Discurso pronunciado pelo Deputado CIRO PEDROSA

Discurso pronunciado pelo Deputado CIRO PEDROSA
(PV-MG), na Sessão de 23 de setembro de 2009.
Senhor Presidente,
Senhoras e Senhores Deputados,
Hoje abordaremos um assunto de grande relevância
para nossa população, mas que ainda vem sendo pouco
tratado: a Anemia Falciforme.
Trata-se de uma das doenças hereditárias mais
frequentes no Brasil. É, de fato, a doença hereditária
monogênica mais comum entre nós, especialmente na
população afrodescendente. Por sua alta frequência entre
nós, o Ministério da Saúde a classifica como um problema
de saúde pública. Os estados em que há maior prevalência
são Bahia, Rio de Janeiro, Pernambuco, Minas Gerais e
Maranhão.
A Anemia Falciforme é causada por uma alteração no
gene responsável pela síntese da hemoglobina – a proteína
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que transporta o oxigênio do pulmão para todo o
organismo. Essa proteína localiza-se no interior das
hemácias; é ela que confere ao sangue sua coloração
vermelha.
O adulto normalmente produz a hemoglobina ‘A’, que
carreia adequadamente o oxigênio para os tecidos. Já a
pessoa com Anemia Falciforme, por sua vez, produz
predominantemente o tipo ‘S’ da proteína, uma variante
menos eficaz nesse transporte.
O
problema
ocorre,
Senhoras
e
Senhores
Parlamentares, porque a hemoglobina ‘S’ não é tão eficaz
quanto a ‘A’ para carrear o oxigênio. Além disso, quando
expostas a baixa concentração de oxigênio, as hemácias
com esse tipo de hemoglobina alteram sua configuração,
adquirindo o formato de uma meia lua, ou foice. Daí, a
razão do nome falciforme.
As hemácias falcizadas, tendem a obstruir os vasos
sanguíneos, reduzindo ainda mais o aporte de oxigênio
para os tecidos afetados. As consequências para isso são
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graves; por vezes, incapacitantes. Os tecidos que deveriam
ser irrigados por esses vasos passam a sofrer isquemia,
podendo mesmo necrosar.
Como consequência, caríssimos Pares, os pacientes
apresentam dores intensas em locais os mais variados.
Além disso, podem também desenvolver lesões em órgãos
vitais; há casos de crianças que apresentam derrame
cerebral. Ainda, é claro, essas pessoas padecem por
anemia crônica.
O quadro clínico, todavia, pode variar dependendo do
perfil genético do paciente. Quando a pessoa recebe o
gene alterado tanto do pai quanto da mãe, desenvolve a
Anemia Falciforme. Quando recebe apenas de um dos
dois, apresenta apenas o traço falciforme.
Não é raro, também, haver combinação dessa
alteração
genética
com
outras
hemoglobinopatias
hereditárias, o que leva a quadros diversos. O conjunto
dessas patologias é conhecido genericamente como
doença falciforme.
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Como já afirmamos anteriormente, a prevalência da
doença é bastante alta em nossa população. O Ministério
da Saúde calcula que nasçam, por ano, 3.500 crianças com
doença falciforme no Brasil, considerando seus vários
perfis. Além disso, estima que haja cerca de 200 mil
portadores do traço falciforme.
Este dado é importante, Senhor Presidente, e
devemos salientar. Mesmo que o portador do traço
falciforme não desenvolva a doença, ele poderá transmiti-la
para seus filhos.
Em Minas Gerais, os dados do Programa Nacional de
Triagem Neonatal mostram que uma em cada 1.400
crianças nascidas tem doença falciforme. Com relação ao
traço falciforme, os dados são ainda mais preocupantes:
uma em cada 23 apresenta essa alteração.
Trazemos todos esses dados, Senhores e Senhoras
Deputados, porque é ainda pequeno o conhecimento de
nossa população acerca desse problema, cuja gravidade é
incontestável.
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Inúmeros brasileiros podem ser vítimas da doença
sem sequer o saber. É necessário darmos a maior
publicidade possível à doença; é primordial que as
informações de saúde cheguem a todos.
Neste sentido, Senhor Presidente, cabe-nos informar
a todos os brasileiros com doença falciforme que o SUS
possui uma política especialmente dirigida a eles: a Política
Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença
Falciforme e outras Hemoglobinopatias.
Segundo tal política, todas as pessoas com doença
falciforme têm à sua disposição um programa de atenção
especial, com regras e normas protocolizadas pelo
Ministério da Saúde. O SUS disponibiliza, gratuitamente,
diversos tratamentos indicados, seguindo a evolução dos
conhecimentos.
Esse é um grande avanço, Senhores, e já podemos
ver seus frutos. Nos últimos anos, vemos significativa
melhora no prognóstico dos pacientes com doença
falciforme no Brasil. O diagnóstico neonatal da doença, a
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devida orientação aos pais, e a pronta instituição dos
tratamentos disponíveis vêm contribuindo para a redução
da mortalidade tanto de nossas crianças quanto de nossos
adolescentes e adultos jovens.
Já as pessoas com traço falciforme, por sua vez,
podem contar com orientação e informação genética,
também conforme preconizado em protocolo específico
publicado pelo Ministério da Saúde. Na maioria dos
estados, tal atendimento é prestado pelos Hemocentros,
que são os centros de referência para a prestação dessa
assistência.
Em nosso Estado, Minas Gerais, temos alguns
serviços
específicos,
que
queremos
também
tornar
conhecidos. Em Uberlândia, já existe o Programa de
Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme. Além
disso, em Belo Horizonte, contamos com o Centro de
Educação e Apoio às Pessoas com Hemoglobinopatias –
CEHMOB, criado em parceria com a Universidade Federal
de Minas Gerais e com recursos do Ministério da Saúde.
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Como apontamos anteriormente, contudo, apesar de
serem disponíveis terapêuticas variadas, o portador de
Anemia Falciforme pode desenvolver quadros graves e até
mesmo incapacitantes. É obrigação do Estado, portanto,
zelar pelo bem-estar desses cidadãos.
Obviamente, é prerrogativa de todo brasileiro ter
acesso aos meios terapêuticos e preventivos relacionados
a seus quadros clínicos, quaisquer que sejam. Mas é
também seu direito ser provido de meios para sua
subsistência, quando acometido por doenças que o
impedem de trabalhar. E não poderia ser diferente, sob
pena de nos tornarmos uma nação injusta. Para tanto, cabe
ao INSS assegurar os benefícios a que fazem jus os
pacientes com doença falciforme.
Finalmente, Senhoras e Senhores Deputados, temos
o dever de informar a toda nossa população que, em
outubro próximo, Belo Horizonte sediará o “V Simpósio
Brasileiro
de
Doença
Falciforme
e
outras
Hemoglobinopatias” e o “Encontro Panamericano para
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Doença Falciforme promovidos pela Organização PanAmericana da Saúde e a Organização Mundial de Saúde”,
a realizar-se nos dias 03 a 07 de outubro próximo, no
Minascentro, com patrocínio do Ministério da Saúde e
colaboração da Prefeitura de Belo Horizonte e do Governo
de Minas.
O enfoque principal desse Encontro serão práticas
inovadoras relacionadas aos aspectos científico, clínico e
assistencial do tratamento de pacientes com doença
falciforme. Entretanto, Senhor Presidente, esse Simpósio
não se dirige apenas a profissionais de saúde. É prevista a
participação também de representantes do controle social,
cidadãos como nós.
Por estarmos certos de ser essa uma oportunidade
ímpar para todos os interessados no assunto, médicos e
enfermeiros,
profissionais
de
serviços
de
saúde,
pesquisadores da área, acadêmicos da área de saúde, e
gestores
municipais
e
estaduais
estendemos,
neste
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momento, um convite pessoal para cada brasileiro a fim de
ter a nossa sociedade ali plenamente representada.
Muito obrigado.
Sala das Sessões, 23 de setembro de 2009.
CIRO PEDROSA
Deputado Federal