Seminário Estadual em HTLV – RJ -2012 Grupo Interdisciplinar de Pesquisa em HTLV Fundação Hemominas Dr. Luiz Cláudio Ferreira Romanelli 1993 – Teste sorológico para HTLV passou a ser obrigatório em doadores de sangue 1993 – 0,32% doadores FH positivos HTLV 1997 – Criado GIPH 2006 – 0,087% doadores FH positivos HTLV Prestar assistência e orientação aos doadores com sorologia positiva para HTLV Aumentar o conhecimento sobre a infecção Desenvolver linhas de pesquisas dentro das subáreas 1997 2017 2 anos Pacientes HAM/TSP Doadores Parceiros sexuais e familaires Entrevista epidemiológica Entrevista clínica Exames laboratoriais Doadores N = 736 Idade 33 ± 10,6 HAM/TSP N = 160 Idade 52,6 ± 14,6 Parceiros e Familiares N = 479 HTLV-1 •N = 324 HTLV-2 •N = 9 Indeterminado •N = 237 Controle •N = 166 HTLV-1 •N = 89 HTLV-2 •N = 2 Indeterminados •N = 6 Soronegativos •N = 382 Suporte Financeiro FAPEMIG CNPq CAPES Epidemiologia Virologia Imunologia Ultramicroscopia Biologia molecular Neurologia Oftalmologia Otoneurologia Dermatologia Reumatologia Hematologia Psiquiatria Políticas de saúde Pesquisa e publicações Assistência aos portadores Portadores Formação de conhecimento Orientação Profissionais da saúde Formação de profissionais Suporte técnico Transmissão Disseminação do conhecimento Tratamento Dissertações e teses Dissertações de Mestrado Teses de Doutorado 14 8 finalizadas finalizadas 6 3 andamento andamento Parceiros Sexuais Recém nascidos Mães Caso Índice Via predominante de transmissão é a sexual Destaca a maior prevalência em mulheres Geral • 42/117 (35,9%) Mulheres • 24/55 (43,6%) Homens • 18/62 (29,0%) CATALAN-SOARES,2004 43 concordantes 43parceiros pares concordantes 21/43 (48.8%) 3/43 (7.0%) Não definido 19/43 (44.2%) CATALAN-SOARES,2004 HTLV-1 •33/191 (17,3%) HTLV-2 •1/3 (33,3%) Perdas •137/331 (41,4%) CATALAN-SOARES,2004 CASO ÍNDICE FOI UM PACIENTE COM HAM/TSP Anti-HTLV IgG realizado em recém nascidos 55.293 recém nascidos testado 42 confirmados positivos (7,6/10.000) Distribuição geográfica heterogênea, concentada em regiões do estado com os piores indicadores sociais e econômicos Ribeiro MA et al, 2010 As mães foram orientadas a interromper o aleitamento Leite foi oferecido as crianças Recém nascidos foram testados para HTLV-1/2 PCR e novamente testados (IgG and PCR) com 1 ano de idade Uma mãe recusou parar o aleitamento e realizar novo teste sorológico na criança Uma criança apresentou sorologia positiva, apesar da mãe relatar suspensão do aleitamneto HAM/TSP – 15 casos (8 casos índices) ATL – 3 casos (1 caso índice) Dermatológico Laboratorial Otoneurológico Clínico Epidemiológico SARAH Oftalmológico Neurológico 560 consultas agendadas 255 pacientes avaliados 57 pacientes reavaliados 106 não compareceram(19%) 255 AVALIAÇÕES 13 EXCLUÍDOS N = 242 Fases Livre demanda Projeto ressonância Entrevista neurológica estruturada Agendadas pelos pacientes Convocação Exame neurológico Avaliação cognitiva Convocação fora da fase TCLE Acompanhamento dia do exame “Quando falo para outro médico que sou portador do HTLV ele acha que é HIV. Eu tenho que explicar que é diferente.” “Fui para a perícia com o relatório. O médico leu, abriu um livro grosso e disse que a minha doença não constava no livro.” “Qual o motivo do HTLV ser tão desconhecido pelos médicos? Já fui a vários médicos e quando falo que sou portador do vírus, eles falam que não conhecem.” Participantes HTLV-1 – N = 242 HAM/TSP – 27/242 (11,16%) Não HAM/TSP – 215/242 (88,54%) ASSINTOMÁTICO N = 215 IDADE M DP 45, 0 13, 3 GÊNERO MIN MAX 16, 4 HAM/TSP N = 27 72, 3 M 88 40,9% IDADE F M DP 127 50, 2 13, 1 59,1% GÊNERO MIN MAX 26, 7 72, 6 M F 4 14,8% 23 85,2% Assintomático N = 158 M 268,0 DP 579,2 NIN 0,1 HAM/TSP N = 21 MAX 4452,0 M 446,7 DP 537,4 MIN 0,02 MAX 2005,0 N = 181 6 casos incidentes Taxa incidência acumulada – 3,31 % 1/76 (42%) homens 5/105 (58%) mulheres RR 3,62 (0,43<RR<30,35; IC 95%) p 0,199 TEMPO (MESES) GRUPO N = 181 HAM/TSP N = 27 TOTAL 15.781,95 306,74 MÉDIA 87,19 (50,54) 51,12 (31,93) MÍNIMO 1,10 6,40 MÁXIMO 177,73 90,77 Alteração marcha – paraparética espástica Alterações sensitivas Sinais piramidais (hiperreflexia, Sinal Babinski, fraqueza proximal MMII) Disfunção autonômica (intestinal, vesical, IE) Cefaléia Depressão Fibromialgia Artrite Artrose Distúrbios do sono AVC Parkinson HAS Diabetes Nestes 15 anos de existência, o GIPH, teve papel importante na disseminação do conhecimento sobre o HTLV. 1. Formação de profissionais 2. Informação aos portadores 3. Informação aos órgãos públicos para o desenvolvimento de políticas de saúde 4. Pesquisa e publicações científicas Apoio aos portadores do vírus, com redução da angustia dos mesmos, decorrente da falta de conhecimento na área.