Relatório específico do país Brasil

Pesquisa global com pacientes
Relatório específico do país
Brasil
Qual o maior obstáculo com
que já se deparou na luta
contra a Hepatite Viral?
HCV Quest Relatório específico do país
SOBRE A HCV QUEST
Quando
tento fazer
A HCV Quest foi uma pesquisa global com quase
tratamento com um
uma impressionante - e às vezes chocante -
4000 pessoas com hepatite C. Os resultados dão
visão sobre as experiências das pessoas que
novo medicamento e ele é
convivem com a hepatite C.
recusado pelo serviço de
A pesquisa global foi desenvolvida e realizada pela
World Hepatitis Alliance de julho a dezembro de
saúde de meu país
2014. A pesquisa foi promovida através da mídia
social e pelos canais da World Hepatitis Alliance,
e recebeu o apoio de muitos grupos de pacientes
e profissionais de saúde, que compartilharam links
para a pesquisa on-line ou distribuíram cópias
impressas em suas clínicas.
Todas as respostas foram traduzidas e analisadas,
Descaso,
incluindo muitos milhares de respostas em texto
livre compartilhando conhecimentos sobre a
tenho de trabalhar
realidade da vida com a hepatite C.
8 horas diárias, me sinto
Um relatório global dos resultados foi lançado
em abril de 2015 no Congresso Internacional
muito cansada, fraca e os
do Fígado em Viena.
médicos dizem que estou bem,
Este relatório específico do país resume as respostas
e devo continuar com as
experiências que elas compartilharam e comparações
de 64 pessoas do Brasil, com informações sobre as
pertinentes com as observações regionais.
8 horas
Para os fins do presente relatório, o Brasil é definido
como parte da região das Américas da Organização
Mundial da Saúde (OMS), e tem sido comparado
com outras nações da região, incluindo a
Argentina e o México. Não poder
desabafar com
ninguém. Medo do
preconceito que vou
sofrer. Meu namorado
distanciou.
1
HCV Quest Relatório específico do país
A conscientização do público e dos médicos e
o conhecimento sobre a hepatite C é deficiente
Quase 9 em cada 10 entrevistados não sabia o que
era hepatite C antes do diagnóstico
87,3%
Conscientização sobre a hepatite C antes do diagnóstico entre os entrevistados pela HCV Quest. Dados do país com
base em 63 respostas
A apenas
1 em cada 5 entrevistados foi oferecido um teste de
hepatite C ao relatar sintomas de hepatite C a seu médico
22,0%
CONCLUSÕES DA PESQUISA
• Dos que sabiam, 25% disseram que sua informação veio de
um profissional de saúde, e apenas 13% disseram que ela
veio de campanhas de conscientização do governo
• Ao todo, apenas 27% dos entrevistados foram testados
para hepatite C porque seu médico sugeriu um teste
• Um teste de hepatite C não foi oferecido a quase
80% dos entrevistados que relataram a seus médicos
sintomas da hepatite C
• Metade de todos os entrevistados tinham fibrose
hepática quando foram diagnosticados com hepatite C,
e 13% tinham cirrose
A hepatite C é uma das causas
mais comuns das doenças do
fígado em todo o mundo [1]
Cerca de 2.409.000 adultos
(1,6%) no Brasil tiveram
hepatite C em 2013, com
um total de 80-150 milhões
de pessoas convivendo com
a doença crônica em todo o
mundo [2,3]
As mortes relacionadas à
hepatite C estão aumentando,
e 700.000 pessoas morreram
no mundo todo em 2013 [1]
Atualmente não existe vacina
para a hepatite C [3,4]
Porcentagem de entrevistados pela HCV Quest. Dados do país com base em 59 respostas
• Apenas 13% dos entrevistados sabiam o que era hepatite C antes
que fazerem testes para confirmar a doença
RESUMO DOS FATOS
O QUE
ISTO SIGNIFICA?
Mais deve ser feito para conscientizar
o público e os médicos sobre a hepatite C
A uma proporção muito baixa dos pesquisados foi oferecido
um teste de hepatite C pelo seu médico, mesmo quando eles
relataram sintomas da doença.
Isto indica falta de conscientização dos médicos sobre os fatores
de risco e os sintomas da doença, o que coloca os pacientes sob
um risco significativo de danos ao fígado devidos à hepatite C
não diagnosticada, como estes dados também mostram.
Quantas pessoas estão doentes e não procuraram fazer o teste?
Quantas delas vão esperar anos por um diagnóstico adequado,
e qual será seu estado de saúde no momento em que
isso acontecer?
Os governos precisam ter uma abordagem muito mais
proativa e responsável para educar o público
1.Global, regional, and national age-sex specific all-cause and cause-specific mortality for 240 causes of death,
e os profissionais de saúde sobre a
1990-2013: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2015.Lancet 2015;385:117–71.
2.Gower E et al. Global epidemiology and genotype distribution of the hepatitis C virus infection. J Hepatol 2014; 61: S45-S57
hepatite C.
3.Organização Mundial da Saúde (OMS). Hepatitis C. Fact Sheet N. 164. Genebra, Suíça, 2014. Disponível em:
http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs164/en/
4.Organização Mundial da Saúde (OMS). Guidelines for the screening, care and treatment of persons with hepatitis C infection.
Genebra, Suíça, 2014. Disponível em: http://apps.who.int/iris/bitstream/10665/111747/1/9789241548755_eng.pdf?ua=1&ua=1.26
2
Apoio ao paciente
A hepatite C exerce um impacto significativo sobre a saúde e os
relacionamentos, e algumas pessoas sofrem discriminação no
trabalho ou na educação
Um grande número de entrevistados achava que a hepatite C teve um
“impacto
muito significativo” osobre seu bem-estar físico, emocional e psicológico
A hepatite C afeta sua saúde física, emocional ou psicológica e mental?
Impacto muito significativo sobre a saúde física
25,9%
Impacto muito significativo sobre a saúde emocional
27,1%
Impacto muito significativo sobre a saúde psicológica e mental
35,1%
Respostas baseadas em dados nacionais (saúde física, n = 58; emocional, n = 59; psicológica e mental, n=57)
CONCLUSÕES DA PESQUISA
• Mais de 60% dos entrevistados disseram que a hepatite C afetou negativamente a forma ou a quantidade de trabalho que são
capazes de fazer
• 19% dos entrevistados no Brasil acharam que sua educação foi ‘significativamente’ afetada por serem portadores de hepatite C
• Quase 20% dos entrevistados acharam que sofreram discriminação no trabalho ou na educação e/ou acreditam que suas
perspectivas foram afetadas por causa de sua hepatite C
• Mais de um quarto (26%) dos entrevistados disseram que se
sentiriam desconfortáveis em falar sobre sua hepatite C com
seu chefe ou colegas, e apenas 22% disseram aos colegas
que tinham hepatite C
• Muitas pessoas achavam que a hepatite C afetaria
suas relações pessoais e profissionais; quase metade
relatou algum impacto negativo sobre as relações
com colegas e amigos, e cerca de 40% relataram
um impacto negativo sobre o relacionamento
com familiares e parceiros
• Dos entrevistados que relataram um impacto
negativo sobre os relacionamentos, 9%
disseram que o impacto sobre os parceiros
havia sido ‘muito forte’. 8% disseram o mesmo
dos relacionamentos com colegas e amigos; esta
porcentagem foi o dobro da média regional em toda
a região
O QUE
ISTO SIGNIFICA?
A hepatite C afeta todos os aspectos da
vida de uma pessoa
Mais de um quarto dos entrevistados relataram um impacto
‘muito significativo’ sobre a saúde física, e uma quantidade muito
maior deles (35%) avaliaram o impacto sobre a sua saúde psicológica
como sendo ‘muito significativo’.
Os impactos emocionais e psicológicos da hepatite C podem afetar
as relações pessoais, assim como os impactos físicos pode limitar
a capacidade dos indivíduos de trabalhar ou de obter o máximo
benefício da educação.
Os governos precisam ver que o verdadeiro custo da
hepatite C é físico, emocional, psicológico, econômico
e social, afetando famílias e locais de trabalho,
assim como os indivíduos. 3
HCV Quest Relatório específico do país
Os indivíduos com hepatite C querem obter mais informações
70% dos entrevistados acharam
que receberam informações
insuficientes quando
5
Igual ou mais do
que pretendia/
necessitava
1
Muito pouco
diagnosticados com hepatite C
29,0
30,6
Dados do país com base em 62 respostas
Proporção de pacientes
pesquisados (%)
12,9
14,5
4
12,9
2
3
CONCLUSÕES DA PESQUISA
• Quase 40% dos entrevistados não ficaram satisfeitos (pontuação 1-2
na escala de 5 pontos) com as informações que receberam quando
foram diagnosticados com hepatite C
• 34% foram colocados em contato com um grupo
ou organização de pacientes local no momento do
diagnóstico, e muitos mais (57%) então acessaram os sites
de associações de pacientes para obter mais informações
• Dos que disseram que estavam cientes das organizações
de pacientes que operam em seu país, 84% disseram
que viram organizações de pacientes com hepatite C
envolvidos ativamente no apoio a pacientes
• 44% dos entrevistados no Brasil disseram que eram
membros de uma associação de pacientes. Esta
porcentagem foi muito maior do que em outros países
da região das Américas, onde apenas 18% dos pacientes
mexicanos e 27% dos pacientes argentinos disseram que
eram membros de uma associação de pacientes
4
O QUE
ISTO SIGNIFICA?
Associações de pacientes estão
fornecendo informações onde os profissionais
de saúde não estão
Apenas uma pequena proporção de entrevistados nos disseram que
tinham recebido uma quantidade de informações considerada suficiente
ou necessária quando foram diagnosticados. Não há nenhuma razão pela
qual os pacientes não devam receber a informação de que necessitam para
responder às suas perguntas neste momento, bem como receber o apoio de
que precisam para adotar estratégias positivas para conviver com a hepatite C.
Quanto há falta de informação, os pacientes procuram obter ajuda
nos grupos de pacientes, e as percepções de seu apoio são
esmagadoramente positivas. As equipes de saúde podem e devem
fazer mais para indicar os pacientes para os grupos de
pacientes, que fornecem uma fonte contínua
de apoio, compreensão e informações
de alta qualidade. Apoio ao paciente
Embora a confiança nos médicos seja alta, os pacientes nem sempre
se sentem compreendidos por suas equipes de saúde
1
De forma
alguma
Mais de 40% dos entrevistados
consideraram que as enfermeiros não entendiam*
o impacto total da hepatite C sobre suas vidas
*Pontuação 1-2 de 5 Dados do país com base em 62 respostas
22,6
5
Totalmente
33,9
Proporção de pacientes
pesquisados (%)
1
De forma alguma
19,4
7,9
14,3
4
Proporção de pacientes
pesquisados (%)
5
Totalmente
54,0
2
8,1
2
16,1
3
15,9
3
Mais de 20% dos entrevistados
consideraram que os médicos não entendiam*
o impacto total da hepatite C sobre suas vidas
7,9
*Pontuação 1-2 de 5 Dados do país com base em 63 respostas
4
CONCLUSÕES DA PESQUISA
O QUE
ISTO SIGNIFICA?
• A maioria (89%) dos entrevistados disse ter acesso a um
especialista em hepatite C ou médico em quem confiavam como
uma autoridade sobre a doença
• No entanto, enquanto mais de um terço (37%) dos
entrevistados no Brasil classificaram as comunicações com
seu profissional de saúde como ‘exemplares’, cerca de
20% classificaram as comunicações como ‘totalmente
insatisfatórias’ ou ‘insatisfatórias’
• Embora uma alta porcentagem (75%) dos entrevistados
tenham se sentido confiantes para fazer perguntas durante
as consultas com seu médico, apenas 40% se sentiram da
mesma forma durante as consultas com seu especialista, e
apenas 20% se sentiram da mesma forma durante as consultas
com sua enfermeira(o)
Os pacientes não se sentem
compreendidos pelos profissionais
de saúde
A maioria dos pacientes que responderam à pesquisa no Brasil nos
disseram que acham que não têm acesso à assistência especializada
em hepatite C, mas muitos se sentem pouco confiantes para fazer
perguntas, especialmente a especialistas e enfermeiros.
Os profissionais de saúde precisam demonstrar um entendimento
do impacto da convivência com a hepatite C. A melhoria nas
comunicações permitiria que as preocupações e preferências
dos pacientes fossem ouvidas, e ajudaria a melhorar a
qualidade das interações com as equipes de saúde.
• 36% dos entrevistados não tinham acordado um plano de tratamento
com seus profissionais de saúde, apesar do fato de que 77% destes
pacientes achasse que ter um plano de tratamento seria benéfico para eles
Todo paciente merece o direito de opinar
sobre as decisões relativas à sua
saúde e tratamento.
5
Kit de ferramentas da HCV Quest
Estimulando mudanças em seu país
para transformar a vida das pessoas
com hepatite C
Como você pode usar este relatório? Nossas
sugestões:
O relatório do país da HCV Quest é um recurso que
esperamos que você possa usar para apoiar:
DEFESA DOS DIREITOS – junto à mídia, governo,
profissionais de saúde
• Para melhorar a resposta do governo e dos serviços de
saúde com relação à hepatite C
• Para elevar o perfil da hepatite C dentro do governo e da
população em geral
• Para reduzir o estigma e a discriminação
COLABORAÇÃO – com a mídia, governo, profissionais de
saúde e pacientes
• Para destacar o impacto das questões específicas em seu
país
• Para oferecer apoio e aconselhamento sobre como
enfrentar os problemas
Melhorar a conscientização e a compreensão da
hepatite C
• Use os dados da pesquisa para comunicar claramente aos
governos e profissionais médicos o verdadeiro impacto da
hepatite C e a importância da conscientização sobre:
- O ônus invisível sobre a saúde mental, emocional e
psicológica
- Os custos pessoais e sociais da doença não tratada
- O impacto do estigma e da discriminação sobre a vida
pessoal e profissional
• Oferecer à mídia a experiência e o acesso a fatos e números
da pesquisa, e a histórias de pacientes, para destacar os
ônus associados à infecção pelo vírus da hepatite C
6
• Responsabilizar os governos pela WHA63.18, na qual eles
se comprometeram a usar o Dia Mundial da Hepatite para
aumentar a conscientização do público
• Oferecer-se para colaborar com ou apoiar campanhas
governamentais, tais como uma parceria com o Dia
Mundial da Hepatite
Melhorar os testes e as informações disponíveis no
momento do diagnóstico
• Realçar os dados do relatório sobre as oportunidades
de testes perdidas e instar os governos a melhorar o
conhecimento dos sintomas entre os profissionais de saúde
• Usar comparações nacionais e regionais no relatório para
mostrar como as práticas em alguns países, como testes de
rotina, melhoraram a detecção precoce e os resultados do
tratamento
• Aconselhar o governo sobre o tipo de informações e
materiais que devem ser fornecidos, e colaborar com os
governos e profissionais de saúde para produzir os materiais
• Destacar a falta de informações disponíveis e oferecer-se
para cooperar com os profissionais médicos para assegurar
que informações e apoio suficientes sejam prestados aos
pacientes no momento do diagnóstico, incluindo o acesso
a grupos de pacientes, por exemplo, pedindo detalhes
de contato de grupos de pacientes a serem incluídos nos
materiais do governo e sites de organizações nacionais,
como grupos de hepatologia
Acabar com o estigma e a discriminação social
• Use citações e conclusões do relatório para destacar a
mudança de vida que pode ser causada pelo impacto do
estigma e da discriminação
• Desenvolver um conjunto de evidências sobre a
discriminação através de novas pesquisas, como a execução
de sua própria pesquisa on-line
• Use os dados do relatório para pressionar os governos a
combater a discriminação através de legislação específica
contra a discriminação
Capacitar os doentes e aumentar sua participação nas
decisões de tratamento
• Certificar-se de que nas cirurgias, os médicos e hospitais
tenham detalhes de contato e informações de grupos de
pacientes
• Informar os próprios pacientes sobre seu direito de
participar das decisões de tratamento, por exemplo
realizando seminários, fornecendo informações a
pacientes em sites na web, ou através de folhetos
• Educar os médicos sobre os benefícios das parcerias
com pacientes, como melhor aderência ou mais
recursos – envolver os médicos de outras áreas de
terapia nas quais estas tenham sido bem-sucedidas para
propor esta discussão
7
HCV Quest Relatório específico do país
Caso
não tenha
recebido tratamento ou
tenha recebido tratamento mas,
até agora, não tenha sido
bem-sucedido, o que significaria
para si uma cura?
Uma segunda vida,
começar de novo
Uma grande vitória
Não ver mais nos olhos dos
outros o receio de contágio
8
A HCV Quest foi patrocinada pela AbbVieAbbVie