Protocolo Assistência NRI - Doença Neuromuscular Infantil

Protocolo:
DNMI - DOENÇA NEUROMUSCULAR INFANTIL
Situação clínica:
Crianças com doença neuromuscular
Número de vagas:
12 vagas (10 vagas cadeirantes-grupo/ 2 vagas deambuladores-individual)
Tempo:
3 meses
Objetivo geral:
Monitoramento de deformidades
Adaptação à nova situação
Prevenção de complicações secundárias
Orientação aos cuidadores
Avaliação inicial e definição de conduta
Avaliação de aptidão
MÉDICO
Critérios de inclusão: Idade entre 0 e 17 anos e 11 meses
Apresentar histórico de doença neuromuscular
Ter sido referenciado por médico ou outro profissional de saúde.
Casos de Alta Complexidade (risco respiratório, instabilidade clinica, evolução da doença)
PSICOLOGIA
ASSISTENTE SOCIAL
FISIOTERAPIA
TERAPIA OCUPACIONAL
Condições de transporte
Avaliação socioeconômica
Adesão ao protocolo (acolhimento)
Encaminhamento do NRI ou encaminhamento por PI
Atraso nas etapas do desenvolvimento neuropsicomotor
Limitação na mobilidade e locomoção
Tratamento
Avaliação clínica inicial (objetivos específicos)
Tipo atendimento
Periodicidade
Constatação de agravo acometendo o sistema músculo-esquelético
Avaliação de deformidades
Avaliação funcionalidade - FMS
Identificação de comorbidade clínica ativa que impossibilite trabalho da equipe.
Tratamento utilizado e Equipamentos Utilizados
Todos
NRI
1 ano
Avaliação dos objetivos propostos
Avaliação qualitativa dos aspectos psicológicos do cuidador e criança.
Compreensão do diagnóstico e necessidade da reabilitação (cuidador e criança)
Demanda para aderir a reabilitação (cuidador e criança)
Demanda para encaminhamento – questões pessoais não relacionadas a reabilitação
WISC IV (avaliação cognitiva da criança de 6 a 16 anos)
Escala de Maturidade Mental Colúmbia (avaliação cognitiva de 3 a 9 anos)
Matrizes Progressivas de Raven – Escala Colorida (avaliação cognitiva de 5 a 12 anos)
Burden Interview – escala de sobrecarga do cuidador
Todos
Individual/Grupo
1x semana
Avaliação dos objetivos propostos
Todos
Grupo
1x semana
Avaliação dos objetivos propostos
Todos
Individual/Grupo
1x/semana
Em reunião de equipe
Mesmo paciente sem
melhora significativa ficará
por mais 3 meses para reavaliar.
Todos
Individual/Grupo
1x/semana
Escalas MFM, Vignos e Marion
Força muscular (teste manual de força muscular)
Amplitude de movimento articular (goniometria)
Equilíbrio (avaliação do Balance)
Marcha (análise observacional da marcha)
Estimular independência em casa para trocas posturais, prevenir contraturas e deformidades.
quanto ao posicionamento, transferências e estimulação funcional no dia-dia
Orientações para familiares em relação a posicionamento uso de órteses e adaptações.
Encaminhamento do NRI ou encaminhamento por PI
Denver (0- 6 anos) associada a outra escala; quando risco para atraso DNPM, retorno em 2-3m).
Atraso nas etapas do desenvolvimento neuropsicomotor associado à limitações em uma das
áreas: AVDs, brincar e participação social.
Avaliação final e conduta
Pacientes
Inventário Portage.
PEDI (6m - 7a 6m).
Estimular desenvolvimento neuro-psicomotor através das habilidades de desempenho:
práticas e motoras; percepto-sensorial; regulação emocional; cognitivas, sociais e comunicação.
Estimular áreas de ocupação: brincar, lazer, educação e participação social.
Favorecer autonomia e independência nas atividades de vida diária e instrumental.
Avaliação, prescrição e confecção de órteses em material de baixa temperatura.
Orientação familiar e escolar.
Avaliação final
Em reunião de equipe
Mesmo paciente sem
melhora significativa ficará
por mais 3 meses para reavaliar.
Avaliação inicial e definição de conduta
Avaliação de aptidão
Encaminhamento pelo NRI ou PI equipe muldisciplinar
ENFERMAGEM
Critérios de inclusão:
Déficit no cuidado e auto-cuidado pessoal.
Pele: Escala Braden Q-Alto Risco <22  Baixo Risco 22
Alteração vésico- intestinal : bexiga neurogência e intestino neurogêncio.
Escala Bristol: 1 a 2 constipação - 3,4,5 trânsito intestinal regular - 6 e 7 diarréia
Estomas
Padrão respiratórios(oxigenioterapia)
disfagia/ deglutição
Queda
Terapia medicamentosa inadequada
Crescimento e desenvolvimento
FONOAUDIOLOGIA
Tratamento
Avaliação clínica inicial (objetivos específicos)
Avaliação do deficit no auto-cuidado: cuidado das partes do corpo, lavar-se e secar-se (banho de leito
e chuveiro), vestir-se, comer, beber, higiene bucal, descompressão isquiática, mobilidade deitado,
sentado.
Reeducação em disfunções Vesicais: Capacitação CUI, uso de dispositivos de incontinência e diário
miccional.
Reeducação em disfunções intestinais: capacitação para treino de vaso, manobras de esvaziamento e
dispositivos de incontinência. Escala de Bristol: reavaliação em 3 meses
Saúde da Pele: Prevenção de UPP e tratamento (uso de dispositivos de alívio de pressão), assaduras e
banho de sol. Escala Braden Q: reavaliação 3 meses
Avaliação da linguagem baseada no Protocolo de Observação Comportamental
Atraso no desenvolvimento da linguagem
Avaliação clínica das funções orofaciais: respiração, sucção, mastigação, deglutição e fala
Estimular o desenvolvimento da linguagem: Habilidades dialógicas ou conversacionais, Funções
comunicativas, Meios de comunicação, Níveis de contextualização da linguagem, compreensão verbal,
Formas de manipulação dos objetos, Nível de desenvolvimento do simbolismo, Nível de organização
do brinquedo, Imitação gestual, Imitação sonora
Estimular o desenvolvimento do sistema sensório-motor oral: adequação das estruturas orofaciais
quanto a postura, mobilidade, tonicidade e sensibilidade, adequação de reflexos
Adequar funções orofaciais: respiração, sucção, mastigação, deglutição e fala
Estabelecer segurança durante alimentação: identificar riscos, adequar postura, utensílios,
consistência, adaptar manobras protetivas, adaptar manobras facilitadoras, sugerir via de
alimentação.
Estimular o desenvolvimento da linguagem: Habilidades dialógicas ou conversacionais, Funções
comunicativas, Meios de comunicação, Níveis de contextualização da linguagem, compreensão verbal,
Formas de manipulação dos objetos, Nível de desenvolvimento do simbolismo, Nível de organização
do brinquedo, Imitação gestual, Imitação sonora
Estimular o desenvolvimento do sistema sensório-motor oral: adequação das estruturas orofaciais
quanto a postura, mobilidade, tonicidade e sensibilidade, adequação de reflexos
Adequar funções orofaciais: respiração, sucção, mastigação, deglutição e fala
Estabelecer segurança durante alimentação: identificar riscos, adequar postura, utensílios,
consistência, adaptar manobras protetivas, adaptar manobras facilitadoras, sugerir via de
alimentação.
Resultado final
Taxa absenteísmo
Índice de melhora
Índice de resultados alcançados
Conduta
Mudança de protocolo
Encaminhamento para serviço secundário
Alta
Tipo atendimento
Periodicidade
Avaliação final
1
Individual
1x semana
Avaliação dos objetivos propostos
1/8
Individual/Grupo
1x semana
Avaliação dos objetivos propostos
Imunização: carteira de vacinação, critérios para não vacinar
Cuidados com estoma: manejo de recursos materiais com dispositivos e equipamentos
Alteração da alimentação/ SNE/ Gastro: orientação e tratamento
Administração de medicamentos - conhecimento do tratamento medicamentoso (escala visual manhã, tarde, noite)
Prevenção de quedas: capacitação para transferências e movimentação com segurança
Cuidados especiais (febre/distensão abdominal/sinais de infecções)
Conhecimento de tecnologias apresentadas no mercado
Prescrição de dispositivos auxiliares (bolsas de colostomia, bolsas urinárias, cateteres, coletores
urinários, plug anal, almofadas d`água e colchões
Referência e contra-referência ( Relatório Multiprofissional) para serviços de atenção básica (SAD, UBS,
Saúde da Família)
Crescimento e desenvolvimento: fatores intrínsecos (genéticos) e de fatores extrínsecos (ambientais) ,
peso e altura
Oxigenioterapia: cuidados com dispositivos( limpeza e manutenção), saturação aspiração de VAS e
traqueostomia
Estar em acompanhamento na fisioterapia ou terapia ocupacional neste serviço
Alteração miofuncional orofacial
Avaliação final e conduta
Pacientes