Texto de apoio ao Curso de Especialização Atividade Física Adaptada e Saúde Prof. Dr. Luzimar Teixeira DEFICIÊNCIA AUDITIVA: ÊNFASE NA REABILITAÇÃO PRECOCE Clay Rienzo Balieiro* Altair C. Pupo* Luisa B. Ficker* RESUMO Muitos estudos e investimentos têm sido feitos na elaboração de procedimentos de identificação das deficiências auditivas. Ênfase tem sido dada na participação de profissionais da saúde no sentido de alertá-los sobre as possíveis alterações de audição na infância. Por outro lado, a reabilitação precoce, que é naturalmente a finalidade última do diagnóstico, não tem sido muito enfatizada. Este trabalho discute as relações entre a reabilitação iniciada nos primeiros anos de vida, tempo de terapia e grau de escolaridade atingido por um grupo de deficientes auditivos que recebeu atendimento fonoaudiológicio, demonstrando os níveis acadêmicos por eles alcançados. Procura-se, com isto, enfatizar a necessidade de um maior investimento por parte dos órgãos públicos no sentido de oferecer maiores e mais abrangentes programas de atendimento à criança deficiente auditiva diagnosticada precocemente. INTRODUÇÃO Muitos estudos vêm sendo feitos visando a elaboração de procedimentos de identificação das deficiências auditivas. Ênfase tem sido dada à participação de profissionais da saúde no sentido de alertá-los sobre as possíveis alterações de audição na infância. Além disso, atualmente, os métodos e equipamentos desenvolvidos para diagnóstico são altamente sofisticados, permitindo cada vez maior precisão no diagnóstico precoce. Embora não seja, obviamente, o diagnóstico em si a finalidade (ou mesmo o fascínio que tais descobertas encerram), parece que o fato em si coroa de êxito tal empreitada. A "reabilitação" precoce, que é naturalmente a finalidade última do diagnóstico, em se tratando da deficiência de audição congênita ou muito precocemente adquirida, não tem sido muito enfatizada. Ao contrário, ela tem sido negligenciada no que se refere ao investimento dos órgãos de saúde; negligenciada também no sentido de encaminhamentos adequados aos casos recém-diagnosticados. A identificação e o diagnóstico das perdas auditivas em crianças muito pequenas não encerra uma etapa, ao contrário: inaugura um período onde se devem buscar os caminhos a serem trilhados com cada criança num longo e único processo terapêutico. As implicações da deficiência da audição congênita ou adquirida muito cedo recaem pesadamente sobre a aquisição da linguagem. Considerando que 95% das crianças surdas são nascidas de famílias ouvintes, o impacto sobre a linguagem, por assim dizer, é duplo, uma vez que, sem dúvida alguma, nos deparamos não só com a privação sensorial, mas também com o comprometimento da relação adulto/criança. Qualquer observador mais atento vai registrar que mães falam com seus bebês, ou de seus bebês, mesmo quando estes ainda se encontram em seu ventre. O bebê é visto como alguém potencialmente falante, a relação flui, o bebê vai se desenvolvendo e entrando no fluxo da linguagem. Um olhar, um movimento, um sorriso, são "falas" a que a mãe responde e recebe como resposta (Bouvet, 1990). O bebê que não ouve pode estar sendo privado da voz da mãe, mas, ainda assim, estar usufruindo de tudo o que permeia esta relação. Tal interação pode ocorrer de forma tão satisfatória que não leve inicialmente à suspeita de uma deficiência auditiva. Entretanto, a descoberta da surdez provoca com certeza uma quebra nesta relação (Bouvet, 1990; Luterman, 1979). É muito difícil, porém, prever o quanto cada um dos aspectos envolvidos na relação mãe/criança estariam sendo comprometidos pela privação sensorial. A descoberta da surdez por parte da família pode ocorrer de diversas maneiras: ser alertada por outros; sentir que a criança é "diferente"; um acontecimento do cotidiano que denuncie a surdez; ter a confirmação pelo médico, etc. A quebra na relação também pode assumir intensidades ou formas diferentes, dependendo da característica de cada família. No entanto, é indiscutível que tal descoberta não pode mais ser negada e algum suporte à família deve ser oferecido. A literatura internacional aponta para professores especializados, pedagogos, fonoaudiólogos como profissionais responsáveis pelo atendimento dado à criança deficiente auditiva. No tocante à clínica fonoaudiológica voltada para pessoas com deficiência de audição, tem havido uma certa confusão entre esta e os chamados métodos de reabilitação descritos na literatura específica. Assim, grande parte dos trabalhos que enfocam a criança deficiente auditiva constituem-se geralmente em discussões sobre abordagens orais e gestuais, sobre integração ou segregação da criança surda ou até na descrição de algumas técnicas que venham a nortear parte da proposta terapêutica. Algumas considerações sobre esta clínica se fazem necessárias. Podemos falar em alguns aspectos que vêm norteando nossa atuação. Gostaríamos de chamar a atenção sobre a questão do diagnóstico audiológico. Deve-se levar em conta que este, embora fundamental para o conhecimento da audição, isoladamente não dá informações sobre o sujeito, nem no que se refere às suas possibilidades de linguagem, nem quanto ao aproveitamento de sua audição residual, principalmente em crianças com perdas severas e profundas. O conhecimento de cada sujeito no decorrer do processo terapêutico apontará para suas possibilidades auditivas e de linguagem. O olhar do terapeuta sobre a relação da criança com o mundo que a cerca – ou seja, o mundo de pessoas e de objetos, sua relação com o outro, suas descobertas frente ao mundo sonoro – vai levando ao conhecimento daquela criança em particular, o que pode contribuir para a escolha do caminho terapêutico. Há, ainda, alguns aspectos mais específicos, norteadores do trabalho terapêutico com a criança surda, ou seja: o uso de amplificação desde o momento do diagnóstico como recurso fundamental para o aproveitamento da audição residual, a qual se constitui num aspecto facilitador importante para o desenvolvimento de linguagem oral; a atenção à família, considerando a quebra e ajustes no padrão interacional a partir da descoberta da surdez da criança; o desenvolvimento da linguagem como meta a ser atingida. Envolvendo esses aspectos está o processo clínico, cuja marca é a singularidade – a singularidade de cada sujeito, a singularidade de cada processo. Levando em conta o acima exposto, não é preciso mais argumentar sobre a importância do diagnóstico precoce, nem sobre a necessidade da intervenção precoce. No entanto, cabe perguntar o que acontece com os sujeitos dessa clínica. Embora este seja um processo singular, a seleção e a organização de dados advindos desta clínica podem apontar para algum conhecimento. Nesse sentido, realizamos um estudo com o objetivo de analisar o percurso de crianças deficientes auditivas diagnosticadas nos primeiros anos de vida e que iniciaram o atendimento fonoaudiológico logo após a descoberta da surdez. MÉTODO Foi realizado um estudo retrospectivo para investigar a relação entre o processo de reabilitação e os níveis acadêmicos alcançados por 15 sujeitos deficientes auditivos que freqüentaram atendimento fonoaudiológico. Na análise dos prontuários, foram considerados os seguintes parâmetros: idade do início do processo terapêutico, duração em anos do processo terapêutico e o nível acadêmico atingido na ocasião do estudo. Dentre os sujeitos, nove apresentaram deficiência auditiva neurossensorial profunda bilateral e seis, deficiência auditiva neurossensorial severa. O grau de deficiência auditiva foi determinado a partir da média do limiar auditivo do melhor ouvido nas freqüências de 500, 1000 e 2000 Hz (tabela 1). Todos esses sujeitos receberam atendimento fonoaudiológico, cuja ênfase foi o desenvolvimento da linguagem oral. Embora os sujeitos deste estudo tenham recebido reabilitação precoce, estes não constituem um grupo representativo da população brasileira de crianças deficientes auditivas. Todas as famílias das crianças incluídas neste grupo apresentam condições sócioeconômicas diferenciadas, o que permitiu a manutenção do trabalho fonoaudiológico e a inclusão destas crianças em escolas regulares da rede particular de ensino. Todas as famílias estiveram bastante envolvidas no processo terapêutico. Tabela 1 – Caracterização dos Sujeitos Suje Perda Etiologia Provável itos Auditiv a 1 O.D. - prematuridade 95 dB 2 3 4 5 6 7 O.E. 95 dB P O.D. 90 dB O.E. – 110 dB P O.D. – 100 dB O.E. – 90 dB O.D. – 100 dB O.E. 100 dB P O.D. 105 dB O.E. 105 dB P O.D. – 110 dB O.E. – 100 dB P O.D. – 90 dB O.E. – 100 dB P meningite desconhecida rubéola rubéola desconhecida rubéola 8 9 10 11 12 13 14 15 O.D. – desconhecida 100 dB O.E. 95 dB P O.D. – rubéola 105 dB O.E. 105 dB P O.D. – 70 genética dB O.E. – 80 dB S O.D. – 75 desconhecida dB O.E. – 80 dB S O.D. – 75 desconhecida dB O.E. – 80 dB S O.D. – 70 desconhecida dB O.E. - 70 dB S O.D. - 75 desconhecida dB O.E. - 70 dB S O.D. – 85 Prematuridade dB O. E. – 70 dB S P – deficiência de audição profunda S – deficiência de audição severa RESULTADOS E DISCUSSÃO Os resultados, descritos nas tabelas 2 e 3, mostram a relação entre grau de deficiência auditiva e a idade dos sujeitos no início do atendimento, duração do processo terapêutico e os níveis acadêmicos atingidos pelos sujeitos. Os nove sujeitos agrupados na tabela 2 apresentam perdas auditivas de grau profundo e os seis sujeitos da tabela 3 apresentam perdas auditivas severa. A idade dos sujeitos no início do atendimento variou de 8 meses a 3 anos e 2 meses (tabelas 2 e 3). Todas as crianças com perdas de audição de grau severo iniciaram o processo de reabilitação com mais de 24 meses. As crianças com perdas profundas iniciaram a reabilitação mais cedo; seis crianças, com até 24 meses; e três crianças, com mais de 24 meses. Tabela 2 – Nível Acadêmico – Sujeitos com Deficiência Auditiva Profunda Suj Idade Duraç Nível Idade eito no ão do Acadê na s Início Proce mico Época do sso Do Atendi Terap Estud mento êutico o 1 2a 8m 13a 2a. 23a 3m Grau 8m 2 1a 10a Univer 23a 11m 8m 5m 10a 2m 15a 11m 16a 1m 10a 2m 14a 6m 12 a sidade 4m 3 Univer 21a sidade 10m 4 3a 2m Univer 21a sidade 5m 5 1a 7m Univer 20a sidade 5m 6 1a 4m 2º 20a Grau 2m 7 1a 6m 2º 19a Grau 2m 8 2a 2º 14a 10m Grau 11m 9 2a 15a 2º 18a 6m Grau 1m Tabela 3 – Nível Acadêmico – Sujeitos com Deficiência Auditiva Severa Suj Idad Dura Nível Idade na eito e no ção Acad Época s Iníci do êmic Do o do Proc o Estudo Aten esso dime Tera nto pêuti co 10 3a 8 a Unive 19a rsida 8m de 11 2a 8a 2º 19a 11m 7m Grau 1m 12 3a 1m 5a 6m Unive 19a rsida 1m de 13 2a 4a 2º 16a 4m 6m Grau 3m 14 2a 3a Unive 19a 4m 5m rsida 10m de 15 2a 4 a Unive 21 a 5m 5m rsida 1m de A duração do processo terapêutico dos sujeitos com perdas severas variou de 3 anos e 5 meses a 8 anos e 7 meses. Os sujeitos com perdas profundas permaneceram no trabalho fonoaudiológico durante um período que variou de 10 anos e 2 meses a 16 anos e 1 mês. No grupo de sujeitos com perdas severas, quatro já alcançaram o nível universitário e dois estão no colegial. Entre os sujeitos com perda de audição profunda, cinco estão no colegial e quatro, na universidade. A idade dos sujeitos na época do estudo mostra que um sujeito com perda severa (11) e três com perda profunda (1, 6 e 7) não atingiram níveis acadêmicos na faixa etária esperada, se os compararmos com o nível médio dos estudantes ouvintes, o que não foi considerado por nós uma defasagem importante. Em função desses achados, cabe tecermos algumas considerações. Com relação à idade dos sujeitos, no início do atendimento fonoaudiológico (8 meses a 3 anos e 2 meses), esta praticamente coincide com a época em que foi realizado o diagnóstico da deficiência auditiva. A literatura aponta para 2 anos e 6 meses como a média de idade do diagnóstico nos primeiros anos de vida, apesar de todo o investimento que existe nesta área (Löwe, 1987). A descoberta da surdez ocorre mais tardiamente em crianças com perdas moderadas e severas, possivelmente devido ao tipo de resposta ao mundo sonoro que estas apresentam, ora reagindo aos sons, ora não, deixando os pais em dúvida quanto à sua acuidade auditiva. Neste estudo a variabilidade da idade desses sujeitos no início do atendimento fonoaudiológico não interferiu nos níveis acadêmicos por eles atingidos. É evidente que não estamos com isto desconsiderando fator tão relevante, ou seja, o diagnóstico e atendimento precoces; muito pelo contrário, é uma meta almejada para toda a população de crianças com deficiência de audição . Podemos considerar que os sujeitos deste estudo, receberam intervenção precoce, embora não sejam representativos de nossa realidade. Devemos, entretanto, estar atentos para o fato de que a população de sujeitos deficientes auditivos aqui referida buscou soluções, tanto para diagnóstico, como para intervenção terapêutica, com recursos financeiros próprios, não estando sujeitos à lentidão dos serviços de atendimento oferecidos pelos órgãos públicos. Não procuramos estabelecer neste estudo relação entre a etiologia (causa) provável com o desenvolvimento da criança. Entretanto, é importante ressaltar que a configuração da perda auditiva, ou mesmo o grau desta, poderá se modificar em função das etiologias que determinam perdas auditivas progressivas ou flutuantes, o que, portanto, deve ser cuidadosamente observado no processo terapêutico. Podemos observar que alguns fatores interagem de forma interessante com o grau de perda auditiva. O menor tempo de permanência no atendimento fonoaudiológico das crianças com menor grau de perda auditiva deve ocorrer, provavelmente, em função do aproveitamento da audição residual, que costuma ser bastante bom. Estas crianças, fazendo uso de amplificação adequada, podem ter acesso à linguagem falada em diversas situações do cotidiano, não dependendo quase que exclusivamente da relação um-aum, imprescindível no caso de crianças com perdas auditivas mais acentuadas. Portanto, para a aquisição do conhecimento verbal, crianças com perda auditiva menos acentuada transcendem os limites das relações individuais e, portanto, têm maiores oportunidades para a aquisição da linguagem oral. O desenvolvimento de linguagem de uma criança está imbricado com fatores outros que não só suas habilidades sensoriais. A descoberta da surdez, a subsequente expectativa em relação às possibilidades da criança e os ajustes interacionais conseguidos de forma diferente por cada família são aspectos que muitas vezes se sobrepõem ao grau da perda auditiva. No caso dos sujeitos que fazem parte deste estudo, podemos dizer que os ajustes decorrentes do "levar em conta o déficit sensorial", a crença na possibilidade da oralidade e sua busca, por parte das famílias, foi fator determinante do desenvolvimento da linguagem. Devemos ainda considerar que os níveis de escolaridade e desenvolvimento atingidos se devem a interação de fatores de natureza psíquica e social, não só o diagnóstico precoce, mas ao investimentos significativo, por parte da família, na possibilidade de a criança tornarse um sujeito falante e academicamente competente. O impacto causado pelo diagnóstico pôde ser diminuído e dar lugar ao reconhecimento da nova criança através do suporte dado à família pelo terapeuta. Porém, isto não seria certamente suficiente se questões da ordem terapêutica, bem como questões técnicas, não tivessem tido o seu lugar. Assim, tais crianças foram assistidas por profissionais que em sua proposta de trabalho tiveram como preocupação a avaliação constante do caminho terapêutico que estava sendo percorrido com a criança. Além disso, fator de extrema importância é o acesso que tais sujeitos tiveram ao uso de amplificação – ou seja, aparelhos indicados após o diagnóstico, no processo terapêutico – bem como seu uso continuado. Aparelhos propiciando amplificação compatível com a perda auditiva da criança e com funcionamento adequado são subsídios para o investimento terapêutico, objetivando a utilização optimal da audição residual. CONCLUSÕES As crianças com perdas de audição de grau severo permaneceram no processo terapêutico fonoaudiológico menor número de anos, se comparadas com o grupo de sujeitos com perdas auditivas de grau profundo. Entretanto, analisando os dados, podemos concluir que todos os sujeitos atingiram níveis acadêmicos considerados satisfatórios. Foi necessário um investimento terapêutico maior para o grupo com perda auditiva profunda. Embora o nível acadêmico alcançado por esses sujeitos possa ser considerado bastante satisfatório, estes resultados não refletem a realidade de nossa população. Infelizmente, apenas uma pequena parcela da população de crianças com deficiência auditiva tem acesso a programas de atendimento fonoaudiológico logo após o diagnóstico da deficiência auditiva. Fica claro, a partir destes dados, que o investimento terapêutico necessário para o desenvolvimento de uma criança deficiente auditiva é intenso e prolongado e, por isso, bastante oneroso. Queremos, portanto, chamar a atenção para os poucos e morosos recursos que são oferecidos pelo serviços de saúde pública à criança deficiente auditiva, que acaba perdendo tempo precioso, aguardando tanto por atendimento terapêutico, quanto pela aquisição de aparelhos de amplificação sonora compatíveis com sua perda auditiva. Além disso, se considerarmos a etiologia das deficiências auditivas, devemos levar em conta que muitas delas poderiam ser evitadas. Assim, convém observar que os serviços de saúde deveriam ampliar sua atuação na prevenção primária, uma vez que a maior incidência das perdas auditivas de nossa população tem por fator etiológico a rubéola materna e a meningite (Momenhson, 1994). Tal investimento, além de diminuir a incidência das deficiências de audição e melhorar as condições de saúde da população em geral, seria, com certeza, economicamente mais viável do que arcar com o esquema de reabilitação necessário para a obtenção de resultados satisfatórios. Apesar disto, há uma porcentagem de alterações auditivas cuja prevenção se torna mais difícil, se não impossível, determinando a necessidade de investimentos tanto para o diagnóstico quanto para a reabilitação precoce. O envolvimento das crianças recémdiagnosticadas e suas famílias em programas terapêuticos individualizados que atendam às necessidades sociais, auditivas e de linguagem continua sendo uma meta a ser alcançada. Aí sim poderemos dizer que o diagnóstico precoce tem sua razão de ser! *Sobre as autoras: Professoras Assistentes Mestres da Faculdade de Fonoaudiologia da Pontifícia Universidade Católica de São Paulo – PUC-SP, Fonoaudiólogas da Clínica ECO BIBLIOGRAFIA BOUVET, D., The Path to Language Bilingual Education for Deaf Children, England, Multilingual Math, Ltd.,1990. LÖWE, A., Detection Diagnóstico y tratamento temprano en los ninõs con problemas de audición, Buenos Aires, Armin 2 ed., Panamericana, 1987. LUTERMAN, D., Counselling Parents of Hearing Impaired Children, Boston: Little Brown and Company, 1979. SANTOS, T. M. M., A evolução da audição em crianças deficientes auditivas por meningite bacteriana, E.P.M., Tese de Doutorado em Distúrbios da Comunicação E.P.M. São Paulo, 1994.