ESTA PALESTRA NÃO PODERÁ SER REPRODUZIDA SEM A REFERÊNCIA DO AUTOR Qualidade de Vida em Hemofilia Frederica Cassis Psicóloga-Psicoterapeuta Centro de Hemofilia, HCFMUSP REFLETINDO SOBRE QUALIDADE DE VIDA A nível pessoal, o que é ter uma “boa” qualidade de vida? E como profissional? o que considera ser “uma boa qualidade de vida” para seu paciente? EVOLUÇÃO DO CONCEITO QUALIDADE DE VIDA 1946 1946 A OMS, define o conceito (WHO QOL) de uma maneira genérica, como “a percepção individual da posição do indivíduo em relação a sua vida no contexto de seus valores, cultura em que vive, expectativas e interesses" EVOLUÇÃO DO CONCEITO QUALIDADE DE VIDA 1946 1956 1956 Uma frase popularizada com o fato do “aumento dos anos de vida” pós a segunda guerra mundial 1 1. Taylor RM et al. Pediatr Transplant. 2010; 14:445-58. EVOLUÇÃO DO CONCEITO QUALIDADE DE VIDA 1946 1956 1975 1975 “PRO measures” Patient Reported Outcomes : De que forma o paciente sente e funciona 2 2. Liu B. Am J econ Social 1975; 34: 4-13 EVOLUÇÃO DO CONCEITO QUALIDADE DE VIDA 1946 1956 1975 1976 1976 Qol ou Qualidade de vida aparece formalmente no Index Medicus EVOLUÇÃO DO CONCEITO QUALIDADE DE VIDA 1946 1956 1990 1975 1976 1990 Questionários genéricos usados para os portadores de hemofilia onde a perspectiva do paciente é fundamental para avaliar impacto do tratamento no seu dia a dia. 3 4 3. Rosendaal FR et al. J Interm Med 1990 ; 228-63 4. Miners AH et al. Haemophilia 1999; 5:375-85 EVOLUÇÃO DO CONCEITO QUALIDADE DE VIDA 1946 1956 2000 1975 1976 1990 2000 Questionários específicos da hemofilia medindo Qol (HR-QOL) : Haem-A-Qol, CHO-KLAT, Hemolatin-Qol 5 6 7 5. Bullinger M et al. Haemophilia 2002; 8 (Suppl 2); Von Mackensen et al. Haemophilia 2004; 10 (Suppl 1): 17-25; 6. Young NL et al. Haemophilia 2004; 10 (Suppl 1): 34-43; 7. Remor E et al . Haemophilia 2004; 10 (Suppl 4): EVOLUÇÃO DO CONCEITO QUALIDADE DE VIDA 1946 1956 2009 1975 1976 1990 2000 2009 PPMs (Patient Preference Measures) avaliar o valor que cada paciente atribui ao seu estado de saúde “atual” 8 8. Aledort, L et al. Haemophilia 2012; 18 : 154-157 MEDIMOS Com questionários e com a nossa experiência clínica A QUALIDADE DE VIDA DE UMA PESSOA É AFETADA POR TUDO! HEMOFILIA EM SI SE FAZ OU NÃO ATIVIDADE FÍSICA, NATAÇÃO OU HIDRO E PELA VISÃO QUE ELE TEM DE SUA VIDA! IMPACTO DA PERSONALIDADE NA QUALIDADE DE VIDA Medir Qol Temos que fazer as perguntas certas para que expresse o que ELE percebe. O paciente informa de que maneira a hemofilia e seus aspectos afetam ou NÃO uma área de sua vida e de sua visão do futuro. Portanto é pontual e pode mudar. Qol é dinâmica. IMPACTO DA PERSONALIDADE NA QUALIDADE DE VIDA MAS….. Poucos estudos colocam ênfase no impacto da personalidade como um todo Estudo em adultos com hemofilia grave na Coréia mostrou que o Impacto da depressão influi negativamente na qualidade de vida, no entanto pessoas com uma personalidade altruísta e empática tem uma melhor pontuação de Qol. 9 9.Kim,S.-Y et al. Haemophilia 2013;19,e 270-e275 A IMPORTÂNCIA DA PERSONALIDADE NA QUALIDADE DE “VIVER” A VIDA COM HEMOFILIA Um traço de personalidade: OTIMISMO DEFINIÇÃO: É a orientação cognitiva que tende a ter expectativas positivas sobre resultados futuros. Predispõe a pessoa a ter mais recursos para lidar contra distúrbios de ansiedade A IMPORTÂNCIA DA PERSONALIDADE NA QUALIDADE DE “VIVER” A VIDA COM HEMOFILIA Recente estudo apresenta resultados onde um marcador bio-psicológico foi achado: o lóbulo orbito-frontal (OFL) de maior volume é um marcador neuronal da característica da personalidade chamada OTIMISMO O otimismo tem o papel de mediador deste parte do cérebro, que dependendo de seu volume, protege contra distúrbios da ansiedade como a depressão. A IMPORTÂNCIA DA PERSONALIDADE NA QUALIDADE DE “VIVER” A VIDA COM HEMOFILIA A boa notícia: Intervenções psicológicas preventivas e terapêuticas ajudam as pessoas a se sentir mais capazes de lidar com as angustias e desafios. 10 10.Dolcos, S., Hu Y. et al. Soc Cogn and Affective Neuroscience Advance Access, 2015 UM TIPO DE INTERVENÇÃO PSICOLÓGICA: PSICO-EDUCAÇÃO Ensinar sobre hemofilia e aprender a lidar com seus desafios: defini-la, entender o que acontece quando sangramos, explicar o papel do fator na PROFILAXIA, levando em consideração o estágio cognitivo da paciente Objetivo: conseguir um maior interesse no cuidado de seu corpo e psique, aceitação da cronicidade da hemofilia e envolvimento no tratamento = BOA ADESÃO UMA MANEIRA DE PSICO-EDUCAR: USANDO IN-HEMOAÇÃO Os cartões têm 4 domínios Anatomia vascular e tipos de machucados (nº 1 ao nº8) A Coagulação na hemofilia e Profilaxia/ tratamento (nº 8 ao nº18) Inibidores e tratamentos (nº8, nº 19 ao nº24 ) Atividades benéficas e esportes (nº 25 ao nº30 ) BRINCANDO E CHECANDO O APRENDIDO SOBRE PROCESSO DA COAGULAÇÃO Embaralhe um domínio e peça para acertar a seqüência OUTRO EXEMPLO: EFEITO DO INIBIDOR E OS TRATAMENTOS: AGENTE BY PASS E IMUNOTOLERÂNCIA Embaralhe um domínio e peça para acertar a seqüência PRIMEIROS ANOS DE VIDA (DE 1 AOS 5 ANOS) Acolher e ajudar os pais na criação do pequeno; idéia da cronicidade e da importância da equipe – família. Não à sobre-proteção! Investir tempo na informação formativa, educação eficiente para obter uma família que adere. Esclarecer dúvidas, provocar o aparecimento das mesmas. Oferecer diferentes alternativas de tratamento Boa Qol : Pais mais confiantes, relaxados e multiplicadores de informações. Criança sendo amada e vivendo normal + visitante do seu centro de tratamento. ANOS ESCOLARES (DE 6 AOS 10 ANOS) Encorajar a família a viver o ritual da primeira separação : o filho expande seu mundo de relacionamentos, do familiar ao social Focar no potencial da criança : descobrir o que ela gosta, o que ela necessita para que aceite o tratamento Introduzir a hemofilia, e aprender a defini-la, aprender o que é a profilaxia e a como infundir o fator. Investigar de que forma ele esta vivendo a vida de estudante, a pratica de atividade esportivas ou lúdicas. Checar as dificuldades e propor alternativas. Boa Qol : Observar que a criança está usufruindo uma vida normal na escola com os coleguinhas , praticando as atividades e crescendo integrado. OS “TWEEN”- PUBERDADE (DE 10 AOS 13 ANOS) Mudanças grandes e rápidas na maneira de pensar, sentir assim como no corpo Importante ajudar os pais a perceber que a atitude deles deve também mudar: fazer a ponte Dar suporte para aprender a se comunicar melhor, negociar e respeitar os combinados Encorajar a saber falar da hemofilia e sobre como é o tratamento. Importante que possam falar de seus receios, sentimentos de ser diferente ou das dificuldades de inserção. Boa Qol : Meninos se sentindo bem, motivados de crescer e visualizando maior autonomia em relação a sua vida incluindo e aceitando a hemofilia. ADOLESCÊNCIA (DE 14 AOS 17 ANOS) Fase de exploração, de maior necessidade e autonomia VS gradual conquista de independência e responsabilidade Dar suporte aos pais na transição, se necessário, abrir o canal de comunicação para esclarecer dúvidas Cuidar da saúde articular e fazer fisioterapia. Importância da prevenção e educação sexual Aderência: Maior envolvimento no tratamento para aqueles que se familiarizaram cedo e não foram sobreprotegidos. Saber infundir o fator e fazer profilaxia customizada às suas atividades Boa Qol : Jovens motivados, crescendo mais autônomos e responsáveis. Pais deixando isso acontecer e tendo um bom canal de comunicação com o filho. VIDA ADULTA E SUAS FASES Fase de desafios : administrar estudos, profissão, planejamento familiar, tempo mais limitado e administrar o tratamento Preocupações com a saúde em geral, relacionada ou não à hemofilia: saúde articular, comorbidades e doenças infecciosas. 18-25 jovem adulto 26-35 adulto jovem 36-45 maturidade 46-55 bastante maturidade acima dos 60 anos dourados Apoio da equipe multi-disciplinar e customizando o tratamento: sob demanda ou profilaxia secundária Boa Qol : Indivíduo produzindo, vivendo a vida com responsabilidade e usufruindo as conquistas. Adequado manejo das dificuldades, sabendo que conta com o suporte da equipe multidisciplinar. OUTRA BOA NOTÍCIA: CHO-KLAT NO BRASIL (CANADIAN HAEMOPHILIA OUTCOMES KIDS LIFE ASSESSMENT TOOL) Questionário de qualidade de vida, para crianças e adolescentes, de auto-resposta, único criado desde a perspectiva da criança. VALIDADO! + A CRIAÇÃO DE UM TESTE DE ALFABETIZAÇÃO para avaliar se a criança está alfabetizada e capacitada para responder sozinha (leu e entendeu corretamente). OUTRA BOA NOTÍCIA: CHO-KLAT NO BRASIL (CANADIAN HAEMOPHILIA OUTCOMES KIDS LIFE ASSESSMENT TOOL) O estudo concluiu que deve ser usado em 11 TODAS AS CRIANÇAS COM MENOS DE 11 ANOS antes de oferecer o questionário para responder = GARANTIR RESULTADOS REPRESENTATIVOS Para obter o CHO-KLAT contatar a autora Nancy Young ([email protected]) 11. Cassis, FMRY et al. Haemophilia 2013;19,866-869 O QUE QUEREMOS PARA NOSSOS PACIENTES Oferecer um tratamento personalizado, almejando uma boa adesão Para obter mudanças positivas na sua saúde física e mental Viver com dignidade como cidadão produtivo AGRADEÇO PELA OPORTUNIDADE! BLOG SOBRE HEMOFILIA, IMAGENS BLOOD4.WORDPRESS.COM [email protected]