldo da conta será pago aos dependentes ou, na falta destes, aos sucessores do titular. Como se percebe, no caso de doenças, as normativas apenas reconhecem o direito ao saque do FGTS ou das quotas do PIS/PASEP aos portadores de HIV (AIDS) e neoplasia maligna (câncer), motivo pelo qual se valer da doença renal em si, como fator autorizador, no mais das vezes dependerá da obtenção de um alvará judicial que determine o saque dos rendimentos ou do FGTS. h) Direito a receber tratamento A legislação dispõe, basicamente, acerca dos direitos e deveres dos usuários da saúde, garantindo que toda pessoa tenha direito ao acesso a bens e serviços ordenados e organizados para a garantia da promoção, prevenção, proteção e recuperação da saúde, bem como ao tratamento adequado, com qualidade, no tempo certo e com garantia de continuidade. Promove, inclusive, a ampliação da cobertura no atendimento aos portadores de insuficiência renal crônica no Brasil, garantindolhes a universalidade, a eqüidade, a integralidade, o controle e o acesso às diferentes modalidades de Terapia Renal Substitutiva (diálise peritoneal, hemodiálise e transplante). É direito, também, do paciente renal o acesso aos serviços de Atenção Básica, integrados por centros de saúde, postos de saúde, unidades de saúde da família e unidades básicas de saúde ou similares, mais próximos de sua casa, sendo que, nas situações de urgência/emergência, qualquer serviço de saúde deve receber e cuidar da pessoa bem como encaminhá-la para outro serviço caso haja necessidade. Ainda, se estivermos diante de risco de vida ou lesão grave, deverá ser assegurada a remoção do paciente, em tempo hábil e em condições seguras para um serviço de saúde com capacidade para resolver seu tipo de problema, sendo que o encaminhamento às especialidades e aos hospitais, pela Atenção Básica, deve ser estabelecido em função da necessidade de saúde e indicação clínica, levando-se em conta a gravidade do problema a ser analisado pelas centrais de regulação. Por fim, é certo que os Serviços de Nefrologia e os Centros de Referência em Nefrologia devem, obrigatoriamente, oferecer ao paciente renal os serviços de: Atendimento ambulatorial em nefrologia aos pacientes referenciados pela atenção básica, pela média complexidade e pela urgência e emergência, pertencentes a sua área de abrangência; Atendimento ambulatorial aos pacientes que estão em processo de diálise, sob sua responsabilidade; Garantia da internação do paciente nos casos de intercorrência no processo de diálise; Garantia da confecção da fístula artério-venosa de acesso ao tratamento de hemodiálise; Garantia de todas as modalidades de procedimentos de diálise. i) Gratuidade nos Remédios O Componente Especializado da Assistência Farmacêutica é um programa instituído pelo Ministério da Saúde do Governo Federal como parte da Política Nacional de Assistência Farmacêutica do Sistema Único de Saúde, que consiste no fornecimento gratuito de medicamentos de uso contínuo e de alto custo aos pacientes, para o tratamento de doenças crônicas e raras. Tais medicamentos podem ser obtidos em farmácias específicas para esse fim, existentes nos postos de saúde e hospitais públicos, por exemplo. As regras desse programa são definidas pelo Ministério da Saúde, sendo o Laudo para Solicitação/Autorização do Componente Especializado da Assistência Farmacêutica (LME) o principal documento exigido. Para a obtenção desses medicamentos, é necessário o preenchimento de diversas condições, a saber: O medicamento deve fazer parte do Programa de Medicamentos Excepcionais contidos no Anexo II da Portaria nº 2.577/GM, de 27 de outubro de 2006, alterada pela Portaria nº 1.869, de 4 de setembro de 2008; Deve ser respeitado o Protocolo Clínico definido pelo Ministério da Saúde; Deve haver Laudo para Solicitação/Autorização do Componente Especializado da Assistência Farmacêutica (LME), devidamente preenchido pelo médico solicitante; Existência de receita médica legível, em duas vias, com identificação do paciente, nome do princípio ativo e dosagem prescrita; Deter o Cartão Nacional de Saúde; Haver relatório médico; Preencher termo de consentimento; Proceder a exames médicos. Em acréscimo, não obstante a extensa lista de medicamentos contida no Anexo II da Portaria nº 2.577/GM, de 27 de outubro de 2006, alterada pela Portaria nº 1.869, de 4 de setembro de 2008, verificamos também a existência de Despachos regulamentadores, proferidos por Ministros da Saúde, que conferem o acesso dos pacientes renais crônicos aos medicamentos que necessitam, conforme se dão os avanços quanto ao tratamento da doença. Medicação de alto custo assegurado para o paciente renal crônico: Eritopoietina Humana Calcitriol Hidróxido de ferro Sevelamer/renagel Imunossupressores para transplantados Vacina contra hepatite B Outras medicações como: Antihipertensivos Vitaminas Ácido fólico Podem ser encontrados em centros de saúde. Por fim, alertamos para o fato de que se o medicamento receitado não estiver listado no Anexo II da Portaria, tampouco nos Despachos regulamentadores da matéria, mostra-se possível àquele que não dispuser de condições financeiras para arcar com os custos do medicamento a que necessidade de ingressar com ação judicial com pedido liminar, a fim de obrigar o Poder Público a fornecer o medicamento necessário ao tratamento, visando assegurar a sua entrega imediata, por decorrência direta dos princípios constitucionais da dignidade humana da pessoa humana e do direito à saúde. j) Acesso à Justiça Caso ocorra de paciente renal se sentir prejudicado em seus direitos, o aconselhável é que, primeiramente, formalize uma reclamação junto aos órgãos de ouvidoria e fiscalização das respectivas entidades que lhe negarem o acesso aos seus direitos e, na hipótese de essa atitude não se mostrar suficiente, pode-se, então, recorrer ao judiciário por meio das Defensorias Públicas, as quais prestam serviço de assistência judiciária gratuita à população carente, ou juntamente aos Juizados Especiais Cíveis, normalmente relacionados a instituições de ensino jurídico e associações sem fins lucrativos que também oferecem serviços de assistência judiciária gratuita. Sara Frota Portela – Assistente Social – CRESS 4306 – 8ª região Damares Cíntia Santos – Assistente Social – CRESS 3588 – 8ª região PAPEL DA NUTRIÇÃO A FRENTE DO PACIENTE RENAL CRÔNICO A hemodiálise (HD) é um processo de filtração do sangue que remove o excesso de líquido e metabólitos, mas não substitui as funções dos rins. Como o procedimento de HD é realizado por períodos, ou seja, ocorre um intervalo entre as sessões, um dos maiores problemas relacionados à nutrição é o acúmulo de substâncias tóxicas e líquidas nestes intervalos. O estado nutricional também é um fator determinante para a qualidade de vida do paciente. Conhecer e caracterizar adequadamente o estado nutricional de uma população em diálise são fundamentais, tanto para a prevenção da desnutrição quanto para intervir apropriadamente nos pacientes que já se apresentam desnutridos. Com a insuficiência renal crônica instalada, faz-se necessário o cuidado com alguns elementos que são determinantes para a qualidade de vida dos pacientes durante o tratamento. Fósforo, potássio e cálcio são alguns elementos que merecem atenção especial; complicações podem surgir seja pelo excesso ou falta deles no organismo. Sal (sódio) e líquidos ingeridos também necessitam de controle ao longo de todo tratamento. ♦ Líquidos Em razão da perda total ou parcial das funções renais, a produção de urina acaba sendo prejudicada. A eliminação dos líquidos ingeridos fica comprometida e o corpo acaba acumulando este excesso, podendo causar inchaços principalmente nos pés e tornozelos, acúmulo de água no pulmão, falta de ar, aumento da pressão arterial e maior esforço do coração. ♦ Sal (sódio) Alimentos que contêm excesso de sódio em sua composição (lingüiça, bacon, alimentos enlatados, salgadinhos, tempero completo, sazon, entre outros) acabam prejudicando o controle da pressão arterial. Causam mais sede com consequente aumento da ingestão de líquidos; facilitam retenção e inchaço no organismo. ♦ Fósforo O fósforo é muito importante para manutenção de ossos e dentes saudáveis; produtos de origem animal (leite, ovos, carnes...) são excelentes fontes deste mineral. Todo cuidado deve ser tomado para evitar seu acúmulo no sangue; seu excesso pode causar grave doença óssea. ♦ Potássio O potássio é um elemento essencial para a musculatura corporal. Frequentemente encontradas em frutas (banana, laranja, melão, abacate, entre outros) verduras e leguminosas (couve-flor, couve, espinafre, feijão, entre outros), pode acabar sendo acumulado no corpo por conta do comprometimento renal. Níveis elevados acabam resultando em complicações no coração e fraqueza muscular. Dicas para reduzir a quantidade de potássio dos alimentos: Descasque os vegetais, pique-os, coloque-os de molho na água, em seguida passe-os para uma panela com bastante água e deixe ferver. Após escorra a água e prepare-os como desejar. ♦ Cálcio Juntamente com o fósforo, o cálcio é necessário no fortalecimento e manutenção de ossos e dentes. Seu adequado controle é importante para evitar complicações ósseas e calcificação nos vasos sanguíneos. Leite e iogurte desnatados são boas fontes deste mineral. Ter uma alimentação saudável é essencial para alcançar uma maior qualidade de vida. O abuso de alimentos ricos em gorduras saturadas, sódio e açúcares é um gatilho para doenças como infarto, derrames, hipertensão, obesidade, diabetes e até câncer. Uma alimentação saudável é aquela que reúne os seguintes atributos: É acessível e não é cara, valoriza a variedade e as preparações alimentares usadas tradicionalmente, é harmônica em quantidades e qualidade, naturalmente colorida e segura sanitariamente. Siga os passos e melhore sua saúde e bem-estar! 1º Passo: Faça pelo menos três refeições (café da manhã, almoço e jantar) e dois lanches saudáveis por dia. Não pule as refeições. Com isso, você evitar que o estômago fique vazio por muito tempo, reduzindo os riscos de ficar com muita fome e exagerar na quantidade quando for comer. 2º Passo: Inclua diariamente seis porções do grupo de cereais (arroz, milho, trigo, pães e massas), tubérculos como as batatas e raízes como a mandioca/macaxeira/aipim nas refeições. Dê preferências aos grãos integrais e aos alimentos na sua forma mais natural. Estas são as mais importantes fontes de energia e devem ser o principal componente da maioria das refeições, pois são ricos em carboidratos. 3º Passo: Coma diariamente pelo menos três porções de legumes e verduras como parte das refeições e três porções ou mais de frutas nas sobremesas e lanches. Lembre-se: quanto mais colorido o seu prato, melhor! Estes alimentos são ricos em vitaminas, minerais e fibras, protegem a saúde e previne doenças. 4º Passo: Coma feijão com arroz todos os dias ou, pelo menos, cinco vezes por semana. Esse prato brasileiro é uma combinação completa de proteínas e bom para saúde. Misture uma parte de feijão para duas partes de arroz cozido. 5º Passo: Consuma diariamente três porções de leite e derivados e uma porção de carnes, aves, peixes ou ovos. Retirar a gordura aparente das carnes e a pele das aves antes da preparação torna esses alimentos mais saudáveis. Leite e derivados são as principais fontes de cálcio, e as carnes são fontes de proteínas, vitaminas e minerais. Caso você opte por uma alimentação vegetariana, procure um nutricionista para receber orientações. 6º Passo: Consuma, no máximo, uma porção por dia de óleos vegetais, azeite, manteiga ou margarina. Fique atento aos rótulos dos alimentos e escolha aqueles com menores quantidades de gorduras trans. Reduza o consumo de alimentos gordurosos (carnes com gordura aparente, embutidos, queijos amarelos, frituras e salgadinhos) para uma vez por semana. 7º Passo: Evite refrigerantes e sucos industrializados, bolos, biscoitos doces e recheados, sobremesas doces e outras guloseimas como regra da alimentação. Consumo, no máximo, uma porção do grupo dos açucares e doces por dia. Valorize o sabor natural dos alimentos e das bebidas, evitando ou reduzindo o açúcar adicionado a eles. 8º Passo: Diminua a quantidade de sal na comida e retire o saleiro da mesa. Evite consumir alimentos industrializados com muito sal (sódio) como hambúrguer, charque, salsicha, linguiça, presunto, salgadinhos, conservas de vegetais, sopas, molhos e temperos prontos. A quantidade de sal por dia deve ser no máximo, uma colher de chá rasa por pessoa, distribuída em todas as refeições. O consumo excessivo de sódio aumenta o risco de hipertensão arterial e doenças do coração e rins. 9º Passo: Beba pelo menos dois litros (seis a oito copos) de água por dia. Dê preferência ao consumo de água nos intervalos das refeições. Assim, seu intestino funciona melhor, sua boca se mantém úmida e seu corpo hidratado. Bebidas açucaradas como refrigerantes e sucos industrializados ou bebidas com cafeína como café, chá preto e mate não devem substituir a água. 10º Passo: Torne sua vida mais saudável. Pratique pelo menos 30 minutos de atividade física todos os dias e evite as bebidas alcoólicas e o fumo. Mantenha o peso dentro de limites saudáveis. Descubra um tipo de atividade física agradável. Vale dançar, caminhar, jogar bola, até brincar com crianças! O prazer também é fundamental para a saúde! Fonte: SODEXO – Serviços de qualidade de vida Elayne da Silva Coelho CRN- 4701 Janaína Silva Sousa Carvalho CRN- 4494