direitos e deveres dos pacientes do huap traduzidos - ICHS
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UNIVERSIDADE FEDERAL FLUMINENSE INSTITUTO DE CIÊNCIAS HUMANAS E SOCIAIS PÓS-GRADUAÇÃO LATO SENSU ESPECIALIZAÇÃO EM GESTÃO EM ADMINISTRAÇÃO PÚBLICA TURMA UFF DIREITOS E DEVERES DOS PACIENTES DO HUAP TRADUZIDOS EM CARTILHA ALUNO: Rachel Arnaud Foureaux ORIENTADOR: José Luis Alcântara FILIAÇÃO: Gestão em Administração Pública/Universidade Federal Fluminense RESUMO O objetivo deste artigo é propor uma cartilha para ser adotada no âmbito do Hospital Universitário Antonio Pedro (Huap), cujos temas foram selecionados a partir do levantamento das principais queixas/demandas oriundas da Ouvidoria do Huap e das estatísticas de propositura de ações judiciais referentes a conflitos gerados no âmbito hospitalar, quais sejam: prontuário médico – sigilo, guarda e regulamentação do acesso de seus dados ao pacientes; termo de consentimento informado – necessidade de informar e obter a autorização do paciente sobre os riscos oriundos dos procedimentos cirúrgicos; fornecimento de medicamentos de alto custo – regulação e direito do paciente na rede para obtenção de medicamentos especiais; relação médico-paciente – como proceder quando esta relação está fragilizada; benefícios fiscais para pacientes portadores de necessidades especiais; direito ao Vale Social, direito e dever do Registro Civil do Recém Nascido – gratuidade do Registro no Cartório situado no Huap. Acredita-se que a cartilha ao trazer os principais direitos e deveres dos pacientes do Huap irá melhor informá-los, minimizando os conflitos instaurados, o que irá gerar impactos positivos na gestão hospitalar. É preciso entender que a cartilha é um primeiro passo e que é uma obra aberta, receptiva as sugestões dos pacientes e dos profissionais que trabalham no Huap. Palavras-chave: Cartilha, Direitos e Deveres. Huap. 1. INTRODUÇÃO O Hospital Universitário Antonio Pedro (Huap) é um hospital federal público que faz parte do conjunto de unidades assistenciais de saúde da Universidade Federal Fluminense e desta forma se encontra vinculado ao Ministério da Educação. O Huap está inserido no sistema hierarquizado e regionalizado do Sistema Único de Saúde (SUS), sendo referência para a Região Metropolitana II, que abrange os municípios de Niterói, São Gonçalo, Itaboraí, Rio Bonito, Silva Jardim, Maricá e Tanguá, em relação à atenção ambulatorial especializada e internação de média e alta complexidade. A principal porta de entrada do paciente SUS no Huap se dá através dos ambulatórios de clínicas especializadas. O atendimento é realizado de forma regulada e referenciada, o que significa dizer que o encaminhamento de pacientes para o Huap deve ser priorizado para aqueles cuja solução necessite de cuidados de uma unidade de maior complexidade, ou seja, de uma unidade hospitalar de nível quaternário. Esta triagem de pacientes é feita na rede básica de saúde, depois de um primeiro atendimento no posto de saúde mais próximo de sua residência. A segunda porta de entrada do Huap é o Serviço de Emergência que, desde o ano de 2008, funciona apenas para casos referenciados pela rede de saúde da Região Metropolitana II, após contato com o Núcleo Interno de Regulação do Huap, tendo em vista a reduzida capacidade instalada, a insuficiência de recursos humanos e de financiamento. Dentro do Huap existe uma grande demanda de atendimentos, de aproximadamente 1.000 (hum mil) pacientes ambulatoriais/dia, e é possível observar que muitas das vezes os pacientes chegam ao hospital com muitas dúvidas sobre seus direitos e deveres como usuários da rede SUS. Esse desconhecimento gera, constantemente, pelo que se observa na prática da gestão de um hospital público, conflitos que influenciam na relação dos profissionais de saúde 1 UNIVERSIDADE FEDERAL FLUMINENSE INSTITUTO DE CIÊNCIAS HUMANAS E SOCIAIS PÓS-GRADUAÇÃO LATO SENSU ESPECIALIZAÇÃO EM GESTÃO EM ADMINISTRAÇÃO PÚBLICA TURMA UFF e administrativos com o paciente, e em casos extremos, influenciam ainda na continuidade do tratamento destes últimos. Como exemplo pode-se citar a questão de fornecimento de medicamentos. Os pacientes frequentemente acham que o Huap é obrigado a fornecer medicamentos para pacientes em tratamento ambulatorial, quando na verdade não é cadastrado como unidade dispensadora de medicamentos. Esse desconhecimento gera constantes queixas na Ouvidoria e até mesmo ações judiciais onde o Huap é processado para fornecê-los. O ajuizamento de forma equivocada traz consequências sérias para o paciente, pois ele levará mais tempo até conseguir o que pleiteia, pois o faz de forma equivocada, e também traz prejuízos de gestão para o Huap. A pendência das demandas da Ouvidoria e dos processos oriundos da judicialização impactam diretamente na gestão, pois demandam tempo, recursos financeiros e de pessoal e desgaste na composição de conflitos entre as partes. Na tentativa de minimizar esse problema foi pensada a elaboração de uma cartilha voltada para os pacientes do Huap com o objetivo de informá-lo sobre os seus principais direitos e deveres, a fim de minimizar os conflitos ou diminuir o número de queixas/demandas protocoladas na Ouvidoria do HUAP e do ajuizamento de ações judiciais, o que irá gerar impactos positivos na gestão hospitalar. A cartilha foi escolhida como forma de educação do usuário SUS tendo em vista que é um instrumento lúdico e através dela pode-se traduzir questões complexas em uma linguagem simplificada a fim de que paciente entenda os seus direitos e deveres, exercendo assim sua cidadania. Para apresentar essa ideia o presente artigo contará com cinco capítulos distribuídos da seguinte forma: 1 – Introdução; 2 – Metodologia, que apresentará as principais queixas/demandas dos pacientes do Huap apresentados nos Relatórios da Ouvidoria do Huap no ano de 2014 e primeiro semestre de 2015, bem como o levantamento das ações judiciais ajuizadas por pacientes contra o Huap nos anos de 2014 e primeiro semestre de 2015; 3 – Resultados, que traçará detalhadamente os temas abordados na cartilha, a saber: prontuário médico – sigilo, guarda e regulamentação do acesso de seus dados ao pacientes; Termo de Consentimento Informado – necessidade de informar e obter a autorização do paciente sobre os riscos oriundos dos procedimentos cirúrgicos; fornecimento de medicamentos de alto custo – regulação e direito do paciente na rede para obtenção de medicamentos especiais; relação médico-paciente – como proceder quando esta relação está fragilizada; benefícios fiscais para pacientes portadores de necessidades especiais; direito ao Vale Social, direito e dever do Registro Civil do Recém Nascido – gratuidade do Registro no Cartório situado no Huap; assim como o levantamento dos resultados que se espera alcançar e formas de análise e avaliação do impacto da cartilha no futuro; 4 – Conclusão; e 5 – Bibliografia. 2. REFERENCIAL TEÓRICO 2.1. Direitos e Deveres dos Usuários de Saúde A saúde é um direito social expressamente previsto no artigo 6º da Constituição da República Federativa do Brasil (CRFB/88). Sendo direito de todos, é dever do Estado estabelecer políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco de doença e de outros agravos, bem como garantir o acesso universal e igualitário às ações e serviços para a promoção, proteção e recuperação da saúde, nos termos do artigo 196 da CRFB/88. 2 UNIVERSIDADE FEDERAL FLUMINENSE INSTITUTO DE CIÊNCIAS HUMANAS E SOCIAIS PÓS-GRADUAÇÃO LATO SENSU ESPECIALIZAÇÃO EM GESTÃO EM ADMINISTRAÇÃO PÚBLICA TURMA UFF Os direitos e deveres dos usuários da saúde, sejam no âmbito público ou privado, estão assegurados na Carta dos Direitos dos Usuários da Saúde, que foi aprovada pelo Conselho Nacional de Saúde em sua 198ª Reunião Ordinária, em 17/06/2009.1 Neste documento foram traçados seis princípios básicos que asseguram ao cidadão o direito ao ingresso digno nos sistemas de saúde públicos e privados. São eles:2 “1. Todo cidadão tem direito ao acesso ordenado e organizado aos sistemas de saúde. 2. Todo cidadão tem direito a tratamento adequado e efetivo para seu problema. 3. Todo cidadão tem direito ao atendimento humanizado, acolhedor e livre de qualquer discriminação. 4. Todo cidadão tem direito a atendimento que respeite a sua pessoa, seus valores e seus direitos. 5. Todo cidadão também tem responsabilidades para que seu tratamento aconteça da forma adequada. 6. Todo cidadão tem direito ao comprometimento dos gestores da saúde para que os princípios anteriores sejam cumpridos.” Os direitos e deveres dos usuários da saúde que constituem a Carta dos Direitos dos Usuários da Saúde estão reunidos na Portaria do Ministério da Saúde (MS) nº 1.820, de 13/08/20093, mas também estão inseridos na Lei nº 8.080, de 19/09/1990, que dispõe sobre as condições para a promoção, a proteção e a recuperação da saúde, a organização e o funcionamento dos serviços correspondentes. 2.2. Dever de Informação ao Paciente O parágrafo único do artigo 8º da Portaria MS nº 1.820/09 preceitua que os gestores do SUS, nas três esferas de governo, devem se comprometer a adotar as providências necessárias para subsidiar a divulgação desta Portaria, inserindo em suas ações as diretrizes relativas aos direitos e deveres das pessoas. Logo, cabe aos gestores SUS o dever de informação ao paciente. Esse dever de informação pode ser entendido de forma ampliada, como, por exemplo, o fornecimento de informações sobre: acesso aos serviços de saúde, procedimentos administrativos de regulação e referenciamento de pacientes na rede SUS e dispensação de medicamentos de alto custo. No âmbito institucional, ou seja, internamente, o dever de informar abrange questões como: a relação médico-paciente, os dados médicos do paciente (guarda e sigilo) e riscos oriundos de procedimentos cirúrgicos e de outros métodos invasivos. Nesse sentido se insere o objetivo deste trabalho que é a elaboração de uma cartilha informativa aos pacientes sobre seus principais direitos e deveres no âmbito do Huap. 2.3. Judicialização da Saúde Quando os pacientes se sentem lesados nos seus direitos à saúde, quando não conseguem resolver administrativamente as questões que levaram a lesão desses direitos, acabam por se utilizar da via judicial para garantirem os seus direitos constitucionais. Até a etapa da judicialização, o paciente, para tentar resolver o conflito instaurado, pode se valer de vários canais, como as Ouvidorias do SUS, do Ministério Público e da própria instituição onde está sendo atendido, pois lhe é assegurado, por força do artigo 5º, 1 BRASIL. Ministério da Saúde. Conselho Nacional de Saúde. Carta dos Direitos dos Usuários da Saúde. Brasília, DF. 2011. Disponível em: http://www.conselho.saude.gov.br/biblioteca/livros/AF_Carta_ Usuarios_Saude_site.pdf. Acesso em: 15/10/2015. 2 Idem. 3 Art. 9º da Portaria MS nº 1.820, de 13/08/2009. 3 UNIVERSIDADE FEDERAL FLUMINENSE INSTITUTO DE CIÊNCIAS HUMANAS E SOCIAIS PÓS-GRADUAÇÃO LATO SENSU ESPECIALIZAÇÃO EM GESTÃO EM ADMINISTRAÇÃO PÚBLICA TURMA UFF inciso XXXIV, da CRFB/88, o direito de petição aos Poderes Públicos em defesa de direitos ou contra ilegalidades ou abuso de poder. Entende-se por judicialização da saúde uma intensa busca ao Poder Judiciário pelos usuários da saúde para que o Poder Executivo seja compelido, através de uma demanda judicial, a implementar uma política pública deficitária, seja para a obtenção de um medicamento de alto custo ou para a realização de um tratamento de alta complexidade (COELHO, 2015). Coelho (2015), em seu artigo sobre judicialização da saúde traz os prós e contras sobre esse processo. Como vantagens ela entabula o estímulo a concretização do direito social à saúde; o desestímulo ao mau funcionamento do Estado e ao esvaziamento de investimentos no setor; e dificuldade no retrocesso social impedindo que o Estado diminua o núcleo mínimo do direito à saúde. Como desvantagens são citadas: a confusão entre microjustiça e macrojustiça, ou seja, muitas vezes o direito concedido a uma pessoa pode impedir a garantia da concessão de direitos à coletividade pela excessiva onerosidade do que é pleiteado para determinado indivíduo, havendo flagrante desrespeito à teoria da reserva do possível e a orçamentação do ente federativo; a substituição de decisões técnicas por decisões superficiais dos juízes, que podem abalar o planejamento do Executivo; e a eventual violação da harmonia entre os Poderes, considerando-se que o Poder Judiciário acaba por adentrar nas funções do Poder Executivo. Além da questão da judicialização da saúde deve-se levar em conta ainda os processos que se referem à relação médico-paciente, como por exemplo, as ações de erro médico, de danos e de fornecimento de informações do paciente, ações essas que permeiam a questão da ética médica. 3. PROCEDIMENTOS METODOLÓGICOS 3.1. Metodologia O presente artigo trata de pesquisa aplicada quanto à sua natureza, tendo em vista que objetiva gerar conhecimentos para aplicação prática dirigida à solução de problemas/objetivos específicos, a ser usada em curto ou médio prazo; sendo qualitativa quanto a forma de abordagem; descritiva e explicativa quanto aos seus objetivos; e documental, considerando que os levantamentos se basearão em relatórios da Ouvidoria do Huap e de processos judiciais. A pesquisa será direcionada e terá como público alvo os pacientes/usuários do Huap, e por conseguinte como pano de fundo, como estão relacionados a este, os profissionais de saúde e administrativos do Huap. 3.2. Levantamento de dados para a pesquisa Os dados levantados servirão de subsidio para a escolha dos principais direitos e deveres que constarão na cartilha ao paciente do Huap. Desta maneira, a cartilha servirá como instrumento prévio para dirimir as dúvidas mais comuns dos usuários, trazendo-lhes a informação adequada, minimizando os conflitos que chegam até a Ouvidoria do Huap e que em última instância podem ser judicializadas. 3.2.1. As principais queixas/demandas dos pacientes do Huap apresentados nos Relatórios da Ouvidoria do Huap no 2º semestre de 2014 e 1º semestre de 2015. Os dados foram coletados através do Memorando Ouvidoria/HUAP nº 20/2015, de 17/03/2015, que encaminhou à Direção Geral do Huap o Relatório Semestral da Ouvidoria no período de julho a dezembro de 2014, e do Memorando Ouvidoria/Huap nº 48/2015, de 4 UNIVERSIDADE FEDERAL FLUMINENSE INSTITUTO DE CIÊNCIAS HUMANAS E SOCIAIS PÓS-GRADUAÇÃO LATO SENSU ESPECIALIZAÇÃO EM GESTÃO EM ADMINISTRAÇÃO PÚBLICA TURMA UFF 22/07/2015, que também encaminhou à Direção Geral do Huap o Relatório Semestral da Ouvidoria no período de janeiro a junho de 2015. Segundo a Ouvidoria do Huap, o objetivo de tais relatórios é “mostrar a dinâmica das demandas apresentadas à Ouvidoria de forma presencial ou por mensagem eletrônica.” A primeira observação a ser feita é a insatisfação que a chefia da Ouvidoria demonstra nos Memorandos com a falta de resposta das demandas encaminhadas aos diferentes setores do hospital, o que deixa o paciente sem um retorno sobre a sua queixa, gerando conflitos e possivelmente a sua judicialização, tendo em vista que a providência administrativa pertinente não foi tomada em determinados casos. Corroborando esse entendimento, no Memorando Ouvidoria nº 48/2015, de 22/07/2015 a chefia assevera que: “Com o avanço da democracia participativa, a implantação da Lei de Acesso à Informação, o cidadão não se contenta mais em fazer questionamentos e não obter resposta, com consequente acesso aos órgãos de defesa dos direitos do cidadão, o que, em alguns casos, pode ser evitado, se o servidor entender que o trabalho não é favor ao cidadão, mas um direito usufruído por ele.” Em números essa informação se traduz em 236 atendimentos presenciais na Ouvidoria do HUAP, sendo dos quais 125 foram respondidos (52,96%) e 111 ficaram sem resposta (47,03%), no 2º semestre de 2014. No 1º semestre de 2015, os percentuais não se alteraram, tendo havido também 236 atendimento, onde 124 foram respondidos (52,54%) e 112 permaneceram sem resposta (47,46%). Relatório Semestral da Ouvidoria do HUAP Demandas respondidas 52,96% 47,03% 2º semestre 2014 Demandas não respondidas 52,54% 47,46% 1º semestre 2015 Quanto aos dados levantados, no 2º semestre de 2014 foram realizados 236 atendimentos presenciais na Ouvidoria do Huap, dos quais 146 versaram sobre os processos/gestão de trabalho da instituição (61,86%); 82 sobre conduta dos profissionais (34,74%), 07 sobre as instalações da instituição (2,96%) e 01 sobre material de consumo (0,44%). Também foram recebidas 284 demandas por mensagens eletrônicas, cujos assuntos abordados foram: marcação de consulta (57%); atendimento profissional (9%); estágios/cursos (9%); processos de trabalho (8%); marcação de cirurgia (3,5%); marcação de exames (3,5%), falta de medicamentos (3%), visita profissional-propaganda (2%), projetos acadêmicos (1,5%), voluntariado (0,5%); visita a pacientes (0,5%), cópia de prontuário (0,5%); transplante (0,5%); compras (0,5%), visitas religiosas (0,5%) e dados pessoais de funcionários (0,5%). 5 UNIVERSIDADE FEDERAL FLUMINENSE INSTITUTO DE CIÊNCIAS HUMANAS E SOCIAIS PÓS-GRADUAÇÃO LATO SENSU ESPECIALIZAÇÃO EM GESTÃO EM ADMINISTRAÇÃO PÚBLICA TURMA UFF Instalações físicas 2,96% Relatório da Ouvidoria do HUAP Levantamento de dados Atendimento presencial 2º semestre de 2014 Material de consumo 0,44% Conduta dos profissionais 34,74% Processos/ gestão de trabalho 61,86% Relatório da Ouvidoria do HUAP Levantamento de dados Atendimento por e-mail 2º semestre de 2014 0,5% 0,5% 1,5% 2% 3% 2% 0,5% 0,5% 0,5% 0,5% Marcação de consultas Atendimento profissional 0,5% Estágios/cursos Processos de Trabalho 3,5% Marcação de cirurgia Marcação de exames 8% Falta de medicamentos Visita profissional - propaganda 9% 58% Projetos acadêmicos Voluntariado 9% Visita a pacientes Cópia e prontuário Transplante Compras Visitas religiosas Dados pessoais de funcionários 6 UNIVERSIDADE FEDERAL FLUMINENSE INSTITUTO DE CIÊNCIAS HUMANAS E SOCIAIS PÓS-GRADUAÇÃO LATO SENSU ESPECIALIZAÇÃO EM GESTÃO EM ADMINISTRAÇÃO PÚBLICA TURMA UFF Dessas demandas, 76% eram pedidos de informações, 16% de reclamações, 3% de solicitações, 1% de denúncia e 4% de elogios. Relatório da Ouvidoria do HUAP Levantamento de dados Atendimento por e-mail 2º semestre de 2014 3% 1% 4% 16% Pedidos de informações Reclamações Solicitações Denúncia 76% Elogios No 1º semestre de 2015 foram realizados 236 atendimentos presenciais na Ouvidoria do Huap, dos quais 210 foram reclamações (89%), 24 solicitações (10%) e 02 sugestões (1%) Relatório da Ouvidoria do HUAP Levantamento de dados Atendimento presencial 1º semestre de 2015 1% 10% Reclamações Solicitações Sugestões 89% 7 UNIVERSIDADE FEDERAL FLUMINENSE INSTITUTO DE CIÊNCIAS HUMANAS E SOCIAIS PÓS-GRADUAÇÃO LATO SENSU ESPECIALIZAÇÃO EM GESTÃO EM ADMINISTRAÇÃO PÚBLICA TURMA UFF Os assuntos versaram sobre os processos/gestão de trabalho da instituição (83 ou 35%), sobre conduta dos profissionais (88 ou 37%) sobre os equipamentos e instalações da instituição (4 ou 2%) e sobre material de consumo (58 ou 25%). Material de consumo 25% Relatório da Ouvidoria do HUAP Levantamento de dados Atendimento presencial 1º semestre de 2015 Processos/gestão de trabalho 35% Instalações físicas 2% Conduta dos profissionais 37% Foram recebidas ainda 320 mensagens eletrônicas, sobre: marcação de consulta (53%); concurso (7%); conduta profissional (5%); estágio e cursos (9,3%); marcação de cirurgia (3%); realização de exames (2,5%), falta de medicamentos (2%), projeto de pesquisa (2%), doação de sangue (1,8%); transferência de paciente (1,5%); prontuário médico (1,5%); e assuntos diversos (11,4%) – licitação, informações sobre profissionais, demora no atendimento, falta de refrigeração, funcionamento do hospital, doação de leite, falta de segurança, atendimento na recepção e instalação dos ambulatórios) Relatório da Ouvidoria do HUAP Levantamento de dados Atendimento por e-mail 1º semestre de 2015 Marcação de consultas 1,5% 2% 11,4% 1,5% Conduta profissional Estágios/cursos Doação de sangue 7% Marcação de cirurgia 2% Realização de exames 2,5% 53% Concurso 3% 1,8% Falta de medicamentos Projetos de pesquisa 9,3% 5% Transferência de pacientes Prontuário médico Assuntos diversos 8 UNIVERSIDADE FEDERAL FLUMINENSE INSTITUTO DE CIÊNCIAS HUMANAS E SOCIAIS PÓS-GRADUAÇÃO LATO SENSU ESPECIALIZAÇÃO EM GESTÃO EM ADMINISTRAÇÃO PÚBLICA TURMA UFF Observa-se que a falta de informações lidera o ranking das demandas da Ouvidoria do Huap o que pode ser minimizado com a elaboração da cartilha informativa voltada aos seus usuários. 3.2.2. Levantamento das ações judiciais ajuizadas contra o Huap/UFF recebidas no ano de 2014 e primeiro semestre de 2015. No ano de 2014 foram enviados à Direção do Huap 22 ofícios da Defensoria Pública da União solicitando o fornecimento de medicamentos à pacientes do Huap e da rede SUS. Foram recebidas no ano de 2014: 06 ações de danos, 11 ações com pedido de transferência/internação, 11 ações de fornecimento de medicamentos e 39 ações com pedido de tratamento, consulta e realização de procedimentos cirúrgicos no Huap. Demandas judiciais Ano 2014 Ações de danos 9% 17% Ações transferência/internação Ações medicamentos 58% 16% Ações tratamento/consultas/pro cedimentos cirúrgicos No 1º semestre de 2015 foram recebidas: 04 ações de danos, 05 ações com pedido de transferência/internação, 04 ações de fornecimento de medicamentos e 15 ações com pedido de tratamento, consulta e realização de procedimentos cirúrgicos no Huap. Demandas judiciais 1º semestre de 2015 Ações de danos 14% Ações transferência/internação 18% Ações medicamentos 54% 14% Ações tratamento/consultas/procedi mentos cirúrgicos 9 UNIVERSIDADE FEDERAL FLUMINENSE INSTITUTO DE CIÊNCIAS HUMANAS E SOCIAIS PÓS-GRADUAÇÃO LATO SENSU ESPECIALIZAÇÃO EM GESTÃO EM ADMINISTRAÇÃO PÚBLICA TURMA UFF A cartilha voltada para os usuários do Huap abordará temas que ensejam a propositura de algumas dessas ações como por exemplo, a necessidade de informação e obtenção de autorização do paciente sobre os riscos oriundos dos procedimentos cirúrgicos; o fornecimento de medicamentos de alto custo, explicitando a forma regulada do paciente obter esse medicamento na rede de saúde; e a relação médico paciente quando fragilizada. Cumpre ressaltar que por ser uma cartilha informativa não há a possibilidade de que todos os temas levantados, tanto nas demandas oriundas da Ouvidoria do Huap, quanto dos processos judiciais sejam contemplados. Para tanto foram escolhidos os que mais se destacam no âmbito da gestão hospitalar. 4. DESENVOLVIMENTO 4.1. Temas que serão abordados na cartilha Os temas selecionados que serão abordados na cartilha são: prontuário médico – sigilo, guarda e regulamentação do acesso de seus dados aos pacientes; termo de consentimento informado – necessidade de informar e obter a autorização do paciente sobre os riscos oriundos dos procedimentos cirúrgicos; fornecimento de medicamentos de alto custo – regulação e direito do paciente na rede para obtenção de medicamentos excepcionais; relação médico-paciente – como proceder quando esta relação está fragilizada; benefícios fiscais para pacientes com necessidades especiais; direito ao vale social; direito e dever do Registro Civil do Recém Nascido – gratuidade do Registro no Cartório situado no Huap. Conforme mencionado no capítulo anterior, estes são os temas considerados mais relevantes e que geram mais dúvidas entre os usuários do Huap, levando-se em conta as queixas/demandas protocoladas na Ouvidoria do hospital e as ações judiciais propostas. Neste momento faz-se necessário explicitar a fundamentação teórica dos temas que serão abordados nas cartilhas. 4.1.1. Prontuário Médico – Sigilo, guarda e regulamentação do acesso de seus dados aos pacientes. Conforme consta no Parecer do Conselho Federal de Medicina (CFM) nº 22, de 24/08/2000, é dever ético e legal do médico manter sigilo quanto ao prontuário do paciente, só o podendo revelar com autorização expressa deste ou de seu representante legal. Corrobora a Resolução CFM nº 1.605, de 15/09/2000, que o médico não pode, sem o consentimento do paciente, revelar o conteúdo do prontuário ou ficha médica, sem o seu consentimento, salvo nos casos de notificação compulsória de doença aos órgãos de vigilância epidemiológica, configurando-se em verdadeira justa causa para a quebra do sigilo. A Constituição da República é expressa em afirmar no seu artigo 5º, inciso X que são invioláveis a intimidade, a vida privada, a honra e a imagem das pessoas, assegurado o direito a indenização pelo dano material ou moral decorrente de sua violação. Completa o Código Penal em seu artigo 154 que é crime, punível com detenção ou multa, revelar a alguém, sem justa causa, segredo, de que tem ciência em razão de função, ministério, ofício ou profissão , e cuja revelação possa produzir dano a outrem. De tais assertivas se extrai a certeza de que a propriedade do prontuário médico é do paciente e que o médico, em seu consultório, ou o hospital, aonde o paciente foi atendido, apenas detém a sua guarda. Guarda esta que deve ser cercada de cuidados, tendo em vista que todos os dados contidos nele são sigilosos. Ocorre que constantemente no Huap se apresentam inúmeras situações onde são solicitadas cópias de prontuários médicos por familiares de pacientes, bem como por 10 UNIVERSIDADE FEDERAL FLUMINENSE INSTITUTO DE CIÊNCIAS HUMANAS E SOCIAIS PÓS-GRADUAÇÃO LATO SENSU ESPECIALIZAÇÃO EM GESTÃO EM ADMINISTRAÇÃO PÚBLICA TURMA UFF advogados de pacientes, assim como por órgãos públicos como delegacias, defensoria pública, ministério público e juízes. Para por fim a celeuma a Procuradoria Federal junto à UFF expediu o Parecer Administrativo nº 1376/2006, que serviu de paradigma para justificar todas as negativas de fornecimento de cópia de prontuário médico quando solicitados indevidamente, fundamentado na Constituição da República, no Código Penal, no Código Civil, Código de Ética Médica, nas Resoluções do CFM e ainda em Tratados Internacionais como o Protocolo de Helsinqui de 1971. Logo, mesmo sendo parente do paciente ou advogado do paciente com procuração firmada por este, a orientação dada através de ofício, quando a solicitação é feita por escrito, ou verbalmente é da impossibilidade do fornecimento. Cumpre ressaltar que as cópias de prontuários médicos podem ser fornecidas quando requeridas judicialmente, a fim de instruir processos onde o autor é o paciente, e por algum motivo não o juntou espontaneamente quando do ajuizamento do processo, tendo em vista que neste caso a juntada se faz para provar fato constitutivo do direito do paciente. Essa negativa quando mal compreendida gera muitas vezes conflitos entre servidores e familiares de pacientes, bem como entre servidores e advogados de pacientes, culminando em queixas na Ouvidoria do Huap, motivo pelo qual é um tema importante que deve ser explorado na cartilha. 4.1.2. Termo de Consentimento Informado – necessidade de informar e obter a autorização do paciente sobre os riscos oriundos dos procedimentos cirúrgicos Ensina o Prof. Genival Veloso de França (2014, pág.23) que: “Com o avanço cada dia mais eloquente dos direitos humanos, o ato médico só alcança sua verdadeira dimensão e o seu incontrastável destino com a obtenção do consentimento do paciente ou de seus responsáveis legais. Assim, em tese, todo procedimento profissional nesse particular necessita de uma autorização prévia. Isso atende ao princípio da autonomia ou da liberdade, pelo qual todo indivíduo tem por consagrado o direito de ser autor do seu próprio destino e de optar pelo caminho que quer dar a sua vida.” Deve-se levar em conta ainda que não basta o simples consentimento do paciente para a realização do procedimento, faz-se necessário que este tenha pela ciência e entendimento sobre o seu diagnóstico, as opções terapêuticas e as consequências da adoção da terapêutica escolhida. Desta forma, o Termo de Consentimento Informado deve ser claro e objetivo. Para ser ter dimensão da importância do tema e da necessidade de sua inclusão na cartilha, cabe relatar um caso ocorrido com um paciente do Huap que ajuizou uma ação requerendo a realização de um tratamento cirúrgico contra indicado pela equipe médica. Ação esta que após anos tramitando foi dada a procedência em favor do paciente. Dias antes da cirurgia, o paciente e seus familiares foram chamados para obterem as informações sobre o procedimento que iria ser realizado e sobre as possíveis consequências benéficas e maléficas do ato cirúrgico. Após as informações e a leitura do Termo de Consentimento Informado, o paciente se recusou a assinar o Termo, pois naquele momento conseguiu compreender todos os riscos do procedimento e acabou por desistir da cirurgia, assinando agora um novo documento dizendo que não queria mais se submeter ao tratamento cirúrgico. Conclui-se que o direito à informação, garantia constitucional do paciente nos termos do artigo 5º, inciso XIV, é essencial para que ele tenha a plena consciência do tratamento ao qual será submetido ou não. 11 UNIVERSIDADE FEDERAL FLUMINENSE INSTITUTO DE CIÊNCIAS HUMANAS E SOCIAIS PÓS-GRADUAÇÃO LATO SENSU ESPECIALIZAÇÃO EM GESTÃO EM ADMINISTRAÇÃO PÚBLICA TURMA UFF 4.1.3. Fornecimento de medicamentos de alto custo – regulação e direito do paciente na rede para obtenção de medicamentos excepcionais As Secretarias de Estado de Saúde possuem uma política de assistência farmacêutica para o fornecimento de medicamentos no âmbito do SUS para tratamento de doenças raras ou de baixa prevalência, cujo medicamento seja de alto custo (alto valor unitário) de uso crônico ou prolongado.4 Pacientes com doenças prevalentes (comuns) mas que necessitem de medicamentos de alto custo de uso crônico ou prolongado, também fazem jus ao recebimento de tais drogas desde que tenha havido intolerância, refratariedade ou evolução para quadro clínico de maior gravidade com o uso de outros medicamentos que não de alto custo, ou ainda, que a conduta terapêutica para o tratamento da patologia já esteja inserida na atenção especializada.5 O Huap, por não ser órgão dispensador, não fornece medicamentos para pacientes em tratamento ambulatorial, entretanto, recebe alguns medicamentos do Estado e do Ministério da Saúde para dispensação a nível ambulatorial de doenças crônicas de programas específicos tais como: AIDS, Hepatite, Parkinson, Alzheimer e Oncologia, que seguem critérios específicos definidos nos protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas do Ministério da Saúde, através das Portarias GM/MS nº2981, de 29/11/2009 e GM/MS nº 3439, de 11/11/2010. Quando é verificada a necessidade da realização do tratamento do paciente com medicamentos de alto custo, ele é devidamente encaminhado à Secretaria Estadual de Saúde do Rio de Janeiro para a retirada deste tipo de medicamento. Ocorre que, uma vez que o paciente não consegue, por algum motivo, receber essa medicação, muitas vezes ao ajuizar uma ação, demanda contra o Huap ao invés de demandar contra o Estado, por desconhecer esse trâmite e não saber que não é da competência do Huap fornecer medicamentos de alto custo, o que gera ao paciente atrasos no curso da ação judicial e justifica a entrada do tema na cartilha. 4.1.4. Relação médico-paciente – como proceder quando esta relação está fragilizada Quando a relação médico-paciente está fragilizada o paciente tem o direito a procurar uma “segunda opinião” de outro profissional médico ou até de uma junta médica de especialistas. Essa prática deve ser respeitada no âmbito do SUS, tendo em vista que o Código de Ética Médica prevê no seu artigo 39 que: “É vedado ao médico: Opor-se à realização de junta médica ou segunda opinião solicitada pelo paciente ou por seu representante legal.” (FRANÇA, 2014, pág. 113). Considerando que o paciente SUS não escolhe, a princípio, o profissional de saúde que irá atendê-lo, havendo justo motivo e receio sobre as condutas adotadas para o seu tratamento, o paciente tem direito a ser atendido por outro profissional. Percebe-se que os pacientes da rede SUS não tem conhecimento sobre essa possibilidade e somente pedem para se tratarem com outro profissional da mesma especialidade quando a relação médico-paciente fica insustentável, logo assim que começa o seu tratamento, o paciente deve ser informado sobre essa possibilidade, que poderia ser veiculada através da cartilha. 4.1.5. Benefícios fiscais para pacientes com necessidades especiais Pessoas com necessidades especiais são aquelas que possuem algum tipo de limitação ou incapacidade para o desempenho de determinada atividade. O Decreto nº 5.296/04 4 MEDICAMENTOS DE DISPENSAÇÃO EXCEPCIONAL. Secretaria de Estado de Saúde do Rio de Janeiro. Disponível em: http://www.rj.gov.br/web/ses/exibeconteudo?article-id=165724. Acesso em: 09/11/2015. 5 Idem. 12 UNIVERSIDADE FEDERAL FLUMINENSE INSTITUTO DE CIÊNCIAS HUMANAS E SOCIAIS PÓS-GRADUAÇÃO LATO SENSU ESPECIALIZAÇÃO EM GESTÃO EM ADMINISTRAÇÃO PÚBLICA TURMA UFF apresenta um rol com as seguintes categorias de deficiências: física, auditiva, visual, mental e múltipla, que é a associação de duas ou mais deficiências (NETO, 2012). Em função dos elevados gastos com a manutenção da saúde, uma grande parcela dessas pessoas tendem a ter uma capacidade econômica reduzida, o que levou ao governo a traçar uma política de concessão de benefícios fiscais para lhes garantir a isonomia prevista na Constituição (ALMEIDA, 2011). Os benefícios fiscais são isenção do pagamento de imposto de renda (IRPF) nos termos do artigo 6º, da Lei 7.713/88, do IPVA, IOF e IPI na compra de veículo automotor, que devem ser definidas em leis estaduais, tendo em vista que a cobrança de tais tributos é de competência dos Estados (ALMEIDA, 2011). Cientes desses direitos os pacientes da rede SUS devem procurar a Secretaria de Fazenda para a obtenção dos formulários específicos que devem ser preenchidos pelo seu médico assistente e depois protocolado junto à Fazenda a fim de que o benefício seja deferido. A Ouvidoria do Huap recebe algumas queixas de pacientes que não conseguem a obtenção de laudo médico para a concessão do benefício. É preciso ficar claro para o paciente, através da cartilha que a concessão dos benefícios fiscais está atrelada a patologias específicas determinadas em lei, cujo rol é taxativo. 4.1.6. Direito ao vale social Assim como os benefícios fiscais, nos termos dos artigos 4º da Lei 4.510/05 e 3º do Decreto nº 36.992/05, aos pacientes com necessidades especiais e com doenças crônicas de natureza física ou mental que exijam tratamento continuado e cuja interrupção possa acarretar risco de vida, farão jus os uso gratuito dos serviços convencionais de transportes intermunicipais de passageiros ou intramunicipais sob administração estadual exclusivamente para realização de tratamentos médicos ou medicamentosos, de forma frequente, continuada e sem interrupção em ambientes hospitalares, bem como para aquisição de medicamentos em órgão público de saúde. Além do paciente, fará jus ao vale social o seu acompanhante quando imprescindível para garantir o seu deslocamento. Cumpre ressaltar que, diferentemente dos pacientes com doenças crônicas, os pacientes com necessidades especiais não precisam provar que realizam tratamento médico para obterem o benefício do vale social. Essa garantia é inerente à sua condição e está prevista constitucionalmente. Entretanto, serão submetidos à perícia e poderão apresentar laudo de médico particular ou credenciado ao SUS para provar qual a sua necessidade especial. Para a concessão deste benefício deverá ser preenchido um laudo médico por médico do serviço público de saúde ou credenciado ao SUS, onde obrigatoriamente será descrita de forma sucinta a deficiência ou quadro clínico do paciente, bem como o seu diagnóstico, nos termos do art. 4º do Decreto nº 36.992/05 c/c art. 1º da Resolução Conjunta SECTRAN/SES nº 20/05. As questões relativas à concessão do Vale Social também são alvo de queixas na Ouvidoria do Huap, tendo em vista que os pacientes muitas vezes desconhecem os requisitos para receberem tais benefícios e nem sempre a sua patologia ou a frequência do tratamento, no caso de doentes crônicos é suficiente para a sua concessão, o que explica a inclusão do tema na cartilha. 4.1.7. Direito e dever do Registro Civil do Recém Nascido – gratuidade do Registro no Cartório situado no HUAP Em maio de 2011 a Direção do Huap implantou um Cartório de Registro Civil junto à Maternidade do hospital. O Huap foi uma das unidades de saúde do SUS pioneira na 13 UNIVERSIDADE FEDERAL FLUMINENSE INSTITUTO DE CIÊNCIAS HUMANAS E SOCIAIS PÓS-GRADUAÇÃO LATO SENSU ESPECIALIZAÇÃO EM GESTÃO EM ADMINISTRAÇÃO PÚBLICA TURMA UFF instalação deste Cartório, uma vez que participa do Projeto Amigo da Criança, ligado a Organização Mundial de Saúde (OMS) e à Unicef. O registro civil garante ao recém-nascido o exercício dos seus direitos civis como cidadão e é dever dos pais. A emissão da certidão é gratuita, mas os pais devem estar munidos de uma série de documentos para realizar o registro da criança, que deverão ser elencados na cartilha. Quando realizado diretamente no Cartório situado no HUAP contribui para a erradicação do subregistro civil e o registro tardio do recém-nascido, evitando futuras ações judiciais de reconhecimento de paternidade e de regularização de filiação. 4.2. A elaboração da cartilha e forma de distribuição. A cartilha deverá ser aprovada pela Direção do Huap, que apontará as sugestões e as modificações pertinentes ao seu conteúdo. Após aprovada será impressa na gráfica da UFF para distribuição no âmbito do Huap. Sugere-se que a cartilha seja entregue ao paciente assim que vier encaminhado do posto de saúde para marcação de sua primeira consulta no Huap. Ao receber a sua “carteirinha”, receberá também a cartilha. Para os pacientes que já realizam tratamento médico no Huap, as cartilhas poderão ser distribuídas pelos diferentes ambulatórios médicos ou quando comparecerem para realizar a marcação da próxima consulta. A cartilha também deverá ficar disponível em setores estratégicos do Huap como a Ouvidoria, a Secretaria da Direção Geral e Médica, na Chefia do Serviço de Ambulatório, no Serviço de Emergência e no Núcleo Interno de Regulação, locais onde os pacientes costumam se dirigir para obter informações ou protocolarem suas queixas. 5. CONCLUSÃO Com a cartilha espera-se em primeiro lugar trazer a informação ao paciente do Huap, direito constitucionalmente garantido e perseguido como diretriz do Sistema Único de Saúde. Com a disseminação da informação pretende-se alcançar a diminuição dos conflitos entre pacientes, servidores e profissionais de saúde, bem como diminuir as queixas na Ouvidoria do Huap e a judicialização destes problemas que impactam diretamente na gestão. A cartilha em seu conteúdo final convida o paciente para além de procurar a Ouvidoria para resolver os seus conflitos, a dar sugestões sobre o seu atendimento no hospital, bem como sobre a própria cartilha, e também para deixar elogios aos profissionais e ao atendimento prestado no Huap. É preciso entender que a cartilha é um primeiro passo e que é uma obra aberta, receptiva as sugestões dos pacientes e dos profissionais que trabalham no Huap. Além disso, com o passar do tempo, os contextos mudam e as demandas também. Aquilo que ontem era difícil de solucionar hoje passa a ser fácil e novos desafios vão ganhando contornos e devem ser alvo de divulgação para a discussão com a sociedade. Entende-se que assim se faz a gestão pública participativa, que vai muito além de querer apenas a resolver o seu problema interno, mas que busca a inclusão daqueles que são os seus beneficiários, trazendo-os para o debate, propiciando a democracia. 14 UNIVERSIDADE FEDERAL FLUMINENSE INSTITUTO DE CIÊNCIAS HUMANAS E SOCIAIS PÓS-GRADUAÇÃO LATO SENSU ESPECIALIZAÇÃO EM GESTÃO EM ADMINISTRAÇÃO PÚBLICA TURMA UFF REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS ALMEIDA. Diogo Vollstedt. A Tributação e os Portadores de Necessidades Especiais. 2011. Disponível em: http://www.conteudojuridico.com.br/artigo,a-tributacao-e-os-portadores-denecessidades-especiais-the-taxation-and-the-people-with-special-needs,32837.html. Acesso em 10/11/2015. CARTA DOS DIREITOS DOS USUÁRIOS DA SAÚDE. Ministério da Saúde Conselho Nacional de Saúde. Brasília. 2011 CÓDIGO PENAL. Decreto-Lei nº 288, de 07 de dezembro de 1940. CONSTITUIÇÃO DA REPÚBLICA FEDERATIVA DO BRASIL. Constituição (1988). Brasília, DF: Senado Federal. CREMERJ. Código de Ética Médica e Legislação dos Conselhos de Medicina. Rio de Janeiro. 2014 DECRETO nº 36.992, de 25 de fevereiro de 2005. Regulamenta a Lei n.º 4.510, de 13 de janeiro de 2005, e dá outras providências FRANÇA, Genival Veloso. Direito Médico. Rio de Janeiro: Editora Forense. 2014. MEDICAMENTOS DE DISPENSAÇÃO EXCEPCIONAL. Secretaria de Estado de Saúde do Rio de Janeiro. Disponível em: http://www.rj.gov.br/web/ses/exibeconteudo?article-id=165724 MEMORANDO OUVIDORIA/HUAP nº 20/2015, de 17 de março de 2015. Relatório da Ouvidoria do HUAP - 2º semestre de 2014. MEMORANDO OUVIDORIA/HUAP nº 48/2015, de 22 de julho de 2015. Relatório da Ouvidoria do HUAP - 1º semestre de 2015. NETO. Antonio Rulli. Pessoa com deficiência, necessidades especiais e processo – apontamentos acerca dos mecanismos de igualdade e o projeto de novo Código Civil. 2012. 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