Qualidade de Vida em Hemofilia

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ESTA PALESTRA NÃO PODERÁ
SER REPRODUZIDA SEM A
REFERÊNCIA DO AUTOR
Qualidade de Vida em Hemofilia
Frederica Cassis
Psicóloga-Psicoterapeuta
Centro de Hemofilia, HCFMUSP
REFLETINDO SOBRE
QUALIDADE DE VIDA
A nível pessoal, o que é ter
uma “boa” qualidade
de vida?
E como profissional? o que
considera ser “uma boa
qualidade de vida” para seu
paciente?
EVOLUÇÃO DO CONCEITO
QUALIDADE DE VIDA
1946
1946
A OMS, define o conceito (WHO QOL)
de uma maneira genérica, como
“a percepção individual da posição do
indivíduo em relação a sua vida no
contexto de seus valores, cultura em
que vive, expectativas e interesses"
EVOLUÇÃO DO CONCEITO
QUALIDADE DE VIDA
1946
1956
1956
Uma frase popularizada com o fato do
“aumento dos anos de vida”
pós a segunda guerra mundial
1
1. Taylor RM et al. Pediatr Transplant. 2010; 14:445-58.
EVOLUÇÃO DO CONCEITO
QUALIDADE DE VIDA
1946
1956
1975
1975
“PRO measures”
Patient Reported Outcomes :
De que forma o paciente sente
e funciona 2
2. Liu B. Am J econ Social 1975; 34: 4-13
EVOLUÇÃO DO CONCEITO
QUALIDADE DE VIDA
1946
1956
1975
1976
1976
Qol ou Qualidade de vida aparece
formalmente no Index Medicus
EVOLUÇÃO DO CONCEITO
QUALIDADE DE VIDA
1946
1956
1990
1975
1976
1990
Questionários genéricos usados para os
portadores de hemofilia onde a
perspectiva do paciente é fundamental
para avaliar impacto do tratamento no
seu dia a dia. 3 4
3. Rosendaal FR et al. J Interm Med 1990 ; 228-63
4. Miners AH et al. Haemophilia 1999; 5:375-85
EVOLUÇÃO DO CONCEITO
QUALIDADE DE VIDA
1946
1956
2000
1975
1976
1990
2000
Questionários específicos da hemofilia
medindo Qol (HR-QOL) :
Haem-A-Qol, CHO-KLAT, Hemolatin-Qol
5
6
7
5. Bullinger M et al. Haemophilia 2002; 8 (Suppl 2);
Von Mackensen et al. Haemophilia 2004; 10 (Suppl 1): 17-25;
6. Young NL et al. Haemophilia 2004; 10 (Suppl 1): 34-43;
7. Remor E et al . Haemophilia 2004; 10 (Suppl 4):
EVOLUÇÃO DO CONCEITO
QUALIDADE DE VIDA
1946
1956
2009
1975
1976
1990
2000
2009
PPMs (Patient Preference Measures)
avaliar o valor que cada paciente
atribui ao seu estado
de saúde “atual” 8
8. Aledort, L et al. Haemophilia 2012; 18 : 154-157
MEDIMOS
Com questionários e
com a nossa experiência clínica
A QUALIDADE DE VIDA DE UMA
PESSOA É AFETADA POR
TUDO!
HEMOFILIA EM SI
SE FAZ OU NÃO
ATIVIDADE FÍSICA,
NATAÇÃO OU HIDRO
E PELA VISÃO QUE ELE
TEM DE SUA VIDA!
IMPACTO DA PERSONALIDADE NA
QUALIDADE DE VIDA
Medir
Qol
Temos que fazer as perguntas certas para que
expresse o que ELE percebe. O paciente informa
de que maneira a hemofilia e seus aspectos
afetam ou NÃO uma área de sua vida e de sua
visão do futuro.
Portanto é pontual e pode mudar.
Qol é dinâmica.
IMPACTO DA PERSONALIDADE
NA QUALIDADE DE VIDA
MAS…..
Poucos estudos colocam ênfase no
impacto da personalidade como um todo
Estudo em adultos com hemofilia
grave na Coréia mostrou que o
Impacto da depressão influi
negativamente na qualidade de
vida, no entanto pessoas com
uma personalidade altruísta e
empática tem uma melhor
pontuação de Qol.
9
9.Kim,S.-Y et al. Haemophilia 2013;19,e 270-e275
A IMPORTÂNCIA DA
PERSONALIDADE NA QUALIDADE DE
“VIVER” A VIDA COM HEMOFILIA
Um traço de personalidade:
OTIMISMO
DEFINIÇÃO: É a orientação cognitiva que tende a ter
expectativas positivas sobre resultados futuros.
Predispõe a pessoa a ter mais recursos para lidar contra
distúrbios de ansiedade
A IMPORTÂNCIA DA
PERSONALIDADE NA QUALIDADE DE
“VIVER” A VIDA COM HEMOFILIA
Recente estudo apresenta resultados onde um marcador
bio-psicológico foi achado: o lóbulo orbito-frontal (OFL)
de maior volume é um marcador
neuronal da característica da
personalidade chamada
OTIMISMO
O otimismo tem o papel
de mediador deste parte do
cérebro, que dependendo de
seu volume, protege contra
distúrbios da ansiedade
como a depressão.
A IMPORTÂNCIA DA
PERSONALIDADE NA QUALIDADE DE
“VIVER” A VIDA COM HEMOFILIA
A boa notícia:
Intervenções psicológicas
preventivas e terapêuticas
ajudam as pessoas a se
sentir mais capazes de lidar
com as angustias e desafios.
10
10.Dolcos, S., Hu Y. et al. Soc Cogn and Affective Neuroscience Advance Access, 2015
UM TIPO DE INTERVENÇÃO
PSICOLÓGICA: PSICO-EDUCAÇÃO
Ensinar sobre hemofilia e aprender a lidar com seus
desafios: defini-la, entender o que acontece quando
sangramos, explicar o papel do fator na PROFILAXIA,
levando em consideração o estágio cognitivo da
paciente
Objetivo: conseguir um maior interesse no cuidado
de seu corpo e psique, aceitação da cronicidade da
hemofilia e envolvimento no tratamento
=
BOA ADESÃO
UMA MANEIRA DE PSICO-EDUCAR:
USANDO IN-HEMOAÇÃO
Os cartões têm 4 domínios
Anatomia vascular
e tipos de machucados
(nº 1 ao nº8)
A Coagulação na hemofilia
e Profilaxia/ tratamento
(nº 8 ao nº18)
Inibidores e tratamentos
(nº8, nº 19 ao nº24 )
Atividades benéficas
e esportes
(nº 25 ao nº30 )
BRINCANDO E CHECANDO
O APRENDIDO SOBRE PROCESSO
DA COAGULAÇÃO
Embaralhe um domínio e peça para acertar a seqüência
OUTRO EXEMPLO:
EFEITO DO INIBIDOR E OS TRATAMENTOS:
AGENTE BY PASS E IMUNOTOLERÂNCIA
Embaralhe um domínio e peça para acertar a seqüência
PRIMEIROS ANOS DE VIDA
(DE 1 AOS 5 ANOS)
Acolher e ajudar os pais na criação do pequeno; idéia
da cronicidade e da importância da equipe – família.
Não à sobre-proteção!
Investir tempo na informação formativa, educação
eficiente para obter uma família que adere.
Esclarecer dúvidas, provocar o aparecimento
das mesmas. Oferecer diferentes alternativas
de tratamento
Boa Qol :
Pais mais confiantes, relaxados e multiplicadores
de informações. Criança sendo amada e vivendo
normal + visitante do seu centro de tratamento.
ANOS ESCOLARES
(DE 6 AOS 10 ANOS)
Encorajar a família a viver o ritual da primeira
separação : o filho expande seu mundo de
relacionamentos, do familiar ao social
Focar no potencial da criança :
descobrir o que ela gosta, o que ela necessita
para que aceite o tratamento
Introduzir a hemofilia, e aprender a defini-la, aprender
o que é a profilaxia e a como infundir o fator.
Investigar de que forma ele esta vivendo a vida
de estudante, a pratica de atividade esportivas ou
lúdicas. Checar as dificuldades e propor alternativas.
Boa Qol :
Observar que a criança está usufruindo uma vida
normal na escola com os coleguinhas , praticando
as atividades e crescendo integrado.
OS “TWEEN”- PUBERDADE
(DE 10 AOS 13 ANOS)
Mudanças grandes e rápidas na maneira de pensar,
sentir assim como no corpo
Importante ajudar os pais a perceber que a atitude
deles deve também mudar: fazer a ponte
Dar suporte para aprender a se comunicar melhor,
negociar e respeitar os combinados
Encorajar a saber falar da hemofilia e sobre como
é o tratamento. Importante que possam falar
de seus receios, sentimentos de ser diferente
ou das dificuldades de inserção.
Boa Qol :
Meninos se sentindo bem, motivados de crescer e
visualizando maior autonomia em relação a sua
vida incluindo e aceitando a hemofilia.
ADOLESCÊNCIA
(DE 14 AOS 17 ANOS)
Fase de exploração, de maior necessidade
e autonomia VS gradual conquista
de independência e responsabilidade
Dar suporte aos pais na transição,
se necessário, abrir o canal de comunicação
para esclarecer dúvidas
Cuidar da saúde articular e fazer fisioterapia.
Importância da prevenção e educação sexual
Aderência: Maior envolvimento no tratamento para
aqueles que se familiarizaram cedo e não foram sobreprotegidos. Saber infundir o fator e fazer profilaxia
customizada às suas atividades
Boa Qol :
Jovens motivados, crescendo mais autônomos e
responsáveis. Pais deixando isso acontecer e
tendo um bom canal de comunicação com o filho.
VIDA ADULTA
E SUAS FASES
Fase de desafios : administrar estudos, profissão,
planejamento familiar, tempo mais limitado e
administrar o tratamento
Preocupações com a saúde em geral, relacionada ou
não à hemofilia: saúde articular, comorbidades e
doenças infecciosas.
18-25 jovem adulto
26-35 adulto jovem
36-45 maturidade
46-55 bastante maturidade
acima dos 60 anos
dourados
Apoio da equipe multi-disciplinar
e customizando o tratamento: sob demanda ou
profilaxia secundária
Boa Qol :
Indivíduo produzindo, vivendo a vida com
responsabilidade e usufruindo as conquistas.
Adequado manejo das dificuldades, sabendo
que conta com o suporte da equipe
multidisciplinar.
OUTRA BOA NOTÍCIA:
CHO-KLAT NO BRASIL
(CANADIAN HAEMOPHILIA OUTCOMES KIDS LIFE ASSESSMENT TOOL)
Questionário de qualidade de vida,
para crianças e adolescentes,
de auto-resposta, único criado desde
a perspectiva da criança.
VALIDADO!
+
A CRIAÇÃO DE UM TESTE
DE ALFABETIZAÇÃO
para avaliar se a criança está
alfabetizada e capacitada para
responder sozinha
(leu e entendeu corretamente).
OUTRA BOA NOTÍCIA:
CHO-KLAT NO BRASIL
(CANADIAN HAEMOPHILIA OUTCOMES KIDS LIFE ASSESSMENT TOOL)
O estudo concluiu que deve ser usado em 11
TODAS AS CRIANÇAS COM MENOS DE 11 ANOS
antes de oferecer o questionário para responder
=
GARANTIR RESULTADOS
REPRESENTATIVOS
Para obter o CHO-KLAT contatar a autora
Nancy Young ([email protected])
11. Cassis, FMRY et al. Haemophilia 2013;19,866-869
O QUE QUEREMOS
PARA NOSSOS PACIENTES
Oferecer um tratamento personalizado,
almejando uma boa adesão
Para obter mudanças
positivas na sua saúde
física e mental
Viver com dignidade
como cidadão
produtivo
AGRADEÇO
PELA OPORTUNIDADE!
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