UNIVERSIDADE FEDERAL FLUMINENSE CURSO DE GRADUAÇÃO EM ENFERMAGEM E LICENCIATURA ESCOLA DE ENFERMAGEM AURORA DE AFONSO COSTA THAIS BARBIERI GROSS APLICAÇÃO DO INSTRUMENTO EDMONTON SYMPTOM ASSESSMENT SYSTEM PARA A MELHORA DA ASSISTÊNCIA DE PACIENTES EM CUIDADOS PALIATIVOS NITERÓI 2014 THAIS BARBIERI GROSS APLICAÇÃO DO INSTRUMENTO EDMONTON SYMPTOM ASSESSMENT SYSTEM PARA A MELHORA DA ASSISTÊNCIA DE PACIENTES EM CUIDADOS PALIATIVOS Trabalho de conclusão de curso apresentado à Coordenação do Curso de Graduação em Enfermagem e Licenciatura da Escola de Enfermagem Aurora de Afonso Costa, da Universidade Federal Fluminense, como parte das exigências para obtenção do grau de Bacharel e Licenciado em Enfermagem. Orientadora: Prof ª Drª Patricia dos Santos Claro Fuly NITERÓI 2014 THAIS BARBIERI GROSS APLICAÇÃO DO INSTRUMENTO EDMONTON SYMPTOM ASSESSMENT SYSTEM PARA A MELHORA DA ASSISTÊNCIA DE PACIENTES EM CUIDADOS PALIATIVOS Trabalho de conclusão de curso apresentado à Coordenação do Curso de Graduação em Enfermagem e Licenciatura da Escola de Enfermagem Aurora de Afonso Costa, da Universidade Federal Fluminense, como parte das exigências para obtenção do grau de Bacharel e Licenciado em Enfermagem. BANCA EXAMINADORA Profª Drª Patricia dos Santos Claro Fuly Profº Drº. Mauro Leonardo Salvador Caldeira dos Santos Profª Drª. Donizete Vago Daher NITERÒI 2014 Dedico este trabalho à minha família: Minha mãe Lúcia, meu pai Cléber e minhas irmãs Thalita e Priscila por me amarem e me apoiarem sempre. À vocês, o meu amor incondicional. AGRADECIMENTOS Agradeço a minha amada mãe por não me dar tudo que sempre pedi, mas por sempre me oferecer a oportunidade de conseguir tudo que almejo. Você é e sempre será o meu exemplo de vida. Obrigada por me amar do jeito que sou. A você, dedico mais essa vitória. Te amo! Às minhas irmãs Thalita e Priscila, eu agradeço pelo apoio financeiro (risos), por lerem e opinarem nos meus trabalhos, por me aturarem e me darem conselhos e por sempre acreditarem na minha vitória. Obrigada pela enorme contribuição para obter mais este objetivo. Amo vocês. Aos meus amigos, que tive a honra de fazer na UFF, eu gostaria de dizer que não tenho mais palavras pra agradecer por tudo. Vocês foram, são e sempre serão indispensáveis. Foi um prazer aturar vocês e compartilhar e conhecer melhor cada um. A vocês, meus sinceros agradecimentos, do fundo do meu coração. Queria agradecer a Bruna, por ter se juntado a mim em um momento difícil de nossas vidas (risos), mas que serviu para nos juntar e acabamos criando um laço inexplicável, e eu sinceramente espero que as nossas diferenças nos unam cada vez mais e que esse vínculo permaneça sempre. Eu te admiro demais, amiga. Te amo. Aos amigos maravilhosos Beto e Gabi por serem meus eternos confidentes e sempre me darem conselhos amorosos. Eu espero que vocês continuem sempre sendo a favor do amor! Obrigada por me deixarem mais sensível. Eu estarei sempre com vocês. Amo vocês. A minha “lindosa” Barbara por ação do destino, estar comigo desde sempre e curiosamente nos darmos tão bem. Eu imagino o quanto é difícil pra você ter alguém tão dramática e diferente de você como sua amiga. Obrigada por estar sempre do meu lado, mesmo que seja pra dizer que sou “ridícula”. Te amo. E a minha amiga Karla, minha parceira de balada, estágio, conversa e tudo mais que já dividimos, e espero que seja assim pra toda vida também. Eu queria dizer que foi ótimo conviver com você e poder te ter como minha amiga. Obrigada por ter me ensinado um pouco mais de malandragem (risos). Te amo. À Deus por ter iluminado meus pensamentos, nos momentos de indecisão nas minhas escolhas. Obrigada por sempre colocar no meu caminho grandes pessoas e me trazer bons ensinamentos. Obrigada a minha orientadora por me aceitar como sua orientanda e sempre me trazer sabedoria e tranquilidade para resolver os problemas. A todos os Mestres que fizeram parte da minha formação profissional e em especial a professora Donizete, a qual eu tive a honra de conhecer melhor e ser bolsista e que sempre me traz calma, me apoia e me aconselha, eu gostaria de agradecer por tudo. Obrigada. Aos fizeram parte dessa minha trajetória em algum momento e aos que contribuíram de forma indireta para essa realização, os meus sinceros agradecimentos. RESUMO Considerações iniciais: O constante aumento nos números de casos de câncer no Brasil e a malignidade de alguns tipos da doença vêm fomentando as discussões sobre cuidados paliativos, assistência humanizada e disciplinas e especializações que capacitem profissionais da área da saúde para as questões que envolvam a finitude. Objeto do estudo: O objeto deste estudo é conhecer como a aplicação do instrumento EDMONTON SYMPTOM ASSESSMENT SYSTEM (ESAS) pode contribuir para melhorar a assistência prestada aos pacientes em cuidados paliativos. Objetivo geral: analisar a intensidade dos sintomas de pacientes em cuidados paliativos e consequentes estratégias para melhora da qualidade de vida. Objetivos específicos: medir a intensidade dos sintomas utilizados pela ESAS e descrever estratégias para melhoria da qualidade de vida de pacientes em cuidados paliativos, considerando os resultados obtidos na aplicação da ESAS. Metodologia: Trata-se de um estudo exploratório com uma abordagem qualitativa, que teve como cenário o ambulatório de cuidados paliativos do Hospital Universitário Antonio Pedro, e os sujeitos foram os pacientes atendidos no mesmo. Resultados: Após a análise do instrumento respondido pelos pacientes, ficou evidenciado que todos sentem algum dos sintomas relacionados na escala. E a partir dessa resposta, foi possível definir um controle adequado para cada sintoma. Considerações finais: Foi um estudo relevante, pois salientou a discussão sobre a necessidade de uma reforma curricular para a inserção de uma disciplina que trate desta assistência peculiar. Atentou para importância de direcionar o cuidado para o controle adequado dos sintomas e assim promover a melhora na qualidade de vida dos pacientes com doença que ameace a continuidade da sua existência. E contribuiu para acrescer o numero de estudos sobre essa temática, que é pouco abordada. ABSTRACT INITIAL CONSIDERATIONS : THE STEADY INCREASE IN THE NUMBERS OF CASES OF CANCER IN BRAZIL AND THE MALIGNANCY OF SOME TYPES OF THE DISEASE HAVE BEEN ENCOURAGING DISCUSSIONS ABOUT PALLIATIVE CARE , HUMANE CARE DISCIPLINES AND SPECIALIZATIONS THAT PREPARE HEALTH PROFESSIONALS FOR QUESTIONS INVOLVING FINITUDE . OBJECT OF THE STUDY : THE AIM OF THIS STUDY IS HOW THE APPLICATION OF ESAS INSTRUMENT CAN HELP TO IMPROVE THE CARE PROVIDED TO PATIENTS IN PALLIATIVE CARE . OVERALL OBJECTIVE: TO ANALYZE THE INTENSITY OF THE SYMPTOMS OF PATIENTS IN PALLIATIVE CARE AND CONSEQUENT STRATEGIES TO IMPROVE QUALITY OF LIFE . SPECIFIC OBJECTIVES : TO MEASURE THE INTENSITY OF SYMPTOMS USED BY ESAS AND DISCUSS STRATEGIES FOR IMPROVING THE QUALITY OF LIFE OF PATIENTS IN PALLIATIVE CARE , CONSIDERING THE RESULTS OBTAINED IN APPLYING THE ESAS . METHODOLOGY : THIS IS AN EXPLORATORY STUDY WITH A QUALITATIVE APPROACH , WHICH HAD AS ITS BACKDROP THE OUTPATIENT PALLIATIVE CARE AT THE UNIVERSITY H OSPITAL ANTONIO PEDRO , AND THE SUBJECTS WERE PATIENTS ADMITTED TO THE SAME . RESULTS: AFTER ANALYZING THE INSTRUMENT COMPLETED BY THE PATIENTS , IT WAS EVIDENT THAT ALL FEEL SOME OF THE SYMPTOMS RELATED IN SCALE . AND FROM THAT RESPONSE , IT WAS POSSIBLE TO DEFINE AN APPROPRIATE CONTROL FOR EACH SYMPTOM. FINAL THOUGHTS : IT WAS AN IMPORTANT STUDY BECAUSE IT HIGHLIGHTED THE DISCUSSION ON THE NEED FOR CURRICULUM REFORM FOR THE INSERTION OF A DISCIPLINE THAT ADDRESSES THIS PECULIAR CARE . S TROVE TO IMPORTANCE OF DRIVING CAREFULLY FOR ADEQUATE CONTROL OF SYMPTOMS AND THUS PROMOTE A BETTER QUALITY OF LIFE FOR PATIENTS WITH DISEASE THAT THREATENS THEIR CONTINUED EXISTENCE. AND CONTRIBUTED TO ACCRUE THE NUMBER OF STUDIES ON THIS TOPIC THAT IS RARELY ADDRESSED. SUMÁRIO 1 INTRODUÇÃO .................................................................................................................. 10 2 REVISÃO DE LITERATURA ....................................................................................... 12 2.1 CÂNCER .............................................................................................................................. 12 2.2 CUIDADOS PALIATIVOS .................................................................................................. 12 2.3 INSTRUMENTO EDMONTON SYMPTOM ASSESSMENT SYSTEM (ESAS) ............... 13 2.4 SINTOMAS DE PACIENTE EM CUIDADOS PALIATIVOS ............................................. 13 2.4.1 DOR .................................................................................................................................. 13 2.4.2 FADIGA ............................................................................................................................ 14 2.4.3 NÁUSEA ........................................................................................................................... 14 2.4.4 ANOREXIA ...................................................................................................................... 14 2.4.5 DISPNÉIA ......................................................................................................................... 14 2.4.6 DEPRESSÃO .................................................................................................................... 15 2.4.7 ANSIEDADE ..................................................................................................................... 15 3 METODOLOGIA .............................................................................................................. 17 3.1 Tipos de estudo ................................................................................................................. 17 3.2 Locais do estudo ............................................................................................................... 17 3.3 Sujeitos da pesquisa......................................................................................................... 17 3.4 Aspectos éticos da pesquisa ........................................................................................... 18 4 RESULTADO E DISCUSSÃO ........................................................................................ 19 5 CONCLUSÃO ..................................................................................................................... 27 REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS .............................................................................. 28 Anexo A- instrumento Edmonton Symptom Assessment System traduzido para o português do Brasil............................................................................................................29 Anexo B- Termo de Consentimento Livre Esclarecido ................................................. 30 10 1 INTRODUÇÃO O presente trabalho aborda a temática dos cuidados paliativos a pacientes oncológicos e fala sobre a aplicação do instrumento Edmonton Symptom Assessment System (ESAS). Meu interesse neste tema foi devido a minha observação da ausência de uma disciplina na graduação que aborde este tema e pela importância de oferecer uma assistência peculiar a esses pacientes. Sendo assim, escolhi realizar este estudo com o intuito de conhecer melhor esta prática e, desta forma contribuir para a melhorada assistência aos pacientes com câncer que recebem o cuidado paliativo. Segundo o Humaniza SUS (BRASIL, 2013) a palavra “Paliar vem do latim “pallium” que quer dizer “manto”. Assim, “palliare” significa “cobrir com um manto”. Na sua origem a palavra fala sobre oferecer abrigo, trazer conforto, minimizar o sofrimento, dividir, ofertar algo que é seu para o outro”. No presente trabalho, serão abordados os cuidados paliativos na doença oncológica, que, para o ano de 2014, estima-se o surgimento de 576 mil novos casos somente no Brasil. Os tipos mais incidentes serão os cânceres de pele não melanoma, próstata, pulmão, cólon, reto e estômago para o sexo masculino; e os cânceres de pele não melanoma, mama, colo do útero, cólon, reto e glândula tireoide para o sexo feminino (BRASIL, 2012). “O cuidado paliativo teve sua origem na Inglaterra na década de 60 e posteriormente disseminado pelo mundo, emergindo como um novo conceito de modelo assistencial aos pacientes em fase terminal” (KRUSE, 2012). O objetivo deste modelo é dar uma assistência diferenciada a esses pacientes em fase terminal, aumentando a qualidade de vida dos mesmos e de seus familiares, identificando precocemente e tratando a dor e outros problemas físicos, psicossociais e espirituais que afetam esses indivíduos, com a intenção de prevenir e aliviar o sofrimento. A relevância deste estudo dá-se pela necessidade de prestar uma assistência de qualidade a esses pacientes e seus familiares, deixando de lado a visão exclusiva de curar/tratar a doença, promovendo conforto, prevenindo e aliviando o sofrimento destes pacientes em fase terminal e atentando para a importância de uma disciplina e de mais trabalhos sobre essa temática. 11 Para os profissionais será relevante para aperfeiçoar e direcionar a assistência, melhorando assim a qualidade da mesma prestada. Já para as instituições, significa uma redução de custo, pois direciona a assistência, diminuindo gastos desnecessários. E para os discentes contribuirá para uma melhor compreensão da abordagem do cuidado paliativo e melhor manejo sobre a questão da assistência ao fim da vida. O presente estudo se justifica pela observação da ausência na grade curricular de uma disciplina, tanto eletiva quanto optativa, que aborde os cuidados paliativos, evidenciado pela pouca quantidade de estudos publicados sobre tal cuidado. O objeto deste estudo é conhecer como a aplicação do instrumento ESAS pode contribuir para melhorar a assistência prestada aos pacientes em cuidado paliativo. O objetivo geral consiste na análise da intensidade dos sintomas de pacientes em cuidados paliativos e consequentes estratégias para melhora da qualidade de vida. Como objetivo específico: medir a intensidade dos sintomas utilizados pela ESAS e descrever estratégias para melhoria da qualidade de vida de pacientes em cuidado paliativo, considerando os resultados obtidos na aplicação da ESAS. 12 2 REVISÃO DE LITERATURA 2.1 CÂNCER O crescimento, multiplicação e a morte são processos naturais e contínuos das células normais, que formam os tecidos do corpo humano. Porém, as células cancerígenas, não morrem e continuam a crescer desordenadamente e gerando outras células anormais, que “se dividem de forma rápida, agressiva e incontrolável, espalhando-se para outras regiões do corpo – acarretando transtornos funcionais. O câncer é um desses transtornos.” (BRASIL, 2011). 2.2 CUIDADO PALIATIVO A última definição da Organização Mundial da Saúde (BRASIL, 2002), diz que: Cuidado Paliativo é a abordagem que promove qualidade de vida de pacientes e seus familiares diante de doenças que ameaçam a continuidade da vida, através de prevenção e alívio do sofrimento. Requer a identificação precoce, avaliação e tratamento impecável da dor e outros problemas de natureza física, psicossocial e espiritual. Os cuidados paliativos são trabalhos realizados em equipe, com embasamento científico e várias possibilidades de intervenção terapêutica e clínica. É regido por princípios e diretrizes definidos pela OMS, são eles: promover o alívio da dor e de outros sintomas estressantes; reafirmar a vida e vê a morte como um processo natural; não pretende antecipar e nem postergar a morte; integrar aspectos psicossociais e espirituais ao cuidado; oferecer um sistema de suporte que auxilie o paciente a viver tão ativamente quanto possível, até a sua morte; oferecer um sistema de suporte que auxilie a família e entes queridos a sentirem-se amparados durante todo o processo da doença; deve ser iniciado o mais precocemente possível, junto a outras medidas de prolongamento de vida, como a quimioterapia e a 13 radioterapia, e incluir todas as investigações necessárias para melhor compreensão e manejo dos sintomas. 2.3 INSTRUMENTO EDMONTON SYMPTOM ASSESSMENT SYSTEM (ESAS) Como visto anteriormente, a manutenção da qualidade de vida a partir detecção precoce e tratamento da dor e de outros sintomas oriundos de doença ativa, progressiva e com curta esperança de vida, são alguns princípios dos cuidados paliativos. Para tal, existem diversas escalas, como: escalas visuais numéricas, escala de faces, escala de cores, questionários, entre outras. Porém existem escalas específicas para pacientes oncológicos, entre elas, a que foi escolhida para o estudo, Edmonton Symptom Assessment System (ESAS). A ESAS foi elaborada para medir intensidade dos sintomas físicos e psicológicos apresentados pelos pacientes, sendo composta por uma escala que varia de 0 a 10, onde zero representa a ausência do sintoma e 10 representa o sintoma em sua mais forte manifestação. Ela vai avaliar os sintomas mais comuns nesses indivíduos, são eles: dor, sonolência, náusea, dispneia, anorexia, depressão, ansiedade, bem-estar, cansaço e mais um sintoma que o paciente julgar relevante. 2.4 SINTOMAS DE PACIENTE EM CUIDADO PALIATIVO Entre os sintomas comuns apresentados por esses pacientes, alguns são também encontrados no ESAS e serão abordados nessa revisão. 2.4.1 DOR A dor é o sintoma mais comum nos pacientes em cuidados paliativos e está “presente de 35 a 96%” (CAMPBELL, 2011 p.73) dos mesmos. A causa da dor relacionada ao câncer pode ser “associada a tumor primário, metástase ou terapia anticancerosa e merece atenção especial por causar sofrimento desnecessário, prejudicar a atividade física, o apetite e o sono, podendo debilitar ainda mais o paciente.” (MORETE, 2010 p.74). O conceito de dor utilizado é o da Associação Internacional de Estudos da Dor (IASP) e diz que a dor é uma “experiência sensorial e emocional desagradável, associada a dano real ou potencial, ou descrita em termos de tal dano”. Tal experiência é mediada por diversos fatores, como biológicos, psicológicos e até sociais. “Diante da compreensão de que 14 a dor é uma experiência individual, podemos entender que a sua intensidade é variável em decorrência de fatores como raça, sexo, idade, suporte social e cultura, e que muitas vezes não depende somente do tipo de estímulo nociceptivo.” (MACIEL, 2008 p.370). Tendo em vista tal importância, a dor deve ser avaliada, caracterizada, classificada e tratada o mais precocemente possível, a fim de evitar suas complicações. 2.4.2 FADIGA A fadiga é uma sensação de cansaço extremo expressada de várias formas, como: “física (diminuição da energia, necessidade de repouso constante), cognitiva (diminuição da concentração e atenção) e afetiva (diminuição do interesse e da motivação)” (ARANTES, 2008 pag. 478). A prevalência é de 60 a 90% em pacientes em Cuidado Paliativo (idem, p. 478). 2.4.3 NÁUSEA A náusea é uma sensação de enjoo culminada a vontade de vomitar. É um sintoma encontrado de “6 a 68% dos pacientes” (CAMPBELL, 2011 p.73). A náusea deve ser avaliada a fim de determinar: intensidade; o início, a duração e a frequência de episódios; a quantidade e qualidade dos vômitos; avaliar fatores de melhora e de piora; rever a história do paciente e sua prescrição atual; examinar o paciente para excluir obstrução intestinal; e avaliar exames laboratoriais. 2.4.4 ANOREXIA Anorexia “significa a perda de apetite com ingesta alimentar abaixo do normal. Pode ser primária, por mecanismos inflamatórios relacionados à doença de base, ou secundária, vinculada a sintomas que atuam como barreiras ao ato de alimentar-se, por causas potencialmente tratáveis” (AIRES, 2008 pag. 484). É comum em pacientes terminais e tem a “prevalência de 30 a 92%” (CAMPBELL, 2011 p.73). 2.4.5 DISPNÉIA 15 A dispnéia caracteriza-se pela dificuldade de respirar, causada pela falta de ar. Está “presente de 10 a 70% dos pacientes com doenças terminais” (CAMPBELL, 2011 p.73). “A dispnéia pode ser entendida como uma percepção incômoda da respiração, e sua intensidade numa dada pessoa é algo multidimensional, resultante da interação entre os mecanismos fisiopatológicos subjacentes e a percepção.” (SERA, 2008 p.410). A dispnéia causa angústia ao paciente e, assim como a dor também é incapacitante, portanto deve ser identificada, avaliada, ter a sua causa definida e tratada. 2.4.6 DEPRESSÃO A depressão é entendida como “um estado mental que se caracteriza basicamente por tristeza constante e desinteresse pela maioria dos fatos, objetivos ou subjetivos, que compõem o dia-a-dia da maioria das pessoas.” (FIGUEIREDO, 2008 p.505). “Os pacientes com diagnóstico de câncer são particularmente vulneráveis à depressão; na doença em estado avançado a incidência de depressão pode chegar a 75%.” (idem, p.505). São sintomas aceitos em cuidados paliativos (CID-10 apud FIGUEIREDO, 2008 p.506): Humor depressivo; falta de entusiasmo para todas ou para a maioria das atividades diárias; falta de apetite e perda de peso; agitação ou lentidão psicomotora; insônia, sono não reparador ou hipersônia; fadiga ou falta de energia física e psíquica; sentimentos excessivos de culpa ou baixa autoestima; lentificação do pensamento, dificuldade para se concentrar ou tomar decisões; ideação de morte, planos suicidas, chegando à tentativa de suicídio minimamente articuladas. 2.4.7 ANSIEDADE A ansiedade é definida por Figueiredo (2008 p.500) como: Um conjunto de sinais e sintomas de origem autonômica, dos quais os mais evidentes são: palidez cutâneo-mucosa, suor frio, agitação psicomotora, midríase, taquicardia, taquipnéia com respiração superficial, sensação de aperto ou “bolo” no estômago, diarréia, contratura muscular generalizada, atenção focada apenas nos fatos significativos para a sobrevivência (o que se acompanha, com frequência, de amnésia seletiva). A prevalência deste sintoma varia entre 13 e 32% dos pacientes. Na ajuda do tratamento deve ser levada em consideração a historia de vida do paciente “buscando a forma 16 característica de reagir daquele indivíduo frente aos desafios que tenha enfrentado ao longo da vida.” (FIGUEIREDO, 2008 p.501). Além da doença atual, outros fatores podem contribuir para o quadro de ansiedade, como: dor maltratada, distúrbios metabólicos, abstinência sexual, entre outros. 17 3 METODOLOGIA 3.1 Tipos de estudo Trata-se de um estudo exploratório por facilitar a familiaridade com o problema em questão ou adquirir uma nova percepção dele, e descritivo por descrever as características de determinada população ou fenômeno, a frequência com que este fenômeno ocorre, sua relação e conexão com outros, sua natureza e suas características (GIL, 2002 p.41/42). Com uma abordagem qualitativa por poder descrever a complexidade de um determinado problema, analisar a interação de certas variáveis, apresentar contribuições no processo de mudança, criação ou formação de opiniões de determinado grupo. 3.2 Locais do estudo O cenário escolhido para a realização do estudo foi o ambulatório de cuidados paliativos oncológicos do Hospital Universitário Antônio Pedro (HUAP) – térreo. 3.3 Sujeitos da pesquisa Para aplicação do questionário foram selecionados pacientes que fazem atendimento ambulatorial no HUAP. Como critério de inclusão foram aceitos pacientes com idade igual ou superior a 18 anos, com câncer em estágio avançado e sem possibilidade de cura e de ambos os sexos. Como critério de exclusão não foram aceitos pacientes muito fragilizados física e psicologicamente e analfabetos. O instrumento utilizado para a coleta se dados foi através da escala Edmonton Symptom Assessment System, que avalia a intensidade de 10 sintomas, 9 pré-definidos e 1 sintoma que o paciente julgar relevante. 18 A amostra foi do tipo não probabilística que é aquela em que a seleção dos elementos da população para compor a amostra depende ao menos em parte do julgamento do pesquisador ou do entrevistador no campo (MATTAR, 1996. p. 132) e de conveniência que é quando pesquisador seleciona membros da população mais acessíveis. Foram possíveis sujeitos todos os pacientes que atendem aos critérios do estudo e que no período da coleta de dados estavam agendados para a consulta no ambulatório de cuidados paliativos do HUAP. A análise dos dados se deu de forma estatística descritiva simples, utilizada para descrever os dados de forma resumida, de acordo com a literatura sobre o tema. 3.4 Aspectos éticos da pesquisa Para a realização do projeto, ele foi submetido ao CEP do HUAP em conformidade com a RESOLUÇÃO Nº 466, DE 12 DE DEZEMBRO DE 2012 do Conselho Nacional de Saúde que dispõe sobre as diretrizes e normas regulamentadoras de pesquisas envolvendo seres humanos. Os dados foram coletados após a autorização expedida pelo CEP. E os sujeitos foram convidados a formalizar o aceite para participar no estudo por meio da assinatura do termo de consentimento livre esclarecido (TCLE). 19 4 RESULTADO E DISCUSSÃO Dor 10 9 8 7 6 5 4 3 2 1 0 Dor De acordo com o instrumento ESAS, dos oito pacientes que responderam ao questionário, cinco marcaram mais de sete para a intensidade da dor e três marcaram menos de sete. Para Chiba (2008 p.366) a “dor é um sintoma dos mais impactantes na qualidade de vida dos indivíduos que se encontram em sua fase final de enfermidade e de vida, vem sendo alvo de atenção da área de saúde nas últimas décadas”. A “dor é uma experiência individual, de intensidade variável e vai levar em consideração fatores como raça, sexo, idade, suporte social e cultura” (ARANTES, 2008 p. 370), além da localização do tumor e suas metástases. Portanto, o tratamento adequado da dor será fundamental para a manutenção da qualidade de vida deste paciente e de ser baseado em: prescrever doses de horário e não só se necessário; utilizar a escada de dor para a escolha correta do analgésico; individualizar as doses; “utilizar adjuvantes para potencializar efeito analgésico e tratar efeitos colaterais; atenção aos detalhes: profilaxia de efeitos colaterais previsíveis e reavaliação sistemática do controle analgésico” (ARANTES, 2008 p. 375). 20 Cansaço 10 9 8 7 6 5 4 3 2 1 0 Cansaço De acordo com o instrumento ESAS, dos oito pacientes que responderam ao questionário, quatro marcaram mais de sete para a intensidade do sintoma cansaço e quatro marcaram menos de sete. Para “pessoas com câncer avançado, a experiência subjetiva da fadiga pode ser o pior dos sintomas experimentados durante a doença e seu tratamento” (ARANTES, 2008 p. 478). “É um sintoma subjetivo de conceito multidimensional com várias formas de expressão: física (diminuição da energia, necessidade de repouso constante), cognitiva (diminuição da concentração e atenção) e afetiva (diminuição do interesse e da motivação)” (ARANTES, 2008 p. 478). O tratamento da fadiga está relacionado com a eliminação das comorbidades. O tratamento farmacológico, ainda precisa de mais evidências que comprovem sua eficácia. Porém ações “não farmacológicas, como os exercícios e atividades ditas “revigorantes” como: meditação, jardinagem, arte terapia, além de nutrição adequada e correção dos distúrbios do sono têm importante papel no tratamento da fadiga relacionada ao câncer” (ARANTES, 2008 p. 482). 21 Náusea 10 9 8 7 6 5 4 3 2 1 0 Náusea De acordo com o instrumento ESAS, dos oito pacientes que responderam ao questionário, somente dois marcaram mais de sete para a intensidade do sintoma náusea e seis marcaram menos de sete ou zero. É um “mal estar abdominal que leva a uma vontade de vomitar e nem sempre a doença neoplásica é a causa direta das náuseas” (CHIBA, 2008 p. 424). Como a “maioria dos pacientes acaba apresentando náusea crônica”, o tratamento farmacológico com metoclopramida ou haloperidol são os mais indicados para o controle do sintoma (CHIBA, 2008 p. 425). Apetite 9 8 7 6 5 4 3 2 1 0 Apetite De acordo com o instrumento ESAS, dos oito pacientes que responderam ao questionário, somente um marcou mais de sete na intensidade do sintoma apetite, o que 22 caracteriza falta de apetite moderada e os outros sete marcaram menos de sete na intensidade deste sintoma. O termo técnico utilizado para a falta de apetite é anorexia, que significa perda do apetite, inapetência ou assitia (AURÉLIO, 2010). Observa-se “grande ansiedade dos familiares quando os pacientes apresentam anorexia e perda de peso importante; normalmente insistem na alimentação forçada, podendo gerar desconforto para o paciente” (AIRES, 2008 p. 489). O tratamento será baseado no aconselhamento nutricional, terapia nutricional e medicamentosa, quando a causa for relacionada a fatores primários (causados pela doença de base, neste caso o câncer) e tratar os fatores secundários (alteração do olfato e gustação, estomatite, disfagia, náusea/vômito, constipação/obstrução intestinal, depressão, entre outras) que geralmente estão associados aos fatores primários (AIRES, 2008 p. 489). Falta de ar 10 9 8 7 6 5 4 3 2 1 0 Falta de ar De acordo com o instrumento ESAS, dos oito pacientes que responderam ao questionário, dois marcaram mais de sete para a intensidade do sintoma falta de ar e seis marcaram menos de sete ou zero. O termo técnico utilizado para a falta de ar é a dispnéia, que significa dificuldade para respirar (AURÉLIO, 2010). É um dos “sintomas mais frequentes no fim da vida e dos que causam mais angústia, tanto no paciente como na família e na equipe. Geralmente é incapacitante e piora consideravelmente a qualidade de vida do paciente” (SERA, 2008 p. 410). 23 O tratamento sintomático da dispnéia se baseia na oferta de oxigênio, terapia medicamentosa e medidas gerais de apoio e orientação, como: proporcionar apoio e segurança ao paciente e família; sanar possíveis dúvidas; orientar quanto ao melhor posicionamento no leito; proporcionar ambiente ventilado; sugerir técnicas de relaxamento e atividades de lazer/distração; encorajar e orientar adaptações nas atividades de vida diária, estilo de vida, expectativas; respeitar a autonomia do doente (SERA, 2008 p. 413). Depressão 10 9 8 7 6 5 4 3 2 1 0 Depressão De acordo com o instrumento ESAS, dos oito pacientes que responderam ao questionário, três marcaram mais de sete para a intensidade do sintoma e cinco marcaram menos de sete ou zero para depressão. A depressão também é definida como abatimento; enfraquecimento físico ou moral; desânimo; esgotamento (AURÉLIO, 2010). Devido a sua prevalência ou das reações de tristeza pelas perdas consequentes à progressão da doença, a depressão merece um tratamento adequado e não apenas o farmacológico, como comunicação interpessoal, “tomando-se especial cuidado com os aspectos inconscientes ou não verbais da comunicação; terapias de apoio, de grupo, as de enfoque cognitivo comportamental, as de orientação interpessoal; massagens e técnicas de imaginação e visualização” (FIGUEIREDO, 2008 p. 510); apoio espiritual para o paciente e família. 24 Ansiedade 10 9 8 7 6 5 4 3 2 1 0 Ansiedade De acordo com o instrumento ESAS, dos oito pacientes que responderam ao questionário, três marcaram mais de sete para a intensidade do sintoma e cinco marcaram menos de sete ou zero para ansiedade. A diferença entre “ansiedade fisiológica e patológica (transtorno de ansiedade generalizada, as fobias, o estresse pós traumático, entre outros) é tênue e depende das ideias preconcebidas do observador (profissional ou membro da família) e do próprio paciente” (FIGUEIREDO, 2008 p.500). Neste sintoma, quando as medidas não farmacológicas como: estar à disponível para ouvir o paciente, falar sincera e amorosamente, assegurar que as razões para a ansiedade são várias e legítimas e acolher angústia da família, já estiverem estabelecidas e quando o vínculo terapêutico já estiver sólido e ainda sim a “ansiedade causar sofrimento na avaliação do paciente, ou quando é necessário um controle mais rápido e agressivo dos sintomas, é que se faz necessária a introdução de medicamento ansiolítico” (FIGUEIREDO, 2008 p.502). 25 Sonolência 10 9 8 7 6 5 4 3 2 1 0 Sonolência De acordo com o instrumento ESAS, dos oito pacientes que responderam ao questionário, apenas um marcou mais de sete para a sonolência e sete marcaram menos de sete ou zero para a intensidade deste sintoma. Não foram encontradas publicações disponíveis nas bases de dados que fundamentem o tratamento de tal sintoma. Bem-Estar 10 9 8 7 6 5 4 3 2 1 0 Bem-Estar De acordo com o instrumento ESAS, dos oito pacientes que responderam ao questionário, cinco marcaram mais de sete para o bem estar e três marcaram menos de sete. Não foram encontradas publicações disponíveis nas bases de dados que fundamentem o tratamento deste estado. 26 Prisão de ventre 10 9 8 7 6 5 4 3 2 1 0 Prisão de ventre O sintoma subjetivo escolhido pela maioria dos pacientes foi a prisão de ventre que, de acordo com o instrumento ESAS, dos oito pacientes que responderam ao questionário, três marcaram mais de sete para a intensidade deste sintoma, três marcaram menos de sete, um não respondeu e um sugeriu a fraqueza como sintoma que mais o incomodava no momento. Não há uma definição única para este diagnóstico, porém muitos “médicos caracterizam o sintoma distensão abdominal e fezes endurecidas, obtidas através de um esforço evacuatório maior e muitas vezes após o qual se mantém a sensação de evacuação incompleta, como sendo constipação” (HATANAKATA, 2008 p. 427). A constipação é um sintoma frequentemente encontrado em paciente com em estágio terminal e “apresenta diversas causas como: medicação pra controle da dor, especialmente os opióides; paciente acamado por tempo considerável; baixa ingestão alimentar ou hídrica; distúrbio hidroeletrolítico; entre outras causas” (AGRA et al, 2013 p. 476). O tratamento não farmacológico consiste basicamente em uma “alimentação balanceada, fracionada em seis refeições com altas quantidades de carboidratos complexos e fibras. E com relação ao tratamento farmacológico é indicado o uso de laxantes, supositório e enema” (AGRA et al, 2013 p. 477). 27 5 CONCLUSÃO O constante aumento nos números de casos de câncer no Brasil e a malignidade de alguns tipos da doença vêm fomentando as discussões sobre cuidados paliativos, assistência humanizada e disciplinas e especializações que preparem profissionais da área da saúde para as questões que envolvam a finitude. Os cuidados paliativos são interdisciplinares e constituem uma abordagem a fim de promover a qualidade de vida não somente do paciente, mas também dessa família e cuidadores que o cercam. Isso ocorre por meio de identificação e controle dos sintomas, bem como apoio espiritual e psicológico. Para tal, é necessário capacitar os profissionais que trabalham com esses pacientes para sensibilizá-los a não apenas realizar intervenções diagnósticas, mas também escutar, estar próximo e acessível às necessidades destas pessoas. O estudo alcançou seu objetivo através da análise da intensidade dos sintomas de pacientes em cuidados paliativos pela aplicação do instrumento ESAS e consequentes estratégias para melhora da qualidade de vida, propostas a partir dos resultados obtidos pelo instrumento. Devido ao atraso na resposta do comitê de ética, o estudo apresentou uma limitação no quantitativo de pacientes entrevistados, pois o período para a coleta de dados ficou reduzido. Porem isso não impediu a realização do estudo. Foi um estudo relevante, pois salientou a discussão sobre a necessidade de uma reforma curricular para a inserção de uma disciplina que trate desta assistência peculiar. Atentou para importância de direcionar o cuidado para o controle adequado dos sintomas e assim promover a melhora na qualidade de vida dos pacientes com doença que ameace a continuidade da sua existência. E contribuiu para acrescer o numero de estudos sobre essa temática, que é pouco abordada. 28 REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS Agra G, et AL. Constipação em pacientes com doença oncológica avançada em uso de opióides. Rev. O Mundo da Saúde. São Pulo, 2013:37(4):472-478. Aurélio HB. Minidicionário Aurélio da língua portuguesa. Positivo, 2010. Básicas para o Controle do Câncer. Rio de Janeiro: INCA; 2011. Brasil. Ministério da Saúde. Instituto Nacional do Câncer. ABC do Câncer: Abordagens. Brasil. Ministério da Saúde. Instituto Nacional do Câncer. Estimativa 2014 Incidência de Câncer no Brasil. Rio de Janeiro: INCA; 2013. Brasil. Ministério da Saúde. Rede Humaniza SUS: Rede de colaboração para a humanização da gestão e da atenção no SUS. Cuidado paliativo não é paliativo. Rio de Janeiro, 2013. Campbell ML. Nurse to nurse cuidados paliativos em enfermagem. Artmed, 2011. Gil AC, Como elaborar projeto de pesquisa. Atlas. São Paulo, 2002. Kruse MHL, Monteiro DR, Almeida MA. Avaliação do instrumento Edmonton Symptom Assessment System em cuidados paliativos: revisão integrativa. Rev. Gaúcha de Enfermagem. Porto Alegre, 2010, vol. 31, n. 4. Kruse MHL, Vieira RW, Ambrosini L, Niemeyer F, Silva FP. Cuidados Paliativos: Uma Experiência. Rev. HCPA. 2007, vol.7, n.2, 49/52. Maciel MGS, Arantes ACLQ, Aires EM, Hatanaka VMA, Chiba T, Sera CTN, Figueiredo MGMC. Um Livro, Uma História: Grupo de Trabalho Sobre Cuidados Paliativos do Cremesp. São Paulo, 2008. Mattar, F. Pesquisa de marketing. Atlas. São Paulo, 1996. Melo AGC. Os Cuidados Paliativos no Brasil. Rev. Brasileira de Cuidados Paliativos. São Paulo, 2008, 1(1): 5-8. Morete MC, Minson FP. Instrumentos para a avaliação da dor em pacientes oncológicos. Rev. Dor. São Paulo, 2010;11(1):74-80. Oliveira SG, Quintana AM, Budó MLD, Bertolino KCO, Kruse MHL. A Formação do Enfermeiro Frente às Necessidades Emergentes da Terminalidade do Indivíduo. Rev. De Enf. da UFSM. Porto Alegre, 2011, 1(1): 97-102. Schiffman, L. & Kanuk, L. Comportamento do consumidor. LTC Editora. 6a ed. 2000. 29 Anexo A- instrumento Edmonton Symptom Assessment System traduzido para o português do Brasil. 30 Anexo B- termo de consentimento livre esclarecido Dados de identificação Título do estudo: AVALIAÇÃO DO DESEMPENHO FUNCIONAL DE PACIENTES ONCOLÓGICOS POR MEIO DA ESCALA DE CUIDADOS PALIATIVOS Pesquisador responsável: Maria Anália da Rosa Oliveira e Thais Barbieri Gross Sob orientação: Profª Drª. Patrícia Claro Fuly, da Instituição a que pertence o Pesquisador Responsável: Universidade Federal Fluminense. Telefones para contato: (21) 98275-6670 Nome do voluntário: ________________________________________________ Idade: ____________ anos RG: ______________________________________ O Sr. está sendo convidado a participar do projeto de pesquisa “AVALIAÇÃO DO DESEMPENHO FUNCIONAL DE PACIENTES ONCOLÓGICOS POR MEIO DA ESCALA DE CUIDADOS PALIATIVOS”. Essa pesquisa tem por objetivo: 1)Avaliar o desempenho funcional dos pacientes oncológicos com câncer avançado, por meio da escala de cuidados paliativos; 2) Identificar na literatura intervenções de enfermagem voltadas para pacientes com câncer avançado; 3) Analisar a correlação entre desempenho funcional em pacientes com câncer avançado e estado de gravidade para proposição de intervenções de enfermagem. Caso necessite, poderão ser marcados encontros para respostas ou esclarecimentos de qualquer dúvida acerca dos procedimentos, riscos, benefícios e outros, relacionados à pesquisa. Os resultados da pesquisa serão tornados públicos em trabalhos e/ ou revistas científicas. A retirada do consentimento e permissão de realização do estudo pode ser feita a qualquer momento, sem que isso traga prejuízos. Será mantido o caráter confidencial de todos os dados de identificação e informações relacionadas à privacidade do paciente. Este documento será elaborado em duas vias, sendo uma retida pelo representante legal do sujeito da pesquisa e uma arquivada pelo pesquisador. O tempo necessário para realização da escala de cuidados paliativos é de 30 (trinta) minutos. Eu,________________________________________________________________________ ______________________________________________________________, declaro ter sido informado e concordo com a sua participação, como voluntário, no projeto de pesquisa acima descrito. _________________________________________ Assinatura do voluntário Eu, abaixo assinado, expliquei completamente os detalhes relevantes deste estudo ao paciente indicado acima e/ou pessoa autorizada para consentir pelo paciente. _____________________________________________________________ Maria Anália da Rosa Oliveira e Thaís Barbieri Gross (Responsáveis por obter o consentimento) Niterói, _____ de __________ de 2014.