Aline e Rogério: mesmo com a Endometriose, casal não perde as

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CAPA
Aline e Rogério: mesmo com
a Endometriose, casal não perde
as esperanças de realizar o sonho
de ter um filho, nem que seja por
meio da fertilização in vitro
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“A endometriose
rouba o direito
da mulher de ser
Mulher! ”
Uma em cada dez mulheres brasileiras é portadora da doença.
Sem cura, o diagnóstico geralmente é feito tardiamente, o que
vem causando a infertilidade em mais de 40% das pacientes.
Algumas “endojornalistas” usam a profissão para conscientizar
a sociedade e lutam pelo reconhecimento da doença
como social e de saúde pública.
ROBHSON ABREU
0
s números são alarmantes. De sete a dez milhões de brasileiras têm endometriose
e 50% delas podem ficar inférteis. Porém, 55% das mulheres acometidas pela
endometriose não sabem o que é, já 66% delas não conseguem identificar a que
essa doença tipicamente feminina está associada. Para alguns especialistas a endometriose,
conhecida como uma doença das mulheres modernas, tem causas genéticas e podem
começar desde a primeira até a última menstruação. Na maioria dos casos, as“endomulheres”
podem desenvolver quadros de depressão, estresse emocional, além de não ter uma vida
social, profissional e pessoal normal.
A endometriose acontece quando o endométrio – tecido que reveste a parede interna do
útero – cresce em outras áreas. Na maioria dos casos, a região atingida é a pélvica, ovários,
intestino, reto, a membrana que reveste a pélvis e a bexiga. Entretanto, pode alcançar
órgãos mais distantes, como pulmão e sistema nervoso central. O principal sintoma da
doença é a dor. O ginecologista e professor Carlos Alberto Petta, membro da Associação
de Obstetrícia e Ginecologia do Estado de São Paulo (SOGESP), informa que 80% das
mulheres apresentam essa manifestação. “A cólica menstrual é muito intensa nesses
casos. A paciente pode ter, também, dor na relação sexual, alteração intestinal – quando o
intestino fica solto durante a menstruação – e, às vezes, dores ao urinar”, esclarece.
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Cleurice: diagnóstico tardio não prejudicou o sonho de ser mãe. Hoje, a Endometriose foi reduzida com o fim da menstruação e início da menopausa
Em recente pesquisa comportamental
realizada pela Sociedade Brasileira
de Endometriose e Ginecologia
Minimamente Invasiva (SBE), as causas
da doença ainda são desconhecidas.
Geralmente, o diagnóstico acontece
quando a paciente tem em torno dos
30 anos. “Infelizmente, o diagnóstico
não costuma ser tão rápido por falta
de informação e acesso aos serviços
de saúde, o que se torna um problema
para as mulheres”, afirma o médico
e presidente da entidade, Maurício
Simões Abrão.
Há três décadas, ter um diagnóstico
preciso e inicial da endometriose
era quase que impossível. Cleurice
Fernandes Alves, jornalista, hoje com
seus 67 anos, lembra que há 30 anos
não se falava na doença. Tudo era
relacionado à cólica e dores menstruais.
“Eu chegava a ficar de cama quando
estava menstruada. Meu diagnóstico só
veio quando me casei e não conseguia
engravidar. Na época, fiz tratamento
por mais de três anos com o médico
mineiro Afrânio Ferreira Coelho”, conta
a jornalista.
Durante o tratamento, Cleurice teve
sua menstruação interrompida por
50
nove meses. Era como se fosse uma
gravidez artificial e ela tinha que tomar
hormônios o tempo todo, além de
injeções na barriga.
Para muitas mulheres como Cleurice,
a endometriose é uma doença muito
sofrida. Além das fortes dores, muitas
apresentam quadro de anemia, devido
à perda constante de sangue – até 15
dias ou mais, dependendo do nível
da doença. A jornalista goiana e hoje
radicada em São Paulo, Caroline
Salazar, também passou por situações
semelhantes. Desde os 13 anos, ela sofre
com a endometriose. Na adolescência,
seus ginecologistas achavam que as
dores e cólicas eram decorrentes da
menstruação. Em 2009, somente aos
30 anos, foi que o diagnóstico veio.
De lá pra cá, Caroline sempre foi tratada
como uma paciente que teve cisto de
ovário e operada de apendicite, porém
ambos já eram a manifestação da
endometriose. Os medicamentos já não
faziam mais efeito e a dor era contínua
diuturnamente, sete dias por semana,
24 horas por dia. “Eu não aguentava
ficar em pé. Fiz ultrassom e tinha dores
antes e durante a menstruação”, conta
a jornalista goiana.
Hoje, após passar por dois processos
cirúrgicos, o último realizado em
junho de 2012, Caroline já não sente
mais dores e comemora o sucesso
da operação realizada pelo doutor
Hélio Sato. Somente quando foi tentar
engravidar, três anos depois, que ela
teve sangramento anormal na primeira
menstruação depois da retirada do
DIU de progesterona (ou Mirena), mas
sem dores. Já as outras menstruações
foram normais. Depois de quase duas
décadas, a jornalista sofreu com as
dores severas da doença sem ter um
diagnóstico.
A endometriose afeta mulheres durante
os principais anos de suas vidas. No
momento em que elas deveriam estar
terminando seus estudos, iniciando ou
mantendo suas carreiras, construindo
relacionamentos e, talvez, começando
a formar uma família. De acordo com
a ONU (Organizações das Nações
Unidas), a endometriose afeta 176
milhões de mulheres no mundo todo.
O Estudo Global de Saúde da Mulher
(GSWH) reuniu 1.418 mulheres entre 18
e 45 anos, de 16 centros em 10 países
(inclusive o Brasil) nos cinco continentes
e os resultados são alarmantes e
preocupam diversas entidades.
O QUE É A ENDOMETRIOSE?
O endométrio, tecido que reveste o útero (e descama, formando a
menstruação), passa a crescer em outras áreas, como ovários, trompas,
intestino, cavidade abdominal, etc.
OVÁRIO
TRATAMENTO
Até agora, a doença era
tratada com drogas que
interrompem o funcionamento
dos ovários, causando menopausa
temporária, por via injetável ou
por aerossol nasal; outra opção
é o DIU hormonal que bloqueia a
ovulação e a menstruação, inibindo o
crescimento do endométrio.
Ovário
Cavidade
Abdominal
ÚTERO
TUBA UTERINA
VAGINA
Útero
Bexiga
QUAIS AS CAUSAS E SINTOMAS?
Tendência familiar, genética, fatores imunológicos, qualidade de vida ruim, produção
excessiva de hormônios. Como sintomas, as dores intensas, alterações urinárias ou
intestinais durante o período menstrual, dor durante a relação sexual, dificuldade para
engravidar, cólicas incapacitantes, entre outros...
Renata D’Almeida
Caroline e a pequena Bárbara: a luta contra
a doença não está sendo em vão
e suas ações têm inspirado mulheres
de diversas partes do mundo
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É muito comum que as mulheres vivam
por muitos anos com a dor causada pela
endometriose antes de receberem um
diagnóstico oficial. Isso, muitas vezes,
significa um atraso na gestão da doença,
e, consequentemente, afetando de
forma negativa a sua vida profissional,
social e psicológica. “É importante que
as mulheres conheçam mais sobre os
sintomas da endometriose, em vez de
apenas ficarem pensando que a dor
pélvica é “normal”. Elas precisam saber
que a dor da endometriose é real e pode
ser tratada. Por isso, é importante que
falem com seus ginecologistas”, reforça o
doutor Abraão.
Casos como os de Cleurice e Caroline
ilustram bem a dor sentida por milhares
de mulheres que têm que conviver
com a doença sem mesmo saber o que
lhes acomete. Aliado a isso, elas ainda
sofrem com o descaso por parte dos
planos de saúde que não querem tratar
a endometriose como uma doença
comum, os mesmos acreditam que o
mal seja pré-existente.
Fatores que a endometriose estaria associada:
38% Cólicas menstruais
18% Alteração hormonal
15% Genética
11% Anemia
5% DST
13% Não se associa a nenhum desses fatores
TIPOS DE TRATAMENTO
25% Cirurgia por Laparoscopia
24% Uso de antinflamatórios
20% Cirurgia para a retirada dos ovários
14% Uso de anticoncepcionais
12% Uso de DIU hormonal
5% Laqueadura
CONHECIMENTO SOBRE A DOENÇA
55% Das entrevistadas não sabem o que é a Endometriose
63% Não conhecem ninguém que tenha Endometriose
37% Conhecem alguém que tenha Endometriose
Reconhecendo os sintomas
Os sintomas da endometriose podem
variar de acordo com cada paciente.
Existem mulheres que sofrem dores
incapacitantes e outras, cerca de 12%,
que não sentem nenhum tipo de
desconforto. A doença acomete hoje
cerca de seis milhões de brasileiras,
sendo que até 50% delas podem ficar
inférteis. Entre os sintomas mais comuns
estão as cólicas menstruais intensas,
dores pré-menstruais, dores durante
as relações sexuais e dores difusas ou
crônicas na região pélvica. Algumas
mulheres podem ainda apresentar
outros sintomas como fadiga crônica
e exaustão, sangramento menstrual
intenso ou irregular, alterações intestinais
ou urinárias durante a menstruação,
dificuldade para engravidar e até mesmo
infertilidade.
O ginecologista, Carlos Alberto Petta,
e professor do Departamento de
Ginecologia da Unicamp, reforça que
o diagnóstico ainda é demorado. Na
pesquisa realizada pela SBE, somente
33% das mulheres citaram infertilidade,
cólica menstrual intensa e dor durante
a relação sexual como os principais
sintomas da endometriose.
Aline do Espírito Santo, jornalista
mineira, 38 anos, afirma que seu caso
pode ser considerado atípico entre as
A ENDOMETRIOSE NO BRASIL
68% das mulheres em
Salvador e Fortaleza
sabem o que é Endometriose
87% das mulheres em
Manaus não sabem o
que é Endometriose
59% das mulheres no
Rio de Janeiro sabem o
que é Endometriose
89% das mulheres em
Goiânia não sabem o
que é Endometriose
87% das mulheres em Belo
Horizonte não sabem o
que é Endometriose
71% das mulheres em
São Paulo sabem o que
é Endometriose
28% das mulheres
em Curitiba sabem o
que é Endometriose
FONTE: Pesquisa da Sociedade Brasileira de Endometriose e Ginecologia Minimamente Invasiva
(SBE) com cinco mil mulheres acima de 18 anos de todas as regiões do país (contemplando as
capitais: São Paulo, Rio de Janeiro, Curitiba, Salvador, Fortaleza, Belo Horizonte, Goiânia e Manaus).
Divulgação
Como diagnosticar e
tratar a endometriose?
Ainda não existe prevenção. A patologia
pode surgir em mulheres altamente
estressadas, que comem muita gordura
saturada e são sedentárias, assim como
entre aquelas que seguem uma dieta
balanceada, praticam atividade física
e mantêm baixos níveis de estresse
diário. No grupo de risco, estão apenas
as mulheres que apresentam casos
na família. Não existe cura, apenas o
controle da doença. Ela cessa com a
menopausa, porque encerra o estimulo
hormonal. O tratamento varia com
a idade, gravidade dos sintomas e o
desejo de ter filhos. Assim, é dividido
em dois grupos: o clínico e o cirúrgico.
No primeiro caso, indica-se o uso
de medicamentos para controle da
dor, anti-inflamatórios e analgésicos,
além de exercícios e técnicas de
relaxamento. Pode-se, também, optar
pelo tratamento hormonal, com
a interrupção do ciclo menstrual,
criando um estado de pseudogravidez
com
administração
de
pílulas
anticoncepcionais de estrogênio e
progesterona e compostos específicos
para o tratamento da endometriose
como derivados de progesterona
apenas e análogos do GnRH.
Carlos Alberto: a conscientização de todas as mulheres é fundamental para a busca de diagnóstico e
tratamento da endometriose de forma correta e sem tantas sequelas graves ao aparelho reprodutor
pacientes que apresentam os sintomas
da endometriose. Apesar de ter sido
diagnosticada com a doença em seu
nível IV, um dos piores segundo os
especialistas, ela conta que nunca
sentiu fortes dores e muito menos
perdeu o apetite sexual. Ela teve cólica
apenas uma vez na adolescência, aos 13
anos e, há cerca de dois anos, quando
parou de tomar o anticoncepcional.
Em setembro de 2012, Aline e o
marido, o advogado Rogério Santanna,
resolveram que era a hora de aumentar
a família. Ela parou de usar a pílula
e começaram as tentativas. Seu
ginecologista deu um prazo de três
meses e, se ela não engravidasse,
começaria os exames de rotina.
Passado o período, nada. Foi realizado
um ultrassom e o resultado mostrou
trompas e ovário normais. Mais um
tempo de tentativas e nada! O médico
então sugeriu a Histerossalpingografia,
pois achava que poderia ser alguma
anormalidade nas trompas. Exame feito
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e trompas perfeitas. O rastreamento
com ovulação também estava normal,
com ovulação perfeita. “Mesmo com
tudo favorável para engravidar, não
engravidei e aí sim, tive uma cólica
terrível. Percebemos então que poderia
ser endometriose. Fiz um ultrassom
com preparo de intestino e nesse
exame foi comprovada a endometriose
grau IV no intestino, borda do ânus e
aderências”, recorda a jornalista.
Já o cirúrgico, a opção é a laparoscopia,
que retira ou destrói o tecido. Sempre
se evita cirurgias mutilantes, com a
preservação dos órgãos. A retirada
de útero e ovários só é recomendada
em casos graves quando a mulher
não deseja mais ter filhos. A remoção
cirúrgica das lesões de endometriose
pode ser uma opção. Conforme
pesquisa comportamental da SBE, 88%
das mulheres brasileiras desconhecem
as opções de tratamento para a
doença.
Mesmo não sentindo os sintomas
ditos típicos da endometriose, Aline
não vem sendo submetida a nenhum
tratando mais forte e nem ingerindo
medicamentos voltados à redução
das dores decorrentes da doença. Ela
afirma que não pode operar devido
à idade, 38 anos, e também, porque
a endometriose está no intestino.
“Trata-se de uma operação muito
agressiva e meu ovário grudou no
intestino. Não posso correr o risco de
perdê-lo e, com isso, perder o meu
sonho em ser mãe”, observa.
É importante que toda mulher tenha
o hábito de ir ao ginecologista para
promover o acompanhamento de sua
saúde, além de ficar atenta aos sintomas
da endometriose. Como primeiro
passo, há o exame ginecológico. Em
seguida, o médico poderá requisitar
os exames laboratoriais e de imagem;
visualização das lesões por laparoscopia;
ressonância pélvica ou ultrassonografia
transvaginal e um exame de sangue
chamado marcador tumoral CA-125,
que se altera nos casos mais avançados
da doença.
Em alguns casos os sintomas não são
tão perceptíveis com a realização de
exames. Existem mulheres passam a
vida inteira com dores abdominais
achando que são apenas as cólicas
menstruais. “Passei minha vida inteira
tomando doses de “Buscopan”, pois
acreditava que as dores terríveis eram
cólicas menstruais. Sempre ia ao
ginecologista e ele nunca me falou da
doença, e eu nem sabia que ela existia.
Somente quando engravidei e perdi
minha filha aos quatro meses e meio
de gestação é que fui diagnosticada
com endometriose. Passados alguns
anos, engravidei novamente, tomei
várias injeções para segurar a gravidez
e hoje meu filho tem 14 anos. Mas não
foi nada fácil. Hoje, em meus 55 anos, as
dores terminaram com a menopausa,
mas sofri muito”, desabafa a professora
mineira Tânia Luiza de Abreu.
Após ser diagnosticada, a jornalista
Caroline Salazar foi submetida a
duas cirurgias devido à doença e
às aderências pélvicas. Suas alças
intestinais estavam grudadas em outros
órgãos, o que aumentava ainda mais a
dor. Com todo o processo, aliado ao
preconceito que levou ao desemprego,
por conta do tratamento que fazia para
tratar a dispareunia, ela desenvolveu
depressão profunda. “Graças a um
ex-namorado que estava trabalhando
numa palestra de endometriose fui
diagnosticada. Ele não aguentava ver
o tanto que eu sofria. A endometriose
rouba o direito da mulher de ser
mulher”, desabafa.
tratamento”, completa o presidente da
Sociedade Brasileira de Endometriose.
Endometriose pode
causar infertilidade?
“Fiquei muito deprimida quando soube
que tinha a doença. Estava em um
momento péssimo da vida e pensei
em morrer. No dia 21 de março, fará
um ano que descobri a doença. Hoje,
faço terapia e lido bem com a doença.
Mas quando tenho cólica, não gosto
nem de falar. E para diminuir a dor
tomo ‘Buscopan’ na veia ou ‘Ponstam’,
mas sempre no hospital e com
acompanhamento médico”, pondera
Aline do Espírito Santo.
Atualmente a endometriose lidera as
causas de infertilidade entre mulheres
acima dos 25 anos, sendo possível
que aproximadamente 30 a 40% das
mulheres inférteis tenham algum grau
de endometriose. A doença pode
causar o estreitamento das trompas,
órgão que conduz o óvulo ao útero,
além de poder se associar a alterações
hormonais e imunológicas que
dificultariam a gestação.
Quando não há um controle adequado
da doença, ela pode evoluir e acarretar
mais complicações ou até desencadear
outras patologias, como o câncer.
Sabe-se, porém, que o risco de a
doença virar câncer é mínimo – varia
de 0,5% a 1% do total. De acordo
com o doutor Carlos Alberto Petta,
as pacientes acometidas apresentam
diminuição da qualidade de vida e
redução de suas atividades, gerando
problemas psicossociais, frustração e
isolamento. Há também um impacto
causado pelas perdas de horas de
trabalho, absenteísmo etc. “A maioria
das mulheres também não sabe quais
são os principais sintomas da doença,
nem como são feitos o diagnóstico e
A boa notícia é que os métodos de
reprodução assistida (Inseminação
Intrauterina e Fertilização “In-Vitro”)
têm excelente indicação nos casos da
doença e podem, efetivamente, ajudar
o casal a conseguir a gravidez. No caso
da inseminação, aestimulação ovariana
pode corrigir a disfunção ovulatória
da endometriose e o aumento da
quantidade de espermatozoides ativos
nas trompas pode facilitar a fertilização
do óvulo. Já a Fertilização “In-Vitro”
(FIV) é realizada fora do organismo,
em laboratório, após coleta dos óvulos
e espermatozoides. Os gametas não
estariam submetidos ao processo
inflamatório crônico da pelve. “As
chances de gravidez são, portanto,
Divulgação
Gravidez: o sonho de milhares de
mulheres com endometriose tem
se tornado realidade graças à
Fertilização In Vitro realizada em
clínicas de fertilização
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muito boas, dependendo da idade da
mulher e da qualidade dos embriões
produzidos”, diz o especialista em
Reprodução Humana Assistida, o
doutor Edilberto de Araújo Filho, do
Centro de Reprodução Humana (CRH)
de Rio Preto, interior de São Paulo.
Foi o que aconteceu com a jornalista
Caroline Salazar. Aos 35 anos, após
constatar baixa ovulação, ela optou
pela FIV. De oito folículos do ovário
direito ela teve dois óvulos, mas apenas
um era bom e virou embrião. Por conta
da sua idade, quase 36, ela teria que
ter implantado três embriões para ter
de 30 a 40% de chances de engravidar,
mas conseguiu engravidar com apenas
um. No início do mês de março de
2015, nasceu Bárbara, nome dado em
homenagem a Santa Bárbara, padroeira
da ‘endojornalista’. A pequena nasceu
com 2,420 Kg e 45 centímetros.
Geralmente a FIV é o método escolhido
por casais inférteis com endometriose
grave. A jornalista Aline do Espírito
Santo e o advogado Rogério Santanna
optaram por este método e planejam,
para este ano, a inseminação. Cada
tentativa custa, em média, R$ 15 mil
nas clínicas de fertilização. O valor
pode ser até maior dependendo da
complexidade e da gravidade do caso.
“Com a doença, Aline não consegue
engravidar. Somente com a FIV é que
conseguiremos realizar nosso sonho em
ter um bebê”, completa o advogado.
Já Cleurice Fernandes teve a sorte de
engravidar pelos métodos naturais.
Após o nascimento de sua filha
Daniela, as dores diminuíram bastante.
Inclusive o médico disse que ela
poderia ter mais filhos. Porém, ela não
teve coragem, devido às complicações
da gestação. “Foi muito difícil. Além da
endometriose, tenho útero retrovertido.
Como sequela, fiquei com muitas
aderências. A doença costuma invadir
partes do intestino. Hoje, não tenho
mais endometriose, com a menopausa
ela some”, desabafa.
As endojornalistas
Jornalistas por formação, Caroline
Salazar e Aline do Espírito Santo abusam
da profissão para conhecer cada vez
mais a endometriose, doença pela qual
ambas são acometidas. No ano de 2010,
Caroline criou o blog “A Endometriose e
Eu” (http://aendometrioseeeu.blogspot.
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com.br), uma espécie de diário de
bordo que conta suas histórias,
medos, alegrias e que conscientiza as
milhares de mulheres sobre o que é
a doença. A iniciativa deu tão certo
que hoje a mídia social é uma
das mais acessadas e importante
fonte de informação para as
“endomulheres”. O blog recebe a participação de
médicos e cientistas do Brasil e
do exterior e de muitas portadoras
que também, a exemplo de Caroline,
contam suas histórias de vida.
Muitos depoimentos emocionados e
emocionantes de mulheres que viram
na mídia social um espaço de desabafo
e também de troca de experiência.
Em 2012, o blog foi eleito o TOP1
na categoria saúde pessoal, o mais
votado do País. Em 2013, recebeu o
TOP 3 na mesma categoria. Com sua
linguagem simples, direta e a forma
como retrata principalmente as dores e
a incompreensão da sociedade com a
doença, o blog é uma das mídias sociais
mais lidas do mundo.
A jornalista, que um dia sonhou em
ganhar muitos prêmios no jornalismo,
é hoje a principal ativista no Brasil na
causa e foi eleita a capitã da “Million
Women March for Endometriosis”
(Marcha Mundial pela Conscientização
da Endometriose), idealizada pelo
médico americano Camran Nezhat.
Anualmente, as “endomulheres”saem às
ruas para lutar pelo reconhecimento da
doença como sendo de caráter social e
de saúde pública. No Brasil, a marcha,
que é promovida em mais de 60 países,
será realizada no dia 28 de março em
quatro cidades – São Paulo (no vão do
Masp), Porto Alegre (Hospital Fêmina),
Campo Grande (Praça Ary Coelho) e
Londrina (Calçadão de Londrina). O
horário de início de concentração em
todos os pontos será às 9h e o início da
caminhada às 10h.
Já Aline, que participa de vários grupos
sobre a doença nas redes sociais e
no aplicativo WhatsApp, está criando
o blog “Para ser mãe”. A intenção é
contar sua experiência com a doença
e também trocar conhecimentos.
“Temos sempre que mostrar nossa cara.
Algumas ‘endomulheres’ têm vergonha
em assumir a doença pelo fato de
serem inférteis e por puro preconceito
d a
família
e dos amigos. É por isso que muitas
são diagnosticadas tardiamente. Não é
vergonha ter endometriose. Nós, como
jornalistas e portadoras, temos que
fazer nosso papel que é de informar à
sociedade sobre essa doença silenciosa
que, pode não matar, mas que nos tira o
direito de ser mulher, de ser profissional
e de ser mãe”, afirma a comunicadora
mineira.
É bom lembrar que a conscientização
sobre a endometriose é fundamental
para a busca de diagnóstico e
tratamento. “As mulheres precisam
entender que não é normal sentir
cólicas fortes todo mês. Não é normal
tentar engravidar e um ano depois
não conseguir. É preciso uma boa
avaliação ginecológica, pois elas
podem ter uma piora no quadro sem o
acompanhamento de um profissional.
Com o auxílio de especialistas, há
melhora na qualidade de vida”, conclui
o médico Carlos Alberto Petta.
Divulgação
“A Endometriose e Eu”: o blog de Caroline é
uma grande referência para as endomulheres