Hemofilia é

Simpósio de Enfermagem
1st Baxter Hemophilia University
Brazil
Nurse Training Program
15 e 16 de maio de 2010
São Paulo
UNIVERSIDADE
DA
HEMOFILIA
Simpósio de Enfermagem
15 e 16 de maio de 2010
São Paulo
A PESSOA COM
HEMOFILIA
O QUE É TER HEMOFILIA
Carmen Cunha M Rodrigues
enfermeira
[email protected]
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“A criança perfeita que esperavam
não veio, em seu lugar terão que
aceitar algo fora de suas
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expectativas e sonhos.
Essas emoções são difícieis de
admitir por se tratar de seu filho”
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(Souza e Carvalho, 2000)
O impacto do diagnóstico
 Nessa perspectiva, as mães muitas vezes saem da consulta
levando nos braços sua criança e carregam sobre os ombros
novas tarefas, que irão desencadear uma grande mudança de
hábitos pessoais e familiares (Almeida, 2006).
O impacto do diagnóstico
 A segurança com que aguardavam o futuro foi profundamente
abalada. Os sonhos de realização através dos filhos encontram-se
estraçalhados por ora. A camada superficial de verniz está se
tornando mais transparente. A força, a segurança e a independência
estão enfraquecendo. A confusão, os medos, a dor, aproximam-se
de forma perigosa da superfície (Buscáglia, 2006).
O impacto do diagnóstico
x
O laço biológico:
uma teia involuntária
O impacto do diagnóstico
x
O cotidiano:
da adaptação à compreensão
Normalização
Negação
Enfrentamento
 Imprevisibilidade
 Impotência
Três dificuldades em profunda
conexão: ter e manter um
 Medo
emprego formal, financeira e
 Superproteção
acesso ao centro de tratamento.
 Negligência
Ter hemofilia é...
“Ter hemofilia é ruim porque
quando nos machucamos
temos de tomar o fator
imediatamente se caso o
contrário o machucado piora
e nossas brincadeiras
precisarão ser moderados
para não se machucar”
(paciente 10 anos)
Ser mãe de uma criança
com hemofilia é...
 “Tenho um filho com hemofilia A grave, hoje muito mais tranquila,
mas confesso que já fui muito estressada devido aos sangramentos
contínuos que meu filho tinha, digo tinha pois, há muito tempo não
sangra devido à profilaxia que faz 2 vezes na semana, isso foi tudo
em nossas vidas, sem ela seria muito difícil ser mãe de hemofílico,
mas com ela com certeza iremos longe e o melhor, sem
sangramentos e conflitos.”
(mãe de paciente com 9 anos há 1 ano em profilaxia secundária)
A doença impondo um significativo
isolamento social, não só à criança,
mas à mãe.
Superproteção é igual a inabilidade em lidar com o filho com uma doença
crônica? Como é com-viver com a imprevisibilidade da doença crônica?
A preocupação parental com relação à incerteza do desenvolvimento da
criança pode determinar um comportamento superprotetor dos pais para
com a criança, o que se intensifica, ainda, pelo modo como os profissionais
de saúde transmitem informações sobre a doença e a terapêutica (Irvin, 1992).
Fica manifesto a dificuldade, para as mães, em encontrar
equilíbrio entre o cuidar e o superproteger, entre a
normalização e o medo das complicações, entre os
cuidados necessários e as demandas financeiras. Para
compreender todas as particularidades da doença
falciforme, a mãe busca ressignificar sua existência,
adaptando-se às limitações e novas condições geradas.
Hemofilia é...
 “Hemofilia é um termo onde as pessoas se esconde pra
inventar que não pode fazer algo na vida. Mas a
hemofilia não impede as pessoas de estudar por
exemplo, ao alcançar seus objetivos estabelecidos, para
um futuro próximo que está por vir.”
 “Hemofilia para mim tem um significado a seguir:
comprometimento com a vida, força de vontade, e que
todos podem fazer tudo o que gosta, o que basta é ter
coragem de enfrentar os desafios da vida.”
(paciente, 20 anos, hoje caixa de supermercado)
Ter hemofilia é...
 “Ter hemofilia é delicado, você tem que viver conforme a
hemofilia manda. Devido a muitas hemorragias e muita
dor, é muito ruim.”
 “Hoje já é muito melhor, um hemofílico vive muito mais
que antes que não tinha tantos recursos como hoje, que
é totalmente diferente.”
 “Um hemofílico hoje vive muito mais melhor com tantos
recursos que tem fazendo ter uma vida normal.”
(paciente com 23 anos de idade)
Ter hemofilia é...
 “Ser hemofílico é um pouco complicado principalmente
na infância pois criança não para. Com isso as mães
ficam preocupadas e com esta preocupação só falta nos
trancar nos quartos com medo dos sangramentos.”
 “Nós hemofílicos, quando crianças, vivemos mais nos
hospitais do que em qualquer outro lugar.”
(paciente com 26 anos)
Ter hemofilia é...
 “Quando chegamos no hospital e somos atendidos de imediato
é bom pois tomamos o fator e para com o sangramento, difícil é
quando chegamos e demora o atendimento devido à falta do
fator, coisa que sempre acontecia, hoje está melhor.”
 “O hemofílico adulto sofre um pouco com o preconceito na
parte profissional “trabalho” porque o hemofílico precisa se
ausentar do trabalho para ir ao hospital tomar fator ou
acompanhamento com a fisioterapia. Qual o empregador quer
uma pessoa que se ausenta do trabalho? Com isso nós
hemofílicos sofremos um pouco. Não é o meu caso pois
trabalho em uma empresa há 6 anos mais tenho medo de
procurar algo melhor em outra empresa devido à hemofilia.”
(paciente com 26 anos)
Ter hemofilia é...
 “Hemofilia pra mim que já tenho 20 anos é bem mais fácil, mas
já sofri algumas vezes – na escola com perca de aulas, às vezes
me sentia muito mal por não poder ficar correndo, jogando bola
e outras brincadeiras, que quando era pequeno as crianças
fazia e eu não podia.
 Mas tive dificuldades também depois de grande. Algum tempo
atrás tive uma grande discriminação. Por ser hemofílico,
algumas empresas não querem assumir um risco desses. Mas
pra mim, ser hemofílico é ser normal. Eu posso fazer tudo o que
outra pessoa (normal) pode fazer, com algumas restrições, é
claro”
(paciente com 20 anos)
As limitações impostas
pela hemofilia
A hemofilia altera o ritmo de vida da criança. Se, antes,
a prioridade era brincar, pular e jogar futebol, agora
existem restrições; é preciso redobrar os cuidados.
A prioridade para essas crianças é a doença, e elas e
suas famílias precisam adaptar-se às limitações.
QUEM É
ESTA
PESSOA
COM
HEMOFILIA?
 É uma criança, um
jovem, um homem, com
sonhos, desejos,
projetos de vida, cheios
de energia, tem olhos
castanhos, pele branca,
1,80m e tem hemofilia.
Obrigada!!