RIBEIRO de PAULA, R. S.; FERREIRA, T. V. OS AGRAVOS RELACIONADOS À DOENÇA DE CROHN: o impacto na qualidade de vida do portador Revista Objetiva VIII – ISSN 2317-0034 OS AGRAVOS RELACIONADOS À DOENÇA DE CROHN: o impacto na qualidade de vida do portador.1 Rosilene da Silva Ribeiro de Paula2 Tairo Vieira Ferreira3 Resumo A Doença de Crohn é uma patologia que causa inflamação crônica do sistema digestório, sendo que acomete preferencialmente o intestino delgado, causando lesões como estomatites e úlceras, levando o portador a apresentar episódios de diarréia, vômito, febre, dentre outros sintomas. Sabe-se pouco sobre sua fisiopatologia, entretanto, observa-se que a grande maioria dos portadores são adultos jovens, de raça branca e que estão sujeitos a desenvolverem inúmeras complicações e manifestações extra-intestinais causadas pela doença e que esses agravos contribuem para significativa redução na qualidade de vida do indivíduo. Palavras-chave: Doença de Crohn. Complicações. Manifestações extraintestinais. Abstract The Crohn disease chronic is a pathologhy that causes inflammation of the digestoric system, it was being to occur slim intestine prefetlly, it is occuring lesions llike estomatics and ulcers, it wascarry the patient what shows intemissions of the intestinal disturbes vomit, fever, among other symptoms.It knows its bit above your fisyophotologhy, however, it was exposed to develop complications diverse and extra - intestinal manifestations was cause by disease and that these disturbes cause reduction signifytlly the quality of life of the individual. Kay-words: Crohn disease. Complications. Extra - intestinal manifestations. _____________ 1 Artigo resultante de Trabalho de Conclusão de Curso de Enfermagem do IESRIVER/ Faculdade Objetivo realizado de agosto de 2011 a dezembro de 2011. O trabalho de conclusão de curso teve orientação do professor mestre Tairo Vieira Ferreira e foi requisito parcial para a obtenção do título de Bacharel em Enfermagem. 2 Graduada em Enfermagem pelo Instituto de Ensino Superior de Rio Verde (IESRIVER). Pósgraduanda em Enfermagem em Neonatologia e Pediatria pelo Centro de Formação em Enfermagem e Nutrição (PUC –GO). E-mail: [email protected]. 3 Orientador Graduado em Biologia. 84 RIBEIRO de PAULA, R. S.; FERREIRA, T. V. OS AGRAVOS RELACIONADOS À DOENÇA DE CROHN: o impacto na qualidade de vida do portador Revista Objetiva VIII – ISSN 2317-0034 1. Introdução A DC (Doença de Crohn), foi descrita pela primeira vez no ano de 1.932, pelos médicos americanos Burril Bernard Crohn, Ginzberg e Oppenheimer, sendo chamada originalmente de enterite regional, pois se acreditava que era restrita a uma única porção do intestino. Mais tarde, ao descobrir-se que todo o TGI (trato gastrointestinal) poderia ser afetado, a síndrome passou a ser chamada de Doença de Crohn homenageando o cientista precursor dos estudos (ALBUQUERQUE, et al., 2008). Essa síndrome é caracterizada por inflamação crônica do TGI, que pode afetar da boca até ao ânus, sendo mais comum o acometimento do intestino delgado, principalmente a porção do íleo. A doença intercala entre fases de remissão, em que, o paciente apresenta uma melhora considerável e consegue manter-se praticamente assintomático, e fases de agudização, em que o portador tem sua qualidade de vida bastante afetada pela sintomatologia que aparece de forma mais agressiva (SMELTZER; BARE, 2005). Segundo Neto (2009), a síndrome pode acometer homens e mulheres em igual proporção e em qualquer faixa etária, crianças e até mesmo idosos, porém, é maior o acometimento em adultos jovens, entre 20 e 40 anos de idade, sendo que, há um predomínio de portadores entre a raça branca. Acredita-se ainda, que pessoas da mesma família tenham maior probabilidade de desenvolverem esse distúrbio (10 a 25%) e essas chances aumentam em casos de indivíduos gemelares, em torno de 59%, levando a atribuição de fatores genéticos. De acordo com a SBCP - Sociedade Brasileira de Coloproctologia (2009), essa doença pode ser classificada como multifatorial, pois vários são os fatores atribuídos ao seu acometimento, dentre eles, o tabagismo, hábitos alimentares insalubres, estilo de vida, distúrbios emocionais, agentes patogênicos, fatores genéticos e curiosamente a descendência judaica, onde há um predomínio muito maior dessa patologia, embora, para nenhuma dessas teorias exista ainda, comprovação científica. Simões, et al. (2003), afirmam que a DC é uma síndrome relativamente rara, já que acomete 7 por 100.000 habitantes dos Estados Unidos, 0,5 por 100.000 habitantes entre a população asiática e apenas 0,08 por 100.000 85 RIBEIRO de PAULA, R. S.; FERREIRA, T. V. OS AGRAVOS RELACIONADOS À DOENÇA DE CROHN: o impacto na qualidade de vida do portador Revista Objetiva VIII – ISSN 2317-0034 habitantes entre a população da América do Sul, levando novamente a indicativos de fatores genéticos. Porém, o autor salienta que a incidência dessa enfermidade tem aumentado significativamente, nos últimos anos, enfatizando a importância do diagnóstico precoce para a realização do tratamento adequado, evitando assim, futuras complicações. Mota, et al. (2007), afirmam que essa patologia é considerada relativamente grave, já que são muitas as complicações a ela relacionadas e várias manifestações extra-intestinais, ou seja, o processo inflamatório comum ao sistema digestório acaba afetando outros órgãos e sistemas do corpo levando a um agravamento do quadro e um déficit na qualidade de vida do portador. Sabe-se que a grande maioria dos pacientes necessitarão de intervenção cirúrgica ao longo da vida, em média 85%, em decorrência das complicações, que são cada vez mais frequentes, à medida que se aumenta o tempo de diagnóstico. Observa-se também, que o risco de recidiva no pósoperatório aumenta em proporção ao número de intervenções realizadas, e que pacientes tabagistas têm maior probabilidade de insucesso no tratamento cirúrgico, estando também mais propícios a desenvolverem complicações (ALBUQUERQUE, et al., 2008). Mota, et al. (2007), afirmam ser bastante frequente a presença de manifestações extra-intestinais ligadas a doença, podendo afetar até 65% dos pacientes, sendo importante salientar que essas alterações podem ocorrer até mesmo antes do diagnóstico da patologia, durante o período de agudização, ou mesmo durante os períodos de remissão de atividade da doença. Apesar da patologia em questão apresentar acentuado grau de gravidade em função dos inúmeros agravos, ainda são inúmeras as barreiras enfrentadas pelos profissionais da saúde para a obtenção do diagnóstico rápido e preciso, porém vale salientar a importância de que isso ocorra o quanto antes, para que se tenha a possibilidade de realizar o tratamento adequado, a fim de promover melhora da sintomatologia e sobretudo evitar sequelas definitivas e irreversíveis. 86 RIBEIRO de PAULA, R. S.; FERREIRA, T. V. OS AGRAVOS RELACIONADOS À DOENÇA DE CROHN: o impacto na qualidade de vida do portador Revista Objetiva VIII – ISSN 2317-0034 2. Complicações As complicações são achadas freqüentes na DC, estando o paciente, sujeito a desenvolver semi-obstruções ou obstruções intestinais (podendo resultar em ressecções), fístulas, abcessos, perfurações, hemorragias, anemia, cálculos renais, hidronefrose, obstrução de ureter, infecções secundárias, neoplasias intestinais, desnutrição, osteoporose, trauma psicológico (devido a inúmeros procedimentos e privações) entre outras complicações (NETO, 2009). A fístula seja talvez a complicação mais comum no portador da DC, que consiste em uma comunicação anômala entre órgãos (interalças, enterovesical, enterovaginal, etc.) ou entre um órgão e o meio externo (fístula perianal, enterocutânea (figura 1) ou de parede abdominal (figura 2). Isso ocorre devido à inflamação crônica. As fístulas podem acarretar perda de nutrientes, dor, desconforto, infecções secundárias, além do constrangimento, visto que ocorre drenagem aparente e em grandes quantidades (STEINWURZ, 1999). Figura 1: Fístula enterocutânea Fonte: Trece, et al. (2010) Figura 2: Fístula de parede abdominal Fonte: Fernandes, et al. (2009) As deficiências nutricionais são comumente encontradas em portadores da DC, incluindo a perda de peso, a hipoalbuminemia, balanço nitrogenado negativo, anemia, déficit de vitaminas e minerais. Esse quadro pode agravar o prognóstico do paciente, pois causa deterioração do sistema imunológico, fazendo-se necessário um suporte nutricional adequado, a fim de evitar indicações cirúrgicas ou reduzir complicações operatórias (SALVIANO, et al., 2007). 87 RIBEIRO de PAULA, R. S.; FERREIRA, T. V. OS AGRAVOS RELACIONADOS À DOENÇA DE CROHN: o impacto na qualidade de vida do portador Revista Objetiva VIII – ISSN 2317-0034 A formação de cálculos renais nesse grupo de pacientes varia entre 12% a 28%, enquanto que na população geral afeta entre 1% a 14%, isso acontece, pois o oxalato de cálcio proveniente da dieta que deveria ser expelido, permanece livre, podendo ser reabsorvido e ficando retido nas vias urinárias em forma de cálculos (VIANA, et al., 2007). A linfangite granulomatosa de genitália (figura 3) é uma complicação que raramente acontece. Nessa patologia, a derme torna-se edemaciada, dentro dos vasos linfáticos dilatados, encontra-se ninhos de células gigantes e macrófagos epitelióides misturados aos linfócitos, sem corpos estranhos ou necrose central, a pele aparece com aspecto de casca de laranja e a lesão é normalmente indolor (MARTINS, et al., 2008). Figura 3: Linfangite granulomatosa de genitália Fonte: Martins, et al. (2008) A encefalopatia de Wernike é uma condição raríssima que o portador pode apresentar, causada pelo déficit excessivo de vitamina B1 (tiamina), apresentada normalmente pelos pacientes que fazem uso prolongado de nutrição parenteral. Os principais sinais dessa patologia incluem oftalmoplegia (paralisia ocular), ataxia (perda da coordenação motora), alteração do estado mental, distúrbios de atenção, déficit de memória podendo evoluir para o coma (BORLOT, et al., 2009). Segundo Trece et al. (2010), o portador da DC pode apresentar uma grave complicação denominada de farmacobezoar (figura 4), que consiste em 88 RIBEIRO de PAULA, R. S.; FERREIRA, T. V. OS AGRAVOS RELACIONADOS À DOENÇA DE CROHN: o impacto na qualidade de vida do portador Revista Objetiva VIII – ISSN 2317-0034 concreções de fármacos não digeridos ou semi-digeridos que podem ser encontrados em qualquer porção do TGI, sendo mais comum no estômago, esôfago, intestino delgado e cólon respectivamente. Esses comprimidos vão se acumulando no TGI, formando uma espécie de bolsões, impedido sua ação terapêutica. Isso ocorre em função das estenoses inflamatórias, tumorais, póscirúrgicas e estenoses pilóricas podendo causar obstruções ou semiobstruções intestinais. Figura 4: Farmacobezoar de Mesalazina Fonte: Trece, et al. (2010) Salles et al. (2008), acreditam que a pneumatose cística intestinal (figura 5), também seja uma complicação associada à DC, que consiste na presença de múltiplos cistos gasosos na parede intestinal, sendo atribuída a diversos fatores, incluindo as estenoses, obstrução intestinal, cirurgias e endoscopias. O paciente pode ser assintomático ou apresentar diversos sintomas, entre eles, desconforto abdominal, presença de sangue nas fezes, enfisema subcutâneo, isquemia intestinal, acidose metabólica e até mesmo sepse abdominal. 89 RIBEIRO de PAULA, R. S.; FERREIRA, T. V. OS AGRAVOS RELACIONADOS À DOENÇA DE CROHN: o impacto na qualidade de vida do portador Revista Objetiva VIII – ISSN 2317-0034 Figura 5: Pneumatose cística intestinal Fonte: Salles, et al. (2008) A neoplasia seja talvez a complicação mais grave relacionada à DC, visto que apresenta alto grau de mortalidade, pois apenas 10% dos pacientes conseguem se recuperar. Isso acontece, porque o tumor apresenta-se altamente agressivo e infiltrativo. A forma mais comum de acometimento é o adenocarcinoma que afeta preferencialmente o intestino delgado, sendo que o paciente pode apresentar dor abdominal, obstrução intestinal, massa abdominal palpável, perfuração e sangramento (VALÉRIO, et al., 2006). A incontinência anal ou fecal é um problema que alguns portadores da DC podem apresentar. Isso acontece nos casos em que o paciente precisa realizar cirurgia na região anorretal repetidas vezes, pois os procedimentos podem causar lesões na musculatura, levando a perda ou déficit na sensibilidade. Esse problema pode ser altamente constrangedor para o indivíduo, que na maioria dos casos, não conversa com o profissional por medo ou vergonha, sendo que cabe ao médico investigar e realizar uma avaliação minuciosa, para tentar minimizar a sintomatologia (SBCP, 2009). A DC também pode causar complicações relacionadas à gestação, incluindo o baixo peso em recém-nascidos, partos prematuros e abortos espontâneos. Os riscos são maiores se a doença estiver em atividade no momento da concepção ou da gestação, por isso é de extrema importância que as mulheres portadoras dessa síndrome que estejam em idade fértil realizem acompanhamento médico periodicamente para avaliar os riscos de uma possível gravidez (RODRIGUES, et al., 2009). 90 RIBEIRO de PAULA, R. S.; FERREIRA, T. V. OS AGRAVOS RELACIONADOS À DOENÇA DE CROHN: o impacto na qualidade de vida do portador Revista Objetiva VIII – ISSN 2317-0034 Os procedimentos cirúrgicos são complicações relativamente frequentes na DC, sendo que a grande maioria dos portadores necessitará de alguma cirurgia ao longo da vida. Além de todos os riscos físicos a que o portador é submetido em cada operação, existe a questão da estética e da imagem corporal, visto que a maior parte dos doentes são adultos jovens e encontramse em idade fértil, além do medo de comprometimento da função intestinal e de um possível estoma (ARAÚJO, et al., 2010). 3. Manifestações extra-intestinais Para Mota et al. (2007), as manifestações extra-intestinais mais comumente encontradas incluem as articulares (60% dos casos), hepatobiliares (16.9% dos casos), urológicas (15,2% dos casos), renais (4% a 23% dos casos), dermatológicas (6,8% dos casos), pulmonares (3% dos casos), vasculares (1,5% dos casos) e oftalmológicas (1.3% dos casos), sendo que essas manifestações se apresentam com maior freqüência em portadores que possuem envolvimento do intestino grosso. As manifestações articulares são as mais comuns na DC, sendo as formas mais frequentemente encontradas a artrite periférica e o envolvimento axial (espondilite e sacroílite). A fisiopatologia das manifestações articulares, assim como na DC ainda não está esclarecida, entretanto, sabe-se que os mecanismos têm ligação com o período de exacerbação da DC (LANNA, et al., 2006). Para Fiss, et al. (2002), as manifestações pulmonares na DC são raras, porém vale lembrar que em muitos casos o diagnóstico não é realizado corretamente, pois os sintomas são geralmente interpretados como outra doença não relacionada à DC. As manifestações respiratórias podem ser divididas em quatro subgrupos: doença das vias áreas superiores; doença pulmonar intersticial; nódulo pulmonar parenquimatoso necrótico e serosite. As manifestações oculares na DC, ainda não são bem esclarecidas, mas sabe-se que sua incidência varia de 3,5% a 11,8%, entretanto, as manifestações envolvendo apenas a retina ocorre muito raramente, em apenas 1% dos casos. A oclusão venosa central de retina (figura 6) pode ocorrer em casos isolados, levando o paciente a um déficit visual súbito, sendo 91 RIBEIRO de PAULA, R. S.; FERREIRA, T. V. OS AGRAVOS RELACIONADOS À DOENÇA DE CROHN: o impacto na qualidade de vida do portador Revista Objetiva VIII – ISSN 2317-0034 caracterizado por edema da retina, dilatação das maiores veias retinianas e hemorragia retiniana. O processo fisiopatológico ocorre em função das anormalidades de coagulação causadas pela DC (aumento dos níveis de plaquetas, do fator V e VIII e queda de antiprotrombina) (YAMANE; REIS; MORAES JR., 2007). Figura 6: Oclusão venosa central de retina Fonte: Yamane; Reis; Moraes Jr. (2007) As lesões cutâneas são manifestações de incidência rara, decorrentes de processos metastáticos da DC com tendência a cronicidade e podem ser encontradas em forma de úlceras, pápulas, nódulos, placas ou crostas, podendo acometer qualquer parte do corpo, sendo mais comum o surgimento em regiões de extremidades, zonas de pregas, genitais e axilas. Os achados histopatológicos mostram processo inflamatório granulomatoso compatível com a DC (BALSAMO, et al., 2006). Já para Fernandes, et al. (2009), as manifestações cutâneas ocorrem com certa frequência, sendo as patologias mais comumente encontradas: a pelagra, anemia perniciosa, eritema nodoso, pioderma gangrenoso, vasculites necrotizantes cutâneas, psoríase pustulosa aguda, tuberculose cutânea, micoses profundas, dentre outras doenças. O pioderma gangrenoso (figura 7) pode afetar alguns portadores da DC, sendo caracterizada por lesões cutâneas ulceradas, dolorosas, de rápida progressão, apresentando necrose no centro e bordas irregulares eritematosas, sendo mais comum o acometimento de extremidades, principalmente membros inferiores, podendo envolver também cabeça, face, braços, mãos, troncos, regiões periocular e periorificiais, incluindo áreas de mucosas (BARBATO, et al., 2008). 92 RIBEIRO de PAULA, R. S.; FERREIRA, T. V. OS AGRAVOS RELACIONADOS À DOENÇA DE CROHN: o impacto na qualidade de vida do portador Revista Objetiva VIII – ISSN 2317-0034 Figura 7: Pioderma Gangrenoso Fonte: Barbato, et al. (2008) Apesar de haver poucos relatos na literatura, a Síndrome de MelkersonRosenthal (figura 8), também pode afetar os portadores da DC. Essa patologia é caracterizada pelo edema labial ou facial indolor, apresentando várias recidivas, podendo causar fibrose e tumefação labial permanente. Os achados histopatológicos demonstram presença de tecido granulomatoso não-caseoso sugerindo diagnóstico de DC (GONÇALVES, et al., 2007). Figura 8: Síndrome de Melkerson-Rosenthal Fonte: Gonçalves, et al. (2007) A psoríase é uma patologia que possui vários subtipos e manifestações clínicas distintas, sendo a mais grave delas, a psoríase pustulosa aguda, que eventualmente está associada a uma manifestação cutânea da DC, sendo raro o acometimento em crianças. Vale lembrar que o tratamento para esta 93 RIBEIRO de PAULA, R. S.; FERREIRA, T. V. OS AGRAVOS RELACIONADOS À DOENÇA DE CROHN: o impacto na qualidade de vida do portador Revista Objetiva VIII – ISSN 2317-0034 síndrome é bastante agressivo, incluindo drogas imunossupressoras e radiação ultravioleta (FERNANDES, et al., 2000). As manifestações extra-intestinais relacionadas à DC são inúmeras, podendo afetar a maioria dos órgãos e regiões do corpo, por isso, é de extrema importância à realização do diagnóstico precoce e a capacitação dos profissionais da saúde para que estes possam prestar um atendimento específico e de qualidade, estando atentos a qualquer sintomatologia que possam ter correlação com a DC. 4. O impacto na qualidade de vida do portador A DC causa um impacto significativo na qualidade de vida do portador, pois além de todos os agravantes e privações físicas a que o indivíduo é submetido, podem ocorrer também alterações psicológicas, pois trata-se de uma patologia que tem diversas repercussões na vida social do indivíduo (SARLO; BARRETO; DOMINGUES, 2008). Segundo Sarlo; Barreto e Domingues (2008), a partir de pesquisas realizadas, os fatores que mais influenciam as alterações na vida do portador estão ligados à mudança nos hábitos de vida, costumes e comportamentos, incluindo a alimentação, o componente emocional, o fato de se tratar de uma doença crônica, às mudanças físicas, e em alguns casos, hábitos mais saudáveis por medo das consequências. Grande parte dos portadores quando se referem aos impactos causados pela doença em suas vidas, revelam que essas repercussões não estão restritas ao sistema digestivo, mas também, ao impacto na auto-imagem, empregabilidade, funções psicossociais, relacionamentos familiares, amizades e função sexual (CASTELLI ; SILVA, 2007). Para Castelli e Silva (2007), o portador da DC necessita não só de cuidados para o corpo (tratamento medicamentoso e cirúrgico), mas também de ser visto nos aspectos psicossociais, dentro daquilo que ele próprio julga ser uma necessidade particular, incluindo atenção, apoio, carinho e compreensão. Os portadores da DC apresentam muitos medos e anseios, incluindo as complicações alimentares, já que os hábitos devem ser mudados para prevenir os sintomas, receio de transmitir a doença aos descendentes, medo de sentir 94 RIBEIRO de PAULA, R. S.; FERREIRA, T. V. OS AGRAVOS RELACIONADOS À DOENÇA DE CROHN: o impacto na qualidade de vida do portador Revista Objetiva VIII – ISSN 2317-0034 dores e de piorar o quadro clínico, medo de alterações no relacionamento familiar, companheiros e filhos e a falta de liberdade causada pela doença (SARLO; BARRETO; DOMINGUES, 2008). Segundo Sarlo; Barreto e Domingues (2008), o indivíduo tem a sua vida extremamente afetada depois do diagnóstico, tendo muitas vezes que se readaptar em função da doença. Percebe-se também que um fator preponderante para as alterações psicológicas é o fato da cronicidade da patologia, pois muitos pacientes relataram o incômodo de um tratamento permanente e manifestam a esperança do surgimento da cura para a doença. 5. Considerações Finais Apesar da DC ainda ser considerada uma patologia de baixa incidência, observa-se um crescimento gradativo no número de casos nos últimos anos e um acentuado grau de gravidade, pois o portador pode apresentar diversas patologias associadas à doença de base e inúmeras complicações em função dessa síndrome, apresentando um déficit considerável na qualidade de vida após a obtenção do diagnóstico. Diante do exposto, pode-se concluir que é de grande relevância a abordagem dessa patologia de forma ampla, a fim de promover a interação dos profissionais da saúde, especialmente a equipe de enfermagem acerca dessa patologia, visto que esse profissional mantém contato diário e contínuo com o paciente e somente através do conhecimento é que se pode prestar uma assistência específica e de qualidade. Vale enfatizar que o enfermeiro pode contribuir de forma significativa para a reabilitação do paciente, pois são dele as funções de cuidar, orientar, acompanhar diariamente, avaliar os sinais e sintomas, observar a medicação prescrita e suas possíveis reações, realizar e avaliar curativos, acompanhar a evolução cirúrgica entre outros cuidados. A partir desse trabalho, pôde-se identificar inúmeras complicações e manifestações extra-intestinais relacionadas à DC e à forma como esses agravos tornam o indivíduo menos saudável, causam déficit no sistema imunológico e principalmente reduzem a qualidade de vida do portador. Isso foi bastante relevante, uma vez que existe escassez de trabalhos publicados com 95 RIBEIRO de PAULA, R. S.; FERREIRA, T. V. OS AGRAVOS RELACIONADOS À DOENÇA DE CROHN: o impacto na qualidade de vida do portador Revista Objetiva VIII – ISSN 2317-0034 esse objetivo, reunindo diversos agravos e relacionando-os aos impactos físicos e psicossociais na vida do paciente. 6. 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