TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTÍSTICO: CRIAÇÃO E DIVULGAÇÃO DE UMA CARTILHA EDUCATIVA PARA PROFESSORES, PAIS E ALUNOS Géssica Aline Leal1 Alan Feranandes dos Santos2 Cristianne Pinheiro Silva3 José Moraes Cardoso4 Raquel da Costa Platilha5 Resumo:O autismo é classificado como um transtorno invasivo do desenvolvimento, cuja complexidade ainda não foi atingida por nenhum modelo ou abordagem clínica, metodológica ou terapêutica existente. Os fatores específicos que podem ser apontados como causas do autismo são ainda desconhecidos. Este trabalho é um relato da experiência de criação e divulgação de uma cartilha, em uma escola pública da região metropolitana de Belém, que esclareça dúvidas mais freqüentes sobre o referido transtorno aos professores, pais e estudantes, para que estes possam identificar e contribuir com a qualidade de vida do autista. Procedeu-se, inicialmente, com a revisão bibliográfica a respeito do tema nos principais portais de busca de periódicos. Desse modo, reafirma-se a relevância destes estudos para a promoção de saúde, educação e integração social. Palavras-chave: Autismo; cartilha; divulgação; escola; Psicologia. AUTISTIC SPECTRUM DISORDERS: CREATION AND DISSEMINATION OF AN EDUCATIONAL BOOKLET FOR TEACHERS, PARENTS AND STUDENTS Abstract: Autism is classified as a pervasive developmental disorder, whose complexity has not been reached by any model or clinical, methodological or existing therapeutic approach. The specific factors that can be pointed as causes of autism are still unknown. This paper reports the experience of creation and dissemination of a booklet, a public school in the metropolitan region of Belém, to clarify frequently asked questions about the disorder that teachers, parents and students, so that they can identify with and contribute the quality of life of autistic. This was done initially with the bibliographical review on the subject in the major search portals periodicals using the keywords autism and autistic spectrum. Thus, it is reiterated the relevance of these studies for promotion of health, education and social integration. KEYWORDS: Autism; booklet; dissemination; school; Psychology. 1 Graduanda do curso de Psicologia, na Universidade Federal do Pará (UFPa). Bolsista de extensão (PROEX). O Projeto de extensão promove atendimento às crianças de dois a quatro anos em uma brinquedoteca localizada no maior centro de acolhimento da região metropolitana de Belém - [email protected] 2 Graduando do curso de Psicologia, na Universidade Federal do Pará (UFPa). Bolsista de Extensão (PROEX) [email protected] 3 Graduanda do curso de Psicologia, na Universidade Federal do Pará (UFPa) - [email protected] 4 Graduando do curso de Psicologia, na Universidade Federal do Pará (UFPa) - [email protected] 5 Graduanda do curso de Psicologia, na Universidade Federal do Pará (UFPa). Bolsista de Iniciação Científica do CNPQ [email protected] 1 CONSIDERAÇÕES TEÓRICAS E INTRODUTÓRIAS Atualmente, o autismo é considerado como uma síndrome comportamental de etiologias múltiplas, sendo caracterizado por déficit na interação social visualizado pela inabilidade em relacionar-se com o outro, usualmente combinado com déficits de linguagem e alterações do comportamento (GILBERG, 1990). De acordo com a Classificação de Transtornos Mentais e de Comportamento da CID– 10 (OMS, 1993), o autismo classifica-se na categoria dos transtornos invasivos do desenvolvimento. Leboyer (1995) afirma que o autismo é um distúrbio de desenvolvimento cuja complexidade ainda não foi atingida por nenhum modelo ou abordagem clínica, metodológica ou terapêutica existente. Ao longo de muitas décadas diversos pesquisadores, das mais diversas áreas, mostraram-se interessados e instigados em compreender os mecanismos causais que afetaram e ainda afetam o desenvolvimento do autismo em crianças do mundo inteiro. Porém, os fatores específicos responsáveis pelo autismo ainda são desconhecidos, entretanto, a partir dos anos 1980, a idéia de que se tratava de um distúrbio adquirido por influência do ambiente e tinha como principais responsáveis por sua gênese os pais, foi deixada de lado (COELHO & ESPIRITO SANTO, 2006; WATSON, 2007). As pessoas com autismo podem ser identificadas através de seu comportamento que apresenta algumas características peculiares. As características autísticas e os sintomas aparecem, na maioria dos casos entre 18 a 24 meses. Sua epidemiologia corresponde a aproximadamente um a cinco casos em cada 10.000 nascimentos, obedecendo a uma proporção de dois a três homens para uma mulher (ASSUNÇÃO & PIMENTEL, 2000). O quadro clínico que define um indivíduo como autista caracteriza-se por déficits, principalmente, em três áreas: nas interações sociais, na comunicação e no comportamento (OMS, 1993). A comunicação é um aspecto expressivamente afetado no quadro do autismo, frequentemente apresenta-se severamente prejudicada. O atraso no desenvolvimento da fala nas crianças autistas muitas vezes é o que leva os pais a procurarem ajuda clínica. Pode ocorrer da mesma forma, a falta de progresso ou regressão após a aquisição inicial da linguagem (FÁVERO et al, 2005). A comunicação verbal e não verbal significativamente comprometida contribui com a possibilidade de um autista ter dificuldades em iniciar e/ou sustentar uma conversa. Um fenômeno lingüístico, que aparece com recorrência, reportado por estudos mais recentes é a ecolalia. Comumente definida como repetição em eco da fala, vêm sendo apontado como característica do autismo, desde que foi descrito em 1943. Pode ocorrer pouco tempo ou imediatamente após a emissão do modelo, ou ainda, depois de um período significativo entre a repetição e a afirmativa modelo. Portanto, identificam-se duas categorias gerais da linguagem de indivíduos autistas: a ecolalia imediata e tardia. (SAAD; GOLDFELD, 2009). A definição de autismo corrobora que há um comprometimento sério das relações interpessoais, em virtude de que a linguagem e sua compreensão são imprescindíveis para o desenvolvimento destas interações, das mais simples a mais complexas (SPROVIERI; ASSUMPÇÃO, 2001). Estes déficits qualitativos na interação social afetam drasticamente o modo como o autista relaciona-se com seu ambiente, podendo apresentar interações inadequadas para a sua idade. As dificuldades manifestam-se através do isolamento ou comportamento social impróprio, pouco ou nenhum contato visual, dificuldades em participar de atividades em grupo, indiferença afetiva ou demonstrações de afeto inapropriadas, falta de empatia social ou emocional (GADIA, 2004). Há situações em que os indivíduos podem apresentar um comportamento como se estivessem completamente sós, algumas vezes não escutando ao chamado das outras pessoas. O comportamento característico do quadro autista pode ser pontuado como restrito, estereotipado e repetitivo (GADIA, 2004, p.85). Isto é, o indivíduo pode apresentar grande preocupação com um assunto ou interesse específico ou ficar apático. Nota-se uma expressiva dependência por rotinas e pouca tolerância a desvios nas mesmas. Ou seja, imprevistos que influenciem no desenvolvimento das atividades diárias são recebidos com comportamentos característicos da frustração, como choro e auto-agressão. Alguns estudos relatam que há uma melhora na adaptação a mudanças. Porém, os interesses restritos ainda se fazem presentes (GADIA, 2004). Além destas áreas afetadas apontadas acima, os indivíduos com o Espectro Autista podem apresentar uma grande capacidade de memorização e uma aptidão a fazer cálculos mentais com rapidez e competência (COELHO; ESPÍRITO SANTO, 2006). Até o momento, ainda não existe cura para o autismo, apesar dos inúmeros estudos realizados sobre este assunto. No entanto, existem formas de intervenção que ajudam a diminuir os sintomas comportamentais, fazendo com que estes indivíduos tenham qualidade de vida. O tratamento na maioria dos casos concilia medicamentos e terapias (COELHO; ESPÍRITO SANTO, 2006, p. 23). A gravidade do transtorno autista varia bastante, pois as causas são inter-relacionadas e isto gera diferenças individuais no quadro clínico, logo, modifica-se de caso para caso. Um tratamento adequado, portanto, busca a realização de um atendimento apropriado em função das características particulares do individuo. A complexidade dos quadros clínicos que se caracterizam como autismo é evidente. Tal condição gera dificuldades para um diagnóstico correto, pois, ao contrário de alguns transtornos, não há um marcador biológico que permita a delimitação do quadro clínico, o que acarreta um tratamento ineficaz e inadequado (GADIA, 2004). E, além disso, a falta de conhecimento seja por parte dos profissionais da área de saúde e pedagógica, bem como de familiares e pessoas próximas ao indivíduo, interfere, no mais das vezes, negativamente, na qualidade de vida da criança. Podemos perceber o reflexo deste desconhecimento a respeito do autismo através das diversas concepções errôneas sobre o transtorno e sobre os indivíduos que o apresenta. Estas idéias acabam sendo disseminadas criando, dentre outras situações, a segregação e o desrespeito a essas pessoas. Neste sentido, a criação e divulgação de instrumentos esclarecedores e informativos à comunidade em geral podem ser um aliado positivo para o tratamento, para o diagnóstico e para o conhecimento dos direitos que estes indivíduos possuem. A proposta de criação de uma cartilha nasceu no interior de uma disciplina da graduação do curso de Psicologia que abordou temas pertinentes à psicologia escolar e educacional, revelando-se como uma forma de contribuição mútua para os discentes e para o público a que se destina o seu aproveitamento. Este estudo foi relevante no sentido de que criou a possibilidade de levar o conhecimento adquirido na academia até a população, como forma de promoção à saúde e inclusão social. 2 MATERIAIS E MÉTODO A preocupação a respeito de que a cartilha contasse com informações válidas norteou a pesquisa bibliográfica entre artigos de natureza empírica e teórica, assim como relatos de experiência – um passo imprescindível para a elaboração de materiais como o proposto por este estudo. A pesquisa bibliográfica foi operacionalizada mediante a busca eletrônica de artigos indexados em base de dados (Capes, Scielo, LILACS – Literatura Latino Americana e do Caribe em Ciências da Saúde), utilizando palavras-chave como “autismo”, “transtorno global do desenvolvimento” e “transtorno do espectro autista”, as quais relacionadas às características do autismo e como estas peculiaridades do transtorno afetam a esfera biopsicossocial, enfatizando a importância, ainda mais expressiva, da educação para estes indivíduos. Os artigos incluídos no presente estudos referem-se aqueles publicados entre os anos de 2000 a 2013. Estes artigos foram selecionados a partir de uma leitura prévia de seus resumos, seguindo os seguintes critérios de inclusão: facilidade com que os outros pesquisadores possam acessar os periódicos; o idioma de publicação do artigo, preferencialmente artigos publicados inteiramente em língua portuguesa; o ano de publicação (entre 2002 e 2013); incluíram-se trabalhos originais relacionados à psicologia, tais como relato de pesquisa e estudo teórico. Utilizando-se dos critérios de inclusão de referências, foi feita a leitura e análise integral de cada estudo, assim como a identificação das idéias principais. A seguir, realizou-se a hierarquização e síntese dos principais resultados. Na etapa seguinte, seguiu-se com a elaboração de um texto com os temas mais recorrentes, assim como a busca por idéias convergentes e divergentes. Buscou-se, também, atribuir significados para os principais achados dos estudos selecionados. Este apanhado sobre o autismo foi entregue ao responsável pela disciplina, o qual se encarregou de fazer a supervisão do material, aplicando-lhe ajuste quando necessário. Após a revisão empregada pelo supervisor, o material foi entregue à equipe. Iniciouse, então, a criação do formato gráfico mais adequado ao tema. Desse modo, foram realizadas buscas por imagens públicas disponíveis na internet, as quais ilustraram a cartilha e o folheto. As etapas seguintes foram realizadas com auxilio do programa para computador Microsoft Office Publisher (Versão 2007), consistindo na integração da ilustração ao texto. Uma vez terminada a fase de criação, o material foi enviado para uma segunda supervisão. Sendo aprovado, seguiu-se com a fase de impressão do material para ser entregue a escola. 3 RESULTADOS E CONSIDERAÇÕES FINAIS A busca bibliográfica foi de grande importância, pois possibilitou o contato com artigos da literatura nacional na área da psicopatologia infantil e educação especial. Percebeuse uma notável produção científica a respeito do autismo, considerando o enfoque deste estudo. Possivelmente há uma maior incidência de estudos referentes ao autismo, no período de 2000 a 2013, porém esta não foi abrangida pelos descritores adotados na busca. Foram encontradas pesquisas que se caracterizavam como relatos clínicos, estudos teóricos e revisões bibliográficas. A cartilha “Autismo: você sabe o que é?” possui 16 tópicos formulados em questionamentos, que seguem: Apresentação: Foi realizada uma breve descrição do objetivo da cartilha para o leitor, resumindo-se o conteúdo fornecido por ela. O que é autismo? Conceituou-se o autismo a partir de um embasamento teórico e científico. Além disso, traz de forma pontual, o histórico de uso do conceito. O que causa o autismo? Apesar da falta de concordância a respeito dos fatores específicos responsáveis pelo autismo, este tópico foi relevante no sentido de fazer o leitor perceber que não há um único fator desencadeante e, sim, uma interação entre o contexto ambiental e genético favorecendo o surgimento do quadro clínico. Quais as características (sintomas e sinais) do autismo? Apresentou-se neste tópico um quadro ilustrado, organizando os três níveis afetados pelo transtorno (interação social, comunicação e comportamento) e seus sinais e sintomas. Foi pontuada também a importância de se procurar um profissional especializado para se confirmar ou não a presença do quadro autista, visto que os sintomas descritos são um indicativo e o diagnóstico é realizado de forma mais complexa. O autismo tem cura? Baseado nos estudos consultados, respondeu-se de forma objetiva que não há uma cura conhecida e ressalta-se a importância da intervenção precoce no benefício da qualidade de vida da criança. Como é o tratamento? Elencou informações a respeito da variabilidade de intervenções que podem ajudar desde a criança a perceber o que está ocorrendo a sua volta, bem como a aprendizagem de novas habilidades. Os pais também precisam de ajuda? A adição deste tópico foi pertinente, pois alguns estudos apontavam os demasiados impactos que a família sofre antes e depois do diagnóstico de autismo, tais como a raiva, rejeição, culpa baixa auto-estima. O autismo tem remédio? É uma dúvida comum entre as pessoas leigas, porém de simples resolução. Este item expôs de forma concisa a ausência de um remédio específico para o autismo. Porém, não foi descartado que medicamentos podem ser receitados quando ocorre alguma comorbidade. Desvendando velhas idéias - a verdade sobre o autismo: Este item buscou desmitificar algumas idéias recorrentes entre as pessoas. De forma bastante breve e direta, dúvidas referentes à causa, às habilidades, comportamentos e diagnóstico foram respondidas. Procura-se uma escola: Este tópico trouxe a importância da reflexão a respeito de um dos momentos mais importantes da infância que é o primeiro contato com a escola. Educação especial ou regular? Abordou uma discussão pertinente e atual que é a escolha pela educação regular ou especial, objetivando principalmente que professores e pais possam dialogar a respeito dessas mudanças e de que modo elas vem se moldando ao longo do tempo. Mas será que nossas escolas estão preparadas para recebê-los? Em complemento ao item anterior, este fala de como a educação especial se configurou. A grande maioria das escolas, sejam estas públicas ou privadas, ainda não está pronta para oferecerem situações educativas que auxiliem a criança no desenvolvimento de seu potencial. Qual o papel do educador nesta relação? Este componente foi pensado em especial para o professor, enquanto gerador de estratégias pedagógicas, pontuando a inovação nas maneiras de ensinar, adaptando-as ao ritmo de aprendizagem do indivíduo. Como organizar o plano pedagógico? Assim como o item anterior, este se destinou a esclarecer possíveis dúvidas do educador, trazendo dicas para que a criança sintase a vontade na sala de aula e aprenda com mais facilidade e agilidade. Foi ressaltada, inclusive, a importância de que haja um período de adaptação da criança à figura do acompanhante ou educador. Brincando para aprender? Há alguns anos atrás, brincadeira e estudo andavam em linhas paralelas. Porém, o crescente número de investigações a respeito do papel do lúdico tem revelado a importância da brincadeira para que a criança experimente novas formas de comportamentos. Portanto, os jogos e brincadeiras podem e devem ser utilizadas como auxílio na estimulação da imaginação, cooperação, memória e linguagem, além de permitir que a criança estabeleça vínculos com as outras. Como avaliar o aprendizado? Este tópico trouxe a proposta de individualização da avaliação como forma de visualizar como está ocorrendo o processo de ensino-aprendizagem, quais metas estão ou não sendo atingidas. Onde saber mais: Contou com uma seleção de referências para que os interessados pudessem buscar mais informações a respeito do autismo, na internet e na biblioteca, livros e artigos científicos e não científicos. Assim como a cartilha, a estrutura do folheto seguiu estes tópicos, contendo também ilustrações implicadas ao tema autismo. No que se refere à divulgação dos materiais, percebeu-se que ele teve uma receptividade positiva por parte do corpo técnico da escola. Além disso, por ter uma linguagem simples promoveu a leitura e compreensão dos temas abordados. Isso ocorre em virtude do planejamento da linguagem adotada na cartilha, apesar de serem consultados artigos científicos, privilegiou-se o uso de termos mais difundidos. Segundo Ribeiro (2011), a prática da extensão universitária está intrinsecamente ligada à responsabilidade social, cujo debate tem ganhado posição de destaque e uma dimensão cada vez mais evidente em nosso meio. Portanto, ações como a relatada neste estudo transmitem a missão educacional da instituição e o seu posicionamento frente às demandas sociais. A proposta de criação e divulgação de uma cartilha sobre Autismo revela a significância em se integrar ensino e serviço, como forma de ativação de mudanças na formação superior. Entende-se, portanto que a parceria entre discentes e docentes no fornecimento de serviços a comunidade, visando à melhoria da qualidade de vida individual e coletiva, bem como a qualidade da formação profissional, é de grande importância para a graduação. As atividades de extensão ocupam lugar privilegiado na academia, por que procuram socializar o conhecimento produzido no âmbito da universidade, efetivando a relevância social e política do vínculo entre ensino e pesquisa (RIBEIRO, 2011). Além disso, percebeuse que há poucos relatos de estudos que integralizam a responsabilidade social como um dos objetivos da universidade, o que ressalta a relevância do presente artigo. REFERÊNCIAS ASSUMPÇÃO, F.; e PIMENTEL, A. Autismo infantil. Revista Brasileira de Psiquiatria, 22: 37-9, 2000. SPROVIERI, M.; e ASSUMPÇÃO, F. Dinâmica familiar de crianças autistas. Arquivos de Neuropsiquiatria, 59(2):230-237, 2001. COELHO, M.; ESPÍRITO SANTO, A. Necessidades educativas especiais de caráter permanente/prolongado no contexto da escola inclusiva. Virtual Books, 2006. FÁVERO, M.; SANTOS, M. Autismo infantil e estresse familiar: uma revisão sistemática da literatura. Psicologia: Reflexão e Crítica. 18 (3): 358-369, 2005. GADIA, C. Autismo e doenças invasivas do desenvolvimento. Jornal de Pediatria, 80 (2): 83-94, 2004. GILBERG, G. Infantile autism diagnosis and treatment. Acta PsychiatrScand, 81:209-215, 1990. LEBOYER, August. Autismo e suas concepções. São Paulo: Samus, 1995. OMS. Classificação de transtornos mentais e de comportamento da CID-9: descrições clínicas e diretrizes diagnósticas. Porto Alegre: Artes Médicas,1984. ______. DSM IV. Porto Alegre: Artes Médicas, 1995. RIBEIRO, R. A extensão universitária como indicativo de responsabilidade social. Revista diálogos, v.15: 81-88, 2011. SAAD, A.; GOLDFELD, M. A ecolalia no desenvolvimento da linguagem de pessoas autistas: uma revisão bibliográfica. Pró-fono Revista de Atualização Cientifica, 21 (3): 255260, 2009. WATSON, S. "HowStuffWorks - Como funciona o autismo". Publicado em 24 de abril de 2007 (atualizado em 08 de dezembro de 2008). Disponível em: <http://saude.hsw.uol.com.br/autismo1.htm>. Acesso em: 08 de mar. 2013, 23:00.