Discurso pronunciado pelo Dep. Raimundo Gomes de Matos, na

Discurso pronunciado pelo Dep. Raimundo Gomes de Matos, na
Sessão do dia 18 de abril de 2012, na Câmara dos Deputados.
O Sr. RAIMUNDO GOMES DE MATOS (PSDB-Ce.) pronuncia o seguinte
discurso: - Senhor Presidente, Senhoras e Senhores Deputados, o assunto que me traz à tribuna no
dia de hoje é a falta da regularidade e da quantidade de fatores de coagulação que o Ministério da
Saúde disponibiliza aos pacientes hemofílicos, bem como a garantia da profilaxia secundária para
pacientes acima de 3 anos de idade pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Não digo que são benefícios,
mas, sim, direitos à qualidade de vida de aproximadamente 11 mil brasileiros que sofrem com a
alteração no sangue de origem genética e hereditária, causada por uma deficiência na quantidade
ou qualidade do fator de coagulação.
E para dar visibilidade a essas e outras demandas, ontem, 17 de abril, Dia Mundial da
Hemofilia, a Associação dos Hemofílicos do Estado do Ceará realiza palestras educativas para os
jovens, pais e mães, e momentos de integração, lazer e informação, no auditório do Hospital
Hemocentro. A programação será encerrada hoje, com uma audiência pública na sede da
Assembleia Legislativa do Estado do Ceará. Segundo a associação, caso o paciente com hemofilia
receba as condições ideais de tratamento, ele poderá desenvolver todas as suas potencialidades
físicas, mentais e sociais, exercendo, assim, plenamente a sua cidadania.
Mas o que acontece hoje com esses pacientes é desumano. Segundo declaração da
presidente da Federação Brasileira de Hemofilia, Tania Maria Onzi Pietrobelli, é necessário a pessoa
sangrar para ter acesso à aplicação de coagulantes, enquanto o tratamento profilático pode
prevenir hemorragias que causam danos nas articulações do hemofílico. “Não é justo que as pessoas
fiquem excluídas da profilaxia, o único tratamento capaz de prevenir deformidades”, ressalta Tania.
Da forma como o Ministério da Saúde definiu, a profilaxia secundária (prevenção) por meio do SUS é
garantida apenas para pacientes até 3 anos de idade.
E se não bastasse esses entraves, o desconhecimento sobre a doença pelos
profissionais de saúde e pelos próprios pacientes é outro problema. A presidente da FBH esclarece
que a hemofilia é hereditária, mas que um terço dos casos é se dá por mutação genética. E com o
objetivo de preencher esta lacuna, a Federação lançou no início deste ano a revista Fator Vida, uma
publicação que está levando informações completa sobre a alteração genética hereditária, entre
outros temas de igual relevância. Um alerta feito por Tania Maria é de um maior comprometimento
dos governos estaduais, a fim de que os Centros de Tratamento de Hemofilia (CTH) tenham
melhores condições de proporcionar um atendimento digno aos pacientes hemofílicos.
Outra questão é a dificuldade dos profissionais médicos em indicar a profilaxia
secundária aos pacientes hemofílicos. Para Tania Maria é preciso e urgente que o Ministério da
Saúde coloque em prática em protocolo da profilaxia secundária, uma vez que esse tratamento é
decisivo para a qualidade de vida do paciente, mesmo aquele que se encontra com sequelas. A
presidente da federação enfatiza que não se pode penalizar pessoas com hemofilia grave acima de 3
anos de idade com a impossibilidade de acesso à profilaxia secundária, só porque elas não tiveram a
chance de passar pelo tratamento de prevenção primária.
Senhor Presidente, Senhoras e Senhores Deputados, não bastasse às dificuldades que
a população enfrenta no dia-a-dia quando procura atendimento na rede pública de saúde, as
pessoas que necessitam de um tratamento especializado sofrem ainda mais por, muitas vezes, ter
de ir à justiça para garantir desde um medicamento até um tratamento. E é exatamente este setor
(saúde) que vem sofrendo seguidamente cortes financeiros por parte do Governo Federal, deixando
cada vez mais desassistidos àqueles que dependem exclusivamente do Sistema Único de Saúde.
Independente de cor partidária convoco aqui desta tribuna todos os parlamentares para, num
esforço conjunto, fazer valer o texto original da Emenda Constitucional 29, com a União injetando
10% na saúde. A saúde da população merece a atenção de todos os legisladores, não só na teoria,
mas na prática principalmente.
Era o que tínhamos a dizer.